Open Innovation and Co-Creation in Health

Co-creating new business in health, pharma and wellbeing


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Health 2.0 expert: “Technologies put the patient in the center”

The empowered patient, the 2.0 patient, the e-patient … technology is changing more and more the relationship between patients, healthcare professionals and health institutions. Collaborative technologies not only change the relationship, but the roles of each of the actors. Basically giving more information to patients and creating new communication channels. For this reason, in the Anglo-Saxon world more and more healthcare institutions seek patient engagement and transform themselves in patient centric organizations.

José María Cepeda, Health 2.0 expert

José María Cepeda, Health 2.0 expert

How is the situation in Spain? In this post we talk with José María Cepeda about technology, patient empowerment and healthcare organizations that focus on patients. José María Cepeda is one of the most renowned health 2.0 experts. He has more than 15 years of experience in nursing. His blog Salud Conectada is a reference in Spain. He is also author of a good practical 2.0 handbook for healthcare professionals.

As healthcare professional, how do you value patient participation and empowerment in healing chances? Is there scientific evidence for that?
I believe, as a professional, that patient participation en everything related to their health is key. We are talking for years about putting patients in the center of the system, while -at the same time- implementing policies and strategies that put professionals or institutions in the center. If it is true that we live in a society that is becoming every day more participative and keen to take decisions on that questions affecting our life, health is  certainly were participation has more impact.

There are studies that show that those people that are more active and have more knowledge are able to take decisions about their health, to control some symptoms of their disease and, in consequence, to make a more efficient use of the healthcare system, For this reason every day we witness more healthcare systems that include active patient programs or patient schools, that help empower people. In Spain, some regions like Andalucía or the Basque Country are already achieving good results with these programs.salud conectada 2

To what extend are Spanish hospitals aware of the importance of engaging patients in the design of their processes and treatments?
As far as I know only a few hospitals include patient experience in their service design; especially in the public sector. As long as we think in terms of “all for the patient, but without the patient” we will be losing the opportunity to activate the healthcare system’s best asset: the patient. Besides, engaging citizens in process design beyond their treatment means establishing a continuous relationship between the institution, professionals and patients: continuous service improvement would be the consequence.

A connected patient is an empowered patient?
A connected patient is a person that is skilled in the use of technologies; which mean san advantage regarding other patients that are no connected, since he can take advantage of technology on every aspect of life, including health. Connected does not mean empowered; although more resources are available to that person in order to improve health.

PATIENT-CENTRIC-HEALTHCAREWhat is the contribution of new technologies to a better patient experience and towards a society demanding patient centered hospitals?
Technology allows us to reach patients in a much more easier way. Institutions and professionals can thus adapt better to patient needs. In this sense technology behaves as a mean to get closer; an excellent means to provide information and skilling in specific aspects of patient’s health. Furthermore, not only institutions and professionals benefit from closer relationships.  Technology brings also patients closer to each other, to other patients in similar conditions. A way to learn and a way not to stay alone.

Used that way, technologies put patients in the center and allow them to participate more engaged in every aspect of their health.


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José María Cepeda: “las tecnologías colocan al paciente en el centro”

El paciente empoderado, el e-paciente, el paciente 2.0 … la tecnología está cambiando cada vez más la relación entre pacientes, profesionales de la salud e instituciones sociosanitarias. Las tecnologías colaborativas no solamente cambian la relación, sino cambian los papeles de cada uno de los actores de la salud, básicamente dando más información al paciente y creando nuevos y más directos canales de comunicación. De ahí que cada vez haya más instituciones sociosanitarias en el mundo anglosajón que busquen involucrar (engage) al paciente y transformarse en organizaciones centradas en paciente (patient centric).

Cepeda

José María Cepeda

En este post conversamos con José María Cepeda sobre tecnología, empoderamiento del paciente y organizaciones sanitarias que se centran el paciente. José María Cepeda es uno de los profesionales de la salud 2.0 mejor valorados de España. Cuenta con más de 15 años de experiencia como enfermero y es http://saludconectada.com/manual-de-inmersion-20-para-profesionales-de-salud/. Con su blog  Salud Conectada ha creado un referente de la salud 2.0 en nuestro país. Es autor del Manual de Inmersión 2.0 para Profesionales de la Salud.

Como profesional de la salud, ¿cómo valoras la participación de los pacientes y su empoderamiento en sus posibilidades de curación? ¿existen evidencias?
Como profesional, creo que es fundamental la participación de los pacientes en todo lo que concierne a su salud. Llevamos años hablando de poner al paciente en el centro del sistema, a la vez que desarrollamos políticas y estrategias de salud que colocan en su lugar a los profesionales o instituciones. Si estamos en una sociedad cada vez más participativa y con ganas de tomar decisiones en todo aquello que afecta a nuestra vida, la salud es uno de los ámbitos donde más repercusiones puede tener este nivel de participación.

Existen estudios que indican que las personas más activas y con mayores conocimientos, son capaces de tomar mejores decisiones sobre su salud, de controlar los síntomas de su enfermedad y en consecuencia, de hacer un uso más eficiente del sistema sanitario. Por eso son cada vez más los sistemas de salud que están incluyendo programas de paciente activo o escuelas de pacientes, que ayudan a las personas en ese ‘empoderamiento’. Algunas comunidades como Andalucía y País Vasco están obteniendo buenos resultados con estos programas.salud conectada 2

¿En qué medida crees que los hospitales españoles están concienciados de la importancia de incluir la experiencia del paciente en el diseño de sus procesos y tratamientos?
Por lo que conozco, existen muy pocos hospitales que incluyan la experiencia del paciente en el diseño de sus servicios, sobre todo en la red pública. Mientras sigamos aplicando un ‘despotismo sanitario’ del tipo, “todo para el paciente, pero sin el paciente”, estaremos desaprovechando una gran oportunidad de poner en valor el mejor recurso del sistema de salud: el paciente. Además, el hecho de implicar a los ciudadanos desde el diseño de los procesos, hasta más allá del tratamiento, supondría establecer una relación continua entre institución, profesionales y pacientes, lo que permitiría incluir a éstos últimos en el proceso de mejora continua en la prestación de servicios.
¿El paciente conectado es un paciente empoderado?
Un paciente conectado es una persona competente en el uso de las tecnologías, lo que supone una ventaja frente a otro que no lo esté, ya que puede hacer uso de ellas en todas las facetas de su vida, incluida la salud. Conectado no equivale a empoderado, aunque a priori una persona conectada dispone de más recursos para alcanzar ese mayor nivel de compromiso con su salud.
PATIENT-CENTRIC-HEALTHCARE¿Cuál es la contribución de las nuevas tecnologías a una mejor experiencia de paciente y a tener hospitales centrados en paciente?
Las nuevas tecnologías permiten llegar al paciente de una forma mucho más fácil y que instituciones o profesionales nos adaptemos mejor a sus necesidades. En este sentido se comportan como tecnologías de acercamiento, ya que son un excelente medio para hacerle llegar información y formación específica sobre su salud, les acerca a profesionales e instituciones y quizás lo más importante es que les conecta a otros pacientes con condiciones de salud similares a las suyas, lo cual supone un aprendizaje y les sirve de apoyo y ayuda a no sentirse solos.
Las nuevas tecnologías usadas en este sentido, colocan al paciente en el centro y le permiten ser más partícipe de todo lo que concierne a su salud.


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Atención centrada en pacientes: lo que podemos aprender conversando con enfermeras

“¿Debería contarle a mi hijo que nació de una donación de óvulos?”, preguntó la paciente a su enfermera en una clínica de fertilidad del sur de Inglaterra. Otras pacientes no buscan consejo ético, sino directamente asesoramiento médico por parte de las enfermeras. Es normal que las pacientes pregunten dudas a enfermeras y asistentes, pero no es tan normal que busquen directamente respuestas médicas.

Nurse 2En algunos casos no es posible conversar directamente con las pacientes con el fin de lograr una mejor experiencia de paciente. Ello es especialmente cierto cuando la enfermedad está asociada a un estigma social y los pacientes no desean que se les contacte. O bien cuando los médicos no tienen formación en atención centrada en paciente (ACP, lo que los anglosajones llaman patient-centricity o patient-centred healthcare) o bien no están entrenados en técnicas de escucha activa y conversaciones con feedback. Estos tres casos se daban en la mencionada clínica inglesa. Por eso optamos por trabajar con los profesionales más cercanos a los pacientes. No eran los médicos; como veremos los médicos pueden tener una gran distancia social y emocional respecto a los pacientes. Los profesionales más cercanos eran las enfermeras y las asistentes, seguidas en algunos casos por embriólogos.

Las entrevistas son una buena herramienta, pero muchas veces se usan como una especie de confesionario en el cual descargar los problemas y frustraciones organizativas. En otros casos, los entrevistados tienden a usar a los entrevistadores para representar sus méritos y valor. Por eso, para evitar sesgos, es muy eficaz realizar observaciones participantes cortas durante algunas horas o uno o dos días. En vez de descripciones de la realidad, se podrán vivir y analizar situaciones reales con personas reales que permiten comprender mejor que cualquier entrevistas cómo funciona la atención médica.

Los pacientes no siempre confían en los médicos
Trabajando de esta manera en Inglaterra, observamos que:

  • Los pacientes no expresan todas sus dudas a los médicos: hacen como que están de acuerdo en muchas ocasiones
  • La distancia social con los médicos es elevada
  • Los pacientes discuten sus dudas con enfermeras y pacientes, socialmente por debajo de los médicos, pero emocionalmente más cercanas
  • Enfermeras y asistentes cumplen una función consejera y son consultadas sobre temas médicos, éticos e incluso opiniones sobre tratamientos
  • Enfermeras y asistentes tienen mayor conocimiento clínico del que se les supone
  • Los médicos no ejercen el control sobre sus agendas y recurren constantemente a las enfermeras para consultar lo que han de hacer
  • Frecuentemente algunos médicos (la mayoría no) no habían leído la historia completa de los paciente y de nuevo recurren a las enfermeras para los detalles
  • Las conversaciones diarias de enfermeras y asistentes con pacientes contienen numerosos insights valiosos que no se registran y, por tanto, no se usan comercialmente
  • Algunos flujos de trabajo están diseñados para conveniencia médica, no de los pacientes

Estas observaciones casan con las de James Rickert en Health Affairs Blog, of Bauman, Fardy and Harris en Medical Journal of Australia y con las de los sociólogos españoles Verd y Massó en clínicas de Barcelona.  Bauman et al muestran que lanurse distancia social entre doctores y pacientes es elevada, así como la presión para trata cuantos más pacientes por hora con el objetivo de reducir tiempos y listas de espera. Como resultado, las conversaciones médico –paciente no suelen incluir feedback del paciente y existe escaso seguimiento. Sin embargo, la evidencia descrita por los autores muestra que los médicos entrenados en ACP tienen mayores probabilidades de obtener mejores resultados en diabetes.

Asimismo en cirugía ortopédica, la ACP parece producir mejoras en los resultados, como escribe Rickert: más feedback y empoderamiento tienden a llevar a menos test y pruebas externas, menor uso de tecnologías costosas y menos hospitalizaciones. Rickert explica algunas de las causas por las cuales existe esa distancia social entre doctores y pacientes y por las cuales se diseñan flujos de trabajo más útiles a los médicos que a los pacientes: el pago a médicos en los sistemas privados (predominantes en el mundo anglosajón) está vinculado al volumen de pacientes tratado, no a la calidad o, más importante, al número de pacientes captados (una actividad comercial). En el caso de los sistemas públicos una hipótesis a probar es que el volumen es también el factor más negativo para una verdadera ACP; no por razón de beneficios, pero sí de reducir costes.

Sin embargo, toda la cercanía y afectividad que los médicos no pueden dar por diferentes causas, es proporcionada por las enfermeras y las asistentes. Por eso Vera y Massó describen cómo el personal administrativo (ni siquiera ya asistentes) resuelve problemas (citas) y expectativas en situaciones no contempladas en los protocolos y ofrece tanto soluciones como cercanía; ambos autores también encuentran –como Rickert y el ejemplo de la clínica británica- que los flujos y procesos de trabajo suponen una mayor carga para los pacientes porque han sido diseñados para la organización, no para ellos.

Enfermeras que llenan un vacío en las tareas médicas
Por estas razones, los pacientes se dirigen a enfermeras y a asistentes para solucionar problemas clínicos y éticos; sencillamente porque los médicos no han recibido una formación que les facilite entrar en conversaciones significativas, considerando la perspectiva del paciente más allá de del problema biomédico a resolver. En cierto sentido, enfermeras y asistentes han llenado un vacío en las competencias de los médicos.

Nurses tag cloudEs bueno que asistentes y enfermeras sean más cercanas a los pacientes que los doctores; el cuidado no es lo mismo que la curación, aunque esté íntimamente ligado. Pero una organización plenamente centrada en pacientes debería formar a sus facultativos en atención centrada en paciente si quiere cumplir su misión sanitaria, acelerar y mejorar resultados clínicos, así como reducir costes por pruebas, días de hospitalización y tecnología.


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Patient-centred care – what we can learn from nurse conversations

“Should I tell my child that it is born out from egg donation?” asked a patient to a nurse I a Southern England fertility clinic. Other patients seek not ethical but directly medical advice from nurses. It is normal that patients ask nurses and assistants, but it is not normal that they address medical questions.

Nurse 2In some cases it is not always possible to have direct conversations with patients for a better patient experience or patient involvement. For instance, when the clinical situation is linked to stigma and patients are reluctant to be contacted or when physicians are not yet aware of patient centricity or not trained in non-clinical feedback conversations.

This was the case in the Southern England clinic, where for several reasons it was not possible to have access to patients. Instead we decided to work with those professionals with a closer relationship with patients. Physicians? As we will see, physicians can be socially and emotionally distant from patients. The closest professionals are nurses and assistants followed also embryologists in some cases.

Interviews are a good tool, but they often are used as a sort of dustbin, where organizational problems and frustrations are thrown. In other cases, interviewees tend to use interviews to represent their value and credit. To avoid this bias, a short participant observation of a couple of hours, allows the professionals to speak out their frustration or represent their value, but then, once it is out, they will guide you through their work, you will witness real situations instead of descriptions, and see how real healthcare works in real situations people have not chosen.

Patients don’t always trust doctors
Working that way with nurses and assistants, we recorded that:

  • Patients do not express all their doubts to doctors: they pretend to agree with them
  • Social distance to doctors is high
  • Patients then discuss their doubts with assistants, socially inferior to doctors and to most patients, but somehow close
  • Assistants and nurses function thus as counsellors and patients debate with them ethical issues and even treatment options
  • Assistants and nurses have a far higher medical knowledge than they are supposed to have
  • Doctors do not have control over their agendas and their day: they ask constantly nurses
  • Physicians frequently have not read the full patient story: they call nurses to remind them on issues: healthcare
  • Patient conversations with nurses and assistants contain a lot of patient insights that are not commercially used
  • Workflows are sometimes designed for physicians, not for patients convenience

These observations match with those of James Rickert in the Health Affairs Blog, of Bauman, Fardy and Harris in the Medical Journal of Australia and those of the Spanish sociologists Verd and Massó in Barcelona clinics.

Bauman et all show that social distance between patients and physicians is high, as well as the pressure to treat as many patients per hour in order to have low waiting times: as a result conversations do not include patient feedback and there is lack of follow up. Yet evidence described by the author’s shows, that trained doctors in patient-centred care are more likely to achieve better outcomes in diabetes. nurse

Also in orthopaedic surgery patient-centred care seems to produce better results, as Rickert writes: more feedback and empowerment lead to less external test, less technology and fewer hospitalizations. Rickert explains some of the reasons for doctor-patient distance and for patient inconvenient workflows: doctor payment is related to patient volume, not to care quality; in the private sector reward comes also from the amount of patients attracted.

All the emotional and closeness work failed to be given by doctors is finally done by assistants and nurses. This is why Verd and Massó observe how administrative staff solves patients problems (dates and appointments) and expectations in many situations not contained in any protocol, being close to patient and giving them solutions; they also describe, like the British clinic of the example, how patients take a higher administrative burden because of workflows designed for physician’s convenience.

The work not done by doctors is done by nurses
It comes out, that patients address to nurses and assistants to solve ethical and medical questions, simply because doctors are not trained to enter into meaningful conversations and take a patient perspective beyond the actual biomedical problem to solve. In a certain sense, nurses and assistants fill in a vacuum in physician’s competencies.

Nurses tag cloudIt is good if nurses and assistants are closer to patients than doctors; caring is different from healing, though closely related, of course. But a true patient centric healthcare organisation should skill physicians for patient-centred care in order to fulfil its mission, accelerate and improve results and, also very important reduce test, technology and hospitalization costs.

 


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Factores psicológicos en los tratamientos de fertilidad; ¿puede una experiencia de paciente mejorada incrementar las tasas de embarazo?

Hace mucho que no escribo en el blog. Han sido unos meses de mucho trabajo y proyectos intensivos. Pero antes del verano me gustaría compartir con vosotros parte del trabajo etnográfico y de experiencia del paciente que estoy realizando en el ámbito de la ´medicina reproductiva.

Es una historia conocida que muchos hemos oído: una pareja se somete durante un largo período a un tratamiento de fertilidad sin éxito. Desanimados lo dejan y al cabo de unos meses… ¡ella está embarazada! Estas historias no son leyendas urbanas sino que son un buen ejemplo de la importancia del factor psicológico en la fertilidad humana.

Psicología y fertilidad
Como Eugster y Vingerhoet describiesen ya en 1999: “pasar por un tratamiento de fertilidad es una carga emocional y física para la mujer y su pareja. La investigación sugiere que las parejas que acceden a un programa de fertilización in vitro (FIV) se encuentran psicológicamente bien. Las reacciones durante el tratamiento afectan a hombres y mujeres y ambos experimentan la espera hasta el resultado, así como el fracaso del tratamiento como lo que generan mayor estrés. Algunas reacciones comunes durante los tratamientos FIV son la ansiedad y la depresión. Después de un tratamiento fracasado, emergen sentimientos de tristeza, depresión e ira. En cambio, tras un tratamiento de éxito, los adres FIV experimentan más estrés durante el embarazo que padres fértiles.”

Si bien aún es necesaria mucha investigación en este campo para obtener resultados concluyentes, la ciencia parece confirmar la relación que intuitivamente se establece entre fertilidad y psicología. Varios estudios sugieren incluso que podría existir alguna correlación entre ciertos tratamientos psicológicos y un incrementos de las probabilidades de embarazo.

Psicología y abandono de tratamientos
Quizá no esté aún clara del todo la relación entre tratamiento psicológico e incremento de tasas de embarazo, pero lo que sí está bien documentado es que tratar el factor psicológico reduce la tasa de abandono de tratamientos de fertilidad.

Fuente: Androfert, Brasil

Fuente: Androfert, Brasil

Por ejemplo, un estudio de la clínica brasileña Androfert sugiere que al emplear la atención psicológica al paciente, las tasas de abandono han caído de 55% al 22% durante el primer ciclo y del 80% al 55% después del tercer ciclo.

De qué está hecho el estrés psicológico
El estrés psicológico es con diferencia el factor más señalado por las parejas para dejar un tratamiento (49% de casos); muy lejos del 7% que suponen las molestias físicas. Otra razón poderosa para dejar un tratamiento es un mal pronóstico (40%), seguido del factor económico (los tratamientos son caros), que indica el 23% de las parejas. Por último, cambios en la relación de pareja, por ejemplo, un divorcio, suponen un 15% de los abandonos de tratamientos de reproducción asistida.

Si el estrés psicológico tiene tanto peso, es importante mirarlo más de cerca. ¿De qué se compone? Un estudio de seguimiento de pacientes muestra que la pérdida de un embarazo es el evento más traumático para una pareja (94%), seguido muy de cerca por ciclos fracasados, que para el 87 de parejas tiene impacto psicológico. Esperar es otra de las grandes causas de ansiedad; el 81% indica ansiedad ante la espera del resultado del transfer embrionario y el 68% asegura que la espera para comprobar cuántos ovocitos han fecundado les genera estrés psicológico.

Reducir el estrés psicológico como parte de la experiencia del paciente
Para establecer una estrategia de reducción de estrés, es necesario un conocimiento en profundidad de la experiencia del paciente. Varias clínicas ofrecen asistencia psicológica, pero sin comprender bien el contexto y las vivencias de los pacientes, el resultado puede ser decepcionante. Las etnografías que llevo realizando en clínicas de fertilidad muestran que tras la consulta médica los pacientes muchas veces están tan saturados de información que no han asimilado que no saben qué decisiones tomar. Además, los pacientes le suelen dar la razón al médico en todo; no se atreven a contradecirle. Pero al salir de la consulta manifiestan a enfermeras y asistentes una opinión propia o bien consultan sobre temas médicos y morales a enfermeras y asistentes.zen

Conocer estos “patient insights” ha sido importante para el diseño de servicios específicos de atención psicológica a pacientes. En primer lugar, asignan r a cada paciente una asistente personal. Una asistente formada en profundidad en temas clínicos, pero también darles formación en atención psicológica. La asistentes hablan el idioma del paciente y éstos establecen una relación de confianza que no existe con el médico (en el médico se confía, pero con gran distancia social). De este modo, las asistente no solamente pueden responder a las preguntas de las pacientes e individualizar planes de tratamiento y agenda sino ofrecerles acompañamiento psicológico hasta el nacimiento o la llamada beta negativa (prueba de embarazo negativa). Esto es muy importante, sobre todo si el ciclo no tiene éxito. Las asistentes tienen un papel muy importante a la hora de ofrecer consuelo y coraje.

La experiencia demuestra que las pacientes acompañadas de este modo presentan índices de satisfacción más altos en las encuestas: Pero recuerden lo que escribimos en el post pasado, la conversación con los pacientes es más importante que la gestión de métricas: si el 10% de las pacientes valora un atención como “mala” eso no nos ayuda mucho. Lo que nos ayuda es dialogar con la paciente y averiguar qué es lo que fue mal, como una mala comunicación información deficiente sobre medicación o la formación para administrarse inyecciones.

Posiblemente estos esfuerzos para reducir el estrés de pacientes no sólo significan menores tasas de abandono, sino que contribuyen a mayores probabilidades de embarazo.

Volveremos en septiembre con nuevos posts sobre co-creación y experiencia del paciente en salud y farmacia. Hasta entonces un feliz verano a todos.

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Psychological factors in IVF treatments – can improved patient experience improve pregnancy outcomes?

It has been a longer time since I haven’t posted in the blog. It was a stressfull time, but before the summer leave I would love to share a bit of the ethnographic and patient experience work in fertility I am currently involved in.

Many of you know for sure stories were an infertile couple gave up hopes of conceiving a baby therefore and dropped a fertility treatment … and a few of months later the woman became pregnant! These stories are not urban legends, but show the impact of psychological factors on fertility.

Psychology and fertility
As Eugster and Vingerhoet described as early as 1999: “Undergoing an IVF-treatment is an emotional and physical burden, for both the woman and her partner. Research results suggest that couples entering an IVF-treatment program are, in general, psychologically well adjusted. Concerning reactions during the treatment, both women and men experience waiting for the outcome of the IVF-treatment and an unsuccessful IVF as most stressful. Common reactions during IVF are anxiety and depression, while after an unsuccessful IVF, feelings of sadness, depression and anger prevail. After a successful IVF-treatment, IVF-parents experience more stress during pregnancy than ‘normal fertile’ parents.”

Although there is still much research to have conclusive results, science seems to confirm the general intuition about psychology and infertility. Several studies even suggest already that there could be a correlation between targeted psychological treatment and increase in pregnancy rate.

Psychology and treatment drop out
May be the link between psychological care pregnancy increase is not yet well studied yet, but there is a clear evidence that treating psychological factors reduces the drop out of fertility couples undergoing treatments.stress fertility

For instance, the Brazilian Clinic Androfert, reports that using psychological care for their patients has reduced the drop out rate from 55% to 22% during the first cycle and from 80% to 55% stress fertilityafter the third cycle. This is not a minor achievement, since up to 65% of couples drop out fertility treatment before completing the third cycle.

dropout rates

Source: Androfert, Brazil

What is psychological stress made of
By far, psychological stress is the most frequent reason given by patients as a cause for leaving their treatment (49% of cases) -very far away the physical burden, that is only a reason for 7% of patients. The other big reason for drop out a bad prognosis, that causes 40% of couples to leave their treatments. The other factors are money (23%) or changes in the relationship, like a divorce (15%).

If psychological burden weights so much, it is important to have closer look at it. What is psychological stress made of? In an IVF patient follow study the loss of a pregnancy is very painful for a couple and is described by 94% of patients as the most stressful event during a treatment. Unsuccessful cycles 87% are also psychologically damaging, Waiting seems also to be a cause for anxiety, since 81% of patients describe waiting after the embryo transfer and 68% waiting to see how many eggs were fertilized as stressful.

Including psychological stress reduction in the patient experience
To set up a working strategy for stress reduction, an in depth understanding of the patient’s experience is necessary. Several clinics offer psychological support, but without understanding well the patients context and experiences results can be disappointing. My own ethnographical research shows that after the first consultation patients are often overwhelmed with information and need a time to think over it. In many cases patients do so as if they agree to the physician’s proposal but in fact they do not agree. In fact, they ask nurses and assisting staff for information and for advice .. in some cases up to taking decisions more upon staff advice rather tan on medical prescription. Therefore it is necessary to train very well nurse and the non-medical staff, so that can answer all kinds of questions from patients.zen

Based on this ethnographical research the service could be redesigned thanks to patient insights: each patients gets a personal assistant assigned. Personal assistants speak the patient’s language and teach them about IVF steps and medication, they individualize the patient’s agenda, are responsible for the treatment plan. There is an Hotmail open after the clinic closes for urgency cases. Very important also is the follow up of the patient up to the live birth, but also (most important even) when the cycle has been not successful. Personal assistants have a very important role in offering comfort and courage when the couple has feelings of sadness.

Patients feel happier and report less stress in the patient satisfaction surveys. Talking about surveys, another important issue when trying to reduce patient stress is patient conversation instead of just surveys management. As we stated in the past post, if 10% of patients would value, patients care as “bad”, this does not help very much. Instead, conversation with dissatisfied patients about what went wrong, like communication, information on drugs or training on how to administer injections).

The blog will come back in September with new posts on co-creation and patient experience in healthcare and pharma. Until then I wish all readers a very happy and relaxed summer break.

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La diferencia entre valorar la experiencia de paciente y medir su satisfacción

Parece que está de moda hablar sobre la “experiencia del paciente” y probablemente se convierta en una palabra devaluada por exceso de uso como calidad o innovación. Sin embargo, trabajar con experiencia de paciente puede hacer la diferencia entre un servicio bueno y uno excelente. ¿Qué es la experiencia del paciente y en qué se diferencia de satisfacción del paciente que ya miden las encuestas? patient

Según el informe del King’s Fund sobre métricas de pacientes para el Sistema Nacional de Salud Británico (NHS), la satisfacción del paciente es la forma en la que se han venido midiendo las opiniones de los pacientes sobre sanidad y “no hay consenso sobre qué campos debería abarcar (la satisfacción) y cuáles son los más importantes.” El informe critica que la satisfacción del paciente se contemple a veces como medida de un resultado (satisfacción con el estatus de salud después de una intervención) a veces como una medida de proceso (satisfacción con la forma cómo se ha proporcionado).

Satisfacción del paciente, una métrica poco eficaz
Claramente, la medición de la satisfacción del paciente es la aplicación al ámbito de la salud de la llamada satisfacción del cliente; un concepto que proviene tanto de la gestión de calidad como del marketing. Supone una evolución importante de las métricas industrialistas, que se enfocan sobre todo en producción y eficiencia. Durante los años 80, cuando se conceptualizó la llamada economía de servicios (era la época del declive industrial), la satisfacción del cliente emergió como un indicador importante. Cuando la salud pasó de definirse como una industria –piénsese en los grandes hospitales similares a fábricas construido en los años 60 y 70 para obtener economías de escala- a definirse como servicio durante los años 80 y 90, la satisfacción del paciente adquirió gran relevancia.

Sin embargo, el valor de medir la satisfacción del paciente ha sido limitado. Sobre todo, al igual que en otras industrias y servicios, porque las encuestas tienden a reflejar los intereses de clínicos y gerentes; no los de los pacientes. De esta forma, es difícil convertir los resultados de las encuestas de satisfacción en acciones. Esta charla TED de Fred Lee, explica muy bien y con humor la diferencia del trabajo de una enfermera actuando de acuerdo con altos estándares de servicio, y el mismo trabajo realizado atendiendo a las necesidades del paciente.

Paciente agradecida y paciente humillada
En mi experiencia en el ámbito de la fertilidad se aprecia una clara diferencia entre asistentes de pacientes actuando de acuerdo con los mejores estándares de calidad y asistentes trabajando enfocadas a la experiencia de paciente. En el primer caso, las asistentes realizan su trabajo de manera excelente, hacen las preguntas educadas según definen los procedimientos, sonríen de forma rutinaria, son amables también de manera rutinaria y al final es difícil distinguir su simpatía de la amabilidad automatizada de un cajero automático. Asimismo, en cuanto surge un problema, han de recurrir a los médicos, interrumpiéndoles a menudo y creando verdaderos cuellos de botella.

tags patient experiencePor el contrario, las asistentes que han aprendido a empatizar con el paciente son capaces de entender el torbellino emocional por el que pasan unas mujeres altamente medicadas con hormonas, que en muchas ocasiones han pasado por varios tratamientos; sin por ello perder la perspectiva clínica. Estas asistentes buscan soluciones prácticas para los problemas que surgen, tratan de hablar el lenguaje de la paciente, enfrentan a los médicos cambiando sus agendas si es necesario, aunque arriesguen una reprimenda. Estas asistentes aprendieron a pensar por sí mismas más allá de los protocolos y se educaron en algoritmos sencillos de decisión clínica. De esta forma, al consultar a los médicos pueden ofrecer varias alternativas de decisión facilitándoles el trabajo y de esta forma tienen también herramientas para explicar en detalle a las pacientes los temas.

Por esta razón, las asistentes se transformaron de administrativas en personas autónomas y cualificadas desde el punto de vista de la salud capaces de trabajar sobre aspectos médicos rutinarios como “se me olvidó tomar ayer la medicación, ¿es grave?” o “ayer sangré, ¿qué riesgo hay para mi hijo?. Al final, serán los médicos los responsables de tomar decisiones. Pero mientras tanto la experiencia de las pacientes es que alguien escuchó, que alguien se preocupó y que se obtuvo una información y una solución preliminar.

Los pacientes valoran esta actitud. Barbara, una paciente suiza, declaró en un programa de radio sobre diagnóstico preimplantacional hablan do de su experiencia en la clínica: “cuando llegamos nos sentimos inmediatamente comprendidos. Obtuvimos consuelo y el médico reconoció todo el esfuerzo que habíamos realizado (tras tantos intentos).”

Ofrecer consuelo es mucho más que cumplir con los protocolos de satisfacción de paciente, como muestra el ejemplo de una clínica privada de Madrid de gran fama y con muy elevados índices de satisfacción de paciente. Una paciente kings fund pat exprecuerda: “al preguntar por la amniocentesis, el médico me dijo: “a estas alturas te lo comes con patatas.” (al niño con posibles malformaciones, ya que los plazos para abortar habían sido sobrepasados). La paciente se sintió humillada e insultada, además de incrementarse su angustia sobre la seguridad de su embarazo y la posibilidad de tener un hijo con malformaciones. Lo más curioso es que este hospital al que acuden muchas famosas a dar a luz, se adorna en su entrada con sus altos índices de satisfacción de paciente.

La diferencia consiste en colocar al paciente primero
Ambos ejemplos en el ámbito de la ginecología demuestran que medir desde una perspectiva de paciente (experiencia) o desde una perspectiva organizativa (satisfacción) producen dos actitudes muy diferentes en los empleados. Los problemas que genera la satisfacción del paciente están llevando a poner mucho más el acento en la experiencia de paciente. Como subraya el informe del King’s Fund: “en lugar de preguntar a los pacientes que evalúen en función de categorías genéricas ( por ejemplo, excelente, buena, regular, mala y muy mala), debemos pedirles que informen en detalle sobre experiencias concretas con un servicio específico, episodio, empleado o médico.

pat exp gamePor ejemplo, saber que el 10% valora un servicio de atención como “malo” no nos ayuda a mejorarlo. Saber que falló la comunicación, la información sobre medicación, etc. Crea una gran diferencia porque sabemos dónde actuar.

Por lo tanto, la diferencia entre medir satisfacción de paciente y preocuparse por la experiencia de paciente reside en los valores que se priorizan: ¿los de la organización y el management o los de los pacientes? Trabajar con experiencia de paciente significa: el paciente primero.

 

 

 

 

 

 

 

 

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