Open Innovation and Co-Creation in Health

Co-creating new business in health, pharma and wellbeing

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Can patients design hospital services? Two examples from Germany and Denmark

After the latest Healthcocreation post about hospital design with patient involvement, Dr. Gabriel Heras published in his very useful blog about humanization of intensive care a post suggesting intensivists should desighuci CAEBECERA pequen intensive care units (ICU) together with their families and caregivers. And he asks his readers, how they would like intensive care to be.

Thanks God I had only two recent experiences in the ICU. One in Alicante, where an intern of the clinic I work for had brucellosis (not identified as such when he entered). The second in Madrid due to an arrhythmia I suffered. In both cases two things have to be highlighted: the speed of admission and tests despite the amount of people also waiting (and also quickly attended as I could see in the first case), as well as the high professionalism of all the staff. Not only doctors and nurses, but also auxiliary nurses, watchmen and other care staff.

In this sense, there were not many things to improve in the service design. But in both cases what was common were the lonely hours while the diagnosis was made. In my case diagnosis was quick, but for the intern it took days: there were neurological tests to make, as well as consultations with German doctors (were the intern came from). All these hours, company of family was very limited. There are for sure medical reasons: I can imagine the risks in the case of patients with infectious diseases.

Have ICUs to be serious? Source: Hospital Castellón

Have ICUs to be serious? Source: Hospital Castellón

To the contrary, things that bother other people, like the fact that there are many beds only separated by a curtain, did not bother me.  Yes, you could hear people suffering. This was certainly not pleasant. I can imagine, if you enter in the ICU with a severe case or you are old, that suffering from other people can provoke fear. But in my case I was glad that all patients were so close to nurses and doctors so that it was easy to attend a sudden worsening. Regarding suffering of the other patients, the stay in the ICU made me think about that pain and suffering are part of life … we make them so often invisible, that we are no vaccine against them. Pain is the more intense, the more we have kept it away from our life.

Far away from making us more empathic (one could argue, that being more exposed to suffering you lose sensitivity), not being exposed to suffering makes us less compasive and more  ostrich like.

From the letter to Santa Claus to action
Being a patient gives us without any doubt a great know how to participate in hospital design, but it gets us in the role of children writing to Santa Claus. In my case, the wish letter would ask that families and caregivers could stay with non-infectious patients and that hospitals ban for ever those horrible terrazzo floors. Other patients will fore sure bring more qualified ideas than mine.

Yet, wishing is easy. But which demands are really reasonable? Is there budget? What unexpected disadvantages do good ideas have? For this reason, when getting into action good ideas are not enough. 

Design thinking vs crowdsourcing
In order to obtain a great amount of ideas and opinions, crowdsourcing is a popular tool. Yet, crowdsourcing projects should not work very well, as we saw in the case of osteoporosis (see the three posts consumers or patients in this blog Health is not a consumer product, even if healthcare services and products are consumed. What works when designing new Lego games or new BMW models, does not work well with healthcare.

The Design Thinking process

The Design Thinking process

To the contrary, participative projects that involve all stakeholders with participative action research methodologies obtain a great amount of patient insights. Yet, many of these projects involving patients and stakeholders remain unfortunately on diagnosis and idea generation. It is already a great advance.

I remember a project for a pharmaceutical company in Germany that never imagined how difficult it was for the final customer to get the product and how great the indirect prescription power of nurses via care, dialogue and patient education was.

But like happens with the IT guys when taking user requirements, when it comes to implementation, solutions drift away from real life. For this reason, technology companies work with design thinking and user centred design (already discussed in the post about healthcare technology). Think like the user thinks and include them in usability testing is very important … but not enough.

Healthcare service blueprint: cases in Germany and Denmark

Design workshop with staff. Source: Kwan Phonghanyudh

Design workshop with staff. Source: Kwan Phonghanyudh

Results are far more relevant, implementable and effective –also from cost point of view- when patients and stakeholders join design teams. An example I love: reducing waiting time and creating meaningful experiences in the Maria Hilf Hospital nearby

Prototyping hospital services with Lego. Source: Kwan Phonghanyudh

Prototyping hospital services with Lego. Source: Kwan Phonghanyudh

Cologne by Kwan Phonghanyudh. It is fascinating how this Thai designer who lives in Germany becomes a hospital staff member and involves relevant actors. The Lego prototypes are worth seeing. Here the final patient is not so much involved as desirable and I believe this is why the project is not perfect.

In this sense, the case of the midwife centre Aarhus at Skejby Hospital by the guys of Design It is a much more in depth work. Yet, Mrs Phonghanyudh’s contribution looks fresher and one can see that once patients are closer involved results will improve

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¿Se puede diseñar la UCI con pacientes? Ejemplos de otros servicios

Al hilo del último post de este blog Healthcocreation sobre diseño hospitalario con pacientes, Gabriel Heras publicó en su estupendo blog huci CAEBECERA pequeHumaniza la UCI (además es premio reciente a las mejores ideas de Sanidad 2014 de Diario Médico) una entrada  proponiendo que fuesen los propios intensivistas quienes diseñasen las unidades de cuidados intensivos junto con pacientes y cuidadores. Y pregunta a sus lectores cómo les gustaría que fuese la UCI. Reflexionando sobre mis experiencias en la UCI Afortunadamente sólo he tenido 2 experiencias recientes en la UCI; una en Alicante con un becario que desarrolló brucelosis (no identificada como tal al ingresar) y otra propia en Madrid con una arritmia, así que en realidad no puedo opinar demasiado. En ambos casos he de resaltar dos cosas: la rapidez de ingreso y de pruebas y la alta profesionalidad de todo el personal. No sólo médicos y enfermeras/os, sino también auxiliares, celadores y otro personal de atención.

¿Las UVIs tienen que ser serias? Fuente: Hospital Castellón

¿Las UVIs tienen que ser serias? Fuente: Hospital Castellón

En ese sentido poco quisiera añadir al diseño. Sin embargo, lo que en ambos casos fue común fue la soledad durante todas las horas que se tardó en realizar el diagnóstico. En mi caso fue rápido, pero en del becario fueron necesarias muchas pruebas, descartar temas neurológicos y consultar con médicos en Alemania (de donde era originario el becario). En todas esas horas, el acompañamiento estuvo limitado. Supongo que habrá razones médicas; puedo imaginar los riesgos en el caso de infecciones. En cambio, cosas que molestan a otros, como que haya muchas camas solamente separadas por una cortina, a mí no me molestaron. Sí, se escuchaba a gente sufriendo. Eso no era agradable. Y puedo imaginar si alguien ingresa muy grave, que el sufrimiento ajeno le provoque miedo. Sin embargo en mi caso me alegré de que todo el mundo estuviese muy accesible para enfermeras y médicos en casi de agravamiento súbito. Y también me hizo reflexionar que el sufrimiento y la enfermedad son partes de la vida… las invisibilizamos tantas veces que no estamos vacunados. El dolor es tanto más intenso, cuanto más hemos desterrado a esa parte de la realidad de nuestras vidas. Lejos de hacernos más empáticos (se podría argumentar que quien ve demasiado sufrimiento pierde la sensibilidad), la falta de exposición al sufrimiento, nos hace más “avestruces” y menos compasivos.

design thinking process

Proceso de Design Thinking

De la carta a los Reyes Magos a la acción Ser paciente nos da desde luego un gran conocimiento para participar en el diseño hospitalario, pero nos coloca en un papel de niños redactando a la carta a los Reyes. En mi caso mi carta pediría que se deje estar a familiares en casos no infecciosos y que destierren el terrazo para siempre de la arquitectura de hospitales. Otros aportarán ideas más cualificadas y de mejor calidad que las mías. Pero , pedir es fácil ¿Qué peticiones son realmente razonables? ¿Hay presupuesto? ¿Qué desventajas inesperadas contiene las buenas ideas? Por eso, a la hora de pasar a la acción no basta con generar y fomentar ideas. Design thinking vs crowdsourcing Para obtener grandes cantidades de opiniones e ideas se suele recurrir al crowdsourcing. Sin embargo, los proyectos de crowdsourcing –como ya analizamos en el caso de la osteoporosis no deberían funcionar muy bien (ver los tres posts ¿consumidores o pacientes? en este blog) , ya que la salud no es un producto de consumo; aunque se consuman servicios de salud. Lo que funciona para diseñar nuevos juegos de Lego o nuevos modelos de BMW no funciona bien en salud.

Workshop de diseño con personal, Fuente: Kwan Phonghanyudh

Workshop de diseño con personal, Fuente: Kwan Phonghanyudh

En cambio, los proyectos participativos que involucran a todos los stakeholders mediante técnicas de investigación acción participativa obtienen gran cantidad de insights de pacientes. Sin embargo, muchos de estos proyectos que involucran a pacientes y a stakeholders se quedan en el diagnóstico y la recopilación de ideas. Y ya es un gran avance. Recientemente finalicé uno de estos proyectos para una empresa farmacéutica y ellos nunca habrían podido sospechar las dificultades que tenían los pacientes para acceder a sus productos y el enorme poder prescriptor de enfermeras y enfermeros. Pero, al igual que les sucede a los informáticos cuando toman requerimientos de usuarios, a la hora de implantar las soluciones pueden estar alejadas de la vida. Por eso las empresas de desarrollo tecnológico han incorporado el design thinking y el diseño centrado en usuario (ya discutido en un post reciente sobre tecnología sanitaria). Pensar como pensaría el usuario e incluirlo en las pruebas de usabilidad es muy importante… pero insuficiente. Service blueprint en salud: casos en Alemania yDinamarca Los resultados son mucho más relevantes, implantables y efectivos –también desde el punto de vista del coste- cuando los pacientes y stakeholders se incorporan a los equipos de diseño. Un ejemplo que me encanta: la reducción de tiempos de espera y la creación de una experiencia con significado (“a meaningful experience”) en el Hospital Maria Hilf, cerca de Colonia, por parte de Kwan Phonghanyudh. Es fascinante cómo esta diseñadora tailandesa residente en Alemania se convierte en plantilla del hospital e involucra a los actores relevantes. Los prototipos en Lego valen la pena verse. Aquí no se trabaja con el paciente tan directamente como es deseable y creo que es lo que hace que el proyecto no haya llegado a un óptimo.

En este sentido, es más completo el caso de Design It para el centro de matronas de Aarhus en el hospital de Skejby ya que es un trabajo mucho más en profundidad que el de Kwan Phonghanyudh. Sin embargo el primero tiene mucha más frescura y se puede apreciar perfectamente cómo con un poco de trabajo colaborativo los resultados mejoran rápidamente.

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Involucrar a pacientes en el diseño hospitalario

Tengo predilección por el Beryl Institute porque todos los meses publica Buenos casos de estudio con mejores prácticas en la mejora la experiencia del paciente. He escogido uno en concreto del mes de octubre porque trata de una temática especialmente importante como es la involucración de pacientes y cuidadores en el diseño y evaluación hospitalarios.beryl institute pex

El caso en cuestión puede leerse aquí. Se trata del Hospital Bridgepoint en Toronto (Canadá), el cual inauguró recientemente su antiguo edificio de 1963.

Pacientes y prototipos
El hospital incluyó a pacientes, pero también a cuidadores, en el diseño del hospital y en la evaluación del mismo una vez finalizada la obra. Encuentro extremadamente interesante que se construyesen dos edificios pequeños piloto para testar la experiencia de usuario. Es lo que en innovación llamamos un prototipo. Desconozco  sin en Bridgepoint emplearon herramientas con Vaalid, una simulación informática que permite al paciente testar su experiencia  con el edificio de forma virtual, antes incluso de construir un edificio piloto. De esta forma es posible eliminar muchos errores y aportar muchas mejoras antes de invertir un solo euro en construcción.

El hospital de Bridgepoint (Toronto) cuando estaba en construcción

El hospital de Bridgepoint (Toronto) cuando estaba en construcción

Una vez que el edificio estuvo finalizado el hospital se puso en marcha. El equipo de diseño realizó durante los primeros meses de uso lo que se denomina una evaluación post ocupación con todos los stakeholders. Se consiguió de esta forma mejorar la ubicación de los espacios sociales; que se colocaron más cerca de los grandes centros de actividad del edificio. Asimismo los usuarios demostraron que en lo relativo a los espacios exteriores como jardines no era tan importante la cantidad que hubiese de los mismos, sino la calidad de las instalaciones. También las cosas aparentemente pequeñas, pero de no menor importancia, consiguieron mejorarse con este enfoque de co-creación… los espacios para las familias en las habitaciones del hospital o los lugares en los que recargar las sillas de ruedas eléctricas.

Ventajas del co-diseño y la evaluación con pacientes
Cuántas veces no hemos sido usuarios de un edificio y hemos pensado “¿pero quién demonios diseñó?” cuando percibimos que muchas cosas no son prácticas, como los caminos demasiado largos desde el punto A al B (muy típico en hoteles desde la recepción a la habitación) o mucho más grave: las barreras arquitectónicas que sufren los mayores y los discapacitados.

No es que los arquitectos sean incompetentes cuando no prevén estas cosas: es imposible dar con todos los detalles de uso incluso poseyendo una amplia experiencia laboral. El caso de Bridgepoint es muy instructivo porque muestra cómo hacer lo mejor de las limitaciones de la planificación gracias a la involucración de los usuarios en el diseño, el trabajo con ellos en el prototipado y la mejora tras una evaluación de uso.

Experiencias en el sector de la reproducción asistida
A una escala mucho menor que Bridgepoint, pero recuerdo cuando se planificó la clínica de IVF-SPAIN en 2009. Aún era consultor externo y tuvimos la idea de trabajar con antiguas pacientes a lo largo de todo el recorrido físico de su tratamiento; desde la consulta hasta la salida pasando por el quirófano. Mejoramos equipamientos e incluso el hecho de que las camillas tenían dificultades en un giro.

Box de descanso co-diseñada en IVF-SPAIN

Box de descanso co-diseñada en IVF-SPAIN

También mejoramos el diseño de los boxes donde descansan las pacientes tras la cirugía, así como muchos detalles menores que no se perciben, pero cuya ausencia sí se hace evidente cuando no están.

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Engaging Patients in Design and Evaluation

I love the site of the Beryl Institute, because every month they publish lots of case studies with best practices in improving patient experience.

beryl institute pexI picked up a particular one of the October update because it deals with a question that is particularly important, which is the engagement in design and evaluation of both, patients and caregivers.

You can read the full case here. The Bridgepoint Hospital in Toronto (Canada) opened a new facility that replaced the old building from 1963.

Patients and prototypes
Interestingly enough, they included patient, but also caregivers in the new hospital design and evaluation. I find it extremely interesting that prior to the actual building, 2 mock facilities were constructed to test use and experience. In innovation management this is what you call a prototype. I am not aware if they used tools like Vaalid, a user experience validation tools that allows to test patient and staff experience before building even a mock.

Bridgepoint Hospital (Toronto) under construction with patient co-design

Bridgepoint Hospital (Toronto) under construction with patient co-design

Once the building was finished, the hospital went into use and the team made a post occupancy evaluation with all stakeholders that helped to change from big things like locating social spaces (cafeteria, etc.) close to hubs of activity or improve the quality of outdoor spaces instead of quantity … to small, but not less important issues like the design of family spaces in the room or places to recharge electric wheelchairs.

Advantages of patient co-design and evaluation
How many times we use a building and think “who the hell designed this?” because we notice that some things are not practical, like too complex paths from point A to B (classically in a hotel from entrance to your room) or, more dramatic, architectonic barriers for elderly or disabled. Not that architects and planners are incompetent: it is virtually impossible even with great experience The Bridgepoint case is instructive because it shows that you can make the best out of planning shortcomings by involving users in the design, work with prototypes and improve even after a user centred design approach with a proper evaluation.

Experiences in the fertility sector
At IVF- SPAIN we worked with former patients before opening, going with them through every step of their patient journey. We could improve devices and even the fact that trolleys could not turn very well at a given corner. We improved the boxes were patients rest after surgery and many small details that are not evident, but that become evident if they are not there.

Rest boxes co-designed with patient insights at IVF-SPAIN

Rest boxes co-designed with patient insights at IVF-SPAIN

Including patients, caregivers and professionals in design is a good co-creation exercise that ensures best patient experience and saves a lot of money.

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Tecnologías de reproducción asistida: ¿colocan al paciente en el centro o en el borde del sistema?

El pasado 28 a 30 de septiembre tuvo lugar un congreso ciertamente interesante sobre nuevas tecnologías para la reproducción humana. Lo organizaron la fundación IVF-SPAIN y Merck Serono en Alicante y el foco principal se centró en tecnologías predictivas para la selección de embriones, además también tecnologías genómicas y de endometrio.  Este video resume los mejores momentos del congreso.

Ponentes en congreso nuevas tecnologías FIV, Alicante 2014

Ponentes en congreso nuevas tecnologías FIV, Alicante 2014

¿Qué significan las tecnologías FIV para pacientes y profesionales de la salud?
A pesar que las intervenciones giraron sobre los aspectos clínicos y técnicos de las tecnologías predictivas de selección de embriones, un comentario que se escuchaba frecuentemente en las conversaciones informales fue “¿Qué significan esas tecnologías para nuestros embriólogos y qué significan para nuestros pacientes?”

Las tecnologías predictivas como Eeva (early eambryo viability assesment) permiten identificar qué embriones de un ciclo de reproducción asistida tienen mayores probabilidades de viabilidad, en función de algoritmos computerizados de la morfocinética de los embriones. En otras palabras, según se dividan y se muevan las células embrionarias, los algoritmos del programa de Eeva –nutridos de millones de datos provenientes de cientos de estudios predicen qué embriones tienen mayores probabilidades de dar lugar a un embarazo y a un nacimiento saludables.

Selección automática de embriones - Eeva

Selección automática de embriones – Eeva

Y parece que lo hacen mejor que los embriólogos experimentados, con sus muchos años de observación de embriones. De hecho, los estudios realizados hasta ahora indican que los embriones seleccionados por Eeva tienen mayores tasas de implantación y de embarazo que los seleccionados manualmente.

Diego Ezcurra, responsable de tecnología de Merck Serono, explicó durante el congreso (ver noticia en RTVE) que la tecnología no se detiene en la predicción: ya existen prototipos para la inyección celular automatizada; una labor de precisión artesanal que realizan los embriólogos cualificados. Otras posibilidades de automatización son la vitrificación de esperma y buena parte de las tareas de laboratorio.

La mística de la tecnología reproductiva
Sarah Franklin, en “Biological Relatives” resalta esta paradoja a la que la tecnología parece que pondrá fin: a saber, que los laboratorios de reproducción asistida son una especie de inmenso útero de alta tecnología y sofisticación (ex vivo), pero en el cual el trabajo es manual y artesanal como antes de la era industrial. Si atendemos a Diego Ezcurra, para 2020 la mayoría del componente artesano del trabajo de los embriólogos habrá desaparecido.

Sarah Franklin describe también cómo el trabajo del embriólogo y el laboratorio mismo son misteriosos para muchos pacientes, quienes en muchas ocasiones no entienden bien cómo se desarrollan los embriones (en la vida real, un proceso íntimo y natural relacionado con la sexualidad y el cuerpo) en este entorno altamente tecnificado (no íntimo y fuera del cuerpo).

El paciente se encuentra ante una caja negra: en no pocas ocasiones los pacientes asignan atributos de carácter “místico” al proceso. Varias investigaciones etnográficas en clínicas de reproducción muestran cómo los pacientes traen a su tratamiento sus creencias culturales y sociales: religiosas, espirituales, supersticiosas o sus esquemas mentales auto-construidos. Por ejemplo en lo relacionado con los aspectos genéticos y la identidad (ver artículos de Paxson, Inhorn, Gurtin). Las enfermeras y asistentes informan, en mi observación, esa transferencia de creencias. Asimismo el análisis de los foros de pacientes en internet parece confirmar que los esquemas mentales, la superstición, las creencias y los prejuicios sociales pertenecen al tratamiento tanto como los aspectos emocionales y los racionales.

Las tecnologías de automatización como Eeva prometen abrir la caja negra y transformar el proceso en más comprensible y transparente para el paciente. Pero, ¿realmente se hará el proceso más transparente o esta tecnología obedece únicamente a intereses de productividad de las clínicas?

¿La tecnología hace a las clínicas más centradas en paciente o más centradas en sí mismas?
La experiencia histórica demuestra que las tecnologías se desarrollan sobre todo en interés de las empresas, no de sus clientes o de los pacientes. La reducción del coste laboral, el incremento de la productividad o el acceso a datos de los clientes han sido desde la revolución industrial y aún hoy la principal motivación para el desarrollo tecnológico. ¿Por qué habrían de ser las tecnologías de automatización de laboratorio diferentes?

De hecho, la investigación y la experiencia sugieren que la masiva tecnificación médica ha sido una de las razones del declive de una relación médico-paciente más personal en favor de una relación burocratizada. Una tecnificación que ha salvado muchas vidas y que nos ha añadido años y calidad de vida. Pero, que puede haber abierto un foso entre médicos y pacientes. Por ser más precisos, que ha organizado las instituciones sociosanitarias en torno a las tecnología, cambiando así el papel del médico. Esta es la opinión de Gabriel Heras –intensivista de un hospital madrileño (ver video) que tiene un muy interesante blog sobre la re-humanización de los servicios de cuidado intensivo.medical technology

La literatura se encuentra dividida. Algunos autores argumentan con el Dr. Heras que la tecnología se llevó a los pacientes delo centro de la atención (ver este artículo por ejemplo), mientras que otros ven evidencias de que la tendencia es la contraria, como esta experiencia en una unidad de neonatos. Un buen equilibrio entre ambas posiciones se encuentra en este documento de la American Medical Association.

En este sentido, la  evolución arriba descrita sustentaría la tesis inicial que todas las tecnologías se desarrollan para beneficio de la organización; clientes y pacientes se beneficiarían en la medida en las ventajas para ellos supongan más ingresos, productividad o eficiencia para las organizaciones.

¿Es a tecnología centrada en pacientes una respuesta suficiente?
Podría ser cierto para las tecnologías médicas clásicas donde la informatización ha jugado un papel fundamental: automatización de análisis de sangre, otros fluidos y tejidos; escáneres, ecografías y también la telemedicina. Y, por supuesto, los sistemas informáticos ERP, calidad, CRM y gestión que fuerzan a pacientes y profesionales de la salud a caminar por itinerarios diseñados por expertos y consultores. Naturalmente es una verdad relativa: muchas tecnologías se han desarrollado para el beneficio directo del paciente, como la técnicas quirúrgicas, la tomografía o la fecundación in vitro.

Sin embargo es cierto que muchas tecnologías han obtenido mayor rechazo que aceptación. Por esta causa, cada vez más diseñadores trabajan con enfoques centrados en el usuario o en el paciente. Se incluyen así en el diseño tecnológico el contexto del paciente, insights de la familia, los cuidadores y otros involucrados. Ello ha sido sin duda muy valioso; las metodologías UX y los living labs han contribuido a una mayor aceptación de las tecnologías médicas.

¿Pero es esto suficiente? En muchos casos lo es. En otros, por ejemplo en la telemedicina para mayores  (lo que se conoce por ambiente assisted living o AAL) este enfoque no ha conducido a los resultados esperados. Cardineaux et al cuestionan en este artículo (por cierto, una buena revisión de las tecnologías AAL) que la privacidad de los pacientes esté asegurada con una vigilancia electrónica de 24 horas.

Las tecnologías AAL no encuentran suficiente aceptación entre pacientes

Las tecnologías AAL no encuentran suficiente aceptación entre pacientes

Para mí, la mayor prueba de que el diseño centrado en paciente es insuficiente es el fracaso del mercado de AAL y que la Unión Europea todavía esté financiando a un sector que no ha despegado en los últimos 7 u 8 años, aunque el envejecimiento de la población es ya una realidad. Muchas de las soluciones desarrolladas, a pesar de que la UE exige explícitamente participación de usuarios para la financiación, cortan directamente a los mayores de sus ya de por sí débiles lazos familiares y sociales. Es más, el monitoreo y control constantes de la mayor cantidad posible de variables, la evitación de esfuerzos y la automatización del cuidado hacen que muchos mayores sientan que se les roba la independencia, se les infantiliza y se disminuye su habilidad para valerse por sí mismos. Exactamente esto, y el alto coste que aún tienen estas tecnologías, impiden el crecimiento del mercado AAL.

La revolución digital y las tecnologías co-creadas con pacientes

Por supuesto que el diseño centrado en paciente supone un gran progreso y por supuesto que muchas tecnologías asistivas y médicas tienen una clara utilidad. La diferencia entre una tecnología centrada en paciente y una que coloca al paciente en el centro no es tecnológica ni de diseño. La cuestión es si es co-creada con el paciente y si lo empodera.

Empoderar al paciente significa un cambio de paradigma para las organizaciones: pasar de una perspectiva industrial de economías de escala a una perspectiva de personas. Esta es la razón por la cual las tecnologías digitales y la web 2.0 han tenido tanto éxito en el ámbito sanitario: permiten las relaciones directas entre pacientes, profesionales, organizaciones y empresas que paradójicamente no son posibles dentro del marco organizativo, en el cual la gente se trata cara a cara y sí son  posibles en pantallas, donde las personas no interactúan cara a cara. La diferencia es el marco social.

Cuando se lee el blog para profesionales de la salud Salud Conectada, de José María Cepeda, se percibe que al final todo el éxito de la salud 2.0 gira en torno a unas relaciones más directas y abiertas. Esto quiere decir, que en hospitales y clínicas estas relaciones no son directas ni abiertas.

Medicina personal versus costes
Volviendo a las tecnologías que predicen la viabilidad de embriones y si pueden ser transparentes, ¿por qué funcionan como herramienta para colocar al paciente en el centro en una clínica como IVF-SPAIN y no (sólo, que también), como una herramienta de automatización y de ahorro de tiempo? Porque desde 2012 la organización está co-creando todos sus procesos paso a paso con insights de pacientes, escuchando, para hacerlos centrados en pacientes. Así, una pareja que demande Eeva en una clínica “boutique” encontrará asesoramiento personal sobre el desarrollo de sus embriones, ayuda para la toma de decisiones clínicas empoderada, transparencia sobre el funcionamiento del laboratorio, así como información comprensible sobre los desarrollos biológicos. En cambio, una pareja que demande Eeva en un gran grupo o cadena de reproducción asistida altamente industrializado tendrá menos tiempo de espera y unos preciosos videos de sus embriones, pero nunca participará en el proceso de toma de decisiones.

Medicina personal

Medicina personal

De acuerdo, las clínicas boutique se dirigen a clientes privados en segmentos altos. ¿Es posible la atención persona en un hospital público? ¿Es posible sin que exploten los costes? Es aquí donde el enfoque centrado en paciente o el enfoque industrial hacen la diferencia. Como gerente de una compañía tecnológica usted decide si desarrolla una tecnología que permite más interacción personal con pacientes y más tiempo (o mejor tiempo, o mayor frecuencia de tiempo) para la relación entre pacientes y profesionales de la salud… o si desarrollo otro reductor de costes basado en las economías de escala. Como gerente de un hospital usted decide qué tecnología adquiere y cómo la emplea para un mayor beneficio del paciente.

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IVF Technologies and Patient Centricity

congreso ivf spain

Congress speakers

The past 28th to 30th of September a very interesting congress took place in Alicante organized by the IVF-SPAIN Foundation and Merck Serono. The main focus were new technologies for human reproduction, especially time lapse predictive technologies, but also genomic and endometrial technologies. This video shows in short the congress best moments. What do IVF technologies mean for employees and patients? Despite all the focus on clinical and technical aspects, one question that was often heard in informal conversations was “what do these technologies mean for our embryologists and what or they mean for our patients?” Predictive time lapse technologies like Eeva (Early Embryo Viability Assessment) can identify in a more accurate way than embryologists, which embryos are more likely to implant. As a matter of fact, studies show higher implantation and pregnancy rates when using Eeva. Diego Ezcurra, technology head of Merck Serono, stated during the congress (see TV news in Spanish) that there are already prototypes for automated cell injection; a pretty artisanal work of embryologists. Other automation possibilities are sperm vitrification and embryo assessment too. Anthropologist Sarah Franklin describes in “Biological Relatives” the paradox of IVF labs as a sort of high tech uterus (ex vivo) with  a highly degree of manual and artisan work of the pre-industrial sort. Definitely by 2020 the artisan component of the embryologist’s work will, if not disappeared, be almost extinguished.

Automated embryo selection - Eeva

Automated embryo selection – Eeva

Sarah Franklin describes also how the embryologist’s work and the lab themselves are a mystery to the patient, who often does not understand well how embryos develop (usually an intimate process related to sexuality and the own body) in this high tech setting (not intimate and outside the body). The patient finds herself in front of a black box. Seldom patients assign a sort of “mystic” attributes to the process; ethnographic observation in IVF clinics shows that patients bring into treatments cultural and social beliefs: religious, spiritual, superstition or self-constructed mental schemes, for instance related to genetics (see articles by Paxson, Inhorn, Gurtin). Nurses and assistants report the same in my observation. Also forum analysis shows that superstition and self-made mental schemes belong. Automation technologies like Eeva promise to put an end to the mystic and black box character of the embryology lab and make all the process easy to understand  and transparent to the patient. But, will technology bring more transparency? Do technologies make clinics more patient centered or more self-centered? Historical experience tells us that technologies are primarily developed and bought for companies’ sake, not for customer or patient convenience: Labor cost reduction, productivity increase and customer data have been since the early 1800s and still are main drivers for technology development. Why should lab automation technologies be different? In fact, research and experience suggests that massive medical technification has been one of the main reasons for the decline of a more personal patient-physician relationship. A technification that has saved many lives, but that might have contributed to open a gap between doctors and patients; more precisely, organizing healthcare institutions around technology and thus changing the doctor’s role. This is the only the opinion of Gabriel Heras – intensivist at a Madrid Hospital- (see video in Spanish with English subtitles) who runs a very interesting blog pleading for the re-humanization of intensive care.medical technology Literature is divided, some authors argue with Dr. Heras that technology took patients out of the center (see this article) and others see evidence that it is rather the contrary, like this experience in a neonatal unit. A good balance between both positions can be found in these findings of the American Medical Association. In this sense, the described evolution would support the initial thesis, that all technologies are developed for the organization’s sake; customers and patients would only benefit indirectly insofar their benefits means more income, productivity or efficiency for the organization. Is patient centered technology enough? This might be true for classical medical technologies where IT has played a major transformation role: IT assisted blood and other fluid and tissue analysis, scanning and ultrasound and also e-health. And, of course, ERP, quality, CRM and management IT systems that force patients and professionals to go through paths previously designed by experts and consultants; thus more oriented to the organization’s self-interest. Of course, it is a relative truth: many technologies have been developed for the patient’s direct benefit, like surgical techniques, tomography, etc. Yet it is true, that many technologies have obtained more rejection than acceptance and for this reason, more and more designers work with user or patient centered approaches. Including the patient context, insights from family, caregivers and other approaches has been undoubtedly very helpful. UX methodologies and living labs have contributed to greater patient acceptance of medical technologies,


AAL technology is not accepted by patients

But is this enough? In many cases it is, in other, for instance, e-health for elderly (what is known as ambient assisted living or AAL) this approach has not lead to the expected results. Cardineaux et all question in this paper (by the way, a good review of all AAL technologies) that privacy of patients is ensured with a 24 hour monitoring. For me the main sign that patient centered approaches are not enough is the failure of the AAL market and that the European Union still has to pour money in a sector that in the past 7-8 years has not taken off. Many of the solutions proposed, despite that the EU, explicitly demands user involvement for funding, do cut elderly from their already thin family and social relations. Furthermore, trying to control and monitor as many variables as possible and automate healthcare, many elderly feel as their independence and their ability to help themselves are reduced. Exactly this, and the high cost these technologies still have, prevents the market from working. The digital revolution and patient driven technology Of course patient centricity is a big progress and of course many AAL and medical technologies have clear benefits. The difference between a patient centric technology and putting the patient in the centre is not the technology, nor the design technology (if it is human centred or not). The question is if it is patient driven and empowers the patient. Empowering the patient means a paradigm shift for organizations: getting from an industrial perspective of economies of scale to a personal perspective. This is the reason why digital technologies and the web 2.0 are such a success: they create direct relationships between patients, professionals, organizations and companies that paradoxically are not possible within the organizational framework, where people interact face to face, and are possible on screens, where people do not interact face to face. The difference is the social setting. If you read José Maria Cepeda’s blog on 2.0 for healthcare professionals Salud Conectada, you will see that at the end all is about direct and more open and free relationships. This means, that they are not open and free within the hospital or the clinic. Personal medicine versus cost management Getting back to the embryo predicting technology, why does it work at IVF-SPAIN as a tool for patient centricity, and not (only) as a lab automation tool and time saver? Because since 2012 the organization is co-creating with patient insights to reshape step by step all processes to make them patient centric. So, a couple demanding Eeva in a boutique clinic will get personal advice about embryo development, decision making choices, transparency on how a lab works and understandable information on biological embryo development. A couple demanding Eeva  in a big industrially organized IVF group will be attended quicker and get nice videos on embryos for marketing reasons, but will never participate in the decision making process about embryos.

Personal Medicine

Personal Medicine

This is possible in boutique clinics with private customers. Is it possible in a public hospital? Is it possible without a cost and waiting list explosion? Here is where the patient or de industrialist approach make the difference: as a healthcare technology company manager you have to decide whether to develop a technology that allows more personal interaction with patients and more (or better or more frequent) time for patient-healthcare professional relationship or just another time and cost saver based on economies of scale. As a hospital manager you have to decide which technology to buy and how to use it from a patients benefit point of view.

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Health 2.0 expert: “Technologies put the patient in the center”

The empowered patient, the 2.0 patient, the e-patient … technology is changing more and more the relationship between patients, healthcare professionals and health institutions. Collaborative technologies not only change the relationship, but the roles of each of the actors. Basically giving more information to patients and creating new communication channels. For this reason, in the Anglo-Saxon world more and more healthcare institutions seek patient engagement and transform themselves in patient centric organizations.

José María Cepeda, Health 2.0 expert

José María Cepeda, Health 2.0 expert

How is the situation in Spain? In this post we talk with José María Cepeda about technology, patient empowerment and healthcare organizations that focus on patients. José María Cepeda is one of the most renowned health 2.0 experts. He has more than 15 years of experience in nursing. His blog Salud Conectada is a reference in Spain. He is also author of a good practical 2.0 handbook for healthcare professionals.

As healthcare professional, how do you value patient participation and empowerment in healing chances? Is there scientific evidence for that?
I believe, as a professional, that patient participation en everything related to their health is key. We are talking for years about putting patients in the center of the system, while -at the same time- implementing policies and strategies that put professionals or institutions in the center. If it is true that we live in a society that is becoming every day more participative and keen to take decisions on that questions affecting our life, health is  certainly were participation has more impact.

There are studies that show that those people that are more active and have more knowledge are able to take decisions about their health, to control some symptoms of their disease and, in consequence, to make a more efficient use of the healthcare system, For this reason every day we witness more healthcare systems that include active patient programs or patient schools, that help empower people. In Spain, some regions like Andalucía or the Basque Country are already achieving good results with these programs.salud conectada 2

To what extend are Spanish hospitals aware of the importance of engaging patients in the design of their processes and treatments?
As far as I know only a few hospitals include patient experience in their service design; especially in the public sector. As long as we think in terms of “all for the patient, but without the patient” we will be losing the opportunity to activate the healthcare system’s best asset: the patient. Besides, engaging citizens in process design beyond their treatment means establishing a continuous relationship between the institution, professionals and patients: continuous service improvement would be the consequence.

A connected patient is an empowered patient?
A connected patient is a person that is skilled in the use of technologies; which mean san advantage regarding other patients that are no connected, since he can take advantage of technology on every aspect of life, including health. Connected does not mean empowered; although more resources are available to that person in order to improve health.

PATIENT-CENTRIC-HEALTHCAREWhat is the contribution of new technologies to a better patient experience and towards a society demanding patient centered hospitals?
Technology allows us to reach patients in a much more easier way. Institutions and professionals can thus adapt better to patient needs. In this sense technology behaves as a mean to get closer; an excellent means to provide information and skilling in specific aspects of patient’s health. Furthermore, not only institutions and professionals benefit from closer relationships.  Technology brings also patients closer to each other, to other patients in similar conditions. A way to learn and a way not to stay alone.

Used that way, technologies put patients in the center and allow them to participate more engaged in every aspect of their health.


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