Open Innovation and Co-Creation in Health

Co-creating new business in health, pharma and wellbeing


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Tecnologías de reproducción asistida: ¿colocan al paciente en el centro o en el borde del sistema?

El pasado 28 a 30 de septiembre tuvo lugar un congreso ciertamente interesante sobre nuevas tecnologías para la reproducción humana. Lo organizaron la fundación IVF-SPAIN y Merck Serono en Alicante y el foco principal se centró en tecnologías predictivas para la selección de embriones, además también tecnologías genómicas y de endometrio.  Este video resume los mejores momentos del congreso.

Ponentes en congreso nuevas tecnologías FIV, Alicante 2014

Ponentes en congreso nuevas tecnologías FIV, Alicante 2014

¿Qué significan las tecnologías FIV para pacientes y profesionales de la salud?
A pesar que las intervenciones giraron sobre los aspectos clínicos y técnicos de las tecnologías predictivas de selección de embriones, un comentario que se escuchaba frecuentemente en las conversaciones informales fue “¿Qué significan esas tecnologías para nuestros embriólogos y qué significan para nuestros pacientes?”

Las tecnologías predictivas como Eeva (early eambryo viability assesment) permiten identificar qué embriones de un ciclo de reproducción asistida tienen mayores probabilidades de viabilidad, en función de algoritmos computerizados de la morfocinética de los embriones. En otras palabras, según se dividan y se muevan las células embrionarias, los algoritmos del programa de Eeva –nutridos de millones de datos provenientes de cientos de estudios predicen qué embriones tienen mayores probabilidades de dar lugar a un embarazo y a un nacimiento saludables.

Selección automática de embriones - Eeva

Selección automática de embriones – Eeva

Y parece que lo hacen mejor que los embriólogos experimentados, con sus muchos años de observación de embriones. De hecho, los estudios realizados hasta ahora indican que los embriones seleccionados por Eeva tienen mayores tasas de implantación y de embarazo que los seleccionados manualmente.

Diego Ezcurra, responsable de tecnología de Merck Serono, explicó durante el congreso (ver noticia en RTVE) que la tecnología no se detiene en la predicción: ya existen prototipos para la inyección celular automatizada; una labor de precisión artesanal que realizan los embriólogos cualificados. Otras posibilidades de automatización son la vitrificación de esperma y buena parte de las tareas de laboratorio.

La mística de la tecnología reproductiva
Sarah Franklin, en “Biological Relatives” resalta esta paradoja a la que la tecnología parece que pondrá fin: a saber, que los laboratorios de reproducción asistida son una especie de inmenso útero de alta tecnología y sofisticación (ex vivo), pero en el cual el trabajo es manual y artesanal como antes de la era industrial. Si atendemos a Diego Ezcurra, para 2020 la mayoría del componente artesano del trabajo de los embriólogos habrá desaparecido.

Sarah Franklin describe también cómo el trabajo del embriólogo y el laboratorio mismo son misteriosos para muchos pacientes, quienes en muchas ocasiones no entienden bien cómo se desarrollan los embriones (en la vida real, un proceso íntimo y natural relacionado con la sexualidad y el cuerpo) en este entorno altamente tecnificado (no íntimo y fuera del cuerpo).

El paciente se encuentra ante una caja negra: en no pocas ocasiones los pacientes asignan atributos de carácter “místico” al proceso. Varias investigaciones etnográficas en clínicas de reproducción muestran cómo los pacientes traen a su tratamiento sus creencias culturales y sociales: religiosas, espirituales, supersticiosas o sus esquemas mentales auto-construidos. Por ejemplo en lo relacionado con los aspectos genéticos y la identidad (ver artículos de Paxson, Inhorn, Gurtin). Las enfermeras y asistentes informan, en mi observación, esa transferencia de creencias. Asimismo el análisis de los foros de pacientes en internet parece confirmar que los esquemas mentales, la superstición, las creencias y los prejuicios sociales pertenecen al tratamiento tanto como los aspectos emocionales y los racionales.

Las tecnologías de automatización como Eeva prometen abrir la caja negra y transformar el proceso en más comprensible y transparente para el paciente. Pero, ¿realmente se hará el proceso más transparente o esta tecnología obedece únicamente a intereses de productividad de las clínicas?

¿La tecnología hace a las clínicas más centradas en paciente o más centradas en sí mismas?
La experiencia histórica demuestra que las tecnologías se desarrollan sobre todo en interés de las empresas, no de sus clientes o de los pacientes. La reducción del coste laboral, el incremento de la productividad o el acceso a datos de los clientes han sido desde la revolución industrial y aún hoy la principal motivación para el desarrollo tecnológico. ¿Por qué habrían de ser las tecnologías de automatización de laboratorio diferentes?

De hecho, la investigación y la experiencia sugieren que la masiva tecnificación médica ha sido una de las razones del declive de una relación médico-paciente más personal en favor de una relación burocratizada. Una tecnificación que ha salvado muchas vidas y que nos ha añadido años y calidad de vida. Pero, que puede haber abierto un foso entre médicos y pacientes. Por ser más precisos, que ha organizado las instituciones sociosanitarias en torno a las tecnología, cambiando así el papel del médico. Esta es la opinión de Gabriel Heras –intensivista de un hospital madrileño (ver video) que tiene un muy interesante blog sobre la re-humanización de los servicios de cuidado intensivo.medical technology

La literatura se encuentra dividida. Algunos autores argumentan con el Dr. Heras que la tecnología se llevó a los pacientes delo centro de la atención (ver este artículo por ejemplo), mientras que otros ven evidencias de que la tendencia es la contraria, como esta experiencia en una unidad de neonatos. Un buen equilibrio entre ambas posiciones se encuentra en este documento de la American Medical Association.

En este sentido, la  evolución arriba descrita sustentaría la tesis inicial que todas las tecnologías se desarrollan para beneficio de la organización; clientes y pacientes se beneficiarían en la medida en las ventajas para ellos supongan más ingresos, productividad o eficiencia para las organizaciones.

¿Es a tecnología centrada en pacientes una respuesta suficiente?
Podría ser cierto para las tecnologías médicas clásicas donde la informatización ha jugado un papel fundamental: automatización de análisis de sangre, otros fluidos y tejidos; escáneres, ecografías y también la telemedicina. Y, por supuesto, los sistemas informáticos ERP, calidad, CRM y gestión que fuerzan a pacientes y profesionales de la salud a caminar por itinerarios diseñados por expertos y consultores. Naturalmente es una verdad relativa: muchas tecnologías se han desarrollado para el beneficio directo del paciente, como la técnicas quirúrgicas, la tomografía o la fecundación in vitro.

Sin embargo es cierto que muchas tecnologías han obtenido mayor rechazo que aceptación. Por esta causa, cada vez más diseñadores trabajan con enfoques centrados en el usuario o en el paciente. Se incluyen así en el diseño tecnológico el contexto del paciente, insights de la familia, los cuidadores y otros involucrados. Ello ha sido sin duda muy valioso; las metodologías UX y los living labs han contribuido a una mayor aceptación de las tecnologías médicas.

¿Pero es esto suficiente? En muchos casos lo es. En otros, por ejemplo en la telemedicina para mayores  (lo que se conoce por ambiente assisted living o AAL) este enfoque no ha conducido a los resultados esperados. Cardineaux et al cuestionan en este artículo (por cierto, una buena revisión de las tecnologías AAL) que la privacidad de los pacientes esté asegurada con una vigilancia electrónica de 24 horas.

Las tecnologías AAL no encuentran suficiente aceptación entre pacientes

Las tecnologías AAL no encuentran suficiente aceptación entre pacientes

Para mí, la mayor prueba de que el diseño centrado en paciente es insuficiente es el fracaso del mercado de AAL y que la Unión Europea todavía esté financiando a un sector que no ha despegado en los últimos 7 u 8 años, aunque el envejecimiento de la población es ya una realidad. Muchas de las soluciones desarrolladas, a pesar de que la UE exige explícitamente participación de usuarios para la financiación, cortan directamente a los mayores de sus ya de por sí débiles lazos familiares y sociales. Es más, el monitoreo y control constantes de la mayor cantidad posible de variables, la evitación de esfuerzos y la automatización del cuidado hacen que muchos mayores sientan que se les roba la independencia, se les infantiliza y se disminuye su habilidad para valerse por sí mismos. Exactamente esto, y el alto coste que aún tienen estas tecnologías, impiden el crecimiento del mercado AAL.

La revolución digital y las tecnologías co-creadas con pacientes

Por supuesto que el diseño centrado en paciente supone un gran progreso y por supuesto que muchas tecnologías asistivas y médicas tienen una clara utilidad. La diferencia entre una tecnología centrada en paciente y una que coloca al paciente en el centro no es tecnológica ni de diseño. La cuestión es si es co-creada con el paciente y si lo empodera.

Empoderar al paciente significa un cambio de paradigma para las organizaciones: pasar de una perspectiva industrial de economías de escala a una perspectiva de personas. Esta es la razón por la cual las tecnologías digitales y la web 2.0 han tenido tanto éxito en el ámbito sanitario: permiten las relaciones directas entre pacientes, profesionales, organizaciones y empresas que paradójicamente no son posibles dentro del marco organizativo, en el cual la gente se trata cara a cara y sí son  posibles en pantallas, donde las personas no interactúan cara a cara. La diferencia es el marco social.

Cuando se lee el blog para profesionales de la salud Salud Conectada, de José María Cepeda, se percibe que al final todo el éxito de la salud 2.0 gira en torno a unas relaciones más directas y abiertas. Esto quiere decir, que en hospitales y clínicas estas relaciones no son directas ni abiertas.

Medicina personal versus costes
Volviendo a las tecnologías que predicen la viabilidad de embriones y si pueden ser transparentes, ¿por qué funcionan como herramienta para colocar al paciente en el centro en una clínica como IVF-SPAIN y no (sólo, que también), como una herramienta de automatización y de ahorro de tiempo? Porque desde 2012 la organización está co-creando todos sus procesos paso a paso con insights de pacientes, escuchando, para hacerlos centrados en pacientes. Así, una pareja que demande Eeva en una clínica “boutique” encontrará asesoramiento personal sobre el desarrollo de sus embriones, ayuda para la toma de decisiones clínicas empoderada, transparencia sobre el funcionamiento del laboratorio, así como información comprensible sobre los desarrollos biológicos. En cambio, una pareja que demande Eeva en un gran grupo o cadena de reproducción asistida altamente industrializado tendrá menos tiempo de espera y unos preciosos videos de sus embriones, pero nunca participará en el proceso de toma de decisiones.

Medicina personal

Medicina personal

De acuerdo, las clínicas boutique se dirigen a clientes privados en segmentos altos. ¿Es posible la atención persona en un hospital público? ¿Es posible sin que exploten los costes? Es aquí donde el enfoque centrado en paciente o el enfoque industrial hacen la diferencia. Como gerente de una compañía tecnológica usted decide si desarrolla una tecnología que permite más interacción personal con pacientes y más tiempo (o mejor tiempo, o mayor frecuencia de tiempo) para la relación entre pacientes y profesionales de la salud… o si desarrollo otro reductor de costes basado en las economías de escala. Como gerente de un hospital usted decide qué tecnología adquiere y cómo la emplea para un mayor beneficio del paciente.


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IVF Technologies and Patient Centricity

congreso ivf spain

Congress speakers

The past 28th to 30th of September a very interesting congress took place in Alicante organized by the IVF-SPAIN Foundation and Merck Serono. The main focus were new technologies for human reproduction, especially time lapse predictive technologies, but also genomic and endometrial technologies. This video shows in short the congress best moments. What do IVF technologies mean for employees and patients? Despite all the focus on clinical and technical aspects, one question that was often heard in informal conversations was “what do these technologies mean for our embryologists and what or they mean for our patients?” Predictive time lapse technologies like Eeva (Early Embryo Viability Assessment) can identify in a more accurate way than embryologists, which embryos are more likely to implant. As a matter of fact, studies show higher implantation and pregnancy rates when using Eeva. Diego Ezcurra, technology head of Merck Serono, stated during the congress (see TV news in Spanish) that there are already prototypes for automated cell injection; a pretty artisanal work of embryologists. Other automation possibilities are sperm vitrification and embryo assessment too. Anthropologist Sarah Franklin describes in “Biological Relatives” the paradox of IVF labs as a sort of high tech uterus (ex vivo) with  a highly degree of manual and artisan work of the pre-industrial sort. Definitely by 2020 the artisan component of the embryologist’s work will, if not disappeared, be almost extinguished.

Automated embryo selection - Eeva

Automated embryo selection – Eeva

Sarah Franklin describes also how the embryologist’s work and the lab themselves are a mystery to the patient, who often does not understand well how embryos develop (usually an intimate process related to sexuality and the own body) in this high tech setting (not intimate and outside the body). The patient finds herself in front of a black box. Seldom patients assign a sort of “mystic” attributes to the process; ethnographic observation in IVF clinics shows that patients bring into treatments cultural and social beliefs: religious, spiritual, superstition or self-constructed mental schemes, for instance related to genetics (see articles by Paxson, Inhorn, Gurtin). Nurses and assistants report the same in my observation. Also forum analysis shows that superstition and self-made mental schemes belong. Automation technologies like Eeva promise to put an end to the mystic and black box character of the embryology lab and make all the process easy to understand  and transparent to the patient. But, will technology bring more transparency? Do technologies make clinics more patient centered or more self-centered? Historical experience tells us that technologies are primarily developed and bought for companies’ sake, not for customer or patient convenience: Labor cost reduction, productivity increase and customer data have been since the early 1800s and still are main drivers for technology development. Why should lab automation technologies be different? In fact, research and experience suggests that massive medical technification has been one of the main reasons for the decline of a more personal patient-physician relationship. A technification that has saved many lives, but that might have contributed to open a gap between doctors and patients; more precisely, organizing healthcare institutions around technology and thus changing the doctor’s role. This is the only the opinion of Gabriel Heras – intensivist at a Madrid Hospital- (see video in Spanish with English subtitles) who runs a very interesting blog pleading for the re-humanization of intensive care.medical technology Literature is divided, some authors argue with Dr. Heras that technology took patients out of the center (see this article) and others see evidence that it is rather the contrary, like this experience in a neonatal unit. A good balance between both positions can be found in these findings of the American Medical Association. In this sense, the described evolution would support the initial thesis, that all technologies are developed for the organization’s sake; customers and patients would only benefit indirectly insofar their benefits means more income, productivity or efficiency for the organization. Is patient centered technology enough? This might be true for classical medical technologies where IT has played a major transformation role: IT assisted blood and other fluid and tissue analysis, scanning and ultrasound and also e-health. And, of course, ERP, quality, CRM and management IT systems that force patients and professionals to go through paths previously designed by experts and consultants; thus more oriented to the organization’s self-interest. Of course, it is a relative truth: many technologies have been developed for the patient’s direct benefit, like surgical techniques, tomography, etc. Yet it is true, that many technologies have obtained more rejection than acceptance and for this reason, more and more designers work with user or patient centered approaches. Including the patient context, insights from family, caregivers and other approaches has been undoubtedly very helpful. UX methodologies and living labs have contributed to greater patient acceptance of medical technologies,

AAL

AAL technology is not accepted by patients

But is this enough? In many cases it is, in other, for instance, e-health for elderly (what is known as ambient assisted living or AAL) this approach has not lead to the expected results. Cardineaux et all question in this paper (by the way, a good review of all AAL technologies) that privacy of patients is ensured with a 24 hour monitoring. For me the main sign that patient centered approaches are not enough is the failure of the AAL market and that the European Union still has to pour money in a sector that in the past 7-8 years has not taken off. Many of the solutions proposed, despite that the EU, explicitly demands user involvement for funding, do cut elderly from their already thin family and social relations. Furthermore, trying to control and monitor as many variables as possible and automate healthcare, many elderly feel as their independence and their ability to help themselves are reduced. Exactly this, and the high cost these technologies still have, prevents the market from working. The digital revolution and patient driven technology Of course patient centricity is a big progress and of course many AAL and medical technologies have clear benefits. The difference between a patient centric technology and putting the patient in the centre is not the technology, nor the design technology (if it is human centred or not). The question is if it is patient driven and empowers the patient. Empowering the patient means a paradigm shift for organizations: getting from an industrial perspective of economies of scale to a personal perspective. This is the reason why digital technologies and the web 2.0 are such a success: they create direct relationships between patients, professionals, organizations and companies that paradoxically are not possible within the organizational framework, where people interact face to face, and are possible on screens, where people do not interact face to face. The difference is the social setting. If you read José Maria Cepeda’s blog on 2.0 for healthcare professionals Salud Conectada, you will see that at the end all is about direct and more open and free relationships. This means, that they are not open and free within the hospital or the clinic. Personal medicine versus cost management Getting back to the embryo predicting technology, why does it work at IVF-SPAIN as a tool for patient centricity, and not (only) as a lab automation tool and time saver? Because since 2012 the organization is co-creating with patient insights to reshape step by step all processes to make them patient centric. So, a couple demanding Eeva in a boutique clinic will get personal advice about embryo development, decision making choices, transparency on how a lab works and understandable information on biological embryo development. A couple demanding Eeva  in a big industrially organized IVF group will be attended quicker and get nice videos on embryos for marketing reasons, but will never participate in the decision making process about embryos.

Personal Medicine

Personal Medicine

This is possible in boutique clinics with private customers. Is it possible in a public hospital? Is it possible without a cost and waiting list explosion? Here is where the patient or de industrialist approach make the difference: as a healthcare technology company manager you have to decide whether to develop a technology that allows more personal interaction with patients and more (or better or more frequent) time for patient-healthcare professional relationship or just another time and cost saver based on economies of scale. As a hospital manager you have to decide which technology to buy and how to use it from a patients benefit point of view.


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Health 2.0 expert: “Technologies put the patient in the center”

The empowered patient, the 2.0 patient, the e-patient … technology is changing more and more the relationship between patients, healthcare professionals and health institutions. Collaborative technologies not only change the relationship, but the roles of each of the actors. Basically giving more information to patients and creating new communication channels. For this reason, in the Anglo-Saxon world more and more healthcare institutions seek patient engagement and transform themselves in patient centric organizations.

José María Cepeda, Health 2.0 expert

José María Cepeda, Health 2.0 expert

How is the situation in Spain? In this post we talk with José María Cepeda about technology, patient empowerment and healthcare organizations that focus on patients. José María Cepeda is one of the most renowned health 2.0 experts. He has more than 15 years of experience in nursing. His blog Salud Conectada is a reference in Spain. He is also author of a good practical 2.0 handbook for healthcare professionals.

As healthcare professional, how do you value patient participation and empowerment in healing chances? Is there scientific evidence for that?
I believe, as a professional, that patient participation en everything related to their health is key. We are talking for years about putting patients in the center of the system, while -at the same time- implementing policies and strategies that put professionals or institutions in the center. If it is true that we live in a society that is becoming every day more participative and keen to take decisions on that questions affecting our life, health is  certainly were participation has more impact.

There are studies that show that those people that are more active and have more knowledge are able to take decisions about their health, to control some symptoms of their disease and, in consequence, to make a more efficient use of the healthcare system, For this reason every day we witness more healthcare systems that include active patient programs or patient schools, that help empower people. In Spain, some regions like Andalucía or the Basque Country are already achieving good results with these programs.salud conectada 2

To what extend are Spanish hospitals aware of the importance of engaging patients in the design of their processes and treatments?
As far as I know only a few hospitals include patient experience in their service design; especially in the public sector. As long as we think in terms of “all for the patient, but without the patient” we will be losing the opportunity to activate the healthcare system’s best asset: the patient. Besides, engaging citizens in process design beyond their treatment means establishing a continuous relationship between the institution, professionals and patients: continuous service improvement would be the consequence.

A connected patient is an empowered patient?
A connected patient is a person that is skilled in the use of technologies; which mean san advantage regarding other patients that are no connected, since he can take advantage of technology on every aspect of life, including health. Connected does not mean empowered; although more resources are available to that person in order to improve health.

PATIENT-CENTRIC-HEALTHCAREWhat is the contribution of new technologies to a better patient experience and towards a society demanding patient centered hospitals?
Technology allows us to reach patients in a much more easier way. Institutions and professionals can thus adapt better to patient needs. In this sense technology behaves as a mean to get closer; an excellent means to provide information and skilling in specific aspects of patient’s health. Furthermore, not only institutions and professionals benefit from closer relationships.  Technology brings also patients closer to each other, to other patients in similar conditions. A way to learn and a way not to stay alone.

Used that way, technologies put patients in the center and allow them to participate more engaged in every aspect of their health.


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José María Cepeda: “las tecnologías colocan al paciente en el centro”

El paciente empoderado, el e-paciente, el paciente 2.0 … la tecnología está cambiando cada vez más la relación entre pacientes, profesionales de la salud e instituciones sociosanitarias. Las tecnologías colaborativas no solamente cambian la relación, sino cambian los papeles de cada uno de los actores de la salud, básicamente dando más información al paciente y creando nuevos y más directos canales de comunicación. De ahí que cada vez haya más instituciones sociosanitarias en el mundo anglosajón que busquen involucrar (engage) al paciente y transformarse en organizaciones centradas en paciente (patient centric).

Cepeda

José María Cepeda

En este post conversamos con José María Cepeda sobre tecnología, empoderamiento del paciente y organizaciones sanitarias que se centran el paciente. José María Cepeda es uno de los profesionales de la salud 2.0 mejor valorados de España. Cuenta con más de 15 años de experiencia como enfermero y es http://saludconectada.com/manual-de-inmersion-20-para-profesionales-de-salud/. Con su blog  Salud Conectada ha creado un referente de la salud 2.0 en nuestro país. Es autor del Manual de Inmersión 2.0 para Profesionales de la Salud.

Como profesional de la salud, ¿cómo valoras la participación de los pacientes y su empoderamiento en sus posibilidades de curación? ¿existen evidencias?
Como profesional, creo que es fundamental la participación de los pacientes en todo lo que concierne a su salud. Llevamos años hablando de poner al paciente en el centro del sistema, a la vez que desarrollamos políticas y estrategias de salud que colocan en su lugar a los profesionales o instituciones. Si estamos en una sociedad cada vez más participativa y con ganas de tomar decisiones en todo aquello que afecta a nuestra vida, la salud es uno de los ámbitos donde más repercusiones puede tener este nivel de participación.

Existen estudios que indican que las personas más activas y con mayores conocimientos, son capaces de tomar mejores decisiones sobre su salud, de controlar los síntomas de su enfermedad y en consecuencia, de hacer un uso más eficiente del sistema sanitario. Por eso son cada vez más los sistemas de salud que están incluyendo programas de paciente activo o escuelas de pacientes, que ayudan a las personas en ese ‘empoderamiento’. Algunas comunidades como Andalucía y País Vasco están obteniendo buenos resultados con estos programas.salud conectada 2

¿En qué medida crees que los hospitales españoles están concienciados de la importancia de incluir la experiencia del paciente en el diseño de sus procesos y tratamientos?
Por lo que conozco, existen muy pocos hospitales que incluyan la experiencia del paciente en el diseño de sus servicios, sobre todo en la red pública. Mientras sigamos aplicando un ‘despotismo sanitario’ del tipo, “todo para el paciente, pero sin el paciente”, estaremos desaprovechando una gran oportunidad de poner en valor el mejor recurso del sistema de salud: el paciente. Además, el hecho de implicar a los ciudadanos desde el diseño de los procesos, hasta más allá del tratamiento, supondría establecer una relación continua entre institución, profesionales y pacientes, lo que permitiría incluir a éstos últimos en el proceso de mejora continua en la prestación de servicios.
¿El paciente conectado es un paciente empoderado?
Un paciente conectado es una persona competente en el uso de las tecnologías, lo que supone una ventaja frente a otro que no lo esté, ya que puede hacer uso de ellas en todas las facetas de su vida, incluida la salud. Conectado no equivale a empoderado, aunque a priori una persona conectada dispone de más recursos para alcanzar ese mayor nivel de compromiso con su salud.
PATIENT-CENTRIC-HEALTHCARE¿Cuál es la contribución de las nuevas tecnologías a una mejor experiencia de paciente y a tener hospitales centrados en paciente?
Las nuevas tecnologías permiten llegar al paciente de una forma mucho más fácil y que instituciones o profesionales nos adaptemos mejor a sus necesidades. En este sentido se comportan como tecnologías de acercamiento, ya que son un excelente medio para hacerle llegar información y formación específica sobre su salud, les acerca a profesionales e instituciones y quizás lo más importante es que les conecta a otros pacientes con condiciones de salud similares a las suyas, lo cual supone un aprendizaje y les sirve de apoyo y ayuda a no sentirse solos.
Las nuevas tecnologías usadas en este sentido, colocan al paciente en el centro y le permiten ser más partícipe de todo lo que concierne a su salud.


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Atención centrada en pacientes: lo que podemos aprender conversando con enfermeras

“¿Debería contarle a mi hijo que nació de una donación de óvulos?”, preguntó la paciente a su enfermera en una clínica de fertilidad del sur de Inglaterra. Otras pacientes no buscan consejo ético, sino directamente asesoramiento médico por parte de las enfermeras. Es normal que las pacientes pregunten dudas a enfermeras y asistentes, pero no es tan normal que busquen directamente respuestas médicas.

Nurse 2En algunos casos no es posible conversar directamente con las pacientes con el fin de lograr una mejor experiencia de paciente. Ello es especialmente cierto cuando la enfermedad está asociada a un estigma social y los pacientes no desean que se les contacte. O bien cuando los médicos no tienen formación en atención centrada en paciente (ACP, lo que los anglosajones llaman patient-centricity o patient-centred healthcare) o bien no están entrenados en técnicas de escucha activa y conversaciones con feedback. Estos tres casos se daban en la mencionada clínica inglesa. Por eso optamos por trabajar con los profesionales más cercanos a los pacientes. No eran los médicos; como veremos los médicos pueden tener una gran distancia social y emocional respecto a los pacientes. Los profesionales más cercanos eran las enfermeras y las asistentes, seguidas en algunos casos por embriólogos.

Las entrevistas son una buena herramienta, pero muchas veces se usan como una especie de confesionario en el cual descargar los problemas y frustraciones organizativas. En otros casos, los entrevistados tienden a usar a los entrevistadores para representar sus méritos y valor. Por eso, para evitar sesgos, es muy eficaz realizar observaciones participantes cortas durante algunas horas o uno o dos días. En vez de descripciones de la realidad, se podrán vivir y analizar situaciones reales con personas reales que permiten comprender mejor que cualquier entrevistas cómo funciona la atención médica.

Los pacientes no siempre confían en los médicos
Trabajando de esta manera en Inglaterra, observamos que:

  • Los pacientes no expresan todas sus dudas a los médicos: hacen como que están de acuerdo en muchas ocasiones
  • La distancia social con los médicos es elevada
  • Los pacientes discuten sus dudas con enfermeras y pacientes, socialmente por debajo de los médicos, pero emocionalmente más cercanas
  • Enfermeras y asistentes cumplen una función consejera y son consultadas sobre temas médicos, éticos e incluso opiniones sobre tratamientos
  • Enfermeras y asistentes tienen mayor conocimiento clínico del que se les supone
  • Los médicos no ejercen el control sobre sus agendas y recurren constantemente a las enfermeras para consultar lo que han de hacer
  • Frecuentemente algunos médicos (la mayoría no) no habían leído la historia completa de los paciente y de nuevo recurren a las enfermeras para los detalles
  • Las conversaciones diarias de enfermeras y asistentes con pacientes contienen numerosos insights valiosos que no se registran y, por tanto, no se usan comercialmente
  • Algunos flujos de trabajo están diseñados para conveniencia médica, no de los pacientes

Estas observaciones casan con las de James Rickert en Health Affairs Blog, of Bauman, Fardy and Harris en Medical Journal of Australia y con las de los sociólogos españoles Verd y Massó en clínicas de Barcelona.  Bauman et al muestran que lanurse distancia social entre doctores y pacientes es elevada, así como la presión para trata cuantos más pacientes por hora con el objetivo de reducir tiempos y listas de espera. Como resultado, las conversaciones médico –paciente no suelen incluir feedback del paciente y existe escaso seguimiento. Sin embargo, la evidencia descrita por los autores muestra que los médicos entrenados en ACP tienen mayores probabilidades de obtener mejores resultados en diabetes.

Asimismo en cirugía ortopédica, la ACP parece producir mejoras en los resultados, como escribe Rickert: más feedback y empoderamiento tienden a llevar a menos test y pruebas externas, menor uso de tecnologías costosas y menos hospitalizaciones. Rickert explica algunas de las causas por las cuales existe esa distancia social entre doctores y pacientes y por las cuales se diseñan flujos de trabajo más útiles a los médicos que a los pacientes: el pago a médicos en los sistemas privados (predominantes en el mundo anglosajón) está vinculado al volumen de pacientes tratado, no a la calidad o, más importante, al número de pacientes captados (una actividad comercial). En el caso de los sistemas públicos una hipótesis a probar es que el volumen es también el factor más negativo para una verdadera ACP; no por razón de beneficios, pero sí de reducir costes.

Sin embargo, toda la cercanía y afectividad que los médicos no pueden dar por diferentes causas, es proporcionada por las enfermeras y las asistentes. Por eso Vera y Massó describen cómo el personal administrativo (ni siquiera ya asistentes) resuelve problemas (citas) y expectativas en situaciones no contempladas en los protocolos y ofrece tanto soluciones como cercanía; ambos autores también encuentran –como Rickert y el ejemplo de la clínica británica- que los flujos y procesos de trabajo suponen una mayor carga para los pacientes porque han sido diseñados para la organización, no para ellos.

Enfermeras que llenan un vacío en las tareas médicas
Por estas razones, los pacientes se dirigen a enfermeras y a asistentes para solucionar problemas clínicos y éticos; sencillamente porque los médicos no han recibido una formación que les facilite entrar en conversaciones significativas, considerando la perspectiva del paciente más allá de del problema biomédico a resolver. En cierto sentido, enfermeras y asistentes han llenado un vacío en las competencias de los médicos.

Nurses tag cloudEs bueno que asistentes y enfermeras sean más cercanas a los pacientes que los doctores; el cuidado no es lo mismo que la curación, aunque esté íntimamente ligado. Pero una organización plenamente centrada en pacientes debería formar a sus facultativos en atención centrada en paciente si quiere cumplir su misión sanitaria, acelerar y mejorar resultados clínicos, así como reducir costes por pruebas, días de hospitalización y tecnología.


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Patient-centred care – what we can learn from nurse conversations

“Should I tell my child that it is born out from egg donation?” asked a patient to a nurse I a Southern England fertility clinic. Other patients seek not ethical but directly medical advice from nurses. It is normal that patients ask nurses and assistants, but it is not normal that they address medical questions.

Nurse 2In some cases it is not always possible to have direct conversations with patients for a better patient experience or patient involvement. For instance, when the clinical situation is linked to stigma and patients are reluctant to be contacted or when physicians are not yet aware of patient centricity or not trained in non-clinical feedback conversations.

This was the case in the Southern England clinic, where for several reasons it was not possible to have access to patients. Instead we decided to work with those professionals with a closer relationship with patients. Physicians? As we will see, physicians can be socially and emotionally distant from patients. The closest professionals are nurses and assistants followed also embryologists in some cases.

Interviews are a good tool, but they often are used as a sort of dustbin, where organizational problems and frustrations are thrown. In other cases, interviewees tend to use interviews to represent their value and credit. To avoid this bias, a short participant observation of a couple of hours, allows the professionals to speak out their frustration or represent their value, but then, once it is out, they will guide you through their work, you will witness real situations instead of descriptions, and see how real healthcare works in real situations people have not chosen.

Patients don’t always trust doctors
Working that way with nurses and assistants, we recorded that:

  • Patients do not express all their doubts to doctors: they pretend to agree with them
  • Social distance to doctors is high
  • Patients then discuss their doubts with assistants, socially inferior to doctors and to most patients, but somehow close
  • Assistants and nurses function thus as counsellors and patients debate with them ethical issues and even treatment options
  • Assistants and nurses have a far higher medical knowledge than they are supposed to have
  • Doctors do not have control over their agendas and their day: they ask constantly nurses
  • Physicians frequently have not read the full patient story: they call nurses to remind them on issues: healthcare
  • Patient conversations with nurses and assistants contain a lot of patient insights that are not commercially used
  • Workflows are sometimes designed for physicians, not for patients convenience

These observations match with those of James Rickert in the Health Affairs Blog, of Bauman, Fardy and Harris in the Medical Journal of Australia and those of the Spanish sociologists Verd and Massó in Barcelona clinics.

Bauman et all show that social distance between patients and physicians is high, as well as the pressure to treat as many patients per hour in order to have low waiting times: as a result conversations do not include patient feedback and there is lack of follow up. Yet evidence described by the author’s shows, that trained doctors in patient-centred care are more likely to achieve better outcomes in diabetes. nurse

Also in orthopaedic surgery patient-centred care seems to produce better results, as Rickert writes: more feedback and empowerment lead to less external test, less technology and fewer hospitalizations. Rickert explains some of the reasons for doctor-patient distance and for patient inconvenient workflows: doctor payment is related to patient volume, not to care quality; in the private sector reward comes also from the amount of patients attracted.

All the emotional and closeness work failed to be given by doctors is finally done by assistants and nurses. This is why Verd and Massó observe how administrative staff solves patients problems (dates and appointments) and expectations in many situations not contained in any protocol, being close to patient and giving them solutions; they also describe, like the British clinic of the example, how patients take a higher administrative burden because of workflows designed for physician’s convenience.

The work not done by doctors is done by nurses
It comes out, that patients address to nurses and assistants to solve ethical and medical questions, simply because doctors are not trained to enter into meaningful conversations and take a patient perspective beyond the actual biomedical problem to solve. In a certain sense, nurses and assistants fill in a vacuum in physician’s competencies.

Nurses tag cloudIt is good if nurses and assistants are closer to patients than doctors; caring is different from healing, though closely related, of course. But a true patient centric healthcare organisation should skill physicians for patient-centred care in order to fulfil its mission, accelerate and improve results and, also very important reduce test, technology and hospitalization costs.

 


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Factores psicológicos en los tratamientos de fertilidad; ¿puede una experiencia de paciente mejorada incrementar las tasas de embarazo?

Hace mucho que no escribo en el blog. Han sido unos meses de mucho trabajo y proyectos intensivos. Pero antes del verano me gustaría compartir con vosotros parte del trabajo etnográfico y de experiencia del paciente que estoy realizando en el ámbito de la ´medicina reproductiva.

Es una historia conocida que muchos hemos oído: una pareja se somete durante un largo período a un tratamiento de fertilidad sin éxito. Desanimados lo dejan y al cabo de unos meses… ¡ella está embarazada! Estas historias no son leyendas urbanas sino que son un buen ejemplo de la importancia del factor psicológico en la fertilidad humana.

Psicología y fertilidad
Como Eugster y Vingerhoet describiesen ya en 1999: “pasar por un tratamiento de fertilidad es una carga emocional y física para la mujer y su pareja. La investigación sugiere que las parejas que acceden a un programa de fertilización in vitro (FIV) se encuentran psicológicamente bien. Las reacciones durante el tratamiento afectan a hombres y mujeres y ambos experimentan la espera hasta el resultado, así como el fracaso del tratamiento como lo que generan mayor estrés. Algunas reacciones comunes durante los tratamientos FIV son la ansiedad y la depresión. Después de un tratamiento fracasado, emergen sentimientos de tristeza, depresión e ira. En cambio, tras un tratamiento de éxito, los adres FIV experimentan más estrés durante el embarazo que padres fértiles.”

Si bien aún es necesaria mucha investigación en este campo para obtener resultados concluyentes, la ciencia parece confirmar la relación que intuitivamente se establece entre fertilidad y psicología. Varios estudios sugieren incluso que podría existir alguna correlación entre ciertos tratamientos psicológicos y un incrementos de las probabilidades de embarazo.

Psicología y abandono de tratamientos
Quizá no esté aún clara del todo la relación entre tratamiento psicológico e incremento de tasas de embarazo, pero lo que sí está bien documentado es que tratar el factor psicológico reduce la tasa de abandono de tratamientos de fertilidad.

Fuente: Androfert, Brasil

Fuente: Androfert, Brasil

Por ejemplo, un estudio de la clínica brasileña Androfert sugiere que al emplear la atención psicológica al paciente, las tasas de abandono han caído de 55% al 22% durante el primer ciclo y del 80% al 55% después del tercer ciclo.

De qué está hecho el estrés psicológico
El estrés psicológico es con diferencia el factor más señalado por las parejas para dejar un tratamiento (49% de casos); muy lejos del 7% que suponen las molestias físicas. Otra razón poderosa para dejar un tratamiento es un mal pronóstico (40%), seguido del factor económico (los tratamientos son caros), que indica el 23% de las parejas. Por último, cambios en la relación de pareja, por ejemplo, un divorcio, suponen un 15% de los abandonos de tratamientos de reproducción asistida.

Si el estrés psicológico tiene tanto peso, es importante mirarlo más de cerca. ¿De qué se compone? Un estudio de seguimiento de pacientes muestra que la pérdida de un embarazo es el evento más traumático para una pareja (94%), seguido muy de cerca por ciclos fracasados, que para el 87 de parejas tiene impacto psicológico. Esperar es otra de las grandes causas de ansiedad; el 81% indica ansiedad ante la espera del resultado del transfer embrionario y el 68% asegura que la espera para comprobar cuántos ovocitos han fecundado les genera estrés psicológico.

Reducir el estrés psicológico como parte de la experiencia del paciente
Para establecer una estrategia de reducción de estrés, es necesario un conocimiento en profundidad de la experiencia del paciente. Varias clínicas ofrecen asistencia psicológica, pero sin comprender bien el contexto y las vivencias de los pacientes, el resultado puede ser decepcionante. Las etnografías que llevo realizando en clínicas de fertilidad muestran que tras la consulta médica los pacientes muchas veces están tan saturados de información que no han asimilado que no saben qué decisiones tomar. Además, los pacientes le suelen dar la razón al médico en todo; no se atreven a contradecirle. Pero al salir de la consulta manifiestan a enfermeras y asistentes una opinión propia o bien consultan sobre temas médicos y morales a enfermeras y asistentes.zen

Conocer estos “patient insights” ha sido importante para el diseño de servicios específicos de atención psicológica a pacientes. En primer lugar, asignan r a cada paciente una asistente personal. Una asistente formada en profundidad en temas clínicos, pero también darles formación en atención psicológica. La asistentes hablan el idioma del paciente y éstos establecen una relación de confianza que no existe con el médico (en el médico se confía, pero con gran distancia social). De este modo, las asistente no solamente pueden responder a las preguntas de las pacientes e individualizar planes de tratamiento y agenda sino ofrecerles acompañamiento psicológico hasta el nacimiento o la llamada beta negativa (prueba de embarazo negativa). Esto es muy importante, sobre todo si el ciclo no tiene éxito. Las asistentes tienen un papel muy importante a la hora de ofrecer consuelo y coraje.

La experiencia demuestra que las pacientes acompañadas de este modo presentan índices de satisfacción más altos en las encuestas: Pero recuerden lo que escribimos en el post pasado, la conversación con los pacientes es más importante que la gestión de métricas: si el 10% de las pacientes valora un atención como “mala” eso no nos ayuda mucho. Lo que nos ayuda es dialogar con la paciente y averiguar qué es lo que fue mal, como una mala comunicación información deficiente sobre medicación o la formación para administrarse inyecciones.

Posiblemente estos esfuerzos para reducir el estrés de pacientes no sólo significan menores tasas de abandono, sino que contribuyen a mayores probabilidades de embarazo.

Volveremos en septiembre con nuevos posts sobre co-creación y experiencia del paciente en salud y farmacia. Hasta entonces un feliz verano a todos.

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