Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

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Nueva ubicación del Blog

Este blog se ha mudado a la página del Instituto para la Experiencia del Paciente.

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Nos mudamos

Inicié este blog en 2009 con la mirada puesta en la innovación y me ha acompañado en la evolución profesional y personal de estos últimos años. De allí pasó a la innovación con mayores, lo que llevó rápidamente a los living labs y a la e-salud. Un itinerario que me condujo a la innovación en genómica en reproducción asistida, un sector donde me he quedado 4 años y del cual ha nacido y crecido mi relación profesional con la experiencia del paciente.


Experiencia de paciente
Desde 2013 este blog está enfocado a la experiencia del paciente y ha logrado una media de 1.000 lectores mensuales y un número elevado de suscriptores. Creo, modestamente, que es el primer blog posicionado en experiencia de paciente en España y que se ha convertido en una referencia en la materia: han sido decenas de posts y entrevistas que han creado una comunidad fiel que crece día a día. Médicos, pacientes, enfermeras, gestores, profesionales de la industria farmacéutica y de las tecnologías sanitarias nos leéis con asiduidad y con muchos de vosotros hemos iniciado una relación en la vida real. Muchas gracias por estar allí, por seguirnos y, en bastantes casos, desvirtualizarnos.

Así que la casa se nos ha quedado pequeña. Nos mudamos de este wordpress, a la casa del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), que está amueblada y acondicionada para la experiencia del paciente. Estaremos en compañía de un equipo de grandes profesionales y de un consejo asesor de expertos de prestigio nacional.

Nueva ubicación
Queremos pediros que nos acompañéis en este viaje. Y como lamentablemente no es posible migrar desde wordpress al nuevo blog, os tenemos que pedir que os suscribáis de nuevo en la nueva página.

Si queréis venir con nosotros en esta nueva etapa, haced click en este link. ¡Os esperamos!


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Can we move beyond lip service on the art of listening in healthcare?

By Philippa Göranson, Föreningen Enhörningen, Sweden

Listening in healthcare can be a very complicated matter and concerns many different aspects of healthcare encounters. Even if one spon­taneously asks oneself: is it not the most common sense thing to do? I have been caught up on this topic due to previous bad experiences in healthcare where the lack of listening properly or even listening at all was completely missing – even if I was speaking to a healthcare professional in the same room. After some time I got to read the medical journal, that one of the specific non-listening physicians I had met had been writing and realized I was only being observed. I even remember very clearly hearing myself saying repeatedly: “Can you listen to what I say?” Even that did not help. It just made things worse. It is as if it is up to the healthcare provider to decide when or even if to ask the relevant questions or if they even are going to be asked at all. That way of being from the healthcare provider’s side of things was planetree 3just pretending to hear. At this point of time in my life, I had had physicians who all acted likewise – they always excluded what I was trying to communicate and they got it all wrong. Incorrect diagnosis, wrong treatment ideas, no one even tried to put my story together properly. They seemed to want to start the discus­sion from a set of ideas or rules on how to ask questions and what questions to ask that does not always correspond to what the patient really has to say. Their structure of things made their compre­hension of why I even was attempting to get help into complete chaos. Later I came to understand what I had been subjected too and this is part of why listening in healthcare does not always work. The culture of evidence-based medicine is reductive, it simplifies and cannot handle the complexities of life that need to be interpreted and put intp context. Evidence-based medicine devalues individual experience. At this early stage, I started to wonder if I no longer could express myself. I have previously been a radio broadcaster and am a verbal person and I like words so that was not the problem. Actually, being a humanities student made me react to this hierar­chical structure very strongly and it made me lose faith towards the realm of healthcare and start to question their knowledge production. If they can’t listen properly what else are they getting wrong about medicine as a scientific field? Are healthcare providers not supposed to be humani­sts too? My idea of the humanist is about meeting the other and this kind of reasoning can be found in diffe­rent philosophical schools of thought. At one point when the lack of listening was exceptionally frustrating, I was asking myself: do we have to make listening in healthcare a human right? That was when I started to go to the university library to find books on other people’s experiences of healthcare and it was very helpful to see other people had noticed the same things as I and, sad to say, had even had even worse encounters than my own. I even started reading books on the medical law to help me get a bigger picture of the idea of healthcare.

In the end, everything turned out, but I had to force my narrative structure and storyline on top of how healthcare providers usually want to be addressed. I was sensing a cultural sensitivity problem and this aspect is imperative to better listening in healthcare too. Interaction is on the linguistic level. I understood I had to find a medical professional that comes from a different culture where the speaking structure is different from the Swedish way. Medical humanities research has also explained that to get the right diagnosis the patient and healthcare provider need to be on the same page when it comes to the use of words and their interpretation and how they are applied to make sense to each other. Not just that, Iona Heath explains in an essay in the BMJ: “Clinicians need to be just this – experts in the feelings we attach to words – otherwise our efforts to communicate with our patients will oscillate between the tedious and the cruel”[1]. There is also another side to this aspect explained by Dr. Gavin Francis in Aeon magazineUCI 2 “Storyhealing”: “War metaphors in health and healing can be valid, but bringing different ideas to the mind of each patient – an appreciation of storytelling can assist physicians to choose the metaphor that will best help their patients, and also help patients articulate inner experience to their physician.”[2] As a patient, one always has a story of some kind that cannot be neglected. My new encounter in healthcare was to become a part of a shift of paradigm in my life. The big difference now in this new encounter also was the attitu­de this person had towards information and sharing ideas with the patient and the appreciation shown towards a complete story as to how I also had come to understand myself. This medical professional happily took everything I had and replied: “Great! Otherwise, I would never have understood!”. At the time it felt like a surprise and that this person was actually listening. I could see it in the facial expression that something else was going on inside of this person. Later this doctor told me he even had one of my illnesses too. What actually happened here was the combination of the how and the why I even got ill and where a medical professional was integrated as in a more interpretive listening process. I was also due to all this going through a change from just being a passive patient into a combination of what is known to be called the healthcare consumer (knowing my patient’s rights and becoming better informed) and being the expert patient (knowing how to strategically manage myself through the healthcare system). This was something I had to learn by myself. One needs to be empowered before even being listened to properly in healthcare.

I have read a big amount of patient experience books, pathologies, medical humanities research and research by the nursing science. I do not even have to look far into social media to stumble across a twitter account defending patient’s rights where the beholder of the account defines the account with a message that says: “I am not a slave; I will not comply to tyranny”. Not being listened to is tyranny. On Twitter, I have also come to know the phenomenon called the patient’s voice. The fact that this has appeared also shows it is close to a human’s rights issue. The concept of the patient’s voice can be interpreted as the downside of the patient’s status in healthcare. The attempt of the patients’ voice is about something else. Patient’s voice is about change and is challen­ging to the healthcare structure. The patient’s voice phenomenon wants to create a better awareness on how hard thing can get for a patient and is a way of questioning what is not working. On a personal level, it can also be about just being listened to in healthcare in a one-to-one situation. The idea of doctors’ ears is not being used very much on social media to debate the lack of listening in healthcare. At least not yet.

There are a variety of hashtags on twitter and one even explicitly concerned with listening to patients’ #listentopatients. It is as if healthcare providers have a particular form of hearing im­pairment. Hearing is easily something that can get mixed up with listening. Listening is a much more complex process than just hearing. The big difference between hearing and listening is that listening is part of a hermeneutic process that integrates both intellectual and emotional capacities to extract the correct meaning.

How can patients be perceived through the lens of listening instead? A listening culture or feature is about trust. Researchers have come to regard, especially three components as most important to listening: empathy, being inclusive and supportive. This is not easily handled in healthcare. Still, is it not just common sense?

meditation doctorOver and over again, I see the same thing being pronounced and debated about healthcare and the big problem with not being able to deliver the right care and attending or even listened to. Head­line such as: “Healthcare has to be able to listen to patients” just appeared the other day in the Swedish daily newspaper Svenska Dagbladet[3]. The headline concerned a report from the Swedish authority that analyses healthcare from the point of view of the population, Myndigheten för Vårdanalys, “Vården ur befolkningens perspektiv” (Healthcare from the point of view of the population). Only one third agree to that Swedish healthcare is actually working. There is an international comparison and Sweden is not the worst country in the world but the strangest thing is that Sweden, in general, is understood as a democratic country, not in the healthcare setting. The level of patient participation is 69 %. Germany is ranked as best on patient participation by 87 %. Do healthcare professionals explain things so patients understand? 78 % of the Swedish population responded positively. In Australia, 93 % of the population responded positively to having being addressed comprehensively. Only 43 % of the Swedish population says doctors even discuss treatment options and risks. Australia ranks highest at 69 % in this regard in the report. Only 23 % of Swedish patients get a care plan to help them navigate their care. In France, the population says yes to this by 53 %. This just to give some examples. The study is the results from The Commonwealth Fund International Health Policy Survey[4]. Why are the cultural differences as big as they are? Does it have to do with if a country has a national health literacy strategy or not? More in-depth political, cultural and historical processes can give explanations beyond that I am sure.

What I am missing from this Myndigheten för Vårdanaly is the phenomenon the patient’s voice – the struggle people have in the healthcare process. How hard it can be to even get the correct diagnosis and integrated care needed. At some point, these repetitive stories people have need to stop. An article by Tiffany Simms,”When ‘Once Upon a Time’ gives us more than a story” gives a very good account of these problems and the problems patients encounter in terms of not being listened too. Tiffany is discussing from the listening point of view and her example concerns people with autoimmune disease and how many years it can take for the patient to even get the correct diagnosis. In the meantime, many are being really badly treated even when it just comes to communicating. It is sort of like a battlefield about what symptoms seem to be real or not or how they can be interpreted and Tiffany adds: “Even when patients are listened to, healthcare providers only care for the symptoms and leave root causes unaddressed.” Lab reports trump patient experiences. Or as Tiffany is explaining and I am sure many patients or their next-of-kin will recognize themselves in the following statement: “A doctor should be a partner in making you healthy, but for the most part I feel on my own. I feel like a doctor should say, ‘Okay let’s start with the most natural, least invasive way to help you heal, and if we need to go to a stronger regimen then we will’ instead, it’s always ‘here’s a medication with worrying side effects. Next please”[5].

If I go hunting on different social media channels or patient engagement accounts for prayerpatient advocacy, health literacy, patient participation, patient associations, individual patient bloggers, and even medical professionals – they are more or less telling the same story of what a catastrophe the lack of listening is in healthcare. Have we really looked deeper into what this lack really is about?

It is not about the lack of soft skills. I just need to look closer at what narrative medicine is about and the threat against it to understand how hard listening in healthcare is. On Wikipedia the obstacles against narrative medicine goes like this: “People who are physicians have been trained to believe, that it is a scientific objectivity that makes them most effective, in their efforts to un­der­stand and resolve the pain that others bring them, and a mental distance that protects them from becoming wounded from the difficult work. Objectivity, empathy, and global thinking are stated not to be incompatible with a degree of dissociation from the patient’s suffering that is sufficient to protect oneself.”[6] It is not only that. I have looked at textbooks that are passed out for educational use on patient communication and these texts always look good. The bigger problem against listening in healthcare is what is being said and can be taught in medical education classes. I even attended a medical class once just to see for myself what is going on and what is being said and how long it takes to see and hear how healthcare professionals are taught not to respond to patients and to deliberately not pass diagnosis out even if that is what a patient seems to have. I only needed to be a fake medical stu­dent for one medical class and it all happened within ten minutes. I know this is not represen­tative for the whole, at the time I told myself I do not need to see more because I was sure it might even get worse if I saw or heard more. The culture of oppression in healthcare is real. My observations can be confirmed with the help of the medical memoirs of the Swedish novelist and Doctor P. C. Jersild. In his memoirs, he explains how it usually works, when and how doctors are taught not to listen to the patient’s story. When practitioners train medical students in the healthcare setting, they also teach them how not to listen. If a medical student tries to be attentive and let the patient speak from beginning to finish the teaching practitioner, will make sure to correct the medical student and then make sure to show how the patient’s voice is not allowed by being interrupted as soon as possible[7]. This is just one part of the problem with listening in healthcare. Other sides of these non-listening behaviors are actually even stranger than what has just been said. Doctors are train­ed to think thematically and they at times do not even let the patients explain themselves. Doctors are not trained in how to make meaning out of how a patient narrates. Already just on their way to greet a patient in the waiting room, they can have decided beforehand what the pati­ent has or that patient does not have anything at all. At least 20 % of all misdiagnosis are due to this kind of error in thinking strategies according to Dr Jerome Groopman. Doctors do not want to interact with people with mental illness conditions. Doctors do not even want to interact with people who cannot communicate properly[8]. I remember sitting in a waiting room and a woman next to me grabbed my arm and asked what is wrong with doctors. It is as if they already have made up their mind on what one is seeking help for even before one has had the chance to explain oneself. The healthcare setting is disturbing and constructed in such a way that it actually creates harm. It is not easy to make oneself heard in this environment.

healhcare consumerismIn the healthcare debate, there are very many different managerial concepts that might just help make things worse. Sometimes it almost seems like different managerial concepts for healthcare are most suited for debate and not the reality of healthcare. The debate is of course very interesting to follow, but does it really help? Are these concepts really helping to reshape the culture of healthcare? The situation is very ad hoc concerning who actually listens to the patient or not. All these different managerial concepts are tiresome. And the only thing they really have to do it to listen to the patient to get it right. Physicians often deliberately choose not to take into account what the patient actually is saying and why it counts. Even when a patient is just trying to give correct information or add on details that have been lost in the continuum of the healthcare process.

The debates I have been reading concern the following concepts:

1) New Public Management. The patient is currency.

2) Patientcenteredcare. The patient is an individual. The patient is interpreted by others.

3) Valuebasedcare. Patient reported outcomes measures. Doing the right thing. Patient participation.

4) Personcenteredcare. Holistic approach to the patient’s life and health issue/s. Patient awareness.

Healthcare providers do not discuss prognosis or what the patient can do to improve their quality of life. The providers do not even explain what steps are to come next regarding treatment plans. They do not let the patient be involved in how to help the patient also help themselves to better healthcare outcomes. Listening to patients is also about giving patients the right kind of infor­ma­tion at the right time. The other day I read a blog entry by the most prominent Swedish e-patient Sweden even has, Sara Riggare.

Sara Riggare explains that being an informed patient is a provocation. She uses herself as an example to show how the culture of healthcare works to force her to diminish herself instead of making her more competent or even feel better. Just trying to ask well-informed ques­tions is a provocation on the healthcare structure. Instead of being able to knowingly being a part of a patientcentreredcare situation where the physician actually listens to her questions she is for­ced into a physciancentered way of managing herself and it makes her play the role of being ignorant. The culture of healthcare is always very apparent for a patient and Sara Riggare has learned she has to play buy the rules as of an Albert Einstein quote: “You have to learn the rules of the game. And then you have to play better than anyone else.[9]” Sara Riggare is an empowered patient who only wanted to be listened to. She just had concerns regarding medical research in regards to herself. The saying goes that listening is a key to leadership. Suzanne Gordon explains in a BMJ Opinion article: “Research shows that hierarchy, by its very nature, dramatically reduces speaking up by those lower down in the pecking order. We are hard-wired, then socialized, to be acutely sensitive to power, and to work to avoid being seen as deficient in any way by those in power.[10]

A tweet concerning what patient empowerment is about also revealed how physicians misinterpret a well-informed patient and patient empowerment due to the hierarchical culture of healthcare: “Empowerment isn’t about bestowing one’s power on another. It’s education so they find their own power.” Team. Intake-Me retweeted @Intakeme

Another way of putting it more nicely concerning listening in healthcare is how Sharon Roman explains herself in the British Medical Journal: “While years of experience may make way for a knowledgeable doctor, years of listening help make a great one. I am aware that I may talk too much, but I also need to feel heard.”  There is more to it than this. Often a practitioner will think he/she has seen it all before. Sharon adds on: “Listen to what I have to say without preju­dice, not racing ahead to the answer you may or may not already know”. Sharon then explains patients have to be let to ask questions, even if the questions are no good, answer anyway[11].

I have been listening to stories in healthcare and listening still seems to be something that mostly happens by chance. Dr Alicia Conill shows a typical example of that when one of her patients takes her off guard by making her listen to her patient’s story. Dr Alicia Conill concludes on listening in healthcare that: “Listening to someone’s story costs less than expensive diagnostic testing but is key to healing and diagnosis”[12].

The biggest obstacle for a better culture of listening in healthcare is the hierarchical structure and how doctors are trained to have the status of a God. At times, it can even be worse than this be­cau­se this Godlike doctor does not even talk to the other semi-Gods in the healthcare setting or care to listen to when the patient explain why they need a certain treatment. This makes the doc­tor the same thing as an autocrat. The someone listened to. Not the listener. This is the oppo­site of what a culture of listening is about. I have read a patient story about exactly that when an anesthesiologist refused to listen even if there are national guidelines on how to proceed and it was exactly how the patient was explaining why the treatment she already was on was essential to her before surgery. The problem being the anesthesiologist was trying to remove it. The medical professional’s response went like this: “I am not going to let this happen – a patient is trying to tell me how I am supposed to do my job.”  The author Åsa Moberg who wrote about it called her article: Doctor’s prestige is lethal[13].

I want to focus on the most typical concepts used and the Sara Riggare blog entry put itcama hospital into place. The dichotomy patientcentric versus physciancentric. If you take a closer look and think about these definitions you should be able to see how narcissistic they both are. The idea or ideals of listening in healthcare need to be rethought and restructured in terms of communication struct­ures. Communication is still seen as speaking “which unfortunately is still a phallogocentric enterprise” according to reasoning on the practice of interlistening by Jaishikha Nautiyal in the Inter­national Journal of Listening demonstrates that since nobody listens to this it wrecks the cultural practice of listening itself. We need to make way for the Silent Other in the part of the listening process. Communication is a lost project. “And while speech thinks that it is whole and healthy, it does not realize that the denial of listening as a lost and melancholic object only thrives in the pathologies of speech. In sickness and in health: there is no speaking and thinking without liste­ning”. Patients are often interrupted within seconds. There is almost no room for them to voice their concerns properly. No time to stop and think and for the healthcare provider to really under­stand what good listening can do to enhance their own professionalism.  I have seen figures saying patients in Sweden get 18 seconds to explain themselves, in France 23 seconds and appa­rently in England as much as 54 seconds before they are interrupted. The act of listening is both an empathic and an ethic approach toward the Other. The problem in the healthcare culture in regar­ds to listening is that it is not seen as an active process. In traditional communication theories, lis­te­ning is excluded from the participatory dimensions of sensing in communicative experiences. “There is a homological pattern to the absence of listening from the academic discipline of com­munication that privileges speech acts and speech making”[14]. This is also typical of the culture of the west. This way of thinking mirrors democratic processes in the western school of thought. So, is a culture of listening in terms of democracy going to come from the East? Or am I just stuck in stereotypes…

.Dr Danielle Ofri explains from her book presentation on “What patients say, what doctors hear” that doctors do not wish to let patients voice their concerns properly because they think it will take too much time. A study she comments upon explains that patients do not really need as much time as doctor’s fear. The patient really needs something between one and a half minute and four minutes to explain themselves properly. She also adds on that doctors loathe informed patients. Even if the debates say they are for. Doctors prefer to work against this development[15]. The art of listening in healthcare has still a very long way to go. Some time ago Sara Riggare posted on Twitter that if she only did as her health provider said she would be worse off. Sara Riggare also added in that healthcare providers need to be more attentive to patient information needs. The fact that she is a successful patient is because she at least is listening to herself and making sure she is properly informed. No wonder people are all over the Internet, health apps and social media. The Internet always gives the impression of listening. The biggest truth of them all is that it is not a health professional who is the best listener. A fellow patient is often the one who best understands another patient’s needs. One just has to start hunting on different social media and find bloggers to realize how it all really works out. Being a listening officer on the Internet is mind blowing in this regard. Another example I can add in to make you, the reader, think a bit more is from when I a few years ago I read an article in The Language of Caring about a cancer specialist who herself was attained by cancer. She stated that it was first after being a patient herself that she truly understood what patients need to know. My question to this is: why does medical training not include this or even think it by itself? Why is medical education not teaching listening to patients? Today it is all still called communi­cation. How much can narrative medicine really help to turn the culture of healthcare into a listening one?

What do we actually need as a remedy against the non-listening culture in healthcare? The culture of listening is about openness and awareness. Still, maybe we need a managerial concept or policy of listening in healthcare. If we do not think about it before acting upon it nothing will change. Change can start bottom up or top down. The culture of healthcare needs a serious shift towards what the culture of listening is about. I am not sure it is going to work by itself from the bottom up.

Health policy, in general, is based on evidence-based medicine and founded on utilitarianism or egalitarianism and the values of clinicians are hopefully deontological. dishonest-patient-jpgThe last commitment is, according to Iona Heath, “poorly understood and little appreciated by policy makers, whose priorities relate to population or societal levels. Yet, without this foundation in deontology, patients would find themselves unable to trust clinicians, with less efficiency at societal level”[16].

There is a need to make way for change. A policy is needed since there also is a need to be able to evaluate. To begin, the deve­lo­pment of patient policy to make sure legislation and organizations act accor­ding to how a liste­ning policy that empowers patients and at the same time enhances professiona­lism of healthcare providers to become better listeners. The making of listening policy sculptured to align the patient experience in accordance with what modernized patient participation is. Patients need to be included in the making of listening policies. It is time to move beyond lip service on the art of listening in healthcare.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March, 2017


Dr Alicia Connell,

Suzanne Gordon,

Dr Jerome Groopman,

Dr Jerome Groopman,

Dr Gavin Francis,

Iona Heath,

P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

Åsa Moberg,

Myndigheten för Vårdanalys,–jamforelser-mellan-Sverige-och-tio-andra-lander

Jaishikha Nautiyal,

Dar Danielle Ofri,

Sara Riggare,

Sharon Roman,

Tiffany Simms,

Svenska Dagbladet,åa-patienterna









[7] P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

[8] &









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Atención psicológica a pie de cuna en neonatología

Evelyn-Cano-02Dra. Evelyn Cano, responsable programas atención psicológica IEXP

Cuando viene al mundo un niño prematuro
En el mundo occidental, todos los recién nacidos que nacen antes de tiempo o nacen con un problema grave en el nacimiento son ingresados de forma inmediata en un Servicio de Neonatología. En las últimas décadas, ha habido un gran desarrollo, no sólo en el concepto y la tecnología, sino también en la forma de trabajo en los Servicios de Neonatología, en las que fundamentalmente se encuentran niños prematuros. Gracias al progreso y a la aportación de los avances tecnológicos incorporados a la medicina, hemos podido asistir, a un aumento de las tasas de supervivencia. Este esfuerzo dirigido al neonato grave ha traído como efecto, una importante drástica reducción de la mortalidad neonatal, obteniendo grandes avances particularmente en los niños con malformaciones congénitas y de muy bajo peso, niños que hasta los años 70 morían sin posibilidades.

En la actualidad, debemos valorar a cada familia de forma individualizada porque cada neonatologia 1una tiene una vivencia diferente de la situación que está sufriendo, ya que tanto los momentos como la situación de partida, son diferentes. Por un lado, tenemos a madres que ingresan en la planta de alto riesgo por amenaza de parto prematuro, otras que ingresan también en la misma planta con un diagnóstico prenatal, otras que ingresan directamente en el paritorio, y por último, aquellos recién nacidos que ingresan desde la planta de obstetricia o una vez dada el alta hasta los 27 días de vida del recién nacido. Muchas de estas situaciones suponen un cambio importante en su plan de vida que ni imaginaban que podía llegar a ocurrirles a ellos.

Cuando un recién nacido nace en estas condiciones, es muy probable que los médicos decidan su ingreso de forma programada ó inesperada, durante un tiempo indeterminado, lo que supone ya una separación de la recién creada familia quedando el recién nacido en manos de desconocidos y los padres haciéndose múltiples preguntas sobre lo que pueda acontecer a continuación.

Ansiedad y estrés en los padres
Ante esta perspectiva de futuro incierto, se puede deducir que a los padres se les exige en muy poco tiempo que se adapten y acepten un trance muy complicado, porque no es solamente comprender y asumir una realidad, sino también tomar conciencia de la posibilidad de enfrentarse a secuelas a largo plazo, de modo que una consecuencia lógica es la aparición de estrés y ansiedad. Para los padres el hecho de tener un bebé enfermo supone un proceso complejo, que afrontarán con más o menos eficacia, en el cual se mezclan emociones ambivalentes, sentimientos de culpa, de pérdida, de fracaso, angustia, frustración y rechazo.

Habíamos imaginado un niño sano con el que compartir nuestras vidas y lo que estamos viviendo es una pesadilla, desasosiego, incertidumbre porque no sabemos qué le va a pasar, si sobrevivirá y si esa supervivencia será sin secuelas que puedan alterar su vida recién estrenada y las nuestras a medio construir.

Programa Abrazo
neonatología 2El Programa Abrazo, surge para ofrecer a los padres y sus familias una humanización y una asistencia continuada, ya que tanto los neonatólogos como las enfermeras y auxiliares de enfermería no tienen esa formación específica para prestar apoyo emocional y continuamente demandan la función de esta persona para que pueda realizar no sólo una intervención cuando la situación lo requiera, sino también un acompañamiento continuado a los padres de los recién nacidos de mayor riesgo con el fin de prevenir situaciones críticas que dicho personal no puede (muchas veces por falta de tiempo) ni está capacitado para solventar de forma eficaz.

Por tanto, pone de relieve la importancia de humanizar y de prestar un apoyo emocional a los padres desde el primer momento hasta el alta del niño, convirtiéndose en un medio eficaz y valioso que permite mejorar el desarrollo de los niños que nacen con riesgo y la relación afectiva con sus familias.

Por todas las situaciones descritas anteriormente, se centra en dos partes:

  • Humanizar, acoger, recibir, acompañar y dar apoyo emocional a los padres y sus familias desde el principio, incluso antes del nacimiento del niño, a pie de cuna y sin interrupciones, para minimizar así las dificultades que experimentan los padres cuando tienen que enfrentarse a esta situación, disminuyendo así los niveles de estrés y ansiedad, mejorando a largo plazo el desarrollo del niño.
  • Además, se centra en formar al personal sanitario de herramientas psicológicas para el abordaje del día a día con las familias de estos niños en el Servicio de Neonatología.

Por tanto, este programa, se centra en cuidar a los padres y al cuidador, es decir, al personal sanitario que está día a día a pie de cuna viviendo situaciones emocionales extremas, en muchas ocasiones.

Quizá este video muestre mejor que las palabras el agradecimiento de padres y profesionales por contar con una asistencia profesional en neonatología.

El Programa Abrazo contiene diferentes fases de actuación:


  • Ofrecer a los padres y sus familias, apoyo psicológico para hacer frente a la situación.
  • Dotar a los padres de información que les ayude a comprender y a afrontar la situación en la que se encuentran.
  • Formar al personal sanitario de herramientas psicológicas que les ayuden en su interacción con los padres a diario en el Servicio de Neonatología.
  • Recopilar información de cada Hospital. Entendiendo el funcionamiento interno de cada uno de ellos.
  • Elaborar un PLAN DE ACCIÓN para cada Hospital cubriendo sus necesidades concretas.
  • MEDIR con ENCUESTAS pre y post del impacto del Proyecto ABRAZO en cada Hospital.

En el IEXP realizamos formaciones sobre asistencia a pie de cuna en neonatología con altos impactos y valoraciones por encima del 90% por parte de los profesionales. Si su unidad está interesada puede escribir a:

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La participación de pacientes en la planificación hospitalaria

Por Evelyn Cano

Recientemente leíamos un estupendo post del Dr. David Font,  director de Estrategia y Planificación del Clínic, en el blog “Avances en Gestión Clínica“. Desde el año 2016, en el Hospital Clínic de Barcelona, están desarrollando, un nuevo plan estratégico y experiencias. En la actualidad, se pretende activar canales de comunicación y espacios nuevos que permitan conocer de cerca las experiencias de los pacientes y reconocer las iniciativas de los profesionales.

MasterFlorida1Escribe el Dr. Font que en el año 2009, cuando Delos Cosgrove ocupó la posición de CEO, Cleveland Clinic comenzó con el análisis y la mejora de la experiencia del paciente, priorizando sus necesidades. En el CEO, plantearon la siguiente jerarquía: paciente, organización y departamento e individuo. Esta jerarquía se refleja en su Plan estratégico con el paciente en la parte superior, priorizando los valores de trabajo en equipo, integridad, excelencia y servicio con estrategias como la atracción y el desarrollo del mejor equipo y la creación de una experiencia del paciente “extraordinaria”.

Esto ha hecho que el Plan estratégico 2016-2020 establece como pilares la atención a los pacientes y los profesionales, sin olvidar los recursos que hacen posible la continuidad y la innovación en el cuidado asistencial.

Trabajando con pacientes, profesionales y recursos— se han identificado, en un proceso con gran participación, unos 40 proyectos de muy diferente alcance. Cada proyecto tiene unos coordinadores, que en muchos casos no son mandos del hospital, y cuenta con profesionales (personal médico, de enfermería y de administración y servicio). Los directivos se distribuyen el seguimiento de los proyectos pero asumiendo un rol facilitador; el objetivo es el empoderamiento de los coordinadores y de los profesionales participantes que se autogestionan e incorporan la participación de los pacientes con distintas estrategias.

Más allá de las necesidades del paciente
En la actualidad, no nos podemos centrar solamente en las necesidades del paciente, tenemos que ir más allá. Es muy frecuente que a los pacientes y sus familiares no se les
Neonatologiaescuche y no reciban una atención adecuada por el personal sanitario muchas veces por falta de tiempo o por carencia de herramientas emocionales.

En el año 2012 surgió el “Proyecto Abrazo” en el Servicio de Neonatología del Hospital Gregorio Marañón”. Este proyecto es ahora un programa del IEXP y surgió para ofrecer a los padres y sus familias una humanización y una asistencia continuada, ya que tanto los neonatólogos como las enfermeras y auxiliares de enfermería no tienen esa formación específica para prestar apoyo emocional y continuamente demandan la función de esta persona para que pueda realizar no sólo una intervención cuando la situación lo requiera, sino también un acompañamiento continuado a los padres de los recién nacidos de mayor riesgo con el fin de prevenir situaciones críticas que dicho personal no puede (muchas veces por falta de tiempo) ni está capacitado para solventar de forma eficaz.

Apoyo integral a las familias
Por tanto, es de suma importancia ofrecer a estos padres y sus familias una  humanización en los cuidados desde el principio, dándoles apoyo emocional continuo, a rare disease hopepide de cuna, sin interrupciones y orientándoles desde que reciben la primera noticia hasta el alta, ya que conforme va trascurriendo el desarrollo del ingreso del recién nacido, las necesidades de los padres van cambiando y además se ven sometidos a “una montaña rusa” de acontecimientos y, lo que ayer eran buenas noticias , hoy es un brusco cambio en la evolución del recién nacido por una infección ó un problema nuevo que ha surgido de forma inesperada.  Para los padres este continuo vaivén supone un desgaste emocional aún mayor, tanto mayor cuanto más prolongado es el ingreso, algo muy frecuente en el caso de los recién nacido extremadamente prematuros.  Es indispensable que el apoyo emocional a los padres y sus familias esté disponible en cualquier momento y circunstancia para humanizar, guiar y orientar a lo largo de todo el ingreso del recién nacido.

Un apoyo indispensable
Por tanto, la psicóloga es un nexo de unión entre los padres y el personal sanitario, mejorando la comunicación entre ellos. Además, los padres cuando se van del hospital, se van encantados con el trato humanitario recibido, ya que al tener este soporte emocional, han disminuido los niveles de estrés y ansiedad de los padres. También, es imprescindible resaltar que la persona de da apoyo emocional a los padres también colabora y trabaja con el personal sanitario a diario, como por ejemplo, ofreciéndole estrategias sobre como actuar en determinados momentos con las familias o bien con sus compañeros de trabajo.

Este proyecto, se centra en cuidar a los padres y al cuidador, es decir, al personal sanitario que está día a día a pie de cuna viviendo situaciones emocionales extremas, en muchas ocasiones. Por esta razón, como parte del proyecto, también se centra en dar al personal sanitario de herramientas psicológicas para el abordaje del día a día con las familias de estos niños.

Os dejamos con un video del Instituto Valenciano de Oncología que destaca la importancia del apoyo familiar y la ayuda psicológica desde el primer momento-







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La importancia de la atención psicológica en el tratamiento de niños con leucemia



Dra. Evelyn Cano, responsable programa Abrazo IEXP

La atención psicológica a pacientes cobra cada vez más importancia por sus impactos emocionales, clínicos y humanos. De hecho, la evidencia sugiere que contar con atención psicológica es fundamental para reducir el tiempo de hospitalización.

Esta atención es tanto más importante cuando hablamos de niños que sufren enfermedades devastadoras como el cáncer. El sufrimiento es enorme en niños, padres y profesionales. Nadie hemos nacido sabiendo gestionar estas situaciones. Por eso el apoyo psicológico a pie de cama a padres, niños y profesionales significa un gran avance terapéutico, así como un avance en una mirada médica que no solamente tiene en cuenta al cuerpo, sino a las dimensiones psicológicas, familiares y sociales. Es decir, a los aspectos que según en IEXP constituyen la experiencia del paciente.

Hoy veremos dos casos vividos directamente por mí directamente.

Ana – la angustia de los padres
Como cualquier pareja estaban disfrutando de Ana, su primera hija de un año y medio,

Little girl chemotherapy

Fuente: health enews

cuando comenzaron a notar síntomas raros en ella. Decidieron llevarla al pediatra, y éste, los derivo de urgencia al hospital.

Una vez allí, comenzaron a realizarle pruebas a la niña, hasta que le dieron el diagnostico a los padres, tan devastador.

Ana tenía un cáncer, leucemia, ingreso en la unidad de oncología del Hospital Gregorio Marañón. Los primeros días fueron muy duros para los padres y su familia, estaban en shock, bloqueados, inundados de miedo, de negación y de culpabilidad. La madre constantemente repetía que era su culpa porque durante el embarazo había estado trabajando y pasando largas horas delante del ordenador, y ese era el motivo por el cual su hija tenía leucemia.

Trabajando los sentimientos de culpa
Los padres, estaban desesperados y necesitaban una respuesta a lo que estaba pasando, ¿qué hemos hecho mal?

Fue muy complicado quitar ese sentimiento de culpabilidad que tenia la madre, la hundía emocionalmente aún más, pero cada día recibió apoyo psicológico por parte de la psicóloga del hospital y ese sentimiento fue eliminándose dejando pasar otros, como por ejemplo, el estar al lado de su hija, cuidarla, etc.

Para los padres era muy duro salir del hospital cada noche y dejar a su hija ingresada, sabían que estaba al cuidado del personal sanitario, pero el hecho de dejarla sola, sin el cuidado de ellos, les hundía de nuevo.

Afortunadamente, se diagnostico de forma precoz y con el tratamiento se recuperó. Para los padres, el ver a su hija que cada día estaba mejor y con el apoyo psicológico que recibían ellos y sus familiares, hicieron que la estancia en el hospital fuese más agradable dentro de las circunstancias, aunque debemos decir, que no todos los hospitales cuentan con una persona que de apoyo psicológico a los padres y niños hospitalizados.

Alberto, ganas de vivir
Tan solo tenía cinco años, cuando le diagnosticaron leucemia a Alberto. En el colegio y en casa se notaba cansado, no tenía ganas de jugar y apenas se relacionaba con sus dos hermanos mayores.

Cuando le dieron el diagnóstico, para los padres y sus familiares fue devastador. Sin embargo, él despertaba alegría y ganas de recuperarse aunque, evidentemente no era consciente de la repercusión de su enfermedad, por su edad. Su diagnóstico fue precoz y eso hizo que el tratamiento y recuperación fuese más rápido.

Kids leukemiaCuando le raparon la cabeza, él no entendía porque, pero los médicos le contaron una pequeña historia que él asumió de forma muy positiva. Participaba en los juegos que el hospital ofrecía a estos niños, sus hermanos iban a visitarlo y esto a él le ayudo bastante.

Gestionar el dolor
Sin embargo, a pesar de que el diagnóstico fue precoz, la madre relataba que antes y después de ver a su hijo que lloraba por los pasillos del hospital porque le parecía injusto lo que estaba viviendo su hijo tan pequeño. Además, decía que le resultaba complicado llegar a casa y disimular delante de sus otros hijos. Decía “estoy destrozada, ojala fuera yo la que estuviera en la situación de mí hijo”. En este caso la atención psicológica apoyó a la madres permitiéndole expresar su dolor, su cansancio y su estrés. Buscando lugares y espacios para sacarlo fuera y para escuchar, apoyar, empatizar, abrazar…

Afortunadamente, ya está en casa y por ahora todas las revisiones están bien y está llevando una vida como la de cualquier niño normal.

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Trabajar Alma al Público

En un primer momento me detectaron neurisma, pero finalmente lo descartaron, cuando realmente sí lo tenía y estuve cuatro años sin diagnosticar. Gracias a una neuróloga a la que fui, me recomendó que fuera de nuevo a realizarme las pruebas y así llegue afortunadamente a las manos del Dr. Juan Carlos.

Cuando recibí la noticia, me quede en shock, no me lo creía. La persona fue tosca a la hora de decírmelo, me quede bloqueada y pase toda la noche con dolor de cabesan-juan-de-dios-1za. Estaba bloqueada, pensaba en mis hijos, en mi vida…a la mañana siguiente, de repente cambie el diagnostico y empecé de preocuparme a ocuparme.

A partir de ese momento, visite al Dr. Juan Carlos, él me lo explico todo muy bien y me dijo que la operación ponía en riesgo mi vida. La operación se iba a realizar el dos de octubre y todavía quedaba mes y medio para esa fecha. Durante ese tiempo empecé a ver las cosas distintas, comencé a hacer un testamento, un seguro de vida, en definitiva organizando cosas hasta que llegara la fecha del 2 de octubre. En el plano personal, comencé a quedar con personas, a tomar prioridad a las cosas y se me ocurrió escribir una carta de despedida para varias personas y dejarla en la taquilla del trabajo por si finalmente me moría. Sin embargo, cuando empecé a escribir, pensé, ¿y si finalmente no me muero?. Me diagnostique el Síndrome de la Inmortalidad.

Comencé a mirar hacia dentro con miedo, sentía miedo a lo que pudiera pasar, al futuro. Además, sentía tristeza al pensar en momentos felices “pasado”; enfado por lo que era y no debería serlo porque yo no merecía eso. Esto me llevo a la debilidad, tenía en mi cabeza tal “ruido” que me alejaba de la aceptación.

El momento más duro, fue hablar con mi marido. Él lo encajo con serenidad y un llanto profundo. En ese momento me hizo ver que tenía que tratar mi diagnostico de la forma más natural posible.

Somos humanos pero no le prestamos atención al “ser”. Desde el ser, somos amor, San Juan de Dios 2.jpgpresencia, presente…la humanidad es un hilo de conexión entre el ser humano y el ser. Estaba cagada.

El agradecimiento va desde el ser, desde la esencia, no corresponde al resultado. Las cosas son como las interpretamos.

“La vida está para experimentarla y no para sufrir”


Extraído por Evelyn Cano de la Conferencia “Trabajar de Alma al Público: Un paso más allá de la profesionalidad y la Experiencia”, testimonio de Dª. Gema Abuin Figueiras. Organizada por el Dpto. de Recursos Humanos del Hospital San Rafael el uno de marzo de 2017.

El resto del programa de marzo también es muy recomendable. Espero que nos veamos allí.