Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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¿Qué es el empoderamiento de pacientes y cómo se aprende?

empowermentDesde 2010 a 2015 el número de artículos en revistas médicas dedicados a empoderamiento  de pacientes ha subido un 24%.¿Por qué es cada vez más frecuente hablar de empoderamiento de pacientes?

Este interés es paralelo a la evolución demográfica y también al crecimiento del número de e-pacientes, pero tambiñen a la madurez de las tecnologias asistivas. Sin estos tres fenómenos no se entiende el auge del empoderamiento.

Perspectiva desde la voz del paciente
Si atendemos a los contenidos de revistas como “Journal of Participatory Medicine” o “Journal of Patient Experience” observamos que los pacientes exigen cada vez más

  • Autocuidado
  • Control del paciente
  • Responsabilidad compartida
  • Sanidad participativa
  • Co-decisión médica

Cronicidad y envejecimiento
Los pacientes son una parte de la demanda del empoderamiento, pero la otra es el propio sistema sanitario. La cronicidadevolución demográfica es innegable y conlleva un incremento de las enfermedades crónicas, las cuales suponen ya la parte del León del gasto sanitario. Los sistemas de salud públicos y privados están interesados en que sean los pacientes quienes puedan gestionar su enfermedad. Ello no solamente tiene sentido económico, sino que también va en interés de la salud del paciente, como pone de relieve Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que está al frente de las escuelas de pacientes en Andalucía. Según March:

  • La mayoría de los cuidados sanitarios NO ocurre en los hospitales
  • El intercambio de información no es suficiente
  • E-pacientes
  • Pacientes empoderados: 12,8% reingresos vs 28% reingresos
  • 19,2% sufren error médico vs 35,8%
  • Los médicos tienen conocimiento científico y clínico de la enfermedad: los pacientes saben cómo se vive y supera

Aprendizaje del empoderamiento
logo-imiensEn España la escuela de pacientes andaluza y otras escuelas autonómicas han iniciado el camino. Pero queda un largo trecho por recorrer. Para todos aquellos profesionales de la salud, pacientes y asociaciones, así como organizaciones sanitarias y necesiten poner en marcha programas de empoderamiento la Escuela Nacional de Sanidad ha puesto en marcha el primer curso de empoderamiento del paciente los días 7, 14 y 21 de octubre junto con el Instituto Mixto de Investigación ENS-UNED y el Instituto para la Experiencia del Paciente. La inscripción se encuentra en este link. Es un curso muy necesario y recomendable.

 

 


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We have sexual education, but not reproductive education: approach from an humanisation perspective

Bionews recently published a letter from a British teenager in which she pointed out – from a subjective point of view – the necessity of reproductive education at schools. She said to receive sexual education with a clear: “don’t have unprotected sex: you may risk an unwanted pregnancy, a sexually transmitted disease or even both”, and adds “this message, however, ignores many important aspects of sexual and reproductive health”.

I agree with all her statements. Working on Patient Experience in the sector of reproductive medicine has always given me the possibility to talk with a lot of patients that have one thing in

common: they all need a fertility treatment due to their age. They have always put their work first and thought that getting pregnant would actually be easy. Another key factor is the so called biological clock. In this regard the author of the letter states that “fertility doesn’t simply fall from the sky from one day to another, but there are several factors that can hamper reproduction, even before the age of 35”.

Whenever I stated in private that they nowadays teach us how not to have children instead of how to have children – because of the beliefs that conceiving children is reduced to sex – at some point I even was told that those “where ideas created by Ratzinger”. I think this is why I liked this teenager’s letter and why I am so glad that such a young person raised this point.

If sexual education contributed to the liberation of women in the past, nowadays it threatens to lock them up in room. It is thus necessary to promote a reproductive education that can help making crucial decisions, not only regarding children, but also regarding what kind of work and labour relations we actually want.

The social meaning of reproduction
Our idea of children and reproduction has changed considerably since the appearance of contraceptives, in fact, it is no casualty that these methods appear amidst the counter-cultural conflict against patriarchal roles that link reproduction and parenting exclusively to the woman.

anticonceptivosWe must not lose sight that this process coincides in time with another major process: the incorporation of women into wage work as a mean for households to access consumer products only affordable for families with more than one income. This massive incorporation to work has certainly been a key element to achieve more equal relationships, family and social relations.

However, most companies have perceived the fact that women have children as a problem ever since. They have put many obstacles to reproduction: layoffs, difficulties in recruitment, career development obstacles… so many, it was necessary to legislate the raising corporate sexism: maternity leave, lactation permits, reconciliation policies, etc. Some years ago, in the automotive company I used to work for, I proposed the person I considered to be the ideal candidate for promotion to which I got the answer “forget it, she has children and will not do extra hours”

Hence, from a social perspective, reproduction can be seen as an objective economic problem for women who want to pursue a professional career; furthermore, the image of a young mother is still related to the 60’ housewives.

Medicalisation of sex and pregnancy
There is a real and objective difficulty in becoming mother before the age of 35 – 40 due to the professional issues of having children before the age of 30. Not to mention the social issues, as a young mothers or parents are automatically associated with values from a time in which women were subordinate to a family role.

Although we think we are free to make crucial decisions regarding parenting, in practice there is such great social constraint that the fertility rate continues to decrease in Western countries (also in Asia and South America) to the point of having reversed the demographic pyramid.familiy discrimination

In fact, at the Master’s Degree on Human Fertility of the University of Alicante and IVF-Spain and the joint conferences of both institutions to raise awareness onreproductive health, students manifest in most cases their desire of becoming mothers at the age of 30-35, but are unaware of the wear the ovarian reserve suffers, as well as of other problems associated with fertility.

Assisted reproduction was originally conceived for treating the blockage of the fallopian tubes, but in almost 40 years of existence it has become the solution for all women and couples that focused on their careers. At IVF-SPAIN, more than 80% of women undergo treatment due to advanced age and only a small group undergoes a fertility treatment due to medical reasons. As a fertility clinic specialised in such cases our data is biased, but colleagues from other clinics confirm a percentage between 50% and 70%.

Apple and Facebook currently offer to pay for their employees to preserve their eggs (a technique originally conceived for women undergoing chemotherapy) and to delay motherhood. This is definitively a step in the wrong direction as it hinders reproduction and obliges them to put corporate interests in first place.

Infertility has become a social illness. Moreover, we can actually speak of a cultural factor, as in the financial capitalist societies we live in corporations are the actual creators of culture. These corporations create the values we internalise, as seen in the last post  as described by Richard Sennett and trhe oocyte conservation for female workers shows.  Thus a “structure of feelings” is created, as defined by Raymond Williams out of which we cannot think and feel.

In our culture being efficient and productive is well above other values such as friendship or family, as rightly observed by the Korean philosopher Byung-Chul Han in “Fatigue Society” and the Agonia del eros-Edit-2“Transparency Society”. These late capitalist values have been interiorised up to a point where, according to Han, we exploit ourselves without the need of a third party. It is no casualty Han also wrote about the “Agony of the Eros” and how the purchase of goods has replaced love and seduction. In the end, reproduction has its origin in the Eros and we have subordinated it to productivity and consumption.

In the end, economic freedom has proven to be a trap that has taken away reproductive freedom. For couples, conception has become a big technological uterus, where the mysteries of life, as well as affection and intimacy in sexual relations give way to hormone treatment, precise technological processes and embryo cultures.

Reproductive education
Can we talk of dehumanized reproduction? Medicalised reproduction not necessarily implies a dehumanized reproductive process, as long as the couple undergoing treatment has the support of family and friends, and if the clinic is patient-centered and not a technological factory. What dehumanises reproduction is its subordination to the consumption of goods and efficiency.

discimination-against-family-responsibilitiesTo reverse this situation it is thus necessary – as appropriately pointed out in the letter to Bionews – to receive an adequate and solid reproductive and sexual education. In first place because when being aware of the fragility and reproductive constraints of both men and women (40% of treatments are due to a male factor), people will have the necessary information to take more accurate decisions regarding their future professional career; they will also be able to claim a better balancing of work and family life, etc.

Secondly, we need to consider the costs of the model for labour relations. We know it creates poor quality employment; we know it goes against the country’s competitiveness; however, it is also causing a severe demographic reduction and consequently the ageing of the country’s population.

Ultimately, a solid reproductive education (including the aforementioned social and labour aspects) would erase the conception of motherhood being old-fashioned, and give women and couples the freedom to choose when they actually want to form a family.

Patient centeredness: humanisation of assisted reproduction
When we talk about the humanisation of reproduction, we do not exactly mean, as customary in previous posts, to put the patient at the centre (of assistance), but rather to let the patient make decisions regarding their reproduction, relationship, family and work. What can assisted reproduction clinics do in this regard?

Assisted reproduction centers practice a quite humanised medicine despite their great technological arsenal (as private clinics they must fight for every single patient). Boutique clinics on one other hand provide personalised attention; large clinic groups offer more depersonalised, however not necessarily dehumanised medicine.

On the contrary,  thanks to reproductive medicine, many people who previously were not able to form a family due to biological or social reasons now can do so (single women or gay couples). It can be said that without reproductive medicine, the actual and new family models would not be so widespread. Additionally, reproductive medicine can help to preserve fertility and of people suffering diseases, such as cancer or lupus.

But beyond making reproductive techniques available for people or groups who could not access motherhood or parenthood, there are several things reproduction clinics can do create a more individual-centered society.

Patient centeredness is fine, but whenever taking care of professional staff
According to the Beryl Institute true patient experience lies within the professional personnel who attend the patients at the clinic. This means that should the professional staff not be given i am the patient experienceadequate working conditions, then the clinic’s patient experience will lack in quality. Thus, the clinics must provide and ensure decent working conditions, as well as to facilitate and support its employees’ decision towards patients.

Business, but not commercial exploitation
Reproductive clinics are mostly private and there is nothing wrong with that; however, we must set limits. In the previous post we mentioned that both public and private healthcare systems are not consumer items and that not considering them as such is what differences a business from a commercial exploitation. But, who am I to ask a patient if she is preserving her fertility due to health issues or due to her job? Or even to judge if she made the right decision? Nevertheless, as a clinic it is up to me to search (or not) for that patient profile.

Reproductive education
Fertility clinics play a key role at this point. With a 15% of infertile couples (2% of them attending fertility clinics), we can conclude that this market is big enough to not encourage women and couples to postpone motherhood/parenthood. The dissemination of knowledge at schools and universities, as well as on blogs and social networks could complement sexual education already taught at schools. In addition, educating youth with honesty and helping them to freely make a decision regarding their reproduction by means of information will be of great benefit. Sooner or later those 15% of girls and boys who received that will suffer from some kind of fertility problem. Which fertility will they choose in the end? I would opt for the patient centered clinic that cared for me when it had nothing to win.

Educación reproductiva


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Tenemos educación sexual, pero no tenemos educación reproductiva: un enfoque desde la humanización

Recientemente apareció en Bionews esta carta de una adolescente británica hablando de la para ella necesaria educación en fertilidad en las escuela. La chica dice que reciben educación sexual y que el mensaje quedan muy claro: “no tengáis relaciones sexuales sin protección porque podéis quedar embarazadas, contagiaros de una enfermedad de transmisión sexual o ambas”. Y añade “este mensaje ignora muchos aspectos importantes de la salud sexual y reproductiva”.

Educación reproductivaCoincido 100% con esta chica. Al trabajar en experiencia del paciente en el sector reproductivo me encuentro con que muchas pacientes con las que hablo –y esa también es la experiencia de mis compañeros médicos, enfermeras y asistentes- han llegado a la situación de necesitar un tratamiento de fertilidad a edades más avanzadas porque siempre pensaron que el trabajo era lo primero y que quedarse embarazadas sería fácil. Tomaron sus decisiones vitales sobre trabajo, pareja e hijos en la creencia que el embarazo sería sencillo. La otra creencia social que aquí juega un papel es la metáfora del reloj biológico. Como bien dice la adolescente en su carta, la fertilidad no cae de una día para otro, sino que hay una suma de factores que hace que incluso antes de los 35 años la reproducción pueda ser difícil.

Cuando en círculo privado he expresado que nos enseñan cómo no tener hijos, pero no nos enseñan a tener hijos, porque se cree que la concepción se reduce a las relaciones sexuales, me han llegado a decir que eso eran opiniones de Ratzinger o si quería reinstaurar los premios a la natalidad de Franco. Por eso me ha gustado mucho esta carta chica y me alegro que lo tematice una persona joven.  Si la educación sexual en su día contribuyó a liberar a la mujer, hoy amenaza con encerrarla en una trampa construida con ladrillos del mundo laboral. Es necesaria una educación reproductiva, que ayude a tomar decisiones vitales, no solo sobre hijos, sino sobre qué tipo de trabajo y de relaciones laborales queremos.

El significado social de la reproducción
El significado que atribuimos a los hijos y a la reproducción ha cambiado muchísimo desde anticonceptivosla llegada de los métodos anticonceptivos. No por casualidad aparecen en plena lucha contracultural en contra de los roles patriarcales que vinculaban la reproducción al papel de la mujer como madre en primer lugar y esposa (sometida) en segundo lugar.

Pero tampoco hay que perder de vista que ese proceso coincide en el tiempo con otro mayor: la incorporación de la mujer al trabajo como forma de acceso de las familias a productos de consumo que con un solo salario no se podían pagar. Aquella incorporación masiva de la mujer al trabajo sin duda ha sido clave para que la ella tenga un papel mucho más igual en las relaciones de pareja, familiares y sociales.

tu bebe o tu trabajoSin embargo, desde entonces, la mayoría de las empresas han percibido el hecho de que las mujeres tengan hijos como un problema. Han puesto muchas trabas a la reproducción: despidos, dificultades en la contratación, trabas al desarrollo profesional…. tantas que se ha tenido que legislar para amortiguar este machismo corporativo: pago de bajas maternales, permisos de lactancia, políticas de conciliación, etc. Nunca olvidaré cómo en una compañía de automoción al proponer a una candidata ideal para un ascenso la respuesta fue “olvídate, que tiene hijos y no se quedará más allá de las seis”.

Por lo tanto, socialmente la reproducción es un problema económico objetivo para las mujeres que desean una carrera profesional y, además, la imagen de la mujer con hijos –más si es joven- aún se asocia a aquella maternidad de antes de los años 60 ligada a la mujer ama de casa.

Medicalización del sexo y el embarazo
Por lo tanto, existe una dificultad objetiva real para concebir antes de los 35 o 40 años debido a la penalización profesional que supone tener hijos antes de los 30 años. Asimismo se da una penalización social, ya que ideológicamente una madre joven o unos padres jóvenes se identifican con valores asociados a la época en la que la mujer estaba suboembarazo en trabjordinada a un papel familiar.

Aunque pensemos que somos libres para tomar decisiones en aspectos tan cruciales como ser padres, en realidad existe en la práctica un condicionamiento social tan importante, que la tasa de fertilidad no cesa de disminuir en los países occidentales (también en Asia y América del Sur) hasta el punto de haber invertido la pirámide demográfica.

De hecho, en las clases del master de fertilidad humana de la Universidad de Alicante e IVF-SPAIN y en las jornadas conjuntas de concienciación sobre salud reproductiva, las estudiantes manifiestan en su gran mayoría el deseo de ser madres en torno a los 30 o 35 años. La mayoría desconoce el desgaste que sufre la reserva ovárica y otros problemas asociados a la fertilidad.

La reproducción asistida fue concebida en su día como una ayuda a obstrucción de las trompas de falopio, pero en sus casi 40 años de existencia se ha convertido en la salida para todas esas mujeres y parejas que atrapadas en la trampa laboral. En IVF-SPAIN, más del 80% de las mujeres viene por edad tardía y muy pocas por razones realmente médicas. Al ser una clínica especializada en este público el dato está sesgado, pero mis compañeros de otras clínicas confirman que en sus centros de trabajo los porcentajes pueden rondar entre el 50% y el 70%.

La oferta de Apple y Facebook a sus empleadas para pagar la preservación de sus óvulos apple fertility(una técnica creada para las mujeres sometidas a quimioterapia) y que pospongan su maternidad es un paso más en la dirección de dificultar la etapa reproductiva en la etapa vital laboralmente más productiva y de que las mujeres antepongan los intereses corporativos a su libertad personal.

La infertilidad se ha convertido en una enfermedad social y no médica. Es más, podría hablarse ya de un factor cultural, ya que en el capitalismo financiero que vivimos los creadores de cultura son las corporaciones. Ellas generan los valores sociales que interiorizamos, como ya vimos en el post pasado cuando mencionamos a Richard Sennett y como muestra la preservación de ovocitos para trabajadoras. Se crea así una “estructura de sentimiento”, como la definió Raymond Williams, fuera de la cual nos es imposible pensar y sentir.

Agonia del eros-Edit-2En nuestra cultura ser eficientes, productivos y consumir están en ocasiones por encima de otros valores como la amistad o la familia, como acertadamente ha observado el filósofo coreano Byung-Chul Han en “La Sociedad del Cansancio” y en la “Sociedad de la Transparencia”. Hasta tal punto hemos interiorizado los valores de este capitalismo tardío en el cual, según Han, nos auto-explotamos sin necesidad de que nos explote un tercero. No es casual que también haya escrito sobre la agonía del eros y cómo la compra ha sustituido a la seducción. Al final, la reproducción tiene su origen en el eros y lo hemos subordinado a la productividad y al consumo.

Así que para muchas mujeres y parejas, la libertad económica ha resultado una trampa que les ha quitado su libertad reproductiva. Para estas parejas, la concepción, un proceso natural y –si todo va bien- ligado a los afectos, ha de medicalizarse. Según la antropóloga Sarah Franklin, el laboratorio de embriología es un gran útero tecnológico, donde lo misterioso de la vida, así como el afecto y la intimidad de las relaciones sexuales dan paso a tratamientos hormonales y a procesos tecnológicos precisos y fríos de cultivo embrionario. 

Educación reproductiva
¿Podemos hablar de una reproducción deshumanizada? No por medicalizada la reproducción tiene que ser deshumanizada, si la pareja cuenta con apoyos de familiares y amigos y si el centro es un centro orientado a paciente y no una factoría tecnológica. Lo que deshumaniza la reproducción es su subordinación a la estructura de sentimiento creada por el imperativo de la eficiencia y el consumo.

cigüeñaLa primera medida para dejar de someterse a ese imperativo, como muy bien ha intuido la adolescente británica que escribió a Bionews, es tener una sólida educación reproductiva junto con la sexual. En primer lugar porque conociendo la fragilidad y las limitaciones reproductivas de mujeres y hombres (40% de los tratamientos son por factor masculino), las personas podrían tomar decisiones más informadas sobre su futuro profesional; también tendrían más fuerza a la hora de reclamar conciliación a sus empleadores; partidos políticos y sindicatos tendrían más fácil llevar el tema a su agenda ante la fuerza de los datos.

En segundo lugar, tenemos que plantearnos el coste de nuestro modelo de relaciones laborales. Ya sabemos que produce empleo de mala calidad, ya sabemos que va contra la competitividad del país, pero es que además está causando la sangría demográfica que estamos viviendo y es en buena medida responsable del envejecimiento de la población.

En tercer lugar, una buena educación reproductiva –que incluya los aspectos sociales y laborales aquí discutidos- acabaría con el tabú de la maternidad joven como algo del pasado, ligado a un papel de la mujer subordinado y daría libertad a mujeres y parejas a decidir cuándo quieren tener hijos y cuántos sin miedo a la sanción social.

Poner a la persona en el centro: humanización de la reproducción asistida
Por lo tanto, cuando estamos hablando de humanización de la reproducción, no nos referimos exactamente, como es lo tradicional en este blog, a poner al paciente en el centro (de la asistencia), sino poner a la persona en el centro de sus decisiones sobre reproducción, pareja, familia y trabajo. ¿Qué pueden hacer entonces los centros de reproducción asistida para colocar a la persona en el centro de sus decisiones?

embryosLos centros de reproducción asistida practican una medicina bastante humanizada, a pesar de la gran carga tecnológica, porque son centros privados y deben luchar por cada paciente; eso sí, unos más que otros. Las clínicas boutique brindan atención personalizada, los grandes grupos o las cadenas ofrecen servicios más despersonalizados, pero en general no puede decirse que se trate de medicina deshumanizada.

Por el contrario, gracias a la medicina reproductiva, muchas personas que antes no podían formar familia por razones biológicas y sociales ahora pueden hacerlo, como son las madres solteras o las parejas homosexuales. Puede decirse que sin medicina reproductiva, los nuevos modelos familiares no estarían tan extendidos o sería en la práctica muy difícil hacerlos realidad. También, como ya se ha comentado, ayudan a preservar la fertilidad de personas con enfermedades como cáncer o lupus, ya que las terapias suelen destruir el tejido ovárico.

Pero más allá de poner a disposición técnicas de reproducción para personas o colectivos que antes no tenían acceso a la maternidad o paternidad, existen varias cosas que los centros de reproducción pueden hacer para una sociedad más centrada en las personas.

Poner a los pacientes en el centro está bien, pero cuidando del profesional
En el Beryl Institute no se cansan de decir que la verdadera experiencia del paciente es el profesional que lo atiende, de modo que si este profesional no tiene las condiciones de trabajo adecuadas, la experiencia del paciente se resentirá. Con un poco más de miras, el centro debe ofrecer y procurar unas condiciones de trabajo dignas, así como facilitar y apoyar las decisiones sobre reproducción de sus empleados, sin caer en la visión cortoplacista del embarazo de los empleados como coste. Ya avanzamos la última vez que hablaremos sobre este importante tema de la experiencia del empleado en el post de la vuelta del verano.

Negocio sí, mercantilización no
Las clínicas reproductivas son en su mayoría privadas. Son un negocio y no hay nada de i am the patient experiencemalo en ello. Sin embargo hay límites. Ya vimos en el post anterior que la sanidad no es consumo, tampoco la privada. Uno de esos límites es la diferencia entre negocio y mercantilización. Sé que piso terreno resbaladizo. ¿Quién soy yo para preguntar a una paciente si quiere preservar su fertilidad por una enfermedad o por su carrera o para juzgar en el segundo caso si hace bien o si hace mal? Sin embargo, como clínica puedo buscar ese público o decidir no buscarlo.

Educación reproductiva
Las clínicas reproductivas tienen un papel clave en este punto. Con un 15% de parejas infértiles y un 2% de las mismas que acuden a centros de fertilidad su mercado es suficientemente grande como para no tener fomentar la tendencia hacia la maternidad retardada. Con divulgación en colegios y universidades, así como en sus blogs y redes sociales podrían complementar la educación sexual que ya se imparte en los colegios. Además, formar desde la honestidad ayudando a los jóvenes a tomar sus decisiones reproductivas desde la información y con libertad les beneficia. Tarde o temprano el 15% porcentaje de las chicas y chicos que recibió esa información honesta y pudo tomar una decisión libre se verá ante un problema reproductivo. ¿A qué clínica tenderá a acudir? Yo optaría por el que me puso en el centro y se preocupó por mí cuando no tenía nada que ganar.

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Radiología centrada en el paciente

Este post de Miguel Ángel de la Cámara es buen ejemplo de cómo un servicio médico puede orientarse a paciente.

Radiología Club

radiology centred patient

Los nuevos modelos que definen la Radiología centrada en el Paciente (Patient Centered Radiology – PCR) se están imponiendo como Innovación organizacional cada vez más generalizada donde predomina más la concienciación y el compromiso del equipo profesional cuando hasta ahora hemos desarrollado dependencia de la innovación tecnológica en el producto de valor radiológico.

La ‘atención centrada en el paciente’ se expande en el modelo orientado a la atención o enfermedad mediante la incorporación de la experiencia del paciente, con su contexto psicosocial, y la toma de decisiones compartida. Esto es un concepto que acompaña a la Medicina Personalizada y Participativa.

la Gestión del Conocimiento es la base del método: saber qué elementos se pueden cambiar en la Atención del Paciente Radiológico, qué tecnologías se pueden emplear y cómo debe organizarse la gestión del cambio en la organización

La Radiología centrada en el Paciente significa colocar al paciente en el centro de la…

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Why healthcare is not consumption – also not in private medicine

4-Star-RatingI have been following for a time the debate in the US about Medicare’s Project in order that patients can rate a hospitals quality by a star rating system, like the one used by Trip Advisor. From a European perspective this might be perceived as something American and somehow distant. For Americans it has become reality, but even for Europeans my feeling it is that this measure is a step more towards the transformation of patients into consumers, which is typical for private healthcare providers, but not only.

As this blog’s readers know I work for a private fertility clinic and I am proud of it. Yet neither the clinic nor myself share the vision of the patient as a customer. We attended the recent IMTJ congress on health tourism in Madrid. Speakers kept on insisting that patients are becoming consumers and that this was a global tendency. Even my clinic’s marketing director was enthusiastic about the idea and we had to cool her enthusiasm down.

Who is promoting consumerism among patients? For instance IMTJ itself that has a concept of medical tourism like a 5 star hotel with an OP room because it sells touristic services around a treatment. And these services are sold with marketing strategies that are symbolically related to vacation: comfort, service, a time that is free of worries and experiences that are opposed to day to day life, whether relaxing or exciting.

The big healthcare corporations try to transform medicine into a commodity, the patient into a consumer and the physician-patient-relationship into a customer-provider relationship. Not by chance these corporations are owned mostly by finance capital. We already saw in another post how there are two kinds of capitalism in healthcare: financial capitalism and traditional capitalism (family or not family businesses).

Financial capitalism prioritizes financial results above any other questions. This is why it spends huge sums in marketing with the goal of seducing the patients or compensating a poorer care.

En el primero los resultados se anteponen al paciente y por eso gastan grandes cantidades en marketing, con el fin de seducir a los pacientes. En el segundo el resultado también importa, pero la relación con el paciente es cercana, está gestionada por el médico y no por los expertos del marketing experiencial.

Customer experience is not the same as patient experience
Of course it is very legitimate to use tourism services in order to make the patient feel better when he is abroad or in healhcare consumerismorder to make your hospital more attractive. Yet this does not transform a patient into a customer. Somebody who comes for instance for a knee operation can be a customer during the trip and the accommodation part of the treatment. Then he would be the king, according to the marketing guys. But once he crosses to the therapeutic space he is no longer the king: he is the centre but not the king. The difference is huge: the king commands because he pays. The patient is the centre whether he pays or not. We do not talk about a business, we talk about a life.

Customer experience is built in order to produce satisfaction and make the customer come back and recommend a product or service. It aims to satisfy his needs, generally leisure and pleasant needs in the case of tourism. Patient experience is aimed to heal. We are not in front of pleasant feelings, but mainly in front of death, uncertainty, fear and pain.

Patient is the centre, but not King
cleveland PEXAccording to the Cleveland Clinic, possibly the reference hospital in patient experience, to be in the centre is not about to be satisfied, but about making the correct things for a patient. We want the patient to recover the best and quickest way possible, from a perspective that takes into account all dimensions: biological, psychological, social, cultural and spiritual. If with this work we manage that he recommends our hospital or comes back if he needs … this is the consequence of a good job, not the result of an emotional marketing strategy.

Capitalism in healthcare and the corrosion of character
Possibly this reflection on patient consumerism comes because a British patient that called recently to the clinic and was angry with her physician. The patient 47 years old, is single and wishes to become a mother. She is angry because the clinic does not give her a date for an embryo transfer, since her endometrium is not thick enough. Yet, during the mock cycle the endometrium responded perfectly, but then it did not do so.

I will reconstruct the conversation according to the information given to me by the physician:

– Patient: “why has my endometrium not reached again its initial thickness?”
– Physician: “we followed the protocol, but apparently the endometrium has not responded to medication. We can try a different dose.”
– Patient: “I am already 47 years old and I do not have time to try different things. I had my pregnancy programmed for June”
– Physician: “medicine is unfortunately not an exact science. We base on scientific evidence, but evidence talks about probabilities. Sadly you are among those 12% of people where medication does not produce the desired effect. I feel very frustrated too and I can only tell you that we need to try different dosages or may be ad an additional drug until your endometrium responds.”
– Patient: “I do not have time for adjustments and regular ultrasound checks: I have a lot of work and I have to train hard”.

As can be seen, the patient demands two things that are important to her. On one side, to achieve a pregnancy when and how she wishes. On the other side, she wants to have the control over time and bend a higher goal –to have a baby- to her ordinary work and sport habits.

Here we find two classical elements of capitalism. The first one comes from marketing in its version of customer presión laboralexperience, where the client king commands: “I paid for a service and you have to deliver it as I wish”. But a body is not a machine and a fertility treatment is not a customer-provider service.

The second element is efficiency. This patient sets her production goals over he reproduction goals. She might be not that different to the majority of Western women …that are young! To postpone maternity has become the norm. But the patient, as she stresses out, is 47 years old. Her baby is so important to her that she is even ready to have it without a couple. Yet she is not able to get out of her mental scheme of efficiency and productivity and thus she prioritizes her higher goal bellow her lower goal.

Other patients try to bargain their treatment, True that a fertility treatment is expensive and that many people get indebted because of a treatment. But the point is not the money, but the way the relate money to the treatment, which follow also a capitalist customer-provider scheme, we do not follow at IVF-SPAIN: customer loyalty by discounts, offers and promotions, bargaining by threatening to go to competition etc. At the end of the day, we are talking about money amounts that are often lower than a car, a material object that loses value. If one compares a car purchase with all what a child means in the life of his parents there is something wrong when some people put a treatment in the same category as a car purchase.

Sennett englissPatients trapped in time-productivity-efficiency schemes, parents commodifying their children… we are meeting clear examples of what Richard Sennett calls “the corrosion of character”. Senett describes how in financial capitalism or flexible capitalism insecurity and uncertainty about the makes the individuals integrate into their character in way they are unaware of the values corporations demand like productivity or efficiency. Sennett wrote his book before the digital era; if we are sincere with ourselves we will discover that Sennett’s thesis applies also to ourselves: who has not answered to mails late in the night and how many people can allow themselves to separate their working time from their persona time?

What to do
We see that the tendency towards patient consumerism is not only fostered by the marketing of big biomedical companies, but that many times patients themselves are behaving already as consumers; not because they pay for private healthcare, but because they establish customer-provider relationships with medical institutions and healthcare professionals. We saw already in the case of Osteoporosis that at least in Europe treating patients as customers does not always work well.

From the perspective of private healthcare I believe it is very important to keep medical and human values high without letting tendencies of financial capital infect us. It is key in that sense:

  • Have a medical management
  • Foster a patient centred organization
  • Impulse humanization
  • Focus on patient experience and not on patient satisfaction (only)
  • Hire a patient experience officer

Private healthcare can be a business and at the same time be true to strong values that can differentiate it from financial corporations. In order to meet both goals it is possible –from a purely business point of view- to keep in mind following aspects:

  • Commercial strategies that are patient centred, not consumer centred
  • A balanced marketing budget: we want to gain patients, not to compensate failures owed to a focus on financial indicators
  • High margins are OK, but do not subordinate all to financial metrics
  • Healthcare professionals are the patient experiences: dignified work conditions and advanced HR policies
  • Reinvest in R&D and innovation and engage patients in innovation policies.

In out next post we will see the positive consequences of a good human resource and talent management on patient experience. Until then I wish you a happy summer.

summer 2

healhcare consumerism


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La sanidad no es consumo (la privada tampoco)

4-Star-RatingHace tiempo que venía siguiendo el debate que se ha producido en Estados Unidos en torno al proyecto de Medicare para que los pacientes puedan valorar la calidad de un hospital con un sistema de estrellas al estilo de Trip Advisor. Hoy un post de Miguel Ángel Mañez en su siempre interesante blog Salud con Cosas me ha hecho reflexionar sobre un tema que percibía lejano por producirse en un sistema muy diferente de los europeos. Pensé que este es un paso más hacia la transformación de los pacientes en consumidores, que deliberadamente fomentan las empresas de la sanidad privada en los Estados  Unidos, pero no sólo.

Como sabéis trabajo en una clínica privada de reproducción asistida y estoy orgulloso de mi empresa, pero ni yo ni la clínica compartimos esa visión. En el reciente congreso de turismo médico organizado por IMTJ en Madrid los ponentes insistían una y otra vez en que la conversión de pacientes a clientes era una tendencia global. Hasta el punto, que la directora de marketing de mi empresa, que en seguida se apunta a todas las modas, estaba entusiasmada con la idea y hubo que frenarla.

¿Quién dice que la transformación en pacientes es tendencia? En primer lugar el IMTJ healhcare consumerismmismo, que tiene un concepto del turismo médico como una especie de hotel de 5 estrellas con sala de operaciones porque vende los servicios turísticos alrededor del tratamiento y esos servicios se venden mediante unas estrategias de marketing basadas en la asociación simbólica con las vacaciones: confort, despreocupación, servicio, experiencias diferentes a las de la vida cotidiana: relajantes o excitantes.

Las grandes corporaciones de salud tratan de convertir la medicina en una “commodity” que se vende, al paciente en cliente y la relación paciente-médico en relación cliente-proveedor. No es casualidad que sean corporaciones manejadas por el capital financiero. Ya vimos en otro post, cómo en sanidad hay dos tipos de capitalismo: el financiero y el tradicional (familiar o no). En el primero los resultados se anteponen al paciente y por eso gastan grandes cantidades en marketing, con el fin de seducir a los pacientes. En el segundo el resultado también importa, pero la relación con el paciente es cercana, está gestionada por el médico y no por los expertos del marketing experiencial.

La experiencia de cliente no es lo mismo que la experiencia del paciente
Siendo absolutamente legítimo usar servicios turísticos para que el paciente en el extranjero se encuentre mejor o para hacer más atractivo tu hospital frente a otro, eso no hace de un paciente un cliente. Puede que durante el viaje y en la parte de hostelería esa persona que por ejemplo viene a una operación de rodilla sea el cliente: el rey que dicen los de marketing. Pero una vez que pasa a un espacio terapéutico deja de ser el rey. Es el centro, pero no el rey. Y la diferencia es muy grande: el rey manda en función de lo que paga. El paciente es el centro pague o no pague. No hablamos de un negocio, hablamos de una vida.

La experiencia de cliente se construye para dar satisfacción y para que el cliente repita y recomiende. Se trata de satisfacer sus necesidades, generalmente de ocio y de tipo placentero en el caso del turismo. En cambio, en la experiencia del paciente se trata de sanar. Más que de sensaciones placenteras estamos en primer lugar ante dolor, angustia, incertidumbre y muerte. Es decir, ante cosas esenciales y no cosas accesorias.

El paciente es el centro, pero no el rey
cleveland PEXEl cliente rey va disponiendo, pero en el caso del paciente en el centro no se trata de hacer al paciente feliz, sino de hacer lo que es correcto para él, de acuerdo con Cleveland Clinic, probablemente el hospital de referencia en experiencia del paciente. Es decir, no hacemos las cosas para que el paciente esté contento, sino para que se solucione su problema de salud lo mejor y lo antes posible desde un enfoque centrado  en paciente, es decir, teniendo en cuenta sus dimensiones biológica, psíquica, social, cultural y espiritual. Que, además, con eso logramos que recomiende y si vuelve a tener un problema repita… es la consecuencia del trabajo bien hecho, no la de una estrategia de marketing emocional.

Capitalismo en medicina y la corrosión del carácter
Posiblemente la reflexión venga por una paciente británica que ayer llamó a la clínica enfadada con su doctora. La paciente tiene 47 años, es soltera y desea ser madre. Está enfadada porque la clínica no le da una fecha de transferencia embrionaria, ya que su endometrio no reúne condiciones. Sin embargo, en el ciclo de prueba su endometrio respondió muy bien con un grosor de 7mm, pero en los siguientes ciclos el grosor ha sido de 2mm, inadecuado para transfer. Voy a reconstruir una parte de la conversación según datos de la doctora:

  • Paciente: “¿por qué mi endometrio no ha vuelto a tener ese grosor inicial?”
  • Doctora: “hemos seguido el protocolo, pero aparentemente no ha respondido a la medicación. Podemos intentar otra dosis diferente.”
  • Paciente: “ya tengo 47 años y no tengo tiempo para intentar más cosas. Tenía mi embarazo programado en junio.”
  • Doctora: “la medicina lamentablemente no es una ciencia exacta. Nos basamos en evidencias científicas, pero éstas indican probabilidades. En su caso por desgracia, se encuentra usted en ese 12% donde la medicación no produce el efecto deseado. A mí me frustra mucho cuando ello sucede y solamente puedo decirle que hay que ir ajustando las dosis o quizá añadir algún medicamento adicional, hasta que su endometrio responda.”
  • Paciente: “no tengo tiempo para ir ajustando e ir a hacerme ecografías periódicamente. Tengo mucho trabajo y tengo que entrenar mucho”.

Como se puede ver, la paciente plantea dos cosas importantes para ella: de una parte, conseguir un embarazo cuando y como ella desee. De otra parte, tener ella el control sobre el tiempo y someter su objetivo superior –tener un bebé- a sus hábitos de trabajo y entrenamiento.

Encontramos aquí dos elementos clásicos del capitalismo. El primero viene del marketing en su versión experiencia del cliente, teniendo al cliente como rey: “he pagado por un servicio y usted tiene que dármelo como yo elija”. Pero un organismo no es una máquina y un tratamiento de reproducción no es un servicio cliente –proveedor.

El segundo elemento es la eficiencia. Esta paciente supedita sus objetivos de producción presión laborala los de reproducción. En eso tal vez no se diferencie mucho a la mayoría de mujeres occidentales…jóvenes. Posponer la maternidad se ha vuelto la norma entre las mujeres de 20 a 25 años. Pero la paciente, como ella misma recalca, tiene 47 años. Su bebé es tan importante para ella que está dispuesta a tenerlo sin pareja. Sin embargo, no puede salir de un esquema mental de productividad y eficiencia al que supedita un objetivo mayor mucho más importante.

Otras pacientes supeditan el tratamiento a la cuestión económica; independientemente de que un tratamiento de reproducción es caro y que mucha gente se endeuda, la manera en que relacionan el dinero con el tratamiento se basa igualmente en el esquema capitalista cliente-proveedor y que en IVF-SPAIN no seguimos: fidelización por descuentos, ofertas y promociones, amenaza con ir a la competencia por razones de precio… al final hablamos de cantidades a veces inferiores al precio de un coche, el cual es un objeto material que pierde valor frente a todo lo que significa un niño en la vida de unos padres. Es decir, comodificamos al niño.

la-corrosion-del-caracter-Tanto en el caso de la paciente atrapada en su esquema de tiempo-productividad-eficiencia como en el de los padres que comodifican a los niños nos encontramos ante ejemplos claros de lo que Richard Sennett describe muy bien en su libro “La corrosión del carácter”. Senett describe cómo en el capitalismo financiero o flexible la inseguridad y la incertidumbre hacen que los individuos sin darse cuenta interioricen en su carácter los valores que les exigen las corporaciones, como la productividad o la eficiencia. Sennett escribió su libro antes de la era digital; si somos sinceros descubriremos que lo que describe Sennett nos afecta a nosotros: ¿quién no ha contestado correos por la noche y cuánta gente puede permitirse una separación clara del tiempo de trabajo del tiempo propio?

¿Qué hacer?
Vemos que la tendencia a convertir pacientes en clientes no solamente es fomentada desde el marketing de las grandes corporaciones médicas, sino que son los propios pacientes en muchas ocasiones quienes ya se comportan como clientes; no en cuanto que pagan y exigen, sino en cuanto que establecen relaciones cliente-proveedor. Ya se vio en el caso del Centro Bávaro de Osteoporosis que, al menos en Europa, tratar a pacientes como consumidores no funciona muy bien.

Desde la sanidad privada creo que es muy importante mantener los valores médicos y humanos sin dejarse contagiar por las tendencias del capital financiero. Para ello es clave:

  • Tener un management médico
  • Generar una organización centrada en paciente
  • Contar con una política de humanización
  • Centrarse en la experiencia de paciente, no en la satisfacción
  • Contar con un responsable de experiencia del paciente

La sanidad privada puede ser un negocio y al mismo tiempo permanecer fiel a unos valores

patient experience officer job

que la van a diferenciar de las corporaciones financieras. Existe un capitalismo sano y un capitalismo médico o biocapitalismo de raíces financieras (banca, bolsa, fondos, aseguradoras) en el que no es necesario caer para crecer. Para compaginar ambos objetivos, desde el punto de vista del puro negocio se pueden seguir las siguientes líneas:

  • Estrategias comerciales centradas en paciente, no en consumidor
  • Presupuesto de marketing equilibrado: queremos captar, pero no compensar carencias asistenciales
  • Los márgenes altos están bien, pero no supeditarlo todo a las métricas financieras
  • Los profesionales son la experiencia del paciente: condiciones dignas y políticas de RR.HH avanzadas
  • Reinvertir en I+D+i e involucrar a pacientes y personal en los procesos de innovación

En el siguiente post veremos las consecuencias positivas de una buena gestión de recursos humanos y talento sobre la experiencia del paciente.

Hasta entonces ¡Feliz verano!

summer 2


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Experiencia del Paciente en Fertilidad 1: conclusiones de Eshre 2016

El 6 de julio se clausuró con éxito la edición de este año de la conferencia de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y embriología (ESHRE). Como congreso médico es natural que las más de 300 ponencias se ocuparan de aspectos médicos, quirúrgicos, embriológicos y genéticos. Sin embargo, la cantidad de ponencias dedicadas a experiencia de paciente fue decepcionante: 7, de las cuales 5 versaban sobre el estrés psicológico que sufren las pacientes; un tema tradicional en reproducción asistida.

Escasa investigación sobre experiencia del paciente en fertilidad
Aunque la bibliografía sobre experiencia del paciente es abundante, en el caso de la fertilidad es cierto que no se ha prestado mucha atención al tema. Entre 2004 y 20014 el número de artículos sobre experiencia del paciente se dobló, alcanzando un crecimiento anual del 6% desde 2009.

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Fuente: Pubmed

 

En cambio, en el terreno de la reproducción asistida, la curva de crecimiento ha sido muy irregular. Si bien también se produce una multiplicación por dos del número de publicaciones desde 2004, en lugar de un crecimiento constante hay un salto brusco, seguido de una caída igualmente brusca, para volver a crecer bruscamente. Esta conducta indica que el tema posiblemente suscite interés porque está “de moda” en medicina, más que en un interés sostenido. En cualquier caso, 70 artículos anuales sobre un total de 4.256 artículos sobre fertilidad en 2014 es un número escaso (2%) frente al 7% que suponen los 18.000 artículos sobre experiencia del paciente dentro de las 276.000 publicaciones médicas totales escritas en ese año.

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Fuente: Pubmed

Como ya se ha mencionado, una parte significativa de la investigación sobre experiencia del paciente en reproducción versa sobre el estrés psicológico de las pacientes, un tema muy específico del sector. Asimismo existen estudios interesantes sobre la experiencia del paciente relativos a cuestiones éticamente controvertidas en el ámbito de la reproducción asistida como son la gestación subrogada, la donación de ovocitos o el anonimato de donantes de gametos.

 

Las necesidades diarias de los pacientes requieren fuerte enfoque XP
Sin embargo, si pienso en mi trabajo diario como director de calidad y experiencia del paciente en IVF-SPAIN no existe un solo día en el que no quede de manifiesto la importancia de contar con un fuerte enfoque XP: pacientes que llevan a sus espaladas seis o siete ciclos fracasados, padres que han perdido un hijo, parejas que sufren de estigma social por su infertilidad. Gente que necesita mucho más que protocolos y procesos, más que un journey de paciente.

embriólogos

La reproducción asistida es muy tecnológica y por eso requiere una fuerte carga de comunicación humana.

Son personas que necesitan que cada día inventemos respuestas clínicas, de procedimiento, de diseño de espacios y sobre todo respuestas humanas a un abanico tan amplio de necesidades, que no pueden ser derivadas de un algoritmo de decisión. Más bien precisan de una plantilla capaz de crear cada día soluciones específicas para ellos. Y, al contrario, también nos encontramos con un pequeño, pero muy ruidoso número de pacientes que tratan de abusar o de obtener ventajas; pacientes que necesitan ser encauzados a canales ordenados.

Por eso mismo sorprende que la bibliografía sobre experiencia de paciente sea comparativamente escasa. Por ejemplo, en muchas clínicas, los pacientes entran en la consulta médica, pasan por una serie de pruebas y salen con un plan de medicación, sin haber entendido muy bien que es lo que está sucediendo o los efectos de la medicación en su vida cotidiana. Los foros de fertilidad en internet están llenos de testimonios sobre el tema. O bien si se les indica que deben someterse a una donación de óvulos sufren una quiebra emocional, pero no delante del médico, sino después de abandonar la consulta. El hecho de que su hijo no esté genéticamente emparentado con ellos supone para muchos un shock y no tiene  oportunidad de mantener una conversación en la cual les expliquen que no hay diferencia entre niños procedentes de ovodonación y niños genéticamente emparentados en cuanto al cariño y el desarrollo psicológico.

Cuatro aspectos clave
En un articulo  Wilkes, Hall et al identificaron ya en 2009 un mapa con los aspectos clave

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Los tratamientos de fertilidad son emocionalmente muy estresantes

que los pacientes de reproducción asistida planteaban en atención primaria: autonomía de paciente, relaciones personales, relaciones profesionales y acceso a servicios. La autonomía es importante para tener sensación de control sobre el proceso de decisión. Las relaciones personales tienen que ver con el aislamiento social, la culpa y la imagen de la pareja ante familiares y amigos. Las relaciones profesionales tienen que ver con algo tan importante como es la confianza. El acceso a servicios está relacionado con una buena calidad asistencial, que es el único de los cuatro puntos que miden las encuestas de satisfacción. ¿Cuántos protocolos y procesos se ocupan de la autonomía o de las relaciones personales y profesionales?

El contexto y los significados importan
Las encuestas no siempre reflejan plenamente la complejidad de la experiencia de paciente, así como sus significados psicológicos y sociales. Un buen ejemplo es este estudio de Lavery, Barri et al en el Hospital de Hammersmith y la clínica Dexeus sobre la experiencia de pacientes con el diagnóstico genético preimplantacional (PGD). El estudio se basa en 36 cuestionarios respondidos (de 67 enviados) que representan a 36 parejas con 79 ciclos de reproducción realizados. El estudio divide a los participantes en aquellos que ya tienen un hijo o familiar con una enfermedad genética, un diagnóstico como afectados o que hubiesen sufrido un aborto debido a un problema genético. El estudio se centra en las ventajas y desventajas percibidas por los pacientes acerca del PGD, así como la comparación del mismo con otros métodos diagnósticos.

Obviamente los estudios deben responder a preguntas específicas, pero en la bibliografía sobre experiencia con PGD la mayoría de estudios que he podido ver se enfocan en los aspectos estadísticos como los del estudio descrito. Echo  en falta que se hable de lo que un problema genético significa para una pareja en términos de sufrimiento, coste, carga, logística, relaciones familiares y sociales, etc. así como los miedos que el tema genético despierta muchas veces en los pacientes, como muestra este excelente articulo de Ruth Fitzgerald. Aunque el artículo de Lavery y Barri es de 2002, en la literatura más reciente sobre experiencia de paciente con PGD (Derks-Smeets et al 2014 or Hens et al 2013) las pautas de los estudios no han cambiado.

En otras palabras, el contexto y los significados son claves en la experiencia del paciente y los enfoques meramente estadísticos dejan fuera numerosos factores que podrían mejorar la experiencia de paciente, como muestra el trabajo de IVF-SPAIN en el caso del test genético preconcepcional Recombine (ver post).

Hasta qué punto se infravalora esta parte de la experiencia los muestra este estudio de Van Empel et al (2011) que describe mediante un experimento de elección discreta cómo los pacientes están dispuestos a ceder parte de resultados clínicos por una mejor experiencia. En este estudio el contexto se tiene en consideración, lo que no entra en conflicto con un buen enfoque cuantitativo.

journey fertility

Los journeys de fertilidad no son tan lineales como los representa el marketing

Un buen ejemplo de cómo obtener insights analizando el contexto es el trabajo de Marcia Inhorn, en el cual es capaz de redefinir lo que conocemos por turismo reproductivo como un verdadero exilio reproductivo, al cual las parejas se ven forzadas por legislaciones que podríamos describir benévolamente como anticuadas y menos benévolamente como sesgadas por prejuicios sociales.

Aplicaciones practicas
Posiblemente la mejor aproximación a la experiencia del paciente en reproducción asistida es la que realiza Jan Kremer, quien ha dedicado 29 de sus 85 publicaciones a temas relacionados con experiencia de paciente en reproducción. No sólo como investigador, sino como innovador en los campos de empoderamiento del paciente, en el uso de e-comunidades de pacientes y wikis para el desarrollo de indicadores de organizaciones de reproducción centradas en paciente.

Me gusta el enfoque del profesor Kremer por las  implicaciones prácticas de su trabajo: ¿investigar sobre la experiencia del paciente? Sí, pero para mejorar las vidas de las personas que buscan tener descendencia y no pueden.

¿Cómo aplicar todos estos  aprendizajes sobre experiencia de paciente en reproducción asistida en la práctica? En el próximo post mostraremos ejemplos prácticos del ámbito clínico. Hasta entonces, el master en fertilidad humana de la Universidad de Alicante ofrece una asignatura específica en experiencia del paciente aplicada a la reproducción. La segunda edición del master ya ha abierto plazo de inscripción.