Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Rishi manchanda


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Inteligencia de paciente versus datos médicos informatizados

En el último post  se vio cómo a pesar de la ingente cantidad de datos que proveen los registros electrónicos de pacientes, los sistemas ERP y otros sistemas TIC sanitarios, nuestro conocimiento sobre los pacientes es aún pequeño. Esta brecha entre información y conocimiento marca una gran diferencia en términos de efectividad terapéutica y de costes. Uno de los ejemplos citados narraba cómo un gasto de 200 dólares en aire acondicionado podría evitar gastos de 50.000 euros consecuencia de la falta de aire acondicionado, a saber, un fallo cardíaco congestivo.

Fuente: Galen Healthcare Solutions http://www.galenhealthcare.com/

Fuente: Galen Healthcare Solutions http://www.galenhealthcare.com/

De este modo ha surgido como complemento (que no alternativa) a los sistemas electrónicos de salud el concepto de inteligencia de paciente. Para construir un sistema de inteligencia de paciente las interacciones interpersonales –cara a cara- son un factor clave. Para explicar este punto quiero agradecer a la doctora Isabel Martín Manjarrés  que me haya dado a  conocer el trabajo del Dr. Rishi Manchanda y del movimiento “upstream”. Upstream es difícil de traducir, pero equivale a investigar el contexto del paciente “aguas arriba”, es decir, antes de que llegue al centro de salud.

Medicina de contexto e interacciones interpersonales
El Dr. Manchanda , con más de una década de experiencia en barrios difíciles de Los Ángeles nos cuenta en esta charla TED la historia de Verónica.

Verónica tenía unos terribles dolores de cabeza y nada parecía ayudarle, hasta que se le preguntó por sus condiciones de vida (su “contexto” en el lenguaje de experiencia de usuario más familiar a los lectores de este blog). Tras conocerlas es cuando se pudo comprobar que las humedades y otros factores podrían estar causando reacciones alérgicas. Se le pudo diagnosticar correctamente y se puso remedio terapéutico. Asimismo, con la colaboración de los trabajadores sociales, se obligó al casero de Verónica a mejorar la vivienda y eliminar las humedades y otros factores que atentaban contra la higiene. No sólo mejoró la salud, sino que la vida de Verónica en general mejoró notablemente.

La conferencia del Dr. Manchanda muestra la importancia de las interacciones interpersonales y de realizar las preguntas correctas más allá del paradigma biomédico: condiciones de vida, familia, trabajo, etc. Investigar el contexto (ir aguas arriba) es una de las diferencias fundamentales entre una organización centrada en paciente y una que meramente cuida de la satisfacción del paciente. La pregunta no es “¿está usted satisfecho con nuestros servicios?” sino “le hemos puesto a usted y a su contexto en el centro del diagnóstico y del tratamiento?”

Por ejemplo, en IVF-SPAIN, hemos detectado un creciente número de pacientes que está tomando antidepresivos, especialmente cuando superan cierta edad. Por eso hemos iniciado una serie de entrevistas para comprender el contexto psicosocial de estos pacientes (ver por ejemplo el mapa de contexto social de un ciclo menstrual en la ilustración) para co-crear con ellos mejores servicios.

Contexto social del ciclo mentrual

Contexto social del ciclo mentrual

Es el significado, estúpido
“Mientras que los datos de registros electrónicos, quejas de pacientes, datos de farmacia y de laboratorio resultan críticos para estratificar poblaciones de pacientes según necesidades, la mayoría de lo que se precisa para construir la inteligencia de paciente solamente puede obtenerse hablando directamente con el paciente”, afirma Tim  Kilpatrick en su artículo en MedCity News Y añade: “los datos clínicos han sido diseñados para tratar enfermedades y rellenar los códigos que permiten obtener reembolsos de los seguros médicos”

Por eso, para obtener conocimiento práctico de los datos de forma que se logre una medicina más efectiva –como en los casos descritos- pero también para ahorrar millones de dólares y de euros, necesitamos conocer mucho mejor los contextos de los pacientes, hablar más con los pacientes y generar significados útiles a partir de los millones de datos electrónicos que ya tenemos. Hoy por hoy, sabemos transformar los datos en información, pero no en conocimiento con significado. La clave para cualquier transformación reside siempre en comprender los significados, porque una cultura es una red de significados.

Y ya en el próximo post hablaremos de cómo construir un sistema de inteligencia de paciente a partir de esos significados.

Rishi manchanda


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Patient intelligence versus electronic medical records

In the last post we saw that despite a huge amount of data in electronical medical records and other IT systems supporting healthcare, our knowledge on patients is little. This knowledge gap makes a huge difference in terms of therapeutic effectiveness and of costs. In one example the difference between data and knowledge meant spending 200$ for an air conditioned device for a patient’s home instead of 50.000$ for amending the consequences of not having that device (congestive failure).

Source: Galen Healthcare Solutions http://www.galenhealthcare.com/

Source: Galen Healthcare Solutions http://www.galenhealthcare.com/

As a powerful complement to electronic medical records the concept of patient intelligence has arisen. Face to face interactions are key to build patient intelligence. In order to introduce this point I want to thank to Dr. Isabel Martín Manjarrés, who made me acquainted with the work of Dr. Rishi Manchanda and the upstreamist movement.

Upstream medicine and face to face interaction
Dr. Rishi Manchanda, with over a decade experience in Los Angeles social medicine, tells in this touching TED talk you can click bellow the story of Veronica. Veronica suffered from terrible headaches and nothing could help her, until she was asked about her living conditions (her ‘context’ in the user experience language this blog’s readers are more acquainted with). It was then when it was clear that she lived in a potentially unhealthy environment and an allergy could be diagnosed. Further, social workers were put in action to remove damp and other sources of allergies. Not only Veronica’s health improved dramatically, but all her life too. 

Dr. Manchanda’s talk shows the importance of face to face interaction. Exactly face to face interaction and making the right questions going beyond the biomedical paradigm (this means, living conditions, family, work, etc.) and actually research this context (going upstream) is the difference between patient centricity and ordinary patient satisfaction. The question is not “are you satisfied with our services?” but “have we put you and your context in the centre of diagnosis and treatment?”

For instance, at IVF-SPAIN we noticed that many patients indicate in their anamnesis that they have medical indications for antidepressant drugs, especially when they are older. Now a series of interviews are starting on this point in order to understand the psychosocial patient context (see for instance social context map of menstruation cycle in the illustration) an co-create with them better services.

Social context of menstrual cycle

Social context of menstrual cycle

It is the meaning, stupid
“While EMR data, patient claims data pharmacy data and lab results are critical to stratify patient populations based on need, much of patient intelligence can only be gathered by talking to the patient”, says Tim Kilpatrick  in Med City News .  And he adds: “The clinical data we have is designed to treat conditions and get reimbursement for a CPTs and DRGs – not ensure patient recovery.”

In order to get useful knowledge out of data for a more effective medicine, like the cases spotted show, and also to save billions of dollars and euro spent on reactive medicine, we need to know more about patient’s context, talk more to patients and actually make meaning out of all electronic and context data we gather.  Currently data are transformed into information, but not into meaningful knowledge. The key for transformation is always understand meanings.

In a forthcoming post we will see how to build a patient intelligence system using these meanings.


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Qué sabemos y qué no sabemos de los pacientes y por qué los sistemas informáticos son insuficientes

Un post reciente por Tim Kilkpatrick en MedCity News se ocupada del coste económico de no tener en cuenta las necesidades de los pacientes. Ponía como ejemplo el caso de una mujer de 90 años ingresada por un fallo cardiaco congestivo. De acuerdo con Kilpatrick “el sistema norteamericano pagará 50.000 dólares para estabilizar a la mujer, pero no pagará 200 dólares por un aire acondicionado, que es lo que necesita para estar en su casa y no en el hospital.”

Patient knowledge is essential for healthcare effectiveness

El conocimiento de pacientes es esencial para la efectividad clínica

De acuerdo con el autor, el 5% de la población estadounidense consume el 50% de los costes de salud de los Estados Unidos y el 66% de ese 5% no estará el año que bien, bien por fallecimiento, bien por curación.

La situación es parecida en Europa, con un sistema público en lugar de uno privado. El Dr. Emilio Herrera, de New Health Foundation, afirma que la cronicidad supone el 60% del gasto público en salud. Hasta ahora, todas las reformas se han concentrado en recortar gasto de acuerdo con un esquema input-output (tantos euros invertidos por tantos pacientes atendidos, por ejemplo). Pero han fracasado e convertir la cronicidad en un elemento productivo (ver post sobre el caso de la diabetes en el Reino Unido). Ello se puede comprobar claramente en que a pesar de los recortes masivos, no s e ha hecho ninguna inversión en medicina preventiva, como lo demuestra que la partida por este concepto sigue suponiendo el 1,4% del gasto público en salud.

Lo que demuestran tanto la situación en Europa como en los Estados Unidos es que uno de los factores que falta en la ecuación  sanitaria es el conocimiento directo del paciente y sus necesidades. Algo que solamente se conoce de la ficción televisiva, cuando el Dr. House obligaba a sus colaboradores a entrar como ladrones en la casa de los pacientes y trabajar como detectives los hábitos, así como sus relaciones familiares y sociales de los enfermos.

“Inteligencia de paciente” versus sistemas TIC médicos: una cuestión de esquemas mentales
¿Cómo es posible que con todo el dinero que se invierte en registros electrónicos de pacientes, informática clínica, sistemas de ERP y otras soluciones TIC tengamos tan poca información sobre los pacientes? Mejor dicho, información existe mucha, lo que no tenemos es conocimiento. Cuando he tenido que gestionar parametrizaciones o desarrollos TIC en el sector de la fertilidad me he topado con su extrema rigidez. Contienen muchos datos médicos, farmacológicos y de facturación. Asimismo contienen toda la información necesaria para un tratamiento y –cómo no- datos relevantes para el marketing. Por supuesto, los sistemas incluyen la anamnesis (historia clínica y registros médicos). Pero no hay ningún dato sobre su contexto y otros puntos de la llamada “inteligencia de paciente” (viene de patient intelligence, concepto prestado de otros similares como inteligencia competitiva o  inteligencia tecnológica): entorno, información psicosocial o coordinación sociosantaria.

Electronic Medical Records are rich in data, but poor in knowledge

Los registros médicos electrónicos contienen muchos datos, pero poco conocimiento

Y eso que IVF-SPAIN es una clínica centrada en paciente, que introduce insights de pacientes en los sistemas tecnológicos (véase post sobre el tema) ¿Por qué no  se incluyen estos factores en los registros médicos? Porque históricamente el paradigma médico ha dominado en las instituciones clínicas: se perciben enfermedades, tumores, síndromes o agentes patógenos. Ha habido  buenas razones para ello: sin un sistema centrado en la enfermedad y en el cuerpo la medicina no habría experimentado el inmenso progreso que tuvo durante todo el siglo XX. Sin embargo, cada vez hay más evidencias de que una atención centrada en paciente y una experiencia de paciente mejorada tienen impacto en los resultados clínicos (ver por ejemplo esta revisión sistemática de relaciones entre experiencia de paciente y efectividad clínica. Asimismo hay evidencia creciente que una atención centrada en paciente y el empoderamiento de pacientes tienen un impacto  significativo en la reducción de costes sanitarios.

Por esta causa, las interacciones personales (cara a cara) con pacientes son esenciales para la efectividad clínica. Una organización médica  que no saca ventajas de las miles de conversaciones médico-paciente anuales que se producen en sus instalaciones pierde un 60% de oportunidades de mejora.

En un próximo post veremos cómo emplear las interacciones personales para desarrollar y alimentar un sistema de inteligencia paciente, que nos permita trabajar mejor y de manera más eficiente, tanto desde una perspectiva clínica y de paciente.


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What do we know about patients – and what don’t we know?

A recent post by Tim Kilpatrick in MedCity News dealt with the cost of not taking into account real patient needs. As an example he quotes the case of a 90 year old patient admitted into the hospital with a congestive health failure. The article writes that the US healthcare system “will pay for the ambulance and $50,000 to stabilize her. It will not pay for a $200 window air conditioner, which is all she needs to stay in her home and out of the hospital.” Further the article states that “the top 5% of the United States population spends 50% of the $2.8 trillion dollars of healthcare costs or $88,000 per year. 66% of the top 5% list will not be on the list next year as their conditions will stabilize or they will be deceased.

Patient knowledge is essential for healthcare effectiveness

Patient knowledge is essential for healthcare effectiveness

The situation is similar in Europe, with a public instead of a private healthcare system. According to Dr Emilio Herrera, from the New Health Foundation, chronicity means 60% of the public healthcare spending. By now, reforms have stressed cost cutting according to an input-output scheme (so much money spent vs. so many cases seen by day), but they have failed to make from chronic disease an element of production. This is clearly seen in the fact, that despite massive cost cuttings, prevention is still 1,4% of health spending. What would an increase of spending in prevention mean for the overall healthcare budget?

In the American and the European case what is lacking is direct knowledge about the patients’ context. Something only seen in TV fiction, when Dr House and assistants for their way in patients’ homes and work as detectives through their family and social relations.

Electronic medical records have lots of information, but lack knowledge
How does it come that with all the money invested in electronic medical records, ERP systems, big data and other IT solutions we have so few information about patients. Whenever I had to manage customization or development of IT systems in the fertility sector I have been confronted with their rigidity. There are lots of medical, pharmacological and billing data. Also all the necessary information to go through the treatment an – how not- Marketing relevant data. Of course al systems include anamnesis (the patients’ medical history and records). But there is no single data about their context and all other points of patient intelligence: environment, psychosocial information or care co-ordination.

Electronic Medical Records are rich in data, but poor in knowledge

Electronic Medical Records are rich in data, but poor in knowledge

And this although IVF-SPAIN is a patient centred clinic that includes patient experience in IT System design (see last post on patient driven IT design). Why does this happen? Because historically the medical paradigm dominated in clinical institutions: see diseases, syndromes, tumours, viruses or bacteria instead of people with diseases. There has been a good reason for this mental scheme: without the disease centred paradigm medicine would have not experienced the immense progress it did during the 20th century. Yet, more and more evidence shows that healing is also related to patient centeredness and that and improved patient experience has an impact on clinical results. There is also growing evidence that patient centred care and patient empowerment have also a strong impact in cost reduction (see for example this systematic review on links between patient experience and clinical safety).

For this reason, face to face interactions are key for healthcare effectiveness. A medical organization that does not take advantage of its thousands of yearly patient conversations loses possibly 60% of improvement chances. In a forthcoming post we will see how to use face to face interactions to set up and feed a patient intelligence system that allows us to work more accurately and more efficiently from both a patient and a clinical perspective.


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Sistemas TIC centrados en paciente en reproducción asistida

Al preparar un artículo sobre atención centrada en paciente en reproducción asistida di por casualidad en “Human Reproduction” con este artículo de 2006 sobre el uso de datos médicos personal en la práctica de la fecundación in vitro (FIV). Aunque han pasado casi 9 años desde su publicación considero que el texto es muy actual, dado que el diseño centrado en usuario en tecnología apenas está extendido en al mundo de la reproducción.

patient involvementEl artículo describe el diseño y la implantación de un sistema de datos médicos electrónicos (DME) accesibles a los pacientes de FIV e ICSI (inyección intracitoplasmática) en un hospital holandés; datos accesibles por internet. Los autores del texto  afirmaban ya en 2006 que la mayoría de estos sistemas eran productos comerciales desarrollados para el público, pero que solamente en casos contados los sistemas DME habían sido desarrollados para grupos específicos de pacientes.

El sistema se desarrolló mediante una serie de iteraciones y cuestionarios con usuarios potenciales. De acuerdo con las respuestas de los pacientes y la evaluación de expertos, el equipo desarrollador pude desarrollar nuevas funciones no previstas inicialmente como un calendario de planificación o una prognosis personalizada. Este trabajo condujo a un prototipo que fue evaluado por pacientes en entrevistas. Las entrevistas fueron eficaces para ajustar el prototipo, pero no produjeron nuevas funciones.UserJourneys-e1299060882146

La evaluación del sistema por 199 parejas de pacientes mostró que el 76% de los usuarios estaba dispuesto a pagar por el sistema y que en el 72% de los casos era la mujer el usuario más activo de la pareja.

Desarrollos TIC centrados en paciente vs. desarrollos comerciales
Según mi experiencia, trabajar con usuarios añade un enorme valor. En el caso de ConnnetAlzheimer, la plataforma de cuidadores de alzheimer co-creada con I2Cat  y los miembros de la Asociación de Alzheimer del Baix Llobregat en el marco de SeniorLab (ver post anterior). El trabajo con usuarios mostró que la depresión era frecuente entre los cuidadores (pero invisible) y, por lo tanto, conllevaba una necesidad no expresada de atención psicológica. Una toma de requerimientos al uso posiblemente no habría identificado esta necesidad y, por tanto, la atención psicológica no se habría incorporado al sistema.

Respecto a la reproducción asistida, cuando IVF-SPAIN dio sus primeros pasos en 2009 tenía aún pocos pacientes y la informática no estaba muy desarrollada. Una paciente ayudó a la clínica programando un sistema en Excel que llamamos “Behandlungsplanung” o BHP (planificación de tratamiento). Naturalmente que cuando la clínica creció, el excel no podía trabajar con el gran volumen de datos.

Pero había algo que la BHP podía hacer muy bien: la mayoría de los pacientes (90%) procede del extranjero: Suiza, Alemania, Reino Unido, Bélgica y Países Bajos. El tratamiento tiene lugar en sus países, lejos de la clínica, excepto por la primera consulta de diagnóstico y más tarde la punción y el transfer. Una asistente personal atiende a las pacientes por mail y teléfono, aconsejando sobre la medicación y otras cuestiones durante la fase de estimulación. El excel podía manejar toda esta información necesaria en La distancia perfectamente.

experience-map 2 Fuente nrlCuando la clínica empezó a buscar un sistema profesional de gestión escogió un producto austríaco precisamente porque había sido desarrollado  por  una clínica de fertilidad. Sin embargo, desarrollado por una clínica significaba pensado para los doctores, no para las pacientes. El sistema se mostró como complicado y muy poco flexible; era complicado de gestionar en el  día a día. Cierto que contenía todo lo que una clínica necesita, pero en un entorno tan poco usable que muchas funciones permanecieron infrautilizadas.

De hecho, se produjeron intensos  debates con los proveedores durante la parametrización para incorporar toda la flexibilidad de la Behandlungsplanung al nuevo sistema TIC. La diferencia entre la BHP y el sistema austríaco es  que la primera fue creada por una paciente que sabía lo que significa estar lejos del médico. Los consultores vieneses habían desarrollado un sistema para unas pacientes que pueden visitar a su médico cada día; se negaron a adaptarlo a pacientes en la distancia. Por eso, al final, la clínica acabó desarrollando su propio sistema; que incorporaba la perspectiva de las pacientes que contenía la BHP, así como una serie de iteraciones con las nuevas pacientes, para convertirlo en un sistema TIC centrado en paciente.


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Patient centred care and IT Systems in IVF

I was preparing an article on patient centricity in IVF when by chance I found in “Human Reproduction” this old article of 2006 on the use of personal medical records in IVF practice. Although almost 9 years old I find the article very relevant for today, since user or patient driven design in IT are still not very much extended in the IVF world.

patient involvementThe article describes the design and implementation of a patient-accessible electronic medical records system in a Dutch hospital for patients undergoing IVF and ICSI. These systems allow patients to access and maintain their own data, the so called personal medical records. The authors stated 2006 that most of these systems were “commercial products developed for the public, but only in a few cases PMR have been developed for specific patient groups”. poster_small user experience Fuente UPA

The system was designed in a series of iterations and questionnaires with potential users. Based on patients answers and an expert evaluation of them, the developing team could develop new unforeseen functions such as a day planner and personalized prognosis. This lead to a prototype evaluated by patients in interviews. The interviews were useful for fine-tuning the functions, but they did not result in the creation of new functions.

The evaluation of the system by 199 patient couples showed that 76% of users were ready to pay for the systems and that in 72% of the cases the female partner was the active user.

Patient centred vs. commercial IT developments
In my experience, working with users is of enormous added value. In the case of ConnectAlzheimer, the Alzheimer caregiver platform developed with I2Cat in the frame of the SeniorLab  project described in the last post, the work with users showed that depression was frequent among caregivers (but of course, invisible) and thus an unspoken need for psychological assistance. Standard requirement identification would hardly found this need and therefore assistance would not have been included probably in the system.

Regarding IVF, when IVF-SPAIN started 2009 it had very few patients and the IT was not very developed. A patient helped the clinic with its first patient management system and developed an excel sheet, we called the “Behandlungsplanung”. Of course this system could not cope with the huge amount of data that came when the clinic grew. But it could do something very good: most of our patients (90%) are from Switzerland, Germany and the UK. The treatment takes place at their home, far from the clinic; expect the first consultation and the punction and transfer. There is a personal assistance via mail and phone and also a counselling on medication during the stimulation phase. The excel could manage all these data perfectly.

When the clinic was looking for a new professional IT system it chose an Austrian solution because it was developed by a clinic. Yet, developed by a clinic meant doctor and not patient centred. The system turned out to be inflexible and difficult to manage in day to day life. It contained everything a clinic needs, but in such a non-user friendly way that many functionalities stay under used.IMG-20131212-WA0009

In fact there were big discussions with the providers during the customization phase in order to adapt all the flexibility of the Behandlungsplanung (BHP). The main difference was that the BHP was created by a foreign patient that knew what it meant to be far away from the doctor during stimulation. The Austrian consultants had developed a system for patients that can visit the clinic every day. They refused to adapt their program to foreign patients. At the end, the clinic developed its own system, with the BHP functionalities and included also a round of patient iterations in order to make it patient centred.


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Patient centred healthcare in gerontological services

This blog’s latest post on multidisciplinarity and quality assistance produced a comment by Josep de Martí, director of the retirement home portal Inforesidencias and author of the book “How they cheated us with the Disability Law”. Mr. de Martí drew my attention on a post at his blog written by gerontologist Teresa Martínez about person centred assistance (PCA) in gerontology services.

SeniorLab, an innovation project with elders.

SeniorLab, an innovation project with elders.

Mrs Martínez writes about how more and more countries are changing the “hospital” model of nursing homes towards a more “home like “model and more people centred. One of the merits of the SeniorLab project I had the privilege to direct for Citilab was to put elders in the centre of innovation and co-design with them. This work allowed many insights about elderly people to come to the surface; insights that are still ignored by a number of technology companies for elders (ambient assisted living) or by nursing home managers.

First of all, seniors do not want necessarily more security and more assistance; they would rather like to feel they are socially valuable and that they can still contribute. Second, instead of a hyper-medicalization and hyper-monitoring, what they need is to be more independent: assisting technologies developed with that goal are much more likely to gain market acceptance. Third, even at a very advanced age, seniors want to be active. When institutions define “active” we find activities designed by physicians, psychologists, physiotherapists and gerontologists: physical exercise, brain games, social programs, cultural activities…but what did anybody ask the elder?

In this sense the work of Intress is paramount. Intress is a non-profit association that manages nursing homes in several Spanish provinces. The firs good practice is the frequent dialogue with the family and their active involvement, so that elders are not left alone and can have a meaningful family life. The second good practice is that seniors themselves can design their activities too (without diminishing the importance of medical and psychological assistance), for instance practicing agriculture small gardens (because they had been peasants before retirement, for example), ride a motorbike and other activities outside “catalogue”.

People centred care: not only for the elderly but with the elderly

People centred care: not only for the elderly but with the elderly

There is a lot of literature on patient or person centred care, but to understand what this means examples like Intress are more useful than reading. And foremost, ask oneself: “if I was in the place of that older person, how would I like to be treated. The answer is easy: next time ask directly that older person.

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