Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


Deja un comentario

Experiencia del paciente en fertilidad 2: aplicaciones en la práctica clínica

En el último post se describió lo importante que es la experiencia del paciente en el ámbito de la reproducción asistida en contraste con la escasa investigación en el campo. Prometimos traer ejemplos de la práctica clínica sobre cómo mejorar la experiencia del paciente y a través de ello producir impactos significativos en pacientes y en la organización.

Context-1

Quizá no sea lo más modesto comenzar con la organización propia y el trabajo propio, pero no puedo evitar sentirme muy orgulloso de lo logrado en IVF-SPAIN, que no por casualidad es una de las clínicas de fertilidad que presenta mayores tasas de embarazo (certificadas) en Europa y también una de las más innovadoras, salvedad hecha de los grandes grupos como Genea en Australia con su desarrollo de tecnologías de automatización en fertilidad como la vitrificación automatizada, así como su propia empresa de consultoría o como el IVI, con su empresa de genética Igenomix.

Relaciones con significado
Ya que ciertamente no es modesto empezar por la propia organización me gustaría destacar antes el proyecto de Aliza Gold en RMA Texas en 2013. El caso completo puede leerse en esta presentación de slideshare. Este proyecto me gusta particularmente  porque aplica u enfoque centrado en usuario. Primero reconocieron el aspecto altamente emocional de los tratamientos de fertilidad. Después realizaron una inmersión etnográfica trabajando codo con codo con la plantilla, adquiriendo un conocimiento directo de los procesos con el fin de identificar el verdadero “journey” o itinerario del paciente, así como todas las interacciones paciente-empleados. Las soluciones se concentraron en crear relaciones con significado a través de servicios de coaching a pacientes, así como equipos específicos de cuidado.

El caso de IVF-SPAIN es radicalmente diferente dado que su fundador, el Dr. Aizpurua fue muy consciente desde el principio de la importancia de crear relaciones con significado y de tener una organización centrada en paciente. Por ejemplo, los equipos específicos de cuidado y la interacción personalizada fueron parte de la clínica desde el primer día. Lo que no existía era un sistema para escuchar a los pacientes de forma profesionalizada, gestionar los insights de pacientes e involucrar a los pacientes en co-diseño y en la toma compartida de decisiones.

Cómo escuchar a los pacientes
stress fertilityEscuchar a los  pacientes no es el trabajo del director de calidad y experiencia del paciente. Es el trabajo de cada empleado de la clínica. El director de experiencia de paciente ha de crear la cultura adecuada y asegurar una formación adecuada, de forma que cada empleado se convierta en un experto en escucha activa. También debe lograr que los insights que se ganen pasen a sistema de mejora continua e incluso al sistema de innovación. De esta forma IVF –SPAIN ha producido las siguientes mejoras en experiencia de paciente:

Mitigar el shock ante la donación de  óvulos: muchos pacientes –especialmente de Alemania y Suiza- vienen a IVF-SPAIN directamente para un tratamiento de donación de óvulos, ya que estos tratamientos están permitidos en España, pero no en esos países. Sin embargo otros muchos pacientes acuden para una fecundación in vitro (FIV) tradicional, de los cuáles un elevado número debe derivarse a donación fundamentalmente a causa de la edad, pero también por reserva ovárica, calidad ovocitaria, euploidías elevadas y otras indicaciones. Aproximadamente el 30% de estos pacientes sufren un shock cuando el médico les comunica que es necesaria una donación y que su descendencia no tendrá relación genética con ellos. A menudo no expresan ese shock o miedo al médico, pero se derrumban ante la asistente después de la consulta.

La mayoría de miedos relacionados con el parentesco genético no están tan ligados a la apariencia física o al cociente intelectual (si bien el determinismo genético en este sentido está muy extendido) como a dudas emocionales: querré al niño de la misma manera que si fuera “mío”, me querrá igual, será sano comparado con otros niños… estas son las preguntas más frecuentes. Hay también preocupaciones que provienen del determinismo genético que pueden resumirse en la pregunta: “¿habrá algo de mí en el niño?”

Como equipo, en el sentido descrito de crear un cultura, trabajamos sobre este problema y desarrollamos:

  • Una estrategia de comunicación y counselling para poder mantener conversaciones con significado con las pacientes sobre la cuestión.
  • Un kit de información para las pacientes con un resumen fácil de la evidencia científica cerca del desarrollo emocional de los niños de ovodonación, basado en las recomendaciones de la Sociedad Española de Fertilidad.
  • En caso de necesitar información en profundidad, un resumen de artículos relevantes sobre la
  • Para aquellos que insisten en el parecido genético a pesar de todo el counselling previo, uso de un algoritmo de matching genético basado en 500 genes ancestrales que contiene el array de Recombine (test genético preconcepcional) para determinar si hay parentesco  genético con la donante.

Primera consulta con tiempo para la escucha y la asimilación: En el post anterior se afirmaba beryl institute pexque las necesidades diarias de los pacientes requerían un fuerte enfoque en experiencia de paciente. Un buen ejemplo es la primera vez que una pareja acude a la consulta de fertilidad. El mapa de experiencia del paciente ha mostrado un complejo conjunto de sentimientos: el miedo a no poder concebir, el miedo al tratamiento en sí mismo con toda su complejidad y la necesidad de medicación (en su mayoría por medio de inyecciones, un miedo añadido), incertidumbre económica, puesto que los tratamientos son caros, el ya descrito miedo a no tener relación genética con el bebé, ansiedad, tristeza, estigma social, identidad (auto-imagen como mujer u hombre si no se pueden tener hijos) y muchos más. En el caso de IVF-SPAIN, el 95% de pacientes son extranjeras, así que en un país extranjero tienen menos sensación de familiaridad y control. Que médicos, enfermeras y asistentes hablen alemán e inglés mitiga esta sensación dentro de la clínica, pero  no fuera.

En ese estado emocional muchos pacientes pierdan posiblemente hasta un 60% de la información; información que no es meramente médica: embriología, genética y farmacología son parte de las cuestiones que una pareja necesita comprender. También otros ámbitos complejos, como la inmunología, los test espermáticos, la receptividad endometrial, así como la complejidad de la gestión de donantes de óvulos. Asimismo existen numerosos consentimientos informados a firmar, así como requisitos legales a cumplir, por no hablar de cuestiones éticas: parejas que tratan de concebir pasados los 50 años, otras que tratan de presionar para lograr selección se sexo, etc. a las que  hay que decir “no”. Y no menos importante, toda esta información tiene un lado económico; la estructura de costes de un tratamiento es en ocasiones difícil de comprender; no es infrecuente que algunos pacientes sospechen a veces que la clínica trate de “venderles” cosas que no necesitan.

La combinación de sentimientos de inseguridad junto a una cantidad de información difícilmente digerible –quizá escuchada por primera vez o leída previamente en internet sin tener recursos para asimilarla- puede producir reacciones emocionales que van desde el silencio a la ira y que la mayoría de las veces no se expresan dentro de la clínica. Regresan en forma de descarga, quizá meses más tarde, en forma de queja. Lo importante no es la queja en sí, sino que un pequeño error desencadena una fuerte descarga de emociones que se han acumulado durante mucho tiempo.

Por esta razón es muy importante que la primera consulta se diseñe para que los miedos puedan ir reduciéndose paso a paso y que a información también se organice en forma de dosis asimilables. En IVF-SPAIN se co-diseñó un protocolo de primera consulta de forma que ayuda a las pacientes no familiarizadas con la reproducción asistida a construir esquemas mentales y emocionales asumibles.

Las encuestas son buenas, pero no suficientes
Como la mayoría de clínicas, en IVF-SPAIN tenemos una encuesta de satisfacción de pacientes. Es una encuesta exhaustiva que sigue las recomendaciones del cuestionario de fertilidad centrada en paciente (PCQ-infertility). Sin embargo, si queremos centrarnos en la experiencia y no solamente en la satisfacción del paciente, entonces la encuesta no es suficiente. No es tan importante saber que la satisfacción descendió un 5% en un punto determinado, sino identificar en qué parte del “journey” ha sucedido y saber exactamente qué sucedió. Si esperamos a tener significancia estadística será demasiado tarde. Por eso monitorizamos semanalmente las tendencias de la encuesta y prestamos especial atención a los comentarios cualitativos.

Las quejas proceden de las pacientes que realmente están disgustadas y éstas suponen menos del 2%. Por tanto, monitorizar los comentarios cualitativos ha sido clave para mejorar la experiencia del paciente mediante:

  • Permitir más tiempo a los doctores para preparar consultas
  • Diseñar planes de medicación más claros
  • Crear un entorno más silencioso en recepción
  • Gestionar mejor las expectativas médicas y económicas de las pacientes

Insights de pacientes para la estrategia

SAMSUNG

Sesión de mapa de empatía en IVF-SPAIN

La experiencia de paciente es un activo comercial de primer orden. Por ejemplo, nos dimos cuenta que en los foros de internet, los pacientes anglosajones, nórdicos y centroeuropeos expresaban dudas de que las donantes de óvulos en España fuesen apropiadas debido a su piel y pelo oscuros; por lo tanto se evaluaba la república Checa como mejor opción que España. El antropólogo alemán Sven Bergmann encontró patrones similares en su investigación y explica que las usuarias de los foros asumen erróneamente una correspondencia entre etnia y nación. También se podría hablar simplemente de prejuicios étnicos y raciales.

Como resultado realizamos una investigación sobre la composición étnica de la provincia de Alicante, incluido el origen nacional de las estudiantes de las universidades alicantinas. Dado que en Alicante reside un alto número de población europea extranjera, así como un elevado número de inmigrantes los resultados de la investigación no deben sorprender: más del 20% de la población es de origen británico, centroeuropeo, nórdico o  eslavo. El artículo de publicó en revistas de fertilidad (de pacientes) y esa información se ha incluido dentro de la comunicación de asistentes y médicos a las pacientes.

Otro punto interesante es que el enfoque etnográfico y el análisis estadístico de las quejas arroja que los pacientes de diferentes nacionalidades tienden a asignar un valor diferente al dinero. Por ejemplo, las parejas holandesas tienden a tener una relación muy racional y fría con el dinero dentro de un esquema de intercambio y reciprocidad comercial “tanto me das, tanto te doy”. Por el contrario, las parejas alemanas tienden a asignar al dinero valores emocionales y afectivos, mientras que para los británicos el dinero es con frecuencia un valor en sí mismo, lo cual se refleja en el intento de lograr descuentos a toda costa, independientemente de su nivel de ingresos y su satisfacción con la  clínica. Ello ha llevado a diferentes políticas de precios por nacionalidad con buen resultado. Al fin y al cabo, en la medicina privada el dinero es parte de la experiencia del paciente.

Involucración del paciente e innovación tecnológica
El co-diseño de procesos y de tecnología puede ser muy importante para la aceptación de pacientes. Por ejemplo, al comienzo de la andadura de IVF-SPAIN, cuando no había recursos para grandes soluciones tecnológicas. Se crearon soluciones con pacientes muy útiles, pero pronto superadas por el crecimiento de la clínica, así que se sustituyeron por soluciones comerciales capaces de gestionar el alto volumen de datos. Sin embargo pronto quedó patente que las soluciones co-diseñadas con pacientes respondían de forma mucho más eficaz a las necesidades. Por eso, ahora IVF-SPAIN desarrolla sus propias soluciones informáticas basadas en insights de pacientes.

Herramientas para gestionar la experiencia del paciente en clínicas de fertilidad
Desde la experiencia en IVF-SPAIN hay varias herramientas que son muy útiles para medical technologyinvolucrar a pacientes y diseñar mejores experiencias, protocolos, procesos y tecnologías:

  • Mapa de empatía: como primer paso para que los pacientes se metan en los zapatos de las pacientes.
  • Mapa de experiencia del paciente: un instrumento esencial para identificar todas las interacciones y la emoción que generan.
  • Co-creación y co-diseño: no es sencillo con pacientes extranjeras, pero incrementa la aceptación de forma significativa.
  • Design thinking: ayuda a diseñar, prototipar y testar desde la perspectiva del paciente.
  • Etnografía: identificar insights, mapear relaciones sociales y descubrir significados, Un primer paso cualitativo imprescindible para la investigación cuantitativa.
  • Investigación acción: una estrategia que permite la reflexión sistemáticaa y que crea resultados prácticos.

Empoderamiento: el siguiente reto
El empoderamiento del paciente nace del incremente de las enfermedades crónicas. Los pacientes capaces de auto-gestionar su enfermedad usan menos recursos sanitarios y necesitan menos visitas médicas. Se dice que los pacientes de fertilidad no son buenos candidatos al empoderamiento porque no son crónicos ni la infertilidad se considera realmente una enfermedad.

Sin embargo esto no es completamente cierto. Muchos pacientes pasan años de sus vidas intentando un embarazo. Para muchos se convierte en una forma de vida durante años e incluso en una forma de identidad, como argumenta Sarah Franklin en “Biologial Relatives”. Cierto que no vivirán toda su vida como pacientes de fertilidad, pero muchos invertirán 2, 3, 4 y más años de sus vidas, durante los cuales se convierten en pacientes expertos y en pacientes influyentes.

Tienen todos los elementos para el empoderamiento y éste es ahora nuestro reto.


Deja un comentario

Patient Experience in Fertility 2: practical examples on how to apply it to clinical practice

The latest post described how important patient experience is in fertility in contrast to the small amount of research done in the field. We promised to describe examples from clinical practice on how to improve patient experience and by that achieve significant impacts for patients and the organization.

May be it is not very modest to start with one’s organisation and one’s work. But I cannot help to feel very proud about what has been achieved at IVF-SPAIN, which not by chance is one of the fertility clinics with highest certified pregnancy rates in Europe and also one of the most innovative. Possibly only huge groups like Genea in Australia with its development of fertility automation technologies like vitrification automation, as well as its and own consulting company and IVI Group with its subsidiary Igenomix have gone further in R&D and technology development than this midsized clinic in Alicante.

Meaningful relationships
Because it is certainly not modest to start with my own organization, IContext-1 want to highlight first the project of Aliza Gold done at RMA Texas in 2013. The full case can be read at this slideshare presentation. I like this particular project because it applies a use
r centred approach. They first acknowledged the highly emotional aspect of fertility treatments. Then the made an ethnographic immersion into the clinic, becoming embedded with staff and acquainted with processes in order to find out what is the real patient journey as well as all patient-staff interactions. The solutions concentrated in creating meaningful relationships with a coaching services for one to one interactions, as well as dedicated care teams.

The case of IVF-SPAIN was a radically different one, since its founder Dr Aizpurua was very conscious about the importance of meaningful relationships and patient centricity from its very beginning. For instance dedicated care teams and one to one interaction protocols were part from the clinic from the first day. What it did not have was a proper system to really listen to patients, manage patient insights and engage patients in co-design, decision making.

stress fertility

Fertility patients need a to be actively listened

How to listen to patients
Listening to patients is not the work of the quality and patient experience manager. It is the work of every single employee. The PXO has to create the right culture and ensure the proper training, so that each employee can be an active listener and work within the continuous improvement system to transform the gained insights into a better patient experience or even innovation. This way of working has produced at IVF-SPAIN following improvements of patient experience:

Mitigate the egg donation shock: Many patients –specially form Germany and Switzerland- come to IVF-SPAIN directly for egg donation, since it is allowed in Spain, but not in those countries. Yet, many come for traditional in vitro fertilization (IVF) and from those, a significant number gets an indication for egg donation, mainly due to age, but also due to ovarian reserve, high aneuploidies, etc. One third gets a shock when they learn that their offspring will not be a direct descent and genetically related to them. Often they do not express this shock or fear to the physician. But they break down when the assistant comes to them after consultation.

Most fears resembling genetic kinship are not so much related to physical appearance or IQ (although genetic determinism is very powerful), but on emotional questions: will the child love me the same, will I love the child the same, will the child be healthy compared to “normal” kids… those are the most common worries. Worries coming from genetic determinism believes are related to the question “will there be something of me in the child?”

As a team we have worked on this problem and developed:

  • A communication and counselling strategy for the assistants for meaningfull conversations with patients on the topic.
  • An information kit for patients with an easy resume of evidence scientific evidence of emotional development of egg donation children, following guidelines of the Spanish Fertility Society.
  • If they need in depth information, a resume of relevant articles on the issue.
  • For those that insist on genetic resemblance despite all the previous counselling and information, use of 500 ancestral genes on the Recombine array to determine genetic kinship with the donor.

Smooth and comprehensive first consultation: In the last post I stated that daily needs

IVF ARQUITECT 1

At IVF-SPAIN protocols, processes and technologies include patient co-design

require strong PX approaches. A good example is the first time a couple has medical consultation regarding fertility problems. The patient journey map has showed a complex setting of feelings: fear not being able to conceive, fear about what is the treatment about with all its complexity and need of medication (most needed to be injected, another source of fear), economic uncertainty, since treatments are expensive, the already described fear of not having a genetic link to the baby, anxiety, sadness, social stigma, identity problems (self-image as a woman or as a man, when not able to conceive) and many others. In the case of IVF-SPAIN, 95% of patients are from abroad, so that they are in a strange country and have less sense of familiarity and control. That doctors, nurses and assistants speak German and English mitigates this feeling in the clinic, but not outside.

In such an emotional state, many patients possibly miss over 60% of the information, information that is not only purely medical: embryology, genetics and pharmacology are part of the issues a couple needs to understand. Also other complex issues, like immunological or sperm tests, endometrial receptivity as well as the complex procedure of egg donor management. There are also many informed consents to sign as well as legal requirements, not to talk about ethical questions; some couples try to conceive when they are over 50 years old, others try to convince doctors for sex selection, etc.; and reasons for denial of these wishes must be well explained. Last but not least, all this information has a financial side and it is often difficult to understand the cost structure of a treatment; it is not rare that patients suspect the clinic of overselling.

The combination of feelings of insecurity together with overload of information –possibly heard for the first time or read from internet without resources for assimilation- can produce emotional reactions that go from silence to anger and they are often not expressed within the clinic. They slash back as complaints may be months later and the important question is not the complaint, but that may be a little error unleashes strong emotions that have been loading up over time.

For this reason it is very important that this first consultation is designed so that step by step fears can be lowered and information is also given step by step in doses that patients can assume gradually the knowledge. The co-desgned protocol also helps to create the right mindset for those people unfamiliar with reproduction.

SAMSUNG

Empathy map session at IVF-SPAIN

Surveys are good, but not enough
At IVF-SPAIN we have a patient satisfaction survey, like most clinics. It is a survey that follows the recommendations of the patient-centeredness questionnaire-infertility (PCQ-infertility, see Article by van Emple and Kremer). Yet, if we aim for patient experience instead of patient satisfaction, then the survey is not enough. It is not so much important to know that satisfaction decreased by 5% at a given point, but rather that we can see at which part of the journey and what exactly happened. If we wait to have statistical significance it is too late. Therefore we monitor weekly the survey tendencies and pay special attention to the qualitative comments.

Complaints come only from very angry patients, and these are really under 2%. So, monitoring qualitative comments has been key for to improve patient experience by:

  • Allowing doctors more time for preparation
  • Design clearer medication plans
  • Create a quieter environment at reception
  • Manage better medical and economic expectations

Patient insights for strategy
Patient experience is a key strategic asset. For instance, we noticed that at internet forums, German and British patients were expressed their doubts that egg donors in Spain would be suitable due to dark skin and hair and therefore thought that Czech Republic would be a better option than Spain. German anthropologist Sven Bergmann found similar results in his research and explains that patients assume wrongly a correspondence between  ethnic background and nation.We could also simply about racial prejudice.

As a result, a research on the ethnic composition of the province Alicante was undertaken, including also national origins of female students at Alicante universities. Results should not be surprising given the fact that Alicante is home to many European residents: over 20% of the target population is of British, central, Nordic and eastern European origin. The research was published in several fertility magazines for patients. The information is also included in the communication assistants and doctors offer to the patients.

An ethnographic approach as well as a statistical analysis of complaints have shown that patients from different nationalities tend to assign a different value to money. For instance, Dutch patients tend to have a very rational relationship with money clearly linked to a “give and take” mental scheme. To the contrary, Germans tend to assign emotional and affective values to money, while British patients tend to see money as a value in itself. This has led to different pricing approaches by nationality with good results. Money is a part of the patient experience in private medicine.

Patient engagement and technological innovation
Process and technology co-design are very important for patient acceptance. For examplepatients were involved in the design of IT systems at the early stages of IVF-SPAIN, when

medical technology

User acceptance of medical tecnology increases with PX approaches

there were no resources for commercial solutions. These patient co-designed systems were soon outweighed by the clinic’s growth and they had to be changed by commercial solutions. When patient co-designed systems have been substituted by commercial standard or tailored systems, the result has been always suboptimal. As a result, IVF-SPAIN develops now its own IT systems based on patient insights.

A similar approach was used with the preconcpetional test Recombine and patkient acceptance increased dramatically.

Tools needed for managing patient experience in fertility clinics
From the IVF-SPAIN experience, there are several tools that are very useful in order in engage patients and design better experiences, protocols, processes and technologies:

  • Empathy map: a first approach to make employees to get in patients’ shoes
  • Patient experience map: a key instrument that identifies all touch points and the emotions linked to interactions
  • Co-creation and co-design: it is not always easy with ambulant and foreign patients, but increase of acceptance pays off
  • Design thinking: helps to design, prototype and test including the patient’s experience
  • Ethnography: how to  identify insights, unveil relationships and discover meanings. A first qualitative step that unbereable for qualitiative research
  • Action research: a strategy that allows systematic reflection and creates practical outcomes

Next challenge: patient empowerment
Patient empowerment is born out of the increase of chronic diseases. Patients that are able to manage their disease and co-decide use less medical resources and need less medical visits. Fertility patients are said not to be chronic patients nor is infertility really considered a disease.

Yet, this is not completely true. Many patients spend years trying to achieve a pregnancy. For many it has become a way of living for a couple of years and even a form of identity, as Sarah Franklin argues in “Biological Relatives”. True, they will not live their whole lives with as fertility patients, but many invest two, three or four years. During this adventure they really become expert patients.

They have all the requirements to become empowered patients. This is now our challenge.


Deja un comentario

Experiencia del Paciente en Fertilidad 1: conclusiones de Eshre 2016

El 6 de julio se clausuró con éxito la edición de este año de la conferencia de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y embriología (ESHRE). Como congreso médico es natural que las más de 300 ponencias se ocuparan de aspectos médicos, quirúrgicos, embriológicos y genéticos. Sin embargo, la cantidad de ponencias dedicadas a experiencia de paciente fue decepcionante: 7, de las cuales 5 versaban sobre el estrés psicológico que sufren las pacientes; un tema tradicional en reproducción asistida.

Escasa investigación sobre experiencia del paciente en fertilidad
Aunque la bibliografía sobre experiencia del paciente es abundante, en el caso de la fertilidad es cierto que no se ha prestado mucha atención al tema. Entre 2004 y 20014 el número de artículos sobre experiencia del paciente se dobló, alcanzando un crecimiento anual del 6% desde 2009.

Diapositiva1

Fuente: Pubmed

 

En cambio, en el terreno de la reproducción asistida, la curva de crecimiento ha sido muy irregular. Si bien también se produce una multiplicación por dos del número de publicaciones desde 2004, en lugar de un crecimiento constante hay un salto brusco, seguido de una caída igualmente brusca, para volver a crecer bruscamente. Esta conducta indica que el tema posiblemente suscite interés porque está “de moda” en medicina, más que en un interés sostenido. En cualquier caso, 70 artículos anuales sobre un total de 4.256 artículos sobre fertilidad en 2014 es un número escaso (2%) frente al 7% que suponen los 18.000 artículos sobre experiencia del paciente dentro de las 276.000 publicaciones médicas totales escritas en ese año.

Diapositiva1

Fuente: Pubmed

Como ya se ha mencionado, una parte significativa de la investigación sobre experiencia del paciente en reproducción versa sobre el estrés psicológico de las pacientes, un tema muy específico del sector. Asimismo existen estudios interesantes sobre la experiencia del paciente relativos a cuestiones éticamente controvertidas en el ámbito de la reproducción asistida como son la gestación subrogada, la donación de ovocitos o el anonimato de donantes de gametos.

 

Las necesidades diarias de los pacientes requieren fuerte enfoque XP
Sin embargo, si pienso en mi trabajo diario como director de calidad y experiencia del paciente en IVF-SPAIN no existe un solo día en el que no quede de manifiesto la importancia de contar con un fuerte enfoque XP: pacientes que llevan a sus espaladas seis o siete ciclos fracasados, padres que han perdido un hijo, parejas que sufren de estigma social por su infertilidad. Gente que necesita mucho más que protocolos y procesos, más que un journey de paciente.

embriólogos

La reproducción asistida es muy tecnológica y por eso requiere una fuerte carga de comunicación humana.

Son personas que necesitan que cada día inventemos respuestas clínicas, de procedimiento, de diseño de espacios y sobre todo respuestas humanas a un abanico tan amplio de necesidades, que no pueden ser derivadas de un algoritmo de decisión. Más bien precisan de una plantilla capaz de crear cada día soluciones específicas para ellos. Y, al contrario, también nos encontramos con un pequeño, pero muy ruidoso número de pacientes que tratan de abusar o de obtener ventajas; pacientes que necesitan ser encauzados a canales ordenados.

Por eso mismo sorprende que la bibliografía sobre experiencia de paciente sea comparativamente escasa. Por ejemplo, en muchas clínicas, los pacientes entran en la consulta médica, pasan por una serie de pruebas y salen con un plan de medicación, sin haber entendido muy bien que es lo que está sucediendo o los efectos de la medicación en su vida cotidiana. Los foros de fertilidad en internet están llenos de testimonios sobre el tema. O bien si se les indica que deben someterse a una donación de óvulos sufren una quiebra emocional, pero no delante del médico, sino después de abandonar la consulta. El hecho de que su hijo no esté genéticamente emparentado con ellos supone para muchos un shock y no tiene  oportunidad de mantener una conversación en la cual les expliquen que no hay diferencia entre niños procedentes de ovodonación y niños genéticamente emparentados en cuanto al cariño y el desarrollo psicológico.

Cuatro aspectos clave
En un articulo  Wilkes, Hall et al identificaron ya en 2009 un mapa con los aspectos clave

pregnncy test disappointment

Los tratamientos de fertilidad son emocionalmente muy estresantes

que los pacientes de reproducción asistida planteaban en atención primaria: autonomía de paciente, relaciones personales, relaciones profesionales y acceso a servicios. La autonomía es importante para tener sensación de control sobre el proceso de decisión. Las relaciones personales tienen que ver con el aislamiento social, la culpa y la imagen de la pareja ante familiares y amigos. Las relaciones profesionales tienen que ver con algo tan importante como es la confianza. El acceso a servicios está relacionado con una buena calidad asistencial, que es el único de los cuatro puntos que miden las encuestas de satisfacción. ¿Cuántos protocolos y procesos se ocupan de la autonomía o de las relaciones personales y profesionales?

El contexto y los significados importan
Las encuestas no siempre reflejan plenamente la complejidad de la experiencia de paciente, así como sus significados psicológicos y sociales. Un buen ejemplo es este estudio de Lavery, Barri et al en el Hospital de Hammersmith y la clínica Dexeus sobre la experiencia de pacientes con el diagnóstico genético preimplantacional (PGD). El estudio se basa en 36 cuestionarios respondidos (de 67 enviados) que representan a 36 parejas con 79 ciclos de reproducción realizados. El estudio divide a los participantes en aquellos que ya tienen un hijo o familiar con una enfermedad genética, un diagnóstico como afectados o que hubiesen sufrido un aborto debido a un problema genético. El estudio se centra en las ventajas y desventajas percibidas por los pacientes acerca del PGD, así como la comparación del mismo con otros métodos diagnósticos.

Obviamente los estudios deben responder a preguntas específicas, pero en la bibliografía sobre experiencia con PGD la mayoría de estudios que he podido ver se enfocan en los aspectos estadísticos como los del estudio descrito. Echo  en falta que se hable de lo que un problema genético significa para una pareja en términos de sufrimiento, coste, carga, logística, relaciones familiares y sociales, etc. así como los miedos que el tema genético despierta muchas veces en los pacientes, como muestra este excelente articulo de Ruth Fitzgerald. Aunque el artículo de Lavery y Barri es de 2002, en la literatura más reciente sobre experiencia de paciente con PGD (Derks-Smeets et al 2014 or Hens et al 2013) las pautas de los estudios no han cambiado.

En otras palabras, el contexto y los significados son claves en la experiencia del paciente y los enfoques meramente estadísticos dejan fuera numerosos factores que podrían mejorar la experiencia de paciente, como muestra el trabajo de IVF-SPAIN en el caso del test genético preconcepcional Recombine (ver post).

Hasta qué punto se infravalora esta parte de la experiencia los muestra este estudio de Van Empel et al (2011) que describe mediante un experimento de elección discreta cómo los pacientes están dispuestos a ceder parte de resultados clínicos por una mejor experiencia. En este estudio el contexto se tiene en consideración, lo que no entra en conflicto con un buen enfoque cuantitativo.

journey fertility

Los journeys de fertilidad no son tan lineales como los representa el marketing

Un buen ejemplo de cómo obtener insights analizando el contexto es el trabajo de Marcia Inhorn, en el cual es capaz de redefinir lo que conocemos por turismo reproductivo como un verdadero exilio reproductivo, al cual las parejas se ven forzadas por legislaciones que podríamos describir benévolamente como anticuadas y menos benévolamente como sesgadas por prejuicios sociales.

Aplicaciones practicas
Posiblemente la mejor aproximación a la experiencia del paciente en reproducción asistida es la que realiza Jan Kremer, quien ha dedicado 29 de sus 85 publicaciones a temas relacionados con experiencia de paciente en reproducción. No sólo como investigador, sino como innovador en los campos de empoderamiento del paciente, en el uso de e-comunidades de pacientes y wikis para el desarrollo de indicadores de organizaciones de reproducción centradas en paciente.

Me gusta el enfoque del profesor Kremer por las  implicaciones prácticas de su trabajo: ¿investigar sobre la experiencia del paciente? Sí, pero para mejorar las vidas de las personas que buscan tener descendencia y no pueden.

¿Cómo aplicar todos estos  aprendizajes sobre experiencia de paciente en reproducción asistida en la práctica? En el próximo post mostraremos ejemplos prácticos del ámbito clínico. Hasta entonces, el master en fertilidad humana de la Universidad de Alicante ofrece una asignatura específica en experiencia del paciente aplicada a la reproducción. La segunda edición del master ya ha abierto plazo de inscripción.

journey fertility


Deja un comentario

Patient Experience in Fertility 1: Conclusions of Eshre 2016

On Wednesday july 6th this year’s conference of the European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE) closed successfully its 2016 edition in Helsinki. As a medical congress, it is natural that most of the over 300 lectures dealt with medical, surgical, embryology and genetic issues. Yet the total amount of lectures dealing with patient issues was disappointing:  7, of which 5 were about the psychological stress related typically to fertility patients; a traditional field in human reproduction.

Not much research on patient experience in fertility
Although literature on patient experience is abundant, in the case of fertility it is true that not much attention has been devoted to the question. Between 2004 and 2014, the number

Diapositiva1

 

Source: Pubmed

 

of medical publications on patient experience has doubled, reaching a 6% growth yearly sin the field of human reproduction the growth curve has been very irregular, although the number of articles also doubles since 2004, but in a far more sudden way than in medicine in general. This indicates that the question appears possibly because it is “in fashion” in medicine, but then drops radically, to regain interest again. In any case, proportionally 70 articles a year compared to the total amount of articles in fertility (4.256 in 2014) is a very low number (2%) compared to the proportion of PX articles compared to 18.000 compared to 276.000 articles in medicine in 2014 (7%).

Diapositiva1

 

Source: Pubmed

 

As already stated, a significant part of literature deals with the psychological stress of IVF patients, a question that is very specific to the sector. There are also many interesting studies around the experience with ethically controversial questions of assisted reproduction, like surrogacy, egg or embryo donation, as well as donor anonymity.

Daily needs of patients require strong PX approaches
Yet if I think on my daily work as quality and patient experience manager at IVF-SPAIN there is no single day where the importance on working on patient experience is not highlighted: patients that have may be six or seven failure cycles behind them, parents that have lost a child, couples that suffer from social stigma due to the lack of children. People that need more than protocols, process or more than a patient journey. People that need that we invent every day clinical, procedural, design and human responses to such a wide range of needs, that they cannot be driven form an algorithm. They rather need an engaged staff able to create every day new solutions for them.  And to the contrary, we meet a very few, but very loud, number of patients, that try to abuse or take advantage and that need also ways to bring them down to an ordered flow.

embriólogos

 

IVF is very technological and needs lots of patient centered communication

 

This is why I wonder that literature about patient experience in fertility is comparatively seldom. For instance, at many clinics patients walk into the medical consultation, they go through a series of medical tests, they are given a treatment plan and walk out; without understanding very well what is happening or the effects of the medication they are taking in their daily life. If they are recommended an egg donation cycle, many break down, but not in front of the doctor, but when they leave consultation. The fact that the child will not be genetically theirs is a shock and they have no opportunity to have a meaningful conversation where somebody explains them that there is no difference in love and development with genetical offspring.

Four meaningful points
An article by Wilkes, Hall et al researched at primary care shows already at 2009 a map

pregnncy test disappointment

 

Fertility is emotionally stressfull

 

with the meaningful points for IVF patients that are patient autonomy, personal relationships, professional relationships and access to services. Autonomy is important for sense of control for decision making processes. Personal relationships have to do with social isolation, guilt and the image of the couple in front of family and friends. Professional relationships have to do with something as important as trust and access to service with a good delivery of service, which is the only of all four points that most satisfaction surveys value. How many procedures and protocols deal with autonomy, personal relationships or professional relationships? If you are not aware of it, surely  not many.

Context and meanings matter
Surveys do not always reflect the full complexity and the psychological as well social meanings of patient experience. An example is the excellent study by Lavery, Barri et al at Hammersmith Hospital London and Dexeus Clinic in Barcelona about the experience of preimplantation genetic diagnosis (PGD). The study is based on 36 answered questionnaires (from 67 sent), representing 36 couples that underwent 79 PGD cycles. The study divided the couples in those that had already an affected child or family member, a diagnosis or a pregnancy termination due to a genetic disorder. The study focuses on the perceived advantages and disadvantages of PGD as well, as well as comparing PGD with other diagnosis methods.

Obviously studies must focus on very specific questions, but in the literature I find almost all studies focus on statistical points of patient experience in PGD, but I miss what a genetic disorder means for a family in terms of suffering, logistics, stigma, burden, etc. as well as, the fears about genetics hat raise often among patients, like this excellent article by Ruth Fitzgerald show. Although done in 2002, analysing newer patient experience in PGD literature (Derks-Smeets et al 2014 or Hens et al 2013) study patterns have not changed.

journey fertility

 

Fertility journeys are not as smooth as marketing represent

 

In other words, context and meanings are key to patient experience and pure statistical approaches leave a lot of important points out that could improve patient experience, as the work done at IVF-SPAIN in the case of Recombine preconceptional genetic screening shows (see post). To what extent this part of the experience is misunderstood is showed by this study by Van Empel et al (2011) that shows that often fertility patients are ready to trade clinical results for a better patient experience. In this study, the context is taken into account and of course this is not in conflict with a good quantitative approach.

A good example of introducing insights gained by analysing context is this work by Marcia Inhorn, where she is able to define reproductive tourism as reproductive exile thanks to a good context understanding.

Practical applications
Possibly the best approach to patient experience in human reproduction is undertaken by Jan Kremer, who has dedicated 29 of his 85 publications to questions of patient experience, not as as a researcher, but as an innovator in the fields of patient empowerment, with the use of patient e-communities and wikis or the development of indicators for patient centeredness in fertility.

I like professor Kremer’s approach for the practical orientation of his work: research about patient experience? Yes, but to improve patient experience and make the lives of people seeking a child better.

How can we apply all this learnings about patient experience in practice? The next post will deal with practical examples of clinical practice. Until then the master in human fertility at the University Alicante –developed together with IVF-SPAIN- offers a subject in patient experience in its second edition that is already open for inscription.


2 comentarios

PRIMER CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE – UNA CRÓNICA

El pasado 17 de junio más de 110 asistentes (25% de los inscritos) participaron en el Primer Congreso de Experiencia del Paciente que se ha celebrado en España y que fue organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente. El evento -patrocinado por Mondragon Health  y otras empresas del grupo Mondragon, la Fundación FIPSE, Merck y Disser– rápidamente se convirtió trending topic en twitter con más de 300.000 impactos.
Seguramente que la voz de un participante describirá mejor los contenidos que yo, puesto que como co-organizador estoy sesgado. Por eso pedí a Estefanía Arribas, enfermera, formmadora e investigadora en la Universidad de Valladolid que escribiese este post.
Estefania Arribas Leal es considerada como curiosa, creativa y transformadora. Como enfermera clínica ha trabajado en múltiples ámbitos sanitarios en España y Reino Unido. También ha realizado labores en departamentos de calidad, como gestor de incidencias y consultor clínico. 

CRÓNICA I CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE

FOTO ESTEFANIA ARRIBASPor Estefanía Arribas Leal

Todo congreso se gesta a través de una serie de conversaciones entre personas interesadas en que se celebre. Tras tomar la decisión de llevarlo a cabo se empiezan a repartir responsabilidades, a hacer listas interminables de cosas que hacer, a fijar reuniones para definir encuentros, mandar correos, contactar con posibles ponentes… El trabajo de organizar un congreso es ingente. Los que alguna vez lo han llevado a cabo, lo saben.

Para el Instituto para la Experiencia del Paciente todos estos esfuerzos se materializaron el día 17 de junio de 2016, a las ocho y media de la mañana, cuando los invitados más madrugadores empezaban a llegar, la mesa de acreditaciones empezaba a llenarse y los primeros posters buscaban su espacio en las paredes de la sala. Desde el primer momento en el que conocidos de otros eventos empezaban a saludarse tras reconocerse se pudo sentir una expectación alegre, la que se tiene cuando se sabe que se está a punto de compartir un momento excepcional. Porque excepcional es participar en unas primeras jornadas creadas con todo el interés y ganas de compartir algo bueno. Para ello se unieron todos los esfuerzos, toda la profesionalidad y el buen hacer de los organizadores.

El ambiente era festivo: se palpaba la ilusión por comenzar. Algunas personas conocidas se saludaban por los congreso generalpasillos y se sucedían los gestos de reconocimiento mutuo y afecto. Rápidamente el público fue ocupando los asientos de la sala de la Universidad, bajo la exhortación de empezar “con puntualidad prusiana”, pues el horario era muy apretado para todas las voces que se esperaba oír.

Con el aforo al completo, a las nueve y pocos minutos comenzó el evento con unas palabras de agradecimiento de parte de uno de los miembros de la organización, Irene Tato, y los representantes de la Universidad Rey Juan Carlos, Visitación López y de la Dirección General de la Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Cristina González del Hierro, quienes recalcaron la necesidad de estos espacios y eventos para dar protagonismo a la experiencia de los pacientes y su relación con los diferentes agentes sanitarios.

DSC_1394okActivismo de pacientes
Tras esta bienvenida, nos preparamos para escuchar la conferencia de Glenn Laverack, experto en promoción de la salud y asesor de la OMS, “The role of patient activism”. Glenn, haciendo un esfuerzo extra para hablar claro y despacio, y apoyado con una presentación en castellano, nos expuso en inglés las claves de su pensamiento sobre el empoderamiento del paciente y profundizó en la idea del activismo de pacientes y organizaciones para cambiar los sistemas. Glenn transmitió que el activismo no tiene porqué ir acompañado de prejuicios negativos. Es positivo cuando cambia con su fuerza y determinación los sistemas a mejor. No podemos confiar sólo en los gobiernos para mejorar las cosas que no nos gustan, dijo Glenn. Tampoco la acción personal es suficiente. El control de los pacientes y la voz que les proporciona la participación colectiva son el motor del cambio de los sistemas. Esta voz se une en pequeños grupos que forman organizaciones y alianzas, grupos entonces sí que tienen capacidad para el cambio, como más adelante en el congreso podríamos constatar. Un ejemplo es el movimiento Mad Pride, en el que ex pacientes de todo el mundo trabajan para reducir el estigma de la enfermedad mental. Glenn presentó además su nueva Guía práctica para la promoción de la Salud en castellano, editada por la división de McGrawn Hill, Eucalyptus Promoción de la Salud. En el turno de preguntas que Glenn contestó amablemente se escucharon además interesantes y apasionadas reflexiones del público presente lo que supuso un empiece de jornada de lo más estimulante. Todas las preguntas giraron en torno a conceptos que se más tarde se repetirían: la voz del paciente, la participación colectiva y la acción para el cambio social y político.

La voz del paciente
Irene Tato, del Instituto para la Experiencia del Paciente, organizador del Congreso, fue la encargada de abrir la primera mesa, bajo el título “La voz del paciente”. Y la abrió con la intervención de Juan Fuertes, de la European Pulmonary Hypertension Association, que resaltó la necesidad de dar al paciente la capacidad de representarse ante las instituciones: “No se puede garantizar la sostenibilidad del SNS si el paciente no tiene voz y voto”. A continuación, Juan Pedro de la Morena, de Psoriasis en Red, explicó como a través de las redes se busca encontrar “el pulso” a una enfermedad muy visible –la psoriasis- que conlleva por este motivo un gran riesgo de estigmatización para las personas que la sufren. De la Morena no olvidó recalcar la necesidad de un sistema de salud más amable con las personas a las que trata.

A esta intervención le siguió la de Julio Agredano, representante de Freno al Ictus, el cual destacó que los pacientes ClYbWhGUkAA8vLyson un recurso excepcional y “barato”, que transmiten algo que los expertos no pueden transmitir: la pasión de la experiencia vivida. Además, recordó el papel de las redes sociales para activar pacientes, unirlos y comunicar activamente con la sociedad. El grupo al que representa, freno al Ictus, busca a través de su representación democratizar el tratamiento y la rehabilitación para todos los afectados por ictus, así como prevenirlo. Además, insistió en una idea: el movimiento asociativo se debe de profesionalizar para permitir a sus representantes una mayor y más completa dedicación.

Le siguió en la ponencia Carlos Goicoechea, profesor de la URJC, quien presentó el Master para personal sanitario sobre el dolor, máster que facilita con su estructura modular un itinerario que puede ser personalizado por los intereses de los estudiantes. Posteriormente, presentó el curso para pacientes expertos en patologías crónicas, una iniciativa pionera y que fue muy bien acogida entre los asistentes. “La Universidad también está para formar pacientes: os podemos contar, enseñar e integrar”. Para finalizar esta mesa, Óscar López, vocal del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, destacó la cercanía y accesibilidad de los farmacéuticos y su experiencia con el programa de detección precoz de EPOC. En el turno de preguntas, Juan Fuertes insistió en la creciente necesidad de encontrar sistemas de financiación para las asociaciones de pacientes con el fin de constituirse en portavoces de estos ante las instituciones. “Los pacientes deben de estar formados para poder ser interlocutores eficientes”, destacó también la moderadora de la mesa, Irene Tato.

DSC_1333okDiseño centrado en paciente
Después de una pausa café en la que los participantes aprovecharon para saludarse tras las primeras ponencias, llegó el turno de la segunda mesa titulada “Diseño de servicios con pacientes”, presentada por Carolina Egea, del Instituto para la Experiencia del Paciente. La primera en intervenir fue Cristina Bustillo, del Hospital Sant Joan de Déu, que nos habló de los resultados tras varios años implantando el modelo de gestión de la excelencia en el hospital pediátrico Sant Joan de Déu, del concepto “cure&care” y los múltiples beneficios que les reporta el centrar sus esfuerzos en mejorar cada día la experiencia del paciente y de sus familias, todo ello acompañado de una destacada proyección internacional para su hospital… ¡que no quiere parecerse a un hospital!, sino más bien a un cálido y estimulante hogar transitorio.

Tras ella llegó Ander Urriticoechea, Gerente del centro Onkologica, un espacio en el que la investigación y desarrollo es la razón última de ser. Para ello pretenden re-crear el futuro de la asistencia sanitaria con la participación del paciente, involucrándole en las decisiones de gestión mediante la creación de un comité de pacientes que se reúne periódicamente para compartir la gestión del centro. Ander nos descubrió además la herencia médica del despotismo ilustrado “todo para el paciente, pero sin el paciente” y la necesidad de acabar con este modelo a través de la participación activa de los pacientes en su  tratamiento.

Continuó las ponencias de esta mesa Antonio Arraiza, Director de Asistencia Sanitaria Osakidetza, relatando una experiencia de gestión sanitaria denominada “Carpeta de Salud”: con el email o teléfono del ciudadano, este –esté enfermo o no- puede consultar y recuperar su información sanitaria, enriquecerla e interactuar con el sistema sanitario, generalmente mediante mensajes, consultando dudas con el médico o reflejando su experiencia en su Diario del paciente. Cerró la mesa Juan José Rubio, de Mondragón Health, quien nos habló de la larga trayectoria del grupo y el compromiso de la Corporación Mondragón Health con la salud, profesionales y pacientes, mediante el desing thinking, ayudando a diseñar espacios de salud centrados en los pacientes, poniendo el énfasis en la cooperación, la participación, la responsabilidad social y la innovación.

Innovación centrada en pacientes
La tercera mesa, denominada “Innovación con Pacientes en Cronicidad”, moderada por Antonio López del Instituto IMG_0822para la Experiencia del Paciente, comenzó con la intervención de Cristina Ibarrola, del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. Cristina subrayó que la experiencia del paciente se tiene que normalizar como parte de la evaluación de la atención sanitaria. A continuación, Antonio Díaz, de FIPSE, recordó que existen ayudas financieras para proyectos que busquen mejorar las organizaciones e incorporar nuevos modelos de gestión, sobre todo, abiertas a propuestas que incorporen la experiencia de los pacientes. Seguimos con una apasionada intervención de Rodrigo Gómez, de ITEMAS: “somos expertos en hacer (programas) pilotos, demasiado. Vamos a transformar la organización desde la experiencia de nuestros pacientes, con los pies en el suelo”. En esta línea, destacó el  proyecto de innovación de la farmacia externa del Hospital de Santiago, en la que las opiniones que escucharon de los pacientes aportaron sugerencias y facilitaron soluciones muy positivas. La clave: incluir al usuario en el flujo del rediseño de los servicios, enfocando los problemas desde el propio usuario, permitiendo que aporten valor para mejorar los indicadores de salud. Pilar Aparicio, Directora de la Escuela Nacional de Sanidad, puso en alza el valor de una institución con muchos años de experiencia y sus postgrados dedicados a profesionales, directivos de Sanidad y pacientes. Para terminar, Ana Polanco, Directora de Relaciones Institucionales de Merck, nos relató las líneas de trabajo de la compañía y su compromiso con el “epaciente” y el paciente empoderado que busca gestionar activamente su estado de salud y usa internet para buscar información fiable y apoyo por parte de otros pacientes, destacando la participación de los individuos en la toma de decisiones de salud.

Humanización
La cuarta mesa, moderada por Carlos Bezos del Instituto para la Experiencia del Paciente, denominada “Humanizar la salud. Una asignatura pendiente”, se inició con la intervención de José Manuel Gómez en representación de Gabriel Heras, que no pudo asistir al congreso. José Manuel nos habló del proyecto HU-CI y del éxito que ha cosechado al permitir que los paciente y sus familias intervengan en el rediseño de las unidades de cuidados intensivo. En su intervención destacó que conectando con el paciente y la familia, aumentando la empatía y cuidando también de sus emociones, se mejora el pronóstico de los pacientes ingresados en estas unidades. Ampliar los horarios de visita, incluir a las familias en la planificación de los cuidados o regular la luz ambiente para facilitar a los pacientes la noción del tiempo, son algunas de las iniciativas destacadas de este proyecto.

foto 3 xa blogTeresa Martín, enfermera del Hospital Clínico San Carlos nos habló de las consultas de enfermería dirigidas especialmente a mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias a través de la escucha activa y el esfuerzo en mejorar la atención, aumentando las habitaciones individuales y disminuyendo el ruido en los hospitales. “Humanizar es también informar y empoderar a los pacientes para el autocuidado”, dijo Teresa en su intervención.

A continuación habló Pedro Soriano, enfermero impulsor del movimiento en redes sociales #FFpaciente, agradeciendo en primer lugar a los pacientes su actividad en redes sociales. El objetivo de su iniciativa en redes es conectar sanitarios con pacientes, facilitar la información normalizada y escuchar de forma activa lo que estos realmente necesitan, incrementando así la empatía con ellos y sus necesidades reales. Pedro emocionó a los asistentes relatando una experiencia cercana que ilustró cómo el apoyo entre pacientes puede marcar la diferencia en el seguimiento de un tratamiento de cáncer. Terminó afirmando que los profesionales sanitarios podrán saber muchas cosas, pero no cómo se siente el paciente desde su propio punto de vista: “no es lo mismo saber de la enfermedad que vivirla”. Tras él, Ignacio Martínez, Director Gerente del Hospital Universitario de Torrejón nos recordó que “el paciente espera que se le cuide no sólo en el aspecto físico, sino también en el aspecto emocional” y nos habló de la Escuela de Pacientes de su hospital. Finalmente, y cerrando la ronda de ponencias, habló Alba Ancochea, Directora de FEDER, en una enérgica intervención que empezó con esta categórica afirmación: “para los pacientes con enfermedades raras el empoderamiento no es una opción más: es la única opción posible”. Alba nos expuso la labor aglutinadora de la asociación y algunos de sus logros y terminó afirmando que el futuro de la asociación “es devenir en consultora y receptora de las investigaciones más que impulsores de estas, que es su papel actualmente.” En resumen, para mejorar la atención a las personas y sus familias tan sólo es necesario preguntar: ¿qué necesitáis?

A continuación de las ponencias, la pausa-comida con un bufet compartido sirvió para estrechar los lazos entre los asistentes, inmortalizar encuentros y planear futuros. Mientras tanto, el público pudo echar un vistazo y votar por el póster al que más tarde se entregaría el primer premio a la mejor iniciativa en experiencia del paciente en España.

Talleres de sanidad participativa
Tras la comida, los asistentes se dividieron en grupos para asistir a uno de los tres talleres participativos organizadosfoto 2 xa blog con el objetivo de poder trabajar en pequeños grupos algunas estrategias orientadas a pasar a la acción poniendo el foco en la experiencia del paciente. Los talleres organizados fueron “Evitar la tasa de fracaso tecnológico: innovación centrada en el paciente, “Escuchando al paciente para mejorar su experiencia”, y “Mejorando la experiencia de los clientes de seguros de salud”. En palabras de Irene Tato, que participó en el taller de escucha al paciente “impresiona ver la de ideas válidas que somos capaces de ofrecer cuando nos ponemos a trabajar en equipo”.

Beryl Institute
Para finalizar escuchamos la conferencia de clausura titulada “Patient experience: a growing global movement, por vía Internet. Dicha conferencia corrió a cargo de Jason Wolf, Presidente del Beryl Institute, desde Bedford, Texas, EEUU. El doctor Wolf también apoyó su intervención con una presentación en castellano, de manera que todos pudimos captar la fuerza del mensaje de uno de los máximos exponentes del estudio de la importancia y la repercusión de la experiencia del paciente a nivel mundial. Sus palabras no dejaron indiferentes a nadie y su intervención resultó muy inspiradora para todos: “el verdadero cambio comienza con el simple acto de gente hablando de lo que les importa”.

Premio mejor iniciativa con pacientes
BeFunky Collage3Por último, y antes de clausurar el Congreso, se otorgó el premio al mejor póster presentado al congreso a Psoriasis en Red, por su iniciativa de creación y difusión de contenido audiovisual relacionado con el mundo de la psoriasis y la artritis psoriásica, a partir del encuentro entre alumnos, artistas y pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, titulado “Programa “MeetingDoc-Psoriasis” de creación cinematográfica sobre psoriasis y artritis psoriásica”. Juan Pedro de la Morena recogió el premio y agradeció la iniciativa del Congreso a todo el equipo del Instituto para la Experiencia del Paciente. Para finalizar una jornada intensa, llena de información interesante y de iniciativas centradas en el paciente, Carlos Bezos, en nombre de todo el equipo dio las gracias a los asistentes y ponentes y cerró un evento que marcará la agenda de un movimiento global, el de la experiencia del paciente, imparable.


Deja un comentario

I CONGRESS OF PATIENT EXPERIENCE REWIEW

On June 17th more than 110 particiants (25% more than registered) attended the First Patient Experience Congress in Spain, organizaed by the Institute for Patient Experience. The event – supported by Mondragon Health and enterprises from the Mondragon Cooperative Group, the FIPSE Foundation, Merck and Disser – soon became trending topic on twitter with more than 300.000 impacts. 
For sure a paticipant’s voice will describe better the content’s of the congress, since as co-organizator I am biased. This is why I asked Estefanía Arribas, nurse, trainer and researcher at the University Valladolid, to write this post.
Estefania Arribas Leal is considered, curious, creative and transformative. As a clinical nurse she has worked in multiple health care settings in Spain and the UK. She  also worked as complaint manager and clinical consultant in quality departments.  

I CONGRESS OF PATIENT EXPERIENCE REWIEW

FOTO ESTEFANIA ARRIBASBy Estefanía Arribas Leal

Every congress is born out of a series of conversations between people interested in its celebration. Then they begin to share responsibilities, make endless to do lists, set up meetings, send emails, contact potential speakers… The work of organizing a congress is huge. Those who have ever done, they know. For the Institute for Patient Experience all these efforts were materialized on June 17th 2016, when the earlier guests began to arrive and the first posters started seeking their space on the walls of the accreditation room. From the first moment, guests began to greet after recognizing each other and we could feel the joyful expectation that happens when you know you’re about to share an exceptional moment. For exceptional is participating in this first Congress created with all the interest and the desire to share something good. For this purpose, all efforts, all the professionalism and good work of the organizers were worth enough.

First of all, we enjoyed Glenn Laverack, an expert in health promotion and advisor to the WHO, with the lecture tittlecongreso general “The role of patient activism”. Glenn shared with us his thoughts on patient empowerment and deepened the idea of patients and organizations health activism to change systems. Glenn conveyed that activism does not have to be accompanied by negative prejudices. It is positive when helps to improve systems with strength and determination. We cannot only rely on governments to improve things we do not like, Glenn said. Nor personal action is sufficient. It is patient control and the power of raise their voice through collective participation the engine that allows the systems real change. Patient voice joins in small groups forming organizations and alliances. Those groups, more organized, then have capacity for changing the system. An example of this idea is the Mad Pride movement, in which former patients around the world are working to reduce the stigma of mental illness. In question time, kindly answered by Glenn, we were hearing also interesting reflections by a passionate audience which made a day start very stimulating. All questions revolved around concepts that later would be repeated: the patient’s voice and collective action for social and political change.

ClYbWhGUkAA8vLySome of the ideas raised through the congress were the need to give the patient the ability to be represented in the institutions, “You cannot guarantee the sustainability of the NHS if the patient does not have the option to make itself listen”. Patients associative movement should be professionalized to allow their representatives greater and more complete dedication. There is a growing need for patient associations to find financing systems in order to become spokespersons of these institutions.

Patient’s voice
We cannot forget that patients are also an exceptional and “cheap” resource, which transmit something that experts cannot convey: the passion of the lived experience. With the widespread of social media, social networks are helping patients to be more active, to meet each other and actively communicate with society. But moreover, patients must be trained to be effective institutional partners. Some Universities and educational centres are already working in landing training programs to provide formal skills and competences to develop this seek patient and health carers expertise.

Patient centered design
On other hand, talking about using models of excellence at health centres, we could find multiple benefits of those DSC_1394okmodel when focuses its efforts on improving every days’ patient and families experience. We were talking about the importance of re-create the future of health care with patient participation, involving them in management decisions by creating patient committees who meet regularly and share health centre management. It will be key to include the user in the flow of redesign the health services, focusing the issues from the user point of view, allowing them to add value and improve health indicators. The epatient or empowered patient is seeking actively to manage its health. Empower patients use Internet to find reliable information and support from other patients in similar circumstances. Individuals want more and more to be involved in making its own health decisions. Some health systems have already programs to increase and facilitate this option.

Humanization
In order to have a more humanized health, we need to surpass the old medical model stating “everything for the patient, but without the patient”. It is also important connecting and increase the empathy with patients and their families. Patient expects to be cared for not only the physical but also the emotional aspects. When caring for their emotions, the prognosis of patients improves. Humanize health means also to inform and empower patients to self-care. A clear example of empowered patient is patients with rare illness. For them, to be empower is not just an option, but the only option itself. In order to improve the attention to people and their families we only need to ask: what you need? and actively listen to them.

Participatory patient workshops
In the evening, after lunch, participants were divided into groups to attend one of the three participatory workshops organized with the aim to work in small groups, invited participants to take action by putting the focus on the patient experience strategies. The workshops organized were: “Avoiding the rate of technological failure: patient-centred innovation”, “Listening to the patient to improve your experience” and “Improving customer experience health insurance” It really impresses to see the valid ideas that people are able to offer when they get to work together.

Beryl Institute
Finally, we hear the closing conference entitled “Patient experience: a growing overall movement”, via Internet. The conference was conducted by Jason Wolf, President of Beryl Institute, from Bedford, Texas (USA). We could all grasp the strength of the message of one of the greatest exponents on the study of the importance and impact of patient experience worldwide. His words did not leave anyone indifferent and his speech was very inspiring for all of us: “Real change begins with the simple act of people talking about what matters to them.”

Best patient initiative award
Finally, before closing Congress, best poster award presented to the Congress was given to Psoriasis Network, BeFunky Collage3awarding its initiative for the creation and dissemination of audiovisual content related to the world of psoriasis and psoriatic arthritis, a work developed from the encounter between students, artists and patients with psoriasis and psoriatic arthritis. The poster was entitled “Program “MeetingDoc-psoriasis” of filmmaking on psoriasis and psoriatic arthritis”. To end a busy day, full of interesting information and initiatives focused on the patient, Carlos Bezos, on behalf of the entire Institute for Patient Experience team thanked attendees and speakers and closed an event that will mark the agenda of this global movement, of the patient experience, unstoppable.

 


Deja un comentario

Oración del paciente

Recientemente tuve ocasión de leer una hermosa oración creada por Timothy Lent, profesor de ética médica en la Universidad Immaculata (EE.UU.) que me llegó a través de. Philipa Göranson, una investigadora sueca especializada en involucración de pacientes.

Encontré la oración muy inspiradora y me gustaría compartirla.

Soy un paciente

Y el paciente es ante todo y sobre todo

Una persona

Los médicos y enfermeras que me cuidan son también personasprayer

Y esperan que los tratemos como tales.

Como paciente, espero ser tratado

Como sujeto, no como objeto

Comienzo y finalizo en mí mismo,

no soy un instrumento para un fin

de la ciencia y la práctica médicas.

 

No permitiré que mi humanidad se reduzca a un número

No soy un número de cama, ni un número de habitación.

No permitiré tampoco que se refieran a mí en términos deshumanizados.

Por tanto no soy una “vesícula”, ni un “corazón” ni un “riñón”.

 

Mi expediente e historia clínicas versan sobre mi vida, sobre mí;

Pero solamente a través de ellas no es posible conocerme como ser humano.

 

No soy una enfermedad;

que es lo que tengo.

Ni un diagnóstico, que es lo que describe mi estado de salud.

 

Soy una persona.meditation doctor

Trátenme por tanto como a una persona

Y al mismo tiempo estarán tratando a mi enfermedad.

 

Me impresionan sus conocimientos médicos,

Pero me impresionan más aún cuando afirman mi valor como persona.

 

Soy un paciente

Y el paciente es ante todo y sobre todo

Una persona

 

 

 

 

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 2.749 seguidores