Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Primer Curso Integral On Line de Experiencia del Paciente

Como nos recordaba Miguel Ángel Mañez en un reciente post, la experiencia del paciente cobra cada vez mayor interés en España. Prueba de ello es el Plan de Humanización que está implantando la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en todos sus centros.

Demanda creciente

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Curso Experiencia Paciente

Por eso también crece la demanda de formación en experiencia del paciente. Los primeros pilotos del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) han sido un éxito . Ahí tenemos al Dr. Javier Contreras del Servicio de Alergias de la Paz afirmando que la formación en empoderamiento debería ser obligatoria para los médicos o a los profesionales del Hospital Clínico de Madrid alabando una caja de herramientas que desconocían y que ahora aplican.

Debido a este interés, no solamente en España, sino también en Latinoamérica, el IEXP y Mondragon Unibersitatea han creado el primer curso integral on line de experiencia del paciente en una versión avanzada y otra básica.

¿Con qué objetivo? Los profesionales de la salud, las asociaciones de pacientes y los profesionales de la industria farmacéutica pueden dotarse de herramientas para la seguridad del paciente, el diseño inclusivo, la realización y gestión de mapas de experiencia, así como de comunicación.

Metodologías para aplicar de forma práctica
El profesorado es de lujo y lo que es más interesante aún son las metodologías. Lejos de la pasividad que se le supone a la formación on line, están diseñadas para que los participantes puedan empezar desde el minuto uno con su proyecto de mejora de experiencia del paciente en sus propias organizaciones.  El papel de los docentes no se limita por tanto a complicar y transmitir conocimientos, sino a ser verdaderos consultores para sus alumnos.

Con un precio competitivo y unos contenidos de calidad recomendamos que echéis un vistazo al programa.

Aquí podéis encontrar información en detalle sobre los cursos:

Las valoraciones de otros participantes los resultados de esta formación han sido extraordinariamente positivas. Comprobadlo vosotros mismos en estos videos de profesionales del Hospital Clínico y de Alumnos de la Escuela Nacional de Sanidad.

Si realmente buscas una medicina en la cual el paciente sea el centro, no lo dudes e inscríbete sin demora: se acaban las plazas.

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How is it to be a patient in Christmas?

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Our best wishes for all those people that suffer a disease these Christmas,  their relatives and caregivers as well as those healthcare professionals that are working these days.

In order that in these kind of situations, patients, caregivers and professionals can include their experience into processes, protocols, adherence and technologies, the Institute for Patient Experience was born 2016 with the first Patient Experience Congress in Spain.

We have been working since then in improving patient, caregivers and healthcare professionals experience with trainings, participatory healthcare workshops and our Patient’s Café.

For all those that have done this journey with us, our best wishes with gratitude and a 2017 were we continue working together for a more participatory healthcare.

 

 


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¿Cómo es pasar la navidad enfermo?

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Nuestro cariño para todas las personas que pasan las navidades con una enfermedad, para sus familiares y cuidadores, así como para los profesionales de la salud que están trabajando estos días.

Con el fin de que en situaciones como estas, pacientes, familiares, cuidadores y profesionales puedan incorporar su experiencia a la mejora de procesos, protocolos, adherencia y tecnologías.el IEXP inicio oficialmente su andadura en 2016 con el Primer Congreso de Experiencia del Paciente.

Desde entonces en formaciones, talleres de sanidad participativa, proyectos de mapas de experiencia y los Cafés con Pacientes hemos trabajado por mejorar la experiencia de pacientes, cuidadores y profesionales.

Para todos vosotros que nos habéis acompañado en este camino los mejores deseos en estas fiestas con agradecimiento y un 2017 en el que continuemos trabajando juntos por una sanidad participativa.


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Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la información Sanitaria en Redes Sociales”

Desde IEXP estaremos presentes en el tweetchat de #FFPaciente sobre los nuevos retos de la información sanitaria en redes sociales. Reblogueamos este post de Enfermera de Vocación porque no lo habríamos escrito mejor.

Enfermera de Vocación

#FFpaciente

El equipo de #FFpaciente hemos organizado un Tweetchat en el que una vez más queremos que los pacientes sean los protagonistas en todos los sentidos, tanto es así que el tema a debatir y conversar ha sido elegido por los propios pacientes. Para dar un paso más queremos que participéis en la elaboración de las preguntas a realizar durante este encuentro Tuitero y para ello os pedimos vuestra participación, colaboración y difusión de esta entrada:

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la información Sanitaria en Redes Sociales”

En esta entrada publicada esta mañana en el blog de FFpaciente tenéis toda la información, anímate y participa en esta conversación en redes para poder dar soluciones al reto de la información de salud en red.

Nos vemos el domingo 18 de 20 a 21h en Twitter a través del hashtag #FFpaciente.

Ver la entrada original 42 palabras más

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¿Pueden recetar los médicos “asociaciones de pacientes”?

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World Patients Café IEXP celebrado en Impact Hub

El 21 de octubre celebramos el tercer WorldPatients Café del IEXP, en el Impact Hub Madrid (nuestra nueva sede y de cuyo cluster para el poderamiento somos miembros) que versó sobre cómo viven el tratamiento y la participación en las decisiones. De nuevo, uno de los elementos recurrentes que surgió en este café, es la percepción de que si bien los médicos saben mucho, muchísimo de la enfermedad, los pacientes saben mucho más de cómo se vive. Incluso una doctora dijo en el café, que su paciente sabía mucho más que ella.

En todos los cafés los pacientes hablan de las dificultades de aceptar primero la enfermedad, luego aprender a convivir con ella y la sensación de soledad que tienen “al comienzo estás perdido””, dicen. “Lo que lees en internet no te ayuda, al contrario, te asusta y abruma. Hasta que empiezas a conocer otras personas que están en tu situación.”

Lo importante es conocer a gente que sepa cómo se vive la enfermedad, no tanto con conocimiento clínico sobre la misma. “Personas gracias a las cuales ves que eso que te asusta tanto se supera o que se puede seguir con la vida”, en boca de un paciente. “Personas que te orientan, te aconsejan, te apoyan”.

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Una asociación de pacientes puede ayudar a un recién diagnosticado

Por eso, en cada uno de los cafés,  siempre ha surgido la por parte de algún participante la propuesta de que “recetar asociaciones de pacientes” a aquellas personas que son diagnosticadas de una enfermedad grave y/o crónica porque van a necesitar ayuda en los estadios iniciales.

asociaciones_pacientes_informePrimer paso hacia el empoderamiento
Existe mucho de debate sobre la función, objetivos y misión de las asociaciones. Las hay muy profesionales y muy voluntariosas, las hay muy grandes y muy pequeñas, las hay con muchos medios y las hay con medios muy escasos. Sin embargo, con todo, decida un paciente permanecer en una asociación de forma estable o bien decida que necesita ayuda puntual, quizá sea bueno que los médicos incluyan junto a sus recetas las web de las asociaciones más relevantes para que los pacientes puedan tener una orientación y guía de otras personas que han salido adelante. Es un primer paso hacia el empoderamiento. Por cierto, ¿queréis ver cómo fue el primer curso de empoderamiento de paciente realizado por el IEXP y la Escuela Nacional de Sanidad? Mirad este video


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¿Qué es el empoderamiento de pacientes y cómo se aprende?

empowermentDesde 2010 a 2015 el número de artículos en revistas médicas dedicados a empoderamiento  de pacientes ha subido un 24%.¿Por qué es cada vez más frecuente hablar de empoderamiento de pacientes?

Este interés es paralelo a la evolución demográfica y también al crecimiento del número de e-pacientes, pero tambiñen a la madurez de las tecnologias asistivas. Sin estos tres fenómenos no se entiende el auge del empoderamiento.

Perspectiva desde la voz del paciente
Si atendemos a los contenidos de revistas como “Journal of Participatory Medicine” o “Journal of Patient Experience” observamos que los pacientes exigen cada vez más

  • Autocuidado
  • Control del paciente
  • Responsabilidad compartida
  • Sanidad participativa
  • Co-decisión médica

Cronicidad y envejecimiento
Los pacientes son una parte de la demanda del empoderamiento, pero la otra es el propio sistema sanitario. La cronicidadevolución demográfica es innegable y conlleva un incremento de las enfermedades crónicas, las cuales suponen ya la parte del León del gasto sanitario. Los sistemas de salud públicos y privados están interesados en que sean los pacientes quienes puedan gestionar su enfermedad. Ello no solamente tiene sentido económico, sino que también va en interés de la salud del paciente, como pone de relieve Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que está al frente de las escuelas de pacientes en Andalucía. Según March:

  • La mayoría de los cuidados sanitarios NO ocurre en los hospitales
  • El intercambio de información no es suficiente
  • E-pacientes
  • Pacientes empoderados: 12,8% reingresos vs 28% reingresos
  • 19,2% sufren error médico vs 35,8%
  • Los médicos tienen conocimiento científico y clínico de la enfermedad: los pacientes saben cómo se vive y supera

Aprendizaje del empoderamiento
logo-imiensEn España la escuela de pacientes andaluza y otras escuelas autonómicas han iniciado el camino. Pero queda un largo trecho por recorrer. Para todos aquellos profesionales de la salud, pacientes y asociaciones, así como organizaciones sanitarias y necesiten poner en marcha programas de empoderamiento la Escuela Nacional de Sanidad ha puesto en marcha el primer curso de empoderamiento del paciente los días 7, 14 y 21 de octubre junto con el Instituto Mixto de Investigación ENS-UNED y el Instituto para la Experiencia del Paciente. La inscripción se encuentra en este link. Es un curso muy necesario y recomendable.

 

 


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We have sexual education, but not reproductive education: approach from an humanisation perspective

Bionews recently published a letter from a British teenager in which she pointed out – from a subjective point of view – the necessity of reproductive education at schools. She said to receive sexual education with a clear: “don’t have unprotected sex: you may risk an unwanted pregnancy, a sexually transmitted disease or even both”, and adds “this message, however, ignores many important aspects of sexual and reproductive health”.

I agree with all her statements. Working on Patient Experience in the sector of reproductive medicine has always given me the possibility to talk with a lot of patients that have one thing in

common: they all need a fertility treatment due to their age. They have always put their work first and thought that getting pregnant would actually be easy. Another key factor is the so called biological clock. In this regard the author of the letter states that “fertility doesn’t simply fall from the sky from one day to another, but there are several factors that can hamper reproduction, even before the age of 35”.

Whenever I stated in private that they nowadays teach us how not to have children instead of how to have children – because of the beliefs that conceiving children is reduced to sex – at some point I even was told that those “where ideas created by Ratzinger”. I think this is why I liked this teenager’s letter and why I am so glad that such a young person raised this point.

If sexual education contributed to the liberation of women in the past, nowadays it threatens to lock them up in room. It is thus necessary to promote a reproductive education that can help making crucial decisions, not only regarding children, but also regarding what kind of work and labour relations we actually want.

The social meaning of reproduction
Our idea of children and reproduction has changed considerably since the appearance of contraceptives, in fact, it is no casualty that these methods appear amidst the counter-cultural conflict against patriarchal roles that link reproduction and parenting exclusively to the woman.

anticonceptivosWe must not lose sight that this process coincides in time with another major process: the incorporation of women into wage work as a mean for households to access consumer products only affordable for families with more than one income. This massive incorporation to work has certainly been a key element to achieve more equal relationships, family and social relations.

However, most companies have perceived the fact that women have children as a problem ever since. They have put many obstacles to reproduction: layoffs, difficulties in recruitment, career development obstacles… so many, it was necessary to legislate the raising corporate sexism: maternity leave, lactation permits, reconciliation policies, etc. Some years ago, in the automotive company I used to work for, I proposed the person I considered to be the ideal candidate for promotion to which I got the answer “forget it, she has children and will not do extra hours”

Hence, from a social perspective, reproduction can be seen as an objective economic problem for women who want to pursue a professional career; furthermore, the image of a young mother is still related to the 60’ housewives.

Medicalisation of sex and pregnancy
There is a real and objective difficulty in becoming mother before the age of 35 – 40 due to the professional issues of having children before the age of 30. Not to mention the social issues, as a young mothers or parents are automatically associated with values from a time in which women were subordinate to a family role.

Although we think we are free to make crucial decisions regarding parenting, in practice there is such great social constraint that the fertility rate continues to decrease in Western countries (also in Asia and South America) to the point of having reversed the demographic pyramid.familiy discrimination

In fact, at the Master’s Degree on Human Fertility of the University of Alicante and IVF-Spain and the joint conferences of both institutions to raise awareness onreproductive health, students manifest in most cases their desire of becoming mothers at the age of 30-35, but are unaware of the wear the ovarian reserve suffers, as well as of other problems associated with fertility.

Assisted reproduction was originally conceived for treating the blockage of the fallopian tubes, but in almost 40 years of existence it has become the solution for all women and couples that focused on their careers. At IVF-SPAIN, more than 80% of women undergo treatment due to advanced age and only a small group undergoes a fertility treatment due to medical reasons. As a fertility clinic specialised in such cases our data is biased, but colleagues from other clinics confirm a percentage between 50% and 70%.

Apple and Facebook currently offer to pay for their employees to preserve their eggs (a technique originally conceived for women undergoing chemotherapy) and to delay motherhood. This is definitively a step in the wrong direction as it hinders reproduction and obliges them to put corporate interests in first place.

Infertility has become a social illness. Moreover, we can actually speak of a cultural factor, as in the financial capitalist societies we live in corporations are the actual creators of culture. These corporations create the values we internalise, as seen in the last post  as described by Richard Sennett and trhe oocyte conservation for female workers shows.  Thus a “structure of feelings” is created, as defined by Raymond Williams out of which we cannot think and feel.

In our culture being efficient and productive is well above other values such as friendship or family, as rightly observed by the Korean philosopher Byung-Chul Han in “Fatigue Society” and the Agonia del eros-Edit-2“Transparency Society”. These late capitalist values have been interiorised up to a point where, according to Han, we exploit ourselves without the need of a third party. It is no casualty Han also wrote about the “Agony of the Eros” and how the purchase of goods has replaced love and seduction. In the end, reproduction has its origin in the Eros and we have subordinated it to productivity and consumption.

In the end, economic freedom has proven to be a trap that has taken away reproductive freedom. For couples, conception has become a big technological uterus, where the mysteries of life, as well as affection and intimacy in sexual relations give way to hormone treatment, precise technological processes and embryo cultures.

Reproductive education
Can we talk of dehumanized reproduction? Medicalised reproduction not necessarily implies a dehumanized reproductive process, as long as the couple undergoing treatment has the support of family and friends, and if the clinic is patient-centered and not a technological factory. What dehumanises reproduction is its subordination to the consumption of goods and efficiency.

discimination-against-family-responsibilitiesTo reverse this situation it is thus necessary – as appropriately pointed out in the letter to Bionews – to receive an adequate and solid reproductive and sexual education. In first place because when being aware of the fragility and reproductive constraints of both men and women (40% of treatments are due to a male factor), people will have the necessary information to take more accurate decisions regarding their future professional career; they will also be able to claim a better balancing of work and family life, etc.

Secondly, we need to consider the costs of the model for labour relations. We know it creates poor quality employment; we know it goes against the country’s competitiveness; however, it is also causing a severe demographic reduction and consequently the ageing of the country’s population.

Ultimately, a solid reproductive education (including the aforementioned social and labour aspects) would erase the conception of motherhood being old-fashioned, and give women and couples the freedom to choose when they actually want to form a family.

Patient centeredness: humanisation of assisted reproduction
When we talk about the humanisation of reproduction, we do not exactly mean, as customary in previous posts, to put the patient at the centre (of assistance), but rather to let the patient make decisions regarding their reproduction, relationship, family and work. What can assisted reproduction clinics do in this regard?

Assisted reproduction centers practice a quite humanised medicine despite their great technological arsenal (as private clinics they must fight for every single patient). Boutique clinics on one other hand provide personalised attention; large clinic groups offer more depersonalised, however not necessarily dehumanised medicine.

On the contrary,  thanks to reproductive medicine, many people who previously were not able to form a family due to biological or social reasons now can do so (single women or gay couples). It can be said that without reproductive medicine, the actual and new family models would not be so widespread. Additionally, reproductive medicine can help to preserve fertility and of people suffering diseases, such as cancer or lupus.

But beyond making reproductive techniques available for people or groups who could not access motherhood or parenthood, there are several things reproduction clinics can do create a more individual-centered society.

Patient centeredness is fine, but whenever taking care of professional staff
According to the Beryl Institute true patient experience lies within the professional personnel who attend the patients at the clinic. This means that should the professional staff not be given i am the patient experienceadequate working conditions, then the clinic’s patient experience will lack in quality. Thus, the clinics must provide and ensure decent working conditions, as well as to facilitate and support its employees’ decision towards patients.

Business, but not commercial exploitation
Reproductive clinics are mostly private and there is nothing wrong with that; however, we must set limits. In the previous post we mentioned that both public and private healthcare systems are not consumer items and that not considering them as such is what differences a business from a commercial exploitation. But, who am I to ask a patient if she is preserving her fertility due to health issues or due to her job? Or even to judge if she made the right decision? Nevertheless, as a clinic it is up to me to search (or not) for that patient profile.

Reproductive education
Fertility clinics play a key role at this point. With a 15% of infertile couples (2% of them attending fertility clinics), we can conclude that this market is big enough to not encourage women and couples to postpone motherhood/parenthood. The dissemination of knowledge at schools and universities, as well as on blogs and social networks could complement sexual education already taught at schools. In addition, educating youth with honesty and helping them to freely make a decision regarding their reproduction by means of information will be of great benefit. Sooner or later those 15% of girls and boys who received that will suffer from some kind of fertility problem. Which fertility will they choose in the end? I would opt for the patient centered clinic that cared for me when it had nothing to win.