Open Innovation and Co-Creation in Health

Co-creating new business in health, pharma and wellbeing


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Sistemas TIC centrados en paciente en reproducción asistida

Al preparar un artículo sobre atención centrada en paciente en reproducción asistida di por casualidad en “Human Reproduction” con este artículo de 2006 sobre el uso de datos médicos personal en la práctica de la fecundación in vitro (FIV). Aunque han pasado casi 9 años desde su publicación considero que el texto es muy actual, dado que el diseño centrado en usuario en tecnología apenas está extendido en al mundo de la reproducción.

patient involvementEl artículo describe el diseño y la implantación de un sistema de datos médicos electrónicos (DME) accesibles a los pacientes de FIV e ICSI (inyección intracitoplasmática) en un hospital holandés; datos accesibles por internet. Los autores del texto  afirmaban ya en 2006 que la mayoría de estos sistemas eran productos comerciales desarrollados para el público, pero que solamente en casos contados los sistemas DME habían sido desarrollados para grupos específicos de pacientes.

El sistema se desarrolló mediante una serie de iteraciones y cuestionarios con usuarios potenciales. De acuerdo con las respuestas de los pacientes y la evaluación de expertos, el equipo desarrollador pude desarrollar nuevas funciones no previstas inicialmente como un calendario de planificación o una prognosis personalizada. Este trabajo condujo a un prototipo que fue evaluado por pacientes en entrevistas. Las entrevistas fueron eficaces para ajustar el prototipo, pero no produjeron nuevas funciones.UserJourneys-e1299060882146

La evaluación del sistema por 199 parejas de pacientes mostró que el 76% de los usuarios estaba dispuesto a pagar por el sistema y que en el 72% de los casos era la mujer el usuario más activo de la pareja.

Desarrollos TIC centrados en paciente vs. desarrollos comerciales
Según mi experiencia, trabajar con usuarios añade un enorme valor. En el caso de ConnnetAlzheimer, la plataforma de cuidadores de alzheimer co-creada con I2Cat  y los miembros de la Asociación de Alzheimer del Baix Llobregat en el marco de SeniorLab (ver post anterior). El trabajo con usuarios mostró que la depresión era frecuente entre los cuidadores (pero invisible) y, por lo tanto, conllevaba una necesidad no expresada de atención psicológica. Una toma de requerimientos al uso posiblemente no habría identificado esta necesidad y, por tanto, la atención psicológica no se habría incorporado al sistema.

Respecto a la reproducción asistida, cuando IVF-SPAIN dio sus primeros pasos en 2009 tenía aún pocos pacientes y la informática no estaba muy desarrollada. Una paciente ayudó a la clínica programando un sistema en Excel que llamamos “Behandlungsplanung” o BHP (planificación de tratamiento). Naturalmente que cuando la clínica creció, el excel no podía trabajar con el gran volumen de datos.

Pero había algo que la BHP podía hacer muy bien: la mayoría de los pacientes (90%) procede del extranjero: Suiza, Alemania, Reino Unido, Bélgica y Países Bajos. El tratamiento tiene lugar en sus países, lejos de la clínica, excepto por la primera consulta de diagnóstico y más tarde la punción y el transfer. Una asistente personal atiende a las pacientes por mail y teléfono, aconsejando sobre la medicación y otras cuestiones durante la fase de estimulación. El excel podía manejar toda esta información necesaria en La distancia perfectamente.

experience-map 2 Fuente nrlCuando la clínica empezó a buscar un sistema profesional de gestión escogió un producto austríaco precisamente porque había sido desarrollado  por  una clínica de fertilidad. Sin embargo, desarrollado por una clínica significaba pensado para los doctores, no para las pacientes. El sistema se mostró como complicado y muy poco flexible; era complicado de gestionar en el  día a día. Cierto que contenía todo lo que una clínica necesita, pero en un entorno tan poco usable que muchas funciones permanecieron infrautilizadas.

De hecho, se produjeron intensos  debates con los proveedores durante la parametrización para incorporar toda la flexibilidad de la Behandlungsplanung al nuevo sistema TIC. La diferencia entre la BHP y el sistema austríaco es  que la primera fue creada por una paciente que sabía lo que significa estar lejos del médico. Los consultores vieneses habían desarrollado un sistema para unas pacientes que pueden visitar a su médico cada día; se negaron a adaptarlo a pacientes en la distancia. Por eso, al final, la clínica acabó desarrollando su propio sistema; que incorporaba la perspectiva de las pacientes que contenía la BHP, así como una serie de iteraciones con las nuevas pacientes, para convertirlo en un sistema TIC centrado en paciente.


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Patient centred care and IT Systems in IVF

I was preparing an article on patient centricity in IVF when by chance I found in “Human Reproduction” this old article of 2006 on the use of personal medical records in IVF practice. Although almost 9 years old I find the article very relevant for today, since user or patient driven design in IT are still not very much extended in the IVF world.

patient involvementThe article describes the design and implementation of a patient-accessible electronic medical records system in a Dutch hospital for patients undergoing IVF and ICSI. These systems allow patients to access and maintain their own data, the so called personal medical records. The authors stated 2006 that most of these systems were “commercial products developed for the public, but only in a few cases PMR have been developed for specific patient groups”. poster_small user experience Fuente UPA

The system was designed in a series of iterations and questionnaires with potential users. Based on patients answers and an expert evaluation of them, the developing team could develop new unforeseen functions such as a day planner and personalized prognosis. This lead to a prototype evaluated by patients in interviews. The interviews were useful for fine-tuning the functions, but they did not result in the creation of new functions.

The evaluation of the system by 199 patient couples showed that 76% of users were ready to pay for the systems and that in 72% of the cases the female partner was the active user.

Patient centred vs. commercial IT developments
In my experience, working with users is of enormous added value. In the case of ConnectAlzheimer, the Alzheimer caregiver platform developed with I2Cat in the frame of the SeniorLab  project described in the last post, the work with users showed that depression was frequent among caregivers (but of course, invisible) and thus an unspoken need for psychological assistance. Standard requirement identification would hardly found this need and therefore assistance would not have been included probably in the system.

Regarding IVF, when IVF-SPAIN started 2009 it had very few patients and the IT was not very developed. A patient helped the clinic with its first patient management system and developed an excel sheet, we called the “Behandlungsplanung”. Of course this system could not cope with the huge amount of data that came when the clinic grew. But it could do something very good: most of our patients (90%) are from Switzerland, Germany and the UK. The treatment takes place at their home, far from the clinic; expect the first consultation and the punction and transfer. There is a personal assistance via mail and phone and also a counselling on medication during the stimulation phase. The excel could manage all these data perfectly.

When the clinic was looking for a new professional IT system it chose an Austrian solution because it was developed by a clinic. Yet, developed by a clinic meant doctor and not patient centred. The system turned out to be inflexible and difficult to manage in day to day life. It contained everything a clinic needs, but in such a non-user friendly way that many functionalities stay under used.IMG-20131212-WA0009

In fact there were big discussions with the providers during the customization phase in order to adapt all the flexibility of the Behandlungsplanung (BHP). The main difference was that the BHP was created by a foreign patient that knew what it meant to be far away from the doctor during stimulation. The Austrian consultants had developed a system for patients that can visit the clinic every day. They refused to adapt their program to foreign patients. At the end, the clinic developed its own system, with the BHP functionalities and included also a round of patient iterations in order to make it patient centred.


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Patient centred healthcare in gerontological services

This blog’s latest post on multidisciplinarity and quality assistance produced a comment by Josep de Martí, director of the retirement home portal Inforesidencias and author of the book “How they cheated us with the Disability Law”. Mr. de Martí drew my attention on a post at his blog written by gerontologist Teresa Martínez about person centred assistance (PCA) in gerontology services.

SeniorLab, an innovation project with elders.

SeniorLab, an innovation project with elders.

Mrs Martínez writes about how more and more countries are changing the “hospital” model of nursing homes towards a more “home like “model and more people centred. One of the merits of the SeniorLab project I had the privilege to direct for Citilab was to put elders in the centre of innovation and co-design with them. This work allowed many insights about elderly people to come to the surface; insights that are still ignored by a number of technology companies for elders (ambient assisted living) or by nursing home managers.

First of all, seniors do not want necessarily more security and more assistance; they would rather like to feel they are socially valuable and that they can still contribute. Second, instead of a hyper-medicalization and hyper-monitoring, what they need is to be more independent: assisting technologies developed with that goal are much more likely to gain market acceptance. Third, even at a very advanced age, seniors want to be active. When institutions define “active” we find activities designed by physicians, psychologists, physiotherapists and gerontologists: physical exercise, brain games, social programs, cultural activities…but what did anybody ask the elder?

In this sense the work of Intress is paramount. Intress is a non-profit association that manages nursing homes in several Spanish provinces. The firs good practice is the frequent dialogue with the family and their active involvement, so that elders are not left alone and can have a meaningful family life. The second good practice is that seniors themselves can design their activities too (without diminishing the importance of medical and psychological assistance), for instance practicing agriculture small gardens (because they had been peasants before retirement, for example), ride a motorbike and other activities outside “catalogue”.

People centred care: not only for the elderly but with the elderly

People centred care: not only for the elderly but with the elderly

There is a lot of literature on patient or person centred care, but to understand what this means examples like Intress are more useful than reading. And foremost, ask oneself: “if I was in the place of that older person, how would I like to be treated. The answer is easy: next time ask directly that older person.


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La atención centrada en personas en los servicios gerontológicos

A raíz del último post sobre multidisciplinariedad y calidad asistencial, Josep de Martí, director del Portal Inforesidencias.com y autor del Libro “Cómo nos engañaron con la Ley de Dependencia” , me llamó la atención sobre un post  en su blog  de la gerontóloga Teresa Martínez  acerca de la atención centrada en la personas (ACP) en los servicios de gerontología.

SeniorLab, un proyecto de innovación con mayores. La persona en el centro garantiza mejores resultados

SeniorLab, un proyecto de innovación con mayores. La persona en el centro garantiza mejores resultados

Teresa Martínez relata cómo cada vez más países están cambiando el modelo “hospitalizado” de las residencias hacia formas más “hogareñas”, orientadas a la ACP. Uno de los méritos del proyecto SeniorLab de Citilab que tuve el privilegio de dirigir entre 2008 y 2011 fue colocar a los mayores en el centro de la innovación y co-diseñar con ellos, de forma que se pusieron de manifiesto muchos elementos (insights, que diríamos ahora) que ni los responsables gerontológicos ni las empresas de tecnología para mayores (asistencia ambiental o AAL) tienen en cuenta aún.

En primer lugar, que los mayores no quieren necesariamente más seguridad y asistencia, sino quieren poder contribuir y ser valiosos socialmente. En segundo lugar, que más que una hipermedicalización, lo que necesitan es sr independientes; la asistencia y la tecnología que se desarrollen con este objetivo tendrán mucha más probabilidades de éxito comercial. En tercer lugar, aún en edades muy avanzadas, los mayores quieren ser activos: cuando se define la actividad desde la institución y no desde la persona nos encontramos con actividad física, actividad mental diseñada por médicos, psicólogos y gerontólogos: ejercicios, fisioterapia, juegos mentales, ocio programado… pero ¿y el mayor?

En este sentido es ejemplar el trabajo de una asociación como Intress, que gestiona residencias en Baleares, Madrid, Extremadura y Lleida. Desde las necesidades de los mayores se incorpora el trato cercano y frecuente con la familia: esa es la principal fuente de bienestar. En segundo lugar, son los mayores quienes pueden definir cómo articular su tiempo, por ejemplo con huertos (porque habían sido agricultores por ejemplo), montar en moto u otras actividades fuera de “catálogo”.

Atención Centrada en la Persona: con los mayores, no sólo para los mayores

Atención Centrada en la Persona: con los mayores, no sólo para los mayores

Existe mucha literatura sobre la atención centrada en paciente o en la persona, pero para entender lo que significa son más eficaces los ejemplos como los de Intress y, desde luego, hacerse una pregunta: “si yo estuviera en el lugar de esa persona mayor, ¿cómo me gustaría que me atendiesen?” La respuesta es fácil: la próxima vez, pregúntele a esa persona y escuche.


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Expert patients and multidisciplinarity: success factors at quality assistance in healthcare

Dr. Roser Garreta explains the use of ethnography in ictus patient assistance

Dr. Roser Garreta explains the use of ethnography in ictus patient assistance

Patient involvement is good for patients and good for healthcare systems. For instance, the complex chronic patient (CCP) program of Barcelona’s Sant Joan de Deu Hospital has reduced hospital admissions of these kind of patients by 60% and 62% of emergency admissions. It is a great success because chronic patients are among those with a higher use of hospitals: they make multiple visits, are often polymedicated and there are many different cases to treat.

The seminar took place in this beautiful modernisitic building from the Catalan Healthc Department

The seminar took place in this beautiful modernisitic building from the Catalan Healthc Department

This is what Doctor Xavier Martet explained at the working session “Patients and Quality Assistance at Healthcare”, organized the past January 23rd by the Catalan Health Ministry at its very beautiful modernistic location in Barcelona. The Ipsen supported seminar was structured into two parts: first doctors and healthcare institutions spoke about patient engagement programs for better assistance, while in the second part patients spoke about their experiences: give a voice to the patients was a great point by the organization.

Multidisciplinary teams are changing attention
The results of Sant Joan de Deu hospital described by Doctor Martet were possible thanks to a special program that included patient training (on how to breath, for instance), a multidisciplinary team composed by cardiologists, pulmonologists and other clinical specialists. According to Doctor Martet, multidisciplinarity is essential for success; this was later reinforced by patient’s associations.

Multidisciplinarity means for many hospitals changing their departments coming from the old fordistic organization by departments by cross-department teams. Consequences are not only of organisational nature, but have a physical translation to architecture. For example, only  2 days ago, the Klinikum Grosshadern in Munich announced the demolition of its old “industrial” building from 1973 in order to  build one that is more prepared for multidisciplinary teams (shorter pathways) and technology (read the news here).

The seminar was a success

The seminar was a success

Recently the well-known specialist for healthcare technology and nurse José María Cepeda wrote in an article in the leading Spanish nursing magazine, that the historical opposition between technology and humanities seems to be vanishing. The Munich case and the Sant Joan de Deu program seem to give Cepeda right. Those interested in the CCP program for mental health can have a look to this video (in Spanish)

Ethnography as a tool for quality assistance design
When it comes to design programs like the one presented by Dr. Martet or others like the one explained by Dr. Sánchez de Toledo in paediatric oncology at the Barcelona Vall D’Hebron hospital, ethnography turns out to be a very useful tool.

Dr. Roser Garreta explains the use of ethnography in ictus patient assistance

Dr. Roser Garreta explains the use of ethnography in ictus patient assistance

Doctor Roser Garreta, head of the rehabilitation unit at Mútua Terrassa, presented an ethnography done with cerebral stroke patients and showed that many insights were obtained that showed the change the disease meant for the patients, how ictus affects relationship with partners (and threatens them seriously), with children, friends … how family and social roles change completely … and how feelings of frustration, dependence and anger are born.

The insights showed also what kind of aid is needed to overcome the disease, how mobility, co-ordination, information and training can be increased for the better. Thus, the patient’s life could be significantly improved with the help of volunteer organizations, with a phone assistance service, with social integration initiatives and with the role of the expert patient; a role that was mentioned by all speaking doctors and was strongly demanded by patient organizations. The ethnography also helped to identify commercial products and services needed by ictus patients, like tele-rehabilitation, dispensers or special clothing.

Patent’s voices
Patient associations were present at the seminar: kidney, hepatitis, neuromuscular, rare diseases, diabetes and spasticity were represented. May be the working session would have been more interesting if patients spoke first about their experience and context, so that engagement programs’ impact could then be better understood.

Patients exposed many experiences were their quality of life during treatment could be frankly improved. But all agreed about the fact that the lack of multidisciplinary teams was a great burden: many more hospital visits than necessary is the consequence, as well as the voice of somebody who has the global overview of all the case. Thus, a loss of quality of life and a hindering of their working and family time has to be added to the suffering caused already by the disease.

Claudia Tecglen, President of the Spanish Spasticity Associaation

Claudia Tecglen, President of the Spanish Spasticity Associaation

This is why all patients demanded multidisciplinarity and the need of an expert and active patient as a key success factor for therapeutic results and improved quality of life, as Claudia Tecglen, head of the Spanish Spasticity Association, stated.


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Multidisciplinariedad y paciente experto: factores de éxito en programas de calidad asistencial

La involucración de pacientes es buena para ellos y para los sistemas de salud. Por ejemplo, el programa de pacientes crónicos complejos (PCC) del Hospital Sant Joan de Deu ha reducido los ingresos en un 60% y en un 62% los ingresos en urgencias. Es un gran éxito, porque los pacientes crónicos complejos son quizá de los que mayor uso hacen de los hospitales: necesitan múltiples visitas, suelen llevar polimedicación y existen muchísimas casuísticas a tratar.

Edilicio Ave María, Dpto Salud Generalitat, donde tuvieron lugar las jornadas  de Pacientes y Calidad Asistencial

Edilicio Ave María, Dpto Salud Generalitat, donde tuvieron lugar las jornadas de Pacientes y Calidad Asistencial

Así lo explicó el doctor Xavier Martet durante la jornada “Pacientes y Calidad Asistencial” organizada el pasado 23 de enero por el Departament de Salut de la Generalitat Catalana en su precioso edificio modernista de Travessera des Corts y patrocinada por Ipsen. La jornada estuvo estructurada en 2 partes; en la primera hablaron los profesionales sanitarios y en la segunda los pacientes: darles voz a ellos ha sido un gran acierto de la organización. Los equipos multidisciplinares están cambiando la atención Los resultados del caso de Sant Joan de Deu que explicaba el doctor Martet se lograron gracias a un programa especial que incluía formación a pacientes (por ejemplo, Aula Respira), un equipo interdisciplinar con cardiólogos, neumólogos y otros especialistas. Según el doctor Martet la multidisciplinariedad es esencial y así lo pusieron de manifiesto más tarde las asociaciones de pacientes.

La Jornada fue un éxito de Público

La Jornada fue un éxito de Público

La multidisciplinariedad provoca que muchos hospitales están cambiando sus departamentos provenientes de la vieja organización fordista por equipos transversales y eso tiene consecuencias no sólo organizativas, sino en la arquitectura. Así, ayer mismo el Klinikum Grosshadern de Múnich anunció que derribaría su antiguo edificio “industrial” para construir uno más adaptado a los equipos multidisciplinares (recorridos más cortos) y a la tecnología (ver noticia).

Antiguo Klinikum Grosshadern en Múnich

Antiguo Klinikum Grosshadern en Múnich

Recientemente José María Cepeda escribía en la revista Index de Enfermería que esa oposición entre humanización y tecnología que era característica de las grandes organizaciones hospitalarias parece estar difuminándose. El caso de Múnich y la iniciativa del Sant Joan de Deu parecen corroborarlo. Para los que tengan interés en cómo es el programa PCC en el caso de la enfermedad mental, os dejo con un video del Hospital. La etnografía, herramienta de diseño de programas de calidad asistencial A la hora de diseñar programas como el del Hospital Sant Joan de Deu u otros, como el que presentó el Dr. Sánchez de Toledo en el servicio de oncología pediátrica del Hospital Vall D’Hebron, una herramienta muy útil es la etnografía. La doctora Roser Garreta, jefa del servicio de rehabilitación de la Mútua Terrassa, presentó una etnografía realizada con pacientes de ictus y se obtuvieron numerosos insights que mostraban el

La Dra. Roser Garreta explicando la aplicación de la etnografía a la mejora de calidad asistencial de pacientes de ictus

La Dra. Roser Garreta explicando la aplicación de la etnografía a la mejora de calidad asistencial de pacientes de ictus

cambio de vida que supone un ictus, cómo eso afecta a las relaciones de pareja (y las pone en peligro), con los hijos, las amistades, que cambian por completo los roles familiares y sociales…y cómo se generan sentimientos de frustración, dependencia. Sin embargo, los insights también mostraron cómo se puede ayudar a superar un ictus, qué trabajo se puede hacer sobre movilidad, información, coordinación, etc.  De este modo, se pudo mejorar la vida de los pacientes con la colaboración de asociaciones de voluntarios, con un servicio telefónico, con iniciativas de integración social y, con la figura del paciente experto. Una figura que ya mencionaron los doctores en otras ponencias y que fue fuertemente revindicada por los pacientes. Asimismo la etnografía permitió identificar productos y servicios comerciales necesarios para los pacientes de ictus, como un servicio de telerehabilitación, dispensadores y ropa especial, etc. La voz de los pacientes La jornada contó con la presencia de las asociaciones de enfermos del riñón, diabetes, enfermedades raras, enfermedades neuromusculares, hepatitis y espasticidad. Quizá el acto hubiera sido más interesante si ellos hubiesen contado antes sus experiencias porque ello hubiera ofrecido el contexto en el que los programas de involucración de paciente han dado éxito. Los pacientes presentaron numerosas experiencias en las que su calidad de vida podría ser francamente mejorada. Todos coincidieron en que la falta de equipos multidisciplinares les hacía ir muchísimas más veces al hospital de lo necesario, que nadie tenía una visión total de su caso y que al sufrimiento de la enfermedad se añade la pérdida de calidad de vida y de tiempo laboral o familiar.

Claudia Tecglen, Presidenta de Convives con Espasticidad

Claudia Tecglen, Presidenta de Convives con Espasticidad

Por eso, todas reivindicaron la multidisciplinariedad y la necesidad de un paciente experto y activo, que es clave en los resultados terapéuticos y clave en la calidad de vida, como dijo Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad.


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Merry Christmas for patients and healthcare professionals

holy kings

 

2014 has been an intensive year for this blog. It reached 50.000 readers and was enriched by Dr. Gabriel Heras, José María Cepeda, Innobasque or Bioef. Step by step it is becoming a reference for pateint experience. Not only in Spain; the second countries most readers come from are the USA, followed by the UK, Mexiko and Colombia.

Thank you to all for your enthusiasm and participation. We will meet again 2015

Merry Christmas to all and a 2015 fulll …of health, of course

 

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