Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

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Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral – un análisis de la experiencia de paciente

Tal vez este post de sea un poco largo, pero es muy útil a la hora de poder definir qué es experiencia de paciente. Presentamos el caso de un paciente –redactado por él mismo-  porque en muy breve tiempo fue ingresado 4 veces en 3 hospitales diferentes por la misma causa: una fibrilación auricular. Analizando etnográficamente el caso, éste permite entender muy bien cómo se siente un paciente en la misma situación, qué necesidades reales tenía, cómo elabora los significados y cómo interpreta las acciones del hospital. El hecho de haber vivido el mismo problema en hospitales públicos y privados, enriquece aún más el caso De este caso se desprende claramente que una buena experiencia de paciente nada tiene que ver con la satisfacción del cliente: se trata de otra cosa, como analizaremos al final del testimonio. Pedimos disculpas por la longitud del texto, pero pensamos que vale la pena.

Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral

Por Juan García

Fibri

Fibri

La primera vez que me sucedió, sentí que mi corazón se aceleraba y que tenía el pulso como si hubiese corrido los 200 metros lisos. Sin embargo solamente había subido un piso las escaleras. Sentí que eso no era normal y pedí un taxi hacia el hospital más próximo, que resultó ser uno de los nuevos inaugurados por la Comunidad de Madrid antes de las últimas elecciones. 

El primer susto – ingreso en la UCI pública
Me acompañó mi mujer, quien tuvo que apremiar a las señoras de admisión. Le respondieron “qué quiere, con los recortes no damos para más”. Pero eso lo supe más tarde. En mi percepción yo me sentía muy mal y no notaba el paso del tiempo, me llevaron a la UCI y en seguida diagnosticaron fibrilación auricular. La fibrilación auricular es una arritmia en el cual los latidos del corazón se producen de forma descoordinada, dando lugar a un ritmo cardiaco acelerado e irregular. Un episodio aislado no es grave, pero si no se detecta y trata se pueden formar trombos mientras la sangre permanece en las cámaras del corazón y estos trombos luego sí pueden dar lugar a embolias. 

En el hospital me aplicaron el protocolo: 24 horas con una medicación intravenosa. De no remitir la fibrilación, habría que realizar una cardioversión programada, es decir, aplicar electrodos para volver a resetear el corazón y que volviera a latir a su ritmo. Todo esto me lo explicó el cardiólogo perfectamente y me alegré que hubiese aparecido tan pronto. 

En la planta había mucha gente, todos separados por cortinillas. Mi vecino era una persona de mediana edad y de trato agradable, pero también se oía a personas sufriendo, especialmente a los ancianos. De vez en cuando pasaba una camilla con alguien que habían traído en ambulancia. Esas personas sí sufrían y yo sentía que lo mío no era para recibir tanta atención.

Cuando la información es escasa
Pasadas 23 horas me revirtió la arritmia y me pude ir a casa. Durante esas 23 horas todo el personal auxiliar y de corazonenfermería me trató muy bien, así como celadores y demás personal. Sin embargo la información médica fue escasa; los médicos explicaban poco y solamente a mis preguntas proporcionaban más información. De hecho, el médico no se atrevió a recetarme sintrón, sino que me lo sugirió y dejó la decisión en mi mano. Solamente cuando me puse un poco serio y le dije: “si yo fuera su padre” – él era joven y residente- “que me diría”. “Por supuesto que tomar sintrón”, respondió. 

La seguridad social madrileña me dio cita con cardiología 3 meses más tarde: menos mal que un cardiólogo amigo me había recomendado ya las pruebas que debía hacerme y cuando fui a la cita ya estaba todo hecho y no tuve que esperar tres meses más. El cardiólogo de la seguridad social leyó los informes y las pruebas y se limitó a decirme todo bien. Me quede con la sensación de preguntarme “¿eso es todo?”. Me hizo algunas indicaciones sobre vida cardiosaludable y en menos de 10 minutos me había despachado. También es cierto que eso es lo que yo quería oír y no indagué mucho más, aliviado y con ganas de irme a casa en seguida. 

Un año y medio después sufrí la segunda fibrilación auricular (FA en jerga médica, que ya iba aprendiendo). Ya conocía los síntomas  y me fui directo al hospital público de la vez anterior. Esta vez la admisión fue directa: sólo tuve que decir “fibrilación auricular”. De nuevo vino un cardiólogo muy rápido, de nuevo se aplicó el mismo protocolo, de nuevo por la noche pensé en mis pobres vecinos, ancianos, solos y con fuertes dolores. De nuevo todo el personal fue muy atento y de nuevo la información médica fue muy escasa. No obstante, tras las 24 horas la FA no había revertido y  la cardióloga decidió prolongar un poco más la estancia en lugar de proceder a la cardioversión. Una hora más tarde había revertido. Se lo agradecí, pues no quería pasar por quirófano. 

Otra cosa que tampoco había variado era el sistema de citas de la Comunidad de Madrid. No me fue posible concertar una cita porque “hay que esperar a la semana próxima que usted vuelva a entrar en el bucle”.  Acudí al médico de atención primaria, quien me dijo que con esos síntomas la cita debería ser antes y por un procedimiento interno más rápido se obtuvo una cita ¡tres meses después del episodio! 

Pensamientos sobre la muerte
La primera fibrilación la había vivido sin preocupación, como un hecho curioso, casi como una exploración del mundo hospitalario con el que hasta entonces no había tenido contacto. Lo tomé como un aviso para relajarme más, no alterarme tanto por temas laborales, tratar de evitar el estrés. En realidad mis propósitos duraron poco y me di de nuevo workalcoholismo y a mi propensión a tomarme las cosas de forma emocional.
 

uciDurante el segundo episodio me preocupé un poco más y aunque sabía que no había riesgo real, sí me rondó la idea de la muerte por la cabeza. No como algo inmediato, sino como algo que podía suceder en los próximos quizá 10 diez años. No sentí miedo ante la idea –seguramente porque percibía la muerte aún como lejana- pero sí preocupación. Preocupación por mi familia, por mis hijas pequeñas y mi esposa. Traté de imaginar cómo sería la vida para ellas sin mí y qué necesitarían. En mi primer día de trabajo contraté un seguro de vida bueno.

En el hospital privado
Tan sólo dos semanas más tarde volví a tener síntomas de FA, esta vez por la noche en lugar de a primera hora. Además nos encontrábamos de vacaciones en Andalucía. El hospital público más cercano estaba a 50 minutos en coche, así que opté por uno cercano privado de renombre. Pertenece a un grupo internacional y está implantado en varios países. La admisión fue muy rápida y me atendieron una enfermera y luego un médico de guardia, que no era cardiólogo. A pesar de que la construcción y decoración estaban cuidadas, este hospital disponía de muchos menos medios que cualquier gran centro público.
 

No estaba preocupado en lo inmediato por la ausencia de cardiólogo porque ya sabía que salvo por el riesgo de

Un hospital no es un hotel

Un hospital no es un hotel

tromboembolismo, la FA no era grave. Pero como usuario me molestaba: ¿qué pasa con los casos graves? En cambio comenzaba a estar preocupado por la frecuencia de los episodios. Tras informarme que por la mañana me vería el cardiólogo me subirían a planta. La medicación en lugar de por vía intravenosa se administraría por vía oral. Si no revertía, habría que aplicar el choque eléctrico. 

No me quedé muy conforme con que no hubiese cardiólogo, pero ya que no podía hacer nada decidí intentar dormir y esperaba –acostumbrado a mi experiencia en la seguridad social- que no hubiese mucha gente en la planta. Pero nada de eso: en lugar de eso tuve una gran habitación, con hermosas vistas, un servicio para mí en lugar de las botellas para orina del hospital público, un práctico neceser con pasta y cepillo de dientes y hasta televisión.

Sin embargo, percibí todo ello como superfluo y hubiese preferido que hubiese un cardiólogo de guardia. Al día siguiente me visitó el cardiólogo y tras algunas preguntas rutinarias me dijo que no me preocupara, que debía estar unas horas más y se marchó sin darme más información. Cuando horas más tarde seguíamos sin saber nada, mi mujer fue a preguntar por el cardiólogo y le dijeron que no estaba porque “está pasando consulta en la ciudad”. Y a mí qué me importaba la vida de ese señor: entendía que había horas de visita médica, pero recordaba que en la pública, si sentía que necesitaba información había una enfermera cualificada y si ella no sabía más preguntaba a los médicos y regresaba con la respuesta. Afortunadamente la FA revirtió y pudimos regresar a casa. 

cardiogramaElectroshock
Ya estaba preocupado por la frecuencia de los episodios y cada vez que me latía un poco el corazón –cosa que antes nunca me llamaba la atención- me paraba a ver si el ritmo era normal. Tan sólo una semana más tarde, de viaje de trabajo en Valencia, volví a sufrir una FA. Mis compañeros me trasladaron rápidamente al hospital público, la admisión fue inmediata, enseguida llegaron los cardiólogos y tras conocer la historia optaron por no medicarme, sino por proceder a cardioversión. No me asusté porque los médicos me informaron en todo momento de por qué tomaban las decisiones y también qué procesos orgánicos estaban sucediendo. No los veía titubeantes como a los cardiólogos del servicio madrileño de salud. Claro, eran médicos de entre 40 y 50 años frente a los jóvenes internistas de Madrid. Y desde luego tampoco eran despreocupados como el médico de la privada.
 

Cuando me durmieron solamente pensé que era agradable y que cuando me muera que sea así, que no es tan grave, salvo dejar atrás a las personas que amas. Al despertar en cambio, me alegré mucho de ver a mis compañeros de trabajo, que habían estado a mi lado en todo momento y que estaban realmente preocupados. De hecho mucho más preocupados que yo.

Al prescribir el tratamiento, los médicos me ofrecieron varias opciones de medicación, explicando pros y contras. De nuevo mostraban seguridad y experiencia, pero en otro momento de la enfermedad en el que yo disponía de elementos para decidir, pudieron dejarme contribuir a la toma de decisiones e involucrarme en mi curación. Supieron ser firmes cuando no había que dudar y supieron ser flexibles cuando yo estuve en condiciones de participar en las decisiones. 

Sin duda ha sido el hospital más feo que he visitado, pero prefiero mil veces facultativos involucrados a habitaciones individuales de diseño. 

Una mejor experiencia en la privada
Como el sistema público es tan lento en sus citas, fui a una consulta privada en Madrid, pero que opera también en el Gregorio Marañón. Por primera vez –salvo en Valencia- información en profundidad, un tiempo largo dedicado a mi situación, explicaciones y también preguntas sobre el estilo de vida. No lo digo en comparación con los servicios de urgencias, sino con la consulta cardiológica de la comunidad de Madrid. Y desde luego, con el hospital privado internacional.  Lo único que me molestó es que en el informe el médico indicase que no tenía antecedentes familiares, cuando sí había comunicado que no los tenía. Es curioso cómo una buena impresión sobre un médico puede caer al suelo cuando transmite que no te ha escuchado.
 

Como la fibrilación auricular no es grave (salvo por si hay trombos) en realidad nunca me sentí en peligro real. El único momento de preocupación lo viví en el hospital privado y desde luego me indigna la gran lista de espera del sistema público madrileño. En todo momento me sentí muy acompañado y seguro por los profesionales del sistema público, sobre todo en Valencia. Y en ambos sistemas, público y privado, me he quedado con la impresión, que el profesional más involucrado es la enfermera.

Analizando la experiencia del paciente de forma etnográfica
Aunque el testimonio haya sido largo, si el lector ha llegado hasta aquí, le pido que permanezca un poco más con nosotros y podamos analizar esta vivencia desde la óptica de una atención centrada en paciente.patient knowledge

1. Rapidez y lentitud
En la primera parte del relato el paciente se enfrenta a una situación nueva para él: un ingreso en la UCI. Aunque parece relativamente tranquilo, está inquieto porque no sabe lo que le pasa. El diagnóstico rápido le ayuda a calmarse, pero su mujer está alterada y la demora en admisión por parte del personal culpando a los recortes o como forma de presión la altera aún más y es, sencillamente, intolerable.

Aunque las condiciones no son de comodidad, el paciente se siente seguro por la rápida aparición del cardiólogo y toda la atención con medicación, monitorización, así como el trabajo de enfermeras y auxiliares. Además, el sufrimiento de los otros pacientes le ayuda a relativizar su situación. De forma que la comodidad no es un valor importante al entrar en la UCI.

En cambio, la falta de información sobre lo que es una arritmia, de qué proviene, etc. generan incertidumbre, lo mismo que la respuesta dubitativa del médico residente que no se atrevía a recetarle sintrón ni todo lo contrario. Dejar una decisión farmacológica a alguien que no sabe de farmacología no es buena idea.

Si bien la intervención fue rápida y correcta, el tiempo de espera hasta recibir cita con el cardiólogo es preocupante. Quizá las arritmias no sean graves, pero el paciente padeció más tarde 3 seguidas con 3 ingresos en urgencias. Todas en menos de un mes, cuando la seguridad social madrileña concede la cita con un plazo de tres meses. No entro en temas de gestión, presupuesto, recortes y la necesidad de atender literalmente a millones de personas. Seguramente que el sistema de salud hace lo que puede, pero muchas veces los pacientes de enfermedades graves mueren en la lista de espera. En este caso no se hubiera producido la muerte, pero esa espera o bien genera angustia o bien impide que el paciente adopte las medidas de estilo de vida, medicación etc. necesarias para controlar su arritmia.

2. Las emociones
En el segundo episodio el paciente empieza a reflexionar sobre la muerte. No lo dice en su texto, pero yo sé que ha pasado de los 40 años y que en su familia hay antecedentes por infartos. De modo que al verse por segunda vez en un hospital es natural que se pare a pensar y sienta su fragilidad, recuerde a sus familiares con enfermedades del corazón, crea que tal vez ese es el camino que le aguarda, piense en sus hijas y en su mujer… también en la cuarta intervención piensa en la muerte y cree que morir no es tan grave, salvo por los afectos.

Es decir, el paciente parece que hace balance de su vida por causa de los episodios y toma conciencia de la posibilidad real de morir por primera vez en su vida. En el caso de una arritmia seguramente no sea necesario, pero que las UCIS contasen con atención psicológica por ejemplo e casos de infartos. No tanto por trauma como en los accidentes, sino porque no tenemos relación con la muerte y el dolor en la cultura occidental actual y todo ese miedo puede ser trabajado por un psicólogo o una enfermera formada en psicología.

3. Un hospital no es un hotel
El paciente tiene dos experiencias con la medicina privada. Una muy mala y una positiva. Existe una cierta tendencia en la medicina privada, o en un tipo de medicina privada, a confundir hospital con hotel y no porque en ambos se encuentre la palabra hospitalidad, sino porque es muy fácil generar sensaciones positivas y una grata experiencia mediante el confort. Todo eso está bien y ojalá todos los hospitales tuviesen una arquitectura y diseño maravillosos (ver los 2 post sobre hospitales co-diseñados por pacientes). Pero si la atención falla o los medios son insuficientes el confort y el diseño se convierten en una mera fachada…  casi podría decirse que  un engaño. De hecho el paciente afirma solamente sintió preocupación en el primer hospital privado y que cambia diseño por facultativos competentes.

En cambio, en el hospital de San Rafael parece que el diseño no siquiera fue percibido  por el paciente, pero sí la seriedad del facultativo y la capacidad de informar, el tiempo que se tomó en explicar la situación y la profundidad en las respuestas.

4. La información es la clave
Se trata de la misma percepción que en el hospital público valenciano, donde ha tenido su experiencia hospitalaria más positiva, precisamente por la información y seguridad que ofrecieron los médicos. Y también por la rapidez en la admisión (a diferencia de la primera vez en Madrid). Y es lógico, ante la ausencia de información, las lagunas se rellenan con suposiciones y donde hay suposiciones ay incertidumbre. La incertidumbre no está lejana del miedo y de hecho es uno de los factores que determinan la aparición de temores.

5. La involucración invisible de las enfermeras
En el texto raras veces aparecen menciones a las enfermeras. El actor principal es para el paciente siempre el médico. Es normal, porque aunque sus apariciones son escasas y el tiempo que pasa con el enfermo es breve, es el portador de la información clave y la persona de la que dependen los siguientes pasos relativos a su salud. Sin embargo, al final del texto, tiene unas breves palabras para las enfermeras. Lo que valora de ellas es la involucración y hasta se cuestiona si no será mayor que la de los médicos. Ese papel clave de la enfermera en el bienestar del paciente a menudo queda oculto, como de hecho sucede en todo el texto. El papel de las enfermeras y enfermeros es clave y no está socialmente reconocido.

Una pequeña guía para mejorar la experiencia de paciente
La información de este post ha sido abundante y extensa. Contiene suficientes elementos de valor como para confeccionar una pequeña guía para una experiencia de paciente de excelencia. Pero el lector estará ya cansado por la longitud del post, así que abordaremos este tema en la siguiente contribución.

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Cuando los ciudadanos co-diseñan servicios de salud: el caso de Participle en Gran Bretaña

Por Kate Bagley, Participle

Participle es una organización sin ánimo de lucro muy particular que contribuye de una forma muy creativa e interesante a la orientación a paciente y a mejores servicios en el sistema de salud británico (NHS). Como su nombre indica, la participación es una de sus principales herramientas de trabajo. Los proyectos de Participle tienen  un impacto significativo en términos de salud, relaciones sociales y comunidades. La organización ha contribuido a mejorar la calidad de vida de los mayores reforzando sus lazos sociales y construyendo nuevas redes sociales (las de verdad, no las virtuales) o ha contribuido también al empleo y emprendimiento locales. 

Hemos invitado a Kate Bagley a contestar varias preguntas sobre Participle, pero lo ha hecho tan bien que hemos dejado sus respuestas en forma de artículo. Muchas gracias Kate. 

Kate Bagley, manager de contenidos Participle

Kate Bagley, manager de contenidos Participle

Hola, soy Kate Bagley, manager de contenidos y campañas de Participle. Llevo el blog “Relational Welfare” (Bienestar Relacional” y la cuenta twitter @weareparticiple. Trabajo ayudando a difundir nuestro mensaje sobre cómo deseamos que funcionen los servicios públicos en el Reino Unido. Debido a la naturaleza de mi puesto, puedo ver de forma transversal la amplitud de nuestro trabajo, es decir, observar a vista de pájaro lo que hacemos. Espero que eso me ayude a contestar vuestras preguntas.

¿Qué es exactamente Participle y cómo contribuye a la salud?
Participle es una empresa social que se enfoca en el diseño de servicios. Queremos ayudar a crear el Estado del Bienestar del siglo XXI. Nuestros servicios son prototipos del tipo de servicios que queremos ver en este nuevo Estado del Bienestar.

Uno de nuestros principios es que queremos que nuestros servicios ayuden a la gente a desarrollar sus propias capacidades: lo que son capaces de ser y de hacer. En realidad es una forma parecida al viejo dicho “dale a un hombre un pescado y le alimentarás por un día, enséñale a pescar y se alimentará toda la vida”. De todas las diferentes habilidades humanas, creemos que la más importante es la capacidad de construir relaciones y producir conexiones o interacciones humanas. Todo lo que hacemos está basado en el fondo en las relaciones humanas. Eso es lo que llamamos “Bienestar Relacional”

En el Reino Unido estamos muy orgullosos de nuestro Sistema nacional de salud (NHS). Pero puesto que fue diseñado para responder a problemas médicos agudos (como una pierna rota), no es muy bueno para hacer frente a problemas de salud a largo plazo de gran complejidad (como diabetes u obesidad). Hoy en día vemos que cada vez más aspectos de la salud están relacionados con el envejecimiento o los estilos de vida. Por eso hemos creado el prototipo de servicio de salud “Wellogram”, que se ha desarrollado desde este tipo de enfoque (más abajo lo detallo).

¿Qué es lo que hace a Participle diferente?
Hay muchas cosas que nos diferencian, pero en lo que la mayoría de la gente parece estar de acuerdo es que tenemos una buena mezcla de experiencia práctica en el campo de la prestación de servicios, combinada con una elevada ambición: reformar el Estado del Bienestar.

Hasta donde yo sé, somos también la única organización en Gran Bretaña que mide cómo nuestros servicios ayudan a la gente a mejorar sus habilidades y capacidad (si ustedes conocen alguna otra, díganmelo. Nos encanta comparar). Nuestras herramientas de medición se encuentran en un estadio inicial, pero esperamos que algún día signifiquen un cambio en la medición de impactos. Mientras esto sucede, seguimos buscando diseñadores de servicios y personas que puedan ser buenos ‘trabajadores relacionales’. Un ‘trabajador relacional’ es básicamente un buen trabajador social o de servicios con una buena habilidad para construir relaciones sólidas con las personas que trata de ayudar.

¿Por qué os veis como herederos de Lord Beveridge y qué es Beveridge 4.0?

Lord Beveridge

Lord Beveridge


Como quizá ya sepan, William Beveridge es uno de los arquitectos del Estado del Bienestar en gran Bretaña. Publicó su informe más influyente en 1942, el cual llevó a la fundación del NHS. Hacia el final de su vida se dio cuenta que había cometido un error. Publicó un tercer informe en 1948 en el que decía que se había olvidado incluir el poder de los ciudadanos para crear servicios. Nuestra misión, a la cual denominamos Beveridge 4.0 se basa sobre esta idea y pide 5 cambios importantes sobre cómo pensamos acerca de los servicios públicos. A saber, queremos un cambio que signifique pasar

  • De satisfacer necesidades a crear capacidades
  • De servicios parametrizados a servicios abiertos a todos
  • De una orientación a las finanzas a una orientación a los recursos
  • De ofrecer el servicios desde instituciones centrales a ofrecerlos desde redes
  • De apoyar a individuos a apoyar redes sociales*

(*n. del t): el término ‘redes sociales’ se ha identificado tanto con la web 2.0, que a veces hace falta aclarar que una red social es ante todo un conjunto de individuos con relaciones sociales reales entre sí)

¿Por qué es importante la co-creación para Participle? ¿Se dan diferencias en los resultados si se aplica la co-creación con pacientes?
La co-creación es una parte importante de nuestros servicios desde el principio hasta el final. No nos atreveríamos a crear

The Circle Movement  Una organización de mayores que permite la asistencia a travé de una fuerte red de relaciones sociales

The Circle Movement
Una organización de mayores que permite la asistencia a travé de una fuerte red de relaciones sociales

un servicio o siquiera investigar un problema a solucionar sin invertir tiempo en conocer a la gente afectada. Todas las soluciones que proponemos se inspiran en lo que ellos nos cuentan y lo que ellos testean. A medida que nuestros servicios crecen y se desarrollan son modificados de forma constante por las personas que los usan. Queremos que la gente que usa nuestros servicios sienta que les pertenecen y que el servicio no sería tan bueno si ellos no fuesen parte del mismo. Es una forma de co-creación constante: no querríamos que fuese diferente de ninguna manera.

De qué proyectos en el campo de la salud estáis más orgullosos y por qué
Nuestro servicio de salud en forma de prototipo se llama Wellogram. Ayuda a la gente a tomar el control sobre su salud y cambiar de hábitos de vida. Estamos abiertos a cualquiera que quiera usar este servicio, pero la mayoría de la gente que vemos está luchando para gestionar una enfermedad crónica o relacionada con estilos de vida. En el Reino Unido, los médicos tienen menos de 10 minutos para cada paciente para resolver un problema. Sin embargo sabemos que si queremos que alguien cambie una conducta determinada es importante conocer qué es importante para ellos y qué es lo que está fomentado sus malos hábitos. Wellogram es un programa en el que un facilitador, coach o guía estará con el paciente entre 30 y 60 minutos todas las veces que necesite (normalmente cada 15 días). El coach no te da consejos, en cambio te ayuda a crear la estrategia que necesitas para cambiar de hábitos y alcanzar los objetivos que necesitas.

El proceso Participle

El proceso Participle

Este servicio aún está en fase de prototipo y solamente se aplica en el sur de Londres, pero hemos visto ya resultados muy prometedores. El 64% de los participantes afirma que puede gestionar mejor su salud, el 75% ha perdido peso y el 72% dice que ha mejorado su habilidad para comprometerse con su comunidad local.

Cuál es el impacto real de vuestros proyectos
Nuestro objetivo en todos nuestros proyectos es desarrollar las capacidades de la gente, especialmente para construir relaciones. Como mencioné más arriba estamos desarrollando una herramienta para comprobar cómo de efectivos somos en este campo. La estamos usando en nuestro trabajo y refinando. Tenemos un enfoque pragmático, de modo que medimos indicadores tradicionales como la tensión arterial o los costes. El impacto de nuestros proyectos se puede comprobar en nuestra web, donde también se encuentran informes detallados sobre su progreso.

¿Existe un mercado de trabajo en Gran Bretaña para especialistas en involucración de paciente y diseño de servicios sociosanitarios en Gran Bretaña? ¿Crees que habrá alguno también en España?
Es difícil de decir. Si bien buscamos un Estado del Bienestar más relacional no sabemos aun  exactamente qué papel jugarán estos ‘trabajadores relacionales’. ¿Serán los especialistas quienes se encarguen de los aspectos relacionales de los servicios o tendrán que formarse todos los involucrados en el servicio en metodologías relacionales? En cualquiera de los dos casos, creemos que los trabajadores relacionales jugarán un papel clave en el futuro Estado del Bienestar.

UCI


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Humanización de la UCI – adhiérete a la Declaración de Torrejón

En este blog hemos seguido muy de cerca las actividades del proyecto Humaniza la UCI, liderado por Gabriel Heras, médico intensivista del Hospital de Torrejón de Ardoz, en Madrid.

Dr. Gabriel Heras La Calle, ICU Torrejón (Madrid)

Dr. Gabriel Heras La Calle, ICU Torrejón (Madrid)

El proyecto da un paso cualitativo adelante con la Declaración de Torrejón, que reclama una atención más humana en la UCI para los pacientes, incluyendo un soporte emocional adecuado, así como unas condiciones y un entorno que les permitan asumir el estrés laboral y emocional que genera la atención en la UCI. Cuanto más personalizada y centrada en el paciente, mayor la carga emocional para médicos y enfermeras.

UCI 2Lo que pide la Declaración de Torrejón parece obvio, pero no lo es. Afortunadamente la inversión en investigación, terapias, farmacología y tecnología ha logrado que los índices de supervivencia en nuestras UCIs se hayan incrementado más que significativamente en lso últimos 20 años. Sin embargo, por el camino nos hemos dejado la atención personal, porque desde el paradigma biomédico y biotecnológico -y por qué no decirlo, biocapitalista*- se ha ido reducinedo el espacio que quedaba para el paradigma humano, que es el origen de la medicina.

Ha llegado el momento de integrar la lógica biomédica con la lógica humana y de poner las lógicas económica y tecnológica al servicio de un nuevo paradigma biohumano.

La Declaración se puede leer en este link y si, querido lector, estás a favor de una sanidad humanizada, desde aquí te recomendamos firmar: tarde o tempranos todos seremos (o hemos sido) usuarios de la UCI. Su contenido está explicado en el post de hoy de Humaniza la UCI. Muy interesante también el comentario de Elena Lorente como enfermera en “De tots els colors“, con su visión holística y cercana.

Humaniza la UCIO proyecto ganó el premio Diario Médico a las mejores ideas en sanidad y hace una semana los premios Hospital Optimista 2015.

*Hay muchas definciones de biocapitalismo, pero en este caso entendemos la adaptación de los cuidados médicos a la lógica de la rentabilidad. Si bien el sector público no busca el lucro, debe actuar dentro de parámteros de eficiencia y control de coste, cuyas técnicas y métodos proceden de la lógica capitalista.

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When citizens co-design healthcare services – the case of Participle in the UK

By Kate Bagley, Participle

Participle is an amazing non-profit organization that contributes in a very interesting way to patient centeredness and to better healthcare services in the British National Healthcare System (NHS) by using –as the name suggests- participation as one of the main tools. Participle’s projects have a very interesting impact in terms of health, relationships and communities. Participle has contributed to quality of life of elderly by reinforcing their social ties and building up new social networks (real ones, not virtual) or has contributed to local employment and entrepreneuring opportunities for the youth. Participation, or co-creation, as it is used to avoid the social implications of the term, is a key tool in service design and success.

We have invited Kate Bagley to answer some questions about participle, but she has done it so well, that we have let her answers in form of an article. Thank you very much, Kate.

Kate Bagley, content manager Participle

Kate Bagley, content manager Participle

Hi, I’m Kate Bagley, Campaigns and Content Manager for Participle. I run the Relational Welfare blog and @weareparticiple. I work helping to spread our message about how we want public services to work in the UK. Due to the nature of my job, I get to see our work across the range of our projects, so I have a bird’s eye view of what Participle is doing. Hopefully that will help me as I try to answer your questions!

What is exactly Participle and what is its contribution to healthcare?
Participle is a social enterprise which focuses on service design. We want to help create a welfare state fit for the 21st century. Our services are prototypes for the kinds of services we want to see making up this new welfare state.

One of our guiding principles is that we want our services to help people build up their own capabilities – what they are able to be and to do. The concept is similar to the old saying: “Give a man a fish and you feed him for a day; teach a man to fish and you feed him for life.” Out of all the different human capabilities, we believe the most important is the ability to form relationships and make human connections. Everything we do has human relationships at the heart. We call this “Relational Welfare“.

In the UK, we have a lot of affection and pride for our National Healthcare Service. But because it was designed to handle acute health problems (like a broken leg), it is not very good at handling long-term health problems with lots of complexity (like diabetes or obesity). Nowadays, we are seeing more health issues associated with old age or “lifestyle diseases”. We have created a prototype health service, Wellogram, which was built to handle these types of health concerns. (More on this below).

What makes Participle different?
There are many things that make us unique, but what most people say is that we have a good blend of practical experience on the ground delivering services combined with a big, high level ambition: reforming the welfare state.

As far as I am aware, we are also the only organisation in the UK to be measuring how much our services are helping people to boost their capabilities. (If you know of any others, please send them to me. We would love to compare notes.) Our capabilities measurement tools are in the earliest stages, but we hope that one day, they will change the face of impact measurement. As of right now we will be looking for service designers and people who would make good ‘relational workersin the coming months. A ‘relational worker’ basically, it is someone who is a frontline service worker who is good at building relationships with the people they are trying to help.

The Circle Movement  A membership organisation for older people, which takes care of everyday worries via a strong social network

The Circle Movement
A membership organisation for older people, which takes care of everyday worries via a strong social network

Why do you see yourselves as heirs of Lord Beveridge and what is Beveridge 4.0?
As you may know, William Beveridge is one of the architects of the welfare state in the UK. He published his most influential report in 1942, which led to the founding of the National Health Service. But towards the end of his life, he realised that he had made a mistake. He published a third report in 1948 voicing his concerns that he had forgotten to include the power of citizens to contribute to and shape services. Our mission statement, which we call Beveridge 4.0, builds on this idea and asks for 5 important shifts in the way we think about public services. They are:

  • from meeting needs to growing capabilities
  • from targeted services to services that are open to all
  • from a focus on finances to a focus on resources
  • from services delivered from centralised institutions to services delivered from distributed networks 
  • from supporting individuals to supporting whole social networks

Why is co-creation so important for Participle? Is there a difference in results with or without patient co-creation?
Co-creation is an important part of our services, all the way through. We would not attempt to create a service, or even research the problem being addressed, without first spending time and getting to know the people affected by the issue. All of our proposed solutions are inspired by what they tell us, and tested by them. As our services grow and develop, they are constantly shaped by the members that use them. We want people who use our services to feel that they own them, and that the service would not be as good without them being a part of it. It is a type of constant co-creation. We wouldn’t want it any other way.

The Participle process

The Participle process

What projects in the health care sector are you most proud of and why?
Our prototype health service is called Wellogram. It helps people take control of their health and stick to healthy habits. We’re open to anyone who wants to use the service, but most of the people we see are struggling to manage a long term or lifestyle disease. In the UK, doctors have less than 10 minutes per patient to resolve the problem. But we know that if you want to help someone change their behaviour, you need to get to know what’s important to them, and what is triggering their unhealthy habits. With Wellogram, your GP refers you to a Guide, who will sit with you for 30-60 minutes as often as you wish to see them (typically every two weeks). The Guide doesn’t give you advice; instead they help you figure out a strategy for achieving the health goals you want.

This service is still in the prototype phase and only serves South London, but we have seen very promising results so far. Sixty-four percent of our members say they’re better able to manage their health, 75% have lost weight, and 72% say they’ve increased their ability to engage with their local community.

What is the real impact of your projects?
We aim for all of our projects to grow people’s capabilities, especially in the area of relationship building.

As I mentioned above, we are developing a tool to measure how effective we are at this. We are using it in our work right now, to test and refine it. We are pragmatic, so we also measure more traditional outcomes like blood pressure or cost savings, for example. You can see the impact our projects are making, and read detailed reports on their progress, on our website.

Is there a job market for people specialist in patient engament, patient co-creation or healthservice design in the UK? How does this market look like and what kind of professionals work there? Do you think there will be one in Spain one day?
It’s hard to say. Although we are asking for a more relational welfare state, we’re not sure yet exactly what role these ‘relational workers’ will play. Will the relational aspects of services be taken care of by people who specialise in doing only that, or will everyone who provides these services need to work relationally? Either way, we think relational workers will play a vital role in the future welfare state.


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Felicidades a “Humaniza la UCI”, ganador de los premios hospital optimista 2015

Estamos muy orgullosos de que el equipo del proyecto Humaniza la UCI, con el Dr. Gabriel Heras al frente, haya ganado la primera edición de los premios “Hospital Optimista”. La gala de entrega de estos galardones se ha celebrado esta mañana en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia en una ceremonia conducida por Cristina Villanueva, presentadora de los informativos de laSexta. Al evento han asistido más 200 personas, entre profesionales sanitarios, gerentes de hospitales, asociaciones sin ánimo de lucro, fundaciones, empresas patrocinadoras y autoridades. Madrid acogerá la segunda edición de los premios ‘Hospital Optimista’ en mayo de 2016.hospital optimista

Se reconoce así el gran trabajo de “Humaniza la UCI”, de quien ya venimos hablando asiduamente en este blog y de cuya amistad nos enorgullecemos. Cada día somos más los que nos preocupamos de poner al paciente en el centro, no sólo para que reciba cuidados biomédicos, sino para que reciba un trato integral y humano.

¡FELICIDADES!

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Cinco elementos básicos para construir la inteligencia de paciente

El prestigioso especialista de la genética reproductiva humana, profesor José Horcajadas con más de 45 publicaciones internacionales en la materia, compara la diferencia entre las técnicas genéticas tradicionales y la secuenciación masiva con la pesca. “Emplear la secuenciación es como tener una red de pesca industrial, mientras que las técnicas tradicionales equivalen a una caña de pescar”. Pero advierte que “la calidad y profundidad del análisis es mucho mejor con las técnicas tradicionales. Las técnicas tradicionales nos dan conocimiento, mientras que la secuenciación ofrece grandes cantidades de información.” Diapositiva1

Lo mismo es cierto para la diferencia entre el empleo de big data y la investigación cualitativa sobre pacientes. Big data nos ofrece unas cantidades de información de las que no habíamos dispuesto nunca, pero como vimos en nuestro último post nos dan poco conocimiento sobre los pacientes. Por eso abogamos por las interacciones interpersonales empleando por ejemplo técnicas de medicina upstream, como una forma de alimentar un sistema de inteligencia de paciente que nos ofrezca significados y permita así tratamientos más efectivos y un gran ahorro de costes.

¿De qué se compone la inteligencia de paciente?
Para diseñar un sistema de inteligencia de paciente se requieren al menos 5 categorías de información. De ellas 3 son categoría médicas clásicas  y 2 son categorías upstream de contexto.

CATEGORÍAS CLÍNICAS
Datos clínicos: se trata de la información más importante. Existe información estándar y existe información específica por ejemplo para cardiopatías, oncología, etc. Por ejemplo, en reproducción asistida los parámetros relevantes se estructurarían en torno al endometrio, la calidad espermática y otros. De todas formas, conviene recordar que muchos pacientes tienen varias patologías asociadas.

Salud mental: muchas veces no se registra, a pesar de la relación que existe entre dolencias físicas y mentales.

Condiciones funcionales: es importante saber si los pacientes no pueden realizar alguna actividad diaria, como alimentarse, lavarse o vestirse y si tiene discapacidades, aunque sean menores.

GENÓMICA
Cada vez más la información genética es relevante para lo toma de decisiones médicas y para personalizar tratamientos o aplicar terapias génicas. Por ejemplo, los test de receptibilidad endometrial miden la expresión génica relacionada con las posibilidades de implantación embrionaria, lo que permite diseñar un tratamiento específico.

En el inmediato futuro otras “ómicas” serán importantes también como el microbioma, la metabolómica y la proteómica. Muchos médicos todavía no entienden bien las implicaciones de las “ómicas” para la salud.

assisted livingANTENCIÓN Y CUIDADO
La inteligencia de paciente debe registrar los protocolos de monitorización del cuidado, los de coordinación entre cuidadores, tanto como los planes de tratamiento y de medicación, pero también otros planes como iniciar una dieta, un programa de ejercicio o dejar de fumar.

Por supuesto, todos los demás puntos del sistema de inteligencia de paciente deben integrarse en los algoritmos de decisión para el plan de cuidados.

ESTILO DE VIDA Y MEDIO AMBIENTE
Los hábitos asociados al estilo de vida como fumar, sedentarismo, nutrición, pautas de sueño, horas de trabajo deberían registrarse, así como datos sobre el entorno físico de trabajo, el tipo de trabajo, la exposición a tóxicos, radiación, PCBs, si se trata de un trabajo diurno o nocturno, etc. Pero el medio ambiente es más; es la vivienda y sus condiciones (humedad, luz, etc.) y cómo son las condiciones de calefacción/aire acondicionado y si existen tecnologías asistivas. Asimismo es importante el tipo de barrio: ¿tiene fábricas, hay fuentes de contaminación, hay fuentes de radicación? ¿Qué servicios médicos y sociales existen? (las mismas preguntas son relevantes para entornos rurales).

CONTEXTOS SOCIAL, CULTURAL Y PSICOLÓGICO
Tal vez el menos entendido de todos desde el punto de vista del impacto en salud, pero seguramente es donde encontremos bastantes de las causas raíz de una enfermedad. Si el entorno y los hábitos tienen un impacto fuerte en la salud, el contexto social y la psicología individual explican muchos aspectos del entorno. Los ingresos y el estatus socioeconómico –tan frecuentemente asociados al nivel de educación- definen tanto el entorno, como muchos hábitos de salud, así como las creencias sobre la salud. Creencias y hábitos están conformados culturalmente, de forma que el trasfondo cultural y étnico es relevante.

La psicología del paciente es condicionada por el contexto y también lo condiciona, ya que permite adaptarse al mismo, resistirlo, aceptarlo o escapar de él. Las actitudes psicológicas influyen como se sabe en la salud, así como la forma de vivir la enfermedad y la muerte. interaction

El aspecto central en este punto son la familia y los amigos; son la mayor fuente de apoyo, así que es necesario saber quiénes son, cómo influyen en el paciente y cómo les influye a él a ellos. Asimismo, los factores más personales de la psicología tienen gran importancia en la gestión de la salud y la enfermedad por el paciente: el umbral de estrés, la resilencia, la fortaleza mental y las emociones positivas. Por último, pero no menos importante, en los aspectos más profundos de la psique, todos tenemos objetivos vitales, una determinada voluntad de vivir, el dolor y la muerte.

Información versus conocimiento
Con todos estos factores en mente ahora parece mucho más claro que en el post anterior qué poco conocimiento obtenemos de los terabytes de big data con los que trabajamos y cuánto conocimiento hay “aguas arriba” (upstream) del centro de salud. La imagen que obtenemos así sobre los pacientes es mucho más rica, de modo que las estrategias médicas serán mucho más productivas ¡y los costes menores!

Relaciones interpersonales y medicina upstream
Los datos incluidas en las 3 categorías médicas se pueden obtener de los registros médicos y otros sistemas TIC, mientras que la información sobre el cuidado está en los protocolos médicos (datos de procesos, generalmente en los sistemas de gestión). Peor los datos sobre contexto únicamente se pueden obtener de forma cualitativa a través de interacciones interpersonales. ¿No parece antieconómico conducir una investigación cualitativa por cada paciente? No es necesario. Estudios cualitativos son necesarios, seguros, pero se transforman rápidamente en escalas que pueden ser preguntadas por el médico durante una conversación. ¿No generaremos así mayor tiempo de consulta de los médicos y mayor espera si a las pruebas médicas y genéticas les añadimos preguntas psicológicas, así como sobre hábitos y contexto?

Precisamente eso es lo que queremos: más tiempo con el paciente a través de conversación con significado. Una escala es una guía de conversación. Y ese tiempo invertido nos permite mejores diagnósticos, intervenciones más certeras y menores costes. Por otra parte, los test psicológicos corren a cargo de los profesionales de la psicología, que hacen llegar al facultativo los resultados. Asimismo mucha información sobre el entorno, así como el contexto social y cultural se puede rellenar on line por el propio paciente como prerrequisito previo a la consulta (al menos la primera vez; luego solamente es obligatorio actualizar regularmente).

gene-dna-spiral-printer-cartoonEl sistema de inteligencia de paciente
Hemos descrito los ladrillos para el sistema de inteligencia de paciente. ¿Pero cómo se construye? Existen cientos de sistemas de gestión de conocimiento y de inteligencia competitiva que pueden comprarse y parametrizar o usar como inspiración para una solución a medida. En IVF-SPAIN estamos trabajando actualmente en inteligencia de paciente, pero con un modelo mucho más sencillo. Tomamos lo que necesitamos de la caja de herramientas, así como parámetros específicos, que igual en un futuro describo en este blog.

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How to build a patient intelligence system

Professor Horcajadas, the well know specialist for reproductive genetics with 45 international papers on the issue, compares the difference between traditional genetic techniques and sequencing with fishing. “Using sequencing is like having an industrial fishing net, while traditional techniques are like using a fishing rod”. But he warns, that “the quality of data in the depth of analysis is better with classical techniques. Classical techniques give lots of knowledge, while sequencing provides lots of data”. Diapositiva1

The same is true for big data and qualitative patient research. The first provides us with amounts of information we never had, but as we saw in our last post, they give us little knowledge on patients. This is why we pledged for gathering more knowledge from face to face interactions, using for instance upstream medicine techniques, as a way to feed a meaningful patient intelligence system that allows us to provide more effective treatments and save huge amounts of money.

What is patient intelligence made off?
If you want to design a patient intelligence system for your healthcare organisation, you need at least 5 categories. 3 of them are classical medical categories and 2 context or upstream categories.

CLINICAL
Clinical conditions are of course the most important information. There are some standard conditions and there are others that are typical of cardiopathies, oncology, etc. For instance in fertility, relevant clinical information would be about endometrium or sperm quality. Nevertheless, often there are several pathologies associated with a patient.

Mental health: it is often not recorded and its relationship with physical health is well known, but not recorded.

Functional conditions: if patients cannot perform some everyday activities (eating, bathing, dressing, etc.) or they have disabilities, even minor ones.

GENOMICS
There are more and more genetic tests as well as information that can be gathered from specific sequencing that helps to make personal treatments, like the endometrial receptivity tests for pregnancy or gene therapies. Other ‘omics’ can be important too, like microbiome, metabolomics or proteomics. Many physicians still do not understand the implications of ‘omics’ in health.

CARE
Care monitoring and protocols and co-ordination among caregivers should be registered, as much as treatment and medication plans and also other plans, like starting exercise or giving up smoking.

Of course, all other points of the patient intelligence system should be integrated into  decision making algorithms for the care plan.

assisted livingLIFESTYLE AND ENVIRONMENT CONTEXT
Below we will go to patient context information, but lifestyle habits like smoking, sedentarism, eating habits working hours, etc. should be recorded, as well as the physical working environment, the kind of work, exposure to toxins, radiation, if it is a night or a day work, stress levels, etc. But the environment is more, also the housing and housing conditions (damp, lack of light, etc.). What about heating, air conditioned, assistive technologies. The kind of district  is important (has it factories or other pollution sources, has it radiation sources?) and what social services are available.

PSYCHOLOGICAL, SOCIAL AND CULTURAL CONTEXT
While lifestyle and environment are factors with high impact on clinical factors, the social and psychological context as well as the individual psychology explains often the environment. Income and socioeconomic status –as well as the often linked education level- define primarily the environment, as well as the health habits and the believes about health. Believes and habits are often culturally shaped, so that ethnic and cultural background are important.

The patient’s psychology is conditioned by context and otherwise, conditions  the context and allows adapting, resisting, accepting or escaping it. Psychological attitudes will influence health too and as well the way to deal with disease and death. The most important point here are family and friends. Who are they and how they influence and are influenced by the patient. Family and friends are the primary source of support. On the other hand, more personal factors such as each one’s stress line and resilience are important too; the mental toughness and the positive emotions. Last but not least, on a more intimate level, each one of us has life goals, a willing to live and an attitude towards suffering, pain and death.

Information versus knowledge
With all these factors in mind, now it seems clearer than in the last post, how little knowledge we can make out of terabytes of EMR data and how much knowledge there is upstream of the clinic.  Having environment and context in mind, the picture of the patient is much richer and also the medical strategies can be more productive. The so called biomedical paradigm can be enriched positively with new relevant knowledge.

Face to face interactions and upstream medicine
The classical medical categories can be gathered from ERM and other IT data and care information from protocols (process data). But the context information can only be produced with face to face interactions. Doesn’t it seem interactionuneconomical to conduct a qualitative research for each individual patient? It is not needed: qualitative studies are necessary, sure, but they can be turned easily into scales that can be asked in a conversation by the physician. And does the medical consultation time not become much longer if together with physical and genetic tests physicians have to make psychological interviews and ask questions about environment, lifestyle, context and family?

On one hand that is precisely what we want, have more time with patients and conduct meaningful conversations with them. A scale and an interview are a conversation guide. On the other hand, like many tests are outsourced to specialists, psychology tests can be outsourced too. Environment information and some of the social and cultural information can be gathered on line as a pre requisite for a medical appointment (at least for the first one and then routinely ask before each new appointment to fill in the changes).

The patient intelligence system
gene-dna-spiral-printer-cartoonThese are the bricks for a patient intelligence system. How to build the system? Here there are already hundreds of knowledge management and business intelligence applications that can be bought or used as inspiration for a tailored solution. At IVF-SPAIN we are working already on one. We are not using all of the factors, but a much simpler model: just those we need, and others that I may disclose in future.

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