Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Transformar la menorrea en poesía

Hace tiempo que en el blog estamos centrado en temas prácticos, como el Café de Pacientes, las Jornadas de Humanización de Barcelona  y otras jornadas y hoy me apetecía volver a la reflexión y a la antropología médica.

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

La experiencia del paciente consiste en incorporar al paradigma biomédico predominante en salud, otros paradigmas que permitan una perspectiva integral del paciente en todas sus dimensiones y desde su vivencia. Pero,  ¿qué es el paradigma biomédico? Quizá un ejemplo real permita comprender lo que es el paradigma biomédico, antes de que entremos en sus definiciones teóricas. Durante una reunión sobre el flujo documental que requiere un tratamiento, el un médico de la clínica en la que trabajo se detuvo en cómo estaba organizada la anamnesis[1] y comentó:

“no hace falta un texto sobre cómo es la menstruación de la paciente [se refiere a como la paciente detalla el tema al médico], que parece que hubiese escrito una poesía. Para eso hay tres palabras: amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea”.

En esta breve instrucción se condensan varias claves de lo que significa el paradigma biomédico. El punto principal es el uso de la palabra “poesía” para oponer la descripción de la menstruación de la paciente en sus palabras y la descripción de dicha menstruación en términos médicos. La contraposición se ve reforzada por el uso del número “tres” como indicativo de la precisión y economía del lenguaje médico, frente al elemento emocional y subjetivo con el que en este caso se ha cargado el significado de “poesía”. En las escasas palabras del médico, todos los participantes en la reunión –todos personal no médico- entendieron perfectamente que los valores que estaba pidiendo el director para el documento eran precisión (un lenguaje inequívoco y compartido que todos los médicos de la clínica pudiesen descodificar por igual), racionalidad frente a emocionalidad y economía.

La medicina como un sistema cultural
Clifford Geertz definió la cultura como un  “sistema de concepciones expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales la gente se comunica, perpetúa y desarrolla su conocimiento sobre las actitudes hacia la vida” (Geertz 2003). La misma idea la expresó de forma un poco más sencilla por el sociólogo de origen jamaicano Stuart Hall definiendo cultura como un conjunto de significados compartidos. Dese este enfoque, el paradigma biomédico es claramente una cultura, o al menos una forma de cultura, inserta en otra mayor, que es la interpretación científico-técnica y económica del mundo característica de las sociedades occidentales.

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

En su libro ya clásico “El Nacimiento de la Clínica”  (2007) Foucault detalla con minuciosidad cómo nació esta cultura médica. La palabra clínica deriva del griego klinikos (de cama,  kliné), que quiere decir “junto al lecho”, ya que los médicos trabajaban precisamente junto al lecho de los enfermos. Es decir, escuchaba y médico y paciente construían una relación interpersonal. Se trataba, por lo tanto, de una medicina centrada en la persona, pero limitada desde el punto de vista de su efectividad.

Sigue relatando Foucault en su arqueología de la mirada médica cómo entre finales del siglo XVIII y comienzos del siglo XIX esta falta de efectividad fue criticada por muchos médicos, destacando Covisart y Bichat, quienes aconsejaban abrir los cadáveres, explorar la anatomía de los enfermos que fallecían y descubrir en sus órganos los procesos que habían causado la enfermedad. De esta forma se lograron grades avances clínicos, pero la mirada del médico se centró en el cuerpo, alejándose del paciente. La relación ya no era entre médico y paciente, sino entre el médico y el cuerpo del paciente.

Con el descubrimiento de la bilogía celular, pero sobre todo de los microorganismos como causantes de las enfermedades infecciosas y el gran auge de la vacunación como forma de combatir a los agentes patógenos, la mirada de alejó más aún del paciente para centrarse no sólo en el cuerpo, sino en los microorganismos y otros agentes patógenos. Sin duda un gran triunfo al que se debe la vacunación, la higiene, los sistemas de desagüe y alcantarillado modernos, etc. Un triunfo que ha salvado millones de vidas.

Incorporando  la perspectiva del paciente
Para el catedrático de cirugía de la Universidad de Barcelona, Cristóbal Pera (en su estupendo ensayo “el Humanismo en la comunicación Médico Paciente”) en la narrativa clínica el médico amolda lo que le está contando el paciente a las abstracciones que él estudió. Este aspecto se observa perfectamente en el ejemplo de la transformación de la “poesía” en amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea. De acuerdo con Cristóbal Pera: “algo tan simple como escuchar con atención al paciente se adultera”.

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Quizá Pera peque de exagerado al decir que la escucha se adultera, en el sentido que muchos médicos escuchan a sus pacientes más allá de lo esperable. Pero sí es cierto que la mirada médica está muy condicionada por centrarse en la enfermedad: las disfunciones del cuerpo, los microorganismos, o los procesos biológicos, como los tumorales por ejemplo. De ahí que a esta forma de mirar y conceptualizar la medicina sea denominada paradigma biomédico[2].

En 1970, el psiquiatra Michael Balint acuñó el concepto de medicina centrada en el paciente, frente a la medicina centrada en la enfermedad. Con ello daba nombre a las investigaciones que sobre todo desde el campo de la psiquiatría demandaban una medicina que tuviese en cuenta los factores psicológicos, el contexto social y todos aquellos elementos constitutivos de la salud y la enfermedad. Es decir, demandaban que se reconociera al ser humano como un todo. En este sentido, el modelo biopsicosocial también pone el acento en el sufrimiento o padecimiento del paciente y propone actuaciones para abordarlo desde un punto de vista integral.

Transformar la menorrea en poesía
Posiblemente una síntesis de ambos enfoques sea deseable a la hora de trabajar con el paciente. Naturalmente que el flujo menstrual es orgánico y un médico necesita una descripción precisa y eficaz para tratarlo si no entra dentro de los parámetros normales. calificarlo despectivamente de poesía, sin embargo, es hacer invisible el sufrimiento y el dolor de la paciente. El día que seamos capaces de transformar lo orgánico en poesía, la comunicación entre pacientes será verdaderamente de igual a igual.

 

Breve bibliografía

Foucault. Michel: El Nacimiento de la Clínica. Siglo XXI 1997

Geertz, Clifford: La Interpretación de las Culturas. Gedisa 2003

Pera, Cristóbal: El Humanismo en la comunicación Médico-Paciente.

 

[1]  La anamnesis es la descripción en un documento de  datos subjetivos, relativos a un paciente, que comprenden antecedentes familiares y personales, signos y síntomas que experimenta en su enfermedad, experiencias y, en particular, recuerdos, que se usan para analizar su situación clínica. Es una forma de historial médico que puede proporcionar información relevante para diagnosticar posibles enfermedades.
[2] Que le medicina se haya concentrado en el organismo y que ello suponga una forma de epistemología, una serie de esquemas mentales, así como una forma cultural de aprehender la realidad hasta el punto de que hablamos de un paradigma, no resta validez al cuerpo de conocimiento científico producido desde ese paradigma. Al contrario, sin él posiblemente la medicina del siglo XX  y XXI no sería pensable.


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One year of ICU humanization manifesto

Today we celebrate the first anniversary of the “Declaration of Torrejón” for the humanization of intensive care, promoted by the project “Humanizing Intensive Care”,  led by Gabriel Heras. That day the hashtag #humaniza was also created in order that engaged professionals and patients can create awareness.

I would like congratulate “Humanizing Intensive Care” for the great job they are doing and remember that on May 26th and 27th you have the opportunity to learn more at the Congress on Humanization that will be held in Barcelona those days. Last year’s congress was very rich in insights and knowledge and I can only recommend it, not only to intensive care specialists, but to very professional and patient interested in humanization, quality of care and patient experience.

 

 


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Un año de la Declaración de Torrejón

Hoy se cumple un año de la Declaración de Torrejón para la Humanización de los Cuidados Intensivos, promovida por el proyecto Humaniza La UCI que lidera Gabriel Heras. Ese día también se creó el hashtag #humaniza con el que los profesionales y pacientes implacados tratan de crear conciencia.

Con motivo de este aniversario quiero dedicar unas breves líneas a la gran labor que están desarrollando desde Humaniza la UCI y recordaros que el 26 y 27 de mayo hay unas estupendas Jornadas de Humanización de los cuidados intensivos en Barcelona: no son sólo par intensivistas. Todo profesional y paciente interesado en el humanización y la calidad asistencial y experiencia de paciente  encontrará un programa de primer nivel.


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La Unidad de Seguridad del Paciente organiza la I jornada “Humanizar la atención sanitaria”

Super interesante jornada.

Seguramente Mejor

Estamos cerrando el mes de abril que la Unidad de Seguridad del Paciente ha dedicado a la humanización. Durante estas últimas semanas hemos publicado el decálogo de humanización , el vídeo ¿Has hecho PIS? , que ya supera las 2300 visualizaciones y seguimos con el curso semipresencial “Humanización de la asistencia sanitaria : una visión integral”.

La próxima actividad que tenemos programada es la I Jornada “Humanizar la atención sanitaria” , que celebraremos el próximo 6 de mayo en la sede universitaria de Eivissa -UIB (c. del Calvari, 1. Eivissa). En la jornada participarán como ponentes expertos de alcance nacional en temas de humanización

Raquel Franco (enfermera quirúrgica, gestora de casos pre-quirúrgicos . Nombre de la ponencia: ¿Para qué puertas abiertas en quirófano?

José Carlos Igeño (médico intensivista, miembro colaborador de Proyecto HU-CI). Nombre de la ponencia: Humanizando los Cuidados Intensivos)

Carlos Hernández (periodista y sociólogo, diplomado en trabajo social)…

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¿Nos tomamos un café y me cuentas? – II World Patients Café, 8 de abril

 EL PAPEL DEL PACIENTE INFLUYENTE

logo WPCaféTras el éxito del primer World Patients Café repetimos. El 8 de abril a las 17.30 en el20160129_180837 Café Figeroa invitamos a asociaciones de pacientes y a profesionales de la salud a dar su opinión, inquietudes y propuestas para una sanidad participativa centrada en las necesidades de los pacientes.

¡Te esperamos!

 

Viernes, 18 de abril17.30Café FigueroaC- Augusto Figueroa 17, Madrid


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Segundas Jornadas de Humanización de Cuidados Intensivos

Se ha publicado el programa de las segundas  jornadas de Humanización en Cuidados Intensivos organizado por Humaniza La UCI. Este maravilloso iniciado por Gabriel Heras está cambiando la realidad de las UCIs.

En el Instituto para la Experiencia del Paciente estamos muy orgullosos de realizar un taller de Sanidad Participativa para co-crear la UCI ideal. Nos vemos en Barcelona e 26 y 27 de mayo.

 


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First World Patients Café: participatory healthcare with patients

Instituto-experiencia-pacienteThe past January 29th, the Institute for Patient Experience in Spain organized the first meeting with patient associations using the world café format. The goal was to know better patients associations’ needs as well as establishing a closer and more personal relationship beyond the institutional framework. For this reason we chose the nice Café Figueroa in Madrid downtown.

One of the participants was journalist Emma Bernardo. Besides her excellent professional work at the program “Esto es Vida” (Spanish Public TV) and “Aquí hay Salud” before, Mrs Bernardo was student at the renowned design thinking school H2I, so that she is well acquainted with human centred and participatory methodologies. Mrs Bernardo described her experience in her blog and she did it so well that we asked her to allow as to copy her post in our blog. We would not have described the World Patients Café better.

First World Patients Café: participatory healthcare with patients

Emma Bernardo

Emma Bernardo

By Emma Bernardo

Pictures: Carolina Egea

 

 

Last Friday, the Institute for Patient Experience organized the first World Patients Café, a participatory medicine workshop with patients and healthcare professionals. World café and participatory medicine have a common goal: the active participation of patients, healthcare professionals, caregivers and other healthcare actors.20160129_180837

We spent three hours were we could experience for ourselves the benefits of participatory medicine, a little demonstration of its power and the best way for co-creation evangelists:

  • Improve results
  • Reduce medical errors
  • Increase patient satisfaction
  • Reduce healthcare costs

In order to achieve this, the Society for Participatory Medicine establishes some guidelines:

  • Patients and caregivers participate in their healthcare as active as possible
  • Healthcare professionals must be highly effective in  integrating and applying patient’s contributions
  • Facilitate co-operation among patients, caregivers and healthcare professionals
  • Access without restrictions to all medical information that allows the full co-operation among the three groups

Three working desks for improvement
This participatory philosophy was present at all three tables of the firsts World Patients Café that allowed us to gain following insights:

Patient associations

  • There is a need to strengthen the sense of membership
  • The goal of patient’s associations is that healthcare does not end when getting out of the consultation. Associations help patients to become empowered.
  • Patient’s often do not know their rights and therefore cannot use them.
  • There is no specific degree as patient association manager and it starts to be needed.

Patient-physician relationship

  • There is a great difficulty when physicians communicate diagnostics. Some patients stated that in only 10 minutes doctors tell about a chronic pathology that will change your life forever.20160129_181347
  • Sometimes a psychologist would be needed, but there is no such service available in most hospitals.
  • Nurses play a key role in patient experience. Nurses are perceived as close and as backing patients in their treatments.
  • The relationship between doctors and associations are sometimes tense
  • Doctors should receipt in some cases associations to the sick, so that they get in touch with peers.

Pharma industry-patient relationship

  • Pharmaceutical companies do not enjoy a good image from patient’s side; although this perception is changing. Many laboratories are getting more involved and supporting patients.
  • Currently in Spain there is almost no relationship between pharmaceutical companies and patients. One of the reasons are the compliance restrictions, especially regarding contact to individuals.
  • Patients have to acknowledge that pharma companies invest in research and that this activity produces new drugs for the patient’s wellbeing and quality of life.
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