Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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26 de junio, conferencia del Mago More en Florida Universitària

El 26 de junio -dentro del Máster de Innovación de Florida Universitària– tendrá lugar esta interesante y seguro  que mago more 2divertida charla del Mago More. La asistencia es gratuita, pero pero es imprescindible inscribirse a través de esta web.

Conozco la calidad, la capacidad de innovación y la frescura de Florida Universitària desde 2005, mucho antes de haber empezado a colaborar con ellos en el Máster de Innovación. Y también me han sorprendido y motivado siempre las conferencias de florida, como  con Alex Rovira, Pep Torres o Raquel Córcoles.

¿A qué esperas para disfrutar de una sesión innovadora, inspiradora y divertida? ¡Inscríbete ya!


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When patients cheat

Last week we made an evaluation of all complains that were done by patients at IVF-SPAIN during the second quarter of 2015. According to protocol, complains have to be answered as priorities. But once in a quarter we like to make a little qualitative ex-post evaluation. 6% of patients complain in written or oral form and we register all communications.

dishonest-patient-jpgWhen patients try to obtain advantages
While most complains were related to different aspects of communication, 14% had no real base for dissatisfaction, but reflected how sometimes patients try to obtain a discount or any other kind of advantage. Notice, that 14% of these kinds of situations, mean only 0, 8% of complains. This is an extremely low number. Yet, those kinds of situations produce more emotional impact and work for the clinic’s staff and for the patient’s themselves. These kinds of patients are not consciously cheating, but are truly convinced that they are right and deserve satisfaction.

One example: a British couple sends 12 mails in a week; all of them answered timely and with the required information. Usually couples send 3 to 4 mails per week. Despite this, they wrote a 13th mail protesting against the “unacceptable service level” and demanding all treatment documentation in order to go to another fertility clinic. The answer attended their demand and their next mail insisted on the bad service level and added: “how are you going to compensate us?”

Other patients, this time form Spain, demanded the full reimbursement of their travel costs after having bought their tickets and accommodation without having had any appointment for consultation. They just appeared without informing the clinic of their trip and if happened unluckily on a Saturday evening, when the clinic is closed.

A US patient did not inform properly about the shipping of her husband’s sperm and thus a confusion of shipping providers happened. She threatened with litigation, despite the situation happened because she did not follow the clinic’s protocol that was communicated to her.

Is there bad faith?
In this blog we have written a lot about how patient centeredness and the importance of an excellent patient honest-dentistryexperience is the best for both patients and healthcare providers. Yet, a small percentage of patients try to get advantage from providers, like this article shows.

Of course this is something difficult to prove and we would harm patient’s interest, but also those of our institution, if patients were directly accused of cheating. But sometimes the healthcare provider must set clear limits.

Experience shows that in this kind of situations there is not so much bad will as a tendency to get compensation once the patient feels that in a given situation the clinic has impaired the patient. This tendency reaches from a true sense of justices (“I deserve compensation”) to directly roguery, as in the case of the British patients described before. Normally a single conversation is enough to clear the situation. Only one time we had to ask patients to try with another clinic.

Why do I talk about abuse? Because in the cases I am talking about, although patients have a subjective perception of damage, the perception is not right when looking at objective facts. Only then we can talk about abuse. When there is an error at clinics side, there is no abuse, but a legitimate demand of patients to get compensated by an error. Another question is if a discount is the right way to compensate, since a medical service is not an act of consumption, like a bad meal in a restaurant.

Context matters
In many cases patient’s perception is conditioned by cultural context. For instance, in the example of the British patients seeking compensation, in the Anglo-Saxon world it is very normal to ask for responsibilities. Dutch patients are usually twice as critical with IVF-SPAIN as patients from other nationalities. In the Netherlands assisted reproduction is free and provided by the State. In a Spanish private clinic they pay an amount that is not small for what they obtain free in the Netherlands (with far lower success rates and long waiting lists for donors, must be said) and therefore demand a very high level of service and show a very low tolerance with minor issues such as a delay in the waiting room. And they are really annoyed when there is a charge outside of the treatment’s price (for example for an extra test that is needed). Dutch patients are much more demanding in Spanish private clinics, which offer far higher pregnancy rates and higher quality standards, than in their healthcare system, where they do not feel precisely satisfied (in fact, many Dutch couples seek fertility treatments in Belgium only because doctors are more kind; see article).

pinochio patientHow to act when patients breach limits
When we perceive that a patient tries to abuse the healthcare institution we can follow the points described below. Normally life is not black and white and even if we perceive that patients might try to get advantage, they will often be right at many points. Anyway, when managing these kinds of situations, the point is not who is right, but how to help patients to get to the best situation for them and of course for the institution too.

  1. Do not enter into an e-mail war to refute accusations
  2. Identify objective facts and quantify them if possible: exact data will objectify an emotionally loaded discussion.
  3. The data source should be the electronic medical records or the ERP system.
  4. Present the objective data in an official document and offer the patients the possibility of a talk with the highest possible medical officer. Offer several time and date options for the call.
  5. This conversation should always point to the patient’s clinical situation, offer alternatives, clinical when possible. Try to make them part of the solution.
  6. It is important that the patient’s counterpart is a physician, not the quality manager or a non-clinical officer.
  7. Do not enter into money bargaining.
  8. Leave always a door open to allow patients save their face.
  9. Do not let patients to blackmail the organisation and do not feel intimidated if they threaten to publish their case in social networks and internet
  10. If abuse persists, be clear and show limits. If necessary recommending a different healthcare institution.
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Cuando los pacientes abusan

Hoy tocaba evaluar las quejas de pacientes recibidas en IVF-SPAIN durante el segundo trimestre. El protocolo dice que las quejas han de tramitarse prioritariamente, pero una vez al trimestre realizamos una pequeña evaluación cualitativa ex-post.

El 6% de los pacientes realiza alguna clase de queja escrita por correo electrónico, aunque también registramos las que llegan por teléfono.

Cuando los pacientes tratan de sacar ventaja
dishonest-patient-jpgMientras que la mayoría de las quejas están relacionadas con diversos aspectos de la comunicación, casi siempre con la gestión de las expectativas, llama la atención que el 14% de las quejas no tienen base real detrás, pero que son intentos de los pacientes de obtener un descuento o alguna clase de ventaja.

Un ejemplo, una pareja británica envía 12 correos en una semana y se respondieron todos: aunque la media es de 3 por semana.  Aun así escribieron un decimotercer correo protestando por el “inaceptable nivel de servicio” y solicitando toda su documentación para marcharse a otra clínica de reproducción. Se les respondió amablemente atendiendo a su petición y el siguiente mail insistía en el deplorable nivel de servicios y añadía: “¿qué van a hacer ustedes para compensar nuestro disgusto?”.

Otros pacientes, estos españoles, solicitaron reembolso de su viaje, tras comprar sus billetes a Alicante sin haber recibido propuestas para citas médicas. Habían organizado su viaje por su cuenta sin consultar y aparecieron un sábado por la tarde, cuando la clínica cierra.

Una paciente estadounidense no informó adecuadamente del envío del semen de su marido y se produjo una confusión de proveedores de transporte de semen crio preservado: amenazó con una demanda a pesar de que la confusión había nacido por actuar sin consultar.

¿Hay mala fe?
En este blog hemos escrito mucho sobre la atención centrada en paciente, sobre la importancia de una excelente deshonestos pacientesexperiencia del paciente y cómo colocar al paciente en el centro es mucho mejor para pacientes y proveedores de salud. Sin embargo, un porcentaje de los pacientes trata de aprovecharse de nosotros. En este sentido, es interesante el post de JM Salas sobre los pacientes “Macho Man” en urgencias.

Se trata naturalmente de algo difícil de demostrar e iríamos contra los intereses de los pacientes y de la institución si les acusamos directamente, pero también hay un momento en el que la institución sanitaria debe poner límites y claros.

La experiencia muestra que en la mayoría de situaciones de intento de abuso, no hay tanto mala fe, como una cierta tendencia para lograr un descuento o un extra, una vez que el paciente siente que objetivamente se da una situación en la que se ha visto perjudicado por la clínica. Esa tendencia va desde la sensación de justicia (“me corresponde”) a la picaresca, como en el caso de los pacientes británicos. Normalmente una conversación es suficiente para reconducir la situación. Solamente una vez tuvimos que pedir a los pacientes que escogiesen otra clínica.

¿Por qué hablo de intento de abuso? Porque en los casos de los que hablo, la percepción de perjuicio, aunque es objetiva para el paciente, no es objetiva atendiendo a los hechos. Sólo entonces podemos hablar de abuso. Cuando hay un error por nuestra parte no estamos ante un abuso, sino ante un intento de los pacientes de ser compensados por el error: otra cosa si un descuento es la vía adecuada; al fin y al cabo, un servicio médico no es un acto de consumo como una mala comida en un restaurante.

El contexto importa
En muchas ocasiones, la percepción de los pacientes viene determinada por el contexto cultural. Aunque el ejemplo de los británicos muestra una intención de obtener una ventaja, en el mundo anglosajón es normal pedir responsabilidades. Las pacientes holandesas suelen ser el doble de críticas con IVF-SPAIN que el resto. En los Países Bajos la reproducción asistida es gratis y cuando en España una paciente se ve obligada a pagar cantidades que no son pequeñas es mucho más exigente que en su país (de hecho, muchas holandesas van a tratamientos a Bélgica solamente porque el trato de los médicos es más amable: ver artículo), aunque las tasas de fecundación sean el doble de altas en España.

Cómo actuar cuando los pacientes abusan
pinochio patientCuando notamos que un paciente está abusando podemos seguir los siguientes puntos. Normalmente la vida no es blanca y negra y aunque el paciente trate de abusar, seguramente hay puntos donde tenga razón. De todas maneras, al gestionar este tipo de situaciones, no se trata de tener razón, sino de conducir al paciente a la mejor situación para él y la institución.

  1. No enzarzarse en mails para rebatir acusaciones
  2. Identificar los hechos objetivos y cuantificarlos: los pacientes no están acostumbrados a que les presenten datos fríos como respuesta a acusaciones cargadas de emocionalidad.
  3. Presentar los hechos objetivos en un documento oficial y comunicarles que el director general o a la autoridad médica más alta posible) les llamará; ofrecer abanico de opciones de llamada.
  4. Si es posible, la relación de hechos objetivos tendría que provenir de los registros médicos electrónicos o el sistema ERP.
  5. Es importante que la interlocución con los pacientes la tenga un médico, y no el responsable de calidad o un cargo no clínico.
  6. En esa conversación hacer referencia siempre a la situación terapéutica del paciente y ofrecerles alternativas; siempre clínicas. Lo mejor es que ellos sean parte de la solución.
  7. No entrar en regateos monetarios.
  8. Dejarles siempre una salida para salvar la cara.
  9. No dejarse chantajear con amenazas y no mostrarse impresionado si los pacientes pretenden intimidar con la publicación del caso en redes sociales o foros.
  10. Si el abuso persiste, ser claros y marcar los límites. Si es necesario, recomendando otra institución sanitaria.
Concha Zaforteza


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“Medicine is not dehumanized, but healthcare yes”

The Spanish 20th Congress for Healthcare Humanization took place in a Madrid Hospital on May 27th and 28th this year.

Concha Zaforteza

Concha Zaforteza

One of the most interesting speakers was Dr Concha Zaforteza, an outstanding specialist in the use of participatory methodologies for change management in clinical praxis. More about her brilliant path as a researcher and nurse can be read here (in Spanish).

During the congress I had the opportunity to talk to Concha Zaforteza about humanization, participatory work in healthcare and the value of nursing studies.

You have worked applying participatory methodologies to improvement in clinical practice with critical patients. Can you describe some examples?
We have conducted three participatory action research projects in three intensive care units (ICUs) on the Balearic Islands in order to improve attention to relatives of critical patients. I say “we have conducted” and not “I have conducted” because we are a research team of 13 ICU professionals. Besides, 120 more professionals worked altogether in the three ICUs.

This research took over 3 years and we achieved specific changes. For instance the enlargement of visit hours, the increase of vocational training in the management of situations with high emotional impact or the publishing of a care guide for relatives of critical patients, among other initiatives.

Another change happened in the way ICU professionals perceived patient relatives. They ended viewing them as foreign actors and started seeing them positive resources for the patient.

What are the most important advantages of participatory methodologies?
In the context of healthcare we observe an international concern on how to produce changes in clinical practice when we have not the best possible practice. Or when the best possible evidence is not applied. In the 90s people tend to think that the publishing of guidelines for clinical practice, healthcare professionals would apply them straightforward and thus care would be closer to the “ideal”.

It was a good approach, but it did not take into account the complexity of healthcare environments nor of its “inhabitants” (actors). Therefore, the problem was far from being solved.

Nowadays, these particularities are acknowledged and it is admitted, that change approaches must be multifaceted and designed for the environments they are targeted to. In this sense, participatory methodologies, that give voice to those agents more involved into the problem, developed solutions within the context and sustainable in time.

Action research: a kids workshop in nanomedicine

Action research: a kids workshop in nanomedicine

And what are their disadvantages?
Good question! There are disadvantages without any doubt. It is a matter that has not been researched, so that I can only speak from my own experience and from those projects done in the public and private health sector.

First, they demand a huge energy investment, so that those initiating this kind of processes have to take this into account and be ready for that. Second, they have a glass ceiling when they are confronted with structural barriers and decisions taken outside of the context where they have been designed. In order to overcome the glass ceiling more energy is needed as well as true strategic skills. Third: from my point of view they need an effort to balance the interests and priorities of all participants. Without this balance, participants may burn out because their expectations have not been met. This is a very important task of the main researcher or facilitator.

I imagine it is very difficult to co-design with critical patients, but do you work with relatives?
Indeed, it is very difficult when the patient is unconscious. But with the conscious patient, if you manage his anxiety I believe it can be even therapeutic. Regarding the family, I believe it is possible to co-design with them. They can become very privileged informants.

Recently, talking to a physician about a study to improve patient experience, he told me “this is a nurse study”, implying that he was there for “serious science”. What is the impact of “nurse studies” in clinical improvement and cost optimization?
It depends very much on what we are talking about. There are studies where quantification is easy and other where financial valuation would be irresponsible, because certain things cannot be quantified with classical evaluation strategies.

I will tell you a classical example: pressure ulcers (PU). Pus are wounds that appear in places like heels, sacrum or femur trochanters and that happen when the patient is in bed for a long time and immobilized due to the pressure the tissue experiences between the bone and the mattress. They are serious wounds that can take over 155 days to heal. Nurses have a crucial role in prevention. It is said that 95% of PUs can be avoided. There are four degrees of seriousness. Well, if nurses invest time in prevention they save 1.738 if the UP is of degree 1, 87.906 if it is degree 2, 146.552 at degree 3 and 178.066 at degree 4. This besides of all the SUFFEREING and pain you can avoid.

Therefore I doubt a study can be regarded as not serious if it is not done by a physician.xx jornadas

There is in Spain a project, “Humanizing Intensive Care” you know well (we recommend this interview with Concha Zaforteza. Is medicine really so dehumanized or have we become very demanding the more medicine develops?
Not medicine is dehumanized, but healthcare. This is even more serious, because it implies not only physicians, but also other healthcare professionals. I do not dare to say we are dehumanized: I would say priorities have to be reset and we need to go “back to basics”. We are so disease centred and so much focused on specialized knowledge that it seems that those aspects of care that do not have the name of a pathology do not count. Therefore, achieve that a patient sleeps, rests, that he gets washed and not harm his dignity, manage pain acknowledging that each one feels different … remember that we all like a smile, we all need company, they seem sometimes like goals from another universe.

Thank you very much for such an interesting talk.


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Concha Zaforteza: “la medicina no está deshumanizada; la atención de la salud, sí”

Concha Zaforteza

Concha Zaforteza

El 27 y 28 de mayo tenían lugar las XX Jornadas de Humanización de la Salud en el Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid). Una ponente destacada fue sin duda la Doctora Concha Zaforteza Lallemand. Se trata de una gran especialista en el uso de metodologías participativas para el cambio en la práctica clínica. Se puede leer más sobre su brillante trayectoria en este link.

En el transcurso de las jornadas tuvimos ocasión de conversar con Concha Zaforteza sobre humanizacón, trabajo participativo en salud y el valor de los estudios de enfermería.

Has trabajado mucho aplicando metodologías participativas a la mejora de prácticas clínicas con pacientes críticos. ¿Podrías contarnos algunos ejemplos desde tu experiencia?
Hemos llevado a cabo tres proyectos investigación-acción participativa en tres UCI de Baleares para mejorar la atención a los familiares del paciente crítico. Digo “hemos llevado a cabo” y no “he llevado a cabo”, porque constituimos un equipo de investigación, formado por 13 profesionales de UCI y, además, en los proyectos participaron más 120 profesionales entre las tres UCI. Esta investigación nos llevó un total de tres años, y conseguimos cambios concretos, como por ejemplo la ampliación de los horarios de visita, el aumento de la formación continuada en gestión de situaciones de alto impacto emocional o la edición de una Guía de Atención a los Familiares del Paciente Crítico, entre otras iniciativas. También se “instaló” un cambio en la manera en que los profesionales de la UCI percibían a los familiares de los pacientes, transitando de verlos como actores ajenos a la unidad a considerarlos como recursos positivos para el paciente.

¿Cuáles son las principales ventajas de las metodologías participativas?

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

En el contexto de la atención de salud, hay un tema que preocupa a nivel internacional, que es cómo provocar cambios en la práctica clínica cuando esta no es la mejor posible o cuando no aplica la mejor evidencia disponible. En los años 90 del siglo pasado se pensaba que si se desarrollaban guías de práctica clínica, con una síntesis de la evidencia, los profesionales las aplicarían sin más y, por tanto, la atención de salud se acercaría al “ideal”. La idea era buena, pero no tenía en cuenta las complejidades de los entornos de salud ni la de sus “habitantes”. Por tanto, el problema seguía sin resolverse.

Actualmente, se reconocen estas particularidades del contexto y se admite que las intervenciones de cambio deben ser multifacéticas y diseñadas a medida de los entornos a los que van dirigidas. En este sentido, las metodologías participativas, que dan voz a los agentes más directamente implicados con el “problema”, desarrollan e implementan soluciones contextualizadas y sostenibles en el tiempo.

¿Y sus inconvenientes?
¡Buena pregunta! Existen, sin duda. Y, además, es un tema inexplorado, por lo que sólo te puedo hablar desde mi propiaxx jornadas experiencia y desde los trabajos realizados en el sistema de salud (público y privado). 1) Requieren una alta inversión de energía, de modo que quiénes inicien procesos de este tipo deben tenerlo en cuenta y estar dispuestos a ello. 2) Tienen un “techo de cristal” cuando se enfrentan a barreras estructurales y a decisiones que se toman fuera del contexto en el que se diseñan. Para superar ese techo de cristal se requiere más inversión de energía y habilidades de auténtico estratega. 3) Desde mi punto de vista, requieren un esfuerzo en conjugar las prioridades de cada uno de los participantes, de modo que no se te queme nadie por el camino, por no cumplir las expectativas con las que empezó el proyecto. Eso es un trabajo muy importante del investigador principal, también llamado “facilitador”.

En el tema de paciente crítico, me imagino que es difícil co-diseñar con el paciente, ¿pero se trabaja con sus familiares?
Efectivamente, difícil cuando el paciente está inconsciente o con bajo nivel de conciencia. Sin embargo, con el paciente consciente, si consigues manejar su ansiedad, puede que sea hasta terapéutico. Respecto a la familia, yo creo que es posible co-diseñar y se pueden convertir en informantes muy privilegiados.

Recientemente, hablando a un médico de un estudio sobre mejora de experiencia de pacientes me dijo “eso es un estudio de enfermeras”, queriendo decir que lo suyo era la “ciencia seria” ¿Cuáles son los principales impacto de los “estudios de enfermeras” en mejoras clínicas y de coste?
Depende de lo que estemos hablando. Hay estudios en los que resulta relativamente sencillo cuantificar y otros en los que la cuantificación monetaria sería una falta de responsabilidad, porque hay cosas que no se pueden cuantificar con estrategias de evaluación tradicionales. Te pondré un ejemplo clásico de un tema enfermero, realmente sencillo de cuantificar, aunque no tiene nada que ver con lo que estamos hablando. Me estoy refiriendo a las úlceras por presión (UPP). Las UPP son heridas que aparecen en zonas como los talones, el sacro o los trocánteres del fémur que se producen cuando la persona está encamada e inmovilizada por la presión a la que se somete el tejido, entre el hueso y el colchón. No son heridas baladíes, sino que se pueden complicar y son difíciles de cicatrizar, pues pueden tardar hasta 155 días las más severas. Este es un problema importante en el que enfermería juega un papel crucial en su prevención. Se dice que el 95% de las UPP es evitable. Existen cuatro grados de gravedad en las UPP, de menor a mayor severidad. Bien, cuando enfermería invierte tiempo en su prevención, ahorra por paciente 1738 € si se trata de UPP grado I,  87906 € si es de grado II, 146552 € si es de grado III y 178066 € si es de grado IV. Aparte de todo el SUFRIMIENTO y dolor que evita. Por tanto, no tengo muy claro si nos podemos atrever a catalogar algo como poco serio, únicamente porque el estudio lo lleve a cabo un profesional con una carrera diferente a la de medicina.

Existe en España un proyecto “Humaniza la UCI”, de Gabriel Heras, que conoces bien (recomendamos esta entrevista). ¿De verdad la medicina está deshumanizada o nos hemos vuelto muy exigentes a medida que la medicina avanza?
No la medicina, sino la atención de salud, lo cual es más grave porque implica no sólo a los médicos si no a otros profesionales de la salud también. Ahora bien, no me atrevo a decir una generalidad tal como que estamos deshumanizados. Yo diría que tenemos que reenfocar las prioridades y volver a los “básicos”. Pienso que estamos tan centrados en la enfermedad y en el saber especializado, que parece que aquellos aspectos de la atención de salud a los que no podemos poner el nombre de una patología médica no cuentan. Por tanto, conseguir que un paciente duerma y descanse, conseguir realizarle la higiene y no atentar contra su dignidad, manejar el dolor a la medida de cada uno, recordar que a cada uno nos gusta una sonrisa y estar acompañados o mantener unos niveles de ocio aceptables, a veces parecen objetivos de otra galaxia.

Muchas gracias por una conversación tan interesante.

corazon


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Four arrhythmias and (luckily) no funeral

May be this post is a bit long, but it will be certainly useful to define what s patient experience. We present the case of one single patient –written by him- because in a short time he had to be taken admitted 4 times in 3 different hospitals due to atrial fibrillation. Applying ethnographic analysis allows to understand very well how a patient really feels in the same situation, but with different healthcare approaches: what were his real needs, how does he elaborate meaning and how does he interpret actions taken by hospital. From this case we can learn clearly that a positive patient experience has nothing to do with customer satisfaction: it is a complete different thing as we will see at the end of the text. We apologize for the narrative’s length, put we think it is worth.

Four arrhythmias and (luckily) no funeral

By Juan García

Atrial fibrilllation

Atrial fibrilllation

The first time it happened to me I felt how my heartbeat speeded up and my pulse felt as if had been running the 100 meter race. Yet I had only climbed one floor up. This could not be right and thus I took a taxi to the closest hospital of those opened by the Madrid regional government short before the past elections. 

Entering the public hospital
My wife came with me and she had to hurry up the women at admission. They answered “what do you expect? With the cuttings we are suffering we cannot do more”. This is something I learned later, since I was feeling really sick and I had no sense of time. Then they took me to the intensive station, where quickly they diagnosed atrial fibrillation. This is a kind of arrhythmia were heart beats are produced in an uncoordinated way so that the heart rhythm becomes accelerated and speeded. An isolated event is not dangerous, but if it is not detected and treated blood clots may be formed in the heart chambers and provokes a stroke. 

The hospital applied the protocol: 24 hours with an intravenous medication. If fibrillation did not reverse, then a cardioversion should be undertaken. This means applying electrodes to reset the heartbeat. All of that was perfectly explained by the cardiologist and I was glad that he appeared so quick. 

When information is scarce
At the intensive care unit (ICU) there were many people, all of them separated only by curtains. My neighbour was a corazonpleasant mid aged gentleman, but I could hear many people suffering, especially the elderly. From time to time, a stretcher of somebody brought in by ambulance. Those people were really suffering and I felt for myself, that I did not need so much care as I was getting. After 23 hours arrhythmia reverted and could get home. During those 23 hours, all auxiliary staff and nurses treated me in a very professional but also close and human manner. Yet, medical information was scarce. Doctors explained few things and only f I asked they provided more information. In fact, the physician did not dare to order me sintrón (an anticoagulant), but suggested it could be useful and let the decision in my hands. Only when I adopted a serious attitude and asked “if I was your father” –he was a young resident- “what would you tell me”. “Of course tell you to take sintron”, he answered.
 

The Madrid social security gave me an appointment with the cardiologist 3 months later. Luckily enough I had a friend working also as a cardiologist, who recommended me the tests to be done, otherwise after the appointment would have to wait 3 months more for a diagnosis. The social security doctor went quickly through the test results and said only: “everything is all right”. I asked to myself “is this all. The cardiologist also gave me some general recommendations for a healthier lifestyle for the heart and after 10 minutes the consultation was over. I admit that the doctor’s short statement was exactly what I wanted to hear and therefore II made no more inquiries and left more relieved than worried. 

One and half year later I suffered the second atrial fibrillation. I knew already the symptoms. This time admission went really quick. I had only to pronounce the words “atrial fibrillation” and I was in the ICU. Again a cardiologist appeared quickly, again the same protocol, again during the long night I had to think about my poor neighbours: lonely, suffering elderly. Again all staff was very kind and helpful and again medical information was very scarce. After 24 the arrhythmia had not reverted, but the cardiologist decided to keep me at the CU for a couple of hours more instead of getting to cardioversion. I was thankful to her because I did not want to go to the surgery room. 

Another thing that had not changed at the Madrid social security was the difficulty to get an appointment with a specialist. The clerk even said: “you will have to wait one week in order to get the appointment because we cannot plan for the next quarter yet”. So I went to the primary care doctor, who told me that with these symptoms an earlier appointment was needed. He opened in the system an early appointment procedure and thus I was called to be examined … 3 months after the event! 

Thoughts about death
I experienced the first atrial fibrillation as an isolated episode, almost as an exploration of the for me unknown hospital world.  Took it as a signal not to take job issues so seriously, try to avoid stress, live healthier. My purposes did not last long and soon I found myself falling into workalcoholism and taking all kinds of problems in a very emotional way.
 

uciThe second episode worried me more. Although I knew there was no real danger of dying, the idea of death appeared into my mind. Not as something immediate, but as something that could happen perhaps during the next 10 years.  I did not feel afraid about the idea of going away –surely because I perceived death still as a faraway event. But felt worried for my little daughters and my wife. I tried to imagine their life without me and what they would need. On my first day after discharge I contracted a good life insurance. 

The private hospital
Only two weeks later I had again the atrial fibrillation symptoms. We were on vacation in Southern Spain, far from home. This time the episode appeared at midnight, not during the day. The next public hospital was 50 minutes by car away, but there was a well-known private hospital nearby. It belongs to an international group and has centres in several countries. Admission happened quickly. First a nurse attended me, later a doctor on call that was not a cardiologist. Right, the hospital was beautifully built, designed and decorated, but had far less resources than any big public centre.
 

I was not worried in the short term because there was no cardiologist, because except for the embolism risk, fibrillation is

A hospital is not a hotel

A hospital is not a hotel

not dangerous. But I felt annoyed: what would happen with serious cases? Instead I started to worry about the frequency of the events. Soon the doctor explained me that during the morning would be seen by a cardiologist and that could leave the ICU for a room. He told me that if medication did not help, an electrical cardioversion would be needed. 

I was not happy with the absence of a cardiologist, but since I could do nothing about it would at least try to sleep. I hoped there would be not many people in the room, as I was used to social security. None of this: instead I had a big and beautiful room, with nice views, a bathroom only for me (and not the ugly bottles for urine) with gel, tooth paste and tooth brush. The room had even a TV. But all of this seemed needless:  would have preferred a cardiologist on call.

The next morning the cardiologist came to see me. After some routine questions he told me not to worry, in a couple of hours I could go and left without more information. When some hours later we still knew nothing, my wife went to ask the nurses and they told her, the cardiologist was not available because he was “attending consultations in the city”. So what did I care about the life of that man. II understood that there were fixed hours for medical visits, but  remembered that in the public hospitals there was always a qualified nurse when I needed information and if she did not knew further, she asked the doctors and came back with the information. Fortunately the fibrillation reverted and we could drive home the next day. 

Electroshock
I was now really worried about the frequency of arrhythmia episodes. Whenever my heart started to beat a bit faster: some physical effort, a discussion… things I never was conscious about before… I stopped to see if the rhythm was normal. Only one week later, I was on a business journey, I suffered a new fibrillation. My colleagues drove me quickly in a taxi to the public hospital and admission was immediate. Cardiologists appeared quickly and after learning about my medical history they decided not to proceed with medication but apply directly cardioversion. I was not afraid because cardiogramadoctors informed me all the time why they were taking decisions and what were my organic processes. I did not perceive them as doubting, as some cardiologist in Madrid public healthcare. They were not young residents like in Madrid, but experienced 40 to 50 year old experienced physicians. And they were also not uncommitted, like the doctor at the private hospital in Southern Spain.
 

When they slept me I only remember to have thought that it was not disgusting and that f I died, then I wished it was like that; it did not seem to be that bad, except that you leaved behind your beloved ones. When I awoke, all this thoughts had disappeared and felt very alive, very happy to have my work colleagues with me. They had been all the time with me and were really worried. In fact they were more worried than me. 

When prescribing the treatment, doctors offered me several medication alternatives, but describing pros and contras of each one. The showed security and experience, but now they knew I was able to take decisions and become engaged in the healing process. They knew when to be firm when there was no space for doubts and they knew when to be flexible and to involve me. 

Without any doubt it was the ugliest hospital I had been, but I prefer it 1.000 times to design hospitals with uncommitted staff. 

A more positive experience with private medicine
Since the public healthcare system was so slow making appointments I decided to have a consultation with private doctors in Madrid, but of a long established hospital, with more prestige tan marketing, and with a cardiology staff that worked also for the public system. For the first time –except in Valencia- in depth information, long consultation time, questions about my situation, work, personal context and lifestyle. I do no compare with the public ICU services, but with pubic cardiology consultation in Madrid. The only thing that annoyed me is that the physician wrote in the report I had no family history, when I had clearly communicated it. It is amazing, how quick a good impression about a doctor can drop down when he gives the impression with a little detail not to have listened carefully.

Since atrial fibrillation is not severe, except for the embolism risk, really never felt in danger, the only moment of real worrypatient knowledge happened in the international private hospital. And I feel angered by the slow appointment system of the Madrid public healthcare. But n every moment I felt the professionalism and care of the public system healthcare professionals, especially in Valencia. And in both systems, public and private, got the feeling that the most engaged professionals were nurses.

Analysing healthcare experience in an ethnographical way
Although the narrative was long, f the reader has arrived here I would ask you to remain a bit more with us to analyse this story from a patient experience perspective.

1. Quick and slow
During the first part of the story, the patient deals with an unknown situation for him: entering in to intensive care. Although he seems apparently charmed, he is nervous because I do not know what happens. The quick diagnosis helps him to charm down, but his wife is angry because of the late admission. A staff blaming cuttings as a form of pressure angers her even more and is simply not acceptable.

Although conditions are not comfortable, the patient feels safe because the cardiologist appeared quickly as well as for the quick care, medication, monitoring as well as the work of nurses and auxiliary staff. The suffering of other patients helps him to relativize his situation. Comfort is not an important value when entering the ICU.

Instead, the absence of information about what an arrhythmia is, where it comes from etc. causes uncertainty, the same as the doubting answer about the resident that did not dare to order sintron. Leave a pharmacological decision to somebody who does not understand the implications is not a good idea.

The intervention was quick and correct, but the time until an appointment with the cardiologist s worrying. May be arrhythmias are not serious, but the patients suffered later 3 more with 3 times at the ICU. All of them in less than a month time. I do not discuss healthcare management issues, budgets, cuttings and the need to attend literally millions of people. I am sure the public healthcare system does as best as it cans, but often patents with severe diseases dye at the waiting list: a big failure of the system. In this case death was unlikely to be the result, but waiting without information produced uncertainty and prevents the patient from correcting lifestyle, taking medication etc.

2. Emotions
During the second fibrillation event the patient starts to think about death. The text does not say it, but I know he is over 40 and that some relatives died before him from heart problems. It is natural, that during his second stay in hospital he remembers his relatives with heart diseases, starts to believe that he will have to follow this path too and thinks about his daughters and wife. Also during his forth episode he thinks about death.

It seems as if the patient is making a balance of his life and for the first time in his life thinks that death is a real possibility. Possibly it is not necessary in arrhythmia cases, but it would be good if ICUs had the option to work with psychologist, for example in cases of stroke. Not so much because of trauma, like in accidents, but because in current culture death is banned and all this unspoken fear can be treated by a psychologist or a trained nurse.

3. A hospital is not a hotel
The patient has two experiences with private medicine. A bad one and a positive one. There is a certain tendency in private medicine to confuse hospital with hotel and not because both words are derived from the root “hospitality” but because it is very easy to generate patient satisfaction with comfort.

Comfort is all right and hopefully all hospitals had a wonderful architecture and design (see the three posts on hospitals co-designed by patients). But if attention fails ore resources are not enough, comfort and design become just a façade… it could be almost be labelled as a deception. This is the reason why the patient affirms that the only moment he felt really worried was at the first private hospital and that he changes design for competent doctors.

On the other hand, at the second private hospital design was not even perceived by the patient, he remembers the physician’s seriousness, his ability to inform, the time he took to explain the situation as well as the depth of the answers.

4. Information is the key
In fact it is the same perception as in the Valencia Hospital, where the patient had his most positive hospital experience: because of the information and security offered by physicians. This is more than logical: information gaps are filled in with assumptions.  And where there are assumptions there is uncertainty. Uncertainty is not far away from fear and in fact it is one of the main factors of anxiety.

5. The invisible engagement of nurses
The text rarely mentions nurses although they are present in many of the actions described. The patient sees always the doctor as the main actor. This is normal, because doctors appear rarely and the time they pass with the patient is short. But he is the carrier of the key information and the person from whom next steeps regarding health depend. Yet, at the end of the text (and also when comparing public and private information management) the author finds some short words to praise nurse’s work. What he values most is their commitment and engagement and he asks himself if nurses do not show greater engagement than doctors. Precisely this key role of nurses is often not visible as in fact happens during all the narrative. A highly valuable work that is socially not recognized.

A short guide to improve patient experience
The information contained in this post is wide and rich. It has enough elements of value to elaborate a short guide for a patent experience guide of excellence. But the reader is probably already tired due to this post’s length and therefore we will write about this issue in the next contribution.

corazon


7 comentarios

Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral – un análisis de la experiencia de paciente

Tal vez este post de sea un poco largo, pero es muy útil a la hora de poder definir qué es experiencia de paciente. Presentamos el caso de un paciente –redactado por él mismo-  porque en muy breve tiempo fue ingresado 4 veces en 3 hospitales diferentes por la misma causa: una fibrilación auricular. Analizando etnográficamente el caso, éste permite entender muy bien cómo se siente un paciente en la misma situación, qué necesidades reales tenía, cómo elabora los significados y cómo interpreta las acciones del hospital. El hecho de haber vivido el mismo problema en hospitales públicos y privados, enriquece aún más el caso De este caso se desprende claramente que una buena experiencia de paciente nada tiene que ver con la satisfacción del cliente: se trata de otra cosa, como analizaremos al final del testimonio. Pedimos disculpas por la longitud del texto, pero pensamos que vale la pena.

Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral

Por Juan García

Fibri

Fibri

La primera vez que me sucedió, sentí que mi corazón se aceleraba y que tenía el pulso como si hubiese corrido los 200 metros lisos. Sin embargo solamente había subido un piso las escaleras. Sentí que eso no era normal y pedí un taxi hacia el hospital más próximo, que resultó ser uno de los nuevos inaugurados por la Comunidad de Madrid antes de las últimas elecciones. 

El primer susto – ingreso en la UCI pública
Me acompañó mi mujer, quien tuvo que apremiar a las señoras de admisión. Le respondieron “qué quiere, con los recortes no damos para más”. Pero eso lo supe más tarde. En mi percepción yo me sentía muy mal y no notaba el paso del tiempo, me llevaron a la UCI y en seguida diagnosticaron fibrilación auricular. La fibrilación auricular es una arritmia en el cual los latidos del corazón se producen de forma descoordinada, dando lugar a un ritmo cardiaco acelerado e irregular. Un episodio aislado no es grave, pero si no se detecta y trata se pueden formar trombos mientras la sangre permanece en las cámaras del corazón y estos trombos luego sí pueden dar lugar a embolias. 

En el hospital me aplicaron el protocolo: 24 horas con una medicación intravenosa. De no remitir la fibrilación, habría que realizar una cardioversión programada, es decir, aplicar electrodos para volver a resetear el corazón y que volviera a latir a su ritmo. Todo esto me lo explicó el cardiólogo perfectamente y me alegré que hubiese aparecido tan pronto. 

En la planta había mucha gente, todos separados por cortinillas. Mi vecino era una persona de mediana edad y de trato agradable, pero también se oía a personas sufriendo, especialmente a los ancianos. De vez en cuando pasaba una camilla con alguien que habían traído en ambulancia. Esas personas sí sufrían y yo sentía que lo mío no era para recibir tanta atención.

Cuando la información es escasa
Pasadas 23 horas me revirtió la arritmia y me pude ir a casa. Durante esas 23 horas todo el personal auxiliar y de corazonenfermería me trató muy bien, así como celadores y demás personal. Sin embargo la información médica fue escasa; los médicos explicaban poco y solamente a mis preguntas proporcionaban más información. De hecho, el médico no se atrevió a recetarme sintrón, sino que me lo sugirió y dejó la decisión en mi mano. Solamente cuando me puse un poco serio y le dije: “si yo fuera su padre” – él era joven y residente- “que me diría”. “Por supuesto que tomar sintrón”, respondió. 

La seguridad social madrileña me dio cita con cardiología 3 meses más tarde: menos mal que un cardiólogo amigo me había recomendado ya las pruebas que debía hacerme y cuando fui a la cita ya estaba todo hecho y no tuve que esperar tres meses más. El cardiólogo de la seguridad social leyó los informes y las pruebas y se limitó a decirme todo bien. Me quede con la sensación de preguntarme “¿eso es todo?”. Me hizo algunas indicaciones sobre vida cardiosaludable y en menos de 10 minutos me había despachado. También es cierto que eso es lo que yo quería oír y no indagué mucho más, aliviado y con ganas de irme a casa en seguida. 

Un año y medio después sufrí la segunda fibrilación auricular (FA en jerga médica, que ya iba aprendiendo). Ya conocía los síntomas  y me fui directo al hospital público de la vez anterior. Esta vez la admisión fue directa: sólo tuve que decir “fibrilación auricular”. De nuevo vino un cardiólogo muy rápido, de nuevo se aplicó el mismo protocolo, de nuevo por la noche pensé en mis pobres vecinos, ancianos, solos y con fuertes dolores. De nuevo todo el personal fue muy atento y de nuevo la información médica fue muy escasa. No obstante, tras las 24 horas la FA no había revertido y  la cardióloga decidió prolongar un poco más la estancia en lugar de proceder a la cardioversión. Una hora más tarde había revertido. Se lo agradecí, pues no quería pasar por quirófano. 

Otra cosa que tampoco había variado era el sistema de citas de la Comunidad de Madrid. No me fue posible concertar una cita porque “hay que esperar a la semana próxima que usted vuelva a entrar en el bucle”.  Acudí al médico de atención primaria, quien me dijo que con esos síntomas la cita debería ser antes y por un procedimiento interno más rápido se obtuvo una cita ¡tres meses después del episodio! 

Pensamientos sobre la muerte
La primera fibrilación la había vivido sin preocupación, como un hecho curioso, casi como una exploración del mundo hospitalario con el que hasta entonces no había tenido contacto. Lo tomé como un aviso para relajarme más, no alterarme tanto por temas laborales, tratar de evitar el estrés. En realidad mis propósitos duraron poco y me di de nuevo workalcoholismo y a mi propensión a tomarme las cosas de forma emocional.
 

uciDurante el segundo episodio me preocupé un poco más y aunque sabía que no había riesgo real, sí me rondó la idea de la muerte por la cabeza. No como algo inmediato, sino como algo que podía suceder en los próximos quizá 10 diez años. No sentí miedo ante la idea –seguramente porque percibía la muerte aún como lejana- pero sí preocupación. Preocupación por mi familia, por mis hijas pequeñas y mi esposa. Traté de imaginar cómo sería la vida para ellas sin mí y qué necesitarían. En mi primer día de trabajo contraté un seguro de vida bueno.

En el hospital privado
Tan sólo dos semanas más tarde volví a tener síntomas de FA, esta vez por la noche en lugar de a primera hora. Además nos encontrábamos de vacaciones en Andalucía. El hospital público más cercano estaba a 50 minutos en coche, así que opté por uno cercano privado de renombre. Pertenece a un grupo internacional y está implantado en varios países. La admisión fue muy rápida y me atendieron una enfermera y luego un médico de guardia, que no era cardiólogo. A pesar de que la construcción y decoración estaban cuidadas, este hospital disponía de muchos menos medios que cualquier gran centro público.
 

No estaba preocupado en lo inmediato por la ausencia de cardiólogo porque ya sabía que salvo por el riesgo de

Un hospital no es un hotel

Un hospital no es un hotel

tromboembolismo, la FA no era grave. Pero como usuario me molestaba: ¿qué pasa con los casos graves? En cambio comenzaba a estar preocupado por la frecuencia de los episodios. Tras informarme que por la mañana me vería el cardiólogo me subirían a planta. La medicación en lugar de por vía intravenosa se administraría por vía oral. Si no revertía, habría que aplicar el choque eléctrico. 

No me quedé muy conforme con que no hubiese cardiólogo, pero ya que no podía hacer nada decidí intentar dormir y esperaba –acostumbrado a mi experiencia en la seguridad social- que no hubiese mucha gente en la planta. Pero nada de eso: en lugar de eso tuve una gran habitación, con hermosas vistas, un servicio para mí en lugar de las botellas para orina del hospital público, un práctico neceser con pasta y cepillo de dientes y hasta televisión.

Sin embargo, percibí todo ello como superfluo y hubiese preferido que hubiese un cardiólogo de guardia. Al día siguiente me visitó el cardiólogo y tras algunas preguntas rutinarias me dijo que no me preocupara, que debía estar unas horas más y se marchó sin darme más información. Cuando horas más tarde seguíamos sin saber nada, mi mujer fue a preguntar por el cardiólogo y le dijeron que no estaba porque “está pasando consulta en la ciudad”. Y a mí qué me importaba la vida de ese señor: entendía que había horas de visita médica, pero recordaba que en la pública, si sentía que necesitaba información había una enfermera cualificada y si ella no sabía más preguntaba a los médicos y regresaba con la respuesta. Afortunadamente la FA revirtió y pudimos regresar a casa. 

cardiogramaElectroshock
Ya estaba preocupado por la frecuencia de los episodios y cada vez que me latía un poco el corazón –cosa que antes nunca me llamaba la atención- me paraba a ver si el ritmo era normal. Tan sólo una semana más tarde, de viaje de trabajo en Valencia, volví a sufrir una FA. Mis compañeros me trasladaron rápidamente al hospital público, la admisión fue inmediata, enseguida llegaron los cardiólogos y tras conocer la historia optaron por no medicarme, sino por proceder a cardioversión. No me asusté porque los médicos me informaron en todo momento de por qué tomaban las decisiones y también qué procesos orgánicos estaban sucediendo. No los veía titubeantes como a los cardiólogos del servicio madrileño de salud. Claro, eran médicos de entre 40 y 50 años frente a los jóvenes internistas de Madrid. Y desde luego tampoco eran despreocupados como el médico de la privada.
 

Cuando me durmieron solamente pensé que era agradable y que cuando me muera que sea así, que no es tan grave, salvo dejar atrás a las personas que amas. Al despertar en cambio, me alegré mucho de ver a mis compañeros de trabajo, que habían estado a mi lado en todo momento y que estaban realmente preocupados. De hecho mucho más preocupados que yo.

Al prescribir el tratamiento, los médicos me ofrecieron varias opciones de medicación, explicando pros y contras. De nuevo mostraban seguridad y experiencia, pero en otro momento de la enfermedad en el que yo disponía de elementos para decidir, pudieron dejarme contribuir a la toma de decisiones e involucrarme en mi curación. Supieron ser firmes cuando no había que dudar y supieron ser flexibles cuando yo estuve en condiciones de participar en las decisiones. 

Sin duda ha sido el hospital más feo que he visitado, pero prefiero mil veces facultativos involucrados a habitaciones individuales de diseño. 

Una mejor experiencia en la privada
Como el sistema público es tan lento en sus citas, fui a una consulta privada en Madrid, pero que opera también en el Gregorio Marañón. Por primera vez –salvo en Valencia- información en profundidad, un tiempo largo dedicado a mi situación, explicaciones y también preguntas sobre el estilo de vida. No lo digo en comparación con los servicios de urgencias, sino con la consulta cardiológica de la comunidad de Madrid. Y desde luego, con el hospital privado internacional.  Lo único que me molestó es que en el informe el médico indicase que no tenía antecedentes familiares, cuando sí había comunicado que no los tenía. Es curioso cómo una buena impresión sobre un médico puede caer al suelo cuando transmite que no te ha escuchado.
 

Como la fibrilación auricular no es grave (salvo por si hay trombos) en realidad nunca me sentí en peligro real. El único momento de preocupación lo viví en el hospital privado y desde luego me indigna la gran lista de espera del sistema público madrileño. En todo momento me sentí muy acompañado y seguro por los profesionales del sistema público, sobre todo en Valencia. Y en ambos sistemas, público y privado, me he quedado con la impresión, que el profesional más involucrado es la enfermera.

Analizando la experiencia del paciente de forma etnográfica
Aunque el testimonio haya sido largo, si el lector ha llegado hasta aquí, le pido que permanezca un poco más con nosotros y podamos analizar esta vivencia desde la óptica de una atención centrada en paciente.patient knowledge

1. Rapidez y lentitud
En la primera parte del relato el paciente se enfrenta a una situación nueva para él: un ingreso en la UCI. Aunque parece relativamente tranquilo, está inquieto porque no sabe lo que le pasa. El diagnóstico rápido le ayuda a calmarse, pero su mujer está alterada y la demora en admisión por parte del personal culpando a los recortes o como forma de presión la altera aún más y es, sencillamente, intolerable.

Aunque las condiciones no son de comodidad, el paciente se siente seguro por la rápida aparición del cardiólogo y toda la atención con medicación, monitorización, así como el trabajo de enfermeras y auxiliares. Además, el sufrimiento de los otros pacientes le ayuda a relativizar su situación. De forma que la comodidad no es un valor importante al entrar en la UCI.

En cambio, la falta de información sobre lo que es una arritmia, de qué proviene, etc. generan incertidumbre, lo mismo que la respuesta dubitativa del médico residente que no se atrevía a recetarle sintrón ni todo lo contrario. Dejar una decisión farmacológica a alguien que no sabe de farmacología no es buena idea.

Si bien la intervención fue rápida y correcta, el tiempo de espera hasta recibir cita con el cardiólogo es preocupante. Quizá las arritmias no sean graves, pero el paciente padeció más tarde 3 seguidas con 3 ingresos en urgencias. Todas en menos de un mes, cuando la seguridad social madrileña concede la cita con un plazo de tres meses. No entro en temas de gestión, presupuesto, recortes y la necesidad de atender literalmente a millones de personas. Seguramente que el sistema de salud hace lo que puede, pero muchas veces los pacientes de enfermedades graves mueren en la lista de espera. En este caso no se hubiera producido la muerte, pero esa espera o bien genera angustia o bien impide que el paciente adopte las medidas de estilo de vida, medicación etc. necesarias para controlar su arritmia.

2. Las emociones
En el segundo episodio el paciente empieza a reflexionar sobre la muerte. No lo dice en su texto, pero yo sé que ha pasado de los 40 años y que en su familia hay antecedentes por infartos. De modo que al verse por segunda vez en un hospital es natural que se pare a pensar y sienta su fragilidad, recuerde a sus familiares con enfermedades del corazón, crea que tal vez ese es el camino que le aguarda, piense en sus hijas y en su mujer… también en la cuarta intervención piensa en la muerte y cree que morir no es tan grave, salvo por los afectos.

Es decir, el paciente parece que hace balance de su vida por causa de los episodios y toma conciencia de la posibilidad real de morir por primera vez en su vida. En el caso de una arritmia seguramente no sea necesario, pero que las UCIS contasen con atención psicológica por ejemplo e casos de infartos. No tanto por trauma como en los accidentes, sino porque no tenemos relación con la muerte y el dolor en la cultura occidental actual y todo ese miedo puede ser trabajado por un psicólogo o una enfermera formada en psicología.

3. Un hospital no es un hotel
El paciente tiene dos experiencias con la medicina privada. Una muy mala y una positiva. Existe una cierta tendencia en la medicina privada, o en un tipo de medicina privada, a confundir hospital con hotel y no porque en ambos se encuentre la palabra hospitalidad, sino porque es muy fácil generar sensaciones positivas y una grata experiencia mediante el confort. Todo eso está bien y ojalá todos los hospitales tuviesen una arquitectura y diseño maravillosos (ver los 2 post sobre hospitales co-diseñados por pacientes). Pero si la atención falla o los medios son insuficientes el confort y el diseño se convierten en una mera fachada…  casi podría decirse que  un engaño. De hecho el paciente afirma solamente sintió preocupación en el primer hospital privado y que cambia diseño por facultativos competentes.

En cambio, en el hospital de San Rafael parece que el diseño no siquiera fue percibido  por el paciente, pero sí la seriedad del facultativo y la capacidad de informar, el tiempo que se tomó en explicar la situación y la profundidad en las respuestas.

4. La información es la clave
Se trata de la misma percepción que en el hospital público valenciano, donde ha tenido su experiencia hospitalaria más positiva, precisamente por la información y seguridad que ofrecieron los médicos. Y también por la rapidez en la admisión (a diferencia de la primera vez en Madrid). Y es lógico, ante la ausencia de información, las lagunas se rellenan con suposiciones y donde hay suposiciones ay incertidumbre. La incertidumbre no está lejana del miedo y de hecho es uno de los factores que determinan la aparición de temores.

5. La involucración invisible de las enfermeras
En el texto raras veces aparecen menciones a las enfermeras. El actor principal es para el paciente siempre el médico. Es normal, porque aunque sus apariciones son escasas y el tiempo que pasa con el enfermo es breve, es el portador de la información clave y la persona de la que dependen los siguientes pasos relativos a su salud. Sin embargo, al final del texto, tiene unas breves palabras para las enfermeras. Lo que valora de ellas es la involucración y hasta se cuestiona si no será mayor que la de los médicos. Ese papel clave de la enfermera en el bienestar del paciente a menudo queda oculto, como de hecho sucede en todo el texto. El papel de las enfermeras y enfermeros es clave y no está socialmente reconocido.

Una pequeña guía para mejorar la experiencia de paciente
La información de este post ha sido abundante y extensa. Contiene suficientes elementos de valor como para confeccionar una pequeña guía para una experiencia de paciente de excelencia. Pero el lector estará ya cansado por la longitud del post, así que abordaremos este tema en la siguiente contribución.

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