Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

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A healthcare app co-designed with kidney patients

After the summer season our blog on patient experience returns with a very interesting case on patient co-creation. Two nurses and an IT engineer joined to create together with renal patients an app that improves adherence to kidney treatments. During this conversation they tell us about how it was to work with patients in the app’s design and which improvements they have achieved applying user centred methodologies.

Mercedes Muñoz and Ruth Molina, co-creators of Diálisis24H

Mercedes Muñoz and Ruth Molina, co-creators of Diálisis24H

Before starting we are first to get acquainted with the Team of Diálisis 24H. It is integrated by Mercedes Muñoz Becerra, Ruth Molina Fullerat and Manuel Escobar Gómez. The team leaves and works in nurse at the beautiful southern city of Granada, famous not only for the Moorish Alhambra palace but nowadays for its innovation campus in e-health. Mercedes has worked as a nurse she has worked in several Granada hospitals at intensive care, anaesthesia, haemodialysis and other services. Since 2008 she serves in nephrology. “What I enjoy most about my job” –says Mercedes- is the work with the chronically ill, since it allows the creation of special ties and this is very fulfilling. The years of experience and the personal maturation have brought new, different values to my work. I am convinced that there is a lot to do and that I can contribute to it.”

Ruth is also a nurse with an in depth experience in nephrology and dialysis at several Spanish hospitals until she ended up also in Granada. Restless as she is, she is committed to continuous improvement, to the care of those in need, to patient communication and to discover each day new stimuli for learning. She recons to be “everyday more convinced of the importance of active listening and communication to capture real needs and develop solutions to them.”

Finally, Manuel is an IT engineer. He defines himself as “an engineer of dreams and a born entrepreneur”. After 15 working in the software industry he focused on ehealth with his companies Biocapax and Healthybluebits.

What is this app about and how does it work?
Diálisis 24H is meant to be a reference and support for kidney patients in an innovative way. It is useful when managing their care and improving adherence to treatment. The app pretends to educate patients in an attractive way: it does not only aim to inform about self-care, but to make them conscious about it. It motivates thus patients to manage their own health and providing them about a broader control on their welfare. The app is free and can be downloaded at IOS and Android stores.

Which functionalities does the app include?
First it has a hydric calculator. It can store the overall hydric intake of all solid and liquid food taken during the day and calculate thus the daily hydric balance. The hydric balance is a key stone of renal self-care and, at the same time, the point with less adherence. Most people are not aware of the influence of specific foods and liquids in there balance.dialisis 24h collage

They have also a food catalogue with a great number of files of foodstuff and cooked dishes that informs about the amounts of potassium, sodium and water they contain. We want our dialysis patients to be able to eat all kinds of food but in a healthy manner. It is not about prohibiting, it is about giving the tools to allow patients to eat what they like taking into account the quantity and the portions. We also want to reduce their anxiety and fear personalizing portions.

Interesting is the health game. We innovated by using gamification to empower renal patients. There is a wide scientific evidence that suggests that playing improves learning. Our patients confirm it: they learn quicker by playing, as we witnessed with the prototypes we developed before the app’s release. The quiz game we created allows the user to play alone or with other app users solving the challenges of the game. 

The digital pillbox reminds with alarms and motivational phrases the patients to take their medication.

Healthcare advices help patients and relatives with information on nutrition, lifestyles, dialysis, care on vascular accesses, vaccines and many other issues. The information is updated regularly according to the latest bibliography.

Last but not least, the historical dialysis records are key elements for treatment success. It allows seeing in a visual manner the evolution of dialysis control, the estimated weight (calculated from dry weight and the hydric calculator results) as well as the real weight. With this information patients get a powerful tool for self-control and to share with healthcare professionals. 

Why did you involve patients in the design?
Develop an application for patients without patients would make no sense. Patients, caregivers and relatives are the main experts on the illness they suffer. For this reason they are perfectly qualified to participated actively in the development and content of apps and add more value.

Our first challenge and greatest wish was to reach the largest number of dialysis patients. And the second challenge was avoiding complexity and at the same time providing everything needed.

What advantages did you find in working with patients?
First a reduction of uncertainty about the app’s acceptance among the target population. Also diminishing interface problems. We saw as an outcome that we needed to release less updates than expected. This would have not been possible without patient’s work and know how.

Triptico dialisis24h2Has there been any disadvantage?
We can see it as a disadvantage; but we prefer to call it opportunity: we had to learn about many different fields of software development. Manuel had experience, of course. To this learning time we have to add patient recruiting, patient feedback, etc.

What involvement methodologies did you apply?
We worked with design thinking, so that we added Mercedes’ and Ruth’s experience working many years with renal patients to the experience of the patients themselves. On that grounding we applied Manuel’s IT and app development knowledge. We involved patients, that did not participate in the first phase, in the testing of several prototypes so that with their feedback we finally launched Diálisis 24H.

And last, what does the app owe to patients?
During the app’s development process we could adapt colours, shapes and features for the interface. Also wording and vocabulary come from patients insights, which was key in order to allow the widest possible access.

Patients have evolved from a passive, suffering person to active and creative individuals that want to know more about their diseases and get involved in the solution. They felt listened, valued and identified themselves with the project, achieving thus an extra motivation to manage their health.

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Una app co-diseñada con pacientes renales

Nuestro blog sobre experiencia de paciente vuelve tras el paréntesis vacacional con un caso muy interesante de co-creación con pacientes renales. Dos enfermeras y un informático se lanzaron a crear una app junto con pacientes renales para mejorar la adherencia a los tratamientos. En esta conversación nos cuentan cómo fue trabajar con pacientes en el diseño de la app y cuáles han sido las mejoras que han obtenido aplicando metodologías centradas en usuario.

Antes de nada vamos a presentar al equipo de Diálisis 24H. Se compone de Mercedes Muñoz Becerra, Ruth Molina Fullerat y Manuel Escobar Gómez. Mercedes es diplomada Universitaria en Enfermería. Su experiencia como Enfermera Asistencial la ha desempeñado fundamentalmente en los Hospitales de Granada, en Cuidados Intensivos, Cobaltoterapia, Servicio de Anestesia y Reanimación y en Hemodiálisis. Desde 2008 hasta la actualidad, trabaja en la UGC Nefrología, servicio de Hemodiálisis del Hospital Universitario Virgen de Las Nieves de Granada. Lo que más le gusta a Mercedes de su profesión es “mi trabajo con crónicos porque facilita mucho la interacción persona a persona, se favorece la creación de lazos especiales, y eso me llena mucho.  Los años de experiencia y de madurez personal han aportado valores nuevos a mi trabajo. Estoy convencida de que quedan muchas cosas por hacer y de que puedo contribuir activamente a hacerlas.”

Mercedes Muñoz y Ruth Molina co-creadoras de Diálisis 24H

Mercedes Muñoz y Ruth Molina co-creadoras de Diálisis 24H. fuente “Dicen” (Diario Contenido Enfermero)

Ruth también es diplomada en Enfermería, con gran experiencia laboral en los Servicios de Nefrología: Diálisis. (Hospital Doctor Negrín, Las Palmas de Gran Canaria, Hospital Torrecárdenas, Almería y Hospital Virgen de las Nieves y Hospital Clínico San Cecilio, Granada). Inquieta y comprometida siempre en la mejora, le apasiona su trabajo, los cuidados, la comunicación con el paciente, el trato cercano, las nuevas tecnologías y la búsqueda de nuevos estímulos para el aprendizaje. Dice estar “cada día más convencida de la importancia de potenciar la escucha activa y la comunicación para captar necesidades y actuar para dar soluciones.”

Por último, Manuel es Ingeniero Técnico Informático. Se define como “ingeniero de sueños y emprendedor desde el nacimiento”. Después de 15 años liderando proyectos tecnológicos alrededor del desarrollo del software, se centró en los últimos cinco años en el ámbito del eHealth con sus empresas Biocapax y HealthyBlueBits.

¿En qué consiste la app y qué problemas soluciona?
Diálisis 24h está diseñada para servir de referencia y apoyo en los pacientes renales de forma innovadora, siendo de gran utilidad a la hora de ayudar en la gestión de sus cuidados y de mejorar la adherencia al tratamiento. Una aplicación centrada en el paciente y sus necesidades, pretendiendo dar un nuevo aire a la educación sanitaria renal de manera atractiva y amena, que no solo los informe sino que los conciencie de la importancia de sus autocuidados, logrando motivar al paciente para que sea capaz de gestionar su propia salud, ofreciendo a los pacientes un mayor control sobre su propia salud y bienestar.

La app es totalmente gratuita y se encuentra disponible en las tiendas de iOS y Android.

¿Qué funcionalidades contiene la app?

En primer lugar cuenta con una calculadora hídrica: Permite almacenar la ingesta hídrica global de todos los alimentos sólidos y líquidos ingeridos del día y obtener una estimación del balance hídrico diario. Muy útil para los pacientes de cara al fin de semana que deben llevar mayor control de líquidos.  Les ayuda a manejar y controlar su balance hídrico, pilar fundamental de sus autocuidados y que representa la parte de mayor incumplimiento de su tratamiento por dificultad de estimación y por desconocimiento de la influencia de alimentos y líquidos en el balance.dialisis 24h collage

Asimismo tienen un catálogo de alimentos: Contiene una gran variedad fichas de alimentos y platos cocinados en las que se informa de la cantidad de potasio, sodio, fósforo y agua contenida en ellos. Queremos que nuestros pacientes en diálisis aprendan a comer de todo manteniendo una alimentación saludable, no hay que saber prohibir, sino dotar al paciente de las mejores herramientas para que aprenda a comer de todo teniendo en cuenta la cantidad y/o ración de cada alimento. Pretendemos además disminuir su ansiedad y temor, personalizando las raciones. 

Es de desatacar el juego de salud: Innovamos haciendo uso de la gamificación para empoderar al paciente renal. Hay amplia evidencia científica que avala el uso de esta herramienta en pro a un mejor aprendizaje en hábitos saludables. Nuestros pacientes lo confirman. Aprenden más rápido jugando, como comprobamos en los prototipos previos al lanzamiento final de Diálisis24h, por lo que introdujimos un juego de salud tipo Quiz, donde el usuario puede jugar en solitario o en retos contra otros usuarios de la aplicación. 

El pastillero digital sirve para reforzar la toma de medicación, mediante una alarma recordatoria y frases motivadoras para que no suceda el olvido de su medicación. 

Otra de las ventajas que ofrece Diálisis 24h es mantener informado tanto al paciente y familiares como a profesionales con consejos de salud sobre las mejores recomendaciones nutricionales y culinarias, estilos de vida en diálisis, cuidados de accesos vasculares y vacunas, entre otras. Una gran ayuda disponible en cualquier momento para sus necesidades en el día a día, de acceso fácil y rápido. Accediendo a información fiable y veraz, actualizados con la última bibliografía a través del manual de ayuda incluido en la app. 

Por último, pero muy importante, es el histórico de diálisis: Permite consultar de forma gráfica tanto la evolución del control de la diálisis, visualizando tanto el peso estimado (a partir del peso seco y de los cálculos realizados a través de la calculadora hídrica) y el peso real. Esta información le proporciona al paciente una ayuda importante para evaluar su autocontrol y para poder compartirla con los profesionales responsables de sus cuidados en diálisis.

¿Por qué decidisteis involucrar a los pacientes en el diseño?Triptico dialisis24h2
Hacer una aplicación para pacientes, sin los pacientes, sería un contrasentido. Los pacientes, los cuidadores y sus familiares son los principales expertos sobre la enfermedad que padecen. Por esta razón, están perfectamente capacitados para participar activamente en el desarrollo y contenido de las apps con conocimiento de causa y aportar más valor.

El primer reto y nuestro principal deseo, era llegar a la mayor cantidad posible de pacientes renales en diálisis, el segundo reto era que para esos pacientes la aplicación tuviera todo aquello que necesitaban sin que tampoco hubiera una complejidad excesiva que se convirtiese en handicap para su uso.

Qué ventajas ha tenido dicha involucración
Una reducción de la incertidumbre respecto a la aceptación que tendría en la población diana a la que nos dirigíamos y, en consecuencia, también, una disminución de los problemas relativos a la interfaz de la aplicación para un correcto uso de la misma. Las actualizaciones que se han lanzado de app han sido menores respecto a las que se hubieran necesitado sin la opinión y el trabajo de los pacientes desde el principio del proceso.

¿Ha habido algún inconveniente relacionado con la participación?
Podemos verlo como inconveniente, si bien ha sido una oportunidad de mejora y crecimiento, hemos debido invertir tiempo en formarnos en múltiples aspectos relacionados con el desarrollo de software. Manuel sí tenía experiencia en este proceso y en las herramientas necesarias para llevarlo a cabo de cara a su empleo para el diseño de aplicaciones de Salud 2.0. Ese tiempo se suma al que hemos dedicado a captar el conjunto inicial de pacientes que nos sirvieran como grupo de trabajo, recepción de feedback, etc.

Cuáles ha sido las metodologías de involucración que habéis empleado
Nosotros hemos usado design thinking, de manera que hemos sumado la experiencia de Mercedes y Ruth acumulada durante sus años de atención a los pacientes renales junto con la de ellos mismos, a la que incorporamos el saber hacer de Manuel en la creación de soluciones de Salud 2.0, con el fin de realizar diferentes prototipos que pusimos a disposición de un conjunto de pacientes ajenos al proceso inicial de manera que con sus opiniones llegamos al desarrollo final que lanzamos bajo el nombre de Diálisis24h.

Y para finalizar, ¿qué le debe al app a los pacientes?
Durante el proceso de desarrollo de la app, la involucración de los pacientes nos ayudó a adaptar los colores y formas que habíamos elegido para elementos clave de la interfaz de la aplicación, así como para adaptar al paciente el vocabulario utilizado, de cara a maximizar la accesibilidad de la aplicación.

Los pacientes han pasado de ser un elemento pasivo a ser activos, querer saber más sobre su enfermedad, e involucrarse. Se han sentido escuchados, valorados e identificados, logrando una motivación extra para avanzar en gestionar mejor su salud.


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Director de Experiencia de Paciente, ¿una profesión emergente?



Un artículo publicado por Erick Wicklund en mHealthNews describe el auge de un nuevo puesto de trabajo en los Estados Unidos; el “Patient Experience Officer” o PXO, que en español puede traducirse como director de experiencia de paciente. El autor identifica dos factores que contribuyen al crecimiento de la demanda de este perfil: el aumento de la percepción de la salud como servicio de consumo (lo que los sociólogos anglosajones llaman “consumerism”) en los Estados Unidos. En segundo lugar las nuevas leyes estadounidenses que vinculan el reembolso de servicios médicos por parte de las compañías aseguradoras a los resultados de las encuestas de satisfacción. También vincula el autor el crecimiento de la profesión a la tendencia a restaurar la humanización en el cuidado médico.

La misión de un director de experiencia de paciente en los EE.UU.
Actualmente, de acuerdo con Wicklund, existen unos 50 “chief patient experience officers” en los Estados Unidos; se trata de altos ejecutivos del consejo, al nivel del director general de finanzas, comercial, director general médico, etc. A ellos hay que añadir cientos más que no se encuentran en el nivel más alto de la pirámide jerárquica. Si se mira la página de empleo del Beryl Institute hay más de 5.000 puestos en oferta relacionados con experiencia de paciente, si bien no todos al nivel ejecutivo, sino también en enfermería o tecnología (veremos la importancia de los big data).

Un reciente estudio realizado entre PXOs americanos muestra cuáles son los contenidos de esta nueva profesión. Es interesante que solamente el 7% de todos los directores de experiencia de paciente tenga un perfil médico, mientras que el 32% no tiene ninguna clase de experiencia clínica. El 23% proviene de la enfermería, el 34% se incorpora desde un MBA y el 19% es financiero. También llama la atención que siendo el tema de experiencia de paciente en los Estados Unidos una traslación de la llamada experiencia de cliente al ámbito sanitario no se encuentre un perfil definido de marketing. Asimismo tampoco hay perfiles provenientes de la gestión de calidad; si bien las mediciones y las métricas son una función destacada de este nuevo puesto de trabajo.

Source: Hospital&Health Networks

Fuente: Hospital and Health Networks

Las principales responsabilidades de un PXO van desde definir estrategias de experiencia y su mejora hasta la gestión de quejas, incluyendo gestión de calidad y mejora continua. Asimismo la atención a familias y amigos de los pacientes está incluida en la descripción del puesto.

En Europa no podemos ni soñar con los presupuestos de experiencia de paciente americanos. Los grandes hospitales cuentan con presupuestos de más de 2 millones dólares, mientras que las clínicas de menos de 400 camas pueden permitirse unos 600.000 dólares anuales.

La importancia de la función también se refleja en los salarios. Los directores de experiencia de paciente de menores ingresos cobran 150.000 dólares anuales, mientras que los de hospitales de más de 1.000 camas ganan 180.000 dólares al año. Y no son los mejor pagados. En el rango de los hospitales entre 600 y 1.000 camas un PXO puede llegar a cobrar 217.000 dólares, posiblemente porque la competencia en este segmento del mercado es más intensa.

En los años 90 Edgar Schein escribió que lo único realmente importante que el consejero delegado de una empresa tendría que gestionar sería la cultura. Como han pasado 20 años desde el libro de Schein, ya debemos estar en el futuro desde la óptica de Schein. En efecto, el 70 de PXOs afirman que gestionar la cultura es su primera prioridad, seguida de iniciativas para la mejora de la experiencia. Las mediciones y métricas son la cuarta prioridad, seguida de la  mediación o “advocacy”, es decir un papel defensor del paciente ante la organización sanitaria. Se trata de un trabajo absolutamente involucrado en la estrategia, liderazgo y gobierno de la organización sanitaria.

La cultura es la clave de la tarea. El 69% de los encuestados dice que sus principales tareas tienen que ver con la cultura, mientras que el 39% afirma que la cultura es la principal barrera a su trabajo. Para que se pueda valorar de forma tangible, como tareas de cultura se identifican las siguientes:

  • Sensibilizar a la plantilla en mejora de su involucración y de la experiencia de paciente
  • Mejorar las competencias de comunicación
  • Crear una cultura centrada en paciente
  • Generar responsabilidad (accountability) entre los profesionales por la experiencia de paciente
  • Crear consistencia
  • Lograr la involucración de los médicos
  • Difundir los estándares de conducta apropiados

Big data
Hasta ahora se ha descrito el 50% del puesto. El otro 50% está muy orientado a la tecnología. Como dice el informe” el 59% de las organizaciones de los encuestados se encuentran en el proceso de integrar datos relativos a la experiencia de paciente en sus almacenes de datos. Las tecnologías en las que están trabajando son:

  • Involucración del enfermo a pie de cama
  • Plataformas de seguimiento post alta médica
  • Almacenes de datos con experiencia de paciente
  • Sistemas de gestión de alarmas
  • Plataformas de gestión de conocimiento sobre evaluaciones de desempeño, métricas y encuestas de satisfacción
  • Gestión de queja e incidencias

La gestión de experiencia de pacientes en Europaberyl institute pex
Excepto en el Reino Unido y en los Países Bajos, los sistemas públicos y privados de salud parecen no querer ir más allá de la gestión de calidad y la atención centrada en paciente. Esto puede deberse al hecho de que en Europa los pacientes no se consideran clientes ni siquiera en el sector privado. Por muchas razones se trata de un buen enfoque. Sin embargo, donde más desarrollada se encuentra la experiencia de paciente es en el NHS británico con su misión claramente pública. Su think tank para experiencia de paciente (y muchos otros temas) es el King’s Fund, cuyas metodologías y formaciones son recomendables.

¿La experiencia de paciente está ligada al consumo?
Como muestra el caso del NHS, el enfoque hacia la experiencia de paciente no tiene por qué estar ligado a una visión de los pacientes como consumidores o clientes. Ya hemos hablado varias veces en este blog sobre la inconveniencia de tratar a los pacientes como consumidores y hemos analizado los fracasos de las compañías europeas que intentaron adoptar un enfoque “americano” respecto a los pacientes.

Mi propia experiencia en el campo de la fertilidad
Como responsable de experiencia de paciente en IVF-SPAIN, que es una clínica 100% privada que no depende ni de subvenciones ni de acuerdos con compañías aseguradoras solamente puedo recomendar emplear una perspectiva no basada en el consumo o el enfoque del paciente como “cliente”. Por supuesto que existe un lado comercial en la gestión de calidad, la satisfacción del paciente y el diseño 8º mejor dicho, co-diseño) de experiencia de paciente. No hay necesidad de ocultar que se trata de un negocio.

Fuente: Palm Beach Fertility Center

Fuente: Palm Beach Fertility Center

Pero hemos aprendido que el mejor marketing son las tasas de embarazo. Tener un niño es el objetivo último de nuestros pacientes. La clave de una organización verdaderamente centrada en paciente es diseñar todos los procesos en torno al objetivo final de los pacientes. Es fácil de decir, pero en el sector de la reproducción asistida vemos clínicas centradas en el negocio (pequeñas clínicas), grupos mayores con un enfoque industrial (economías de escala) o bien un enfoque netamente financiero cuando cadenas de clínicas pertenecen a fondos o grandes corporaciones. En el último caso lo único que cuenta son las tasas, pero no las de embarazo, sino las de retorno de inversión. Para compensar el efecto negativo que tienen los pacientes debido a las eficiencias (ahorros) o a la necesidad de venderles varios tratamientos o elementos que no necesitan realmente, se precisan grandes presupuestos de marketing que les procuren a los pacientes una experiencia de lujo y hacerles sentir como un “rey”.

Si con marketing se puede proporcionar una gran experiencia de lujo, ¿cuál es la diferencia con una orientación a paciente? Si se coloca al paciente en el centro, entonces los procedimientos médicos se orientaran a soluciones personalizadas (por ejemplo con respecto a la receptividad endometrial); la tecnología no se usará (únicamente) para lograr eficiencias, sino por ejemplo para lograr la mayor viabilidad de embriones (por ejemplo tecnologías de time lapse); la amabilidad del personal no debería ser una cuestión de marketing sino nacer de una preocupación genuina de ofrecer la mejor atención posible.

En este sentido es cierto que -sin emplear el enfoque de consume de mis colegas estadounidenses- la principal tarea de un director de experiencia de paciente es crear, desarrollar y gestionar cultura.


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Patient experience officer, an emerging profession?

An article published by Erick Wicklund at mHealthNews describes the rising position of the patient experience officer in the U.S. The author identifies two drivers for this trend. First the growing trend towards consumerism in American healthcare and second the new laws linking reimbursement with patient satisfaction. He also links the growth of the profession to the trend to restore humanity in healthcare.



What is the purpose of an American patient experience officer?
Currently there are 50 chief patient experience officers (PXO) in the US, according to Wicklund and hundreds more who are not in the highest level of the organizational pyramid. If you take a look to the career centre of the Beryl Institute there are more than 5.000 open positions related to patient experience, though not all in management levels, but nursing, IT (we will see tee importance of big data) and others.

A recent survey among American PXOs shows what the contents of this new profession are. It is interesting that only 7% of PXOs have a medical background, while most of them had non clinical experience at all (32%), 23% come from nursing, 34% jump in from an MBA and 19% have a financial background. It is interesting that being patient experience in the U.S.  a translation of customer experience, there are is not a clear marketing background of the patient experiences professionals. There is also no defined quality management background although metrics and measurement are key function of the job.

Their main responsibilities range from experience strategy and improvement up to complain management, including also quality performance and improvement. Families and friends of the patients are not forgotten and they are attended too.

In Europe we can only dream of American patient experience budgets. Big hospitals with more than 1.000 beds have over 2 million dollar patient experience budgets, while clinics with less than 400 beds afford ca. 600.000 dollar yearly.

The importance of the function is also seen in the salaries. 150.000 dollar yearly earns the lowest paid PXOs. It is interesting that the top  institutions with over 1.000 beds pay less (180.000 dollar) than those ranging between 600 and 1.000 beds (217.000 dollar), possibly because competition in this segment is tougher.

Source: Hospital&Health Networks

Source: Hospital&Health Networks

In the 90s Edgar Schein said that the only thing really important a CEO had to manage in future was culture. Since 20 years have passed, we must be in the future from Schein’s perspective. And indeed, for 70% of PXOs managing cultures is their top priority, followed by experience improvement initiatives. Measurement and metrics are the 4th priority followed by patient and family advocacy. It is a job fully involved in the healthcare organization strategy, leadership and governance.

Culture is the key. 69% of PXOs say their main tasks are related to culture, while 39% affirm culture is their main barrier. Among culture activities they name:

  • Increasing Staff Awareness and Engagement in Experience Improvement
  • Improving Communication Skills
  • Creating a More Patient-Centric Culture
  • Driving Accountability for Experience Excellence
  • Creating Consistency
  • Physician Engagement Creating
  • Spreading Behaviour Standards

Big data
Until now 50% of the job has been described. The other 50% is very technology oriented. As the report says: “59% of respondents’ organizations have or are in the process of integrating experience data into enterprise data warehouses. On the frontlines, leadership rounding, post-discharge call platforms and bedside patient engagement systems will see strong growth in 2015.” The main technologies they are working at are:

  • Bedside Patient Engagement
  • Post-Discharge Call Platform
  • Enterprise Data Warehouse with Experience Data
  • Alarms management systems
  • Leadership Rounding Platform
  • Compliments & Complaints Management

Patient experience management in Europe
kings fundExcept for the United Kingdom and a bit in the Netherlands, the public and private healthcare systems seem not to go beyond quality management and patient satisfaction. This may be due the fact that healthcare in Europe –even the private sector- is not open for consumerism. For many reasons this is a good approach, yet were Patient Experience is most developed in Europe is the British NHS, an institution clearly devoted to a public mission. The King’s Fund is a think tank providing the NHS with practical tools as well as studies for improved patient service. beryl institute pex

Is patient experience related to consumerism?
As the NHS shows, the approach toward an improved patient experience does not have to a consumer oriented one. We have talked several times about the lack of convenience of treating patients as consumers and have analysed the failures of companies that have tried an “American” approach to patients.

My own experience in fertility
As responsible of patient experience at IVF-SPAIN which is a 100% private clinic not depending on subsidies nor on insurance agreements I can only agree with a patient centred approach that is not based on consumerism. Of course there is a commercial side in quality management, patient satisfaction and designing (or co-designing, better) improved patient experience. There is no need to hide that.

But we have learned that the best marketing are pregnancy rates. A pregnancy is the ultimate goal of our patients. The key of a true patient centric organization is to design all processes around this goal. It seems easy, but what we see in our sector is a business centric approach (small clinics), an industrial approach in larger groups (economies of scale) or a financial approach when clinic chains are owned by funds. In the latter, huge marketing investments are needed to make the patients feel “kings” and create a luxury experience (that hides the fact that theeir treatment is ROI driven).

Source: Palm Beach Fertility Center

Source: Palm Beach Fertility Center

What is the difference with a patient driven approach? When you start with patient in the centre, then medical processes will be oriented towards personal solutions (for instance endometrial receptivity); technology will not be used for efficiency purposes (only), but in order to ensure the highest embryo survival chances (like time lapse technologies); staff friendliness should not be a marketing question; instead the driver is the true purpose to deliver the best possible care.

In this sense, without using the consumerist approach of my US colleagues, it is true that the main task of a PXO is to create, develop and manage culture.

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26 de junio, conferencia del Mago More en Florida Universitària

El 26 de junio -dentro del Máster de Innovación de Florida Universitària– tendrá lugar esta interesante y seguro  que mago more 2divertida charla del Mago More. La asistencia es gratuita, pero pero es imprescindible inscribirse a través de esta web.

Conozco la calidad, la capacidad de innovación y la frescura de Florida Universitària desde 2005, mucho antes de haber empezado a colaborar con ellos en el Máster de Innovación. Y también me han sorprendido y motivado siempre las conferencias de florida, como  con Alex Rovira, Pep Torres o Raquel Córcoles.

¿A qué esperas para disfrutar de una sesión innovadora, inspiradora y divertida? ¡Inscríbete ya!

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When patients cheat

Last week we made an evaluation of all complains that were done by patients at IVF-SPAIN during the second quarter of 2015. According to protocol, complains have to be answered as priorities. But once in a quarter we like to make a little qualitative ex-post evaluation. 6% of patients complain in written or oral form and we register all communications.

dishonest-patient-jpgWhen patients try to obtain advantages
While most complains were related to different aspects of communication, 14% had no real base for dissatisfaction, but reflected how sometimes patients try to obtain a discount or any other kind of advantage. Notice, that 14% of these kinds of situations, mean only 0, 8% of complains. This is an extremely low number. Yet, those kinds of situations produce more emotional impact and work for the clinic’s staff and for the patient’s themselves. These kinds of patients are not consciously cheating, but are truly convinced that they are right and deserve satisfaction.

One example: a British couple sends 12 mails in a week; all of them answered timely and with the required information. Usually couples send 3 to 4 mails per week. Despite this, they wrote a 13th mail protesting against the “unacceptable service level” and demanding all treatment documentation in order to go to another fertility clinic. The answer attended their demand and their next mail insisted on the bad service level and added: “how are you going to compensate us?”

Other patients, this time form Spain, demanded the full reimbursement of their travel costs after having bought their tickets and accommodation without having had any appointment for consultation. They just appeared without informing the clinic of their trip and if happened unluckily on a Saturday evening, when the clinic is closed.

A US patient did not inform properly about the shipping of her husband’s sperm and thus a confusion of shipping providers happened. She threatened with litigation, despite the situation happened because she did not follow the clinic’s protocol that was communicated to her.

Is there bad faith?
In this blog we have written a lot about how patient centeredness and the importance of an excellent patient honest-dentistryexperience is the best for both patients and healthcare providers. Yet, a small percentage of patients try to get advantage from providers, like this article shows.

Of course this is something difficult to prove and we would harm patient’s interest, but also those of our institution, if patients were directly accused of cheating. But sometimes the healthcare provider must set clear limits.

Experience shows that in this kind of situations there is not so much bad will as a tendency to get compensation once the patient feels that in a given situation the clinic has impaired the patient. This tendency reaches from a true sense of justices (“I deserve compensation”) to directly roguery, as in the case of the British patients described before. Normally a single conversation is enough to clear the situation. Only one time we had to ask patients to try with another clinic.

Why do I talk about abuse? Because in the cases I am talking about, although patients have a subjective perception of damage, the perception is not right when looking at objective facts. Only then we can talk about abuse. When there is an error at clinics side, there is no abuse, but a legitimate demand of patients to get compensated by an error. Another question is if a discount is the right way to compensate, since a medical service is not an act of consumption, like a bad meal in a restaurant.

Context matters
In many cases patient’s perception is conditioned by cultural context. For instance, in the example of the British patients seeking compensation, in the Anglo-Saxon world it is very normal to ask for responsibilities. Dutch patients are usually twice as critical with IVF-SPAIN as patients from other nationalities. In the Netherlands assisted reproduction is free and provided by the State. In a Spanish private clinic they pay an amount that is not small for what they obtain free in the Netherlands (with far lower success rates and long waiting lists for donors, must be said) and therefore demand a very high level of service and show a very low tolerance with minor issues such as a delay in the waiting room. And they are really annoyed when there is a charge outside of the treatment’s price (for example for an extra test that is needed). Dutch patients are much more demanding in Spanish private clinics, which offer far higher pregnancy rates and higher quality standards, than in their healthcare system, where they do not feel precisely satisfied (in fact, many Dutch couples seek fertility treatments in Belgium only because doctors are more kind; see article).

pinochio patientHow to act when patients breach limits
When we perceive that a patient tries to abuse the healthcare institution we can follow the points described below. Normally life is not black and white and even if we perceive that patients might try to get advantage, they will often be right at many points. Anyway, when managing these kinds of situations, the point is not who is right, but how to help patients to get to the best situation for them and of course for the institution too.

  1. Do not enter into an e-mail war to refute accusations
  2. Identify objective facts and quantify them if possible: exact data will objectify an emotionally loaded discussion.
  3. The data source should be the electronic medical records or the ERP system.
  4. Present the objective data in an official document and offer the patients the possibility of a talk with the highest possible medical officer. Offer several time and date options for the call.
  5. This conversation should always point to the patient’s clinical situation, offer alternatives, clinical when possible. Try to make them part of the solution.
  6. It is important that the patient’s counterpart is a physician, not the quality manager or a non-clinical officer.
  7. Do not enter into money bargaining.
  8. Leave always a door open to allow patients save their face.
  9. Do not let patients to blackmail the organisation and do not feel intimidated if they threaten to publish their case in social networks and internet
  10. If abuse persists, be clear and show limits. If necessary recommending a different healthcare institution.

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Cuando los pacientes abusan

Hoy tocaba evaluar las quejas de pacientes recibidas en IVF-SPAIN durante el segundo trimestre. El protocolo dice que las quejas han de tramitarse prioritariamente, pero una vez al trimestre realizamos una pequeña evaluación cualitativa ex-post.

El 6% de los pacientes realiza alguna clase de queja escrita por correo electrónico, aunque también registramos las que llegan por teléfono.

Cuando los pacientes tratan de sacar ventaja
dishonest-patient-jpgMientras que la mayoría de las quejas están relacionadas con diversos aspectos de la comunicación, casi siempre con la gestión de las expectativas, llama la atención que el 14% de las quejas no tienen base real detrás, pero que son intentos de los pacientes de obtener un descuento o alguna clase de ventaja.

Un ejemplo, una pareja británica envía 12 correos en una semana y se respondieron todos: aunque la media es de 3 por semana.  Aun así escribieron un decimotercer correo protestando por el “inaceptable nivel de servicio” y solicitando toda su documentación para marcharse a otra clínica de reproducción. Se les respondió amablemente atendiendo a su petición y el siguiente mail insistía en el deplorable nivel de servicios y añadía: “¿qué van a hacer ustedes para compensar nuestro disgusto?”.

Otros pacientes, estos españoles, solicitaron reembolso de su viaje, tras comprar sus billetes a Alicante sin haber recibido propuestas para citas médicas. Habían organizado su viaje por su cuenta sin consultar y aparecieron un sábado por la tarde, cuando la clínica cierra.

Una paciente estadounidense no informó adecuadamente del envío del semen de su marido y se produjo una confusión de proveedores de transporte de semen crio preservado: amenazó con una demanda a pesar de que la confusión había nacido por actuar sin consultar.

¿Hay mala fe?
En este blog hemos escrito mucho sobre la atención centrada en paciente, sobre la importancia de una excelente deshonestos pacientesexperiencia del paciente y cómo colocar al paciente en el centro es mucho mejor para pacientes y proveedores de salud. Sin embargo, un porcentaje de los pacientes trata de aprovecharse de nosotros. En este sentido, es interesante el post de JM Salas sobre los pacientes “Macho Man” en urgencias.

Se trata naturalmente de algo difícil de demostrar e iríamos contra los intereses de los pacientes y de la institución si les acusamos directamente, pero también hay un momento en el que la institución sanitaria debe poner límites y claros.

La experiencia muestra que en la mayoría de situaciones de intento de abuso, no hay tanto mala fe, como una cierta tendencia para lograr un descuento o un extra, una vez que el paciente siente que objetivamente se da una situación en la que se ha visto perjudicado por la clínica. Esa tendencia va desde la sensación de justicia (“me corresponde”) a la picaresca, como en el caso de los pacientes británicos. Normalmente una conversación es suficiente para reconducir la situación. Solamente una vez tuvimos que pedir a los pacientes que escogiesen otra clínica.

¿Por qué hablo de intento de abuso? Porque en los casos de los que hablo, la percepción de perjuicio, aunque es objetiva para el paciente, no es objetiva atendiendo a los hechos. Sólo entonces podemos hablar de abuso. Cuando hay un error por nuestra parte no estamos ante un abuso, sino ante un intento de los pacientes de ser compensados por el error: otra cosa si un descuento es la vía adecuada; al fin y al cabo, un servicio médico no es un acto de consumo como una mala comida en un restaurante.

El contexto importa
En muchas ocasiones, la percepción de los pacientes viene determinada por el contexto cultural. Aunque el ejemplo de los británicos muestra una intención de obtener una ventaja, en el mundo anglosajón es normal pedir responsabilidades. Las pacientes holandesas suelen ser el doble de críticas con IVF-SPAIN que el resto. En los Países Bajos la reproducción asistida es gratis y cuando en España una paciente se ve obligada a pagar cantidades que no son pequeñas es mucho más exigente que en su país (de hecho, muchas holandesas van a tratamientos a Bélgica solamente porque el trato de los médicos es más amable: ver artículo), aunque las tasas de fecundación sean el doble de altas en España.

Cómo actuar cuando los pacientes abusan
pinochio patientCuando notamos que un paciente está abusando podemos seguir los siguientes puntos. Normalmente la vida no es blanca y negra y aunque el paciente trate de abusar, seguramente hay puntos donde tenga razón. De todas maneras, al gestionar este tipo de situaciones, no se trata de tener razón, sino de conducir al paciente a la mejor situación para él y la institución.

  1. No enzarzarse en mails para rebatir acusaciones
  2. Identificar los hechos objetivos y cuantificarlos: los pacientes no están acostumbrados a que les presenten datos fríos como respuesta a acusaciones cargadas de emocionalidad.
  3. Presentar los hechos objetivos en un documento oficial y comunicarles que el director general o a la autoridad médica más alta posible) les llamará; ofrecer abanico de opciones de llamada.
  4. Si es posible, la relación de hechos objetivos tendría que provenir de los registros médicos electrónicos o el sistema ERP.
  5. Es importante que la interlocución con los pacientes la tenga un médico, y no el responsable de calidad o un cargo no clínico.
  6. En esa conversación hacer referencia siempre a la situación terapéutica del paciente y ofrecerles alternativas; siempre clínicas. Lo mejor es que ellos sean parte de la solución.
  7. No entrar en regateos monetarios.
  8. Dejarles siempre una salida para salvar la cara.
  9. No dejarse chantajear con amenazas y no mostrarse impresionado si los pacientes pretenden intimidar con la publicación del caso en redes sociales o foros.
  10. Si el abuso persiste, ser claros y marcar los límites. Si es necesario, recomendando otra institución sanitaria.

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