Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Deja un comentario

The Embryologist of the future as specialists in human centred design

In the world of artificial reproduction (ART), the physician is the visible face to the patient. But treatments would have no success chance without the hidden work done in the embryology lab. There, like in an ex vivo uterus, technology imitates nature and produces the miracle of conception.

This miracle is possible thanks to the silent and precise work of embryologists. A work that, despite all the technology, resembles still more an artisan craft rather than a high tech job. And the same way that the embryologist’s job remains invisible, so does their contribution to patient experience.

Embryologysts at IVF SPAIN

Embryologysts at IVF SPAIN

A great contribution to patient experience, but hidden
Patients have almost no contact to the laboratory, except may be some informational conversation about embryo development. But the lab has a very direct impact on the patient experience. If any of the lab parameters failed (air, pressure, gas temperature), embryos would get lost. Without both the craft and the scientific know how about embryo culture and selection possibly many couples and women seeking an ART treatment would see how their dream to become parents vanished away. Not to talk about the high professionalism to ensure gamete and embryo traceability in order to ensure that the right embryo gets fertilized with the right sperm and is implanted into the right person.

Precisely this invisibility makes that this very important lab work is almost not mentioned in satisfaction surveys and, to the contrary, that there are almost no complains about the lab. In fact, if anything goes wrong in the lab rather than a complain the clinic will get a lawsuit.

The maturity of robotics, nanotechnology and microfluidics will probably change the force balance that allows the embryology profession to be still a craft in a deskilling world. If they want to produce value to the patient, embryologists will possibly need to become a visible part of the patient experience.

New technologies in the embryology lab
Between 2005 and 2015, the cost of genome sequencing has dropped form 10.000 US$ to only 1.000. Nanotechnology and robotic costs have also fallen so that an old project from the 90s like robotic ICSI (injecting sperm directly in an oocyte) is now feasible. It is also no more science fiction to vitrify (a form of freezing) oocytes automatically. Knowledge can be automated too. Embryo selection is the highlight of the embryologist’s job. Embryos are selected according to morphology and other factors. Experience and know how are key at this point. But algorithms able to predict embryo viability analysing embryo morphokynetics during their cellular division process, like those developed by Auxogyn with the Eeva technology, are more accurate now than a trained embryologist’s eye.

Robotics based on nanotechnologies combined with microfluids (what is called the “lab on a chip”) allow the precise identification of metabolites and other biomarkers, measure oxygen

Nanotechnology is a revolution in laboratories

Nanotechnology is a revolution in laboratories

consumption or to control micro flows of nano pumps and nano valves. Until 2020-2025 it is expected that these technologies can automate liquid manipulation (pipetting), move small volumes horizontally, facilitate computer assisted oocyte retrieval, place and move oocytes securely and detect flagella movement of sperm cells. To know more about, this presentation of Jaques Cohen (pioneer of embryo genetic testing) is very interesting presentation.

Technology is ready now, because technological, biotech and pharma companies have been investing heavily on it. For many embryologists this could probably mean to lose their jobs those that survive will possibly experience deskilling with more and more routine tasks, as it has happened with all other industries; except for those jobs with high added value and lack of specialists in the labour market.

The new embryologists: specialists in patient centred design
How can the job of n embryologist evolve in order to retain or even gain value? In my opinion there are two pathways for change that are complementary: development of better treatments and of technologies on one side and becoming part of the patient experience on the other side.

Nowadays most embryologists do applied research in order to improve pregnancy rates and to contribute to better therapeutic alternative. But very few clinics have the economic capacity to really develop new treatments and technologies. Yet they have the capacity of partnering with pharma or technology companies, like for instance IVF SPAIN does (see living lab for preconceptional testing or piloting Eeva technology). Those clinics that chose the way of innovation will need new profiles in the lab. An embryologist will have to be biologist, but also geneticist, technologist and people centred design.

Patient driven design

Patient driven design

The patient experience
By patient experience we usually understand meet and if possible exceed patient needs regarding therapeutic results, care and price. It is a vision born from a commercial or marketing perspective (in public systems, remember that return is measured in votes), often managed by quality departments.

But what is the patient’s definition of patient experience? There are patients that act as mere users of healthcare service and there are the so called active patients that manage their disease and also engage and mobilize other patients, mostly over internet. Probably the best known example is David deBronkhart (“e-patient Dave”).

These active patients are able to raise significant funds for research and decide the contents of research. They are also strong parties when talking to physicians, pharmaceutical and technological companies as well as governments.

In fact, it is in the e-health industry where these new kind of patients have gained great influence thanks to user centred design methodologies that helped to co-design clinical and assistive technologies.  Their presence is also growing in the co-creation of clinical and non-clinical processes at hospitals. The new Bridgepoint Hospital in Toronto, the awarded futuristic ICU in Utrecht (LINK) or the development of non-technological innovation with patients by the Healthcare Service in Galicia (Spain) are good examples.

Due to their fundraising power, these new patients start to participate in the definition of clinical trials and thus they are considered less and less research objects and more and more research co-subjects. Participatory medicine is not a mainstream tendency, but it gains everyday more influence, as well as the co-participation in medical decision making by so called “empowered patients”.

A new role: participative clinical trials and co-design
True that all these tendencies show success with chronic patients. Fertility patients are certainly not chronic, but they are also not acute patients. Since a women or a couple feels the desire to have child, since it gets the sad diagnosis of infertility soonest one year later until they have a child with a fertility treatment years of trials and failures can go by. Yet, patient associations are very few and powerless since the time –a liminal time- between diagnosis and treatment results is very different for each thinking

So, what adding value role can play the embryologist in this very particular form of patient experience. As we have seen, there is a form of patient experience related to quality and commercial aspects and another one more related to patient engagement. The more the embryologist transforms his/her profile towards a mixture between biology, engineering, genetics and bioinformatics, the more value he/she will have for clinic if he/she works on following three lines.

  • Patient engagement in clinical trials
  • Patient c-design of medical technologies
  • Patient participation in healthcare facility design

Engagement in clinical trials is important to achieve personalized treatments that are really patient centred. Mainly because the right patients are included in the right trials at the right moment. More than a cost reduction, that is significant by the way, what we can obtain from this approach are insights on patient context, habits and meanings that are very valuable both to develop adherence strategies and also commercial strategies and arguments. Those high qualified blended profiles of biologist and technologist we are envisaging in this post have a key role to play at this approach because they can combine the biomedical gaze with the ability to obtain patient insights.

ensayo-clinicoThis is similar when discussing co-design of medical technologies and services (remember the embryo lab is part of these services). Literature shows that user involvement highly increases the acceptance of a given product or service by reducing the failure rate at product or service launch (3 in 12 in technology, over 40% in other sectors according to Susan Weinschenk); it also increase user satisfaction over 40% und reduces re-programming costs by 50%. Mixed profiles that include patient experience competences are prepared to be excellent lead users, able to test and co-design technologies working with real patients in real environments and real situations: something impossible in the clinical or pharmaceutical lab.

Finally, patient participation in healthcare facility design perhaps does not look like a task for an embryologist, since the way the lab gets organized is not directly related to patients in the sense that these are often not informed don the question and their voice is in this case not as valuable as in other contexts where patients have direct contact. Yet, at the end of all processes of a reproduction clinic must pass through the laboratory and therefore, embryologists have to be present as a fundamental piece when creating new spaces for patients.

As a recapitulation, the future of embryology in artificial reproduction possibly is related to the transformation of current biomedical professional profiles towards innovative and human centred profiles that blend biomedical knowledge with genetics, technology as well as with patient centricity competences, from both psychological and social sciences.

1 comentario

Mi ictus de la suerte y cómo condujo a una app de recuperación

En agosto publicamos un post acerca de un grupo de valientes enfermeras y programadores, que desarrollaron una app para gestionar la enfermedad renal, co-creándola con pacientes. Hoy traemos el caso de un paciente que sufrió un ictus o derrame cerebral y fue capaz de ayudar a co-crear una app para ayudar a otros a recuperarse utilizando los insights de su experiencia de paciente.  Esta es la sensacional historia de David Festenstein narrada por él mismo.

David FestensteinPor David Festenstein

Un hombre joven sin propensión a los derrames
En agosto de 2008, poco después de regresar de una conferencia en Nueva York, sufrí un ictus cerebral que paralizó la parte derecha de mi cuerpo y me incapacitó para caminar. Era un hombre joven y en forma, casado y con dos hijos. Me alimentaba correctamente, no fumaba, bebía escasamente, nadaba todos los días y tenía mi peso controlado.

El lenguaje de la recuperación
Soy especialista en comunicación y coach, así que sabía bien que para hacer frente a la situación la cuestión de la mentalidad iba a ser clave. Mientras estuve en el hospital escribí un diario y un registro en los que anotaba lo que funcionaba y lo que no en mis esfuerzos para progresar al menos un poco cada día. Fue curioso comprobar cómo si escogía pensar de una cierta manera y dependiendo de forma en la que hablaba a cuidadores y médicos esto tenía un efecto profundo en cómo me sentía. Pensé que podría lidiar con las tareas más básicas como comer, apoyar a ms cuidadores en sentarme y levantarme de la silla de ruedas en ayudarme a ir al baño. Llamé a mi forma de comunicarme “mi lenguaje de recuperación”. 

Una mano que finalmente volvió a funcionarcódigo ictus
Uno de mis primeros ejercicios fue trabajar con mi mano derecha que  era completamente inútil entonces. Me dijeron que visualizase cómo abría y cerraba los dedos mientras pensaba “puedo hacerlo”. Con estos ejercicios regulares de visualización, poco a poco, los dedos de mi mano derecha empezaron a moverse ligeramente y dos semanas después fui capaz de abrir mi mano por completo. Para mí fue un enorme logro que me permitía pelar un plátano o poner la tapa a mi tubo de pasta de dientes.

Mi sueño hecho realidad: primeros pasos
Continué aplicando esta técnica de verme a mí mismo caminando, viviendo una vida normal con mi familia y trabajando de nuevo. Me vi proyectando una intensa película mental todos los momentos de todos los días. Una noche tuve un sueño en el cual caminaba: era tan real y vívido que me desperté de la impresión. Estaba muy emocionado y le conté a todo el equipo médico que había caminado en mi sueño. Cuatroo días después  y con ayuda di mis primeros pasos desde el marco de la puerta de mi habitación hasta una silla cercana. Unos días más tarde, y de nuevo con ayuda,, pude caminar hacia el baño: ¡había alcanzado una de mis mayores metas!

“Una de las mejores recuperaciones que haya visto”
Mi médico vino a verme hacia el final de mi estancia en el hospital. Estaba fascinado sobre cómo había aplicado mi especialidad en comunicación y mi experiencia en coaching a la recuperación. Creía que había muchas cosas que los profesionales de la sanidad podían aprender de mi experiencia de paciente, ya que fue, en sus palabras: “una de las mejores recuperaciones que  haya visto jamás”.

Me dijo que si ellos podían comprender las estrategias específicas que había usado en cada etapa de mi recuperación quizá pudieran transmitirlas a otros pacientes; especialmente a aquellos que debían involucrarse en la fase crítica de la rehabilitación justo después del ictus. Me invitó a regresar al hospital una vez que estuviese plenamente recuperado y presentar mi diario y registro al equipo médico, de forma que pudiese entender mejor qué es lo que estaba haciendo para apoyar mi proceso de recuperación. 

Mis 7 pasos hacia la recuperación
Fue una gran alegría regresar al hospital en abril del año siguiente y volver a ver a todos esos médicos, enfermeras y fisioterapeutas que me habían cuidado tan bien. Para preparar la reunión volví a leer mi diario y mi registro con lo que logré consolidar las diferentes técnicas que había empleado durante mi recuperación. Al hacer así me di cuenta que había seguido 7 pasos diferentes para lidiar con el ictus en sí mismo y luego para apoyar la recuperación.

Tras mi presentación al equipo médico el debate se tornó muy animado, ya que los especialistas dijeron que esos 7 pasos podrían aplicarse a cualquier forma de parálisis severa y no solamente al. Mi médico estaba muy entusiasmado ante el hecho que hubiese empezado a difundir mi experiencia, de modo que otros pacientes y profesionales de la salud pudiesen beneficiarse de la misma. Por eso logró un una invitación para mí en un congreso médico, de forma que pudiese narrar mi historia.

“Mi ictus de la suerte”stroke 2
El tema suscitó gran  interés y comencé a recibir más y más invitaciones para hablar en foros cerebrovasculares, así como a conducir talleres de formación y coaching sobre los 7 pasos de mi recuperación. Es un trabajo que realmente me gustaba muchísimo, así que llamé  a alguna presentación mía “mi ictus de la suerte”: en primer lugar por haber tenido una recuperación tan afortunada y en segundo lugar porque gracias al accidente cerebrovascular se había abierto un gran horizonte para ayudar a otros.

En una ocasión me invitaron como ponente a un seminario internacional sobre fundamentos de atención al paciente en la Universidad de Oxford, lo cual llevó a una colaboración con la el departamento de salud clínica de la Universidad de Oxford Brookes. Allí me entrevistaron sobre mi experiencia de paciente, de modo que pudiesen emplear el material para sus cursos. Más tarde di una clase específica en la facultad a alumnos y pacientes sobre mi experiencia de paciente.

Nace la idea de la app
Había estado pensando todo el tiempo en cómo difundir mejor mi mensaje, especialmente aquellas estrategias que pudiesen ayudar a otros. Siguiendo el trabajo con la Universidad de Oxford Brookes se estableció un diálogo sobre por qué no desarrollar una app con mis 7 pasos de recuperación.

Estaba encantado: la app debía ser muy simple en estructura y contenido, de forma que las víctimas de un ictus pudiesen navegar con facilidad. Al mismo tiempo me estaba formando en cómo compactar de forma sencilla mensajes en video, de maera que pensé que esta experiencia se podría integrar en la app. De este modo me convertiría en un “coach en el bolsillo” de otros a quien podían acudir siempre que lo quisiesen para apoyar su proceso de recuperación.

Stroke appCompartiendo y construyendo comunidad
Mi ictus me había enseñado que lo podía emplear como una experiencia de aprendizaje personal. Quería que cada usuario de la app pudiese considerar qué parte de la app le podría ser útil y por qué. Entonces podrían compartir esa parte en redes  sociales y en la página “Recovery Commmunity” de Facebook. De esta forma, otros con problemas similares podrían beneficiarse de las mismas técnicas y consultas y comprobar si obtenían los mismos resultados.

Estos son los resultados: los 7 pasos de mi app de recuperación
Tener una técnica, tanto si luchas con el impacto del ictus como con la recuperación, que te haga sentir mejor y te permita así pasar a la acción.

  1. Aprender a sentir gratitud por lo que tienes más que lamentar lo que has perdido.
  2. Construir la creencia de que puedes mejorar o al menos tener una vida después del ictus.
  3. Tener una visión de lo que será tu futuro tras el ictus.
  4. Ser capaz de gestionar tu estado de ánimo y tu humor durante el viaje desde donde te encuentras ahora hacia donde deseas encontrarte: ello aliviará la frustración en los momentos en los que te quieras sentir mejor “ahora mismo”.
  5. Ser capaz de cooperar con tus cuidadores y con tu equipo médico.
  6. Entender la importancia de seguir el proceso que te ha dado el equipo médico, tu medicación y tu descanso.
  7. Por supuesto eso no quiere decir que no se pueda cuestionar el proceso y pedir que se cambie cuando no funciona para tí.

Uso de la app para profesionales de la salud
Tengo la esperanza de que los profesionales de la salud puedan emplear esta app y encontrar aquellas partes de la misma que ayuden a sus pacientes a sentirse mejor y a actuar. También es mi esperanza que animen a los pacientes a usar la app entre ellos junto a sus cuidadores, de manera que obtengan el  mejor apoyo posible usando las técnicas que tan buen resultado me dieron cuando estaba postrado.

Descargar la app
Esta app se puede descargar sin coste en

GooglePlay para android y tablets:

En iTunes para iPhone y para iPad:
Stroke app

Deja un comentario

My “Stroke of Luck” and how it led to my 7 Steps to Recovery App

In late summer we published the experience of a brave team of nurses and technologists, that co-designed an app for kidney patients together with patients. Today we bring the story of a stroke patient, whose recovery experience lead to an app to help others to recover from a stroke. A true case of patient co-creation driven out of the insights of his patient experience. Here is the remarkable story of David Festenstein, told by himself.

David Festenstein

By David Festenstein

A young fit man without any disposition to Stroke
In August 2008, I’d not long returned from a Professional Speakers Conference in New York, when I had a stroke, which paralysed the right side of my body and left me unable to walk. I was a young fit man, married with two children.  I ate well, didn’t smoke, drank little, swam most days and kept an eye on my weight.

Language of recovery
I am a Communication Specialist and Coach, so I knew that to deal with this from a mindset point of view, was going to be critical to my recovery.  While in hospital, I kept a diary and journal where I noted down what worked for me and what did not, as I strove to make progress each day. I was curious to note, that if I chose certain ways of thinking in my head and the way I spoke to carers and the medical team about my current situation, it made a profound effect on how I felt.  It meant, I could deal with fundamental tasks, such as eating and supporting my carers in getting myself in and out of the wheelchair and going to the toilet. I called the language I used “my language of recovery”.

A hand that finally worked!
One of my first exercises was to work on my right hand, which was useless.  I was told to visualize my fingers opening and closing whilst thinking,  “I can do this!” With these regular visualization exercises, gradually, my right fingers started to flicker and after two weeks, I was able to open my hand completely.

For me, this was a huge achievement,  as I was now able to peel a banana and put the cap back on the toothpaste tube!stroke

My dream came true, my first steps!!
I continued to apply this technique to seeing myself walking, living a normal life back with my family and working again. So I ran a vivid film in the forefront of my mind every moment of each day. One night, I had a dream that I was walking, it was so vivid I pinched myself and woke up! I was so excited and told all the medical team I had walked in my dream. Four days later and with some help, I actually took my first few steps from the doorway of my room to the chair near by.   A few days later, I could actually walk to the toilet, again with support but I had achieved one of my main goals! 

“One of the best recoveries I have ever seen”
My Consultant came to see me towards the end of my stay in hospital. He was fascinated how I had applied my Communication Specialism and my Coaching experience to my stroke recovery. He believed there was a lot that health professionals could learn from my Patient experience, as it “was one of the best recoveries he had ever seen”.  He said, that if they could understand the specific strategies I had used at each stage of my recovery, then maybe they could take these and pass them on to other patients; particularly those who needed to engage in the critical rehabilitation period following the stroke. He invited me to return to the Hospital once I was fully recovered and present my diary and journal to the medical team, so that they could get a greater understanding about what I was doing to support my recovery process.

My 7 Steps to Recovery from a Stroke
It was a real joy to go back and see the medical team in April of the following year. All those doctors, nurses, and physiotherapists who had looked after me so well. In preparation for the meeting, I went through my diary and journal and consolidated all the different techniques that I had employed during my recovery. In doing so, I noted that there were 7 distinct steps that I had taken to deal with the stroke event itself and then to support and drive my recovery.

After my presentation to the medical team, the discussion became very animated as they said that these 7 steps could apply to any form of severe health set back and  not just stroke. My Consultant was very keen that I started to spread the word so that other Patients and health professionals could benefit from my learning, so he relinquished his speaking slot at a Stroke and Cardiac Network Conference so that I could start telling my story.

stroke 2My “Stroke of Luck”
It really took off and I got more guest speaking invitations from the Stroke and Cardiac Networks, as well as running one day training and coaching workshops on my 7 Steps to Recovery.  I really loved the work, so I called some of my presentations “My Stroke of Luck”.  Firstly, because I had made such a great recovery and secondly, because the stroke had opened a wide horizon of opportunity to help others.

The work varied a lot, I was invited as an after dinner guest speaker at the University of Oxford at an International Seminar about The Fundamentals of Patient Care. This led to another piece of work with Oxford Brookes University in the Clinical health department where I was interviewed about my patient experience, so they could use the material for their student courses. Later on, I gave a specific lecture to the Faculty and Patients about my Patient Experience. (More about my talks and links to them are provided at the end of this post)

The Idea of the app is born!
I had been constantly thinking about ways to get my message out there and particularly those strategies, which could help others, so much. Following my work with Oxford Brookes University, a dialogue was established about making an app from my 7 Steps to Recovery. So, I was absolutely delighted when they were able to support its development. The idea was that it had to be very simple in structure and content, so that those who had had a stroke, would be able to navigate easily around the app and find the information easy to process. At the time, I was undergoing video training on how to convey messages effectively on camera, so I thought short videos would be a great way to do this. In this way, I would be the “coach in their pocket” to whom they could refer over and over again to help deal with the stroke and then to support and drive their recovery process.Stroke app

Sharing with others to drive recovery within a Community
I had this idea that came very much from my own experience of using the stroke as a learning experience. I want everyone who uses the app to consider what parts of the app really help them and why. Then they can share this on a social medium of their choice as well as the Facebook Recovery Community page, which has been provided.

This way others who have to deal with similar issues can benefit from their learning and try the same techniques or behaviors to see if they get the same results.

Here are the outcomes I would like you to achieve from my 7 Steps to Recovery App
To have a technique whenever you are struggling, either with the impactof your stroke, or in the recovery process, to feel better which ultimately, will allow you to take action.

  1. To learn how to be grateful for what you have rather than what you have lost.To form a belief that you can get better or at least have a life after stroke
  2. To have a vision of what your life will look like after your stroke
  3. To be able to manage your mood during the journey of where you arenow, to where you want to get too. This helps to ease the frustration
  4. that you want to be better or get on with your life “right now”.
  5. To be able to cooperate with your carers and above all collaborate with your medical team.
  6. To understand the importance of following the process your medical team has given you and being diligent about doing your exercises, taking the required medication and resting. Of course, this is not to say you cannot question the process and request for it to be changed accordingly if it is not working for you!

Using the app if you are a Health Professional
It is my hope that Health Professionals will be able to take this app and find the specific parts of it that will help their patients “feel better” and take action. Then encourage the patients themselves to use the app along with their carers and loved ones so they get the best possible support using my techniques which gave me such great outcomes.

Downloading the app
The stroke recovery app is free of charge and can be downloaded at

GooglePlay for android phones and tablets:
It’s available also on iTunes for iPhone and iPad:

Deja un comentario

El juramento hipocrático y la experiencia de paciente

Tenemos miles de leyes, decenas de cartas de derechos fundamentales y 30 artículos de Declaración Universal de los

La regla de oro se encuentra en todas las religiones, así como en escuelas filosóficas  y éticas

La regla de oro se encuentra en todas las religiones, así como en escuelas filosóficas y éticas

Derechos Humanos y, por supuesto cientos de normas religiosas, morales y éticas. Pero todas ellas pueden ser reducidas a un simple principio: “no hagas a los demás lo que no quieres que te hagan a ti” O expresado en positivo:” trata a los demás como quisieras que te tratasen a ti”.

Esta regla de oro ética, como es conocida, se encuentra entre los egipcios, griegos, romanos; en el cristianismo se expresa en el mandamiento de Jesús: “ama a tu prójimo como a ti mismo”, en el Islam (“desea a tu hermano  lo que deseas para tí mismo; Hadiz de Mahoma), en el budismo, hinduismo y casi todas las religiones, pero también en el humanismo, el existencialismo, la psicología, la economía o antropología.

Hipócrates de Kos

Hipócrates de Kos

Lo que conocemos por experiencia del paciente se basa en la misma lógica subyacente de compasión, empatía y reciprocidad. Su primera expresión escrita en el contexto del cuidado y la salud es el juramento hipocrático. Es cierto que Hipócrates se preocupa aparentemente primero por sus maestros y alumnos y luego por los pacientes (como se puede leer en el juramento original), pero claramente en el espíritu de empatía y reciprocidad.

Fragmento en papiro del juramento hipocrático

Fragmento en papiro del juramento hipocrático

Este mayor peso hacia su gremio se deba posiblemente a que el juramento se dirigía a médicos más que a pacientes y, desde luego sin intenciones modernas de marketing. Pero esta mayor longitud obedece a que es muy claro en lo que respecta a los pacientes, ya que jura ejercer “evitando todo mal y toda injusticia”. No hay necesidad de decir más y en una única frase se resume toda la atención centrada en paciente.

Con el tiempo el juramento hipocrático se ha ido adaptando a los cambiantes contextos históricos y sociales. Por ejemplo, esta versión moderna o la Declaración de Ginebra creada bajo el impacto del horror nazi.

De entre las versiones modernas la que mejor, creo, expresa la reciprocidad con pacientes y parece colocarlos en primer lugar es el escrito por el doctor Louis Cesare Lasagna (en inglés) uno de los padres de la farmacología clínica. Louis

Louis Lasagna, padre de la farmacología clínica y autor de la versión empática del juramento hipocrático

Louis Lasagna, padre de la farmacología clínica y autor de la versión empática del juramento hipocrático

Lasagna puso el énfasis en una visión no paternalista, una visión holística, empática y compasiva de la medicina. Juzgue el lector si este juramento refleja lo que conocemos hoy en día como centricidad de paciente.

“Prometo cumplir, en la medida de mis capacidades y de mi juicio, este pacto.
Respetaré los logros científicos que con tanto esfuerzo han conseguido los médicos sobre cuyos pasos camino, y compartiré gustoso ese conocimiento con aquellos que vengan detrás.
Aplicaré todas las medidas necesarias para el beneficio del enfermo, buscando el equilibrio entre las trampas del sobretratamiento y del nihilismo terapéutico.
Recordaré que la medicina no sólo es ciencia, sino también arte, y que la calidez humana, la compasión y la comprensión pueden ser más valiosas que el bisturí del cirujano o el medicamento del químico.
No me avergonzaré de decir “no lo sé”, ni dudaré en consultar a mis colegas de profesión cuando sean necesarias las habilidades de otro para la recuperación del paciente.
Respetaré la privacidad de mis pacientes, pues no me confían sus problemas para que yo los desvele. Debo tener especial cuidado en los asuntos sobre la vida y la muerte. Si tengo la oportunidad de salvar una vida, me sentiré agradecido. Pero es también posible que esté en mi mano asistir a una vida que termina; debo enfrentarme a esta enorme responsabilidad con gran humildad y conciencia de mi propia fragilidad. Por encima de todo, no debo jugar a ser Dios.
Recordaré que no trato una gráfica de fiebre o un crecimiento canceroso, sino a un ser humano enfermo cuya enfermedad puede afectar a su familia y a su estabilidad económica. Si voy a cuidar de manera adecuada a los enfermos, mi responsabilidad incluye estos problemas relacionados.
Intentaré prevenir la enfermedad siempre que pueda, pues la prevención es preferible a la curación.
Recordaré que soy un miembro de la sociedad con obligaciones especiales hacia mis congéneres, los sanos de cuerpo y mente así como los enfermos.
Si no violo este juramento, pueda yo disfrutar de la vida y del arte, ser respetado mientras viva y recordado con afecto después. Actúe yo siempre para conservar las mejores tradiciones de mi profesión, y ojalá pueda experimentar la dicho de curar a aquellos que busquen mi ayuda.”

2 comentarios

The Hippocratic Oath and the Patient Experience

Golden rule

The Golden Rule appears in all ethical systems

We have thousands of laws, several chartae and bills of fundamental rights and 30 articles of Human Rights and of course hundreds of religious, moral and ethical norms. But all of them can be reduced to one single principle: “do not do to others what you do not want done to yourself”. Or expressed in positive: “behave towards others as you would like them to behave towards you”.

This so called golden rule is fund among old Egyptians, ancient Greek, Romans; in Christianity it is expressed by Jesus’ command: “love your next as yourself”, in Islam (“wish for your brother, what you wish for yourself”; Hadith by Muhammad), Buddhism, Hinduism and most Religions, but also in Humanism, Existentialism, Psychology, Economics or Anthropology.

Hippocrates of Kos

Hippocrates of Kos

Golden Rule and Hippocratic Oath
Patient experience is based on the same underlying logic of compassion, empathy and moral reciprocity and its first written expression in the context of healthcare is the Hippocratic Oath. It is true, that Hippocrates had apparently first his physician masters and second his pupils in mind and secondly the patients (as can be read in the original), but clearly within the spirit of reciprocity and empathy.

Fragment of Hippocratic oath.

Fragment of Hippocratic oath.

The longer introduction regarding his own craft has possibly to do with the fact that he addressed other physicians rather than patients and had, of course, no marketing intention. But this length is also due the very clear statements regarding patients: “I will take care that they suffer no hurt or damage”. There is no need to say more and in one sentence all of the spirit of patient centricity is resumed.

Modern versions of the oath
With the time, the Hippocratic Oath has suffered adaptions to new historical and social contexts. For instance the so called modern version or the Declaration of Geneva, written under the impact of Nazi horror.

The Lasagna Oath and patient centricity

Louis Lasagna, father of clinical pharmacology and author of an empathic version of the oath

Louis Lasagna, father of clinical pharmacology and author of an empathic version of the oath

Of all the modern versions, the one I find expresses best reciprocity with patients and seems to have patients first in mind is the Hippocratic Oath of Dr. Louis Cesare Lasagna the founder of clinical pharmacology. Louis Lasagna emphasized 1964 a holistic and compassionate approach to medicine. May the reader judge if it reflects the spirit of golden rule and what we know nowadays as patient centricity.

I swear to fulfill, to the best of my ability and judgment, this covenant:
I will respect the hard-won scientific gains of those physicians in whose steps I walk, and gladly share such knowledge as is mine with those who are to follow.
I will apply, for the benefit of the sick, all measures [that] are required, avoiding those twin traps of overtreatment and therapeutic nihilism.
I will remember that there is art to medicine as well as science, and that warmth, sympathy, and understanding may outweigh the surgeon’s knife or the chemist’s drug.
I will not be ashamed to say “I know not,” nor will I fail to call in my colleagues when the skills of another are needed for a patient’s recovery.
I will respect the privacy of my patients, for their problems are not disclosed to me that the world may know. Most especially must I tread with care in matters of life and death. If it is given me to save a life, all thanks. But it may also be within my power to take a life; this awesome responsibility must be faced with great humbleness and awareness of my own frailty. Above all, I must not play at God.
I will remember that I do not treat a fever chart, a cancerous growth, but a sick human being, whose illness may affect the person’s family and economic stability. My responsibility includes these related problems, if I am to care adequately for the sick.
I will prevent disease whenever I can, for prevention is preferable to cure.
I will remember that I remain a member of society, with special obligations to all my fellow human beings, those sound of mind and body as well as the infirm.
If I do not violate this oath, may I enjoy life and art, respected while I live and remembered with affection thereafter. May I always act so as to preserve the finest traditions of my calling and may I long experience the joy of healing those who seek my help.

Deja un comentario

Planetree, una organización para la atención centrada en paciente

Del 11 al 14 de octubre tendrá lugar en Boston la conferencia anual de Planetree, una de las organizaciones más interesantes en lo que se refiere a atención centrada en paciente, entre otras cosas porque es sin ánimo de lucro y ha sido creada por y para pacientes. Se creó en 1978 debido a la frustración de su fundadora, Angelica Thieriot, con el trato impersonal recibido como paciente. Desde entonces ayuda a organizaciones de la salud a crear una excelente experiencia del paciente con impacto real, por ejemplo en índices de humanización. Para ello se ayuda de herramientas como la involucración de pacientes, transformación cultural, involucración de profesionales, mejora de procesos o diseño de servicios. Toma su nombre del Sicómoro, árbol bajo el cual enseñaba Hipócrates. 

Con motivo de la interesantísima conferencia anual hemos pedido a Diego Cevallos Rojas, director de comunicación de Planetree América Latina, este post para dar a conocer mejor esta organización en España. Fuera de los EE.UU  trabaja en Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Malasia, Turquía, Arabia Saudí, Colombia, Argentina y Brasil l. En Europa está presente en Alemania, Países Bajos, Bélgica, Francia y Dinamarca.

Diego Cevallos

Por Diego Cevallos Rojas, director de comunicación de Planetree Latinoamérica 

Centrados en pacientes

Nadie como la organización Planetree ha conversado con tantos pacientes, médicos, enfermeras, directivos y hasta trabajadores de limpieza y seguridad de más de 500 hospitales de todos los continentes. Lo ha hecho desde 1978 con cientos de miles de esas personas bajo la metodología de grupos de enfoque. De allí proviene gran parte de la savia de su filosofía, programas y herramientas sobre atención centrada en el paciente.

Planetree es una organización dedicada 100 por ciento a alcanzar máximos niveles en atención centrada en el paciente en hospitales de diversas culturas y tamaños, y es la única que acredita en esa materia. Planetree viene interactuando directamente con los actores de la atención médica desde hace casi 40 años.  Ha preguntado, escuchado y procesado sus opiniones sobre lo que les preocupa y lo que desean.

Una comunidad dedicada a la atención centrada en paciente
Los programas y la filosofía de Atención Centrada en el Paciente, nutrida de la voz de quienes viven y en muchos casos sufren en múltiples sentidos una estancia en un hospital, no sólo impactan decisivamente en la calidad del servicio, sino que también mejoran sustancial y sustentablemente el clima laboral, reducen los costos hospitalarios, generan apoyo de familias y amigos, conecta a las comunidades, revitaliza el compromiso de médicos y enfermeras y permite que los pacientes se curen mejor y más rápido.

Los afiliados a Planetree son una dinámica comunidad que se esfuerza por la excelencia. De ese grupo, los que optaron y alcanzaron la Designación (acreditación), son centros donde los pacientes y sus familiares reciben una efectiva atención humana y cálida, mientras el personal médico y administrativo trabaja en un clima de mejoras progresivas y armónicas.planetree 2

Lo que empezó casi como un sueño en Estados Unidos –donde la paciente Angélica Thieriot sufrió en carne propia una atención deshumanizada, lo que le animó a crear una organización que trabajara por mejorar el trato al paciente– hoy es una realidad global. Los programas de Planetree se aplican en hospitales donde se habla portugués, inglés, japonés, holandés, árabe y ruso, entre otras lenguas. Además, la organización abrió una oficina en habla castellana para atender a centros de España y América Latina.

La conferencia anual
Más de 900 personas de centros médicos de 21 países se reunirán a mediados de octubre en Boston, Estados Unidos, en el Congreso Anual de Planetree, el único en el mundo cuyo eje y fin es la Atención Centrada en el Paciente.  En los albores de su proyecto, Thierot difícilmente imaginó que sucedería algo así: que cada año Planetree reuniría a más y más personas. El menú de estas citas son cuatro días de conferencias magistrales e inspiradoras, mesas de trabajo, exposiciones, premiaciones y recorridos por hospitales expertos en atención.

En Boston estarán los delegados de gran parte de los 500 centros médicos que cuentan con membresía Planetree, así como varios de los Designados (acreditados) por la organización.  Pero también muchos otros que aspiran a ser parte de la red o simplemente desean conocer, aprender y establecer redes con los expertos en Atención Centrada en el Paciente.

Crecimiento internacional
Luego de transitar un camino ascendente y consolidarse en centros de salud de Estados Unidos, Canadá y algunos países de Europa, Planetree ha ido creciendo y extendiendo su presencia los últimos años en África, Asia y América Latina.

planetree 3En esta última región, Hospitales como la Fundación Cardioinfantil de Colombia, el argentino Sanatorio Finochietto y Albert Einstein de Brasil son ya parte activa de la red Planetree.  El primero  comenzó este año a aplicar conceptos, herramientas y procesos Planetree con el objetivo de alcanzar en un futuro mediato la Designación de la organización, el segundo iniciará próximamente sus actividades con igual mira, y el tercero, que viene trabajando desde 2009 con Planetree, obtuvo la certificación en 2011. En tanto, otros centros que trabajan en idioma español dialogan ya con Planetree y se estima que pronto habrá noticias de nuevos afiliados.

Los centros médicos de los países hispanohablantes se conectan hoy de mejor forma con la filosofía Planetree y han ido en franco ascenso en sus estándares de la mano de nuevas exigencias legales, personal médico altamente calificado y la creciente demanda de mejores servicios de parte de los pacientes, cuyos derechos han sido reconocidos por casi todas las legislaciones.  Pero también hay un afán por exhibir acreditaciones internacionales que indiquen que sus fortalezas no son sólo temas científicos y de mercadeo.

Planetree, con oficinas centrales en Estados Unidos, es la única organización que acredita centros médicos por excelencia en atención a pacientes y lo hace tras un riguroso proceso por el cual la organización postulante debe acreditar el cumplimiento de una serie de criterios.   Los hospitales Designados, la mayoría de los cuales exhibe además acreditaciones locales e internacionales, como la de la Joint Commission International, es ante los ojos de cualquier visitante un hospital diferente.

Resultados positivos
Por ejemplo, en el Hospital Albert Einstein, el “Índice de Humanización” pasó entre 2009 y 2011 — años de afiliación y Designación Planetree–,  de 4,63 a casi 40 puntos.  Mientras,  el Stamford Hospital de Estados Unidos elevó su índice de satisfacción de pacientes de 40 a cerca de 90 por ciento  entre 2003 a 2013, años de afiliación y Designación.  En ese mismo período, esta organización incrementó la satisfacción de los empleados de 32 a casi 90 por ciento.

El “Centre de Réadaptation Estrie”, una institución de Canadá que provee servicios médicos para recuperar a personas con discapacidades motoras, auditivas y visuales,  enfrentó  hasta 2006, cuando se afilió a Planetree, graves problemas para retener a sus trabajadores, tanto que  los demandantes de sus servicios debían esperar hasta dos años antes de ser atendidos.   Hoy exhibe orgullosa su premio como el “Mejor empleador de Quebec”, y hay una lista de espera de profesionales que aspiran a laborar en esa institución.

El Shore Medical Center en New Jersey, Estados Unidos, logró entre 2008 y 2013 –años de afiliación y Designación Planetree– elevar sus índices en las encuestas estandarizadas HCAHPS (que responden pacientes), de niveles bajo el promedio nacional a rangos muy superiores.planetree 4

Estudios que analizan el impacto de Planetree, como “Randomized Trial of a Patient-Centered Hospital Unit”,  “Does the Planetree Patient-Centered Approach to Care Pay Off?: A Cost-Benefit Analysis” y “A Retrospective Evaluation of the Impact of the Planetree Person Centered Model of Care Program on In Person Quality Outcomes”, confirman que los pacientes sanan con mayor velocidad y reportan un mejor estado mental,  hay reducción de costos y menos demandas judiciales, mientras que los ahorros que genera la implementación de los programas superan los costos asociados.

La lista del impacto positivo de Planetree en los centros médicos es extensa y está vinculada invariablemente a los 10 principios básicos de la organización: Interacción humana y comunicación, familia y amigos, información y educación, diseño y entorno, alimentos agradables y saludables, arte y entretenimiento, espiritualidad, contacto humano, terapias complementarias y servicios con y para la comunidad.

Los pacientes primero
Estos principios, que guían los programas Planetree,  fueron definidos por los propios pacientes, familiares y trabajadores de los sistemas de salud en la dinámica de los grupos de enfoque.  Los expertos Planetree le han preguntado qué es para ellos Atención Centrada en el Paciente.  De ese ejercicio derivaron los 10 principios.  Ya sea en Colombia, Estados Unidos, Holanda, Alemania, Nueva Zelanda o Japón,  estos principios surgen siempre de la voz de pacientes, familiares y personal que labora en la Institución.

planetree conferencePlanetree cree que los mejores programas parten de lo que demandan los pacientes y los otros actores involucrados.  Quieren mejor comunicación, acogimiento activo de familiares y amigos, expediente médico abierto e información clara, diseño y arquitectura acogedoras, alimentos agradables y oportunos, espacios de esparcimiento real, reconocimiento y respeto a creencias y toque humano solidario, entre otros puntos.

Planetree tiene claro que los pacientes no son sólo cuerpos rotos a ser reparados, sino seres complejos, con sentimientos, espiritualidad, historia y con derechos muy claros. Más de 500 centros médicos en el mundo apuestan por la filosofía de la organización y sus herramientas probadas.

Poner a los pacientes primero”.  Esta es una frase común en el mercadeo de clínicas y hospitales, pero no siempre se traduce en hechos reales y lo constatan y sufren a diario miles de personas en diferentes países.  Donde sí hay correspondencia entre esa frase y la realidad es en los más de 500 centros médicos afiliados a Planetree.


Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 2.520 seguidores