Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

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Director de Experiencia de Paciente, ¿una profesión emergente?

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Un artículo publicado por Erick Wicklund en mHealthNews describe el auge de un nuevo puesto de trabajo en los Estados Unidos; el “Patient Experience Officer” o PXO, que en español puede traducirse como director de experiencia de paciente. El autor identifica dos factores que contribuyen al crecimiento de la demanda de este perfil: el aumento de la percepción de la salud como servicio de consumo (lo que los sociólogos anglosajones llaman “consumerism”) en los Estados Unidos. En segundo lugar las nuevas leyes estadounidenses que vinculan el reembolso de servicios médicos por parte de las compañías aseguradoras a los resultados de las encuestas de satisfacción. También vincula el autor el crecimiento de la profesión a la tendencia a restaurar la humanización en el cuidado médico.

La misión de un director de experiencia de paciente en los EE.UU.
Actualmente, de acuerdo con Wicklund, existen unos 50 “chief patient experience officers” en los Estados Unidos; se trata de altos ejecutivos del consejo, al nivel del director general de finanzas, comercial, director general médico, etc. A ellos hay que añadir cientos más que no se encuentran en el nivel más alto de la pirámide jerárquica. Si se mira la página de empleo del Beryl Institute hay más de 5.000 puestos en oferta relacionados con experiencia de paciente, si bien no todos al nivel ejecutivo, sino también en enfermería o tecnología (veremos la importancia de los big data).

Un reciente estudio realizado entre PXOs americanos muestra cuáles son los contenidos de esta nueva profesión. Es interesante que solamente el 7% de todos los directores de experiencia de paciente tenga un perfil médico, mientras que el 32% no tiene ninguna clase de experiencia clínica. El 23% proviene de la enfermería, el 34% se incorpora desde un MBA y el 19% es financiero. También llama la atención que siendo el tema de experiencia de paciente en los Estados Unidos una traslación de la llamada experiencia de cliente al ámbito sanitario no se encuentre un perfil definido de marketing. Asimismo tampoco hay perfiles provenientes de la gestión de calidad; si bien las mediciones y las métricas son una función destacada de este nuevo puesto de trabajo.

Source: Hospital&Health Networks

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Las principales responsabilidades de un PXO van desde definir estrategias de experiencia y su mejora hasta la gestión de quejas, incluyendo gestión de calidad y mejora continua. Asimismo la atención a familias y amigos de los pacientes está incluida en la descripción del puesto.

En Europa no podemos ni soñar con los presupuestos de experiencia de paciente americanos. Los grandes hospitales cuentan con presupuestos de más de 2 millones dólares, mientras que las clínicas de menos de 400 camas pueden permitirse unos 600.000 dólares anuales.

La importancia de la función también se refleja en los salarios. Los directores de experiencia de paciente de menores ingresos cobran 150.000 dólares anuales, mientras que los de hospitales de más de 1.000 camas ganan 180.000 dólares al año. Y no son los mejor pagados. En el rango de los hospitales entre 600 y 1.000 camas un PXO puede llegar a cobrar 217.000 dólares, posiblemente porque la competencia en este segmento del mercado es más intensa.

En los años 90 Edgar Schein escribió que lo único realmente importante que el consejero delegado de una empresa tendría que gestionar sería la cultura. Como han pasado 20 años desde el libro de Schein, ya debemos estar en el futuro desde la óptica de Schein. En efecto, el 70 de PXOs afirman que gestionar la cultura es su primera prioridad, seguida de iniciativas para la mejora de la experiencia. Las mediciones y métricas son la cuarta prioridad, seguida de la  mediación o “advocacy”, es decir un papel defensor del paciente ante la organización sanitaria. Se trata de un trabajo absolutamente involucrado en la estrategia, liderazgo y gobierno de la organización sanitaria.

La cultura es la clave de la tarea. El 69% de los encuestados dice que sus principales tareas tienen que ver con la cultura, mientras que el 39% afirma que la cultura es la principal barrera a su trabajo. Para que se pueda valorar de forma tangible, como tareas de cultura se identifican las siguientes:

  • Sensibilizar a la plantilla en mejora de su involucración y de la experiencia de paciente
  • Mejorar las competencias de comunicación
  • Crear una cultura centrada en paciente
  • Generar responsabilidad (accountability) entre los profesionales por la experiencia de paciente
  • Crear consistencia
  • Lograr la involucración de los médicos
  • Difundir los estándares de conducta apropiados

Big data
Hasta ahora se ha descrito el 50% del puesto. El otro 50% está muy orientado a la tecnología. Como dice el informe” el 59% de las organizaciones de los encuestados se encuentran en el proceso de integrar datos relativos a la experiencia de paciente en sus almacenes de datos. Las tecnologías en las que están trabajando son:

  • Involucración del enfermo a pie de cama
  • Plataformas de seguimiento post alta médica
  • Almacenes de datos con experiencia de paciente
  • Sistemas de gestión de alarmas
  • Plataformas de gestión de conocimiento sobre evaluaciones de desempeño, métricas y encuestas de satisfacción
  • Gestión de queja e incidencias

La gestión de experiencia de pacientes en Europaberyl institute pex
Excepto en el Reino Unido y en los Países Bajos, los sistemas públicos y privados de salud parecen no querer ir más allá de la gestión de calidad y la atención centrada en paciente. Esto puede deberse al hecho de que en Europa los pacientes no se consideran clientes ni siquiera en el sector privado. Por muchas razones se trata de un buen enfoque. Sin embargo, donde más desarrollada se encuentra la experiencia de paciente es en el NHS británico con su misión claramente pública. Su think tank para experiencia de paciente (y muchos otros temas) es el King’s Fund, cuyas metodologías y formaciones son recomendables.

¿La experiencia de paciente está ligada al consumo?
Como muestra el caso del NHS, el enfoque hacia la experiencia de paciente no tiene por qué estar ligado a una visión de los pacientes como consumidores o clientes. Ya hemos hablado varias veces en este blog sobre la inconveniencia de tratar a los pacientes como consumidores y hemos analizado los fracasos de las compañías europeas que intentaron adoptar un enfoque “americano” respecto a los pacientes.

Mi propia experiencia en el campo de la fertilidad
Como responsable de experiencia de paciente en IVF-SPAIN, que es una clínica 100% privada que no depende ni de subvenciones ni de acuerdos con compañías aseguradoras solamente puedo recomendar emplear una perspectiva no basada en el consumo o el enfoque del paciente como “cliente”. Por supuesto que existe un lado comercial en la gestión de calidad, la satisfacción del paciente y el diseño 8º mejor dicho, co-diseño) de experiencia de paciente. No hay necesidad de ocultar que se trata de un negocio.

Fuente: Palm Beach Fertility Center

Fuente: Palm Beach Fertility Center

Pero hemos aprendido que el mejor marketing son las tasas de embarazo. Tener un niño es el objetivo último de nuestros pacientes. La clave de una organización verdaderamente centrada en paciente es diseñar todos los procesos en torno al objetivo final de los pacientes. Es fácil de decir, pero en el sector de la reproducción asistida vemos clínicas centradas en el negocio (pequeñas clínicas), grupos mayores con un enfoque industrial (economías de escala) o bien un enfoque netamente financiero cuando cadenas de clínicas pertenecen a fondos o grandes corporaciones. En el último caso lo único que cuenta son las tasas, pero no las de embarazo, sino las de retorno de inversión. Para compensar el efecto negativo que tienen los pacientes debido a las eficiencias (ahorros) o a la necesidad de venderles varios tratamientos o elementos que no necesitan realmente, se precisan grandes presupuestos de marketing que les procuren a los pacientes una experiencia de lujo y hacerles sentir como un “rey”.

Si con marketing se puede proporcionar una gran experiencia de lujo, ¿cuál es la diferencia con una orientación a paciente? Si se coloca al paciente en el centro, entonces los procedimientos médicos se orientaran a soluciones personalizadas (por ejemplo con respecto a la receptividad endometrial); la tecnología no se usará (únicamente) para lograr eficiencias, sino por ejemplo para lograr la mayor viabilidad de embriones (por ejemplo tecnologías de time lapse); la amabilidad del personal no debería ser una cuestión de marketing sino nacer de una preocupación genuina de ofrecer la mejor atención posible.

En este sentido es cierto que -sin emplear el enfoque de consume de mis colegas estadounidenses- la principal tarea de un director de experiencia de paciente es crear, desarrollar y gestionar cultura.

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Patient experience officer, an emerging profession?

An article published by Erick Wicklund at mHealthNews describes the rising position of the patient experience officer in the U.S. The author identifies two drivers for this trend. First the growing trend towards consumerism in American healthcare and second the new laws linking reimbursement with patient satisfaction. He also links the growth of the profession to the trend to restore humanity in healthcare.

Source: CIO.com

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What is the purpose of an American patient experience officer?
Currently there are 50 chief patient experience officers (PXO) in the US, according to Wicklund and hundreds more who are not in the highest level of the organizational pyramid. If you take a look to the career centre of the Beryl Institute there are more than 5.000 open positions related to patient experience, though not all in management levels, but nursing, IT (we will see tee importance of big data) and others.

A recent survey among American PXOs shows what the contents of this new profession are. It is interesting that only 7% of PXOs have a medical background, while most of them had non clinical experience at all (32%), 23% come from nursing, 34% jump in from an MBA and 19% have a financial background. It is interesting that being patient experience in the U.S.  a translation of customer experience, there are is not a clear marketing background of the patient experiences professionals. There is also no defined quality management background although metrics and measurement are key function of the job.

Their main responsibilities range from experience strategy and improvement up to complain management, including also quality performance and improvement. Families and friends of the patients are not forgotten and they are attended too.

In Europe we can only dream of American patient experience budgets. Big hospitals with more than 1.000 beds have over 2 million dollar patient experience budgets, while clinics with less than 400 beds afford ca. 600.000 dollar yearly.

The importance of the function is also seen in the salaries. 150.000 dollar yearly earns the lowest paid PXOs. It is interesting that the top  institutions with over 1.000 beds pay less (180.000 dollar) than those ranging between 600 and 1.000 beds (217.000 dollar), possibly because competition in this segment is tougher.

Source: Hospital&Health Networks

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In the 90s Edgar Schein said that the only thing really important a CEO had to manage in future was culture. Since 20 years have passed, we must be in the future from Schein’s perspective. And indeed, for 70% of PXOs managing cultures is their top priority, followed by experience improvement initiatives. Measurement and metrics are the 4th priority followed by patient and family advocacy. It is a job fully involved in the healthcare organization strategy, leadership and governance.

Culture is the key. 69% of PXOs say their main tasks are related to culture, while 39% affirm culture is their main barrier. Among culture activities they name:

  • Increasing Staff Awareness and Engagement in Experience Improvement
  • Improving Communication Skills
  • Creating a More Patient-Centric Culture
  • Driving Accountability for Experience Excellence
  • Creating Consistency
  • Physician Engagement Creating
  • Spreading Behaviour Standards

Big data
Until now 50% of the job has been described. The other 50% is very technology oriented. As the report says: “59% of respondents’ organizations have or are in the process of integrating experience data into enterprise data warehouses. On the frontlines, leadership rounding, post-discharge call platforms and bedside patient engagement systems will see strong growth in 2015.” The main technologies they are working at are:

  • Bedside Patient Engagement
  • Post-Discharge Call Platform
  • Enterprise Data Warehouse with Experience Data
  • Alarms management systems
  • Leadership Rounding Platform
  • Compliments & Complaints Management

Patient experience management in Europe
kings fundExcept for the United Kingdom and a bit in the Netherlands, the public and private healthcare systems seem not to go beyond quality management and patient satisfaction. This may be due the fact that healthcare in Europe –even the private sector- is not open for consumerism. For many reasons this is a good approach, yet were Patient Experience is most developed in Europe is the British NHS, an institution clearly devoted to a public mission. The King’s Fund is a think tank providing the NHS with practical tools as well as studies for improved patient service. beryl institute pex

Is patient experience related to consumerism?
As the NHS shows, the approach toward an improved patient experience does not have to a consumer oriented one. We have talked several times about the lack of convenience of treating patients as consumers and have analysed the failures of companies that have tried an “American” approach to patients.

My own experience in fertility
As responsible of patient experience at IVF-SPAIN which is a 100% private clinic not depending on subsidies nor on insurance agreements I can only agree with a patient centred approach that is not based on consumerism. Of course there is a commercial side in quality management, patient satisfaction and designing (or co-designing, better) improved patient experience. There is no need to hide that.

But we have learned that the best marketing are pregnancy rates. A pregnancy is the ultimate goal of our patients. The key of a true patient centric organization is to design all processes around this goal. It seems easy, but what we see in our sector is a business centric approach (small clinics), an industrial approach in larger groups (economies of scale) or a financial approach when clinic chains are owned by funds. In the latter, huge marketing investments are needed to make the patients feel “kings” and create a luxury experience (that hides the fact that theeir treatment is ROI driven).

Source: Palm Beach Fertility Center

Source: Palm Beach Fertility Center

What is the difference with a patient driven approach? When you start with patient in the centre, then medical processes will be oriented towards personal solutions (for instance endometrial receptivity); technology will not be used for efficiency purposes (only), but in order to ensure the highest embryo survival chances (like time lapse technologies); staff friendliness should not be a marketing question; instead the driver is the true purpose to deliver the best possible care.

In this sense, without using the consumerist approach of my US colleagues, it is true that the main task of a PXO is to create, develop and manage culture.


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26 de junio, conferencia del Mago More en Florida Universitària

El 26 de junio -dentro del Máster de Innovación de Florida Universitària– tendrá lugar esta interesante y seguro  que mago more 2divertida charla del Mago More. La asistencia es gratuita, pero pero es imprescindible inscribirse a través de esta web.

Conozco la calidad, la capacidad de innovación y la frescura de Florida Universitària desde 2005, mucho antes de haber empezado a colaborar con ellos en el Máster de Innovación. Y también me han sorprendido y motivado siempre las conferencias de florida, como  con Alex Rovira, Pep Torres o Raquel Córcoles.

¿A qué esperas para disfrutar de una sesión innovadora, inspiradora y divertida? ¡Inscríbete ya!


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When patients cheat

Last week we made an evaluation of all complains that were done by patients at IVF-SPAIN during the second quarter of 2015. According to protocol, complains have to be answered as priorities. But once in a quarter we like to make a little qualitative ex-post evaluation. 6% of patients complain in written or oral form and we register all communications.

dishonest-patient-jpgWhen patients try to obtain advantages
While most complains were related to different aspects of communication, 14% had no real base for dissatisfaction, but reflected how sometimes patients try to obtain a discount or any other kind of advantage. Notice, that 14% of these kinds of situations, mean only 0, 8% of complains. This is an extremely low number. Yet, those kinds of situations produce more emotional impact and work for the clinic’s staff and for the patient’s themselves. These kinds of patients are not consciously cheating, but are truly convinced that they are right and deserve satisfaction.

One example: a British couple sends 12 mails in a week; all of them answered timely and with the required information. Usually couples send 3 to 4 mails per week. Despite this, they wrote a 13th mail protesting against the “unacceptable service level” and demanding all treatment documentation in order to go to another fertility clinic. The answer attended their demand and their next mail insisted on the bad service level and added: “how are you going to compensate us?”

Other patients, this time form Spain, demanded the full reimbursement of their travel costs after having bought their tickets and accommodation without having had any appointment for consultation. They just appeared without informing the clinic of their trip and if happened unluckily on a Saturday evening, when the clinic is closed.

A US patient did not inform properly about the shipping of her husband’s sperm and thus a confusion of shipping providers happened. She threatened with litigation, despite the situation happened because she did not follow the clinic’s protocol that was communicated to her.

Is there bad faith?
In this blog we have written a lot about how patient centeredness and the importance of an excellent patient honest-dentistryexperience is the best for both patients and healthcare providers. Yet, a small percentage of patients try to get advantage from providers, like this article shows.

Of course this is something difficult to prove and we would harm patient’s interest, but also those of our institution, if patients were directly accused of cheating. But sometimes the healthcare provider must set clear limits.

Experience shows that in this kind of situations there is not so much bad will as a tendency to get compensation once the patient feels that in a given situation the clinic has impaired the patient. This tendency reaches from a true sense of justices (“I deserve compensation”) to directly roguery, as in the case of the British patients described before. Normally a single conversation is enough to clear the situation. Only one time we had to ask patients to try with another clinic.

Why do I talk about abuse? Because in the cases I am talking about, although patients have a subjective perception of damage, the perception is not right when looking at objective facts. Only then we can talk about abuse. When there is an error at clinics side, there is no abuse, but a legitimate demand of patients to get compensated by an error. Another question is if a discount is the right way to compensate, since a medical service is not an act of consumption, like a bad meal in a restaurant.

Context matters
In many cases patient’s perception is conditioned by cultural context. For instance, in the example of the British patients seeking compensation, in the Anglo-Saxon world it is very normal to ask for responsibilities. Dutch patients are usually twice as critical with IVF-SPAIN as patients from other nationalities. In the Netherlands assisted reproduction is free and provided by the State. In a Spanish private clinic they pay an amount that is not small for what they obtain free in the Netherlands (with far lower success rates and long waiting lists for donors, must be said) and therefore demand a very high level of service and show a very low tolerance with minor issues such as a delay in the waiting room. And they are really annoyed when there is a charge outside of the treatment’s price (for example for an extra test that is needed). Dutch patients are much more demanding in Spanish private clinics, which offer far higher pregnancy rates and higher quality standards, than in their healthcare system, where they do not feel precisely satisfied (in fact, many Dutch couples seek fertility treatments in Belgium only because doctors are more kind; see article).

pinochio patientHow to act when patients breach limits
When we perceive that a patient tries to abuse the healthcare institution we can follow the points described below. Normally life is not black and white and even if we perceive that patients might try to get advantage, they will often be right at many points. Anyway, when managing these kinds of situations, the point is not who is right, but how to help patients to get to the best situation for them and of course for the institution too.

  1. Do not enter into an e-mail war to refute accusations
  2. Identify objective facts and quantify them if possible: exact data will objectify an emotionally loaded discussion.
  3. The data source should be the electronic medical records or the ERP system.
  4. Present the objective data in an official document and offer the patients the possibility of a talk with the highest possible medical officer. Offer several time and date options for the call.
  5. This conversation should always point to the patient’s clinical situation, offer alternatives, clinical when possible. Try to make them part of the solution.
  6. It is important that the patient’s counterpart is a physician, not the quality manager or a non-clinical officer.
  7. Do not enter into money bargaining.
  8. Leave always a door open to allow patients save their face.
  9. Do not let patients to blackmail the organisation and do not feel intimidated if they threaten to publish their case in social networks and internet
  10. If abuse persists, be clear and show limits. If necessary recommending a different healthcare institution.
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Cuando los pacientes abusan

Hoy tocaba evaluar las quejas de pacientes recibidas en IVF-SPAIN durante el segundo trimestre. El protocolo dice que las quejas han de tramitarse prioritariamente, pero una vez al trimestre realizamos una pequeña evaluación cualitativa ex-post.

El 6% de los pacientes realiza alguna clase de queja escrita por correo electrónico, aunque también registramos las que llegan por teléfono.

Cuando los pacientes tratan de sacar ventaja
dishonest-patient-jpgMientras que la mayoría de las quejas están relacionadas con diversos aspectos de la comunicación, casi siempre con la gestión de las expectativas, llama la atención que el 14% de las quejas no tienen base real detrás, pero que son intentos de los pacientes de obtener un descuento o alguna clase de ventaja.

Un ejemplo, una pareja británica envía 12 correos en una semana y se respondieron todos: aunque la media es de 3 por semana.  Aun así escribieron un decimotercer correo protestando por el “inaceptable nivel de servicio” y solicitando toda su documentación para marcharse a otra clínica de reproducción. Se les respondió amablemente atendiendo a su petición y el siguiente mail insistía en el deplorable nivel de servicios y añadía: “¿qué van a hacer ustedes para compensar nuestro disgusto?”.

Otros pacientes, estos españoles, solicitaron reembolso de su viaje, tras comprar sus billetes a Alicante sin haber recibido propuestas para citas médicas. Habían organizado su viaje por su cuenta sin consultar y aparecieron un sábado por la tarde, cuando la clínica cierra.

Una paciente estadounidense no informó adecuadamente del envío del semen de su marido y se produjo una confusión de proveedores de transporte de semen crio preservado: amenazó con una demanda a pesar de que la confusión había nacido por actuar sin consultar.

¿Hay mala fe?
En este blog hemos escrito mucho sobre la atención centrada en paciente, sobre la importancia de una excelente deshonestos pacientesexperiencia del paciente y cómo colocar al paciente en el centro es mucho mejor para pacientes y proveedores de salud. Sin embargo, un porcentaje de los pacientes trata de aprovecharse de nosotros. En este sentido, es interesante el post de JM Salas sobre los pacientes “Macho Man” en urgencias.

Se trata naturalmente de algo difícil de demostrar e iríamos contra los intereses de los pacientes y de la institución si les acusamos directamente, pero también hay un momento en el que la institución sanitaria debe poner límites y claros.

La experiencia muestra que en la mayoría de situaciones de intento de abuso, no hay tanto mala fe, como una cierta tendencia para lograr un descuento o un extra, una vez que el paciente siente que objetivamente se da una situación en la que se ha visto perjudicado por la clínica. Esa tendencia va desde la sensación de justicia (“me corresponde”) a la picaresca, como en el caso de los pacientes británicos. Normalmente una conversación es suficiente para reconducir la situación. Solamente una vez tuvimos que pedir a los pacientes que escogiesen otra clínica.

¿Por qué hablo de intento de abuso? Porque en los casos de los que hablo, la percepción de perjuicio, aunque es objetiva para el paciente, no es objetiva atendiendo a los hechos. Sólo entonces podemos hablar de abuso. Cuando hay un error por nuestra parte no estamos ante un abuso, sino ante un intento de los pacientes de ser compensados por el error: otra cosa si un descuento es la vía adecuada; al fin y al cabo, un servicio médico no es un acto de consumo como una mala comida en un restaurante.

El contexto importa
En muchas ocasiones, la percepción de los pacientes viene determinada por el contexto cultural. Aunque el ejemplo de los británicos muestra una intención de obtener una ventaja, en el mundo anglosajón es normal pedir responsabilidades. Las pacientes holandesas suelen ser el doble de críticas con IVF-SPAIN que el resto. En los Países Bajos la reproducción asistida es gratis y cuando en España una paciente se ve obligada a pagar cantidades que no son pequeñas es mucho más exigente que en su país (de hecho, muchas holandesas van a tratamientos a Bélgica solamente porque el trato de los médicos es más amable: ver artículo), aunque las tasas de fecundación sean el doble de altas en España.

Cómo actuar cuando los pacientes abusan
pinochio patientCuando notamos que un paciente está abusando podemos seguir los siguientes puntos. Normalmente la vida no es blanca y negra y aunque el paciente trate de abusar, seguramente hay puntos donde tenga razón. De todas maneras, al gestionar este tipo de situaciones, no se trata de tener razón, sino de conducir al paciente a la mejor situación para él y la institución.

  1. No enzarzarse en mails para rebatir acusaciones
  2. Identificar los hechos objetivos y cuantificarlos: los pacientes no están acostumbrados a que les presenten datos fríos como respuesta a acusaciones cargadas de emocionalidad.
  3. Presentar los hechos objetivos en un documento oficial y comunicarles que el director general o a la autoridad médica más alta posible) les llamará; ofrecer abanico de opciones de llamada.
  4. Si es posible, la relación de hechos objetivos tendría que provenir de los registros médicos electrónicos o el sistema ERP.
  5. Es importante que la interlocución con los pacientes la tenga un médico, y no el responsable de calidad o un cargo no clínico.
  6. En esa conversación hacer referencia siempre a la situación terapéutica del paciente y ofrecerles alternativas; siempre clínicas. Lo mejor es que ellos sean parte de la solución.
  7. No entrar en regateos monetarios.
  8. Dejarles siempre una salida para salvar la cara.
  9. No dejarse chantajear con amenazas y no mostrarse impresionado si los pacientes pretenden intimidar con la publicación del caso en redes sociales o foros.
  10. Si el abuso persiste, ser claros y marcar los límites. Si es necesario, recomendando otra institución sanitaria.
Concha Zaforteza


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“Medicine is not dehumanized, but healthcare yes”

The Spanish 20th Congress for Healthcare Humanization took place in a Madrid Hospital on May 27th and 28th this year.

Concha Zaforteza

Concha Zaforteza

One of the most interesting speakers was Dr Concha Zaforteza, an outstanding specialist in the use of participatory methodologies for change management in clinical praxis. More about her brilliant path as a researcher and nurse can be read here (in Spanish).

During the congress I had the opportunity to talk to Concha Zaforteza about humanization, participatory work in healthcare and the value of nursing studies.

You have worked applying participatory methodologies to improvement in clinical practice with critical patients. Can you describe some examples?
We have conducted three participatory action research projects in three intensive care units (ICUs) on the Balearic Islands in order to improve attention to relatives of critical patients. I say “we have conducted” and not “I have conducted” because we are a research team of 13 ICU professionals. Besides, 120 more professionals worked altogether in the three ICUs.

This research took over 3 years and we achieved specific changes. For instance the enlargement of visit hours, the increase of vocational training in the management of situations with high emotional impact or the publishing of a care guide for relatives of critical patients, among other initiatives.

Another change happened in the way ICU professionals perceived patient relatives. They ended viewing them as foreign actors and started seeing them positive resources for the patient.

What are the most important advantages of participatory methodologies?
In the context of healthcare we observe an international concern on how to produce changes in clinical practice when we have not the best possible practice. Or when the best possible evidence is not applied. In the 90s people tend to think that the publishing of guidelines for clinical practice, healthcare professionals would apply them straightforward and thus care would be closer to the “ideal”.

It was a good approach, but it did not take into account the complexity of healthcare environments nor of its “inhabitants” (actors). Therefore, the problem was far from being solved.

Nowadays, these particularities are acknowledged and it is admitted, that change approaches must be multifaceted and designed for the environments they are targeted to. In this sense, participatory methodologies, that give voice to those agents more involved into the problem, developed solutions within the context and sustainable in time.

Action research: a kids workshop in nanomedicine

Action research: a kids workshop in nanomedicine

And what are their disadvantages?
Good question! There are disadvantages without any doubt. It is a matter that has not been researched, so that I can only speak from my own experience and from those projects done in the public and private health sector.

First, they demand a huge energy investment, so that those initiating this kind of processes have to take this into account and be ready for that. Second, they have a glass ceiling when they are confronted with structural barriers and decisions taken outside of the context where they have been designed. In order to overcome the glass ceiling more energy is needed as well as true strategic skills. Third: from my point of view they need an effort to balance the interests and priorities of all participants. Without this balance, participants may burn out because their expectations have not been met. This is a very important task of the main researcher or facilitator.

I imagine it is very difficult to co-design with critical patients, but do you work with relatives?
Indeed, it is very difficult when the patient is unconscious. But with the conscious patient, if you manage his anxiety I believe it can be even therapeutic. Regarding the family, I believe it is possible to co-design with them. They can become very privileged informants.

Recently, talking to a physician about a study to improve patient experience, he told me “this is a nurse study”, implying that he was there for “serious science”. What is the impact of “nurse studies” in clinical improvement and cost optimization?
It depends very much on what we are talking about. There are studies where quantification is easy and other where financial valuation would be irresponsible, because certain things cannot be quantified with classical evaluation strategies.

I will tell you a classical example: pressure ulcers (PU). Pus are wounds that appear in places like heels, sacrum or femur trochanters and that happen when the patient is in bed for a long time and immobilized due to the pressure the tissue experiences between the bone and the mattress. They are serious wounds that can take over 155 days to heal. Nurses have a crucial role in prevention. It is said that 95% of PUs can be avoided. There are four degrees of seriousness. Well, if nurses invest time in prevention they save 1.738 if the UP is of degree 1, 87.906 if it is degree 2, 146.552 at degree 3 and 178.066 at degree 4. This besides of all the SUFFEREING and pain you can avoid.

Therefore I doubt a study can be regarded as not serious if it is not done by a physician.xx jornadas

There is in Spain a project, “Humanizing Intensive Care” you know well (we recommend this interview with Concha Zaforteza. Is medicine really so dehumanized or have we become very demanding the more medicine develops?
Not medicine is dehumanized, but healthcare. This is even more serious, because it implies not only physicians, but also other healthcare professionals. I do not dare to say we are dehumanized: I would say priorities have to be reset and we need to go “back to basics”. We are so disease centred and so much focused on specialized knowledge that it seems that those aspects of care that do not have the name of a pathology do not count. Therefore, achieve that a patient sleeps, rests, that he gets washed and not harm his dignity, manage pain acknowledging that each one feels different … remember that we all like a smile, we all need company, they seem sometimes like goals from another universe.

Thank you very much for such an interesting talk.


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Concha Zaforteza: “la medicina no está deshumanizada; la atención de la salud, sí”

Concha Zaforteza

Concha Zaforteza

El 27 y 28 de mayo tenían lugar las XX Jornadas de Humanización de la Salud en el Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid). Una ponente destacada fue sin duda la Doctora Concha Zaforteza Lallemand. Se trata de una gran especialista en el uso de metodologías participativas para el cambio en la práctica clínica. Se puede leer más sobre su brillante trayectoria en este link.

En el transcurso de las jornadas tuvimos ocasión de conversar con Concha Zaforteza sobre humanizacón, trabajo participativo en salud y el valor de los estudios de enfermería.

Has trabajado mucho aplicando metodologías participativas a la mejora de prácticas clínicas con pacientes críticos. ¿Podrías contarnos algunos ejemplos desde tu experiencia?
Hemos llevado a cabo tres proyectos investigación-acción participativa en tres UCI de Baleares para mejorar la atención a los familiares del paciente crítico. Digo “hemos llevado a cabo” y no “he llevado a cabo”, porque constituimos un equipo de investigación, formado por 13 profesionales de UCI y, además, en los proyectos participaron más 120 profesionales entre las tres UCI. Esta investigación nos llevó un total de tres años, y conseguimos cambios concretos, como por ejemplo la ampliación de los horarios de visita, el aumento de la formación continuada en gestión de situaciones de alto impacto emocional o la edición de una Guía de Atención a los Familiares del Paciente Crítico, entre otras iniciativas. También se “instaló” un cambio en la manera en que los profesionales de la UCI percibían a los familiares de los pacientes, transitando de verlos como actores ajenos a la unidad a considerarlos como recursos positivos para el paciente.

¿Cuáles son las principales ventajas de las metodologías participativas?

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

En el contexto de la atención de salud, hay un tema que preocupa a nivel internacional, que es cómo provocar cambios en la práctica clínica cuando esta no es la mejor posible o cuando no aplica la mejor evidencia disponible. En los años 90 del siglo pasado se pensaba que si se desarrollaban guías de práctica clínica, con una síntesis de la evidencia, los profesionales las aplicarían sin más y, por tanto, la atención de salud se acercaría al “ideal”. La idea era buena, pero no tenía en cuenta las complejidades de los entornos de salud ni la de sus “habitantes”. Por tanto, el problema seguía sin resolverse.

Actualmente, se reconocen estas particularidades del contexto y se admite que las intervenciones de cambio deben ser multifacéticas y diseñadas a medida de los entornos a los que van dirigidas. En este sentido, las metodologías participativas, que dan voz a los agentes más directamente implicados con el “problema”, desarrollan e implementan soluciones contextualizadas y sostenibles en el tiempo.

¿Y sus inconvenientes?
¡Buena pregunta! Existen, sin duda. Y, además, es un tema inexplorado, por lo que sólo te puedo hablar desde mi propiaxx jornadas experiencia y desde los trabajos realizados en el sistema de salud (público y privado). 1) Requieren una alta inversión de energía, de modo que quiénes inicien procesos de este tipo deben tenerlo en cuenta y estar dispuestos a ello. 2) Tienen un “techo de cristal” cuando se enfrentan a barreras estructurales y a decisiones que se toman fuera del contexto en el que se diseñan. Para superar ese techo de cristal se requiere más inversión de energía y habilidades de auténtico estratega. 3) Desde mi punto de vista, requieren un esfuerzo en conjugar las prioridades de cada uno de los participantes, de modo que no se te queme nadie por el camino, por no cumplir las expectativas con las que empezó el proyecto. Eso es un trabajo muy importante del investigador principal, también llamado “facilitador”.

En el tema de paciente crítico, me imagino que es difícil co-diseñar con el paciente, ¿pero se trabaja con sus familiares?
Efectivamente, difícil cuando el paciente está inconsciente o con bajo nivel de conciencia. Sin embargo, con el paciente consciente, si consigues manejar su ansiedad, puede que sea hasta terapéutico. Respecto a la familia, yo creo que es posible co-diseñar y se pueden convertir en informantes muy privilegiados.

Recientemente, hablando a un médico de un estudio sobre mejora de experiencia de pacientes me dijo “eso es un estudio de enfermeras”, queriendo decir que lo suyo era la “ciencia seria” ¿Cuáles son los principales impacto de los “estudios de enfermeras” en mejoras clínicas y de coste?
Depende de lo que estemos hablando. Hay estudios en los que resulta relativamente sencillo cuantificar y otros en los que la cuantificación monetaria sería una falta de responsabilidad, porque hay cosas que no se pueden cuantificar con estrategias de evaluación tradicionales. Te pondré un ejemplo clásico de un tema enfermero, realmente sencillo de cuantificar, aunque no tiene nada que ver con lo que estamos hablando. Me estoy refiriendo a las úlceras por presión (UPP). Las UPP son heridas que aparecen en zonas como los talones, el sacro o los trocánteres del fémur que se producen cuando la persona está encamada e inmovilizada por la presión a la que se somete el tejido, entre el hueso y el colchón. No son heridas baladíes, sino que se pueden complicar y son difíciles de cicatrizar, pues pueden tardar hasta 155 días las más severas. Este es un problema importante en el que enfermería juega un papel crucial en su prevención. Se dice que el 95% de las UPP es evitable. Existen cuatro grados de gravedad en las UPP, de menor a mayor severidad. Bien, cuando enfermería invierte tiempo en su prevención, ahorra por paciente 1738 € si se trata de UPP grado I,  87906 € si es de grado II, 146552 € si es de grado III y 178066 € si es de grado IV. Aparte de todo el SUFRIMIENTO y dolor que evita. Por tanto, no tengo muy claro si nos podemos atrever a catalogar algo como poco serio, únicamente porque el estudio lo lleve a cabo un profesional con una carrera diferente a la de medicina.

Existe en España un proyecto “Humaniza la UCI”, de Gabriel Heras, que conoces bien (recomendamos esta entrevista). ¿De verdad la medicina está deshumanizada o nos hemos vuelto muy exigentes a medida que la medicina avanza?
No la medicina, sino la atención de salud, lo cual es más grave porque implica no sólo a los médicos si no a otros profesionales de la salud también. Ahora bien, no me atrevo a decir una generalidad tal como que estamos deshumanizados. Yo diría que tenemos que reenfocar las prioridades y volver a los “básicos”. Pienso que estamos tan centrados en la enfermedad y en el saber especializado, que parece que aquellos aspectos de la atención de salud a los que no podemos poner el nombre de una patología médica no cuentan. Por tanto, conseguir que un paciente duerma y descanse, conseguir realizarle la higiene y no atentar contra su dignidad, manejar el dolor a la medida de cada uno, recordar que a cada uno nos gusta una sonrisa y estar acompañados o mantener unos niveles de ocio aceptables, a veces parecen objetivos de otra galaxia.

Muchas gracias por una conversación tan interesante.

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