Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

La tecnología y la revolución genómica forzarán a las organizaciones médicas a reinventarse

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 Santiago Munné: “Ya es posible evitar enfermedades genéticas antes del embarazo”

Santiago Munné, el referente mundial de genética reproductivo ha visitado esos días Alicante en el marco de las primeras jornadas de nuevos diagnósticos genéticos aplicados a la ginecología. En estas jornadas organizadas por la Fundación IVF SPAIN, el profesor Munné aseguró que con las nuevas tecnologías aplicadas a la genética es posible saber qué enfermedades genéticas pueden tener los hijos de una pareja, antes incluso de que se produzca la concepción. “Con los nuevos diagnósticos genéticos por arrays de Recombine podemos evitar ya muchas enfermedades genéticas y conducir a los padres hacia embarazos seguros”.

El profesor Munné, de origen español,dirige el laboratorio de diagnóstico genético preimplantacional del Institute for Reproductive Medicine and Science en Livingston (Nueva Jersey, EE.UU.), es autor de cerca de 200 trabajos científicos y preside Reprogenetics, la empresa líder de diagnósticos genéticos a escala global.

Durante las jornadas intervinieron también el profesor José Antonio Horcajadas, de la Universidad de Sevilla, con mas de 40 publicaciones en pubmed, es también un referente nacional e internacional en genómica aplicada a la reproducción.  Otros ponentes fueron Miguel Hinrichsen, director del Klinikum Kassel, Francisco Galán, pionero del análisis genético en Alicante, así como Alexander Bisignano (bioinformático).

La presentación del profesor S. Munné y del Dr. J. Horcadas fueron enfocadas en la aplicación  microarrays genómicos como herramienta para el análisis amplio del genoma. Específicamente se refrieron a la plataforma Recombine® la cual consiste en un microarray genómico compuesto por más de 1400 sondas capaz de detectar más de 200 enfermedades monogénicas y complejas destacándose por su relevancia la patologías como la fibrosis quística, la hipercolesterolemia familiar, los déficit de factores de la coagulación, la acondroplasia, la talasemia o algunas metabolopatias.

Cambio en las organizaciones médicas
“Ha sido una jornada de primer nivel”, opina Isabel Moragues, bióloga Alicantina, “los ponentes son los mejores a nivel mundial y han contado realmente los avances en la frontera de la tecnología.” Para la doctora Eleno del Hospital General de Alicante “se trata de un cambio radical en la forma en la que se ejerce la medicina. Estas jornadas nos han permitido ver el futuro cercano”.

En efecto, “la mayoría de los médicos desconoce el impacto que la genómica ya está teniendo en su vida profesional. Ésta es la forma de hacer medicina que viene y no tiene nada que ver con el tipo de organización médica  que tenemos ahora”, asegura Pablo Cardinal,  de la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital Universitario de Getafe. “No sabemos mucho más de genética que en los años 90” -afirma el doctor Francisco Galán, del Centro de Genética Humana de Alicante- “pero la tecnología lo ha cambiado todo. Antes los diagnósticos eran casi artesanales y ahora es el microarray el que realiza diagnósticosde enfermedades antes incluso de que los bebés sean concebidos”.

Recobrando el vínculo médico-paciente; médicos, de gestores a asesores
Esto cambia el papel del médico. Actualmente un médico es una persona agobiada entre la necesidad de realizar muchos diagnósticos de forma rápida, gestionar pacientes, escuchar a visitadores médicos, formarse; en el futuro cercano el médico habrá de dar consejo genético especializado a los pacientes y dedicarles mucho más tiempo. Ese tiempo irá en detrimento de la gestión y también del trabajo diagnóstico y terapéutico que actualmente realizan los especialistas. Estas tareas posiblemente requieran reorganizaciones, adaptaciones tecnológivas y mayor automatización. Pero, sobre todo, requerirán familiarizar al médico con el concepto de experiencia  de paciente; o lo que es lo mismo, devolverle a sus orígenes como persona que escucha, comprende y ayuda a sanar desde la relación personal. El paradigma de la sanidad industrial ha roto un vínculo que es clave en el éxito de los procesos de sanación y ahora  se da la oportunidad de recuperarlo parcialmente.

Además de un fuerte cambio organizativo, se trata de un cambio cultural que deben asumir no solamente los médicos, sino unas organizaciones de salud orientadas a la máxima eficiencia al precio de sacrificar la componente personal en el tratamiento.

 

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

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