Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

La co-creación en servicios de salud – un cambio de paradigma

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La semana pasada asistí al foro Etorbizi de Innovación Sociosanitaria en Bilbao y tuve ocasión de escuchar a Emilio Herrera, Presidente de Enterprising Solutions for Health, una de las consultoras de salud más respetadas de España.

Emilio Herrera en Etorbizi, Bilbao 2012

Emilio Herrera en Etorbizi, Bilbao 2012

La enfermedad crónica, de factor de coste a factor de producción
Emilio Herrera contó a la audiencia cómo bajo la actual ola de recortes, los servicios públicos de salud no sólo están sufriendo, sino que están perdiendo su gran oportunidad de re-pensarse y rediseñarse. De acuerdo con Herrera, las enfermedades crónicas suponen el 60% del gasto sanitario. Hasta ahora, las reformas han insistido en un esquema de recortes basado en un esquema input-output (tanto dinero diario invertido vs. tantas visitas diarias realizadas), pero han fallado en convertir la enfermedad crónica en un elemento de producción.Esperanza de vida sin dependencia
Esta aproximación simplista input-output se refleja en el hecho de que tan sólo el 1,4% del gasto sanitario se  destina a prevención. ¿Cuánto ahorro supondría un incremento de la prevención? Significaría un cambio d paradigma desde un enfoque centrado en la esperanza de vida (que está bien) a un enfoque centrado en la esperanza de vida sin dependencia.

Un buen ejemplo de este cambio de paradigma es Permissia. Cuando trabajaba en el proyecto SeniorLab de Citilab tuvimos un intercambio con el NIK (Iniciativa de Nürnberg para la Economía de la Comunicación). Este modesto acrónimo es el paraguas de una poderosa alianza entre centros de investigación y compañías tecnológicas en el área de tecnología y salud, tales como el Instituto Fraunhofer o Siemens. El NIK diseñó junto a la ciudad de Núremberg e IBM el proyecto Permissia.

En palabras de Michael Nordschild, gerente del NIK: “la tecnología no evita el envejecimiento, pero puede ayudarnos a entrar más tarde en la dependencia. Todo parte de un simple cálculo: una plaza en una residencia cuesta 200 euros al día. Una vivienda adaptada para que un mayor pueda vivir de forma independiente cuesta 100 euros al día. El ahorro es claro y la calidad de vida del mayor está mejor garantizada si puede decidir sobre su vida.”

Además hay que tener en cuenta, que los jubilados pagan sus alquileres y que 10 años más de independencia significan 10 años más de alquiler seguro. Así, Permissia se enfoca en utilizar tecnologías ya existentes de IBM (menos coste) para permitir a los mayores vivir de forma independiente el mayor tiempo posible.

La innovación social es la otra cara de la innovación clínica
La tecnología ciertamente no puede impedir el envejecimiento, pero un entorno social amigable lo puede retrasar. Cuando Michael Nordschild nos visitó en SeniorLab en Barcelona dijo: “nunca he visto un proyecto tan serio para involucrar de verdad a los mayores en su futuro”. De hecho, en SeniorLab, como proyecto donde los mayores podían diseñar y co-crear sus propios proyectos de innovación, alcanzó cotas de incremento de autoestima en los mayores superiores al 80% (de acuerdo con los propios participantes). La construcción de comunidades de mayores socialmente activa en entornos que no son sus familias es una condición básica para una mayor esperanza de vida “sin dependencia”, como reclamaba Emilio Herrera.

Co-creación en salud como nuevo paradigma
Las comunidades no solamente mejoran las condiciones de los mayores; son la piedra angular de una mejora en general de los servicios de salud sin necesidad de crear nuevas unidades o de reducir los costes. El Reino Unido ha mostrado el camino para reducir mortalidad, impacto en salud de las enfermedades y costes sanitarios. Entre 1997 y 2002 las muertes por infarto se redujeron en un 23%. Una parte del mérito fue de los avances científicos y de los nuevos tratamientos; especialmente de aquellos que ya habían sufrido un infarto. Sin embargo, la parte significativa correspondía al cambio de hábitos de los británicos, básicamente dejar de fumar.

Las campañas, la prevención y la educación funcionan: eso está claro (me sigo asombrando que España solamente dedique el 1,4% del presupuesto sanitario a prevención), pero la experiencia británica muestra que el éxito en la reducción del impacto de enfermedades crónicas no está tanto en las campañas, sino en las comunidades de pacientes que se responsabilizan de forma colaborativa de su propia salud.

Taller de comunidad de pacientes

Taller de comunidad de pacientes

El caso de la enfermedad de Crohn – cómo una minoría puede co-crear un mejor servicio de salud
Se pueden leer muchos ejemplos sobre co-creación de servicios de salud en este muy interesante documento de Design Council. El caso de la diabetes es especialmente interesante. Pero me gustaría enfocarme en cómo los pacientes pueden co-crear mejores servicios a menor coste, incluso sin ser conscientes de ello. Para ello he escogido una enfermedad que no es “sexy” porque es rara y no afecta al suficiente número de personas como para que éstas puedan hacer lobby. Tampoco es sexy desde el punto de vista social porque sus síntomas (diarrea y vómitos crónicos) más bien producen estigma y vergüenza, más que lástima (como la leucemia infantil).En España, la enfermedad de Crohn  –una inflamación intestinal severa- afecta a 5,5 de cada 100.000 personas; unos 65.000 enfermos en toda España. Se considera una enfermedad rara, pero su incidencia se ha disparada, multiplicándose por cinco el número de casos desde 1995.

A pesar de este incremento alarmante, el Crohn en cuanto que enfermedad rara atrae poca investigación. Es más, el hecho de que los pacientes dependan de medicinas preventivas para evitar ataques y brotes, desanima a las compañías farmacéuticas a invertir para cambiar una situación en la que tienen un nicho seguro.

Con escasa investigación y sin lobby, ¿qué podían hacer los enfermos de Crohn? Crearon una comunidad fuerte incluso antes de la era de internet. Sin embargo, la capacidad de intercambio de información que permiten los foros y páginas de hospitales co-creadas específicamente para el colectivo, les permitieron construir relaciones fuertes entre pacientes y especialistas digestivos.

En muchos casos, cuando un enfermo de Crohn lega a urgencias, él sabe mucho mejor lo que le está ocurriendo que el médico que ha de diagnosticarlo. En la mayoría de las  veces se pierde un tiempo precioso en un diagnóstico que el paciente ya conoce.

De acuerdo con Marta Ibáñez, antigua activista de “Amigos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal “AEII” “la clave de la mejora fueron los médicos.” El diálogo continuado entre pacientes y médicos convenció a estos últimos para que los hospitales contasen con unidades de Enfermedad Inflamatoria y de este modo fuesen atendidos por  “su” médico u otro miembro de la unidad que conoce el caso por las sesiones conjuntas.

Según Marta Ibáñez también admitieron que “la complejidad de la enfermedad era tal un especialista en digestivo era insuficiente. Así que el servicio incorporó radiólogos, patólogos, cirujanos, reumatólogos, dermatólogos, etc por ser una enfermedad de amplios y variados síntomas secundarios .”

“Ahora  la tendencia es que  los grandes hospitales cuenten con un servicio multidisciplinar de Crohn”, informa Marta Ibáñez. Es  un servicio que ha sido co-creado mediante el diálogo entre comunidades de pacientes y los médicos especialistas. Es un servicio que no es más caro, puesto que los patólogos, radiólogos y endoescopistas ya trabajan en el hospital; simplemente dedican parte de su tiempo al tratamiento coordinado de esta enfermedad. Y sin embargo ahorra mucho tiempo y dinero en urgencias y en los tratamientos, transformando así la enfermedad crónica en un factor de producción como argumentaba el doctor Emilio Herrera en Etorbizi.

Activista de Crohn

Activista de Crohn

Comunidades en la medicina privada
El caso aparentemente modesto y poco espectacular del Crohn muestra por qué la co-creación en salud con comunidades de pacientes es una alternativa eficaz y realista para los servicios de salud públicos y privados  en estos tiempos de cambio. Ello no solamente es aplicable a los servicios públicos, sino también en la medicina privada y tal vez más comercial. Pronto volveré sobre ello con el ejemplo de la fertilidad.

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

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