Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Las estrategias centradas en pacientes y el desarrollo de los nuevos diagnósticos genéticos

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La aceptación social de los tests genéticos es aún muy baja. La genética hace surgir miedos racionales e irracionales. La investigación demuestra que la mayoría de esos temores son creados por los propios científicos y médicos con narrativas sobre una biosociedad feliz. Las pruebas genéticas se diseñan para los pacientes, no con los pacientes: sus verdaderas necesidades y su sufrimiento no se incorporan al diseño del producto y a las narrativas de marketing. La adopción de las mejores prácticas en el trabajo centrado en pacientes de otras áreas de la medicina podría mejorar la aceptación de la genética.

¿Hasta qué punto la realidad de los pacientes difiere de la investigación científica los muestra el caso del diagnóstico genético aplicado a los tratamientos de fertilidad.

Los científicos y los médicos se preguntan por qué la sociedad teme a la investigación genética y por qué los medios de comunicación se centran en los bebés de diseño o en control genético a cargo de poderosas multinacionales si su investigación y la realidad clínica no se centra en el diseño ni en el comercio de geens. La verdad es que las visiones de científicos y médicos son exactamente la causa del rechazo de la sociedad de la investigación genética.

Con demasiada frecuencia, las narrativas provenientes de la ciencia prometen un mundo mejor y, libre de enfermedad. Sin embargo, que causan el efecto contrario: elevan los temores entre la población acerca de los peligros de la genética y de los científicos jugando a ser Dios. Los temores que se utilizan luego por grupos conservadores para presionar en contra de la investigación, así como por parte de los medios de comunicación para reforzar los miedos a los que apela el sensacionalismo (bebés de diseño, control estatal sobre la genética, comercialización de los genes) como una estrategia de ventas. Recuérdese que al hacer u oponerse a las leyes, los políticos luchan en la arena política con argumentos de los medios de comunicación, porque lo que quieren es impacto mediático, no necesariamente solucionar problemas.

Las narrativas científicas se construyen por especialistas del marketing que trabajan para los laboratorios, pero no se crean con los pacientes. Un enfoque de investigación centrada en pacientes, así como la co-creación de servicios de genética con los pacientes probablemente crearían no sólo narrativas con un impacto más positivo en los medios de comunicación, la sociedad y la política. Probablemente se lograría también un mejor producto y mejor diseño de servicios, como muestran los ejemplos de varias compañías genéticas y farmacéuticas que describiremos en este post.

La película Gattaca refleja los miedos a la genética

La película Gattaca refleja los miedos a la genética

La formulación de políticas en materia de genética, ¿por qué los políticos legislan diferente si la ciencia es la misma en cada país?
En un congreso reciente sobre nuevos horizontes en diagnósticos genéticos que tuv0 lugar en Alicante con la presencia de los pioneros y grandes figuras del diagnóstico genético (Alan Handyside, Santiago Munné, Dagan Wells o horcajadas José), había un bloque de debate sobre los aspectos jurídicos de la PGD y PCS (diagnóstico preimplantacional genético y diagnóstico genético preconcepcional). El debate puso de manifiesto con claridad, que hay países muy liberales, como España y muy restrictivos, como Alemania, donde, por ejemplo, un médico como el Dr. Mathias Bloechle tuvo que denunciarse a sí mismo al fiscal con el fin de impulsar la atención sobre la injusta situación de las parejas forzadas a abortar porque la prueba genética que habría evitado ese aborto estaba prohibida.

Y hay un país donde la legislación ha favorecido a su industria convertirse en líder mundial en genética aplicada a la fertilidad, mientras que, al mismo tiempo ha garantizado más altos estándares éticos y las regulaciones más duras en la investigación. Me refiero al Reino Unido.

Analizando las diferencias entre Alemania y el Reino Unido, podemos ver que Alemania ha conectado con una tradición kantiana basada en los imperativos morales de “bueno” y “malo”, así como en el recuerdo de la terrible experiencia durante el régimen nazi
En cambio, el Reino Unido ha optado por un enfoque empirista (que conecta con la tradición de Hume), basado en lo que es aceptable y no aceptable para la sociedad, de acuerdo con la recomendación de Mary Warnock, cuando ella realizó el informe para la Ley sobre Fertilización Humana y Embriología de 1990.

La diferencia entre los enfoques alemán y británico no es sólo de naturaleza filosófica, sino que es muy práctico. Mary Warnock, aunque filósofa, eligió un punto de vista sociológico y antropológico. Se basó en lo que la gente realmente se hace, no lo que dice en sus narrativas.

Lo que nos dice la etnografía: los pacientes sufren, no quieren bebés de diseño
De hecho, los pacientes no están pensando en los bebés de diseño. La investigación etnográfica muestra que los pacientes están sufriendo porque ya han perdido a un hijo, porque tuvieron abortos involuntarios o porque ya tienen un hijo con una vida condenada al sufrimiento por una enfermedad genética, como el síndrome de Marfan o la neurofibromatosis.

La neurofibromatosis podría erradicarse con testes genéticos preconcepcionales

La neurofibromatosis podría erradicarse con testes genéticos preconcepcionales

Hay una gran investigación etnográfica en PGD realizada por Sarah Franklin y Celia Roberts (Born and Made) que muestra que hay una gran diferencia en lo que los pacientes quieren y necesitan y lo que el marketing les vende.

La investigación de Roberts y Franklin demuestra cuatro cosas importantes:

Los pacientes sufren – no quieren bebés de diseño: Los pacientes llegan a las consultas con mucho sufrimiento previo (abortos involuntarios, muerte infantil, que viven con un hijo discapacitado). No expresan el deseo de seleccionar fenotipos u otro tipo de selección genética. El motor del PGD es el sufrimiento.El marketing no se hace en torno a las necesidades del paciente: la investigación científica se lleva a cabo para el paciente, no con el paciente. Las estrategias de marketing reflejan narrativas positivistas sobre una biosociedad construidas sobre un falsol determinismo genético (la epigenética muesra claramente que el gen no es el destino), pero no se construyen en torno a las necesidades del paciente y su sufrimiento. El diseño de servicios genéticos está centrado en las clínicas clínico, no centrad en el paciente.

Las narrativas genéticas se construyen y se polarizan entre sí: Médicos y científicos crean unas narrativas de ciencia ficción en torno a PGD del estilo “un mundo feliz”, “revolución de la genómica”, “un mundo libre de enfermedades hereditarias”. Los medios de comunicación reaccionan a  esas narrativas con otras en torno al bebé de diseño y a los científicos como aprendices de brujo que van demasiado lejos. Los activistas y asociaciones de pacientes reaccionan con el relato de la eugenesia y de la ciencia que juega a ser Dios. Los políticos trabajan con las narrativas de uno u otro campo, según sus itnereses. El determinismo genético es el la creencia compartida de  investigadores, médicos, activistas, medios de comunicación y los políticos.

El debate está sobre-simplificado y también  sobre-racionalizado: los investigadores y los médicos también tienen grandes incertidumbres sobre el futuro. Están muy lejos de determinismo genético y las narrativas de biosociedad. El progreso científico es paradójico y contradictorio: no es lineal. Las narrativas de futurología son construidas por los departamentos de marketing y los medios de comunicación. El debate público se sobre-simplifica así en los medios de comunicación y se sobre-racionaliza en el campo de la ciencia.

La oposición a la genética nace por no incluir pacientes en la investigación
Otras investigaciones etnográficas, por ejemplo, el trabajo de Ruth Fitzgerald en la Organización de Enfermedades Raras (NZORD ) muestran que también en el lado de la oposición al PGD las cosas no son como l sugieren en el debate y las narrativas. A menudo, las actitudes privadas de los activistas anti-genética son más abiertas hacia la ciencia que las públicas. El rechazo al diagnóstico genético se debe al hecho de que ser discapacitados da a los pacientes una identidad específica;, una identidad que se ve reforzada cuando trabajan en organizaciones y logran mejoras para su comunidad.

Cuando no se incluye los pacientes en la investigación y no se reconoce su identidad en las narrativas de comercialización (“eliminar discapacidades” significa para ellos “, podría haberme eliminado a mí”) se está fomentando activamente la oposición a los tests genéticos.

La innovación abierta, la investigación centrada en paciente y la  co-creación en el ámbito de la genética
Muchos campos de la medicina han adoptado la innovación abierta y la investigación impulsada paciente como una forma de obtener datos más precisos de investigación y también con el fin de multiplicar talento disponible utilizando plataformas. Muchos hospitales y clínicas públicos y privados, así como empresas farmacéuticas también han adoptado estrategias centradas en paciente.

Los dos enfoques: la innovación abierta / investigación centrada en pacientes y las estrategias centradas en experiencia de pacientes tienen una denominador común: averiguar cuáles son las necesidades reales de los pacientes con el fin de diseñar una investigación más precisa de los productos, así como el diseño de servicios que realmente se ajusten a las necesidades reales de los pacientes. Es decir, que los productos y servicios lleguen rápidamente a mercado porque afectan a necesidades reales, así como producir narrativas de marketing que lleguen al alma de los pacientes, en vez de despertar temores, fantasías y una imagen negativa de la ciencia.

The Patient ExperienceUn caso muy interesante de innovación abierta con pacientes en la investigación genómica es la plataforma de la compañía de pruebas genéticas 23 and me. Al realizar un test genético, usted participa en un programa de investigación que reúne vía crowdsourcing los datos de miles de pacientes para fines de médicos. Es cierto que el 23 y me representa un enfoque muy americano hacia las pruebas genéticas. De hecho se dirige directamente al consumidor (nótese que se habla de lo consumidores, no de pacientes), en vez de trabajar a través de los médicos y por lo tanto obtener más información sobre el contexto sociomédico. También es cierto, que la prueba de 23 and me es muy básica, en comparación por ejemplo con Recombine que abarca más de 200 enfermedades monogénicas (por 49 de  23 and me), pero no es menos cierto, que el éxito de la compañía tiene mucho que ver con su enfoque abierto y centrado en el cliente.

Hay muchos más ejemplos interesantes de innovación impulsada por los pacientes, así como de estrategias centradas en la experiencia del paciente, sobre todo en el sector farmacéutico, como es el Consorcio de Genómica Estructural (Oxford). En abril dedicaremos un post completo a los casos de éxito de co-creación en el sector farmacéutico.

¡Feliz Pascua!

Ostereier

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

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