Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

¿Consumidores o pacientes? Dos formas de involucrar pacientes de osteoporosis – primera parte

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Qué puede y qué no puede considerarse involucración de pacientes

Comencemos como los lectores impacientes abriendo la novela de misterio por el último capítulo para saber quién es el asesino. Los pacientes raramente  participan como co-investigadores en investigación biomédica y raramente se involucran en mejoras clínicas, según la evidencia disponible. Al mismo tiempo, según la evidencia disponible, la involucración de pacientes es una poderosa herramienta para mejorar resultados clínicos y para aliviar a los sistemas de salud de sus costes al llevar a los pacientes a responsabilizarse en parte de la gestión de su enfermedad. ¿Cómo es posible que la involucración de pacientes funcione y no funcione al mismo tiempo?

patient centeredPacientes y consumidores
Existe un creciente interés en la llamada involucración de pacientes y en la co-creación con pacientes;  tanto por razones terapéuticas como para incrementar lo que se denomina adherencia a los tratamientos. Se argumenta que los pacientes disponen de un conocimiento especial acerca de su enfermedad del que carecen los médicos: la sufren y saben lo que es vivir con la enfermedad. Este conocimiento especial, lo que en inglés se denomina “insight” podría dar pistas relevantes para la investigación clínica. Por otra parte, la adherencia a los tratamientos depende en gran medida de conductas sociales y culturales; entendiendo mejor las necesidades de los pacientes se mejoraría la adherencia. Y, finalmente, los pacientes son los usuarios de los sistemas de salud y pueden aportar todo el conocimiento necesario para mejorar su experiencia en cuanto a usuarios.

Si la co-creación funciona para generar aceptación de clientes, ¿por qué no había de funcionar en el sector de salud? Ahí es exactamente donde se produce el peligro; aunque la participación de pacientes y la investigación acción con ellos tienen una larga tradición en el ámbito de la salud, el actual interés en la participación y empoderamiento de pacientes proviene de las áreas de marketing, así como de la versión en salud de las mismas: satisfacción y mejora de experiencia de paciente.

Ciertamente no hay nada malo en mejorar la experiencia de paciente también por razones comerciales; pero dicha involucración debe realizarse con un enfoque cuidadoso cuando hablamos de objetivos clínicos. La salud no es un producto y los pacientes no son únicamente consumidores de servicios; aunque es innegable que existe consumo de servicios de salud y que existen conductas de pacientes como consumidores. Esto es cierto tanto para países con sistemas de salud públicos  fuertes y también para países con un mercado de salud libre como los Estados Unidos y más aún para aquellos en los que no hay seguros privados ni públicos de salud para el general de la población; es decir, la mayoría.

Sin embargo, la enfermedad y el sufrimiento son mucho más complicados que las llamadas elecciones de consumo, porque afectan al self del individuo, a su identidad como persona y tienen un impacto complejo, interdependiente y nada lineal en familia, sociedad y en las políticas públicas, así como en la economía.

En este post y el siguiente describiremos dos enfoques sobre involucración de pacientes  en el caso de la osteoporosis: el enfoque de marketing y el enfoque clínico, así como el gap que se produce entre las expectativas y la realidad.

El enfoque del paciente como consumidor
La osteoporosis es una enfermedad ósea progresiva que se caracteriza por una disminución de la masa y densidad óseas que lleva a un mayor riesgo de fractura de los huesos. La densidad del mineral óseo se reduce, se deteriora su microarquitectura y se alteran tanto la cantidad como la variedad de proteínas en los huesos. Las mujeres, especialmente tras la menopausia, tienen más probabilidad de sufrir de osteoporosis. Afecta al 50% de individuos pasados los 50 años de edad, de los cuales el 80% son mujeres. 

osteoporosis

El alto impacto social y económico de la osteoporosis indujo al Centro Bávaro de Osteoporosis (Bayrisches Osteoporose Zentrum), una institución vinculada a la universidad de Múnich, a iniciar una cooperación con la renombrada empresa de co-creación y crowdsourcing Hyve con el fin de averiguar si los pacientes podían ser participantes para la co-creación en salud. ¿Por qué? Los pacientes involucrados pueden gestionar su enfermedad, aliviando a los sistemas de salud y a los seguros de algunos de los costes.

El estudio lo condujo Michael Bartl, un excelente investigador, pero también fue por muchos años manager de I+D en Audi y responsable del programa de innovación abierta de la marca. Actualmente es el CEO de Hyve, de modo que combina excelencia investigadora con una visión práctica e innovadora. El estudio se pregunta cómo valorarían los pacientes de osteoporosis el potencial de involucrarse en la gestión de su enfermedad, si estarían dispuestos a participar en actividades de co-creación, cuáles serían las motivaciones para participar y en qué papel se verían a sí mismos.

Es interesante leer en la introducción al estudio que el Michael Bartl compara el empoderamiento de los consumidores con el empoderamiento de los pacientes “quienes al final son también consumidores de servicios de salud”. El documento, al describir las preguntas de investigación no habla de pacientes, sino de consumidores. Creo que este enfoque sesga el estudio. De hecho es un estudio metodológicamente muy bien construido … como investigación de mercado.

Las conclusiones  del estudio son muy positives; la mayoría de pacientes consultados muestra una disposición muy positiva hacia la gestión de su enfermedad. El 80% de los pacientes mostró disposición a involucrarse en la gestión de la enfermedad. Las motivaciones variaron desde el deseo de adquirir conocimiento específico sobre la osteoporosis hasta la necesidad de conocer a fondo nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento; también el apoyo a otros enfermos era una motivación importante.

Respecto a los roles que deseaban asumir los pacientes, éstos fueron: asesor de otros pacientes (25,6%), ser un gestor de salud personal (31,8%), así como participar en estudios clínicos (34,8%).

Resultados pobres
Las conclusiones de Michael Bartl son muy similares a las descritas en los Países Bajos por el antropólogo van der Geest (ver link).  El investigador también identifica la conexión entre el auge del empoderamiento del paciente y el movimiento de involucración de consumidores. Describe cómo a comienzos de la década del 2000 se lanzaron varias iniciativas de investigación centradas en paciente que produjeron interesantes publicaciones. Sin embargo, mirando de cerca a esas publicaciones,  todas incluían innovaciones metodológicas sobre cómo involucrar a pacientes, pero “ninguna reportó resultados de la investigación”, sencillamente porque no se produjo ninguna investigación paciente-médico.

El estudio de osteoporosis del Dr. Bartl tampoco tuvo demasiadas consecuencias prácticas: un evento  informativo con mucho marketing, una web informativa más bien pobre (http://www.osteoporosemonitor.de) que ofrece a los pacientes participar en un estudio on line, subir su propia historia de la enfermedad y realizar un test on line de diagnóstico. No he podido encontrar información si el estudio de Hyve llevó a una mayor autogestión de la enfermedad por los pacientes, si se produjo el asesoramiento de paciente a paciente o una mayor investigación paciente-médico.

La involucración de pacientes funciona, ¿pero cómo?
Como puede apreciarse, la investigación confirma que los esfuerzos para involucrar pacientes tienen escaso impacto en la gestión de enfermedades y co-investigación. Un interesante artículo del Dr. Steven Novella (link) muestra que en una encuesta realizada entre 22.000 pacientes de los Estados Unidos, el 70% prefería dejar las decisiones clínicas en manos de facultativos y sólo el 30% deseaba implicarse en empoderamiento. Además, “la preferencia por participar en la toma de decisiones médicas se incrementaba con el nivel educativo y la presencia de seguros médicos privados … los pacientes que preferían participar en la toma de decisiones solían permanecer 0,26 días más hospitalizados y pagar 865 dólares más de costes de hospitalización.”

Sin embargo, hay ejemplos de éxito de autogestión de pacientes, como la Bolton Diabetes Network en el Reino Unido o Kronikoen Sarea para pacientes cónicos en el País Vasco o las escuelas de pacientes andaluzas, por citar algunos entre muchos. También en los Estados Unidos, en un entorno de medicina privada, hay buenos ejemplos.

escuela pacientesLa causa de esta contradicción aparente es que el éxito o fracaso de la  involucración de pacientes depende del enfoque que se escoja y de los significados asociados; temas que exploraremos en el siguiente post.

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

Un pensamiento en “¿Consumidores o pacientes? Dos formas de involucrar pacientes de osteoporosis – primera parte

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