Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

¿Consumidores o pacientes? Dos formas de involucrar a pacientes de osteoporosis – segunda parte

3 comentarios


Hace 2 posts en este blog se trató la aparente contradicción de la involucración de pacientes: de una parte existe creciente evidencia de los beneficios de la involucración de pacientes para la autogestión de enfermedades, reducción de costes hospitalarios e incluso investigación científica.  De hecho en este blog se han presentado varios ejemplos positivos. Por otra parte, los casos específicos de involucración de pacientes en el caso de la osteoporosis parecen mostrar resultados decepcionantes, como el proyecto de Michael Bartl para el Centro Bávaro de Osteoporosis, que subrayan las observaciones que hiciese el estudio de Van Geest en Holanda, en el cual se contrapone el entusiasmo por participar de pacientes y médicos con la escasa participación real.

¿Cómo es posible entonces que la involucración de pacientes funciones y no funcione al mismo tiempo?

Enfoques diferentes, resultados diferentes
El estudio de Van Geest ofrece varias claves interesantes sobre las causas del fracaso de los proyectos de involucración de pacientes. Al explicar el auge de la tendencia al empoderamiento de pacientes, Van Geest recalca que está estrechamente relacionada con el éxito del movimiento de consumidores. Refiere como en el Reino Unido, la misma palabra paciente sugiere pasividad y que los pacientes empezaron a organizarse al modo de los consumidores: evolucionando de consumidores pasivos a consumidores activos; en este caso a pacientes activos. El arma para este cambio es la información, un recurso que una vez fue escaso, pero que ahora es sobreabundante gracias a internet y a las redes sociales. Los pacientes están ahora informados y ello les brinda ocasiones que no tenían antes. Cierto que saben más de enfermedades y tratamientos, pero no dominan el know how para diagnosticar y tratar.

patient as consumerLos pacientes como consumidores
Aunque los pacientes son en parte consumidores en el sentido que usan unos servicios por los que pagan (directamente, vía seguros o a través de impuestos), son mucho más que consumidores de servicios de salud. Cuando se trata a los pacientes de osteoporosis como consumidores, como hizo Michael Bartl, se ignora la complejidad de sus vidas. Los enfoques centros en cliente (customer centricity, patient centricity) quieren saber todo del paciente y proporcionarle la mejor experiencia posible, pero siempre y cuando sea relevante en términos de rentabilidad o eficiencia. Si no se da una conexión evidente entre aspectos de la vida del paciente y la rentabilidad, no se invertirá mucho esfuerzo en conocer dichos aspectos. Desde el punto de vista de pacientes como consumidores, un paciente es alguien que tiene un problema (de salud) y que está dispuesto a pagar (directamente, vía seguros o impuestos) por que se solucione.

Nada hay de malo en este enfoque, siempre y cuando se sea consciente que ser curado es solamente una parte de lo que necesita el paciente. En el ejemplo de la osteoporosis, los problemas a ser resueltos son el reforzamiento del tejido óseo, la cura rápida, el alivio del dolor, así como los episodios de depresión que pueden producirse. Pero, qué hay de la calidad de vida (¿a cuántas cosas he de renunciar?), de la percepción psicológica de uno mismo (¿este soy realmente yo, esa persona que solía ser fuerte?, de los papeles que cambian en las relaciones familiares (¿dependeré de mis hijos?), de la identidad social de envejecer con huesos frágiles (¿seguiré siendo socialmente valioso o me aparcarán?), por no decir de la identidad laboral (¿sigo siendo útil?). Se puede argumentar que todo esto es muy interesante, pero no la labor de un hospital o una empresa farmacéutica. De hecho, Van Geest muestra en sus estudios, que para las asociaciones de pacientes estas preguntas no son muy relevantes, pero sí el alivio del dolor y los efectos secundarios de la medicación. Es decir, cuestiones prácticas.

Los pacientes con osteoporosis necesitan algo más que resolución de problemas

Los pacientes con osteoporosis necesitan algo más que resolución de problemas

Entonces, ¿es correcto aplicar el enfoque del paciente como consumidor? El ejemplo del Centro Bávaro de Osteoporosis demuestra que es importante responder a las cuestiones prácticas que demandan los pacientes, pero que de alguna manera, esas preguntas aparentemente poco prácticas pueden tener que ver con los malos resultados de las iniciativas con pacientes si no se tienen en cuenta. La iniciativa bávara muestra alta participación, alto deseo de involucrarse y muy baja participación real; igual que las iniciativas descritas por Van Geest: se pidió involucración a los pacientes, pero no se respondió a sus necesidades; sólo a una parte de las mismas. Se demando de los pacientes tiempo, esfuerzo, sufrimiento para obtener resultados que se obtienen también a través de ensayos clínicos sin co-investigación sin añadir valor a la calidad de vida, a las relaciones familiares, a la mejora de la confianza en uno mismo o a hacer sentirse al paciente socialmente útil.

Significados
En lugar de ello, el Centro Bávaro de Osteoporosis ofrece una plataforma no muy diferente de cualquier plataforma de crowdsourcing, por ejemplo de Nike o Starbucks. Porque ¿cuál es el valor para un paciente de exponer su historia –su sufrimiento- públicamente, cuando hay cientos de webs del estilo patientslikeme o foros de internet donde los pacientes intercambian hace décadas información valiosa y se organizan a sí mismos? ¿Cómo nos sentiríamos si después de que nos pidan nuestra colaboración para un estudio científico, viésemos nuestra contribución en una web tipo consumo, donde lo único que falta es un concurso de crowdsourcing?

Un buen resultado habría sido el co-diseño de un mejor servicio para entender necesidades de pacientes y/o sus familias en el Centro Bávaro de Osteoporosis. Por ejemplo como el que ha desarrollado el Hospital de La Paz en Madrid para pacientes de Crohn haciendo la admisión de pacientes con crisis sencilla  y sin complicaciones. Algo muy fácil de realizar, muy poco espectacular, muy barato, pero que significa mucho a la hora de atender a los pacientes durante una crisis.

Hospital de La Paz (Madrid): enfoques con significado para los pacientes de Crohn

Hospital de La Paz (Madrid): enfoques con significado para los pacientes de Crohn

La palabra clave de la frase anterior es “significa”. Entender los significados es el factor más importante a la hora de trabajar con pacientes (y con clientes / consumidores también). Más tarde hablaremos de los significados.

La conclusión es que los enfoques de pacientes como cliente no logran aprehender las necesidades y significados reales de los pacientes. Por eso, la plataforma osteoporosis significa poco para ellos.

Pacientes y asociaciones: mismos intereses, diferentes objetivos
El caso de los investigadores holandeses tratando de incluir a pacientes en sus investigaciones es diferente. El problema, como explica Van Geest, es a quién consideramos actor. Inicialmente los pacientes eran parte de los esfuerzos de investigación, pero el actor no eran los pacientes, sino las asociaciones de pacientes. Pacientes y asociaciones de pacientes tienen los mismos intereses: mejores tratamientos, investigación científica, alivio de síntomas, etc. Pero no comparten los mismos objetivos. En el caso de las asociaciones hay que añadir a los intereses mencionados, la obtención de fondos, mantener y reclutar miembros, hacer lobby, obtener relevancia pública.

Nuestro trabajo con asociaciones de pacientes confirma la observación de Van Geest: En muchas ocasiones –no siempre- la persona de contacto no es un paciente o ex paciente sino un empleado o un voluntario de la asociación. En muchas ocasiones –no siempre- es muy difícil trabajar con los pacientes sin el control de la asociación. En muchas ocasiones –no siempre- el mensaje individual o colectivo del paciente contradice el mensaje oficial de la asociación. Esto es muy evidente en la posición sobre diagnósticos genéticos de  las asociaciones de enfermedades raras frente a la posición más tolerante de los asociados. Un buen ejemplo es el estudio de Ruth FitzGerald en Nueva Zelanda sobre este tema.

Trabajar con asociaciones es muy útil a la hora de aprehender las necesidades de los pacientes: también las relativas a calidad de vida o identidad social. Un ejemplo lo ofrece la ayuda en belleza y maquillaje para mujeres que padecen cáncer y sufren quimioterapia. Sin embargo, en ocasiones, los objetivos organizacionales y los intereses políticos impiden adentrarse en los significados y los “insights”.

La diferencia entre los que se quiere y lo que se necesita
Los proyectos de involucración y de investigación con pacientes de éxito no son aquellos que evitan el enfoque como consumidores o trabajan al margen de las asociaciones. Los casos de éxito incluyen la identificación de necesidades reales a través de “insights” y una comprensión profunda de los significados. Si nos quedamos (solamente) en la superficie de la “customer centricity” y del diseño de experiencia de paciente, arriesgamos realizar cosas que los pacientes pueden querer, pero no necesitar. Esto es algo que todo médico sabe.

La red de Diabetes de Bolton por ejemplo, muestra muy bien cómo funciona la involucración de pacientes. La diabetes puede aliviarse con ejercicio físico. Casi todos los pacientes diabéticos necesitan ejercicio, pero no todos quieren hacer ejercicio. Pero incluso el más remiso al deporte tiene algo que le mueve: llevar a sus hijos al colegio, las compras, amor a los perros, interés por la cultura, etc. Trabajando con pacientes se identificaron todas estas  motivaciones y se diseño un sistema fácil y no caro de comunidades flashmob en internet, donde los pacientes se inscriben en su actividad favorita y…se mueven.

Asimismo, con “insights” de médicos y pacientes, Nycomed (ahora Takeda) identificó la necesidad real de una guía de cuidados paliativos que ayude a médicos, enfermeras y familiares a tratar con pacientes moribundos. Este es un caso donde los significados cobran un papel fundamental: el significado de la muerte, de la despedida, del duelo, del sufrimiento, del dolor y del alivio. ¿Pero se trata de conceptos abstractos, filosóficos y difíciles de entender? No, se trata de cuestiones prácticas del día a día del cuidado de enfermos terminales y la comunicación con familias, ocultas por la urgencia, la inmediatez y el dolor.

patient insight big data

Proceso de involucración de pacientes en el contexto de big data

Elementos para una metodología centrada en pacientes
Quizá el lector pueda pensar que obtener “insights” de pacientes sea un proceso largo, costoso, lleno de trabajo complejo y que lidia con categorías abstractas. Al contrario, es un trabajo práctico y cotidiano, pero como muchas otras cosas, en dos niveles. Un nivel a corto plazo muy práctico y específico y otro a medio plazo donde ese trabajo a corto es observado reflexivamente (por ejemplo escribiendo un trabajo académico o un blog) desde un rol diferente por los pacientes empoderados, de forma que toman conciencia ellos mismos de sus necesidades y significados. Nada hay más poderoso.

El factor clave de éxito es la confianza. Y construir confianza exige transparencia, una serie de iteraciones con mucho interacción humana cercana, así como beneficios claros para los pacientes. Otro factor de éxito es saber combinar adecuadamente la investigación acción participativa con el conocimiento médico y las herramientas etnográficas.

Definitivamente, la metodología requiere un tercer post en el que diseccionaremos un caso de éxito.

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

3 pensamientos en “¿Consumidores o pacientes? Dos formas de involucrar a pacientes de osteoporosis – segunda parte

  1. Cuando empiecen a entender las empresas que hay mucha diferencia entre “escuchar” y sólo “hablar” se producirán grandes avances en este sentido.
    Se promociona mucho el dialogo, y que las empresas entran para dialogar, pero realmente no se hace. Recuerdo que a nosotros en la red de ventas se nos hablaba tanto de la “escucha activa” que te das cuenta que eso sólo existe en un sentido y la “escucha activa” es algo muy bonito pero muy poco puesto en práctica realmente.
    Enhorabuena por los post Carlos

    Me gusta

  2. Pingback: La sanidad no es consumo (la privada tampoco) | Patient experience and Co-Creation in Health

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s