Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

¿Consumidores o pacientes? Dos formas de involucrar a pacientes de osteoporosis – tercera parte

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Y 14 consejos para un buen proyecto de involucración de pacientes

 Este el último post antes de Navidad quiere cerrar el debate abierto en octubre y continuado en noviembre sobre la manera más adecuada de involucrar a pacientes para mejorar la adherencia a tratamiento u obtener insights útiles de cara al diseño de nuevos servicios o un  mejor impacto comercial. El caso de la osteoporosis mostró que existe una diferencia entre desear co-crear y contribuir y realmente hacer algo aplicado en la práctica. Asimismo se daba una contradicción entre los estudios que demuestran el impacto positivo de la involucración de pacientes y los pobres resultados de casos reales. patient engagement

En el segundo post se vio que si se trataba a los pacientes como a consumidores, estaban menos dispuestos a comprometerse y que trabajar con asociaciones tenía el peligro de servir a los intereses de las asociaciones, que pueden ser muy positivos, pero pueden dificultar obtener insights realmente buenos. Asimismo se describieron varios casos que funcionaron, pero no se contó por qué funcionaron. Funcionaron tanto con enfoques de ’arriba a abajo’ como de ‘abajo a arriba’.

Involucración de pacientes top down
Si tomamos como el ejemplo el trabajo realizado con pacientes de osteoporosis de Kaiser Permanente descrito en este link  (con links a trabajo científico), comprobaremos que este consorcio americano de organizaciones de salud ha logrado reducir las fracturas de hueso en un 38,1%. La base del programa es una tecnología específica para medir la densidad de los huesos y hacer que no la apliquen sólo los traumatólogos, ortopedistas y osteópatas, sino todas las especialidades relacionadas con osteoporosis: “la tecnología Kaiser SCAL cuenta con un programa integrado de salud de huesos en sus once centros médicos. El programa “Healthy Bones” convierte a los traumatólogos en líderes de equipos multidisciplinares compuestos de endocrinólogos, médicos de familia, internistas y reumatólogos.”

¿Y dónde está aquí el paciente? El programa de Kaiser emplea un enfoque médico-paciente donde el actor más importante de ecosistema es aún el médico, incentivado a realizar agresivamente diagnósticos. Pero los pacientes son asimismo incentivados a realizar cambios en su estilo de vida, lo cual solamente es posible con su involucración activa para obtener su adherencia. De acuerdo con un post en Onmedica “se estima que solamente el 20% de pacientes con fracturas cuenta con alguien con quien hablar de su salud ósea, su fractura actual y el riesgo de fracturas futuras”.

El artículo menciona asimismo que de acuerdo con un estudio en “Osteoporosis Internacional”, los pacientes que comprenden sus riesgos potenciales de tienen más probabilidades de realizar cambios en sus vidas. Pacientes de 37 clínicas cerca de Ontario completaron una encuesta sobre su percepción y conocimiento de la osteoporosis y los resultados mostraron que la mayoría de pacientes no eran conscientes de padecer riesgos respecto a sus huesos, de manera que no estaban interesados en consultas de seguimiento con sus doctores. La mayoría no sabía que ya había padecido fracturas después de cumplir los 50 años y que un resbalón, caída o bajada de peso podría ser el primer indicador sobre posibles problemas óseos.

osteoporosis 3El programa de adherencia de Kaiser se sustenta en cuatro pilares. El primero es un buen mapeo de quiénes son los actores más importantes del ecosistema osteoporosis. En este caso, los médicos que pueden tener indicios sobre posibles osteoporosis y que normalmente no la diagnostican. El segundo pilar es la tecnología. Una herramienta específica hace fácil el diagnóstico a médicos no especialistas y hace más sencillo que el paciente acepte diagnosticarse. El tercer y muy importante pilar es involucrar a los pacientes a cambiar realmente sus hábitos de vida en relación a enfermedades óseas. E este caso a través del soporte on line “your lovely bones”. Los pacientes son los que han de volverse activos, lo que requiere algo más que prescripciones médicas de los facultativos y de Kaiser: los pacientes encuentran la información relevante en el sistema de citas de Kaiser, así como formación y cursos y “evangelización” a través del Kaiser Permanente Center for Total Health.

Como cuarto pilar encontramos la toma de decisiones compartida, una tendencia que creciente que se nutre de unos pacientes más informados gracias a internet. Para ver qué es lo que funciona y qué no es interesante leer este artículo de Angela Coulter. Este tema es interesante e importante, pero supera el marco de este post y lo trataremos en otro.

El enfoque top down funciona, como acabamos de ver. Pero requiere de fuertes inversiones en formación / coaching de médicos y pacientes, así como en marketing.

Involucración bottom up
El enfoque bottom up reduce los costes de la involucración porque desde el comienzo los pacientes toman responsabilidad, como se ve en el caso de Bonica, un medicamento para la osteoporosis producido por Genetech (Roche). La compañía farmacéutica necesitaba, como muchas otras, mejorar la adherencia a los tratamientos. Y lo logró en un 107% con la solución que se describe. Al igual que el enfoque top down el comienzo de todo es un mapa de los actores del ecosistema de la enfermedad. Pero en lugar de usar al médico como actor principal, la estrategia se enfocó en el paciente. En una serie de sesiones de co-creación conducidas por Bridgeable se trabajaron diversas formas de mejorar la experiencia del paciente. El equipo compuesto de pacientes, médicos y consultores desarrolló varios conceptos y prototipos que serían validados luego por médicos.

Tras un estudio cualitativo inicial, los analistas de Bridgeable descubrieron que los médicos necesitaban una herramienta innovadora para comunicar el riesgo de osteoporosis a los pacientes y recursos para ayudar a los pacientes a mantener el tratamiento. Además se descubrió que la imagen de los materiales promocionales de la marca era mala.

patient involvementLa solución pasó por rediseñar el “starter kit” de Boniva (visuales, contenido, empaquetamiento, etc.) y las herramientas de información (incluyendo prospecto del medicamento y guías de ventas) para emplearlas como ayudas educativas para doctores. Al implementar ambas soluciones, la credibilidad del producto mejoró y se alcanzó un 107% del objetivo.

La solución bottom up mejora claramente la aceptación de los pacientes, ya que las soluciones provienen directamente de la experiencia de los pacientes, pero requiere de un fuerte acompañamiento médico. Asimismo son necesarias inversiones en marketing del tipo “beyond the pill”.

Tratar a los pacientes como individuos, no como consumidores
Deliberadamente se han escogido ejemplos de dos organizaciones comerciales. En ambos los pacientes pagan por unos servicios de salud o productos farmacéuticos. Y aunque son en parte consumidores, se les trata y respeta como individuos que sufren, no con consumidores con necesidades a ser satisfechas. Para mí esta es la principal lección de esta serie de tres posts sobre involucración de pacientes en osteoporosis y el primero de los catorce consejos para un buen proyecto de involucración de pacientes.

Cómo hacer que funcione un proyecto de involucración de pacientes
El trabajo con pacientes tiene un nivel micro y uno macro. Igual que en genética, la tecnología de secuenciación masiva nos la posibilidad de obtener millones de datos pero poca información, mientras que la bioquímica y la biología molecular nos dan mucha información pero pocos datos … al trabajar en co-creación con pacientes obtendremos muy valiosos insights que nunca se lograrían con estudios de mercado. Pero solamente programas online y de crowdsourcing generan impactos masivos.

Otras lecciones prácticas al trabajar en involucración de pacientes, sea top down o bottom up:

2. Invertir en mapas de actores del ecosistema de la enfermedad

3. Esto implica invertir en los contextos sociales y usar herramientas etnográficas

4. Elegir a los actores del mapa más adecuados para la estrategia de cada proyecto: a veces no son ni médicos ni pacientes; pueden ser aseguradoras, clínicas o familiares.

5. Generar confianza

6. Incentivar

7. El trabajo debe resolver un problema real de los involucrados

8. Que sea divertido

9. Conocer y dominar cuantas herramientas sea posible.

10. Olvidar el consejo anterior. Como escribe María Beunza de HappenInn citando a un antiguo jefe: “con las herramientas no soy creyente, soy practicante”. Es decir, aprender todo lo que se pueda y olvidarlo, adaptándose a lo que funcione en cada caso.

11. Con todo, la investigación acción participativa es una estrategia potente que casi siempre dará resultados

12. Invertir en micro-trabajo con pacientes: esto es mucho más que focus groups; so proyectos de co-creación durante un tiempo más largo: eso genera confianza y resultados. Trabajar en estos proyectos por workshops, no por reuniones

13. Cuanta más diversidad de actores y disciplinas, mejor

14. Transformar los insights del trabajo micro en impactos en lo macro: crowdsourcing, conversaciones 2.0, netnografía, comunidades on line y big data convierten insights en resultados.

 

¡FELIZ NAVIDAD!

Bethlehem

 

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

Un pensamiento en “¿Consumidores o pacientes? Dos formas de involucrar a pacientes de osteoporosis – tercera parte

  1. Pingback: ¿Se puede diseñar la UCI con pacientes? Ejemplos de otros servicios | Open Innovation and Co-Creation in Health

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