Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Tecnologías de reproducción asistida: ¿colocan al paciente en el centro o en el borde del sistema?

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El pasado 28 a 30 de septiembre tuvo lugar un congreso ciertamente interesante sobre nuevas tecnologías para la reproducción humana. Lo organizaron la fundación IVF-SPAIN y Merck Serono en Alicante y el foco principal se centró en tecnologías predictivas para la selección de embriones, además también tecnologías genómicas y de endometrio.  Este video resume los mejores momentos del congreso.

Ponentes en congreso nuevas tecnologías FIV, Alicante 2014

Ponentes en congreso nuevas tecnologías FIV, Alicante 2014

¿Qué significan las tecnologías FIV para pacientes y profesionales de la salud?
A pesar que las intervenciones giraron sobre los aspectos clínicos y técnicos de las tecnologías predictivas de selección de embriones, un comentario que se escuchaba frecuentemente en las conversaciones informales fue “¿Qué significan esas tecnologías para nuestros embriólogos y qué significan para nuestros pacientes?”

Las tecnologías predictivas como Eeva (early eambryo viability assesment) permiten identificar qué embriones de un ciclo de reproducción asistida tienen mayores probabilidades de viabilidad, en función de algoritmos computerizados de la morfocinética de los embriones. En otras palabras, según se dividan y se muevan las células embrionarias, los algoritmos del programa de Eeva –nutridos de millones de datos provenientes de cientos de estudios predicen qué embriones tienen mayores probabilidades de dar lugar a un embarazo y a un nacimiento saludables.

Selección automática de embriones - Eeva

Selección automática de embriones – Eeva

Y parece que lo hacen mejor que los embriólogos experimentados, con sus muchos años de observación de embriones. De hecho, los estudios realizados hasta ahora indican que los embriones seleccionados por Eeva tienen mayores tasas de implantación y de embarazo que los seleccionados manualmente.

Diego Ezcurra, responsable de tecnología de Merck Serono, explicó durante el congreso (ver noticia en RTVE) que la tecnología no se detiene en la predicción: ya existen prototipos para la inyección celular automatizada; una labor de precisión artesanal que realizan los embriólogos cualificados. Otras posibilidades de automatización son la vitrificación de esperma y buena parte de las tareas de laboratorio.

La mística de la tecnología reproductiva
Sarah Franklin, en “Biological Relatives” resalta esta paradoja a la que la tecnología parece que pondrá fin: a saber, que los laboratorios de reproducción asistida son una especie de inmenso útero de alta tecnología y sofisticación (ex vivo), pero en el cual el trabajo es manual y artesanal como antes de la era industrial. Si atendemos a Diego Ezcurra, para 2020 la mayoría del componente artesano del trabajo de los embriólogos habrá desaparecido.

Sarah Franklin describe también cómo el trabajo del embriólogo y el laboratorio mismo son misteriosos para muchos pacientes, quienes en muchas ocasiones no entienden bien cómo se desarrollan los embriones (en la vida real, un proceso íntimo y natural relacionado con la sexualidad y el cuerpo) en este entorno altamente tecnificado (no íntimo y fuera del cuerpo).

El paciente se encuentra ante una caja negra: en no pocas ocasiones los pacientes asignan atributos de carácter “místico” al proceso. Varias investigaciones etnográficas en clínicas de reproducción muestran cómo los pacientes traen a su tratamiento sus creencias culturales y sociales: religiosas, espirituales, supersticiosas o sus esquemas mentales auto-construidos. Por ejemplo en lo relacionado con los aspectos genéticos y la identidad (ver artículos de Paxson, Inhorn, Gurtin). Las enfermeras y asistentes informan, en mi observación, esa transferencia de creencias. Asimismo el análisis de los foros de pacientes en internet parece confirmar que los esquemas mentales, la superstición, las creencias y los prejuicios sociales pertenecen al tratamiento tanto como los aspectos emocionales y los racionales.

Las tecnologías de automatización como Eeva prometen abrir la caja negra y transformar el proceso en más comprensible y transparente para el paciente. Pero, ¿realmente se hará el proceso más transparente o esta tecnología obedece únicamente a intereses de productividad de las clínicas?

¿La tecnología hace a las clínicas más centradas en paciente o más centradas en sí mismas?
La experiencia histórica demuestra que las tecnologías se desarrollan sobre todo en interés de las empresas, no de sus clientes o de los pacientes. La reducción del coste laboral, el incremento de la productividad o el acceso a datos de los clientes han sido desde la revolución industrial y aún hoy la principal motivación para el desarrollo tecnológico. ¿Por qué habrían de ser las tecnologías de automatización de laboratorio diferentes?

De hecho, la investigación y la experiencia sugieren que la masiva tecnificación médica ha sido una de las razones del declive de una relación médico-paciente más personal en favor de una relación burocratizada. Una tecnificación que ha salvado muchas vidas y que nos ha añadido años y calidad de vida. Pero, que puede haber abierto un foso entre médicos y pacientes. Por ser más precisos, que ha organizado las instituciones sociosanitarias en torno a las tecnología, cambiando así el papel del médico. Esta es la opinión de Gabriel Heras –intensivista de un hospital madrileño (ver video) que tiene un muy interesante blog sobre la re-humanización de los servicios de cuidado intensivo.medical technology

La literatura se encuentra dividida. Algunos autores argumentan con el Dr. Heras que la tecnología se llevó a los pacientes delo centro de la atención (ver este artículo por ejemplo), mientras que otros ven evidencias de que la tendencia es la contraria, como esta experiencia en una unidad de neonatos. Un buen equilibrio entre ambas posiciones se encuentra en este documento de la American Medical Association.

En este sentido, la  evolución arriba descrita sustentaría la tesis inicial que todas las tecnologías se desarrollan para beneficio de la organización; clientes y pacientes se beneficiarían en la medida en las ventajas para ellos supongan más ingresos, productividad o eficiencia para las organizaciones.

¿Es a tecnología centrada en pacientes una respuesta suficiente?
Podría ser cierto para las tecnologías médicas clásicas donde la informatización ha jugado un papel fundamental: automatización de análisis de sangre, otros fluidos y tejidos; escáneres, ecografías y también la telemedicina. Y, por supuesto, los sistemas informáticos ERP, calidad, CRM y gestión que fuerzan a pacientes y profesionales de la salud a caminar por itinerarios diseñados por expertos y consultores. Naturalmente es una verdad relativa: muchas tecnologías se han desarrollado para el beneficio directo del paciente, como la técnicas quirúrgicas, la tomografía o la fecundación in vitro.

Sin embargo es cierto que muchas tecnologías han obtenido mayor rechazo que aceptación. Por esta causa, cada vez más diseñadores trabajan con enfoques centrados en el usuario o en el paciente. Se incluyen así en el diseño tecnológico el contexto del paciente, insights de la familia, los cuidadores y otros involucrados. Ello ha sido sin duda muy valioso; las metodologías UX y los living labs han contribuido a una mayor aceptación de las tecnologías médicas.

¿Pero es esto suficiente? En muchos casos lo es. En otros, por ejemplo en la telemedicina para mayores  (lo que se conoce por ambiente assisted living o AAL) este enfoque no ha conducido a los resultados esperados. Cardineaux et al cuestionan en este artículo (por cierto, una buena revisión de las tecnologías AAL) que la privacidad de los pacientes esté asegurada con una vigilancia electrónica de 24 horas.

Las tecnologías AAL no encuentran suficiente aceptación entre pacientes

Las tecnologías AAL no encuentran suficiente aceptación entre pacientes

Para mí, la mayor prueba de que el diseño centrado en paciente es insuficiente es el fracaso del mercado de AAL y que la Unión Europea todavía esté financiando a un sector que no ha despegado en los últimos 7 u 8 años, aunque el envejecimiento de la población es ya una realidad. Muchas de las soluciones desarrolladas, a pesar de que la UE exige explícitamente participación de usuarios para la financiación, cortan directamente a los mayores de sus ya de por sí débiles lazos familiares y sociales. Es más, el monitoreo y control constantes de la mayor cantidad posible de variables, la evitación de esfuerzos y la automatización del cuidado hacen que muchos mayores sientan que se les roba la independencia, se les infantiliza y se disminuye su habilidad para valerse por sí mismos. Exactamente esto, y el alto coste que aún tienen estas tecnologías, impiden el crecimiento del mercado AAL.

La revolución digital y las tecnologías co-creadas con pacientes

Por supuesto que el diseño centrado en paciente supone un gran progreso y por supuesto que muchas tecnologías asistivas y médicas tienen una clara utilidad. La diferencia entre una tecnología centrada en paciente y una que coloca al paciente en el centro no es tecnológica ni de diseño. La cuestión es si es co-creada con el paciente y si lo empodera.

Empoderar al paciente significa un cambio de paradigma para las organizaciones: pasar de una perspectiva industrial de economías de escala a una perspectiva de personas. Esta es la razón por la cual las tecnologías digitales y la web 2.0 han tenido tanto éxito en el ámbito sanitario: permiten las relaciones directas entre pacientes, profesionales, organizaciones y empresas que paradójicamente no son posibles dentro del marco organizativo, en el cual la gente se trata cara a cara y sí son  posibles en pantallas, donde las personas no interactúan cara a cara. La diferencia es el marco social.

Cuando se lee el blog para profesionales de la salud Salud Conectada, de José María Cepeda, se percibe que al final todo el éxito de la salud 2.0 gira en torno a unas relaciones más directas y abiertas. Esto quiere decir, que en hospitales y clínicas estas relaciones no son directas ni abiertas.

Medicina personal versus costes
Volviendo a las tecnologías que predicen la viabilidad de embriones y si pueden ser transparentes, ¿por qué funcionan como herramienta para colocar al paciente en el centro en una clínica como IVF-SPAIN y no (sólo, que también), como una herramienta de automatización y de ahorro de tiempo? Porque desde 2012 la organización está co-creando todos sus procesos paso a paso con insights de pacientes, escuchando, para hacerlos centrados en pacientes. Así, una pareja que demande Eeva en una clínica “boutique” encontrará asesoramiento personal sobre el desarrollo de sus embriones, ayuda para la toma de decisiones clínicas empoderada, transparencia sobre el funcionamiento del laboratorio, así como información comprensible sobre los desarrollos biológicos. En cambio, una pareja que demande Eeva en un gran grupo o cadena de reproducción asistida altamente industrializado tendrá menos tiempo de espera y unos preciosos videos de sus embriones, pero nunca participará en el proceso de toma de decisiones.

Medicina personal

Medicina personal

De acuerdo, las clínicas boutique se dirigen a clientes privados en segmentos altos. ¿Es posible la atención persona en un hospital público? ¿Es posible sin que exploten los costes? Es aquí donde el enfoque centrado en paciente o el enfoque industrial hacen la diferencia. Como gerente de una compañía tecnológica usted decide si desarrolla una tecnología que permite más interacción personal con pacientes y más tiempo (o mejor tiempo, o mayor frecuencia de tiempo) para la relación entre pacientes y profesionales de la salud… o si desarrollo otro reductor de costes basado en las economías de escala. Como gerente de un hospital usted decide qué tecnología adquiere y cómo la emplea para un mayor beneficio del paciente.

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

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  1. Pingback: El embriólogo del futuro será especialista en diseño centrado en paciente | Patient experience and Co-Creation in Health

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