Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Roberto Nuño (Bioef): “En Kronikoen Sarea el paciente crónico aprende a gestionar su salud, no su enfermedad”

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Nuestros sistema hospitalario y de salud fueron creados cuando las enfermedades infecciosas eran la principal causa de enfermedad y muerte. Gracias a los avances en medicina del siglo XX afortunadamente nuestra esperanza de vida se ha alargado precisamente porque las enfermedades infecciosas se han controlado mucho. Y justo por esa razón las enfermedades que más visitas a hospitales provocan son las crónicas. Superado el umbral de esperanza de vida de los 50-60 años de mitad del siglo XX en Europa (ver link), las enfermedades crónicas nos acompañan a casi todos a partir de cierta edad. De hecho suponen el 60% de los ingresos hospitalarios y entre el 70-80% del coste sanitario en España.

La evolución de la esperanza de vida en Europa ha provocado un aumento de las enfermedades crónicas

La evolución de la esperanza de vida en Europa. ha provocado un aumento de las enfermedades crónicas

Prevención y empoderamiento del paciente
Muchos de los efectos de la cronicidad pueden amortiguarse con prevención, a la que lamentablemente solamente se dedica el 1,4% del gasto sanitario a prevención (en el sector privado este porcentaje es casi cero). Pero otro de los factores que reducen el gasto es el empoderamiento de los pacientes y sus familiares.

En este sentido un proyecto paradigmático en España es Kronikoen Sarea (https://www.kronikoensarea.net/), puesto en marcha por la administración vasca en 2012 con el apoyo de Innobasque . Kronikoen Sarea (red de crónicos) nace para hacer frente al hecho de que de los 8.500 nuevos crónicos que tiene Euskadi cada año (y que a falta de cifras exactas se estima representan cerca del 30% de la población) realizan el 80% de las consultas en centros de salud de Osakidetza, la cual destina el 75% de sus recursos a estos enfermos.

Evolución de las enfermedades crónicas

Evolución de las enfermedades crónicas

No se trata únicamente de costes. Para los pacientes es una molestia acudir más de 15 veces al año a un centro de salud. Por molestia no nos referimos a una inconveniencia, sino a un problema real: rompe la jornada laboral, supone problemas con el empleador y altera las relaciones familiares, además de suponer en algunos casos un coste importante si hay que desplazarse de una localidad pequeña a un gran hospital.

El 95% de la vida de los pacientes crónicos tiene lugar fuera del sistema sanitario: en su casa, con sus amigos… La red Kronikoen Sarea está concebida para que estos enfermos gestionen su salud –no su enfermedad- en ese 95% del tiempo en el que no están en el sistema sanitario.

Un balance de KS
Hemos hablado con Roberto Nuño, Director O+berri, del Instituto Vasco de Innovación Sanitaria (BIOEF), para hacer balance de la andadura de Kronikoen Sarea.

Roberto Nuño, director de O +berri, Bioef

Roberto Nuñi, director de O +berri, Bioef

Cómo nació el programa Kronikoen Sarea
Kronikoen Sarea es una red social emocional dirigida a pacientes crónicos y sus cuidadores. Es uno de los proyectos que surgió de la Estrategia vasca frente a la Cronicidad impulsada por el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco en 2010. Se diseñó, desarrolló y fue puesta en marcha de forma colaborativa entre varias organizaciones, siendo la iniciativa liderada por Innobasque.

El objetivo principal es empoderamiento de los pacientes, ¿qué ventajas tiene?
En las evaluaciones que hemos realizado de Kronikoen Sarea, hemos visto que lo más importante para los usuarios es el capital relacional que surge: “dar apoyo y sentirse apoyado”, “escuchar y ser escuchado”… Es difícil medir y objetivar el impacto en salud y en bienestar de la participación en Kronikoen Sarea, pero pensamos que contribuye a activar a los usuarios (nos gusta más el concepto de activar que el de empoderar). Y además, hay evidencia robusta de que los pacientes activados tienen mejores resultados en salud y consumen menos recursos sanitarios (ver por ejemplo este artículo en e.patients.net)

¿El empoderamiento de pacientes no rompe con la confianza el médico?
Habría que hablar de diferentes perfiles de profesionales: desde los anticuados y paternalistas (“lo primero que digo al paciente es que no mire Google”), a los que creen en nuevos modos de relación presencial y no presencial con el paciente, relaciones mucho más productivas, compartiendo objetivos y decisiones, y corresponsabilizando al paciente en su salud. Y que usan de forma inteligente las TICs. En función de esos perfiles, en algunos casos podrá surgir cierta desconfianza, pero en otros casos surgen modos de relación más enriquecedores. Un dato llamativo al respecto es que el 83% de los usuarios no ha informado a su médico de que participa en Kronikoen Sarea, lo cual puede reflejar cierto temor a molestar o a incomodar al médico.

¿Participaron los pacientes y familias en el diseño del programa? ¿Cómo?
Desde Innobasque se tejió una importante red colaborativa con pacientes y Asociaciones de Pacientes con el objetivo de construir una “casa” en la que todos tuviesen cabida y se sintiesen cómodos, pese a lo distintos que pueden ser un joven con diabetes tipo 1, una señora con fibromialgia o los abuelitos con múltiples achaques… sin embargo todos comparten las ganas de querer estar mejor y de compartir sus emociones y experiencias.

La web de Kronikoen Sarea

La web de Kronikoen Sarea

Cuáles han sido las principales dificultades del programa y con qué no está justed tan contento
Kronikoen Sarea ha cumplido los objetivos con los que se creó y tiene un importante número de usuarios fieles. Si bien hay que reconocer que las expectativas de número de usuarios eran superiores y, sobre todo, que éstos sean más participativos. Pero, como en toda red social, hay un colectivo pasivo. Otro aspecto clave es el rol de los dinamizadores, es difícil saber cuál es la “dosis” adecuada, por un lado, Kronikoen Sarea tiene que tener “vida propia”, pero por otro dotar de contenidos de interés y crear hilos de conversación también es importante. Aún tenemos que aprender al respecto. (Más información en este link)

En los paneles de pacientes hacéis mucho énfasis en la co-creación. ¿Puedes citarme algunos ejemplos?
Siempre hemos visto a Kronikoen Sarea como una innovación social en sí misma, pero también como un elemento de participación y potencialmente de innovación mediante dinámicas de co-creación. Hasta ahora han surgido pequeñas iniciativas: reuniones grupales desvirtualizadas, sesiones de formación, etc. donde hemos visto un potencial enorme, pero para sacarle el jugo necesitaríamos unos recursos de los que actualmente carecemos.

Muchas gracias por la conversación

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

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