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Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral – un análisis de la experiencia de paciente

7 comentarios


Tal vez este post de sea un poco largo, pero es muy útil a la hora de poder definir qué es experiencia de paciente. Presentamos el caso de un paciente –redactado por él mismo-  porque en muy breve tiempo fue ingresado 4 veces en 3 hospitales diferentes por la misma causa: una fibrilación auricular. Analizando etnográficamente el caso, éste permite entender muy bien cómo se siente un paciente en la misma situación, qué necesidades reales tenía, cómo elabora los significados y cómo interpreta las acciones del hospital. El hecho de haber vivido el mismo problema en hospitales públicos y privados, enriquece aún más el caso De este caso se desprende claramente que una buena experiencia de paciente nada tiene que ver con la satisfacción del cliente: se trata de otra cosa, como analizaremos al final del testimonio. Pedimos disculpas por la longitud del texto, pero pensamos que vale la pena.

Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral

Por Juan García

Fibri

Fibri

La primera vez que me sucedió, sentí que mi corazón se aceleraba y que tenía el pulso como si hubiese corrido los 200 metros lisos. Sin embargo solamente había subido un piso las escaleras. Sentí que eso no era normal y pedí un taxi hacia el hospital más próximo, que resultó ser uno de los nuevos inaugurados por la Comunidad de Madrid antes de las últimas elecciones. 

El primer susto – ingreso en la UCI pública
Me acompañó mi mujer, quien tuvo que apremiar a las señoras de admisión. Le respondieron “qué quiere, con los recortes no damos para más”. Pero eso lo supe más tarde. En mi percepción yo me sentía muy mal y no notaba el paso del tiempo, me llevaron a la UCI y en seguida diagnosticaron fibrilación auricular. La fibrilación auricular es una arritmia en el cual los latidos del corazón se producen de forma descoordinada, dando lugar a un ritmo cardiaco acelerado e irregular. Un episodio aislado no es grave, pero si no se detecta y trata se pueden formar trombos mientras la sangre permanece en las cámaras del corazón y estos trombos luego sí pueden dar lugar a embolias. 

En el hospital me aplicaron el protocolo: 24 horas con una medicación intravenosa. De no remitir la fibrilación, habría que realizar una cardioversión programada, es decir, aplicar electrodos para volver a resetear el corazón y que volviera a latir a su ritmo. Todo esto me lo explicó el cardiólogo perfectamente y me alegré que hubiese aparecido tan pronto. 

En la planta había mucha gente, todos separados por cortinillas. Mi vecino era una persona de mediana edad y de trato agradable, pero también se oía a personas sufriendo, especialmente a los ancianos. De vez en cuando pasaba una camilla con alguien que habían traído en ambulancia. Esas personas sí sufrían y yo sentía que lo mío no era para recibir tanta atención.

Cuando la información es escasa
Pasadas 23 horas me revirtió la arritmia y me pude ir a casa. Durante esas 23 horas todo el personal auxiliar y de corazonenfermería me trató muy bien, así como celadores y demás personal. Sin embargo la información médica fue escasa; los médicos explicaban poco y solamente a mis preguntas proporcionaban más información. De hecho, el médico no se atrevió a recetarme sintrón, sino que me lo sugirió y dejó la decisión en mi mano. Solamente cuando me puse un poco serio y le dije: “si yo fuera su padre” – él era joven y residente- “que me diría”. “Por supuesto que tomar sintrón”, respondió. 

La seguridad social madrileña me dio cita con cardiología 3 meses más tarde: menos mal que un cardiólogo amigo me había recomendado ya las pruebas que debía hacerme y cuando fui a la cita ya estaba todo hecho y no tuve que esperar tres meses más. El cardiólogo de la seguridad social leyó los informes y las pruebas y se limitó a decirme todo bien. Me quede con la sensación de preguntarme “¿eso es todo?”. Me hizo algunas indicaciones sobre vida cardiosaludable y en menos de 10 minutos me había despachado. También es cierto que eso es lo que yo quería oír y no indagué mucho más, aliviado y con ganas de irme a casa en seguida. 

Un año y medio después sufrí la segunda fibrilación auricular (FA en jerga médica, que ya iba aprendiendo). Ya conocía los síntomas  y me fui directo al hospital público de la vez anterior. Esta vez la admisión fue directa: sólo tuve que decir “fibrilación auricular”. De nuevo vino un cardiólogo muy rápido, de nuevo se aplicó el mismo protocolo, de nuevo por la noche pensé en mis pobres vecinos, ancianos, solos y con fuertes dolores. De nuevo todo el personal fue muy atento y de nuevo la información médica fue muy escasa. No obstante, tras las 24 horas la FA no había revertido y  la cardióloga decidió prolongar un poco más la estancia en lugar de proceder a la cardioversión. Una hora más tarde había revertido. Se lo agradecí, pues no quería pasar por quirófano. 

Otra cosa que tampoco había variado era el sistema de citas de la Comunidad de Madrid. No me fue posible concertar una cita porque “hay que esperar a la semana próxima que usted vuelva a entrar en el bucle”.  Acudí al médico de atención primaria, quien me dijo que con esos síntomas la cita debería ser antes y por un procedimiento interno más rápido se obtuvo una cita ¡tres meses después del episodio! 

Pensamientos sobre la muerte
La primera fibrilación la había vivido sin preocupación, como un hecho curioso, casi como una exploración del mundo hospitalario con el que hasta entonces no había tenido contacto. Lo tomé como un aviso para relajarme más, no alterarme tanto por temas laborales, tratar de evitar el estrés. En realidad mis propósitos duraron poco y me di de nuevo workalcoholismo y a mi propensión a tomarme las cosas de forma emocional.
 

uciDurante el segundo episodio me preocupé un poco más y aunque sabía que no había riesgo real, sí me rondó la idea de la muerte por la cabeza. No como algo inmediato, sino como algo que podía suceder en los próximos quizá 10 diez años. No sentí miedo ante la idea –seguramente porque percibía la muerte aún como lejana- pero sí preocupación. Preocupación por mi familia, por mis hijas pequeñas y mi esposa. Traté de imaginar cómo sería la vida para ellas sin mí y qué necesitarían. En mi primer día de trabajo contraté un seguro de vida bueno.

En el hospital privado
Tan sólo dos semanas más tarde volví a tener síntomas de FA, esta vez por la noche en lugar de a primera hora. Además nos encontrábamos de vacaciones en Andalucía. El hospital público más cercano estaba a 50 minutos en coche, así que opté por uno cercano privado de renombre. Pertenece a un grupo internacional y está implantado en varios países. La admisión fue muy rápida y me atendieron una enfermera y luego un médico de guardia, que no era cardiólogo. A pesar de que la construcción y decoración estaban cuidadas, este hospital disponía de muchos menos medios que cualquier gran centro público.
 

No estaba preocupado en lo inmediato por la ausencia de cardiólogo porque ya sabía que salvo por el riesgo de

Un hospital no es un hotel

Un hospital no es un hotel

tromboembolismo, la FA no era grave. Pero como usuario me molestaba: ¿qué pasa con los casos graves? En cambio comenzaba a estar preocupado por la frecuencia de los episodios. Tras informarme que por la mañana me vería el cardiólogo me subirían a planta. La medicación en lugar de por vía intravenosa se administraría por vía oral. Si no revertía, habría que aplicar el choque eléctrico. 

No me quedé muy conforme con que no hubiese cardiólogo, pero ya que no podía hacer nada decidí intentar dormir y esperaba –acostumbrado a mi experiencia en la seguridad social- que no hubiese mucha gente en la planta. Pero nada de eso: en lugar de eso tuve una gran habitación, con hermosas vistas, un servicio para mí en lugar de las botellas para orina del hospital público, un práctico neceser con pasta y cepillo de dientes y hasta televisión.

Sin embargo, percibí todo ello como superfluo y hubiese preferido que hubiese un cardiólogo de guardia. Al día siguiente me visitó el cardiólogo y tras algunas preguntas rutinarias me dijo que no me preocupara, que debía estar unas horas más y se marchó sin darme más información. Cuando horas más tarde seguíamos sin saber nada, mi mujer fue a preguntar por el cardiólogo y le dijeron que no estaba porque “está pasando consulta en la ciudad”. Y a mí qué me importaba la vida de ese señor: entendía que había horas de visita médica, pero recordaba que en la pública, si sentía que necesitaba información había una enfermera cualificada y si ella no sabía más preguntaba a los médicos y regresaba con la respuesta. Afortunadamente la FA revirtió y pudimos regresar a casa. 

cardiogramaElectroshock
Ya estaba preocupado por la frecuencia de los episodios y cada vez que me latía un poco el corazón –cosa que antes nunca me llamaba la atención- me paraba a ver si el ritmo era normal. Tan sólo una semana más tarde, de viaje de trabajo en Valencia, volví a sufrir una FA. Mis compañeros me trasladaron rápidamente al hospital público, la admisión fue inmediata, enseguida llegaron los cardiólogos y tras conocer la historia optaron por no medicarme, sino por proceder a cardioversión. No me asusté porque los médicos me informaron en todo momento de por qué tomaban las decisiones y también qué procesos orgánicos estaban sucediendo. No los veía titubeantes como a los cardiólogos del servicio madrileño de salud. Claro, eran médicos de entre 40 y 50 años frente a los jóvenes internistas de Madrid. Y desde luego tampoco eran despreocupados como el médico de la privada.
 

Cuando me durmieron solamente pensé que era agradable y que cuando me muera que sea así, que no es tan grave, salvo dejar atrás a las personas que amas. Al despertar en cambio, me alegré mucho de ver a mis compañeros de trabajo, que habían estado a mi lado en todo momento y que estaban realmente preocupados. De hecho mucho más preocupados que yo.

Al prescribir el tratamiento, los médicos me ofrecieron varias opciones de medicación, explicando pros y contras. De nuevo mostraban seguridad y experiencia, pero en otro momento de la enfermedad en el que yo disponía de elementos para decidir, pudieron dejarme contribuir a la toma de decisiones e involucrarme en mi curación. Supieron ser firmes cuando no había que dudar y supieron ser flexibles cuando yo estuve en condiciones de participar en las decisiones. 

Sin duda ha sido el hospital más feo que he visitado, pero prefiero mil veces facultativos involucrados a habitaciones individuales de diseño. 

Una mejor experiencia en la privada
Como el sistema público es tan lento en sus citas, fui a una consulta privada en Madrid, pero que opera también en el Gregorio Marañón. Por primera vez –salvo en Valencia- información en profundidad, un tiempo largo dedicado a mi situación, explicaciones y también preguntas sobre el estilo de vida. No lo digo en comparación con los servicios de urgencias, sino con la consulta cardiológica de la comunidad de Madrid. Y desde luego, con el hospital privado internacional.  Lo único que me molestó es que en el informe el médico indicase que no tenía antecedentes familiares, cuando sí había comunicado que no los tenía. Es curioso cómo una buena impresión sobre un médico puede caer al suelo cuando transmite que no te ha escuchado.
 

Como la fibrilación auricular no es grave (salvo por si hay trombos) en realidad nunca me sentí en peligro real. El único momento de preocupación lo viví en el hospital privado y desde luego me indigna la gran lista de espera del sistema público madrileño. En todo momento me sentí muy acompañado y seguro por los profesionales del sistema público, sobre todo en Valencia. Y en ambos sistemas, público y privado, me he quedado con la impresión, que el profesional más involucrado es la enfermera.

Analizando la experiencia del paciente de forma etnográfica
Aunque el testimonio haya sido largo, si el lector ha llegado hasta aquí, le pido que permanezca un poco más con nosotros y podamos analizar esta vivencia desde la óptica de una atención centrada en paciente.patient knowledge

1. Rapidez y lentitud
En la primera parte del relato el paciente se enfrenta a una situación nueva para él: un ingreso en la UCI. Aunque parece relativamente tranquilo, está inquieto porque no sabe lo que le pasa. El diagnóstico rápido le ayuda a calmarse, pero su mujer está alterada y la demora en admisión por parte del personal culpando a los recortes o como forma de presión la altera aún más y es, sencillamente, intolerable.

Aunque las condiciones no son de comodidad, el paciente se siente seguro por la rápida aparición del cardiólogo y toda la atención con medicación, monitorización, así como el trabajo de enfermeras y auxiliares. Además, el sufrimiento de los otros pacientes le ayuda a relativizar su situación. De forma que la comodidad no es un valor importante al entrar en la UCI.

En cambio, la falta de información sobre lo que es una arritmia, de qué proviene, etc. generan incertidumbre, lo mismo que la respuesta dubitativa del médico residente que no se atrevía a recetarle sintrón ni todo lo contrario. Dejar una decisión farmacológica a alguien que no sabe de farmacología no es buena idea.

Si bien la intervención fue rápida y correcta, el tiempo de espera hasta recibir cita con el cardiólogo es preocupante. Quizá las arritmias no sean graves, pero el paciente padeció más tarde 3 seguidas con 3 ingresos en urgencias. Todas en menos de un mes, cuando la seguridad social madrileña concede la cita con un plazo de tres meses. No entro en temas de gestión, presupuesto, recortes y la necesidad de atender literalmente a millones de personas. Seguramente que el sistema de salud hace lo que puede, pero muchas veces los pacientes de enfermedades graves mueren en la lista de espera. En este caso no se hubiera producido la muerte, pero esa espera o bien genera angustia o bien impide que el paciente adopte las medidas de estilo de vida, medicación etc. necesarias para controlar su arritmia.

2. Las emociones
En el segundo episodio el paciente empieza a reflexionar sobre la muerte. No lo dice en su texto, pero yo sé que ha pasado de los 40 años y que en su familia hay antecedentes por infartos. De modo que al verse por segunda vez en un hospital es natural que se pare a pensar y sienta su fragilidad, recuerde a sus familiares con enfermedades del corazón, crea que tal vez ese es el camino que le aguarda, piense en sus hijas y en su mujer… también en la cuarta intervención piensa en la muerte y cree que morir no es tan grave, salvo por los afectos.

Es decir, el paciente parece que hace balance de su vida por causa de los episodios y toma conciencia de la posibilidad real de morir por primera vez en su vida. En el caso de una arritmia seguramente no sea necesario, pero que las UCIS contasen con atención psicológica por ejemplo e casos de infartos. No tanto por trauma como en los accidentes, sino porque no tenemos relación con la muerte y el dolor en la cultura occidental actual y todo ese miedo puede ser trabajado por un psicólogo o una enfermera formada en psicología.

3. Un hospital no es un hotel
El paciente tiene dos experiencias con la medicina privada. Una muy mala y una positiva. Existe una cierta tendencia en la medicina privada, o en un tipo de medicina privada, a confundir hospital con hotel y no porque en ambos se encuentre la palabra hospitalidad, sino porque es muy fácil generar sensaciones positivas y una grata experiencia mediante el confort. Todo eso está bien y ojalá todos los hospitales tuviesen una arquitectura y diseño maravillosos (ver los 2 post sobre hospitales co-diseñados por pacientes). Pero si la atención falla o los medios son insuficientes el confort y el diseño se convierten en una mera fachada…  casi podría decirse que  un engaño. De hecho el paciente afirma solamente sintió preocupación en el primer hospital privado y que cambia diseño por facultativos competentes.

En cambio, en el hospital de San Rafael parece que el diseño no siquiera fue percibido  por el paciente, pero sí la seriedad del facultativo y la capacidad de informar, el tiempo que se tomó en explicar la situación y la profundidad en las respuestas.

4. La información es la clave
Se trata de la misma percepción que en el hospital público valenciano, donde ha tenido su experiencia hospitalaria más positiva, precisamente por la información y seguridad que ofrecieron los médicos. Y también por la rapidez en la admisión (a diferencia de la primera vez en Madrid). Y es lógico, ante la ausencia de información, las lagunas se rellenan con suposiciones y donde hay suposiciones ay incertidumbre. La incertidumbre no está lejana del miedo y de hecho es uno de los factores que determinan la aparición de temores.

5. La involucración invisible de las enfermeras
En el texto raras veces aparecen menciones a las enfermeras. El actor principal es para el paciente siempre el médico. Es normal, porque aunque sus apariciones son escasas y el tiempo que pasa con el enfermo es breve, es el portador de la información clave y la persona de la que dependen los siguientes pasos relativos a su salud. Sin embargo, al final del texto, tiene unas breves palabras para las enfermeras. Lo que valora de ellas es la involucración y hasta se cuestiona si no será mayor que la de los médicos. Ese papel clave de la enfermera en el bienestar del paciente a menudo queda oculto, como de hecho sucede en todo el texto. El papel de las enfermeras y enfermeros es clave y no está socialmente reconocido.

Una pequeña guía para mejorar la experiencia de paciente
La información de este post ha sido abundante y extensa. Contiene suficientes elementos de valor como para confeccionar una pequeña guía para una experiencia de paciente de excelencia. Pero el lector estará ya cansado por la longitud del post, así que abordaremos este tema en la siguiente contribución.

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

7 pensamientos en “Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral – un análisis de la experiencia de paciente

  1. Muy interesante. He sido acompañante de paciente en UCI, y creo que es importante analizar la experiencia del paciente. Estar en la UCI significa enfrentarse a la incertidumbre total, y subrayo lo de total. Qué importante es ver un buen trabajo al pie de la cama de tu familiar (no sé explicarlo, pero los que son de la secta del pijama blanco como yo seguro que me comprenden, son cosas que no se ven pero están ahí) No atenúa el dolor, pero bueno, al menos cierras la puerta pensando “está en buenas manos, confío en ellos”. Le debo un par de abrazos a gente de esa UCI, gracias por recordármelo😉

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  2. Hola Carlos!

    Me detengo en la importancia de las emociones y de la información porque entiendo van de la mano en toda asistencia sanitaria. La experiencia de paciente es también experiencia de profesional vinculado al medio, al menos así lo veo y he de reconocer que en las sociedades más avanzadas se valora de esta manera, entre otra razones porque no se “vende” la gratuidad de los servicios sanitarios a los ciudadanos desde los poderes públicos y se consideran a los profesionales adecuadamente viéndolos como el núcleo de la asistencia misma tanto por los pacientes como por los gestores de entidades sanitarias. Cuando se habla de que tenemos una de las mejores sanidades públicas del mundo se suele caer en el conformismo y en la generalización mas absoluta cuando no se maquillan resultados e indicadores de calidad asistencial por intereses de lo más absurdos. La experiencias tanto del lado del paciente como de los profesionales están bastante tocadas por la desvirtualizacion progresiva que se recoge en esta última etapa (10 últimos años sobretodo), así que vivimos momentos de incertidumbre pues en ocasiones la asistencia es un poco una ” lotería” y depende del cuando, como, donde y con quien, y como bien reflejas en tu artículo. “La incertidumbre no está lejana del miedo y de hecho es uno de los factores que determinan la aparición de temores.”
    El otro día un compañero sanitario me dijo algo que ya no olvidare y que marcara mi devenir profesional en lo sucesivo, hablábamos sobre la gestión sanitaria y lo peculiar de los profesionales vocacionales que cuidan de nuestra salud en cuanto a su profesionalidad y como se cargan las tintas sobre ellos cuando sufren recortes y no por ello ” dejan de cumplir con su tarea con la máxima calidad que les permite el entorno en el que se desenvuelven ” y yo añado, incluso a costa de su integridad emocional que se resiente ante tanta dificultad que salvar, y estos mismos profesionales además aunque no todos, participan de infinidad de proyectos humanitarios aportando sus granitos de arena allá donde su tiempo se lo permite, su labor es sorda porque la resonancia en esta sociedad ya sabemos donde va, pero me consta que la laboriosidad ahí queda y desde su integridad y profesionalidad son lo mejor de nuestro sistema sanitario que da un servicio de personas para personas aunque las trabas puedan ser un obstáculo hacia la excelencia, nunca un impedimento. Saludos!! A post con longitud de texto…. Comentario acorde y eso que no comento nada de la expresión workalcoholico que me ha impactao!!!! 😉👍 Chao y buen domingo electoral Carlos!

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  3. Hola, yo que soy médico, a veces me pregunto: Cómo me gustaría que fuera el médico que me atiende?

    Creo tenerlo claro: que resuelva mi problema lo antes posible, haciéndome el menor daño; que de todas las opciones posibles me ofrezca la mejor, la más actualizada (basada en pruebas: MBE) y de la forma más rápida (que no me haga esperar demasiado).
    Que no me engañe,
    yo asumiré mi parte de responsabilidad y espero que él la suya.
    Si no se siente competente que me dirija a otro lugar, suficientemente acreditado.
    Que sea respetuoso, si es amable mejor pero aprecio más la eficacia que la cortesía, si pueden ser las dos cosas: mejor.

    Me gustaría que el médico que me atiende fuera un buen profesional.

    Un saludo.
    Josu Abecia.

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  4. Pingback: Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral – un análisis de la experiencia de paciente | Dr. César Landaeta

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