Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Concha Zaforteza: “la medicina no está deshumanizada; la atención de la salud, sí”

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Concha Zaforteza

Concha Zaforteza

El 27 y 28 de mayo tenían lugar las XX Jornadas de Humanización de la Salud en el Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid). Una ponente destacada fue sin duda la Doctora Concha Zaforteza Lallemand. Se trata de una gran especialista en el uso de metodologías participativas para el cambio en la práctica clínica. Se puede leer más sobre su brillante trayectoria en este link.

En el transcurso de las jornadas tuvimos ocasión de conversar con Concha Zaforteza sobre humanizacón, trabajo participativo en salud y el valor de los estudios de enfermería.

Has trabajado mucho aplicando metodologías participativas a la mejora de prácticas clínicas con pacientes críticos. ¿Podrías contarnos algunos ejemplos desde tu experiencia?
Hemos llevado a cabo tres proyectos investigación-acción participativa en tres UCI de Baleares para mejorar la atención a los familiares del paciente crítico. Digo “hemos llevado a cabo” y no “he llevado a cabo”, porque constituimos un equipo de investigación, formado por 13 profesionales de UCI y, además, en los proyectos participaron más 120 profesionales entre las tres UCI. Esta investigación nos llevó un total de tres años, y conseguimos cambios concretos, como por ejemplo la ampliación de los horarios de visita, el aumento de la formación continuada en gestión de situaciones de alto impacto emocional o la edición de una Guía de Atención a los Familiares del Paciente Crítico, entre otras iniciativas. También se “instaló” un cambio en la manera en que los profesionales de la UCI percibían a los familiares de los pacientes, transitando de verlos como actores ajenos a la unidad a considerarlos como recursos positivos para el paciente.

¿Cuáles son las principales ventajas de las metodologías participativas?

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

En el contexto de la atención de salud, hay un tema que preocupa a nivel internacional, que es cómo provocar cambios en la práctica clínica cuando esta no es la mejor posible o cuando no aplica la mejor evidencia disponible. En los años 90 del siglo pasado se pensaba que si se desarrollaban guías de práctica clínica, con una síntesis de la evidencia, los profesionales las aplicarían sin más y, por tanto, la atención de salud se acercaría al “ideal”. La idea era buena, pero no tenía en cuenta las complejidades de los entornos de salud ni la de sus “habitantes”. Por tanto, el problema seguía sin resolverse.

Actualmente, se reconocen estas particularidades del contexto y se admite que las intervenciones de cambio deben ser multifacéticas y diseñadas a medida de los entornos a los que van dirigidas. En este sentido, las metodologías participativas, que dan voz a los agentes más directamente implicados con el “problema”, desarrollan e implementan soluciones contextualizadas y sostenibles en el tiempo.

¿Y sus inconvenientes?
¡Buena pregunta! Existen, sin duda. Y, además, es un tema inexplorado, por lo que sólo te puedo hablar desde mi propiaxx jornadas experiencia y desde los trabajos realizados en el sistema de salud (público y privado). 1) Requieren una alta inversión de energía, de modo que quiénes inicien procesos de este tipo deben tenerlo en cuenta y estar dispuestos a ello. 2) Tienen un “techo de cristal” cuando se enfrentan a barreras estructurales y a decisiones que se toman fuera del contexto en el que se diseñan. Para superar ese techo de cristal se requiere más inversión de energía y habilidades de auténtico estratega. 3) Desde mi punto de vista, requieren un esfuerzo en conjugar las prioridades de cada uno de los participantes, de modo que no se te queme nadie por el camino, por no cumplir las expectativas con las que empezó el proyecto. Eso es un trabajo muy importante del investigador principal, también llamado “facilitador”.

En el tema de paciente crítico, me imagino que es difícil co-diseñar con el paciente, ¿pero se trabaja con sus familiares?
Efectivamente, difícil cuando el paciente está inconsciente o con bajo nivel de conciencia. Sin embargo, con el paciente consciente, si consigues manejar su ansiedad, puede que sea hasta terapéutico. Respecto a la familia, yo creo que es posible co-diseñar y se pueden convertir en informantes muy privilegiados.

Recientemente, hablando a un médico de un estudio sobre mejora de experiencia de pacientes me dijo “eso es un estudio de enfermeras”, queriendo decir que lo suyo era la “ciencia seria” ¿Cuáles son los principales impacto de los “estudios de enfermeras” en mejoras clínicas y de coste?
Depende de lo que estemos hablando. Hay estudios en los que resulta relativamente sencillo cuantificar y otros en los que la cuantificación monetaria sería una falta de responsabilidad, porque hay cosas que no se pueden cuantificar con estrategias de evaluación tradicionales. Te pondré un ejemplo clásico de un tema enfermero, realmente sencillo de cuantificar, aunque no tiene nada que ver con lo que estamos hablando. Me estoy refiriendo a las úlceras por presión (UPP). Las UPP son heridas que aparecen en zonas como los talones, el sacro o los trocánteres del fémur que se producen cuando la persona está encamada e inmovilizada por la presión a la que se somete el tejido, entre el hueso y el colchón. No son heridas baladíes, sino que se pueden complicar y son difíciles de cicatrizar, pues pueden tardar hasta 155 días las más severas. Este es un problema importante en el que enfermería juega un papel crucial en su prevención. Se dice que el 95% de las UPP es evitable. Existen cuatro grados de gravedad en las UPP, de menor a mayor severidad. Bien, cuando enfermería invierte tiempo en su prevención, ahorra por paciente 1738 € si se trata de UPP grado I,  87906 € si es de grado II, 146552 € si es de grado III y 178066 € si es de grado IV. Aparte de todo el SUFRIMIENTO y dolor que evita. Por tanto, no tengo muy claro si nos podemos atrever a catalogar algo como poco serio, únicamente porque el estudio lo lleve a cabo un profesional con una carrera diferente a la de medicina.

Existe en España un proyecto “Humaniza la UCI”, de Gabriel Heras, que conoces bien (recomendamos esta entrevista). ¿De verdad la medicina está deshumanizada o nos hemos vuelto muy exigentes a medida que la medicina avanza?
No la medicina, sino la atención de salud, lo cual es más grave porque implica no sólo a los médicos si no a otros profesionales de la salud también. Ahora bien, no me atrevo a decir una generalidad tal como que estamos deshumanizados. Yo diría que tenemos que reenfocar las prioridades y volver a los “básicos”. Pienso que estamos tan centrados en la enfermedad y en el saber especializado, que parece que aquellos aspectos de la atención de salud a los que no podemos poner el nombre de una patología médica no cuentan. Por tanto, conseguir que un paciente duerma y descanse, conseguir realizarle la higiene y no atentar contra su dignidad, manejar el dolor a la medida de cada uno, recordar que a cada uno nos gusta una sonrisa y estar acompañados o mantener unos niveles de ocio aceptables, a veces parecen objetivos de otra galaxia.

Muchas gracias por una conversación tan interesante.

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

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