Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Mi ictus de la suerte y cómo condujo a una app de recuperación

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En agosto publicamos un post acerca de un grupo de valientes enfermeras y programadores, que desarrollaron una app para gestionar la enfermedad renal, co-creándola con pacientes. Hoy traemos el caso de un paciente que sufrió un ictus o derrame cerebral y fue capaz de ayudar a co-crear una app para ayudar a otros a recuperarse utilizando los insights de su experiencia de paciente.  Esta es la sensacional historia de David Festenstein narrada por él mismo.

David FestensteinPor David Festenstein

Un hombre joven sin propensión a los derrames
En agosto de 2008, poco después de regresar de una conferencia en Nueva York, sufrí un ictus cerebral que paralizó la parte derecha de mi cuerpo y me incapacitó para caminar. Era un hombre joven y en forma, casado y con dos hijos. Me alimentaba correctamente, no fumaba, bebía escasamente, nadaba todos los días y tenía mi peso controlado.

El lenguaje de la recuperación
Soy especialista en comunicación y coach, así que sabía bien que para hacer frente a la situación la cuestión de la mentalidad iba a ser clave. Mientras estuve en el hospital escribí un diario y un registro en los que anotaba lo que funcionaba y lo que no en mis esfuerzos para progresar al menos un poco cada día. Fue curioso comprobar cómo si escogía pensar de una cierta manera y dependiendo de forma en la que hablaba a cuidadores y médicos esto tenía un efecto profundo en cómo me sentía. Pensé que podría lidiar con las tareas más básicas como comer, apoyar a ms cuidadores en sentarme y levantarme de la silla de ruedas en ayudarme a ir al baño. Llamé a mi forma de comunicarme “mi lenguaje de recuperación”. 

Una mano que finalmente volvió a funcionarcódigo ictus
Uno de mis primeros ejercicios fue trabajar con mi mano derecha que  era completamente inútil entonces. Me dijeron que visualizase cómo abría y cerraba los dedos mientras pensaba “puedo hacerlo”. Con estos ejercicios regulares de visualización, poco a poco, los dedos de mi mano derecha empezaron a moverse ligeramente y dos semanas después fui capaz de abrir mi mano por completo. Para mí fue un enorme logro que me permitía pelar un plátano o poner la tapa a mi tubo de pasta de dientes.

Mi sueño hecho realidad: primeros pasos
Continué aplicando esta técnica de verme a mí mismo caminando, viviendo una vida normal con mi familia y trabajando de nuevo. Me vi proyectando una intensa película mental todos los momentos de todos los días. Una noche tuve un sueño en el cual caminaba: era tan real y vívido que me desperté de la impresión. Estaba muy emocionado y le conté a todo el equipo médico que había caminado en mi sueño. Cuatroo días después  y con ayuda di mis primeros pasos desde el marco de la puerta de mi habitación hasta una silla cercana. Unos días más tarde, y de nuevo con ayuda,, pude caminar hacia el baño: ¡había alcanzado una de mis mayores metas!

“Una de las mejores recuperaciones que haya visto”
Mi médico vino a verme hacia el final de mi estancia en el hospital. Estaba fascinado sobre cómo había aplicado mi especialidad en comunicación y mi experiencia en coaching a la recuperación. Creía que había muchas cosas que los profesionales de la sanidad podían aprender de mi experiencia de paciente, ya que fue, en sus palabras: “una de las mejores recuperaciones que  haya visto jamás”.

Me dijo que si ellos podían comprender las estrategias específicas que había usado en cada etapa de mi recuperación quizá pudieran transmitirlas a otros pacientes; especialmente a aquellos que debían involucrarse en la fase crítica de la rehabilitación justo después del ictus. Me invitó a regresar al hospital una vez que estuviese plenamente recuperado y presentar mi diario y registro al equipo médico, de forma que pudiese entender mejor qué es lo que estaba haciendo para apoyar mi proceso de recuperación. 

Mis 7 pasos hacia la recuperación
Fue una gran alegría regresar al hospital en abril del año siguiente y volver a ver a todos esos médicos, enfermeras y fisioterapeutas que me habían cuidado tan bien. Para preparar la reunión volví a leer mi diario y mi registro con lo que logré consolidar las diferentes técnicas que había empleado durante mi recuperación. Al hacer así me di cuenta que había seguido 7 pasos diferentes para lidiar con el ictus en sí mismo y luego para apoyar la recuperación.

Tras mi presentación al equipo médico el debate se tornó muy animado, ya que los especialistas dijeron que esos 7 pasos podrían aplicarse a cualquier forma de parálisis severa y no solamente al. Mi médico estaba muy entusiasmado ante el hecho que hubiese empezado a difundir mi experiencia, de modo que otros pacientes y profesionales de la salud pudiesen beneficiarse de la misma. Por eso logró un una invitación para mí en un congreso médico, de forma que pudiese narrar mi historia.

“Mi ictus de la suerte”stroke 2
El tema suscitó gran  interés y comencé a recibir más y más invitaciones para hablar en foros cerebrovasculares, así como a conducir talleres de formación y coaching sobre los 7 pasos de mi recuperación. Es un trabajo que realmente me gustaba muchísimo, así que llamé  a alguna presentación mía “mi ictus de la suerte”: en primer lugar por haber tenido una recuperación tan afortunada y en segundo lugar porque gracias al accidente cerebrovascular se había abierto un gran horizonte para ayudar a otros.

En una ocasión me invitaron como ponente a un seminario internacional sobre fundamentos de atención al paciente en la Universidad de Oxford, lo cual llevó a una colaboración con la el departamento de salud clínica de la Universidad de Oxford Brookes. Allí me entrevistaron sobre mi experiencia de paciente, de modo que pudiesen emplear el material para sus cursos. Más tarde di una clase específica en la facultad a alumnos y pacientes sobre mi experiencia de paciente.

Nace la idea de la app
Había estado pensando todo el tiempo en cómo difundir mejor mi mensaje, especialmente aquellas estrategias que pudiesen ayudar a otros. Siguiendo el trabajo con la Universidad de Oxford Brookes se estableció un diálogo sobre por qué no desarrollar una app con mis 7 pasos de recuperación.

Estaba encantado: la app debía ser muy simple en estructura y contenido, de forma que las víctimas de un ictus pudiesen navegar con facilidad. Al mismo tiempo me estaba formando en cómo compactar de forma sencilla mensajes en video, de maera que pensé que esta experiencia se podría integrar en la app. De este modo me convertiría en un “coach en el bolsillo” de otros a quien podían acudir siempre que lo quisiesen para apoyar su proceso de recuperación.

Stroke appCompartiendo y construyendo comunidad
Mi ictus me había enseñado que lo podía emplear como una experiencia de aprendizaje personal. Quería que cada usuario de la app pudiese considerar qué parte de la app le podría ser útil y por qué. Entonces podrían compartir esa parte en redes  sociales y en la página “Recovery Commmunity” de Facebook. De esta forma, otros con problemas similares podrían beneficiarse de las mismas técnicas y consultas y comprobar si obtenían los mismos resultados.

Estos son los resultados: los 7 pasos de mi app de recuperación
Tener una técnica, tanto si luchas con el impacto del ictus como con la recuperación, que te haga sentir mejor y te permita así pasar a la acción.

  1. Aprender a sentir gratitud por lo que tienes más que lamentar lo que has perdido.
  2. Construir la creencia de que puedes mejorar o al menos tener una vida después del ictus.
  3. Tener una visión de lo que será tu futuro tras el ictus.
  4. Ser capaz de gestionar tu estado de ánimo y tu humor durante el viaje desde donde te encuentras ahora hacia donde deseas encontrarte: ello aliviará la frustración en los momentos en los que te quieras sentir mejor “ahora mismo”.
  5. Ser capaz de cooperar con tus cuidadores y con tu equipo médico.
  6. Entender la importancia de seguir el proceso que te ha dado el equipo médico, tu medicación y tu descanso.
  7. Por supuesto eso no quiere decir que no se pueda cuestionar el proceso y pedir que se cambie cuando no funciona para tí.

Uso de la app para profesionales de la salud
Tengo la esperanza de que los profesionales de la salud puedan emplear esta app y encontrar aquellas partes de la misma que ayuden a sus pacientes a sentirse mejor y a actuar. También es mi esperanza que animen a los pacientes a usar la app entre ellos junto a sus cuidadores, de manera que obtengan el  mejor apoyo posible usando las técnicas que tan buen resultado me dieron cuando estaba postrado.

Descargar la app
Esta app se puede descargar sin coste en

GooglePlay para android y tablets:

En iTunes para iPhone y para iPad:

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

Un pensamiento en “Mi ictus de la suerte y cómo condujo a una app de recuperación

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