Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

Una plataforma de investigación centrada en pacientes e investigadores

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¿Puede un paciente co-diseñar un ensayo clínico que afecta a su dolencia? Hemos conocido estos días a Delos Clinical, una CRO diferente. Especializada en ensayos clínicos pediátrcos, Delos ha creado Manthano, una plataforma de crowdsourcing y crowdfunding, con involucración de pacientes e investigadores. 

Emilio García Cabrera, Delos Clinical

Emilio García Cabrera, Delos Clinical

Por eso hemos pedido a Emilio García Cabrera, de Delos Clinical, que escriba un post sobre Manthano.

Por Emilio García Cabrera

Hasta ahora, los pacientes ha sido considerados sujetos pasivos de la investigación, es decir, solo cuentan en la parte en el desarrollo de la investigación pero no tienen ni voz ni voto, salvo su aceptación voluntaria en la participación. Con Manthano vamos más allá y es el paciente quien puede proponer el estudio o idea en investigación, hacer aportaciones en la redacción del protocolo y contribuir económicamente a su financiación.

El hecho de que el paciente se implique en el estudio desde la concepción de la idea aporta como ventaja fundamental el conocimiento del estudio y el ajuste a las necesidades reales de los pacientes.

Una plataforma de cowdsourcing y crowdfunding
Manthano es un foro de encuentro entre pacientes, investigadores y patrocinadores interesados en poner en marcha estudios de investigación clínica que mejoren la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades. Es interesante ver en video cómo funciona, ya que queda mejor explicado que en palabras.

Manthano quiere dar respuesta a las necesidades de aquellos pacientes e investigadores interesados en participar de forma más activa en el diseño y desarrollo de los estudios clínicos. Manthano es un altavoz para que los enfermos hagan llegar a la comunidad investigadora sus necesidades e ideas de tratamiento. Para los investigadores,

Fuente: Chordoma Foundation

Fuente: Chordoma Foundation

Manthano se presenta como el instrumento idóneo donde recabar apoyos y recursos para poner en marcha sus propios estudios de investigación.

Para todo ello hemos diseñado Manthano como una página web dividida en tres partes:

  • Un foro donde recoger ideas que se conviertan en proyectos de investigación.
  • Una wiki donde redactar de forma conjunta los protocolos de los estudios.
  • Un crowdfunding donde recaudar dinero para poner en marcha los proyectos.

Esta plataforma, es una iniciativa de la C.R.O. Delos Clinical una organización de investigación clínica (C.R.O.) dedicada a prestar servicios a los investigadores para el diseño y puesta en marcha de estudios de investigación clínica.

La inclusión de los pacientes
Con Manthano queremos dar solución a dos grandes retos de la investigación clínica actual. El primero es que hay muchos estudios que no terminan por falta de inclusión de pacientes, esto se solucionaría si el estudio se hace más ajustado con las necesidades de los pacientes de la vida real, por eso su implicación en fases de diseño. El otro gran reto es ampliar la cobertura de la investigación clínica a tantas patologías que por carecer de interés comercial o por su afectación minoritaria no son en la actualidad objeto de estudio.

manthanoA diferencia de otras plataformas, el paciente no solo se involucra en recaudar fondos, sino que juega un papel central en el diseño y puesta en marcha del proyecto de investigación.

Un paciente con una idea, o necesidad de investigación entra en el foro. Propone un tema, desde Delos Clinical daremos asesoramiento científico para poder orientar el proyecto. El mismo paciente le da difusión por redes sociales, con su médico este a otros colegas hasta que hay un grupo suficiente de pacientes e investigadores involucrados. A continuación pasamos a la redacción del protocolo en el que el paciente designa un investigador coordinador que coordina la redacción del mismo recibiendo aportaciones de todos. Cuando tengamos el proyecto, se redactará el presupuesto y pasará a la fase de crowdfunding.

Algunos resultados
Esta plataforma lleva funcionando apenas dos meses y hemos observado que existen reticencias de empezar temas de debate que si se inician en redes sociales como twitter. A pesar de eso, ya algunos usuarios han iniciado temas de investigación muy diversos que van desde el uso del omeprazol y el aumento de riesgo cardiovascular, hasta dotar de evidencias la apiterapia, pero sigue costando involucrar de forma más activa a los pacientes.

 

 

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

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