Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

I World Patients Café, sanidad participativa con pacientes

2 comentarios


El pasado 29 de enero el Instituto para la Experiencia del Paciente realizó un encuentro con asociaciones de pacientes con el formato World Café. El objetivo era conocer un poco mejor sus necesidades y establecer una relación más cordial y humana, más allá del marco institucional. Por eso elegimos un ambiente informal en el Café Barbieri.

Una de las asistentes fue la periodista Emma Bernardo, que además de una magnifica labor en el programa “Esto es es Vida” de TVE y anteriormente en “Aquí hay Salud” fue alumna de H2I, lo que le da un conocimiento privilegiado de metodología centradas en personas, en este caso de pacientes.

Emma describió la experiencia en su blog y lo ha hecho tan bien, que con su permiso hemos reproducido su post en el nuestro. Nosotros no habríamos descrito la experiencia mejor.

Emma Bernardo

Emma Bernardo

Por Emma Bernardo

Fotos: Carolina Egea

I World Patients Café, sanidad participativa con pacientes

El pasado viernes, el Instituto de experiencia del paciente organizó el I World Patients Café, un taller de medicina participativa con pacientes, asociaciones y profesionales de la salud.
El World Patients Café y la medicina participativa persiguen un mismo objetivo: la participación activa y la colaboración entre pacientes, profesionales, cuidadores y otros agentes de salud, con el fin de: Fueron tres horas 20160129_200327en los que los asistentes experimentamos, en primera persona, los beneficios de la medicina participativa; una pequeña demostración de las posibilidades que tiene y la mejor forma de evangelizar en la co-creación.

  • Mejorar los resultados
  • Reducir los errores médicos
  • Aumentar la satisfacción del paciente
  • Reducir el costo de la atención

Para lograr este objetivo, la Sociedad de Medicina Participativa establece una serie de principios:

  • Los pacientes y cuidadores participan tan activamente en su salud y cuidado como les sea posible.
  • Los profesionales de la salud son altamente eficaces integrando y poniendo en práctica las aportaciones de los pacientes.
  • Facilitar la colaboración entre pacientes, cuidadores y profesionales de la atención sanitaria.
  • Acceso, sin restricciones, a toda información médica para garantizar la completa colaboración de pacientes y cuidadores con los profesionales.
Tres mesas de trabajo para sacar conclusiones de mejora sobre el objetivo de las asociaciones de pacientes, la relación médico-paciente y la relación de la industria con los pacientes.

Instituto-experiencia-pacienteDe esta manera, la filosofía de la medicina participativa estuvo presente en las tres mesas de trabajo del I World Patients Café, de las que obtuvimos algunos de los siguientes insights:

Asociaciones de pacientes:
Se necesita potenciar el sentimiento asociativo.

  • El objetivo de las asociaciones de pacientes es que la atención sanitaria no termine al salir de la consulta. Además, las asociaciones de pacientes ayudan a los pacientes a empoderarse.
  • No conocemos nuestros derechos como pacientes, por lo que, en muchas ocasiones, no los hacemos valer.
  • No existe (y empieza a necesitarse) una titulación específica de gestor de asociaciones de pacientes.

20160129_180837Relación médico-paciente:
Existe una gran dificultad en la comunicación de diagnósticos por parte del personal sanitario. Algunos pacientes han matizado que, a veces, en 10 minutos te resumen una patología crónica con la que vas a convivir toda tu vida. En ocasiones, también se necesita la intervención de un psicólogo en el acompañamiento del paciente.

  • La enfermería tiene un papel clave en la experiencia del paciente. Este colectivo está visto como cercano, ya que acompañan al paciente en su tratamiento.
  • La relación entre médico y asociación, en muchas ocasiones, es tensa.

Relación de la industria farmacéutica con el paciente:
La industria farmacéutica no tiene buena imagen, especialmente desde la perspectiva del paciente; pero esto 20160129_181347está cambiando. En mayor o menor medida, muchos laboratorios farmacéuticos se están implicando y apoyando más a los pacientes.

  • La relación actual entre los laboratorios farmacéuticos y los pacientes es casi inexistente. Una de las razones es las restricciones comunicativa desde el laboratorio a los pacientes, especialmente a nivel individual.
  • Debemos reconocer que los laboratorios farmacéuticos apuestan por la investigación y entender que toda esa labor que llevan a cabo, da lugar a nuevos fármacos y una mejor calidad de vida para el paciente.

Autor: Carlos Bezos Daleske

Siento curiosidad por todo lo relacionado con personas y organizaciones, especialmente en salud. Me gusta trabajar con personas y con su capacidad de innovación y co-creación. www.iexp.es I feel very curious about everything related to people and organizations, especially in healthcare. I enjoy working with people and their ability to innovate and co-create. www.iexp.es

2 pensamientos en “I World Patients Café, sanidad participativa con pacientes

  1. Ahora (meses después), desde mi acercamiento al “Diseño Centrado en las Personas” reviso la buena pràctica que representan estos ·World Patients Café” Ojalá el ejemplo sea seguido por otras empresas e instituciones. A la vez que sea posible desarrollar las propuestas que surgen de los mismos

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