Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Nos mudamos

Inicié este blog en 2009 con la mirada puesta en la innovación y me ha acompañado en la evolución profesional y personal de estos últimos años. De allí pasó a la innovación con mayores, lo que llevó rápidamente a los living labs y a la e-salud. Un itinerario que me condujo a la innovación en genómica en reproducción asistida, un sector donde me he quedado 4 años y del cual ha nacido y crecido mi relación profesional con la experiencia del paciente.

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Experiencia de paciente
Desde 2013 este blog está enfocado a la experiencia del paciente y ha logrado una media de 1.000 lectores mensuales y un número elevado de suscriptores. Creo, modestamente, que es el primer blog posicionado en experiencia de paciente en España y que se ha convertido en una referencia en la materia: han sido decenas de posts y entrevistas que han creado una comunidad fiel que crece día a día. Médicos, pacientes, enfermeras, gestores, profesionales de la industria farmacéutica y de las tecnologías sanitarias nos leéis con asiduidad y con muchos de vosotros hemos iniciado una relación en la vida real. Muchas gracias por estar allí, por seguirnos y, en bastantes casos, desvirtualizarnos.

Así que la casa se nos ha quedado pequeña. Nos mudamos de este wordpress, a la casa del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), que está amueblada y acondicionada para la experiencia del paciente. Estaremos en compañía de un equipo de grandes profesionales y de un consejo asesor de expertos de prestigio nacional.

Nueva ubicación
Queremos pediros que nos acompañéis en este viaje. Y como lamentablemente no es posible migrar desde wordpress al nuevo blog, os tenemos que pedir que os suscribáis de nuevo en la nueva página.

Si queréis venir con nosotros en esta nueva etapa, haced click en este link. ¡Os esperamos!

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Tenemos educación sexual, pero no tenemos educación reproductiva: un enfoque desde la humanización

Recientemente apareció en Bionews esta carta de una adolescente británica hablando de la para ella necesaria educación en fertilidad en las escuela. La chica dice que reciben educación sexual y que el mensaje quedan muy claro: “no tengáis relaciones sexuales sin protección porque podéis quedar embarazadas, contagiaros de una enfermedad de transmisión sexual o ambas”. Y añade “este mensaje ignora muchos aspectos importantes de la salud sexual y reproductiva”.

Educación reproductivaCoincido 100% con esta chica. Al trabajar en experiencia del paciente en el sector reproductivo me encuentro con que muchas pacientes con las que hablo –y esa también es la experiencia de mis compañeros médicos, enfermeras y asistentes- han llegado a la situación de necesitar un tratamiento de fertilidad a edades más avanzadas porque siempre pensaron que el trabajo era lo primero y que quedarse embarazadas sería fácil. Tomaron sus decisiones vitales sobre trabajo, pareja e hijos en la creencia que el embarazo sería sencillo. La otra creencia social que aquí juega un papel es la metáfora del reloj biológico. Como bien dice la adolescente en su carta, la fertilidad no cae de una día para otro, sino que hay una suma de factores que hace que incluso antes de los 35 años la reproducción pueda ser difícil.

Cuando en círculo privado he expresado que nos enseñan cómo no tener hijos, pero no nos enseñan a tener hijos, porque se cree que la concepción se reduce a las relaciones sexuales, me han llegado a decir que eso eran opiniones de Ratzinger o si quería reinstaurar los premios a la natalidad de Franco. Por eso me ha gustado mucho esta carta chica y me alegro que lo tematice una persona joven.  Si la educación sexual en su día contribuyó a liberar a la mujer, hoy amenaza con encerrarla en una trampa construida con ladrillos del mundo laboral. Es necesaria una educación reproductiva, que ayude a tomar decisiones vitales, no solo sobre hijos, sino sobre qué tipo de trabajo y de relaciones laborales queremos.

El significado social de la reproducción
El significado que atribuimos a los hijos y a la reproducción ha cambiado muchísimo desde anticonceptivosla llegada de los métodos anticonceptivos. No por casualidad aparecen en plena lucha contracultural en contra de los roles patriarcales que vinculaban la reproducción al papel de la mujer como madre en primer lugar y esposa (sometida) en segundo lugar.

Pero tampoco hay que perder de vista que ese proceso coincide en el tiempo con otro mayor: la incorporación de la mujer al trabajo como forma de acceso de las familias a productos de consumo que con un solo salario no se podían pagar. Aquella incorporación masiva de la mujer al trabajo sin duda ha sido clave para que la ella tenga un papel mucho más igual en las relaciones de pareja, familiares y sociales.

tu bebe o tu trabajoSin embargo, desde entonces, la mayoría de las empresas han percibido el hecho de que las mujeres tengan hijos como un problema. Han puesto muchas trabas a la reproducción: despidos, dificultades en la contratación, trabas al desarrollo profesional…. tantas que se ha tenido que legislar para amortiguar este machismo corporativo: pago de bajas maternales, permisos de lactancia, políticas de conciliación, etc. Nunca olvidaré cómo en una compañía de automoción al proponer a una candidata ideal para un ascenso la respuesta fue “olvídate, que tiene hijos y no se quedará más allá de las seis”.

Por lo tanto, socialmente la reproducción es un problema económico objetivo para las mujeres que desean una carrera profesional y, además, la imagen de la mujer con hijos –más si es joven- aún se asocia a aquella maternidad de antes de los años 60 ligada a la mujer ama de casa.

Medicalización del sexo y el embarazo
Por lo tanto, existe una dificultad objetiva real para concebir antes de los 35 o 40 años debido a la penalización profesional que supone tener hijos antes de los 30 años. Asimismo se da una penalización social, ya que ideológicamente una madre joven o unos padres jóvenes se identifican con valores asociados a la época en la que la mujer estaba suboembarazo en trabjordinada a un papel familiar.

Aunque pensemos que somos libres para tomar decisiones en aspectos tan cruciales como ser padres, en realidad existe en la práctica un condicionamiento social tan importante, que la tasa de fertilidad no cesa de disminuir en los países occidentales (también en Asia y América del Sur) hasta el punto de haber invertido la pirámide demográfica.

De hecho, en las clases del master de fertilidad humana de la Universidad de Alicante e IVF-SPAIN y en las jornadas conjuntas de concienciación sobre salud reproductiva, las estudiantes manifiestan en su gran mayoría el deseo de ser madres en torno a los 30 o 35 años. La mayoría desconoce el desgaste que sufre la reserva ovárica y otros problemas asociados a la fertilidad.

La reproducción asistida fue concebida en su día como una ayuda a obstrucción de las trompas de falopio, pero en sus casi 40 años de existencia se ha convertido en la salida para todas esas mujeres y parejas que atrapadas en la trampa laboral. En IVF-SPAIN, más del 80% de las mujeres viene por edad tardía y muy pocas por razones realmente médicas. Al ser una clínica especializada en este público el dato está sesgado, pero mis compañeros de otras clínicas confirman que en sus centros de trabajo los porcentajes pueden rondar entre el 50% y el 70%.

La oferta de Apple y Facebook a sus empleadas para pagar la preservación de sus óvulos apple fertility(una técnica creada para las mujeres sometidas a quimioterapia) y que pospongan su maternidad es un paso más en la dirección de dificultar la etapa reproductiva en la etapa vital laboralmente más productiva y de que las mujeres antepongan los intereses corporativos a su libertad personal.

La infertilidad se ha convertido en una enfermedad social y no médica. Es más, podría hablarse ya de un factor cultural, ya que en el capitalismo financiero que vivimos los creadores de cultura son las corporaciones. Ellas generan los valores sociales que interiorizamos, como ya vimos en el post pasado cuando mencionamos a Richard Sennett y como muestra la preservación de ovocitos para trabajadoras. Se crea así una “estructura de sentimiento”, como la definió Raymond Williams, fuera de la cual nos es imposible pensar y sentir.

Agonia del eros-Edit-2En nuestra cultura ser eficientes, productivos y consumir están en ocasiones por encima de otros valores como la amistad o la familia, como acertadamente ha observado el filósofo coreano Byung-Chul Han en “La Sociedad del Cansancio” y en la “Sociedad de la Transparencia”. Hasta tal punto hemos interiorizado los valores de este capitalismo tardío en el cual, según Han, nos auto-explotamos sin necesidad de que nos explote un tercero. No es casual que también haya escrito sobre la agonía del eros y cómo la compra ha sustituido a la seducción. Al final, la reproducción tiene su origen en el eros y lo hemos subordinado a la productividad y al consumo.

Así que para muchas mujeres y parejas, la libertad económica ha resultado una trampa que les ha quitado su libertad reproductiva. Para estas parejas, la concepción, un proceso natural y –si todo va bien- ligado a los afectos, ha de medicalizarse. Según la antropóloga Sarah Franklin, el laboratorio de embriología es un gran útero tecnológico, donde lo misterioso de la vida, así como el afecto y la intimidad de las relaciones sexuales dan paso a tratamientos hormonales y a procesos tecnológicos precisos y fríos de cultivo embrionario. 

Educación reproductiva
¿Podemos hablar de una reproducción deshumanizada? No por medicalizada la reproducción tiene que ser deshumanizada, si la pareja cuenta con apoyos de familiares y amigos y si el centro es un centro orientado a paciente y no una factoría tecnológica. Lo que deshumaniza la reproducción es su subordinación a la estructura de sentimiento creada por el imperativo de la eficiencia y el consumo.

cigüeñaLa primera medida para dejar de someterse a ese imperativo, como muy bien ha intuido la adolescente británica que escribió a Bionews, es tener una sólida educación reproductiva junto con la sexual. En primer lugar porque conociendo la fragilidad y las limitaciones reproductivas de mujeres y hombres (40% de los tratamientos son por factor masculino), las personas podrían tomar decisiones más informadas sobre su futuro profesional; también tendrían más fuerza a la hora de reclamar conciliación a sus empleadores; partidos políticos y sindicatos tendrían más fácil llevar el tema a su agenda ante la fuerza de los datos.

En segundo lugar, tenemos que plantearnos el coste de nuestro modelo de relaciones laborales. Ya sabemos que produce empleo de mala calidad, ya sabemos que va contra la competitividad del país, pero es que además está causando la sangría demográfica que estamos viviendo y es en buena medida responsable del envejecimiento de la población.

En tercer lugar, una buena educación reproductiva –que incluya los aspectos sociales y laborales aquí discutidos- acabaría con el tabú de la maternidad joven como algo del pasado, ligado a un papel de la mujer subordinado y daría libertad a mujeres y parejas a decidir cuándo quieren tener hijos y cuántos sin miedo a la sanción social.

Poner a la persona en el centro: humanización de la reproducción asistida
Por lo tanto, cuando estamos hablando de humanización de la reproducción, no nos referimos exactamente, como es lo tradicional en este blog, a poner al paciente en el centro (de la asistencia), sino poner a la persona en el centro de sus decisiones sobre reproducción, pareja, familia y trabajo. ¿Qué pueden hacer entonces los centros de reproducción asistida para colocar a la persona en el centro de sus decisiones?

embryosLos centros de reproducción asistida practican una medicina bastante humanizada, a pesar de la gran carga tecnológica, porque son centros privados y deben luchar por cada paciente; eso sí, unos más que otros. Las clínicas boutique brindan atención personalizada, los grandes grupos o las cadenas ofrecen servicios más despersonalizados, pero en general no puede decirse que se trate de medicina deshumanizada.

Por el contrario, gracias a la medicina reproductiva, muchas personas que antes no podían formar familia por razones biológicas y sociales ahora pueden hacerlo, como son las madres solteras o las parejas homosexuales. Puede decirse que sin medicina reproductiva, los nuevos modelos familiares no estarían tan extendidos o sería en la práctica muy difícil hacerlos realidad. También, como ya se ha comentado, ayudan a preservar la fertilidad de personas con enfermedades como cáncer o lupus, ya que las terapias suelen destruir el tejido ovárico.

Pero más allá de poner a disposición técnicas de reproducción para personas o colectivos que antes no tenían acceso a la maternidad o paternidad, existen varias cosas que los centros de reproducción pueden hacer para una sociedad más centrada en las personas.

Poner a los pacientes en el centro está bien, pero cuidando del profesional
En el Beryl Institute no se cansan de decir que la verdadera experiencia del paciente es el profesional que lo atiende, de modo que si este profesional no tiene las condiciones de trabajo adecuadas, la experiencia del paciente se resentirá. Con un poco más de miras, el centro debe ofrecer y procurar unas condiciones de trabajo dignas, así como facilitar y apoyar las decisiones sobre reproducción de sus empleados, sin caer en la visión cortoplacista del embarazo de los empleados como coste. Ya avanzamos la última vez que hablaremos sobre este importante tema de la experiencia del empleado en el post de la vuelta del verano.

Negocio sí, mercantilización no
Las clínicas reproductivas son en su mayoría privadas. Son un negocio y no hay nada de i am the patient experiencemalo en ello. Sin embargo hay límites. Ya vimos en el post anterior que la sanidad no es consumo, tampoco la privada. Uno de esos límites es la diferencia entre negocio y mercantilización. Sé que piso terreno resbaladizo. ¿Quién soy yo para preguntar a una paciente si quiere preservar su fertilidad por una enfermedad o por su carrera o para juzgar en el segundo caso si hace bien o si hace mal? Sin embargo, como clínica puedo buscar ese público o decidir no buscarlo.

Educación reproductiva
Las clínicas reproductivas tienen un papel clave en este punto. Con un 15% de parejas infértiles y un 2% de las mismas que acuden a centros de fertilidad su mercado es suficientemente grande como para no tener fomentar la tendencia hacia la maternidad retardada. Con divulgación en colegios y universidades, así como en sus blogs y redes sociales podrían complementar la educación sexual que ya se imparte en los colegios. Además, formar desde la honestidad ayudando a los jóvenes a tomar sus decisiones reproductivas desde la información y con libertad les beneficia. Tarde o temprano el 15% porcentaje de las chicas y chicos que recibió esa información honesta y pudo tomar una decisión libre se verá ante un problema reproductivo. ¿A qué clínica tenderá a acudir? Yo optaría por el que me puso en el centro y se preocupó por mí cuando no tenía nada que ganar.


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La sanidad no es consumo (la privada tampoco)

4-Star-RatingHace tiempo que venía siguiendo el debate que se ha producido en Estados Unidos en torno al proyecto de Medicare para que los pacientes puedan valorar la calidad de un hospital con un sistema de estrellas al estilo de Trip Advisor. Hoy un post de Miguel Ángel Mañez en su siempre interesante blog Salud con Cosas me ha hecho reflexionar sobre un tema que percibía lejano por producirse en un sistema muy diferente de los europeos. Pensé que este es un paso más hacia la transformación de los pacientes en consumidores, que deliberadamente fomentan las empresas de la sanidad privada en los Estados  Unidos, pero no sólo.

Como sabéis trabajo en una clínica privada de reproducción asistida y estoy orgulloso de mi empresa, pero ni yo ni la clínica compartimos esa visión. En el reciente congreso de turismo médico organizado por IMTJ en Madrid los ponentes insistían una y otra vez en que la conversión de pacientes a clientes era una tendencia global. Hasta el punto, que la directora de marketing de mi empresa, que en seguida se apunta a todas las modas, estaba entusiasmada con la idea y hubo que frenarla.

¿Quién dice que la transformación en pacientes es tendencia? En primer lugar el IMTJ healhcare consumerismmismo, que tiene un concepto del turismo médico como una especie de hotel de 5 estrellas con sala de operaciones porque vende los servicios turísticos alrededor del tratamiento y esos servicios se venden mediante unas estrategias de marketing basadas en la asociación simbólica con las vacaciones: confort, despreocupación, servicio, experiencias diferentes a las de la vida cotidiana: relajantes o excitantes.

Las grandes corporaciones de salud tratan de convertir la medicina en una “commodity” que se vende, al paciente en cliente y la relación paciente-médico en relación cliente-proveedor. No es casualidad que sean corporaciones manejadas por el capital financiero. Ya vimos en otro post, cómo en sanidad hay dos tipos de capitalismo: el financiero y el tradicional (familiar o no). En el primero los resultados se anteponen al paciente y por eso gastan grandes cantidades en marketing, con el fin de seducir a los pacientes. En el segundo el resultado también importa, pero la relación con el paciente es cercana, está gestionada por el médico y no por los expertos del marketing experiencial.

La experiencia de cliente no es lo mismo que la experiencia del paciente
Siendo absolutamente legítimo usar servicios turísticos para que el paciente en el extranjero se encuentre mejor o para hacer más atractivo tu hospital frente a otro, eso no hace de un paciente un cliente. Puede que durante el viaje y en la parte de hostelería esa persona que por ejemplo viene a una operación de rodilla sea el cliente: el rey que dicen los de marketing. Pero una vez que pasa a un espacio terapéutico deja de ser el rey. Es el centro, pero no el rey. Y la diferencia es muy grande: el rey manda en función de lo que paga. El paciente es el centro pague o no pague. No hablamos de un negocio, hablamos de una vida.

La experiencia de cliente se construye para dar satisfacción y para que el cliente repita y recomiende. Se trata de satisfacer sus necesidades, generalmente de ocio y de tipo placentero en el caso del turismo. En cambio, en la experiencia del paciente se trata de sanar. Más que de sensaciones placenteras estamos en primer lugar ante dolor, angustia, incertidumbre y muerte. Es decir, ante cosas esenciales y no cosas accesorias.

El paciente es el centro, pero no el rey
cleveland PEXEl cliente rey va disponiendo, pero en el caso del paciente en el centro no se trata de hacer al paciente feliz, sino de hacer lo que es correcto para él, de acuerdo con Cleveland Clinic, probablemente el hospital de referencia en experiencia del paciente. Es decir, no hacemos las cosas para que el paciente esté contento, sino para que se solucione su problema de salud lo mejor y lo antes posible desde un enfoque centrado  en paciente, es decir, teniendo en cuenta sus dimensiones biológica, psíquica, social, cultural y espiritual. Que, además, con eso logramos que recomiende y si vuelve a tener un problema repita… es la consecuencia del trabajo bien hecho, no la de una estrategia de marketing emocional.

Capitalismo en medicina y la corrosión del carácter
Posiblemente la reflexión venga por una paciente británica que ayer llamó a la clínica enfadada con su doctora. La paciente tiene 47 años, es soltera y desea ser madre. Está enfadada porque la clínica no le da una fecha de transferencia embrionaria, ya que su endometrio no reúne condiciones. Sin embargo, en el ciclo de prueba su endometrio respondió muy bien con un grosor de 7mm, pero en los siguientes ciclos el grosor ha sido de 2mm, inadecuado para transfer. Voy a reconstruir una parte de la conversación según datos de la doctora:

  • Paciente: “¿por qué mi endometrio no ha vuelto a tener ese grosor inicial?”
  • Doctora: “hemos seguido el protocolo, pero aparentemente no ha respondido a la medicación. Podemos intentar otra dosis diferente.”
  • Paciente: “ya tengo 47 años y no tengo tiempo para intentar más cosas. Tenía mi embarazo programado en junio.”
  • Doctora: “la medicina lamentablemente no es una ciencia exacta. Nos basamos en evidencias científicas, pero éstas indican probabilidades. En su caso por desgracia, se encuentra usted en ese 12% donde la medicación no produce el efecto deseado. A mí me frustra mucho cuando ello sucede y solamente puedo decirle que hay que ir ajustando las dosis o quizá añadir algún medicamento adicional, hasta que su endometrio responda.”
  • Paciente: “no tengo tiempo para ir ajustando e ir a hacerme ecografías periódicamente. Tengo mucho trabajo y tengo que entrenar mucho”.

Como se puede ver, la paciente plantea dos cosas importantes para ella: de una parte, conseguir un embarazo cuando y como ella desee. De otra parte, tener ella el control sobre el tiempo y someter su objetivo superior –tener un bebé- a sus hábitos de trabajo y entrenamiento.

Encontramos aquí dos elementos clásicos del capitalismo. El primero viene del marketing en su versión experiencia del cliente, teniendo al cliente como rey: “he pagado por un servicio y usted tiene que dármelo como yo elija”. Pero un organismo no es una máquina y un tratamiento de reproducción no es un servicio cliente –proveedor.

El segundo elemento es la eficiencia. Esta paciente supedita sus objetivos de producción presión laborala los de reproducción. En eso tal vez no se diferencie mucho a la mayoría de mujeres occidentales…jóvenes. Posponer la maternidad se ha vuelto la norma entre las mujeres de 20 a 25 años. Pero la paciente, como ella misma recalca, tiene 47 años. Su bebé es tan importante para ella que está dispuesta a tenerlo sin pareja. Sin embargo, no puede salir de un esquema mental de productividad y eficiencia al que supedita un objetivo mayor mucho más importante.

Otras pacientes supeditan el tratamiento a la cuestión económica; independientemente de que un tratamiento de reproducción es caro y que mucha gente se endeuda, la manera en que relacionan el dinero con el tratamiento se basa igualmente en el esquema capitalista cliente-proveedor y que en IVF-SPAIN no seguimos: fidelización por descuentos, ofertas y promociones, amenaza con ir a la competencia por razones de precio… al final hablamos de cantidades a veces inferiores al precio de un coche, el cual es un objeto material que pierde valor frente a todo lo que significa un niño en la vida de unos padres. Es decir, comodificamos al niño.

la-corrosion-del-caracter-Tanto en el caso de la paciente atrapada en su esquema de tiempo-productividad-eficiencia como en el de los padres que comodifican a los niños nos encontramos ante ejemplos claros de lo que Richard Sennett describe muy bien en su libro “La corrosión del carácter”. Senett describe cómo en el capitalismo financiero o flexible la inseguridad y la incertidumbre hacen que los individuos sin darse cuenta interioricen en su carácter los valores que les exigen las corporaciones, como la productividad o la eficiencia. Sennett escribió su libro antes de la era digital; si somos sinceros descubriremos que lo que describe Sennett nos afecta a nosotros: ¿quién no ha contestado correos por la noche y cuánta gente puede permitirse una separación clara del tiempo de trabajo del tiempo propio?

¿Qué hacer?
Vemos que la tendencia a convertir pacientes en clientes no solamente es fomentada desde el marketing de las grandes corporaciones médicas, sino que son los propios pacientes en muchas ocasiones quienes ya se comportan como clientes; no en cuanto que pagan y exigen, sino en cuanto que establecen relaciones cliente-proveedor. Ya se vio en el caso del Centro Bávaro de Osteoporosis que, al menos en Europa, tratar a pacientes como consumidores no funciona muy bien.

Desde la sanidad privada creo que es muy importante mantener los valores médicos y humanos sin dejarse contagiar por las tendencias del capital financiero. Para ello es clave:

  • Tener un management médico
  • Generar una organización centrada en paciente
  • Contar con una política de humanización
  • Centrarse en la experiencia de paciente, no en la satisfacción
  • Contar con un responsable de experiencia del paciente

La sanidad privada puede ser un negocio y al mismo tiempo permanecer fiel a unos valores

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que la van a diferenciar de las corporaciones financieras. Existe un capitalismo sano y un capitalismo médico o biocapitalismo de raíces financieras (banca, bolsa, fondos, aseguradoras) en el que no es necesario caer para crecer. Para compaginar ambos objetivos, desde el punto de vista del puro negocio se pueden seguir las siguientes líneas:

  • Estrategias comerciales centradas en paciente, no en consumidor
  • Presupuesto de marketing equilibrado: queremos captar, pero no compensar carencias asistenciales
  • Los márgenes altos están bien, pero no supeditarlo todo a las métricas financieras
  • Los profesionales son la experiencia del paciente: condiciones dignas y políticas de RR.HH avanzadas
  • Reinvertir en I+D+i e involucrar a pacientes y personal en los procesos de innovación

En el siguiente post veremos las consecuencias positivas de una buena gestión de recursos humanos y talento sobre la experiencia del paciente.

Hasta entonces ¡Feliz verano!

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Experiencia del paciente en fertilidad 2: aplicaciones en la práctica clínica

En el último post se describió lo importante que es la experiencia del paciente en el ámbito de la reproducción asistida en contraste con la escasa investigación en el campo. Prometimos traer ejemplos de la práctica clínica sobre cómo mejorar la experiencia del paciente y a través de ello producir impactos significativos en pacientes y en la organización.

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Quizá no sea lo más modesto comenzar con la organización propia y el trabajo propio, pero no puedo evitar sentirme muy orgulloso de lo logrado en IVF-SPAIN, que no por casualidad es una de las clínicas de fertilidad que presenta mayores tasas de embarazo (certificadas) en Europa y también una de las más innovadoras, salvedad hecha de los grandes grupos como Genea en Australia con su desarrollo de tecnologías de automatización en fertilidad como la vitrificación automatizada, así como su propia empresa de consultoría o como el IVI, con su empresa de genética Igenomix.

Relaciones con significado
Ya que ciertamente no es modesto empezar por la propia organización me gustaría destacar antes el proyecto de Aliza Gold en RMA Texas en 2013. El caso completo puede leerse en esta presentación de slideshare. Este proyecto me gusta particularmente  porque aplica u enfoque centrado en usuario. Primero reconocieron el aspecto altamente emocional de los tratamientos de fertilidad. Después realizaron una inmersión etnográfica trabajando codo con codo con la plantilla, adquiriendo un conocimiento directo de los procesos con el fin de identificar el verdadero “journey” o itinerario del paciente, así como todas las interacciones paciente-empleados. Las soluciones se concentraron en crear relaciones con significado a través de servicios de coaching a pacientes, así como equipos específicos de cuidado.

El caso de IVF-SPAIN es radicalmente diferente dado que su fundador, el Dr. Aizpurua fue muy consciente desde el principio de la importancia de crear relaciones con significado y de tener una organización centrada en paciente. Por ejemplo, los equipos específicos de cuidado y la interacción personalizada fueron parte de la clínica desde el primer día. Lo que no existía era un sistema para escuchar a los pacientes de forma profesionalizada, gestionar los insights de pacientes e involucrar a los pacientes en co-diseño y en la toma compartida de decisiones.

Cómo escuchar a los pacientes
stress fertilityEscuchar a los  pacientes no es el trabajo del director de calidad y experiencia del paciente. Es el trabajo de cada empleado de la clínica. El director de experiencia de paciente ha de crear la cultura adecuada y asegurar una formación adecuada, de forma que cada empleado se convierta en un experto en escucha activa. También debe lograr que los insights que se ganen pasen a sistema de mejora continua e incluso al sistema de innovación. De esta forma IVF –SPAIN ha producido las siguientes mejoras en experiencia de paciente:

Mitigar el shock ante la donación de  óvulos: muchos pacientes –especialmente de Alemania y Suiza- vienen a IVF-SPAIN directamente para un tratamiento de donación de óvulos, ya que estos tratamientos están permitidos en España, pero no en esos países. Sin embargo otros muchos pacientes acuden para una fecundación in vitro (FIV) tradicional, de los cuáles un elevado número debe derivarse a donación fundamentalmente a causa de la edad, pero también por reserva ovárica, calidad ovocitaria, euploidías elevadas y otras indicaciones. Aproximadamente el 30% de estos pacientes sufren un shock cuando el médico les comunica que es necesaria una donación y que su descendencia no tendrá relación genética con ellos. A menudo no expresan ese shock o miedo al médico, pero se derrumban ante la asistente después de la consulta.

La mayoría de miedos relacionados con el parentesco genético no están tan ligados a la apariencia física o al cociente intelectual (si bien el determinismo genético en este sentido está muy extendido) como a dudas emocionales: querré al niño de la misma manera que si fuera “mío”, me querrá igual, será sano comparado con otros niños… estas son las preguntas más frecuentes. Hay también preocupaciones que provienen del determinismo genético que pueden resumirse en la pregunta: “¿habrá algo de mí en el niño?”

Como equipo, en el sentido descrito de crear un cultura, trabajamos sobre este problema y desarrollamos:

  • Una estrategia de comunicación y counselling para poder mantener conversaciones con significado con las pacientes sobre la cuestión.
  • Un kit de información para las pacientes con un resumen fácil de la evidencia científica cerca del desarrollo emocional de los niños de ovodonación, basado en las recomendaciones de la Sociedad Española de Fertilidad.
  • En caso de necesitar información en profundidad, un resumen de artículos relevantes sobre la
  • Para aquellos que insisten en el parecido genético a pesar de todo el counselling previo, uso de un algoritmo de matching genético basado en 500 genes ancestrales que contiene el array de Recombine (test genético preconcepcional) para determinar si hay parentesco  genético con la donante.

Primera consulta con tiempo para la escucha y la asimilación: En el post anterior se afirmaba beryl institute pexque las necesidades diarias de los pacientes requerían un fuerte enfoque en experiencia de paciente. Un buen ejemplo es la primera vez que una pareja acude a la consulta de fertilidad. El mapa de experiencia del paciente ha mostrado un complejo conjunto de sentimientos: el miedo a no poder concebir, el miedo al tratamiento en sí mismo con toda su complejidad y la necesidad de medicación (en su mayoría por medio de inyecciones, un miedo añadido), incertidumbre económica, puesto que los tratamientos son caros, el ya descrito miedo a no tener relación genética con el bebé, ansiedad, tristeza, estigma social, identidad (auto-imagen como mujer u hombre si no se pueden tener hijos) y muchos más. En el caso de IVF-SPAIN, el 95% de pacientes son extranjeras, así que en un país extranjero tienen menos sensación de familiaridad y control. Que médicos, enfermeras y asistentes hablen alemán e inglés mitiga esta sensación dentro de la clínica, pero  no fuera.

En ese estado emocional muchos pacientes pierdan posiblemente hasta un 60% de la información; información que no es meramente médica: embriología, genética y farmacología son parte de las cuestiones que una pareja necesita comprender. También otros ámbitos complejos, como la inmunología, los test espermáticos, la receptividad endometrial, así como la complejidad de la gestión de donantes de óvulos. Asimismo existen numerosos consentimientos informados a firmar, así como requisitos legales a cumplir, por no hablar de cuestiones éticas: parejas que tratan de concebir pasados los 50 años, otras que tratan de presionar para lograr selección se sexo, etc. a las que  hay que decir “no”. Y no menos importante, toda esta información tiene un lado económico; la estructura de costes de un tratamiento es en ocasiones difícil de comprender; no es infrecuente que algunos pacientes sospechen a veces que la clínica trate de “venderles” cosas que no necesitan.

La combinación de sentimientos de inseguridad junto a una cantidad de información difícilmente digerible –quizá escuchada por primera vez o leída previamente en internet sin tener recursos para asimilarla- puede producir reacciones emocionales que van desde el silencio a la ira y que la mayoría de las veces no se expresan dentro de la clínica. Regresan en forma de descarga, quizá meses más tarde, en forma de queja. Lo importante no es la queja en sí, sino que un pequeño error desencadena una fuerte descarga de emociones que se han acumulado durante mucho tiempo.

Por esta razón es muy importante que la primera consulta se diseñe para que los miedos puedan ir reduciéndose paso a paso y que a información también se organice en forma de dosis asimilables. En IVF-SPAIN se co-diseñó un protocolo de primera consulta de forma que ayuda a las pacientes no familiarizadas con la reproducción asistida a construir esquemas mentales y emocionales asumibles.

Las encuestas son buenas, pero no suficientes
Como la mayoría de clínicas, en IVF-SPAIN tenemos una encuesta de satisfacción de pacientes. Es una encuesta exhaustiva que sigue las recomendaciones del cuestionario de fertilidad centrada en paciente (PCQ-infertility). Sin embargo, si queremos centrarnos en la experiencia y no solamente en la satisfacción del paciente, entonces la encuesta no es suficiente. No es tan importante saber que la satisfacción descendió un 5% en un punto determinado, sino identificar en qué parte del “journey” ha sucedido y saber exactamente qué sucedió. Si esperamos a tener significancia estadística será demasiado tarde. Por eso monitorizamos semanalmente las tendencias de la encuesta y prestamos especial atención a los comentarios cualitativos.

Las quejas proceden de las pacientes que realmente están disgustadas y éstas suponen menos del 2%. Por tanto, monitorizar los comentarios cualitativos ha sido clave para mejorar la experiencia del paciente mediante:

  • Permitir más tiempo a los doctores para preparar consultas
  • Diseñar planes de medicación más claros
  • Crear un entorno más silencioso en recepción
  • Gestionar mejor las expectativas médicas y económicas de las pacientes

Insights de pacientes para la estrategia

journey fertilityLa experiencia de paciente es un activo comercial de primer orden. Por ejemplo, nos dimos cuenta que en los foros de internet, los pacientes anglosajones, nórdicos y centroeuropeos expresaban dudas de que las donantes de óvulos en España fuesen apropiadas debido a su piel y pelo oscuros; por lo tanto se evaluaba la república Checa como mejor opción que España. El antropólogo alemán Sven Bergmann encontró patrones similares en su investigación y explica que las usuarias de los foros asumen erróneamente una correspondencia entre etnia y nación. También se podría hablar simplemente de prejuicios étnicos y raciales.

Como resultado realizamos una investigación sobre la composición étnica de la provincia de Alicante, incluido el origen nacional de las estudiantes de las universidades alicantinas. Dado que en Alicante reside un alto número de población europea extranjera, así como un elevado número de inmigrantes los resultados de la investigación no deben sorprender: más del 20% de la población es de origen británico, centroeuropeo, nórdico o  eslavo. El artículo de publicó en revistas de fertilidad (de pacientes) y esa información se ha incluido dentro de la comunicación de asistentes y médicos a las pacientes.

Otro punto interesante es que el enfoque etnográfico y el análisis estadístico de las quejas arroja que los pacientes de diferentes nacionalidades tienden a asignar un valor diferente al dinero. Por ejemplo, las parejas holandesas tienden a tener una relación muy racional y fría con el dinero dentro de un esquema de intercambio y reciprocidad comercial “tanto me das, tanto te doy”. Por el contrario, las parejas alemanas tienden a asignar al dinero valores emocionales y afectivos, mientras que para los británicos el dinero es con frecuencia un valor en sí mismo, lo cual se refleja en el intento de lograr descuentos a toda costa, independientemente de su nivel de ingresos y su satisfacción con la  clínica. Ello ha llevado a diferentes políticas de precios por nacionalidad con buen resultado. Al fin y al cabo, en la medicina privada el dinero es parte de la experiencia del paciente.

Involucración del paciente e innovación tecnológica
El co-diseño de procesos y de tecnología puede ser muy importante para la aceptación de pacientes. Por ejemplo, al comienzo de la andadura de IVF-SPAIN, cuando no había recursos para grandes soluciones tecnológicas. Se crearon soluciones con pacientes muy útiles, pero pronto superadas por el crecimiento de la clínica, así que se sustituyeron por soluciones comerciales capaces de gestionar el alto volumen de datos. Sin embargo pronto quedó patente que las soluciones co-diseñadas con pacientes respondían de forma mucho más eficaz a las necesidades. Por eso, ahora IVF-SPAIN desarrolla sus propias soluciones informáticas basadas en insights de pacientes.

Herramientas para gestionar la experiencia del paciente en clínicas de fertilidad
Desde la experiencia en IVF-SPAIN hay varias herramientas que son muy útiles para medical technologyinvolucrar a pacientes y diseñar mejores experiencias, protocolos, procesos y tecnologías:

  • Mapa de empatía: como primer paso para que los pacientes se metan en los zapatos de las pacientes.
  • Mapa de experiencia del paciente: un instrumento esencial para identificar todas las interacciones y la emoción que generan.
  • Co-creación y co-diseño: no es sencillo con pacientes extranjeras, pero incrementa la aceptación de forma significativa.
  • Design thinking: ayuda a diseñar, prototipar y testar desde la perspectiva del paciente.
  • Etnografía: identificar insights, mapear relaciones sociales y descubrir significados, Un primer paso cualitativo imprescindible para la investigación cuantitativa.
  • Investigación acción: una estrategia que permite la reflexión sistemáticaa y que crea resultados prácticos.

Empoderamiento: el siguiente reto
El empoderamiento del paciente nace del incremente de las enfermedades crónicas. Los pacientes capaces de auto-gestionar su enfermedad usan menos recursos sanitarios y necesitan menos visitas médicas. Se dice que los pacientes de fertilidad no son buenos candidatos al empoderamiento porque no son crónicos ni la infertilidad se considera realmente una enfermedad.

Sin embargo esto no es completamente cierto. Muchos pacientes pasan años de sus vidas intentando un embarazo. Para muchos se convierte en una forma de vida durante años e incluso en una forma de identidad, como argumenta Sarah Franklin en “Biologial Relatives”. Cierto que no vivirán toda su vida como pacientes de fertilidad, pero muchos invertirán 2, 3, 4 y más años de sus vidas, durante los cuales se convierten en pacientes expertos y en pacientes influyentes.

Tienen todos los elementos para el empoderamiento y éste es ahora nuestro reto.


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Experiencia del Paciente en Fertilidad 1: conclusiones de Eshre 2016

El 6 de julio se clausuró con éxito la edición de este año de la conferencia de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y embriología (ESHRE). Como congreso médico es natural que las más de 300 ponencias se ocuparan de aspectos médicos, quirúrgicos, embriológicos y genéticos. Sin embargo, la cantidad de ponencias dedicadas a experiencia de paciente fue decepcionante: 7, de las cuales 5 versaban sobre el estrés psicológico que sufren las pacientes; un tema tradicional en reproducción asistida.

Escasa investigación sobre experiencia del paciente en fertilidad
Aunque la bibliografía sobre experiencia del paciente es abundante, en el caso de la fertilidad es cierto que no se ha prestado mucha atención al tema. Entre 2004 y 20014 el número de artículos sobre experiencia del paciente se dobló, alcanzando un crecimiento anual del 6% desde 2009.

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Fuente: Pubmed

 

En cambio, en el terreno de la reproducción asistida, la curva de crecimiento ha sido muy irregular. Si bien también se produce una multiplicación por dos del número de publicaciones desde 2004, en lugar de un crecimiento constante hay un salto brusco, seguido de una caída igualmente brusca, para volver a crecer bruscamente. Esta conducta indica que el tema posiblemente suscite interés porque está “de moda” en medicina, más que en un interés sostenido. En cualquier caso, 70 artículos anuales sobre un total de 4.256 artículos sobre fertilidad en 2014 es un número escaso (2%) frente al 7% que suponen los 18.000 artículos sobre experiencia del paciente dentro de las 276.000 publicaciones médicas totales escritas en ese año.

Diapositiva1

Fuente: Pubmed

Como ya se ha mencionado, una parte significativa de la investigación sobre experiencia del paciente en reproducción versa sobre el estrés psicológico de las pacientes, un tema muy específico del sector. Asimismo existen estudios interesantes sobre la experiencia del paciente relativos a cuestiones éticamente controvertidas en el ámbito de la reproducción asistida como son la gestación subrogada, la donación de ovocitos o el anonimato de donantes de gametos.

 

Las necesidades diarias de los pacientes requieren fuerte enfoque XP
Sin embargo, si pienso en mi trabajo diario como director de calidad y experiencia del paciente en IVF-SPAIN no existe un solo día en el que no quede de manifiesto la importancia de contar con un fuerte enfoque XP: pacientes que llevan a sus espaladas seis o siete ciclos fracasados, padres que han perdido un hijo, parejas que sufren de estigma social por su infertilidad. Gente que necesita mucho más que protocolos y procesos, más que un journey de paciente.

embriólogos

La reproducción asistida es muy tecnológica y por eso requiere una fuerte carga de comunicación humana.

Son personas que necesitan que cada día inventemos respuestas clínicas, de procedimiento, de diseño de espacios y sobre todo respuestas humanas a un abanico tan amplio de necesidades, que no pueden ser derivadas de un algoritmo de decisión. Más bien precisan de una plantilla capaz de crear cada día soluciones específicas para ellos. Y, al contrario, también nos encontramos con un pequeño, pero muy ruidoso número de pacientes que tratan de abusar o de obtener ventajas; pacientes que necesitan ser encauzados a canales ordenados.

Por eso mismo sorprende que la bibliografía sobre experiencia de paciente sea comparativamente escasa. Por ejemplo, en muchas clínicas, los pacientes entran en la consulta médica, pasan por una serie de pruebas y salen con un plan de medicación, sin haber entendido muy bien que es lo que está sucediendo o los efectos de la medicación en su vida cotidiana. Los foros de fertilidad en internet están llenos de testimonios sobre el tema. O bien si se les indica que deben someterse a una donación de óvulos sufren una quiebra emocional, pero no delante del médico, sino después de abandonar la consulta. El hecho de que su hijo no esté genéticamente emparentado con ellos supone para muchos un shock y no tiene  oportunidad de mantener una conversación en la cual les expliquen que no hay diferencia entre niños procedentes de ovodonación y niños genéticamente emparentados en cuanto al cariño y el desarrollo psicológico.

Cuatro aspectos clave
En un articulo  Wilkes, Hall et al identificaron ya en 2009 un mapa con los aspectos clave

pregnncy test disappointment

Los tratamientos de fertilidad son emocionalmente muy estresantes

que los pacientes de reproducción asistida planteaban en atención primaria: autonomía de paciente, relaciones personales, relaciones profesionales y acceso a servicios. La autonomía es importante para tener sensación de control sobre el proceso de decisión. Las relaciones personales tienen que ver con el aislamiento social, la culpa y la imagen de la pareja ante familiares y amigos. Las relaciones profesionales tienen que ver con algo tan importante como es la confianza. El acceso a servicios está relacionado con una buena calidad asistencial, que es el único de los cuatro puntos que miden las encuestas de satisfacción. ¿Cuántos protocolos y procesos se ocupan de la autonomía o de las relaciones personales y profesionales?

El contexto y los significados importan
Las encuestas no siempre reflejan plenamente la complejidad de la experiencia de paciente, así como sus significados psicológicos y sociales. Un buen ejemplo es este estudio de Lavery, Barri et al en el Hospital de Hammersmith y la clínica Dexeus sobre la experiencia de pacientes con el diagnóstico genético preimplantacional (PGD). El estudio se basa en 36 cuestionarios respondidos (de 67 enviados) que representan a 36 parejas con 79 ciclos de reproducción realizados. El estudio divide a los participantes en aquellos que ya tienen un hijo o familiar con una enfermedad genética, un diagnóstico como afectados o que hubiesen sufrido un aborto debido a un problema genético. El estudio se centra en las ventajas y desventajas percibidas por los pacientes acerca del PGD, así como la comparación del mismo con otros métodos diagnósticos.

Obviamente los estudios deben responder a preguntas específicas, pero en la bibliografía sobre experiencia con PGD la mayoría de estudios que he podido ver se enfocan en los aspectos estadísticos como los del estudio descrito. Echo  en falta que se hable de lo que un problema genético significa para una pareja en términos de sufrimiento, coste, carga, logística, relaciones familiares y sociales, etc. así como los miedos que el tema genético despierta muchas veces en los pacientes, como muestra este excelente articulo de Ruth Fitzgerald. Aunque el artículo de Lavery y Barri es de 2002, en la literatura más reciente sobre experiencia de paciente con PGD (Derks-Smeets et al 2014 or Hens et al 2013) las pautas de los estudios no han cambiado.

En otras palabras, el contexto y los significados son claves en la experiencia del paciente y los enfoques meramente estadísticos dejan fuera numerosos factores que podrían mejorar la experiencia de paciente, como muestra el trabajo de IVF-SPAIN en el caso del test genético preconcepcional Recombine (ver post).

Hasta qué punto se infravalora esta parte de la experiencia los muestra este estudio de Van Empel et al (2011) que describe mediante un experimento de elección discreta cómo los pacientes están dispuestos a ceder parte de resultados clínicos por una mejor experiencia. En este estudio el contexto se tiene en consideración, lo que no entra en conflicto con un buen enfoque cuantitativo.

journey fertility

Los journeys de fertilidad no son tan lineales como los representa el marketing

Un buen ejemplo de cómo obtener insights analizando el contexto es el trabajo de Marcia Inhorn, en el cual es capaz de redefinir lo que conocemos por turismo reproductivo como un verdadero exilio reproductivo, al cual las parejas se ven forzadas por legislaciones que podríamos describir benévolamente como anticuadas y menos benévolamente como sesgadas por prejuicios sociales.

Aplicaciones practicas
Posiblemente la mejor aproximación a la experiencia del paciente en reproducción asistida es la que realiza Jan Kremer, quien ha dedicado 29 de sus 85 publicaciones a temas relacionados con experiencia de paciente en reproducción. No sólo como investigador, sino como innovador en los campos de empoderamiento del paciente, en el uso de e-comunidades de pacientes y wikis para el desarrollo de indicadores de organizaciones de reproducción centradas en paciente.

Me gusta el enfoque del profesor Kremer por las  implicaciones prácticas de su trabajo: ¿investigar sobre la experiencia del paciente? Sí, pero para mejorar las vidas de las personas que buscan tener descendencia y no pueden.

¿Cómo aplicar todos estos  aprendizajes sobre experiencia de paciente en reproducción asistida en la práctica? En el próximo post mostraremos ejemplos prácticos del ámbito clínico. Hasta entonces, el master en fertilidad humana de la Universidad de Alicante ofrece una asignatura específica en experiencia del paciente aplicada a la reproducción. La segunda edición del master ya ha abierto plazo de inscripción.


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Transformar la menorrea en poesía

Hace tiempo que en el blog estamos centrado en temas prácticos, como el Café de Pacientes, las Jornadas de Humanización de Barcelona  y otras jornadas y hoy me apetecía volver a la reflexión y a la antropología médica.

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

La experiencia del paciente consiste en incorporar al paradigma biomédico predominante en salud, otros paradigmas que permitan una perspectiva integral del paciente en todas sus dimensiones y desde su vivencia. Pero,  ¿qué es el paradigma biomédico? Quizá un ejemplo real permita comprender lo que es el paradigma biomédico, antes de que entremos en sus definiciones teóricas. Durante una reunión sobre el flujo documental que requiere un tratamiento, el un médico de la clínica en la que trabajo se detuvo en cómo estaba organizada la anamnesis[1] y comentó:

“no hace falta un texto sobre cómo es la menstruación de la paciente [se refiere a como la paciente detalla el tema al médico], que parece que hubiese escrito una poesía. Para eso hay tres palabras: amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea”.

En esta breve instrucción se condensan varias claves de lo que significa el paradigma biomédico. El punto principal es el uso de la palabra “poesía” para oponer la descripción de la menstruación de la paciente en sus palabras y la descripción de dicha menstruación en términos médicos. La contraposición se ve reforzada por el uso del número “tres” como indicativo de la precisión y economía del lenguaje médico, frente al elemento emocional y subjetivo con el que en este caso se ha cargado el significado de “poesía”. En las escasas palabras del médico, todos los participantes en la reunión –todos personal no médico- entendieron perfectamente que los valores que estaba pidiendo el director para el documento eran precisión (un lenguaje inequívoco y compartido que todos los médicos de la clínica pudiesen descodificar por igual), racionalidad frente a emocionalidad y economía.

La medicina como un sistema cultural
Clifford Geertz definió la cultura como un  “sistema de concepciones expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales la gente se comunica, perpetúa y desarrolla su conocimiento sobre las actitudes hacia la vida” (Geertz 2003). La misma idea la expresó de forma un poco más sencilla por el sociólogo de origen jamaicano Stuart Hall definiendo cultura como un conjunto de significados compartidos. Dese este enfoque, el paradigma biomédico es claramente una cultura, o al menos una forma de cultura, inserta en otra mayor, que es la interpretación científico-técnica y económica del mundo característica de las sociedades occidentales.

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

En su libro ya clásico “El Nacimiento de la Clínica”  (2007) Foucault detalla con minuciosidad cómo nació esta cultura médica. La palabra clínica deriva del griego klinikos (de cama,  kliné), que quiere decir “junto al lecho”, ya que los médicos trabajaban precisamente junto al lecho de los enfermos. Es decir, escuchaba y médico y paciente construían una relación interpersonal. Se trataba, por lo tanto, de una medicina centrada en la persona, pero limitada desde el punto de vista de su efectividad.

Sigue relatando Foucault en su arqueología de la mirada médica cómo entre finales del siglo XVIII y comienzos del siglo XIX esta falta de efectividad fue criticada por muchos médicos, destacando Covisart y Bichat, quienes aconsejaban abrir los cadáveres, explorar la anatomía de los enfermos que fallecían y descubrir en sus órganos los procesos que habían causado la enfermedad. De esta forma se lograron grades avances clínicos, pero la mirada del médico se centró en el cuerpo, alejándose del paciente. La relación ya no era entre médico y paciente, sino entre el médico y el cuerpo del paciente.

Con el descubrimiento de la bilogía celular, pero sobre todo de los microorganismos como causantes de las enfermedades infecciosas y el gran auge de la vacunación como forma de combatir a los agentes patógenos, la mirada de alejó más aún del paciente para centrarse no sólo en el cuerpo, sino en los microorganismos y otros agentes patógenos. Sin duda un gran triunfo al que se debe la vacunación, la higiene, los sistemas de desagüe y alcantarillado modernos, etc. Un triunfo que ha salvado millones de vidas.

Incorporando  la perspectiva del paciente
Para el catedrático de cirugía de la Universidad de Barcelona, Cristóbal Pera (en su estupendo ensayo “el Humanismo en la comunicación Médico Paciente”) en la narrativa clínica el médico amolda lo que le está contando el paciente a las abstracciones que él estudió. Este aspecto se observa perfectamente en el ejemplo de la transformación de la “poesía” en amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea. De acuerdo con Cristóbal Pera: “algo tan simple como escuchar con atención al paciente se adultera”.

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Quizá Pera peque de exagerado al decir que la escucha se adultera, en el sentido que muchos médicos escuchan a sus pacientes más allá de lo esperable. Pero sí es cierto que la mirada médica está muy condicionada por centrarse en la enfermedad: las disfunciones del cuerpo, los microorganismos, o los procesos biológicos, como los tumorales por ejemplo. De ahí que a esta forma de mirar y conceptualizar la medicina sea denominada paradigma biomédico[2].

En 1970, el psiquiatra Michael Balint acuñó el concepto de medicina centrada en el paciente, frente a la medicina centrada en la enfermedad. Con ello daba nombre a las investigaciones que sobre todo desde el campo de la psiquiatría demandaban una medicina que tuviese en cuenta los factores psicológicos, el contexto social y todos aquellos elementos constitutivos de la salud y la enfermedad. Es decir, demandaban que se reconociera al ser humano como un todo. En este sentido, el modelo biopsicosocial también pone el acento en el sufrimiento o padecimiento del paciente y propone actuaciones para abordarlo desde un punto de vista integral.

Transformar la menorrea en poesía
Posiblemente una síntesis de ambos enfoques sea deseable a la hora de trabajar con el paciente. Naturalmente que el flujo menstrual es orgánico y un médico necesita una descripción precisa y eficaz para tratarlo si no entra dentro de los parámetros normales. calificarlo despectivamente de poesía, sin embargo, es hacer invisible el sufrimiento y el dolor de la paciente. El día que seamos capaces de transformar lo orgánico en poesía, la comunicación entre pacientes será verdaderamente de igual a igual.

 

Breve bibliografía

Foucault. Michel: El Nacimiento de la Clínica. Siglo XXI 1997

Geertz, Clifford: La Interpretación de las Culturas. Gedisa 2003

Pera, Cristóbal: El Humanismo en la comunicación Médico-Paciente.

 

[1]  La anamnesis es la descripción en un documento de  datos subjetivos, relativos a un paciente, que comprenden antecedentes familiares y personales, signos y síntomas que experimenta en su enfermedad, experiencias y, en particular, recuerdos, que se usan para analizar su situación clínica. Es una forma de historial médico que puede proporcionar información relevante para diagnosticar posibles enfermedades.
[2] Que le medicina se haya concentrado en el organismo y que ello suponga una forma de epistemología, una serie de esquemas mentales, así como una forma cultural de aprehender la realidad hasta el punto de que hablamos de un paradigma, no resta validez al cuerpo de conocimiento científico producido desde ese paradigma. Al contrario, sin él posiblemente la medicina del siglo XX  y XXI no sería pensable.


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Cómo obtener resultados reales en sanidad participativa

El post sobre el taller de sanidad participativa para la prevención del ictus en el puesto de trabajo ha recibido muchísimas visitas y ha suscitado numerosas reacciones de interés. El taller, recordemos, fue desarrollado por el Instituto para la Experiencia del Paciente por encargo de la Asociación Freno al Ictus y con el apoyo de Grupo HM Hospitales.

Nos han preguntado, sobre todo, por las soluciones prácticas que se obtuvieron del taller y si eran aplicables. Como se puede leer, se desarrollaron 17 soluciones aplicables y cristalizaron 4 de implantación rápida con una hoja de ruta clara.

El secreto es que cuando se genera un espacio neutral, los participantes no piensan como agentes que negocian, sino que se ven como personas que aportan desde su experiencia y conocimiento a algo que es mejor para todos.

Eso es mucho más que un focus group, poner a la gente a hablar o tener una mesa redonda que realiza un diagnóstico. Se necesita un amplio arsenal metodológico; del que se usará un mínima parte en una combinación diferente en cada ocasión. Se precisan habilidades de escucha; pero no solamente durante el taller, sino sobre todo durante todo el proceso previo. Hay que saber involucrar, que no es trabajo de un día.

Y es menester un “algo más”. ¿Cómo? La respuesta en este video: