Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Nueva ubicación del Blog

Este blog se ha mudado a la página del Instituto para la Experiencia del Paciente.

Para continuar leyendo, haz click AQUÍ

O búscanos en https://iexp.es/blog/

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Nos mudamos

Inicié este blog en 2009 con la mirada puesta en la innovación y me ha acompañado en la evolución profesional y personal de estos últimos años. De allí pasó a la innovación con mayores, lo que llevó rápidamente a los living labs y a la e-salud. Un itinerario que me condujo a la innovación en genómica en reproducción asistida, un sector donde me he quedado 4 años y del cual ha nacido y crecido mi relación profesional con la experiencia del paciente.

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Experiencia de paciente
Desde 2013 este blog está enfocado a la experiencia del paciente y ha logrado una media de 1.000 lectores mensuales y un número elevado de suscriptores. Creo, modestamente, que es el primer blog posicionado en experiencia de paciente en España y que se ha convertido en una referencia en la materia: han sido decenas de posts y entrevistas que han creado una comunidad fiel que crece día a día. Médicos, pacientes, enfermeras, gestores, profesionales de la industria farmacéutica y de las tecnologías sanitarias nos leéis con asiduidad y con muchos de vosotros hemos iniciado una relación en la vida real. Muchas gracias por estar allí, por seguirnos y, en bastantes casos, desvirtualizarnos.

Así que la casa se nos ha quedado pequeña. Nos mudamos de este wordpress, a la casa del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), que está amueblada y acondicionada para la experiencia del paciente. Estaremos en compañía de un equipo de grandes profesionales y de un consejo asesor de expertos de prestigio nacional.

Nueva ubicación
Queremos pediros que nos acompañéis en este viaje. Y como lamentablemente no es posible migrar desde wordpress al nuevo blog, os tenemos que pedir que os suscribáis de nuevo en la nueva página.

Si queréis venir con nosotros en esta nueva etapa, haced click en este link. ¡Os esperamos!

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La experiencia del paciente es la experiencia del profesional

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Blog de Mónica Lalanda

El mes de enero nos ha traído la desagradable noticia del expediente abierto por el Colegio de Médicos de Segovia a la doctora Mónica Lalanda por ejercer la libertad de expresión que le garantiza la Constitución y critica en su blog –tras dimitir de su puesto- la situación de explotación laboral que sentía que padecía. Si el post ya se hizo viral, el expediente ha generado una ola de solidaridad con Mónica Lalanda de profesionales, pacientes y ciudadanos.

Hacía tiempo que quería usar el post de la doctora Lalanda para ilustrar un aspecto fundamental de la experiencia del paciente: la experiencia del paciente no es otra que la experiencia que tiene con los profesionales de la salud. Diversos estudios así lo atestiguan, así por ejemplo Beryl Institute, recomienda las prácticas más adecuadas en la gestión de recursos humanos para una experiencia del paciente óptima.

La experiencia del paciente no es la hostelería
Repitámoslo una vez más: la experiencia del paciente no es la hostelería, aunque hay quien
lo confunde. Una habitación individual con vistas al mar y minibar no ayuda a un paciente de fibrilación auricular si nadie gestiona sus expectativas, si no hay un cardiólogo más que unas pocas horas al día. En cambio, las necesidades de ese mismo paciente estarán mucho mejor atendidas si el cardiólogo le explica lo que va a suceder durante la estancia, si le informan de los efectos de la medicación y si las enfermeras y auxiliares vienen varias veces a verle y a interesarse por él. Esa experiencia será muy superior a la primera, aunque se encuentre en una habitación compartida, sin TV, con suelo de terrazo y vistas al lado sucio de la ciudad.

“Los médicos saben mirar la enfermedad, pero no a la persona”
Juan, una hombre cuyo padre falleció de cáncer, describe así su experisad-patientencia: “los médicos miran la enfermedad, pero no saben mirar a la persona”. En la fase terminal, fue necesaria una hospitalización urgente del paciente. Se optó por un hospital privado en la confianza de un servicio rápido. Allí estuvo cinco días. “Mi padre tomaba antidepresivos y se los quitaron de golpe sin preguntarnos, pero sobre todo, sin explicarnos nada. Nunca se puede cortar abruptamente un tratamiento…aunque el enfermo esté terminal. A lo mejor estoy equivocado, pero podían informar a la familia. Me queda la sospecha si era por prescribir sus medicamentos.”

Y prosigue “Le dieron de comer a mi padre durante cinco días, pero nadie nos preguntó si había hecho sus necesidades. Cuando llegamos a casa tuvimos que hacerle una lavativa de lo mal que estaba. ¿De verdad que en cinco días nadie podía haber preguntado?”

i-am-the-patient-experience-2El impacto clínico de una buena experiencia del paciente
El caso de Juan muestra como no es la hostelería: el hospital en cuestión está situado en la comunidad valenciana, tiene una excelente reputación y unos magníficas instalaciones. Sin embargo falló en lo fundamental en cuanto a experiencia del paciente.

La experiencia contraria nos la ofrece Tere, paciente de cardiológica en Barcelona: “estoy enferma del corazón hace tiempo. Me han intervenido varias veces y antes de una operación tienes siempre ese miedo a que te quedes allí. El miedo es real porque los riesgos existen. Normalmente estás en tu habitación, viene el médico, te cuenta un poco lo que te van a hacer y ahí te dejan con tus miedos. La última vez fue distinta: tuve una ataque al corazón. Fui trasladado a la sala de Cardiología donde permanecí durante varios. En todo momento tanto las enfermeras como los doctores me informaron y me tranquilizaron. Me miraban a los ojos y se notaba que no era solamente “trabajo”, sino que  les importaba de verdad. Quiero expresar mi gratitud por el cuidado y la amabilidad que recibí en el Departamento de Cardiología. No puedo imaginar cómo podría haber sido mejor. Incluyo en este agradecimiento a los auxiliares y al personal de limpieza.”

La experiencia de Tere no es importante solamente en cuanto a sensación de bienestar, la literatura científica demuestra que la reducción de niveles de ansiedad en pacientes cardiológicos impacta en el resultado clínico. Así, este artículo en the BMJ muesra cómo en los pacientes cardiológico se dan dinámicas “emocionales, cognitivas y conductuales” que son importantes dentro de la relación médico-paciente y cómo el adecuado manejo de las mismas tiene impactos en el tratamiento de pacientes cardiológicos.

Importan todos: formemos a todos
No hablamos solamente de los médicos y las enfermeras. Tere habla de auxiliares y i-am-the-patient-experience-3personal de limpieza. Pero además hay muchos otros profesionales, que son invisibles porque parece que no tienen contacto directo con el paciente. Sin embargo su trabajo impacta, y mucho. Hablamos de la gestión de citas, de la recepción y de los administrativos, como nos recuerda la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada en este post. Cuando trabajaba en reproducción asistida, una de las mayores fuentes de quejas eran los errores administrativas y, pero, la comunicación de los administrativos. Si no están formados en que la lógica de la enfermedad es diferente de la lógica contable, la comunicación administrativa puede causar serios problemas. Por eso es importante una formación a toda la plantilla, como la que propone la Universidad de Mondragón.

Cuidar al profesional
Ahora bien, ¿cómo es posible que los profesionales se centren en las dinámicas emocionales, cognitivas y conductuales si trabajan bajo las condiciones que describe Mónica Lalanda. Ya sabemos que hay una gran presión de costes tanto en la sanidad pública como en la privada, que no puede haber tiempos muertos, que vamos cortos de personal … Sin embargo, cuidar al profesional, incrementar su tiempo con los pacientes, ofrecerle apoyo –incluso bajo este entorno duro- es posible y necesario. Para cuidar al profesional en un entorno en el cual no podemos cambiar los parámetros hay varias opciones. Una de ellas es trabajar sobre la experiencia del profesional o talent experience, que es la versión de la experiencia del paciente para el profesional, como explica Bujlan&Partners en esta estupenda infografía. Sería interesante que los hospitales se planteen trabajar también sobre la experiencia de los profesionales.

Cuidar lo invisible
Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, incide en la necesidad de cuidar lo invisible. Una maravillosa iniciativa para cuidar a profesionales y pacientes a la vez es el Proyecto Abrazos iniciado en neonatología por la doctora Evelyn Cano, del que os hablaremos en el siguiente post de manera detallada.


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El paciente, protagonista del nuevo modelo socio-sanitario: Conclusiones

El pasado 20 de enero se celebró el segundo encuentro del Cluster for Patient Empowerment, del que el IEXP es miembro. El evento tuvo lugar en Impact Hub Madrid, con la colaboración de Philips y Takeda y que, en esta ocasión, puso el foco en la implicación de pacientes en el sistema de socio-sanitario del siglo XXI.

cluster-hub-1Los dos ponentes, compartiendo sus casos y experiencia, inspiraron para trabajar algunos retos en torno al impacto de los pacientes empoderados y altamente implicados en el sistema de salud y cuestionar la profesionalización de su actividad: Paula Bornaechea, creadora de “Una de cada mil” y Oscar López de Briñas, autor de “Reflexiones de un Jedy Azucarado. Asimismo es interesante el video del encuentro en este link.

En la web del Hub tenéis las conclusiones del encuentro, entre las cuales una muy destacada es ir más allá del paciente empoderado hacia un modelo de paciente-consultor. El cambio demográfico es una realidad y los sistemas de salud solamente serán sostenibles, no ya empoderando a los pacientes para que gestionen la enfermedad, sino dándoles la potestad de influir en el sistema sanitario. En este sentido en IEXP contamos con interesantes ecluster-hub2xperiencias en las cuales los pacientes han contribuido a definir desde protocolos a sistemas informáticos.

Por cierto, el siguiente encuentro será el 3 de marzo y versará sobre la activación del profesional para el liderazgo compartido. Allí estaremos con una ponencia en la que evaluaremos la primera formación sobre empoderamiento de paciente que se realizó en la Escuela Nacional de Sanidad.

Os esperamos el 3 de marzo

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Primer Curso Integral On Line de Experiencia del Paciente

Como nos recordaba Miguel Ángel Mañez en un reciente post, la experiencia del paciente cobra cada vez mayor interés en España. Prueba de ello es el Plan de Humanización que está implantando la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en todos sus centros.

Demanda creciente

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Curso Experiencia Paciente

Por eso también crece la demanda de formación en experiencia del paciente. Los primeros pilotos del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) han sido un éxito . Ahí tenemos al Dr. Javier Contreras del Servicio de Alergias de la Paz afirmando que la formación en empoderamiento debería ser obligatoria para los médicos o a los profesionales del Hospital Clínico de Madrid alabando una caja de herramientas que desconocían y que ahora aplican.

Debido a este interés, no solamente en España, sino también en Latinoamérica, el IEXP y Mondragon Unibersitatea han creado el primer curso integral on line de experiencia del paciente en una versión avanzada y otra básica.

¿Con qué objetivo? Los profesionales de la salud, las asociaciones de pacientes y los profesionales de la industria farmacéutica pueden dotarse de herramientas para la seguridad del paciente, el diseño inclusivo, la realización y gestión de mapas de experiencia, así como de comunicación.

Metodologías para aplicar de forma práctica
El profesorado es de lujo y lo que es más interesante aún son las metodologías. Lejos de la pasividad que se le supone a la formación on line, están diseñadas para que los participantes puedan empezar desde el minuto uno con su proyecto de mejora de experiencia del paciente en sus propias organizaciones.  El papel de los docentes no se limita por tanto a complicar y transmitir conocimientos, sino a ser verdaderos consultores para sus alumnos.

Con un precio competitivo y unos contenidos de calidad recomendamos que echéis un vistazo al programa.

Aquí podéis encontrar información en detalle sobre los cursos:

Las valoraciones de otros participantes los resultados de esta formación han sido extraordinariamente positivas. Comprobadlo vosotros mismos en estos videos de profesionales del Hospital Clínico y de Alumnos de la Escuela Nacional de Sanidad.

Si realmente buscas una medicina en la cual el paciente sea el centro, no lo dudes e inscríbete sin demora: se acaban las plazas.

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How is it to be a patient in Christmas?

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Our best wishes for all those people that suffer a disease these Christmas,  their relatives and caregivers as well as those healthcare professionals that are working these days.

In order that in these kind of situations, patients, caregivers and professionals can include their experience into processes, protocols, adherence and technologies, the Institute for Patient Experience was born 2016 with the first Patient Experience Congress in Spain.

We have been working since then in improving patient, caregivers and healthcare professionals experience with trainings, participatory healthcare workshops and our Patient’s Café.

For all those that have done this journey with us, our best wishes with gratitude and a 2017 were we continue working together for a more participatory healthcare.

 

 


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Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la información Sanitaria en Redes Sociales”

Desde IEXP estaremos presentes en el tweetchat de #FFPaciente sobre los nuevos retos de la información sanitaria en redes sociales. Reblogueamos este post de Enfermera de Vocación porque no lo habríamos escrito mejor.

Enfermera de Vocación

#FFpaciente

El equipo de #FFpaciente hemos organizado un Tweetchat en el que una vez más queremos que los pacientes sean los protagonistas en todos los sentidos, tanto es así que el tema a debatir y conversar ha sido elegido por los propios pacientes. Para dar un paso más queremos que participéis en la elaboración de las preguntas a realizar durante este encuentro Tuitero y para ello os pedimos vuestra participación, colaboración y difusión de esta entrada:

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la información Sanitaria en Redes Sociales”

En esta entrada publicada esta mañana en el blog de FFpaciente tenéis toda la información, anímate y participa en esta conversación en redes para poder dar soluciones al reto de la información de salud en red.

Nos vemos el domingo 18 de 20 a 21h en Twitter a través del hashtag #FFpaciente.

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