Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Trabajar Alma al Público

En un primer momento me detectaron neurisma, pero finalmente lo descartaron, cuando realmente sí lo tenía y estuve cuatro años sin diagnosticar. Gracias a una neuróloga a la que fui, me recomendó que fuera de nuevo a realizarme las pruebas y así llegue afortunadamente a las manos del Dr. Juan Carlos.

Cuando recibí la noticia, me quede en shock, no me lo creía. La persona fue tosca a la hora de decírmelo, me quede bloqueada y pase toda la noche con dolor de cabesan-juan-de-dios-1za. Estaba bloqueada, pensaba en mis hijos, en mi vida…a la mañana siguiente, de repente cambie el diagnostico y empecé de preocuparme a ocuparme.

A partir de ese momento, visite al Dr. Juan Carlos, él me lo explico todo muy bien y me dijo que la operación ponía en riesgo mi vida. La operación se iba a realizar el dos de octubre y todavía quedaba mes y medio para esa fecha. Durante ese tiempo empecé a ver las cosas distintas, comencé a hacer un testamento, un seguro de vida, en definitiva organizando cosas hasta que llegara la fecha del 2 de octubre. En el plano personal, comencé a quedar con personas, a tomar prioridad a las cosas y se me ocurrió escribir una carta de despedida para varias personas y dejarla en la taquilla del trabajo por si finalmente me moría. Sin embargo, cuando empecé a escribir, pensé, ¿y si finalmente no me muero?. Me diagnostique el Síndrome de la Inmortalidad.

Comencé a mirar hacia dentro con miedo, sentía miedo a lo que pudiera pasar, al futuro. Además, sentía tristeza al pensar en momentos felices “pasado”; enfado por lo que era y no debería serlo porque yo no merecía eso. Esto me llevo a la debilidad, tenía en mi cabeza tal “ruido” que me alejaba de la aceptación.

El momento más duro, fue hablar con mi marido. Él lo encajo con serenidad y un llanto profundo. En ese momento me hizo ver que tenía que tratar mi diagnostico de la forma más natural posible.

Somos humanos pero no le prestamos atención al “ser”. Desde el ser, somos amor, San Juan de Dios 2.jpgpresencia, presente…la humanidad es un hilo de conexión entre el ser humano y el ser. Estaba cagada.

El agradecimiento va desde el ser, desde la esencia, no corresponde al resultado. Las cosas son como las interpretamos.

“La vida está para experimentarla y no para sufrir”

 

Extraído por Evelyn Cano de la Conferencia “Trabajar de Alma al Público: Un paso más allá de la profesionalidad y la Experiencia”, testimonio de Dª. Gema Abuin Figueiras. Organizada por el Dpto. de Recursos Humanos del Hospital San Rafael el uno de marzo de 2017.

El resto del programa de marzo también es muy recomendable. Espero que nos veamos allí.

 


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La experiencia del paciente es la experiencia del profesional

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Blog de Mónica Lalanda

El mes de enero nos ha traído la desagradable noticia del expediente abierto por el Colegio de Médicos de Segovia a la doctora Mónica Lalanda por ejercer la libertad de expresión que le garantiza la Constitución y critica en su blog –tras dimitir de su puesto- la situación de explotación laboral que sentía que padecía. Si el post ya se hizo viral, el expediente ha generado una ola de solidaridad con Mónica Lalanda de profesionales, pacientes y ciudadanos.

Hacía tiempo que quería usar el post de la doctora Lalanda para ilustrar un aspecto fundamental de la experiencia del paciente: la experiencia del paciente no es otra que la experiencia que tiene con los profesionales de la salud. Diversos estudios así lo atestiguan, así por ejemplo Beryl Institute, recomienda las prácticas más adecuadas en la gestión de recursos humanos para una experiencia del paciente óptima.

La experiencia del paciente no es la hostelería
Repitámoslo una vez más: la experiencia del paciente no es la hostelería, aunque hay quien
lo confunde. Una habitación individual con vistas al mar y minibar no ayuda a un paciente de fibrilación auricular si nadie gestiona sus expectativas, si no hay un cardiólogo más que unas pocas horas al día. En cambio, las necesidades de ese mismo paciente estarán mucho mejor atendidas si el cardiólogo le explica lo que va a suceder durante la estancia, si le informan de los efectos de la medicación y si las enfermeras y auxiliares vienen varias veces a verle y a interesarse por él. Esa experiencia será muy superior a la primera, aunque se encuentre en una habitación compartida, sin TV, con suelo de terrazo y vistas al lado sucio de la ciudad.

“Los médicos saben mirar la enfermedad, pero no a la persona”
Juan, una hombre cuyo padre falleció de cáncer, describe así su experisad-patientencia: “los médicos miran la enfermedad, pero no saben mirar a la persona”. En la fase terminal, fue necesaria una hospitalización urgente del paciente. Se optó por un hospital privado en la confianza de un servicio rápido. Allí estuvo cinco días. “Mi padre tomaba antidepresivos y se los quitaron de golpe sin preguntarnos, pero sobre todo, sin explicarnos nada. Nunca se puede cortar abruptamente un tratamiento…aunque el enfermo esté terminal. A lo mejor estoy equivocado, pero podían informar a la familia. Me queda la sospecha si era por prescribir sus medicamentos.”

Y prosigue “Le dieron de comer a mi padre durante cinco días, pero nadie nos preguntó si había hecho sus necesidades. Cuando llegamos a casa tuvimos que hacerle una lavativa de lo mal que estaba. ¿De verdad que en cinco días nadie podía haber preguntado?”

i-am-the-patient-experience-2El impacto clínico de una buena experiencia del paciente
El caso de Juan muestra como no es la hostelería: el hospital en cuestión está situado en la comunidad valenciana, tiene una excelente reputación y unos magníficas instalaciones. Sin embargo falló en lo fundamental en cuanto a experiencia del paciente.

La experiencia contraria nos la ofrece Tere, paciente de cardiológica en Barcelona: “estoy enferma del corazón hace tiempo. Me han intervenido varias veces y antes de una operación tienes siempre ese miedo a que te quedes allí. El miedo es real porque los riesgos existen. Normalmente estás en tu habitación, viene el médico, te cuenta un poco lo que te van a hacer y ahí te dejan con tus miedos. La última vez fue distinta: tuve una ataque al corazón. Fui trasladado a la sala de Cardiología donde permanecí durante varios. En todo momento tanto las enfermeras como los doctores me informaron y me tranquilizaron. Me miraban a los ojos y se notaba que no era solamente “trabajo”, sino que  les importaba de verdad. Quiero expresar mi gratitud por el cuidado y la amabilidad que recibí en el Departamento de Cardiología. No puedo imaginar cómo podría haber sido mejor. Incluyo en este agradecimiento a los auxiliares y al personal de limpieza.”

La experiencia de Tere no es importante solamente en cuanto a sensación de bienestar, la literatura científica demuestra que la reducción de niveles de ansiedad en pacientes cardiológicos impacta en el resultado clínico. Así, este artículo en the BMJ muesra cómo en los pacientes cardiológico se dan dinámicas “emocionales, cognitivas y conductuales” que son importantes dentro de la relación médico-paciente y cómo el adecuado manejo de las mismas tiene impactos en el tratamiento de pacientes cardiológicos.

Importan todos: formemos a todos
No hablamos solamente de los médicos y las enfermeras. Tere habla de auxiliares y i-am-the-patient-experience-3personal de limpieza. Pero además hay muchos otros profesionales, que son invisibles porque parece que no tienen contacto directo con el paciente. Sin embargo su trabajo impacta, y mucho. Hablamos de la gestión de citas, de la recepción y de los administrativos, como nos recuerda la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada en este post. Cuando trabajaba en reproducción asistida, una de las mayores fuentes de quejas eran los errores administrativas y, pero, la comunicación de los administrativos. Si no están formados en que la lógica de la enfermedad es diferente de la lógica contable, la comunicación administrativa puede causar serios problemas. Por eso es importante una formación a toda la plantilla, como la que propone la Universidad de Mondragón.

Cuidar al profesional
Ahora bien, ¿cómo es posible que los profesionales se centren en las dinámicas emocionales, cognitivas y conductuales si trabajan bajo las condiciones que describe Mónica Lalanda. Ya sabemos que hay una gran presión de costes tanto en la sanidad pública como en la privada, que no puede haber tiempos muertos, que vamos cortos de personal … Sin embargo, cuidar al profesional, incrementar su tiempo con los pacientes, ofrecerle apoyo –incluso bajo este entorno duro- es posible y necesario. Para cuidar al profesional en un entorno en el cual no podemos cambiar los parámetros hay varias opciones. Una de ellas es trabajar sobre la experiencia del profesional o talent experience, que es la versión de la experiencia del paciente para el profesional, como explica Bujlan&Partners en esta estupenda infografía. Sería interesante que los hospitales se planteen trabajar también sobre la experiencia de los profesionales.

Cuidar lo invisible
Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, incide en la necesidad de cuidar lo invisible. Una maravillosa iniciativa para cuidar a profesionales y pacientes a la vez es el Proyecto Abrazos iniciado en neonatología por la doctora Evelyn Cano, del que os hablaremos en el siguiente post de manera detallada.


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El paciente, protagonista del nuevo modelo socio-sanitario: Conclusiones

El pasado 20 de enero se celebró el segundo encuentro del Cluster for Patient Empowerment, del que el IEXP es miembro. El evento tuvo lugar en Impact Hub Madrid, con la colaboración de Philips y Takeda y que, en esta ocasión, puso el foco en la implicación de pacientes en el sistema de socio-sanitario del siglo XXI.

cluster-hub-1Los dos ponentes, compartiendo sus casos y experiencia, inspiraron para trabajar algunos retos en torno al impacto de los pacientes empoderados y altamente implicados en el sistema de salud y cuestionar la profesionalización de su actividad: Paula Bornaechea, creadora de “Una de cada mil” y Oscar López de Briñas, autor de “Reflexiones de un Jedy Azucarado. Asimismo es interesante el video del encuentro en este link.

En la web del Hub tenéis las conclusiones del encuentro, entre las cuales una muy destacada es ir más allá del paciente empoderado hacia un modelo de paciente-consultor. El cambio demográfico es una realidad y los sistemas de salud solamente serán sostenibles, no ya empoderando a los pacientes para que gestionen la enfermedad, sino dándoles la potestad de influir en el sistema sanitario. En este sentido en IEXP contamos con interesantes ecluster-hub2xperiencias en las cuales los pacientes han contribuido a definir desde protocolos a sistemas informáticos.

Por cierto, el siguiente encuentro será el 3 de marzo y versará sobre la activación del profesional para el liderazgo compartido. Allí estaremos con una ponencia en la que evaluaremos la primera formación sobre empoderamiento de paciente que se realizó en la Escuela Nacional de Sanidad.

Os esperamos el 3 de marzo

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Primer Curso Integral On Line de Experiencia del Paciente

Como nos recordaba Miguel Ángel Mañez en un reciente post, la experiencia del paciente cobra cada vez mayor interés en España. Prueba de ello es el Plan de Humanización que está implantando la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en todos sus centros.

Demanda creciente

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Curso Experiencia Paciente

Por eso también crece la demanda de formación en experiencia del paciente. Los primeros pilotos del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) han sido un éxito . Ahí tenemos al Dr. Javier Contreras del Servicio de Alergias de la Paz afirmando que la formación en empoderamiento debería ser obligatoria para los médicos o a los profesionales del Hospital Clínico de Madrid alabando una caja de herramientas que desconocían y que ahora aplican.

Debido a este interés, no solamente en España, sino también en Latinoamérica, el IEXP y Mondragon Unibersitatea han creado el primer curso integral on line de experiencia del paciente en una versión avanzada y otra básica.

¿Con qué objetivo? Los profesionales de la salud, las asociaciones de pacientes y los profesionales de la industria farmacéutica pueden dotarse de herramientas para la seguridad del paciente, el diseño inclusivo, la realización y gestión de mapas de experiencia, así como de comunicación.

Metodologías para aplicar de forma práctica
El profesorado es de lujo y lo que es más interesante aún son las metodologías. Lejos de la pasividad que se le supone a la formación on line, están diseñadas para que los participantes puedan empezar desde el minuto uno con su proyecto de mejora de experiencia del paciente en sus propias organizaciones.  El papel de los docentes no se limita por tanto a complicar y transmitir conocimientos, sino a ser verdaderos consultores para sus alumnos.

Con un precio competitivo y unos contenidos de calidad recomendamos que echéis un vistazo al programa.

Aquí podéis encontrar información en detalle sobre los cursos:

Las valoraciones de otros participantes los resultados de esta formación han sido extraordinariamente positivas. Comprobadlo vosotros mismos en estos videos de profesionales del Hospital Clínico y de Alumnos de la Escuela Nacional de Sanidad.

Si realmente buscas una medicina en la cual el paciente sea el centro, no lo dudes e inscríbete sin demora: se acaban las plazas.

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¿Cómo es pasar la navidad enfermo?

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Nuestro cariño para todas las personas que pasan las navidades con una enfermedad, para sus familiares y cuidadores, así como para los profesionales de la salud que están trabajando estos días.

Con el fin de que en situaciones como estas, pacientes, familiares, cuidadores y profesionales puedan incorporar su experiencia a la mejora de procesos, protocolos, adherencia y tecnologías.el IEXP inicio oficialmente su andadura en 2016 con el Primer Congreso de Experiencia del Paciente.

Desde entonces en formaciones, talleres de sanidad participativa, proyectos de mapas de experiencia y los Cafés con Pacientes hemos trabajado por mejorar la experiencia de pacientes, cuidadores y profesionales.

Para todos vosotros que nos habéis acompañado en este camino los mejores deseos en estas fiestas con agradecimiento y un 2017 en el que continuemos trabajando juntos por una sanidad participativa.


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¿Pueden recetar los médicos “asociaciones de pacientes”?

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World Patients Café IEXP celebrado en Impact Hub

El 21 de octubre celebramos el tercer WorldPatients Café del IEXP, en el Impact Hub Madrid (nuestra nueva sede y de cuyo cluster para el poderamiento somos miembros) que versó sobre cómo viven el tratamiento y la participación en las decisiones. De nuevo, uno de los elementos recurrentes que surgió en este café, es la percepción de que si bien los médicos saben mucho, muchísimo de la enfermedad, los pacientes saben mucho más de cómo se vive. Incluso una doctora dijo en el café, que su paciente sabía mucho más que ella.

En todos los cafés los pacientes hablan de las dificultades de aceptar primero la enfermedad, luego aprender a convivir con ella y la sensación de soledad que tienen “al comienzo estás perdido””, dicen. “Lo que lees en internet no te ayuda, al contrario, te asusta y abruma. Hasta que empiezas a conocer otras personas que están en tu situación.”

Lo importante es conocer a gente que sepa cómo se vive la enfermedad, no tanto con conocimiento clínico sobre la misma. “Personas gracias a las cuales ves que eso que te asusta tanto se supera o que se puede seguir con la vida”, en boca de un paciente. “Personas que te orientan, te aconsejan, te apoyan”.

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Una asociación de pacientes puede ayudar a un recién diagnosticado

Por eso, en cada uno de los cafés,  siempre ha surgido la por parte de algún participante la propuesta de que “recetar asociaciones de pacientes” a aquellas personas que son diagnosticadas de una enfermedad grave y/o crónica porque van a necesitar ayuda en los estadios iniciales.

asociaciones_pacientes_informePrimer paso hacia el empoderamiento
Existe mucho de debate sobre la función, objetivos y misión de las asociaciones. Las hay muy profesionales y muy voluntariosas, las hay muy grandes y muy pequeñas, las hay con muchos medios y las hay con medios muy escasos. Sin embargo, con todo, decida un paciente permanecer en una asociación de forma estable o bien decida que necesita ayuda puntual, quizá sea bueno que los médicos incluyan junto a sus recetas las web de las asociaciones más relevantes para que los pacientes puedan tener una orientación y guía de otras personas que han salido adelante. Es un primer paso hacia el empoderamiento. Por cierto, ¿queréis ver cómo fue el primer curso de empoderamiento de paciente realizado por el IEXP y la Escuela Nacional de Sanidad? Mirad este video


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¿Qué es el empoderamiento de pacientes y cómo se aprende?

empowermentDesde 2010 a 2015 el número de artículos en revistas médicas dedicados a empoderamiento  de pacientes ha subido un 24%.¿Por qué es cada vez más frecuente hablar de empoderamiento de pacientes?

Este interés es paralelo a la evolución demográfica y también al crecimiento del número de e-pacientes, pero tambiñen a la madurez de las tecnologias asistivas. Sin estos tres fenómenos no se entiende el auge del empoderamiento.

Perspectiva desde la voz del paciente
Si atendemos a los contenidos de revistas como “Journal of Participatory Medicine” o “Journal of Patient Experience” observamos que los pacientes exigen cada vez más

  • Autocuidado
  • Control del paciente
  • Responsabilidad compartida
  • Sanidad participativa
  • Co-decisión médica

Cronicidad y envejecimiento
Los pacientes son una parte de la demanda del empoderamiento, pero la otra es el propio sistema sanitario. La cronicidadevolución demográfica es innegable y conlleva un incremento de las enfermedades crónicas, las cuales suponen ya la parte del León del gasto sanitario. Los sistemas de salud públicos y privados están interesados en que sean los pacientes quienes puedan gestionar su enfermedad. Ello no solamente tiene sentido económico, sino que también va en interés de la salud del paciente, como pone de relieve Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que está al frente de las escuelas de pacientes en Andalucía. Según March:

  • La mayoría de los cuidados sanitarios NO ocurre en los hospitales
  • El intercambio de información no es suficiente
  • E-pacientes
  • Pacientes empoderados: 12,8% reingresos vs 28% reingresos
  • 19,2% sufren error médico vs 35,8%
  • Los médicos tienen conocimiento científico y clínico de la enfermedad: los pacientes saben cómo se vive y supera

Aprendizaje del empoderamiento
logo-imiensEn España la escuela de pacientes andaluza y otras escuelas autonómicas han iniciado el camino. Pero queda un largo trecho por recorrer. Para todos aquellos profesionales de la salud, pacientes y asociaciones, así como organizaciones sanitarias y necesiten poner en marcha programas de empoderamiento la Escuela Nacional de Sanidad ha puesto en marcha el primer curso de empoderamiento del paciente los días 7, 14 y 21 de octubre junto con el Instituto Mixto de Investigación ENS-UNED y el Instituto para la Experiencia del Paciente. La inscripción se encuentra en este link. Es un curso muy necesario y recomendable.