Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


Deja un comentario

Nos mudamos

Inicié este blog en 2009 con la mirada puesta en la innovación y me ha acompañado en la evolución profesional y personal de estos últimos años. De allí pasó a la innovación con mayores, lo que llevó rápidamente a los living labs y a la e-salud. Un itinerario que me condujo a la innovación en genómica en reproducción asistida, un sector donde me he quedado 4 años y del cual ha nacido y crecido mi relación profesional con la experiencia del paciente.

payasosalud-1

Experiencia de paciente
Desde 2013 este blog está enfocado a la experiencia del paciente y ha logrado una media de 1.000 lectores mensuales y un número elevado de suscriptores. Creo, modestamente, que es el primer blog posicionado en experiencia de paciente en España y que se ha convertido en una referencia en la materia: han sido decenas de posts y entrevistas que han creado una comunidad fiel que crece día a día. Médicos, pacientes, enfermeras, gestores, profesionales de la industria farmacéutica y de las tecnologías sanitarias nos leéis con asiduidad y con muchos de vosotros hemos iniciado una relación en la vida real. Muchas gracias por estar allí, por seguirnos y, en bastantes casos, desvirtualizarnos.

Así que la casa se nos ha quedado pequeña. Nos mudamos de este wordpress, a la casa del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), que está amueblada y acondicionada para la experiencia del paciente. Estaremos en compañía de un equipo de grandes profesionales y de un consejo asesor de expertos de prestigio nacional.

Nueva ubicación
Queremos pediros que nos acompañéis en este viaje. Y como lamentablemente no es posible migrar desde wordpress al nuevo blog, os tenemos que pedir que os suscribáis de nuevo en la nueva página.

Si queréis venir con nosotros en esta nueva etapa, haced click en este link. ¡Os esperamos!

mudanza


Deja un comentario

Atención psicológica a pie de cuna en neonatología

Evelyn-Cano-02Dra. Evelyn Cano, responsable programas atención psicológica IEXP

Cuando viene al mundo un niño prematuro
En el mundo occidental, todos los recién nacidos que nacen antes de tiempo o nacen con un problema grave en el nacimiento son ingresados de forma inmediata en un Servicio de Neonatología. En las últimas décadas, ha habido un gran desarrollo, no sólo en el concepto y la tecnología, sino también en la forma de trabajo en los Servicios de Neonatología, en las que fundamentalmente se encuentran niños prematuros. Gracias al progreso y a la aportación de los avances tecnológicos incorporados a la medicina, hemos podido asistir, a un aumento de las tasas de supervivencia. Este esfuerzo dirigido al neonato grave ha traído como efecto, una importante drástica reducción de la mortalidad neonatal, obteniendo grandes avances particularmente en los niños con malformaciones congénitas y de muy bajo peso, niños que hasta los años 70 morían sin posibilidades.

En la actualidad, debemos valorar a cada familia de forma individualizada porque cada neonatologia 1una tiene una vivencia diferente de la situación que está sufriendo, ya que tanto los momentos como la situación de partida, son diferentes. Por un lado, tenemos a madres que ingresan en la planta de alto riesgo por amenaza de parto prematuro, otras que ingresan también en la misma planta con un diagnóstico prenatal, otras que ingresan directamente en el paritorio, y por último, aquellos recién nacidos que ingresan desde la planta de obstetricia o una vez dada el alta hasta los 27 días de vida del recién nacido. Muchas de estas situaciones suponen un cambio importante en su plan de vida que ni imaginaban que podía llegar a ocurrirles a ellos.

Cuando un recién nacido nace en estas condiciones, es muy probable que los médicos decidan su ingreso de forma programada ó inesperada, durante un tiempo indeterminado, lo que supone ya una separación de la recién creada familia quedando el recién nacido en manos de desconocidos y los padres haciéndose múltiples preguntas sobre lo que pueda acontecer a continuación.

Ansiedad y estrés en los padres
Ante esta perspectiva de futuro incierto, se puede deducir que a los padres se les exige en muy poco tiempo que se adapten y acepten un trance muy complicado, porque no es solamente comprender y asumir una realidad, sino también tomar conciencia de la posibilidad de enfrentarse a secuelas a largo plazo, de modo que una consecuencia lógica es la aparición de estrés y ansiedad. Para los padres el hecho de tener un bebé enfermo supone un proceso complejo, que afrontarán con más o menos eficacia, en el cual se mezclan emociones ambivalentes, sentimientos de culpa, de pérdida, de fracaso, angustia, frustración y rechazo.

Habíamos imaginado un niño sano con el que compartir nuestras vidas y lo que estamos viviendo es una pesadilla, desasosiego, incertidumbre porque no sabemos qué le va a pasar, si sobrevivirá y si esa supervivencia será sin secuelas que puedan alterar su vida recién estrenada y las nuestras a medio construir.

Programa Abrazo
neonatología 2El Programa Abrazo, surge para ofrecer a los padres y sus familias una humanización y una asistencia continuada, ya que tanto los neonatólogos como las enfermeras y auxiliares de enfermería no tienen esa formación específica para prestar apoyo emocional y continuamente demandan la función de esta persona para que pueda realizar no sólo una intervención cuando la situación lo requiera, sino también un acompañamiento continuado a los padres de los recién nacidos de mayor riesgo con el fin de prevenir situaciones críticas que dicho personal no puede (muchas veces por falta de tiempo) ni está capacitado para solventar de forma eficaz.

Por tanto, pone de relieve la importancia de humanizar y de prestar un apoyo emocional a los padres desde el primer momento hasta el alta del niño, convirtiéndose en un medio eficaz y valioso que permite mejorar el desarrollo de los niños que nacen con riesgo y la relación afectiva con sus familias.

Por todas las situaciones descritas anteriormente, se centra en dos partes:

  • Humanizar, acoger, recibir, acompañar y dar apoyo emocional a los padres y sus familias desde el principio, incluso antes del nacimiento del niño, a pie de cuna y sin interrupciones, para minimizar así las dificultades que experimentan los padres cuando tienen que enfrentarse a esta situación, disminuyendo así los niveles de estrés y ansiedad, mejorando a largo plazo el desarrollo del niño.
  • Además, se centra en formar al personal sanitario de herramientas psicológicas para el abordaje del día a día con las familias de estos niños en el Servicio de Neonatología.

Por tanto, este programa, se centra en cuidar a los padres y al cuidador, es decir, al personal sanitario que está día a día a pie de cuna viviendo situaciones emocionales extremas, en muchas ocasiones.

Quizá este video muestre mejor que las palabras el agradecimiento de padres y profesionales por contar con una asistencia profesional en neonatología.

El Programa Abrazo contiene diferentes fases de actuación:

Objetivos

  • Ofrecer a los padres y sus familias, apoyo psicológico para hacer frente a la situación.
  • Dotar a los padres de información que les ayude a comprender y a afrontar la situación en la que se encuentran.
  • Formar al personal sanitario de herramientas psicológicas que les ayuden en su interacción con los padres a diario en el Servicio de Neonatología.
  • Recopilar información de cada Hospital. Entendiendo el funcionamiento interno de cada uno de ellos.
  • Elaborar un PLAN DE ACCIÓN para cada Hospital cubriendo sus necesidades concretas.
  • MEDIR con ENCUESTAS pre y post del impacto del Proyecto ABRAZO en cada Hospital.

Formación
En el IEXP realizamos formaciones sobre asistencia a pie de cuna en neonatología con altos impactos y valoraciones por encima del 90% por parte de los profesionales. Si su unidad está interesada puede escribir a: info@iexp.es


Deja un comentario

La participación de pacientes en la planificación hospitalaria

Por Evelyn Cano

Recientemente leíamos un estupendo post del Dr. David Font,  director de Estrategia y Planificación del Clínic, en el blog “Avances en Gestión Clínica“. Desde el año 2016, en el Hospital Clínic de Barcelona, están desarrollando, un nuevo plan estratégico y experiencias. En la actualidad, se pretende activar canales de comunicación y espacios nuevos que permitan conocer de cerca las experiencias de los pacientes y reconocer las iniciativas de los profesionales.

MasterFlorida1Escribe el Dr. Font que en el año 2009, cuando Delos Cosgrove ocupó la posición de CEO, Cleveland Clinic comenzó con el análisis y la mejora de la experiencia del paciente, priorizando sus necesidades. En el CEO, plantearon la siguiente jerarquía: paciente, organización y departamento e individuo. Esta jerarquía se refleja en su Plan estratégico con el paciente en la parte superior, priorizando los valores de trabajo en equipo, integridad, excelencia y servicio con estrategias como la atracción y el desarrollo del mejor equipo y la creación de una experiencia del paciente “extraordinaria”.

Esto ha hecho que el Plan estratégico 2016-2020 establece como pilares la atención a los pacientes y los profesionales, sin olvidar los recursos que hacen posible la continuidad y la innovación en el cuidado asistencial.

Trabajando con pacientes, profesionales y recursos— se han identificado, en un proceso con gran participación, unos 40 proyectos de muy diferente alcance. Cada proyecto tiene unos coordinadores, que en muchos casos no son mandos del hospital, y cuenta con profesionales (personal médico, de enfermería y de administración y servicio). Los directivos se distribuyen el seguimiento de los proyectos pero asumiendo un rol facilitador; el objetivo es el empoderamiento de los coordinadores y de los profesionales participantes que se autogestionan e incorporan la participación de los pacientes con distintas estrategias.

Más allá de las necesidades del paciente
En la actualidad, no nos podemos centrar solamente en las necesidades del paciente, tenemos que ir más allá. Es muy frecuente que a los pacientes y sus familiares no se les
Neonatologiaescuche y no reciban una atención adecuada por el personal sanitario muchas veces por falta de tiempo o por carencia de herramientas emocionales.

En el año 2012 surgió el “Proyecto Abrazo” en el Servicio de Neonatología del Hospital Gregorio Marañón”. Este proyecto es ahora un programa del IEXP y surgió para ofrecer a los padres y sus familias una humanización y una asistencia continuada, ya que tanto los neonatólogos como las enfermeras y auxiliares de enfermería no tienen esa formación específica para prestar apoyo emocional y continuamente demandan la función de esta persona para que pueda realizar no sólo una intervención cuando la situación lo requiera, sino también un acompañamiento continuado a los padres de los recién nacidos de mayor riesgo con el fin de prevenir situaciones críticas que dicho personal no puede (muchas veces por falta de tiempo) ni está capacitado para solventar de forma eficaz.

Apoyo integral a las familias
Por tanto, es de suma importancia ofrecer a estos padres y sus familias una  humanización en los cuidados desde el principio, dándoles apoyo emocional continuo, a rare disease hopepide de cuna, sin interrupciones y orientándoles desde que reciben la primera noticia hasta el alta, ya que conforme va trascurriendo el desarrollo del ingreso del recién nacido, las necesidades de los padres van cambiando y además se ven sometidos a “una montaña rusa” de acontecimientos y, lo que ayer eran buenas noticias , hoy es un brusco cambio en la evolución del recién nacido por una infección ó un problema nuevo que ha surgido de forma inesperada.  Para los padres este continuo vaivén supone un desgaste emocional aún mayor, tanto mayor cuanto más prolongado es el ingreso, algo muy frecuente en el caso de los recién nacido extremadamente prematuros.  Es indispensable que el apoyo emocional a los padres y sus familias esté disponible en cualquier momento y circunstancia para humanizar, guiar y orientar a lo largo de todo el ingreso del recién nacido.

Un apoyo indispensable
Por tanto, la psicóloga es un nexo de unión entre los padres y el personal sanitario, mejorando la comunicación entre ellos. Además, los padres cuando se van del hospital, se van encantados con el trato humanitario recibido, ya que al tener este soporte emocional, han disminuido los niveles de estrés y ansiedad de los padres. También, es imprescindible resaltar que la persona de da apoyo emocional a los padres también colabora y trabaja con el personal sanitario a diario, como por ejemplo, ofreciéndole estrategias sobre como actuar en determinados momentos con las familias o bien con sus compañeros de trabajo.

Este proyecto, se centra en cuidar a los padres y al cuidador, es decir, al personal sanitario que está día a día a pie de cuna viviendo situaciones emocionales extremas, en muchas ocasiones. Por esta razón, como parte del proyecto, también se centra en dar al personal sanitario de herramientas psicológicas para el abordaje del día a día con las familias de estos niños.

Os dejamos con un video del Instituto Valenciano de Oncología que destaca la importancia del apoyo familiar y la ayuda psicológica desde el primer momento-

 

 

 

 

 

 


Deja un comentario

La importancia de la atención psicológica en el tratamiento de niños con leucemia

Evelyn-Cano-02

 

Dra. Evelyn Cano, responsable programa Abrazo IEXP

La atención psicológica a pacientes cobra cada vez más importancia por sus impactos emocionales, clínicos y humanos. De hecho, la evidencia sugiere que contar con atención psicológica es fundamental para reducir el tiempo de hospitalización.

Esta atención es tanto más importante cuando hablamos de niños que sufren enfermedades devastadoras como el cáncer. El sufrimiento es enorme en niños, padres y profesionales. Nadie hemos nacido sabiendo gestionar estas situaciones. Por eso el apoyo psicológico a pie de cama a padres, niños y profesionales significa un gran avance terapéutico, así como un avance en una mirada médica que no solamente tiene en cuenta al cuerpo, sino a las dimensiones psicológicas, familiares y sociales. Es decir, a los aspectos que según en IEXP constituyen la experiencia del paciente.

Hoy veremos dos casos vividos directamente por mí directamente.

Ana – la angustia de los padres
Como cualquier pareja estaban disfrutando de Ana, su primera hija de un año y medio,

Little girl chemotherapy

Fuente: health enews

cuando comenzaron a notar síntomas raros en ella. Decidieron llevarla al pediatra, y éste, los derivo de urgencia al hospital.

Una vez allí, comenzaron a realizarle pruebas a la niña, hasta que le dieron el diagnostico a los padres, tan devastador.

Ana tenía un cáncer, leucemia, ingreso en la unidad de oncología del Hospital Gregorio Marañón. Los primeros días fueron muy duros para los padres y su familia, estaban en shock, bloqueados, inundados de miedo, de negación y de culpabilidad. La madre constantemente repetía que era su culpa porque durante el embarazo había estado trabajando y pasando largas horas delante del ordenador, y ese era el motivo por el cual su hija tenía leucemia.

Trabajando los sentimientos de culpa
Los padres, estaban desesperados y necesitaban una respuesta a lo que estaba pasando, ¿qué hemos hecho mal?

Fue muy complicado quitar ese sentimiento de culpabilidad que tenia la madre, la hundía emocionalmente aún más, pero cada día recibió apoyo psicológico por parte de la psicóloga del hospital y ese sentimiento fue eliminándose dejando pasar otros, como por ejemplo, el estar al lado de su hija, cuidarla, etc.

Para los padres era muy duro salir del hospital cada noche y dejar a su hija ingresada, sabían que estaba al cuidado del personal sanitario, pero el hecho de dejarla sola, sin el cuidado de ellos, les hundía de nuevo.

Afortunadamente, se diagnostico de forma precoz y con el tratamiento se recuperó. Para los padres, el ver a su hija que cada día estaba mejor y con el apoyo psicológico que recibían ellos y sus familiares, hicieron que la estancia en el hospital fuese más agradable dentro de las circunstancias, aunque debemos decir, que no todos los hospitales cuentan con una persona que de apoyo psicológico a los padres y niños hospitalizados.

Alberto, ganas de vivir
Tan solo tenía cinco años, cuando le diagnosticaron leucemia a Alberto. En el colegio y en casa se notaba cansado, no tenía ganas de jugar y apenas se relacionaba con sus dos hermanos mayores.

Cuando le dieron el diagnóstico, para los padres y sus familiares fue devastador. Sin embargo, él despertaba alegría y ganas de recuperarse aunque, evidentemente no era consciente de la repercusión de su enfermedad, por su edad. Su diagnóstico fue precoz y eso hizo que el tratamiento y recuperación fuese más rápido.

Kids leukemiaCuando le raparon la cabeza, él no entendía porque, pero los médicos le contaron una pequeña historia que él asumió de forma muy positiva. Participaba en los juegos que el hospital ofrecía a estos niños, sus hermanos iban a visitarlo y esto a él le ayudo bastante.

Gestionar el dolor
Sin embargo, a pesar de que el diagnóstico fue precoz, la madre relataba que antes y después de ver a su hijo que lloraba por los pasillos del hospital porque le parecía injusto lo que estaba viviendo su hijo tan pequeño. Además, decía que le resultaba complicado llegar a casa y disimular delante de sus otros hijos. Decía “estoy destrozada, ojala fuera yo la que estuviera en la situación de mí hijo”. En este caso la atención psicológica apoyó a la madres permitiéndole expresar su dolor, su cansancio y su estrés. Buscando lugares y espacios para sacarlo fuera y para escuchar, apoyar, empatizar, abrazar…

Afortunadamente, ya está en casa y por ahora todas las revisiones están bien y está llevando una vida como la de cualquier niño normal.


Deja un comentario

Primer Curso Integral On Line de Experiencia del Paciente

Como nos recordaba Miguel Ángel Mañez en un reciente post, la experiencia del paciente cobra cada vez mayor interés en España. Prueba de ello es el Plan de Humanización que está implantando la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en todos sus centros.

Demanda creciente

img-20161104-wa0004

Curso Experiencia Paciente

Por eso también crece la demanda de formación en experiencia del paciente. Los primeros pilotos del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) han sido un éxito . Ahí tenemos al Dr. Javier Contreras del Servicio de Alergias de la Paz afirmando que la formación en empoderamiento debería ser obligatoria para los médicos o a los profesionales del Hospital Clínico de Madrid alabando una caja de herramientas que desconocían y que ahora aplican.

Debido a este interés, no solamente en España, sino también en Latinoamérica, el IEXP y Mondragon Unibersitatea han creado el primer curso integral on line de experiencia del paciente en una versión avanzada y otra básica.

¿Con qué objetivo? Los profesionales de la salud, las asociaciones de pacientes y los profesionales de la industria farmacéutica pueden dotarse de herramientas para la seguridad del paciente, el diseño inclusivo, la realización y gestión de mapas de experiencia, así como de comunicación.

Metodologías para aplicar de forma práctica
El profesorado es de lujo y lo que es más interesante aún son las metodologías. Lejos de la pasividad que se le supone a la formación on line, están diseñadas para que los participantes puedan empezar desde el minuto uno con su proyecto de mejora de experiencia del paciente en sus propias organizaciones.  El papel de los docentes no se limita por tanto a complicar y transmitir conocimientos, sino a ser verdaderos consultores para sus alumnos.

Con un precio competitivo y unos contenidos de calidad recomendamos que echéis un vistazo al programa.

Aquí podéis encontrar información en detalle sobre los cursos:

Las valoraciones de otros participantes los resultados de esta formación han sido extraordinariamente positivas. Comprobadlo vosotros mismos en estos videos de profesionales del Hospital Clínico y de Alumnos de la Escuela Nacional de Sanidad.

Si realmente buscas una medicina en la cual el paciente sea el centro, no lo dudes e inscríbete sin demora: se acaban las plazas.

como-incorporar-el-enfoque-de-la-experiencia-del-paciente-a-la-organizacion-de-salud-1


2 comentarios

¿Pueden recetar los médicos “asociaciones de pacientes”?

dscn7425

World Patients Café IEXP celebrado en Impact Hub

El 21 de octubre celebramos el tercer WorldPatients Café del IEXP, en el Impact Hub Madrid (nuestra nueva sede y de cuyo cluster para el poderamiento somos miembros) que versó sobre cómo viven el tratamiento y la participación en las decisiones. De nuevo, uno de los elementos recurrentes que surgió en este café, es la percepción de que si bien los médicos saben mucho, muchísimo de la enfermedad, los pacientes saben mucho más de cómo se vive. Incluso una doctora dijo en el café, que su paciente sabía mucho más que ella.

En todos los cafés los pacientes hablan de las dificultades de aceptar primero la enfermedad, luego aprender a convivir con ella y la sensación de soledad que tienen “al comienzo estás perdido””, dicen. “Lo que lees en internet no te ayuda, al contrario, te asusta y abruma. Hasta que empiezas a conocer otras personas que están en tu situación.”

Lo importante es conocer a gente que sepa cómo se vive la enfermedad, no tanto con conocimiento clínico sobre la misma. “Personas gracias a las cuales ves que eso que te asusta tanto se supera o que se puede seguir con la vida”, en boca de un paciente. “Personas que te orientan, te aconsejan, te apoyan”.

asociaciones_pacientes

Una asociación de pacientes puede ayudar a un recién diagnosticado

Por eso, en cada uno de los cafés,  siempre ha surgido la por parte de algún participante la propuesta de que “recetar asociaciones de pacientes” a aquellas personas que son diagnosticadas de una enfermedad grave y/o crónica porque van a necesitar ayuda en los estadios iniciales.

asociaciones_pacientes_informePrimer paso hacia el empoderamiento
Existe mucho de debate sobre la función, objetivos y misión de las asociaciones. Las hay muy profesionales y muy voluntariosas, las hay muy grandes y muy pequeñas, las hay con muchos medios y las hay con medios muy escasos. Sin embargo, con todo, decida un paciente permanecer en una asociación de forma estable o bien decida que necesita ayuda puntual, quizá sea bueno que los médicos incluyan junto a sus recetas las web de las asociaciones más relevantes para que los pacientes puedan tener una orientación y guía de otras personas que han salido adelante. Es un primer paso hacia el empoderamiento. Por cierto, ¿queréis ver cómo fue el primer curso de empoderamiento de paciente realizado por el IEXP y la Escuela Nacional de Sanidad? Mirad este video