Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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El paciente, protagonista del nuevo modelo socio-sanitario: Conclusiones

El pasado 20 de enero se celebró el segundo encuentro del Cluster for Patient Empowerment, del que el IEXP es miembro. El evento tuvo lugar en Impact Hub Madrid, con la colaboración de Philips y Takeda y que, en esta ocasión, puso el foco en la implicación de pacientes en el sistema de socio-sanitario del siglo XXI.

cluster-hub-1Los dos ponentes, compartiendo sus casos y experiencia, inspiraron para trabajar algunos retos en torno al impacto de los pacientes empoderados y altamente implicados en el sistema de salud y cuestionar la profesionalización de su actividad: Paula Bornaechea, creadora de “Una de cada mil” y Oscar López de Briñas, autor de “Reflexiones de un Jedy Azucarado. Asimismo es interesante el video del encuentro en este link.

En la web del Hub tenéis las conclusiones del encuentro, entre las cuales una muy destacada es ir más allá del paciente empoderado hacia un modelo de paciente-consultor. El cambio demográfico es una realidad y los sistemas de salud solamente serán sostenibles, no ya empoderando a los pacientes para que gestionen la enfermedad, sino dándoles la potestad de influir en el sistema sanitario. En este sentido en IEXP contamos con interesantes ecluster-hub2xperiencias en las cuales los pacientes han contribuido a definir desde protocolos a sistemas informáticos.

Por cierto, el siguiente encuentro será el 3 de marzo y versará sobre la activación del profesional para el liderazgo compartido. Allí estaremos con una ponencia en la que evaluaremos la primera formación sobre empoderamiento de paciente que se realizó en la Escuela Nacional de Sanidad.

Os esperamos el 3 de marzo

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¿Qué es el empoderamiento de pacientes y cómo se aprende?

empowermentDesde 2010 a 2015 el número de artículos en revistas médicas dedicados a empoderamiento  de pacientes ha subido un 24%.¿Por qué es cada vez más frecuente hablar de empoderamiento de pacientes?

Este interés es paralelo a la evolución demográfica y también al crecimiento del número de e-pacientes, pero tambiñen a la madurez de las tecnologias asistivas. Sin estos tres fenómenos no se entiende el auge del empoderamiento.

Perspectiva desde la voz del paciente
Si atendemos a los contenidos de revistas como “Journal of Participatory Medicine” o “Journal of Patient Experience” observamos que los pacientes exigen cada vez más

  • Autocuidado
  • Control del paciente
  • Responsabilidad compartida
  • Sanidad participativa
  • Co-decisión médica

Cronicidad y envejecimiento
Los pacientes son una parte de la demanda del empoderamiento, pero la otra es el propio sistema sanitario. La cronicidadevolución demográfica es innegable y conlleva un incremento de las enfermedades crónicas, las cuales suponen ya la parte del León del gasto sanitario. Los sistemas de salud públicos y privados están interesados en que sean los pacientes quienes puedan gestionar su enfermedad. Ello no solamente tiene sentido económico, sino que también va en interés de la salud del paciente, como pone de relieve Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que está al frente de las escuelas de pacientes en Andalucía. Según March:

  • La mayoría de los cuidados sanitarios NO ocurre en los hospitales
  • El intercambio de información no es suficiente
  • E-pacientes
  • Pacientes empoderados: 12,8% reingresos vs 28% reingresos
  • 19,2% sufren error médico vs 35,8%
  • Los médicos tienen conocimiento científico y clínico de la enfermedad: los pacientes saben cómo se vive y supera

Aprendizaje del empoderamiento
logo-imiensEn España la escuela de pacientes andaluza y otras escuelas autonómicas han iniciado el camino. Pero queda un largo trecho por recorrer. Para todos aquellos profesionales de la salud, pacientes y asociaciones, así como organizaciones sanitarias y necesiten poner en marcha programas de empoderamiento la Escuela Nacional de Sanidad ha puesto en marcha el primer curso de empoderamiento del paciente los días 7, 14 y 21 de octubre junto con el Instituto Mixto de Investigación ENS-UNED y el Instituto para la Experiencia del Paciente. La inscripción se encuentra en este link. Es un curso muy necesario y recomendable.

 

 


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Tenemos educación sexual, pero no tenemos educación reproductiva: un enfoque desde la humanización

Recientemente apareció en Bionews esta carta de una adolescente británica hablando de la para ella necesaria educación en fertilidad en las escuela. La chica dice que reciben educación sexual y que el mensaje quedan muy claro: “no tengáis relaciones sexuales sin protección porque podéis quedar embarazadas, contagiaros de una enfermedad de transmisión sexual o ambas”. Y añade “este mensaje ignora muchos aspectos importantes de la salud sexual y reproductiva”.

Educación reproductivaCoincido 100% con esta chica. Al trabajar en experiencia del paciente en el sector reproductivo me encuentro con que muchas pacientes con las que hablo –y esa también es la experiencia de mis compañeros médicos, enfermeras y asistentes- han llegado a la situación de necesitar un tratamiento de fertilidad a edades más avanzadas porque siempre pensaron que el trabajo era lo primero y que quedarse embarazadas sería fácil. Tomaron sus decisiones vitales sobre trabajo, pareja e hijos en la creencia que el embarazo sería sencillo. La otra creencia social que aquí juega un papel es la metáfora del reloj biológico. Como bien dice la adolescente en su carta, la fertilidad no cae de una día para otro, sino que hay una suma de factores que hace que incluso antes de los 35 años la reproducción pueda ser difícil.

Cuando en círculo privado he expresado que nos enseñan cómo no tener hijos, pero no nos enseñan a tener hijos, porque se cree que la concepción se reduce a las relaciones sexuales, me han llegado a decir que eso eran opiniones de Ratzinger o si quería reinstaurar los premios a la natalidad de Franco. Por eso me ha gustado mucho esta carta chica y me alegro que lo tematice una persona joven.  Si la educación sexual en su día contribuyó a liberar a la mujer, hoy amenaza con encerrarla en una trampa construida con ladrillos del mundo laboral. Es necesaria una educación reproductiva, que ayude a tomar decisiones vitales, no solo sobre hijos, sino sobre qué tipo de trabajo y de relaciones laborales queremos.

El significado social de la reproducción
El significado que atribuimos a los hijos y a la reproducción ha cambiado muchísimo desde anticonceptivosla llegada de los métodos anticonceptivos. No por casualidad aparecen en plena lucha contracultural en contra de los roles patriarcales que vinculaban la reproducción al papel de la mujer como madre en primer lugar y esposa (sometida) en segundo lugar.

Pero tampoco hay que perder de vista que ese proceso coincide en el tiempo con otro mayor: la incorporación de la mujer al trabajo como forma de acceso de las familias a productos de consumo que con un solo salario no se podían pagar. Aquella incorporación masiva de la mujer al trabajo sin duda ha sido clave para que la ella tenga un papel mucho más igual en las relaciones de pareja, familiares y sociales.

tu bebe o tu trabajoSin embargo, desde entonces, la mayoría de las empresas han percibido el hecho de que las mujeres tengan hijos como un problema. Han puesto muchas trabas a la reproducción: despidos, dificultades en la contratación, trabas al desarrollo profesional…. tantas que se ha tenido que legislar para amortiguar este machismo corporativo: pago de bajas maternales, permisos de lactancia, políticas de conciliación, etc. Nunca olvidaré cómo en una compañía de automoción al proponer a una candidata ideal para un ascenso la respuesta fue “olvídate, que tiene hijos y no se quedará más allá de las seis”.

Por lo tanto, socialmente la reproducción es un problema económico objetivo para las mujeres que desean una carrera profesional y, además, la imagen de la mujer con hijos –más si es joven- aún se asocia a aquella maternidad de antes de los años 60 ligada a la mujer ama de casa.

Medicalización del sexo y el embarazo
Por lo tanto, existe una dificultad objetiva real para concebir antes de los 35 o 40 años debido a la penalización profesional que supone tener hijos antes de los 30 años. Asimismo se da una penalización social, ya que ideológicamente una madre joven o unos padres jóvenes se identifican con valores asociados a la época en la que la mujer estaba suboembarazo en trabjordinada a un papel familiar.

Aunque pensemos que somos libres para tomar decisiones en aspectos tan cruciales como ser padres, en realidad existe en la práctica un condicionamiento social tan importante, que la tasa de fertilidad no cesa de disminuir en los países occidentales (también en Asia y América del Sur) hasta el punto de haber invertido la pirámide demográfica.

De hecho, en las clases del master de fertilidad humana de la Universidad de Alicante e IVF-SPAIN y en las jornadas conjuntas de concienciación sobre salud reproductiva, las estudiantes manifiestan en su gran mayoría el deseo de ser madres en torno a los 30 o 35 años. La mayoría desconoce el desgaste que sufre la reserva ovárica y otros problemas asociados a la fertilidad.

La reproducción asistida fue concebida en su día como una ayuda a obstrucción de las trompas de falopio, pero en sus casi 40 años de existencia se ha convertido en la salida para todas esas mujeres y parejas que atrapadas en la trampa laboral. En IVF-SPAIN, más del 80% de las mujeres viene por edad tardía y muy pocas por razones realmente médicas. Al ser una clínica especializada en este público el dato está sesgado, pero mis compañeros de otras clínicas confirman que en sus centros de trabajo los porcentajes pueden rondar entre el 50% y el 70%.

La oferta de Apple y Facebook a sus empleadas para pagar la preservación de sus óvulos apple fertility(una técnica creada para las mujeres sometidas a quimioterapia) y que pospongan su maternidad es un paso más en la dirección de dificultar la etapa reproductiva en la etapa vital laboralmente más productiva y de que las mujeres antepongan los intereses corporativos a su libertad personal.

La infertilidad se ha convertido en una enfermedad social y no médica. Es más, podría hablarse ya de un factor cultural, ya que en el capitalismo financiero que vivimos los creadores de cultura son las corporaciones. Ellas generan los valores sociales que interiorizamos, como ya vimos en el post pasado cuando mencionamos a Richard Sennett y como muestra la preservación de ovocitos para trabajadoras. Se crea así una “estructura de sentimiento”, como la definió Raymond Williams, fuera de la cual nos es imposible pensar y sentir.

Agonia del eros-Edit-2En nuestra cultura ser eficientes, productivos y consumir están en ocasiones por encima de otros valores como la amistad o la familia, como acertadamente ha observado el filósofo coreano Byung-Chul Han en “La Sociedad del Cansancio” y en la “Sociedad de la Transparencia”. Hasta tal punto hemos interiorizado los valores de este capitalismo tardío en el cual, según Han, nos auto-explotamos sin necesidad de que nos explote un tercero. No es casual que también haya escrito sobre la agonía del eros y cómo la compra ha sustituido a la seducción. Al final, la reproducción tiene su origen en el eros y lo hemos subordinado a la productividad y al consumo.

Así que para muchas mujeres y parejas, la libertad económica ha resultado una trampa que les ha quitado su libertad reproductiva. Para estas parejas, la concepción, un proceso natural y –si todo va bien- ligado a los afectos, ha de medicalizarse. Según la antropóloga Sarah Franklin, el laboratorio de embriología es un gran útero tecnológico, donde lo misterioso de la vida, así como el afecto y la intimidad de las relaciones sexuales dan paso a tratamientos hormonales y a procesos tecnológicos precisos y fríos de cultivo embrionario. 

Educación reproductiva
¿Podemos hablar de una reproducción deshumanizada? No por medicalizada la reproducción tiene que ser deshumanizada, si la pareja cuenta con apoyos de familiares y amigos y si el centro es un centro orientado a paciente y no una factoría tecnológica. Lo que deshumaniza la reproducción es su subordinación a la estructura de sentimiento creada por el imperativo de la eficiencia y el consumo.

cigüeñaLa primera medida para dejar de someterse a ese imperativo, como muy bien ha intuido la adolescente británica que escribió a Bionews, es tener una sólida educación reproductiva junto con la sexual. En primer lugar porque conociendo la fragilidad y las limitaciones reproductivas de mujeres y hombres (40% de los tratamientos son por factor masculino), las personas podrían tomar decisiones más informadas sobre su futuro profesional; también tendrían más fuerza a la hora de reclamar conciliación a sus empleadores; partidos políticos y sindicatos tendrían más fácil llevar el tema a su agenda ante la fuerza de los datos.

En segundo lugar, tenemos que plantearnos el coste de nuestro modelo de relaciones laborales. Ya sabemos que produce empleo de mala calidad, ya sabemos que va contra la competitividad del país, pero es que además está causando la sangría demográfica que estamos viviendo y es en buena medida responsable del envejecimiento de la población.

En tercer lugar, una buena educación reproductiva –que incluya los aspectos sociales y laborales aquí discutidos- acabaría con el tabú de la maternidad joven como algo del pasado, ligado a un papel de la mujer subordinado y daría libertad a mujeres y parejas a decidir cuándo quieren tener hijos y cuántos sin miedo a la sanción social.

Poner a la persona en el centro: humanización de la reproducción asistida
Por lo tanto, cuando estamos hablando de humanización de la reproducción, no nos referimos exactamente, como es lo tradicional en este blog, a poner al paciente en el centro (de la asistencia), sino poner a la persona en el centro de sus decisiones sobre reproducción, pareja, familia y trabajo. ¿Qué pueden hacer entonces los centros de reproducción asistida para colocar a la persona en el centro de sus decisiones?

embryosLos centros de reproducción asistida practican una medicina bastante humanizada, a pesar de la gran carga tecnológica, porque son centros privados y deben luchar por cada paciente; eso sí, unos más que otros. Las clínicas boutique brindan atención personalizada, los grandes grupos o las cadenas ofrecen servicios más despersonalizados, pero en general no puede decirse que se trate de medicina deshumanizada.

Por el contrario, gracias a la medicina reproductiva, muchas personas que antes no podían formar familia por razones biológicas y sociales ahora pueden hacerlo, como son las madres solteras o las parejas homosexuales. Puede decirse que sin medicina reproductiva, los nuevos modelos familiares no estarían tan extendidos o sería en la práctica muy difícil hacerlos realidad. También, como ya se ha comentado, ayudan a preservar la fertilidad de personas con enfermedades como cáncer o lupus, ya que las terapias suelen destruir el tejido ovárico.

Pero más allá de poner a disposición técnicas de reproducción para personas o colectivos que antes no tenían acceso a la maternidad o paternidad, existen varias cosas que los centros de reproducción pueden hacer para una sociedad más centrada en las personas.

Poner a los pacientes en el centro está bien, pero cuidando del profesional
En el Beryl Institute no se cansan de decir que la verdadera experiencia del paciente es el profesional que lo atiende, de modo que si este profesional no tiene las condiciones de trabajo adecuadas, la experiencia del paciente se resentirá. Con un poco más de miras, el centro debe ofrecer y procurar unas condiciones de trabajo dignas, así como facilitar y apoyar las decisiones sobre reproducción de sus empleados, sin caer en la visión cortoplacista del embarazo de los empleados como coste. Ya avanzamos la última vez que hablaremos sobre este importante tema de la experiencia del empleado en el post de la vuelta del verano.

Negocio sí, mercantilización no
Las clínicas reproductivas son en su mayoría privadas. Son un negocio y no hay nada de i am the patient experiencemalo en ello. Sin embargo hay límites. Ya vimos en el post anterior que la sanidad no es consumo, tampoco la privada. Uno de esos límites es la diferencia entre negocio y mercantilización. Sé que piso terreno resbaladizo. ¿Quién soy yo para preguntar a una paciente si quiere preservar su fertilidad por una enfermedad o por su carrera o para juzgar en el segundo caso si hace bien o si hace mal? Sin embargo, como clínica puedo buscar ese público o decidir no buscarlo.

Educación reproductiva
Las clínicas reproductivas tienen un papel clave en este punto. Con un 15% de parejas infértiles y un 2% de las mismas que acuden a centros de fertilidad su mercado es suficientemente grande como para no tener fomentar la tendencia hacia la maternidad retardada. Con divulgación en colegios y universidades, así como en sus blogs y redes sociales podrían complementar la educación sexual que ya se imparte en los colegios. Además, formar desde la honestidad ayudando a los jóvenes a tomar sus decisiones reproductivas desde la información y con libertad les beneficia. Tarde o temprano el 15% porcentaje de las chicas y chicos que recibió esa información honesta y pudo tomar una decisión libre se verá ante un problema reproductivo. ¿A qué clínica tenderá a acudir? Yo optaría por el que me puso en el centro y se preocupó por mí cuando no tenía nada que ganar.


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La sanidad no es consumo (la privada tampoco)

4-Star-RatingHace tiempo que venía siguiendo el debate que se ha producido en Estados Unidos en torno al proyecto de Medicare para que los pacientes puedan valorar la calidad de un hospital con un sistema de estrellas al estilo de Trip Advisor. Hoy un post de Miguel Ángel Mañez en su siempre interesante blog Salud con Cosas me ha hecho reflexionar sobre un tema que percibía lejano por producirse en un sistema muy diferente de los europeos. Pensé que este es un paso más hacia la transformación de los pacientes en consumidores, que deliberadamente fomentan las empresas de la sanidad privada en los Estados  Unidos, pero no sólo.

Como sabéis trabajo en una clínica privada de reproducción asistida y estoy orgulloso de mi empresa, pero ni yo ni la clínica compartimos esa visión. En el reciente congreso de turismo médico organizado por IMTJ en Madrid los ponentes insistían una y otra vez en que la conversión de pacientes a clientes era una tendencia global. Hasta el punto, que la directora de marketing de mi empresa, que en seguida se apunta a todas las modas, estaba entusiasmada con la idea y hubo que frenarla.

¿Quién dice que la transformación en pacientes es tendencia? En primer lugar el IMTJ healhcare consumerismmismo, que tiene un concepto del turismo médico como una especie de hotel de 5 estrellas con sala de operaciones porque vende los servicios turísticos alrededor del tratamiento y esos servicios se venden mediante unas estrategias de marketing basadas en la asociación simbólica con las vacaciones: confort, despreocupación, servicio, experiencias diferentes a las de la vida cotidiana: relajantes o excitantes.

Las grandes corporaciones de salud tratan de convertir la medicina en una “commodity” que se vende, al paciente en cliente y la relación paciente-médico en relación cliente-proveedor. No es casualidad que sean corporaciones manejadas por el capital financiero. Ya vimos en otro post, cómo en sanidad hay dos tipos de capitalismo: el financiero y el tradicional (familiar o no). En el primero los resultados se anteponen al paciente y por eso gastan grandes cantidades en marketing, con el fin de seducir a los pacientes. En el segundo el resultado también importa, pero la relación con el paciente es cercana, está gestionada por el médico y no por los expertos del marketing experiencial.

La experiencia de cliente no es lo mismo que la experiencia del paciente
Siendo absolutamente legítimo usar servicios turísticos para que el paciente en el extranjero se encuentre mejor o para hacer más atractivo tu hospital frente a otro, eso no hace de un paciente un cliente. Puede que durante el viaje y en la parte de hostelería esa persona que por ejemplo viene a una operación de rodilla sea el cliente: el rey que dicen los de marketing. Pero una vez que pasa a un espacio terapéutico deja de ser el rey. Es el centro, pero no el rey. Y la diferencia es muy grande: el rey manda en función de lo que paga. El paciente es el centro pague o no pague. No hablamos de un negocio, hablamos de una vida.

La experiencia de cliente se construye para dar satisfacción y para que el cliente repita y recomiende. Se trata de satisfacer sus necesidades, generalmente de ocio y de tipo placentero en el caso del turismo. En cambio, en la experiencia del paciente se trata de sanar. Más que de sensaciones placenteras estamos en primer lugar ante dolor, angustia, incertidumbre y muerte. Es decir, ante cosas esenciales y no cosas accesorias.

El paciente es el centro, pero no el rey
cleveland PEXEl cliente rey va disponiendo, pero en el caso del paciente en el centro no se trata de hacer al paciente feliz, sino de hacer lo que es correcto para él, de acuerdo con Cleveland Clinic, probablemente el hospital de referencia en experiencia del paciente. Es decir, no hacemos las cosas para que el paciente esté contento, sino para que se solucione su problema de salud lo mejor y lo antes posible desde un enfoque centrado  en paciente, es decir, teniendo en cuenta sus dimensiones biológica, psíquica, social, cultural y espiritual. Que, además, con eso logramos que recomiende y si vuelve a tener un problema repita… es la consecuencia del trabajo bien hecho, no la de una estrategia de marketing emocional.

Capitalismo en medicina y la corrosión del carácter
Posiblemente la reflexión venga por una paciente británica que ayer llamó a la clínica enfadada con su doctora. La paciente tiene 47 años, es soltera y desea ser madre. Está enfadada porque la clínica no le da una fecha de transferencia embrionaria, ya que su endometrio no reúne condiciones. Sin embargo, en el ciclo de prueba su endometrio respondió muy bien con un grosor de 7mm, pero en los siguientes ciclos el grosor ha sido de 2mm, inadecuado para transfer. Voy a reconstruir una parte de la conversación según datos de la doctora:

  • Paciente: “¿por qué mi endometrio no ha vuelto a tener ese grosor inicial?”
  • Doctora: “hemos seguido el protocolo, pero aparentemente no ha respondido a la medicación. Podemos intentar otra dosis diferente.”
  • Paciente: “ya tengo 47 años y no tengo tiempo para intentar más cosas. Tenía mi embarazo programado en junio.”
  • Doctora: “la medicina lamentablemente no es una ciencia exacta. Nos basamos en evidencias científicas, pero éstas indican probabilidades. En su caso por desgracia, se encuentra usted en ese 12% donde la medicación no produce el efecto deseado. A mí me frustra mucho cuando ello sucede y solamente puedo decirle que hay que ir ajustando las dosis o quizá añadir algún medicamento adicional, hasta que su endometrio responda.”
  • Paciente: “no tengo tiempo para ir ajustando e ir a hacerme ecografías periódicamente. Tengo mucho trabajo y tengo que entrenar mucho”.

Como se puede ver, la paciente plantea dos cosas importantes para ella: de una parte, conseguir un embarazo cuando y como ella desee. De otra parte, tener ella el control sobre el tiempo y someter su objetivo superior –tener un bebé- a sus hábitos de trabajo y entrenamiento.

Encontramos aquí dos elementos clásicos del capitalismo. El primero viene del marketing en su versión experiencia del cliente, teniendo al cliente como rey: “he pagado por un servicio y usted tiene que dármelo como yo elija”. Pero un organismo no es una máquina y un tratamiento de reproducción no es un servicio cliente –proveedor.

El segundo elemento es la eficiencia. Esta paciente supedita sus objetivos de producción presión laborala los de reproducción. En eso tal vez no se diferencie mucho a la mayoría de mujeres occidentales…jóvenes. Posponer la maternidad se ha vuelto la norma entre las mujeres de 20 a 25 años. Pero la paciente, como ella misma recalca, tiene 47 años. Su bebé es tan importante para ella que está dispuesta a tenerlo sin pareja. Sin embargo, no puede salir de un esquema mental de productividad y eficiencia al que supedita un objetivo mayor mucho más importante.

Otras pacientes supeditan el tratamiento a la cuestión económica; independientemente de que un tratamiento de reproducción es caro y que mucha gente se endeuda, la manera en que relacionan el dinero con el tratamiento se basa igualmente en el esquema capitalista cliente-proveedor y que en IVF-SPAIN no seguimos: fidelización por descuentos, ofertas y promociones, amenaza con ir a la competencia por razones de precio… al final hablamos de cantidades a veces inferiores al precio de un coche, el cual es un objeto material que pierde valor frente a todo lo que significa un niño en la vida de unos padres. Es decir, comodificamos al niño.

la-corrosion-del-caracter-Tanto en el caso de la paciente atrapada en su esquema de tiempo-productividad-eficiencia como en el de los padres que comodifican a los niños nos encontramos ante ejemplos claros de lo que Richard Sennett describe muy bien en su libro “La corrosión del carácter”. Senett describe cómo en el capitalismo financiero o flexible la inseguridad y la incertidumbre hacen que los individuos sin darse cuenta interioricen en su carácter los valores que les exigen las corporaciones, como la productividad o la eficiencia. Sennett escribió su libro antes de la era digital; si somos sinceros descubriremos que lo que describe Sennett nos afecta a nosotros: ¿quién no ha contestado correos por la noche y cuánta gente puede permitirse una separación clara del tiempo de trabajo del tiempo propio?

¿Qué hacer?
Vemos que la tendencia a convertir pacientes en clientes no solamente es fomentada desde el marketing de las grandes corporaciones médicas, sino que son los propios pacientes en muchas ocasiones quienes ya se comportan como clientes; no en cuanto que pagan y exigen, sino en cuanto que establecen relaciones cliente-proveedor. Ya se vio en el caso del Centro Bávaro de Osteoporosis que, al menos en Europa, tratar a pacientes como consumidores no funciona muy bien.

Desde la sanidad privada creo que es muy importante mantener los valores médicos y humanos sin dejarse contagiar por las tendencias del capital financiero. Para ello es clave:

  • Tener un management médico
  • Generar una organización centrada en paciente
  • Contar con una política de humanización
  • Centrarse en la experiencia de paciente, no en la satisfacción
  • Contar con un responsable de experiencia del paciente

La sanidad privada puede ser un negocio y al mismo tiempo permanecer fiel a unos valores

patient experience officer job

que la van a diferenciar de las corporaciones financieras. Existe un capitalismo sano y un capitalismo médico o biocapitalismo de raíces financieras (banca, bolsa, fondos, aseguradoras) en el que no es necesario caer para crecer. Para compaginar ambos objetivos, desde el punto de vista del puro negocio se pueden seguir las siguientes líneas:

  • Estrategias comerciales centradas en paciente, no en consumidor
  • Presupuesto de marketing equilibrado: queremos captar, pero no compensar carencias asistenciales
  • Los márgenes altos están bien, pero no supeditarlo todo a las métricas financieras
  • Los profesionales son la experiencia del paciente: condiciones dignas y políticas de RR.HH avanzadas
  • Reinvertir en I+D+i e involucrar a pacientes y personal en los procesos de innovación

En el siguiente post veremos las consecuencias positivas de una buena gestión de recursos humanos y talento sobre la experiencia del paciente.

Hasta entonces ¡Feliz verano!

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Experiencia del Paciente en Fertilidad 1: conclusiones de Eshre 2016

El 6 de julio se clausuró con éxito la edición de este año de la conferencia de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y embriología (ESHRE). Como congreso médico es natural que las más de 300 ponencias se ocuparan de aspectos médicos, quirúrgicos, embriológicos y genéticos. Sin embargo, la cantidad de ponencias dedicadas a experiencia de paciente fue decepcionante: 7, de las cuales 5 versaban sobre el estrés psicológico que sufren las pacientes; un tema tradicional en reproducción asistida.

Escasa investigación sobre experiencia del paciente en fertilidad
Aunque la bibliografía sobre experiencia del paciente es abundante, en el caso de la fertilidad es cierto que no se ha prestado mucha atención al tema. Entre 2004 y 20014 el número de artículos sobre experiencia del paciente se dobló, alcanzando un crecimiento anual del 6% desde 2009.

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Fuente: Pubmed

 

En cambio, en el terreno de la reproducción asistida, la curva de crecimiento ha sido muy irregular. Si bien también se produce una multiplicación por dos del número de publicaciones desde 2004, en lugar de un crecimiento constante hay un salto brusco, seguido de una caída igualmente brusca, para volver a crecer bruscamente. Esta conducta indica que el tema posiblemente suscite interés porque está “de moda” en medicina, más que en un interés sostenido. En cualquier caso, 70 artículos anuales sobre un total de 4.256 artículos sobre fertilidad en 2014 es un número escaso (2%) frente al 7% que suponen los 18.000 artículos sobre experiencia del paciente dentro de las 276.000 publicaciones médicas totales escritas en ese año.

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Fuente: Pubmed

Como ya se ha mencionado, una parte significativa de la investigación sobre experiencia del paciente en reproducción versa sobre el estrés psicológico de las pacientes, un tema muy específico del sector. Asimismo existen estudios interesantes sobre la experiencia del paciente relativos a cuestiones éticamente controvertidas en el ámbito de la reproducción asistida como son la gestación subrogada, la donación de ovocitos o el anonimato de donantes de gametos.

 

Las necesidades diarias de los pacientes requieren fuerte enfoque XP
Sin embargo, si pienso en mi trabajo diario como director de calidad y experiencia del paciente en IVF-SPAIN no existe un solo día en el que no quede de manifiesto la importancia de contar con un fuerte enfoque XP: pacientes que llevan a sus espaladas seis o siete ciclos fracasados, padres que han perdido un hijo, parejas que sufren de estigma social por su infertilidad. Gente que necesita mucho más que protocolos y procesos, más que un journey de paciente.

embriólogos

La reproducción asistida es muy tecnológica y por eso requiere una fuerte carga de comunicación humana.

Son personas que necesitan que cada día inventemos respuestas clínicas, de procedimiento, de diseño de espacios y sobre todo respuestas humanas a un abanico tan amplio de necesidades, que no pueden ser derivadas de un algoritmo de decisión. Más bien precisan de una plantilla capaz de crear cada día soluciones específicas para ellos. Y, al contrario, también nos encontramos con un pequeño, pero muy ruidoso número de pacientes que tratan de abusar o de obtener ventajas; pacientes que necesitan ser encauzados a canales ordenados.

Por eso mismo sorprende que la bibliografía sobre experiencia de paciente sea comparativamente escasa. Por ejemplo, en muchas clínicas, los pacientes entran en la consulta médica, pasan por una serie de pruebas y salen con un plan de medicación, sin haber entendido muy bien que es lo que está sucediendo o los efectos de la medicación en su vida cotidiana. Los foros de fertilidad en internet están llenos de testimonios sobre el tema. O bien si se les indica que deben someterse a una donación de óvulos sufren una quiebra emocional, pero no delante del médico, sino después de abandonar la consulta. El hecho de que su hijo no esté genéticamente emparentado con ellos supone para muchos un shock y no tiene  oportunidad de mantener una conversación en la cual les expliquen que no hay diferencia entre niños procedentes de ovodonación y niños genéticamente emparentados en cuanto al cariño y el desarrollo psicológico.

Cuatro aspectos clave
En un articulo  Wilkes, Hall et al identificaron ya en 2009 un mapa con los aspectos clave

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Los tratamientos de fertilidad son emocionalmente muy estresantes

que los pacientes de reproducción asistida planteaban en atención primaria: autonomía de paciente, relaciones personales, relaciones profesionales y acceso a servicios. La autonomía es importante para tener sensación de control sobre el proceso de decisión. Las relaciones personales tienen que ver con el aislamiento social, la culpa y la imagen de la pareja ante familiares y amigos. Las relaciones profesionales tienen que ver con algo tan importante como es la confianza. El acceso a servicios está relacionado con una buena calidad asistencial, que es el único de los cuatro puntos que miden las encuestas de satisfacción. ¿Cuántos protocolos y procesos se ocupan de la autonomía o de las relaciones personales y profesionales?

El contexto y los significados importan
Las encuestas no siempre reflejan plenamente la complejidad de la experiencia de paciente, así como sus significados psicológicos y sociales. Un buen ejemplo es este estudio de Lavery, Barri et al en el Hospital de Hammersmith y la clínica Dexeus sobre la experiencia de pacientes con el diagnóstico genético preimplantacional (PGD). El estudio se basa en 36 cuestionarios respondidos (de 67 enviados) que representan a 36 parejas con 79 ciclos de reproducción realizados. El estudio divide a los participantes en aquellos que ya tienen un hijo o familiar con una enfermedad genética, un diagnóstico como afectados o que hubiesen sufrido un aborto debido a un problema genético. El estudio se centra en las ventajas y desventajas percibidas por los pacientes acerca del PGD, así como la comparación del mismo con otros métodos diagnósticos.

Obviamente los estudios deben responder a preguntas específicas, pero en la bibliografía sobre experiencia con PGD la mayoría de estudios que he podido ver se enfocan en los aspectos estadísticos como los del estudio descrito. Echo  en falta que se hable de lo que un problema genético significa para una pareja en términos de sufrimiento, coste, carga, logística, relaciones familiares y sociales, etc. así como los miedos que el tema genético despierta muchas veces en los pacientes, como muestra este excelente articulo de Ruth Fitzgerald. Aunque el artículo de Lavery y Barri es de 2002, en la literatura más reciente sobre experiencia de paciente con PGD (Derks-Smeets et al 2014 or Hens et al 2013) las pautas de los estudios no han cambiado.

En otras palabras, el contexto y los significados son claves en la experiencia del paciente y los enfoques meramente estadísticos dejan fuera numerosos factores que podrían mejorar la experiencia de paciente, como muestra el trabajo de IVF-SPAIN en el caso del test genético preconcepcional Recombine (ver post).

Hasta qué punto se infravalora esta parte de la experiencia los muestra este estudio de Van Empel et al (2011) que describe mediante un experimento de elección discreta cómo los pacientes están dispuestos a ceder parte de resultados clínicos por una mejor experiencia. En este estudio el contexto se tiene en consideración, lo que no entra en conflicto con un buen enfoque cuantitativo.

journey fertility

Los journeys de fertilidad no son tan lineales como los representa el marketing

Un buen ejemplo de cómo obtener insights analizando el contexto es el trabajo de Marcia Inhorn, en el cual es capaz de redefinir lo que conocemos por turismo reproductivo como un verdadero exilio reproductivo, al cual las parejas se ven forzadas por legislaciones que podríamos describir benévolamente como anticuadas y menos benévolamente como sesgadas por prejuicios sociales.

Aplicaciones practicas
Posiblemente la mejor aproximación a la experiencia del paciente en reproducción asistida es la que realiza Jan Kremer, quien ha dedicado 29 de sus 85 publicaciones a temas relacionados con experiencia de paciente en reproducción. No sólo como investigador, sino como innovador en los campos de empoderamiento del paciente, en el uso de e-comunidades de pacientes y wikis para el desarrollo de indicadores de organizaciones de reproducción centradas en paciente.

Me gusta el enfoque del profesor Kremer por las  implicaciones prácticas de su trabajo: ¿investigar sobre la experiencia del paciente? Sí, pero para mejorar las vidas de las personas que buscan tener descendencia y no pueden.

¿Cómo aplicar todos estos  aprendizajes sobre experiencia de paciente en reproducción asistida en la práctica? En el próximo post mostraremos ejemplos prácticos del ámbito clínico. Hasta entonces, el master en fertilidad humana de la Universidad de Alicante ofrece una asignatura específica en experiencia del paciente aplicada a la reproducción. La segunda edición del master ya ha abierto plazo de inscripción.


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PRIMER CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE – UNA CRÓNICA

El pasado 17 de junio más de 110 asistentes (25% de los inscritos) participaron en el Primer Congreso de Experiencia del Paciente que se ha celebrado en España y que fue organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente. El evento -patrocinado por Mondragon Health  y otras empresas del grupo Mondragon, la Fundación FIPSE, Merck y Disser– rápidamente se convirtió trending topic en twitter con más de 300.000 impactos.
Seguramente que la voz de un participante describirá mejor los contenidos que yo, puesto que como co-organizador estoy sesgado. Por eso pedí a Estefanía Arribas, enfermera, formmadora e investigadora en la Universidad de Valladolid que escribiese este post.
Estefania Arribas Leal es considerada como curiosa, creativa y transformadora. Como enfermera clínica ha trabajado en múltiples ámbitos sanitarios en España y Reino Unido. También ha realizado labores en departamentos de calidad, como gestor de incidencias y consultor clínico. 

CRÓNICA I CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE

FOTO ESTEFANIA ARRIBASPor Estefanía Arribas Leal

Todo congreso se gesta a través de una serie de conversaciones entre personas interesadas en que se celebre. Tras tomar la decisión de llevarlo a cabo se empiezan a repartir responsabilidades, a hacer listas interminables de cosas que hacer, a fijar reuniones para definir encuentros, mandar correos, contactar con posibles ponentes… El trabajo de organizar un congreso es ingente. Los que alguna vez lo han llevado a cabo, lo saben.

Para el Instituto para la Experiencia del Paciente todos estos esfuerzos se materializaron el día 17 de junio de 2016, a las ocho y media de la mañana, cuando los invitados más madrugadores empezaban a llegar, la mesa de acreditaciones empezaba a llenarse y los primeros posters buscaban su espacio en las paredes de la sala. Desde el primer momento en el que conocidos de otros eventos empezaban a saludarse tras reconocerse se pudo sentir una expectación alegre, la que se tiene cuando se sabe que se está a punto de compartir un momento excepcional. Porque excepcional es participar en unas primeras jornadas creadas con todo el interés y ganas de compartir algo bueno. Para ello se unieron todos los esfuerzos, toda la profesionalidad y el buen hacer de los organizadores.

El ambiente era festivo: se palpaba la ilusión por comenzar. Algunas personas conocidas se saludaban por los congreso generalpasillos y se sucedían los gestos de reconocimiento mutuo y afecto. Rápidamente el público fue ocupando los asientos de la sala de la Universidad, bajo la exhortación de empezar “con puntualidad prusiana”, pues el horario era muy apretado para todas las voces que se esperaba oír.

Con el aforo al completo, a las nueve y pocos minutos comenzó el evento con unas palabras de agradecimiento de parte de uno de los miembros de la organización, Irene Tato, y los representantes de la Universidad Rey Juan Carlos, Visitación López y de la Dirección General de la Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Cristina González del Hierro, quienes recalcaron la necesidad de estos espacios y eventos para dar protagonismo a la experiencia de los pacientes y su relación con los diferentes agentes sanitarios.

DSC_1394okActivismo de pacientes
Tras esta bienvenida, nos preparamos para escuchar la conferencia de Glenn Laverack, experto en promoción de la salud y asesor de la OMS, “The role of patient activism”. Glenn, haciendo un esfuerzo extra para hablar claro y despacio, y apoyado con una presentación en castellano, nos expuso en inglés las claves de su pensamiento sobre el empoderamiento del paciente y profundizó en la idea del activismo de pacientes y organizaciones para cambiar los sistemas. Glenn transmitió que el activismo no tiene porqué ir acompañado de prejuicios negativos. Es positivo cuando cambia con su fuerza y determinación los sistemas a mejor. No podemos confiar sólo en los gobiernos para mejorar las cosas que no nos gustan, dijo Glenn. Tampoco la acción personal es suficiente. El control de los pacientes y la voz que les proporciona la participación colectiva son el motor del cambio de los sistemas. Esta voz se une en pequeños grupos que forman organizaciones y alianzas, grupos entonces sí que tienen capacidad para el cambio, como más adelante en el congreso podríamos constatar. Un ejemplo es el movimiento Mad Pride, en el que ex pacientes de todo el mundo trabajan para reducir el estigma de la enfermedad mental. Glenn presentó además su nueva Guía práctica para la promoción de la Salud en castellano, editada por la división de McGrawn Hill, Eucalyptus Promoción de la Salud. En el turno de preguntas que Glenn contestó amablemente se escucharon además interesantes y apasionadas reflexiones del público presente lo que supuso un empiece de jornada de lo más estimulante. Todas las preguntas giraron en torno a conceptos que se más tarde se repetirían: la voz del paciente, la participación colectiva y la acción para el cambio social y político.

La voz del paciente
Irene Tato, del Instituto para la Experiencia del Paciente, organizador del Congreso, fue la encargada de abrir la primera mesa, bajo el título “La voz del paciente”. Y la abrió con la intervención de Juan Fuertes, de la European Pulmonary Hypertension Association, que resaltó la necesidad de dar al paciente la capacidad de representarse ante las instituciones: “No se puede garantizar la sostenibilidad del SNS si el paciente no tiene voz y voto”. A continuación, Juan Pedro de la Morena, de Psoriasis en Red, explicó como a través de las redes se busca encontrar “el pulso” a una enfermedad muy visible –la psoriasis- que conlleva por este motivo un gran riesgo de estigmatización para las personas que la sufren. De la Morena no olvidó recalcar la necesidad de un sistema de salud más amable con las personas a las que trata.

A esta intervención le siguió la de Julio Agredano, representante de Freno al Ictus, el cual destacó que los pacientes ClYbWhGUkAA8vLyson un recurso excepcional y “barato”, que transmiten algo que los expertos no pueden transmitir: la pasión de la experiencia vivida. Además, recordó el papel de las redes sociales para activar pacientes, unirlos y comunicar activamente con la sociedad. El grupo al que representa, freno al Ictus, busca a través de su representación democratizar el tratamiento y la rehabilitación para todos los afectados por ictus, así como prevenirlo. Además, insistió en una idea: el movimiento asociativo se debe de profesionalizar para permitir a sus representantes una mayor y más completa dedicación.

Le siguió en la ponencia Carlos Goicoechea, profesor de la URJC, quien presentó el Master para personal sanitario sobre el dolor, máster que facilita con su estructura modular un itinerario que puede ser personalizado por los intereses de los estudiantes. Posteriormente, presentó el curso para pacientes expertos en patologías crónicas, una iniciativa pionera y que fue muy bien acogida entre los asistentes. “La Universidad también está para formar pacientes: os podemos contar, enseñar e integrar”. Para finalizar esta mesa, Óscar López, vocal del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, destacó la cercanía y accesibilidad de los farmacéuticos y su experiencia con el programa de detección precoz de EPOC. En el turno de preguntas, Juan Fuertes insistió en la creciente necesidad de encontrar sistemas de financiación para las asociaciones de pacientes con el fin de constituirse en portavoces de estos ante las instituciones. “Los pacientes deben de estar formados para poder ser interlocutores eficientes”, destacó también la moderadora de la mesa, Irene Tato.

DSC_1333okDiseño centrado en paciente
Después de una pausa café en la que los participantes aprovecharon para saludarse tras las primeras ponencias, llegó el turno de la segunda mesa titulada “Diseño de servicios con pacientes”, presentada por Carolina Egea, del Instituto para la Experiencia del Paciente. La primera en intervenir fue Cristina Bustillo, del Hospital Sant Joan de Déu, que nos habló de los resultados tras varios años implantando el modelo de gestión de la excelencia en el hospital pediátrico Sant Joan de Déu, del concepto “cure&care” y los múltiples beneficios que les reporta el centrar sus esfuerzos en mejorar cada día la experiencia del paciente y de sus familias, todo ello acompañado de una destacada proyección internacional para su hospital… ¡que no quiere parecerse a un hospital!, sino más bien a un cálido y estimulante hogar transitorio.

Tras ella llegó Ander Urriticoechea, Gerente del centro Onkologica, un espacio en el que la investigación y desarrollo es la razón última de ser. Para ello pretenden re-crear el futuro de la asistencia sanitaria con la participación del paciente, involucrándole en las decisiones de gestión mediante la creación de un comité de pacientes que se reúne periódicamente para compartir la gestión del centro. Ander nos descubrió además la herencia médica del despotismo ilustrado “todo para el paciente, pero sin el paciente” y la necesidad de acabar con este modelo a través de la participación activa de los pacientes en su  tratamiento.

Continuó las ponencias de esta mesa Antonio Arraiza, Director de Asistencia Sanitaria Osakidetza, relatando una experiencia de gestión sanitaria denominada “Carpeta de Salud”: con el email o teléfono del ciudadano, este –esté enfermo o no- puede consultar y recuperar su información sanitaria, enriquecerla e interactuar con el sistema sanitario, generalmente mediante mensajes, consultando dudas con el médico o reflejando su experiencia en su Diario del paciente. Cerró la mesa Juan José Rubio, de Mondragón Health, quien nos habló de la larga trayectoria del grupo y el compromiso de la Corporación Mondragón Health con la salud, profesionales y pacientes, mediante el desing thinking, ayudando a diseñar espacios de salud centrados en los pacientes, poniendo el énfasis en la cooperación, la participación, la responsabilidad social y la innovación.

Innovación centrada en pacientes
La tercera mesa, denominada “Innovación con Pacientes en Cronicidad”, moderada por Antonio López del Instituto IMG_0822para la Experiencia del Paciente, comenzó con la intervención de Cristina Ibarrola, del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. Cristina subrayó que la experiencia del paciente se tiene que normalizar como parte de la evaluación de la atención sanitaria. A continuación, Antonio Díaz, de FIPSE, recordó que existen ayudas financieras para proyectos que busquen mejorar las organizaciones e incorporar nuevos modelos de gestión, sobre todo, abiertas a propuestas que incorporen la experiencia de los pacientes. Seguimos con una apasionada intervención de Rodrigo Gómez, de ITEMAS: “somos expertos en hacer (programas) pilotos, demasiado. Vamos a transformar la organización desde la experiencia de nuestros pacientes, con los pies en el suelo”. En esta línea, destacó el  proyecto de innovación de la farmacia externa del Hospital de Santiago, en la que las opiniones que escucharon de los pacientes aportaron sugerencias y facilitaron soluciones muy positivas. La clave: incluir al usuario en el flujo del rediseño de los servicios, enfocando los problemas desde el propio usuario, permitiendo que aporten valor para mejorar los indicadores de salud. Pilar Aparicio, Directora de la Escuela Nacional de Sanidad, puso en alza el valor de una institución con muchos años de experiencia y sus postgrados dedicados a profesionales, directivos de Sanidad y pacientes. Para terminar, Ana Polanco, Directora de Relaciones Institucionales de Merck, nos relató las líneas de trabajo de la compañía y su compromiso con el “epaciente” y el paciente empoderado que busca gestionar activamente su estado de salud y usa internet para buscar información fiable y apoyo por parte de otros pacientes, destacando la participación de los individuos en la toma de decisiones de salud.

Humanización
La cuarta mesa, moderada por Carlos Bezos del Instituto para la Experiencia del Paciente, denominada “Humanizar la salud. Una asignatura pendiente”, se inició con la intervención de José Manuel Gómez en representación de Gabriel Heras, que no pudo asistir al congreso. José Manuel nos habló del proyecto HU-CI y del éxito que ha cosechado al permitir que los paciente y sus familias intervengan en el rediseño de las unidades de cuidados intensivo. En su intervención destacó que conectando con el paciente y la familia, aumentando la empatía y cuidando también de sus emociones, se mejora el pronóstico de los pacientes ingresados en estas unidades. Ampliar los horarios de visita, incluir a las familias en la planificación de los cuidados o regular la luz ambiente para facilitar a los pacientes la noción del tiempo, son algunas de las iniciativas destacadas de este proyecto.

foto 3 xa blogTeresa Martín, enfermera del Hospital Clínico San Carlos nos habló de las consultas de enfermería dirigidas especialmente a mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias a través de la escucha activa y el esfuerzo en mejorar la atención, aumentando las habitaciones individuales y disminuyendo el ruido en los hospitales. “Humanizar es también informar y empoderar a los pacientes para el autocuidado”, dijo Teresa en su intervención.

A continuación habló Pedro Soriano, enfermero impulsor del movimiento en redes sociales #FFpaciente, agradeciendo en primer lugar a los pacientes su actividad en redes sociales. El objetivo de su iniciativa en redes es conectar sanitarios con pacientes, facilitar la información normalizada y escuchar de forma activa lo que estos realmente necesitan, incrementando así la empatía con ellos y sus necesidades reales. Pedro emocionó a los asistentes relatando una experiencia cercana que ilustró cómo el apoyo entre pacientes puede marcar la diferencia en el seguimiento de un tratamiento de cáncer. Terminó afirmando que los profesionales sanitarios podrán saber muchas cosas, pero no cómo se siente el paciente desde su propio punto de vista: “no es lo mismo saber de la enfermedad que vivirla”. Tras él, Ignacio Martínez, Director Gerente del Hospital Universitario de Torrejón nos recordó que “el paciente espera que se le cuide no sólo en el aspecto físico, sino también en el aspecto emocional” y nos habló de la Escuela de Pacientes de su hospital. Finalmente, y cerrando la ronda de ponencias, habló Alba Ancochea, Directora de FEDER, en una enérgica intervención que empezó con esta categórica afirmación: “para los pacientes con enfermedades raras el empoderamiento no es una opción más: es la única opción posible”. Alba nos expuso la labor aglutinadora de la asociación y algunos de sus logros y terminó afirmando que el futuro de la asociación “es devenir en consultora y receptora de las investigaciones más que impulsores de estas, que es su papel actualmente.” En resumen, para mejorar la atención a las personas y sus familias tan sólo es necesario preguntar: ¿qué necesitáis?

A continuación de las ponencias, la pausa-comida con un bufet compartido sirvió para estrechar los lazos entre los asistentes, inmortalizar encuentros y planear futuros. Mientras tanto, el público pudo echar un vistazo y votar por el póster al que más tarde se entregaría el primer premio a la mejor iniciativa en experiencia del paciente en España.

Talleres de sanidad participativa
Tras la comida, los asistentes se dividieron en grupos para asistir a uno de los tres talleres participativos organizadosfoto 2 xa blog con el objetivo de poder trabajar en pequeños grupos algunas estrategias orientadas a pasar a la acción poniendo el foco en la experiencia del paciente. Los talleres organizados fueron “Evitar la tasa de fracaso tecnológico: innovación centrada en el paciente, “Escuchando al paciente para mejorar su experiencia”, y “Mejorando la experiencia de los clientes de seguros de salud”. En palabras de Irene Tato, que participó en el taller de escucha al paciente “impresiona ver la de ideas válidas que somos capaces de ofrecer cuando nos ponemos a trabajar en equipo”.

Beryl Institute
Para finalizar escuchamos la conferencia de clausura titulada “Patient experience: a growing global movement, por vía Internet. Dicha conferencia corrió a cargo de Jason Wolf, Presidente del Beryl Institute, desde Bedford, Texas, EEUU. El doctor Wolf también apoyó su intervención con una presentación en castellano, de manera que todos pudimos captar la fuerza del mensaje de uno de los máximos exponentes del estudio de la importancia y la repercusión de la experiencia del paciente a nivel mundial. Sus palabras no dejaron indiferentes a nadie y su intervención resultó muy inspiradora para todos: “el verdadero cambio comienza con el simple acto de gente hablando de lo que les importa”.

Premio mejor iniciativa con pacientes
BeFunky Collage3Por último, y antes de clausurar el Congreso, se otorgó el premio al mejor póster presentado al congreso a Psoriasis en Red, por su iniciativa de creación y difusión de contenido audiovisual relacionado con el mundo de la psoriasis y la artritis psoriásica, a partir del encuentro entre alumnos, artistas y pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, titulado “Programa “MeetingDoc-Psoriasis” de creación cinematográfica sobre psoriasis y artritis psoriásica”. Juan Pedro de la Morena recogió el premio y agradeció la iniciativa del Congreso a todo el equipo del Instituto para la Experiencia del Paciente. Para finalizar una jornada intensa, llena de información interesante y de iniciativas centradas en el paciente, Carlos Bezos, en nombre de todo el equipo dio las gracias a los asistentes y ponentes y cerró un evento que marcará la agenda de un movimiento global, el de la experiencia del paciente, imparable.


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Oración del paciente

Recientemente tuve ocasión de leer una hermosa oración creada por Timothy Lent, profesor de ética médica en la Universidad Immaculata (EE.UU.) que me llegó a través de. Philipa Göranson, una investigadora sueca especializada en involucración de pacientes.

Encontré la oración muy inspiradora y me gustaría compartirla.

Soy un paciente

Y el paciente es ante todo y sobre todo

Una persona

Los médicos y enfermeras que me cuidan son también personasprayer

Y esperan que los tratemos como tales.

Como paciente, espero ser tratado

Como sujeto, no como objeto

Comienzo y finalizo en mí mismo,

no soy un instrumento para un fin

de la ciencia y la práctica médicas.

 

No permitiré que mi humanidad se reduzca a un número

No soy un número de cama, ni un número de habitación.

No permitiré tampoco que se refieran a mí en términos deshumanizados.

Por tanto no soy una “vesícula”, ni un “corazón” ni un “riñón”.

 

Mi expediente e historia clínicas versan sobre mi vida, sobre mí;

Pero solamente a través de ellas no es posible conocerme como ser humano.

 

No soy una enfermedad;

que es lo que tengo.

Ni un diagnóstico, que es lo que describe mi estado de salud.

 

Soy una persona.meditation doctor

Trátenme por tanto como a una persona

Y al mismo tiempo estarán tratando a mi enfermedad.

 

Me impresionan sus conocimientos médicos,

Pero me impresionan más aún cuando afirman mi valor como persona.

 

Soy un paciente

Y el paciente es ante todo y sobre todo

Una persona