Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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La importancia de la atención psicológica en el tratamiento de niños con leucemia

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Dra. Evelyn Cano, responsable programa Abrazo IEXP

La atención psicológica a pacientes cobra cada vez más importancia por sus impactos emocionales, clínicos y humanos. De hecho, la evidencia sugiere que contar con atención psicológica es fundamental para reducir el tiempo de hospitalización.

Esta atención es tanto más importante cuando hablamos de niños que sufren enfermedades devastadoras como el cáncer. El sufrimiento es enorme en niños, padres y profesionales. Nadie hemos nacido sabiendo gestionar estas situaciones. Por eso el apoyo psicológico a pie de cama a padres, niños y profesionales significa un gran avance terapéutico, así como un avance en una mirada médica que no solamente tiene en cuenta al cuerpo, sino a las dimensiones psicológicas, familiares y sociales. Es decir, a los aspectos que según en IEXP constituyen la experiencia del paciente.

Hoy veremos dos casos vividos directamente por mí directamente.

Ana – la angustia de los padres
Como cualquier pareja estaban disfrutando de Ana, su primera hija de un año y medio,

Little girl chemotherapy

Fuente: health enews

cuando comenzaron a notar síntomas raros en ella. Decidieron llevarla al pediatra, y éste, los derivo de urgencia al hospital.

Una vez allí, comenzaron a realizarle pruebas a la niña, hasta que le dieron el diagnostico a los padres, tan devastador.

Ana tenía un cáncer, leucemia, ingreso en la unidad de oncología del Hospital Gregorio Marañón. Los primeros días fueron muy duros para los padres y su familia, estaban en shock, bloqueados, inundados de miedo, de negación y de culpabilidad. La madre constantemente repetía que era su culpa porque durante el embarazo había estado trabajando y pasando largas horas delante del ordenador, y ese era el motivo por el cual su hija tenía leucemia.

Trabajando los sentimientos de culpa
Los padres, estaban desesperados y necesitaban una respuesta a lo que estaba pasando, ¿qué hemos hecho mal?

Fue muy complicado quitar ese sentimiento de culpabilidad que tenia la madre, la hundía emocionalmente aún más, pero cada día recibió apoyo psicológico por parte de la psicóloga del hospital y ese sentimiento fue eliminándose dejando pasar otros, como por ejemplo, el estar al lado de su hija, cuidarla, etc.

Para los padres era muy duro salir del hospital cada noche y dejar a su hija ingresada, sabían que estaba al cuidado del personal sanitario, pero el hecho de dejarla sola, sin el cuidado de ellos, les hundía de nuevo.

Afortunadamente, se diagnostico de forma precoz y con el tratamiento se recuperó. Para los padres, el ver a su hija que cada día estaba mejor y con el apoyo psicológico que recibían ellos y sus familiares, hicieron que la estancia en el hospital fuese más agradable dentro de las circunstancias, aunque debemos decir, que no todos los hospitales cuentan con una persona que de apoyo psicológico a los padres y niños hospitalizados.

Alberto, ganas de vivir
Tan solo tenía cinco años, cuando le diagnosticaron leucemia a Alberto. En el colegio y en casa se notaba cansado, no tenía ganas de jugar y apenas se relacionaba con sus dos hermanos mayores.

Cuando le dieron el diagnóstico, para los padres y sus familiares fue devastador. Sin embargo, él despertaba alegría y ganas de recuperarse aunque, evidentemente no era consciente de la repercusión de su enfermedad, por su edad. Su diagnóstico fue precoz y eso hizo que el tratamiento y recuperación fuese más rápido.

Kids leukemiaCuando le raparon la cabeza, él no entendía porque, pero los médicos le contaron una pequeña historia que él asumió de forma muy positiva. Participaba en los juegos que el hospital ofrecía a estos niños, sus hermanos iban a visitarlo y esto a él le ayudo bastante.

Gestionar el dolor
Sin embargo, a pesar de que el diagnóstico fue precoz, la madre relataba que antes y después de ver a su hijo que lloraba por los pasillos del hospital porque le parecía injusto lo que estaba viviendo su hijo tan pequeño. Además, decía que le resultaba complicado llegar a casa y disimular delante de sus otros hijos. Decía “estoy destrozada, ojala fuera yo la que estuviera en la situación de mí hijo”. En este caso la atención psicológica apoyó a la madres permitiéndole expresar su dolor, su cansancio y su estrés. Buscando lugares y espacios para sacarlo fuera y para escuchar, apoyar, empatizar, abrazar…

Afortunadamente, ya está en casa y por ahora todas las revisiones están bien y está llevando una vida como la de cualquier niño normal.

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¿Pueden recetar los médicos “asociaciones de pacientes”?

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World Patients Café IEXP celebrado en Impact Hub

El 21 de octubre celebramos el tercer WorldPatients Café del IEXP, en el Impact Hub Madrid (nuestra nueva sede y de cuyo cluster para el poderamiento somos miembros) que versó sobre cómo viven el tratamiento y la participación en las decisiones. De nuevo, uno de los elementos recurrentes que surgió en este café, es la percepción de que si bien los médicos saben mucho, muchísimo de la enfermedad, los pacientes saben mucho más de cómo se vive. Incluso una doctora dijo en el café, que su paciente sabía mucho más que ella.

En todos los cafés los pacientes hablan de las dificultades de aceptar primero la enfermedad, luego aprender a convivir con ella y la sensación de soledad que tienen “al comienzo estás perdido””, dicen. “Lo que lees en internet no te ayuda, al contrario, te asusta y abruma. Hasta que empiezas a conocer otras personas que están en tu situación.”

Lo importante es conocer a gente que sepa cómo se vive la enfermedad, no tanto con conocimiento clínico sobre la misma. “Personas gracias a las cuales ves que eso que te asusta tanto se supera o que se puede seguir con la vida”, en boca de un paciente. “Personas que te orientan, te aconsejan, te apoyan”.

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Una asociación de pacientes puede ayudar a un recién diagnosticado

Por eso, en cada uno de los cafés,  siempre ha surgido la por parte de algún participante la propuesta de que “recetar asociaciones de pacientes” a aquellas personas que son diagnosticadas de una enfermedad grave y/o crónica porque van a necesitar ayuda en los estadios iniciales.

asociaciones_pacientes_informePrimer paso hacia el empoderamiento
Existe mucho de debate sobre la función, objetivos y misión de las asociaciones. Las hay muy profesionales y muy voluntariosas, las hay muy grandes y muy pequeñas, las hay con muchos medios y las hay con medios muy escasos. Sin embargo, con todo, decida un paciente permanecer en una asociación de forma estable o bien decida que necesita ayuda puntual, quizá sea bueno que los médicos incluyan junto a sus recetas las web de las asociaciones más relevantes para que los pacientes puedan tener una orientación y guía de otras personas que han salido adelante. Es un primer paso hacia el empoderamiento. Por cierto, ¿queréis ver cómo fue el primer curso de empoderamiento de paciente realizado por el IEXP y la Escuela Nacional de Sanidad? Mirad este video


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Tenemos educación sexual, pero no tenemos educación reproductiva: un enfoque desde la humanización

Recientemente apareció en Bionews esta carta de una adolescente británica hablando de la para ella necesaria educación en fertilidad en las escuela. La chica dice que reciben educación sexual y que el mensaje quedan muy claro: “no tengáis relaciones sexuales sin protección porque podéis quedar embarazadas, contagiaros de una enfermedad de transmisión sexual o ambas”. Y añade “este mensaje ignora muchos aspectos importantes de la salud sexual y reproductiva”.

Educación reproductivaCoincido 100% con esta chica. Al trabajar en experiencia del paciente en el sector reproductivo me encuentro con que muchas pacientes con las que hablo –y esa también es la experiencia de mis compañeros médicos, enfermeras y asistentes- han llegado a la situación de necesitar un tratamiento de fertilidad a edades más avanzadas porque siempre pensaron que el trabajo era lo primero y que quedarse embarazadas sería fácil. Tomaron sus decisiones vitales sobre trabajo, pareja e hijos en la creencia que el embarazo sería sencillo. La otra creencia social que aquí juega un papel es la metáfora del reloj biológico. Como bien dice la adolescente en su carta, la fertilidad no cae de una día para otro, sino que hay una suma de factores que hace que incluso antes de los 35 años la reproducción pueda ser difícil.

Cuando en círculo privado he expresado que nos enseñan cómo no tener hijos, pero no nos enseñan a tener hijos, porque se cree que la concepción se reduce a las relaciones sexuales, me han llegado a decir que eso eran opiniones de Ratzinger o si quería reinstaurar los premios a la natalidad de Franco. Por eso me ha gustado mucho esta carta chica y me alegro que lo tematice una persona joven.  Si la educación sexual en su día contribuyó a liberar a la mujer, hoy amenaza con encerrarla en una trampa construida con ladrillos del mundo laboral. Es necesaria una educación reproductiva, que ayude a tomar decisiones vitales, no solo sobre hijos, sino sobre qué tipo de trabajo y de relaciones laborales queremos.

El significado social de la reproducción
El significado que atribuimos a los hijos y a la reproducción ha cambiado muchísimo desde anticonceptivosla llegada de los métodos anticonceptivos. No por casualidad aparecen en plena lucha contracultural en contra de los roles patriarcales que vinculaban la reproducción al papel de la mujer como madre en primer lugar y esposa (sometida) en segundo lugar.

Pero tampoco hay que perder de vista que ese proceso coincide en el tiempo con otro mayor: la incorporación de la mujer al trabajo como forma de acceso de las familias a productos de consumo que con un solo salario no se podían pagar. Aquella incorporación masiva de la mujer al trabajo sin duda ha sido clave para que la ella tenga un papel mucho más igual en las relaciones de pareja, familiares y sociales.

tu bebe o tu trabajoSin embargo, desde entonces, la mayoría de las empresas han percibido el hecho de que las mujeres tengan hijos como un problema. Han puesto muchas trabas a la reproducción: despidos, dificultades en la contratación, trabas al desarrollo profesional…. tantas que se ha tenido que legislar para amortiguar este machismo corporativo: pago de bajas maternales, permisos de lactancia, políticas de conciliación, etc. Nunca olvidaré cómo en una compañía de automoción al proponer a una candidata ideal para un ascenso la respuesta fue “olvídate, que tiene hijos y no se quedará más allá de las seis”.

Por lo tanto, socialmente la reproducción es un problema económico objetivo para las mujeres que desean una carrera profesional y, además, la imagen de la mujer con hijos –más si es joven- aún se asocia a aquella maternidad de antes de los años 60 ligada a la mujer ama de casa.

Medicalización del sexo y el embarazo
Por lo tanto, existe una dificultad objetiva real para concebir antes de los 35 o 40 años debido a la penalización profesional que supone tener hijos antes de los 30 años. Asimismo se da una penalización social, ya que ideológicamente una madre joven o unos padres jóvenes se identifican con valores asociados a la época en la que la mujer estaba suboembarazo en trabjordinada a un papel familiar.

Aunque pensemos que somos libres para tomar decisiones en aspectos tan cruciales como ser padres, en realidad existe en la práctica un condicionamiento social tan importante, que la tasa de fertilidad no cesa de disminuir en los países occidentales (también en Asia y América del Sur) hasta el punto de haber invertido la pirámide demográfica.

De hecho, en las clases del master de fertilidad humana de la Universidad de Alicante e IVF-SPAIN y en las jornadas conjuntas de concienciación sobre salud reproductiva, las estudiantes manifiestan en su gran mayoría el deseo de ser madres en torno a los 30 o 35 años. La mayoría desconoce el desgaste que sufre la reserva ovárica y otros problemas asociados a la fertilidad.

La reproducción asistida fue concebida en su día como una ayuda a obstrucción de las trompas de falopio, pero en sus casi 40 años de existencia se ha convertido en la salida para todas esas mujeres y parejas que atrapadas en la trampa laboral. En IVF-SPAIN, más del 80% de las mujeres viene por edad tardía y muy pocas por razones realmente médicas. Al ser una clínica especializada en este público el dato está sesgado, pero mis compañeros de otras clínicas confirman que en sus centros de trabajo los porcentajes pueden rondar entre el 50% y el 70%.

La oferta de Apple y Facebook a sus empleadas para pagar la preservación de sus óvulos apple fertility(una técnica creada para las mujeres sometidas a quimioterapia) y que pospongan su maternidad es un paso más en la dirección de dificultar la etapa reproductiva en la etapa vital laboralmente más productiva y de que las mujeres antepongan los intereses corporativos a su libertad personal.

La infertilidad se ha convertido en una enfermedad social y no médica. Es más, podría hablarse ya de un factor cultural, ya que en el capitalismo financiero que vivimos los creadores de cultura son las corporaciones. Ellas generan los valores sociales que interiorizamos, como ya vimos en el post pasado cuando mencionamos a Richard Sennett y como muestra la preservación de ovocitos para trabajadoras. Se crea así una “estructura de sentimiento”, como la definió Raymond Williams, fuera de la cual nos es imposible pensar y sentir.

Agonia del eros-Edit-2En nuestra cultura ser eficientes, productivos y consumir están en ocasiones por encima de otros valores como la amistad o la familia, como acertadamente ha observado el filósofo coreano Byung-Chul Han en “La Sociedad del Cansancio” y en la “Sociedad de la Transparencia”. Hasta tal punto hemos interiorizado los valores de este capitalismo tardío en el cual, según Han, nos auto-explotamos sin necesidad de que nos explote un tercero. No es casual que también haya escrito sobre la agonía del eros y cómo la compra ha sustituido a la seducción. Al final, la reproducción tiene su origen en el eros y lo hemos subordinado a la productividad y al consumo.

Así que para muchas mujeres y parejas, la libertad económica ha resultado una trampa que les ha quitado su libertad reproductiva. Para estas parejas, la concepción, un proceso natural y –si todo va bien- ligado a los afectos, ha de medicalizarse. Según la antropóloga Sarah Franklin, el laboratorio de embriología es un gran útero tecnológico, donde lo misterioso de la vida, así como el afecto y la intimidad de las relaciones sexuales dan paso a tratamientos hormonales y a procesos tecnológicos precisos y fríos de cultivo embrionario. 

Educación reproductiva
¿Podemos hablar de una reproducción deshumanizada? No por medicalizada la reproducción tiene que ser deshumanizada, si la pareja cuenta con apoyos de familiares y amigos y si el centro es un centro orientado a paciente y no una factoría tecnológica. Lo que deshumaniza la reproducción es su subordinación a la estructura de sentimiento creada por el imperativo de la eficiencia y el consumo.

cigüeñaLa primera medida para dejar de someterse a ese imperativo, como muy bien ha intuido la adolescente británica que escribió a Bionews, es tener una sólida educación reproductiva junto con la sexual. En primer lugar porque conociendo la fragilidad y las limitaciones reproductivas de mujeres y hombres (40% de los tratamientos son por factor masculino), las personas podrían tomar decisiones más informadas sobre su futuro profesional; también tendrían más fuerza a la hora de reclamar conciliación a sus empleadores; partidos políticos y sindicatos tendrían más fácil llevar el tema a su agenda ante la fuerza de los datos.

En segundo lugar, tenemos que plantearnos el coste de nuestro modelo de relaciones laborales. Ya sabemos que produce empleo de mala calidad, ya sabemos que va contra la competitividad del país, pero es que además está causando la sangría demográfica que estamos viviendo y es en buena medida responsable del envejecimiento de la población.

En tercer lugar, una buena educación reproductiva –que incluya los aspectos sociales y laborales aquí discutidos- acabaría con el tabú de la maternidad joven como algo del pasado, ligado a un papel de la mujer subordinado y daría libertad a mujeres y parejas a decidir cuándo quieren tener hijos y cuántos sin miedo a la sanción social.

Poner a la persona en el centro: humanización de la reproducción asistida
Por lo tanto, cuando estamos hablando de humanización de la reproducción, no nos referimos exactamente, como es lo tradicional en este blog, a poner al paciente en el centro (de la asistencia), sino poner a la persona en el centro de sus decisiones sobre reproducción, pareja, familia y trabajo. ¿Qué pueden hacer entonces los centros de reproducción asistida para colocar a la persona en el centro de sus decisiones?

embryosLos centros de reproducción asistida practican una medicina bastante humanizada, a pesar de la gran carga tecnológica, porque son centros privados y deben luchar por cada paciente; eso sí, unos más que otros. Las clínicas boutique brindan atención personalizada, los grandes grupos o las cadenas ofrecen servicios más despersonalizados, pero en general no puede decirse que se trate de medicina deshumanizada.

Por el contrario, gracias a la medicina reproductiva, muchas personas que antes no podían formar familia por razones biológicas y sociales ahora pueden hacerlo, como son las madres solteras o las parejas homosexuales. Puede decirse que sin medicina reproductiva, los nuevos modelos familiares no estarían tan extendidos o sería en la práctica muy difícil hacerlos realidad. También, como ya se ha comentado, ayudan a preservar la fertilidad de personas con enfermedades como cáncer o lupus, ya que las terapias suelen destruir el tejido ovárico.

Pero más allá de poner a disposición técnicas de reproducción para personas o colectivos que antes no tenían acceso a la maternidad o paternidad, existen varias cosas que los centros de reproducción pueden hacer para una sociedad más centrada en las personas.

Poner a los pacientes en el centro está bien, pero cuidando del profesional
En el Beryl Institute no se cansan de decir que la verdadera experiencia del paciente es el profesional que lo atiende, de modo que si este profesional no tiene las condiciones de trabajo adecuadas, la experiencia del paciente se resentirá. Con un poco más de miras, el centro debe ofrecer y procurar unas condiciones de trabajo dignas, así como facilitar y apoyar las decisiones sobre reproducción de sus empleados, sin caer en la visión cortoplacista del embarazo de los empleados como coste. Ya avanzamos la última vez que hablaremos sobre este importante tema de la experiencia del empleado en el post de la vuelta del verano.

Negocio sí, mercantilización no
Las clínicas reproductivas son en su mayoría privadas. Son un negocio y no hay nada de i am the patient experiencemalo en ello. Sin embargo hay límites. Ya vimos en el post anterior que la sanidad no es consumo, tampoco la privada. Uno de esos límites es la diferencia entre negocio y mercantilización. Sé que piso terreno resbaladizo. ¿Quién soy yo para preguntar a una paciente si quiere preservar su fertilidad por una enfermedad o por su carrera o para juzgar en el segundo caso si hace bien o si hace mal? Sin embargo, como clínica puedo buscar ese público o decidir no buscarlo.

Educación reproductiva
Las clínicas reproductivas tienen un papel clave en este punto. Con un 15% de parejas infértiles y un 2% de las mismas que acuden a centros de fertilidad su mercado es suficientemente grande como para no tener fomentar la tendencia hacia la maternidad retardada. Con divulgación en colegios y universidades, así como en sus blogs y redes sociales podrían complementar la educación sexual que ya se imparte en los colegios. Además, formar desde la honestidad ayudando a los jóvenes a tomar sus decisiones reproductivas desde la información y con libertad les beneficia. Tarde o temprano el 15% porcentaje de las chicas y chicos que recibió esa información honesta y pudo tomar una decisión libre se verá ante un problema reproductivo. ¿A qué clínica tenderá a acudir? Yo optaría por el que me puso en el centro y se preocupó por mí cuando no tenía nada que ganar.


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La sanidad no es consumo (la privada tampoco)

4-Star-RatingHace tiempo que venía siguiendo el debate que se ha producido en Estados Unidos en torno al proyecto de Medicare para que los pacientes puedan valorar la calidad de un hospital con un sistema de estrellas al estilo de Trip Advisor. Hoy un post de Miguel Ángel Mañez en su siempre interesante blog Salud con Cosas me ha hecho reflexionar sobre un tema que percibía lejano por producirse en un sistema muy diferente de los europeos. Pensé que este es un paso más hacia la transformación de los pacientes en consumidores, que deliberadamente fomentan las empresas de la sanidad privada en los Estados  Unidos, pero no sólo.

Como sabéis trabajo en una clínica privada de reproducción asistida y estoy orgulloso de mi empresa, pero ni yo ni la clínica compartimos esa visión. En el reciente congreso de turismo médico organizado por IMTJ en Madrid los ponentes insistían una y otra vez en que la conversión de pacientes a clientes era una tendencia global. Hasta el punto, que la directora de marketing de mi empresa, que en seguida se apunta a todas las modas, estaba entusiasmada con la idea y hubo que frenarla.

¿Quién dice que la transformación en pacientes es tendencia? En primer lugar el IMTJ healhcare consumerismmismo, que tiene un concepto del turismo médico como una especie de hotel de 5 estrellas con sala de operaciones porque vende los servicios turísticos alrededor del tratamiento y esos servicios se venden mediante unas estrategias de marketing basadas en la asociación simbólica con las vacaciones: confort, despreocupación, servicio, experiencias diferentes a las de la vida cotidiana: relajantes o excitantes.

Las grandes corporaciones de salud tratan de convertir la medicina en una “commodity” que se vende, al paciente en cliente y la relación paciente-médico en relación cliente-proveedor. No es casualidad que sean corporaciones manejadas por el capital financiero. Ya vimos en otro post, cómo en sanidad hay dos tipos de capitalismo: el financiero y el tradicional (familiar o no). En el primero los resultados se anteponen al paciente y por eso gastan grandes cantidades en marketing, con el fin de seducir a los pacientes. En el segundo el resultado también importa, pero la relación con el paciente es cercana, está gestionada por el médico y no por los expertos del marketing experiencial.

La experiencia de cliente no es lo mismo que la experiencia del paciente
Siendo absolutamente legítimo usar servicios turísticos para que el paciente en el extranjero se encuentre mejor o para hacer más atractivo tu hospital frente a otro, eso no hace de un paciente un cliente. Puede que durante el viaje y en la parte de hostelería esa persona que por ejemplo viene a una operación de rodilla sea el cliente: el rey que dicen los de marketing. Pero una vez que pasa a un espacio terapéutico deja de ser el rey. Es el centro, pero no el rey. Y la diferencia es muy grande: el rey manda en función de lo que paga. El paciente es el centro pague o no pague. No hablamos de un negocio, hablamos de una vida.

La experiencia de cliente se construye para dar satisfacción y para que el cliente repita y recomiende. Se trata de satisfacer sus necesidades, generalmente de ocio y de tipo placentero en el caso del turismo. En cambio, en la experiencia del paciente se trata de sanar. Más que de sensaciones placenteras estamos en primer lugar ante dolor, angustia, incertidumbre y muerte. Es decir, ante cosas esenciales y no cosas accesorias.

El paciente es el centro, pero no el rey
cleveland PEXEl cliente rey va disponiendo, pero en el caso del paciente en el centro no se trata de hacer al paciente feliz, sino de hacer lo que es correcto para él, de acuerdo con Cleveland Clinic, probablemente el hospital de referencia en experiencia del paciente. Es decir, no hacemos las cosas para que el paciente esté contento, sino para que se solucione su problema de salud lo mejor y lo antes posible desde un enfoque centrado  en paciente, es decir, teniendo en cuenta sus dimensiones biológica, psíquica, social, cultural y espiritual. Que, además, con eso logramos que recomiende y si vuelve a tener un problema repita… es la consecuencia del trabajo bien hecho, no la de una estrategia de marketing emocional.

Capitalismo en medicina y la corrosión del carácter
Posiblemente la reflexión venga por una paciente británica que ayer llamó a la clínica enfadada con su doctora. La paciente tiene 47 años, es soltera y desea ser madre. Está enfadada porque la clínica no le da una fecha de transferencia embrionaria, ya que su endometrio no reúne condiciones. Sin embargo, en el ciclo de prueba su endometrio respondió muy bien con un grosor de 7mm, pero en los siguientes ciclos el grosor ha sido de 2mm, inadecuado para transfer. Voy a reconstruir una parte de la conversación según datos de la doctora:

  • Paciente: “¿por qué mi endometrio no ha vuelto a tener ese grosor inicial?”
  • Doctora: “hemos seguido el protocolo, pero aparentemente no ha respondido a la medicación. Podemos intentar otra dosis diferente.”
  • Paciente: “ya tengo 47 años y no tengo tiempo para intentar más cosas. Tenía mi embarazo programado en junio.”
  • Doctora: “la medicina lamentablemente no es una ciencia exacta. Nos basamos en evidencias científicas, pero éstas indican probabilidades. En su caso por desgracia, se encuentra usted en ese 12% donde la medicación no produce el efecto deseado. A mí me frustra mucho cuando ello sucede y solamente puedo decirle que hay que ir ajustando las dosis o quizá añadir algún medicamento adicional, hasta que su endometrio responda.”
  • Paciente: “no tengo tiempo para ir ajustando e ir a hacerme ecografías periódicamente. Tengo mucho trabajo y tengo que entrenar mucho”.

Como se puede ver, la paciente plantea dos cosas importantes para ella: de una parte, conseguir un embarazo cuando y como ella desee. De otra parte, tener ella el control sobre el tiempo y someter su objetivo superior –tener un bebé- a sus hábitos de trabajo y entrenamiento.

Encontramos aquí dos elementos clásicos del capitalismo. El primero viene del marketing en su versión experiencia del cliente, teniendo al cliente como rey: “he pagado por un servicio y usted tiene que dármelo como yo elija”. Pero un organismo no es una máquina y un tratamiento de reproducción no es un servicio cliente –proveedor.

El segundo elemento es la eficiencia. Esta paciente supedita sus objetivos de producción presión laborala los de reproducción. En eso tal vez no se diferencie mucho a la mayoría de mujeres occidentales…jóvenes. Posponer la maternidad se ha vuelto la norma entre las mujeres de 20 a 25 años. Pero la paciente, como ella misma recalca, tiene 47 años. Su bebé es tan importante para ella que está dispuesta a tenerlo sin pareja. Sin embargo, no puede salir de un esquema mental de productividad y eficiencia al que supedita un objetivo mayor mucho más importante.

Otras pacientes supeditan el tratamiento a la cuestión económica; independientemente de que un tratamiento de reproducción es caro y que mucha gente se endeuda, la manera en que relacionan el dinero con el tratamiento se basa igualmente en el esquema capitalista cliente-proveedor y que en IVF-SPAIN no seguimos: fidelización por descuentos, ofertas y promociones, amenaza con ir a la competencia por razones de precio… al final hablamos de cantidades a veces inferiores al precio de un coche, el cual es un objeto material que pierde valor frente a todo lo que significa un niño en la vida de unos padres. Es decir, comodificamos al niño.

la-corrosion-del-caracter-Tanto en el caso de la paciente atrapada en su esquema de tiempo-productividad-eficiencia como en el de los padres que comodifican a los niños nos encontramos ante ejemplos claros de lo que Richard Sennett describe muy bien en su libro “La corrosión del carácter”. Senett describe cómo en el capitalismo financiero o flexible la inseguridad y la incertidumbre hacen que los individuos sin darse cuenta interioricen en su carácter los valores que les exigen las corporaciones, como la productividad o la eficiencia. Sennett escribió su libro antes de la era digital; si somos sinceros descubriremos que lo que describe Sennett nos afecta a nosotros: ¿quién no ha contestado correos por la noche y cuánta gente puede permitirse una separación clara del tiempo de trabajo del tiempo propio?

¿Qué hacer?
Vemos que la tendencia a convertir pacientes en clientes no solamente es fomentada desde el marketing de las grandes corporaciones médicas, sino que son los propios pacientes en muchas ocasiones quienes ya se comportan como clientes; no en cuanto que pagan y exigen, sino en cuanto que establecen relaciones cliente-proveedor. Ya se vio en el caso del Centro Bávaro de Osteoporosis que, al menos en Europa, tratar a pacientes como consumidores no funciona muy bien.

Desde la sanidad privada creo que es muy importante mantener los valores médicos y humanos sin dejarse contagiar por las tendencias del capital financiero. Para ello es clave:

  • Tener un management médico
  • Generar una organización centrada en paciente
  • Contar con una política de humanización
  • Centrarse en la experiencia de paciente, no en la satisfacción
  • Contar con un responsable de experiencia del paciente

La sanidad privada puede ser un negocio y al mismo tiempo permanecer fiel a unos valores

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que la van a diferenciar de las corporaciones financieras. Existe un capitalismo sano y un capitalismo médico o biocapitalismo de raíces financieras (banca, bolsa, fondos, aseguradoras) en el que no es necesario caer para crecer. Para compaginar ambos objetivos, desde el punto de vista del puro negocio se pueden seguir las siguientes líneas:

  • Estrategias comerciales centradas en paciente, no en consumidor
  • Presupuesto de marketing equilibrado: queremos captar, pero no compensar carencias asistenciales
  • Los márgenes altos están bien, pero no supeditarlo todo a las métricas financieras
  • Los profesionales son la experiencia del paciente: condiciones dignas y políticas de RR.HH avanzadas
  • Reinvertir en I+D+i e involucrar a pacientes y personal en los procesos de innovación

En el siguiente post veremos las consecuencias positivas de una buena gestión de recursos humanos y talento sobre la experiencia del paciente.

Hasta entonces ¡Feliz verano!

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Experiencia del paciente en fertilidad 2: aplicaciones en la práctica clínica

En el último post se describió lo importante que es la experiencia del paciente en el ámbito de la reproducción asistida en contraste con la escasa investigación en el campo. Prometimos traer ejemplos de la práctica clínica sobre cómo mejorar la experiencia del paciente y a través de ello producir impactos significativos en pacientes y en la organización.

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Quizá no sea lo más modesto comenzar con la organización propia y el trabajo propio, pero no puedo evitar sentirme muy orgulloso de lo logrado en IVF-SPAIN, que no por casualidad es una de las clínicas de fertilidad que presenta mayores tasas de embarazo (certificadas) en Europa y también una de las más innovadoras, salvedad hecha de los grandes grupos como Genea en Australia con su desarrollo de tecnologías de automatización en fertilidad como la vitrificación automatizada, así como su propia empresa de consultoría o como el IVI, con su empresa de genética Igenomix.

Relaciones con significado
Ya que ciertamente no es modesto empezar por la propia organización me gustaría destacar antes el proyecto de Aliza Gold en RMA Texas en 2013. El caso completo puede leerse en esta presentación de slideshare. Este proyecto me gusta particularmente  porque aplica u enfoque centrado en usuario. Primero reconocieron el aspecto altamente emocional de los tratamientos de fertilidad. Después realizaron una inmersión etnográfica trabajando codo con codo con la plantilla, adquiriendo un conocimiento directo de los procesos con el fin de identificar el verdadero “journey” o itinerario del paciente, así como todas las interacciones paciente-empleados. Las soluciones se concentraron en crear relaciones con significado a través de servicios de coaching a pacientes, así como equipos específicos de cuidado.

El caso de IVF-SPAIN es radicalmente diferente dado que su fundador, el Dr. Aizpurua fue muy consciente desde el principio de la importancia de crear relaciones con significado y de tener una organización centrada en paciente. Por ejemplo, los equipos específicos de cuidado y la interacción personalizada fueron parte de la clínica desde el primer día. Lo que no existía era un sistema para escuchar a los pacientes de forma profesionalizada, gestionar los insights de pacientes e involucrar a los pacientes en co-diseño y en la toma compartida de decisiones.

Cómo escuchar a los pacientes
stress fertilityEscuchar a los  pacientes no es el trabajo del director de calidad y experiencia del paciente. Es el trabajo de cada empleado de la clínica. El director de experiencia de paciente ha de crear la cultura adecuada y asegurar una formación adecuada, de forma que cada empleado se convierta en un experto en escucha activa. También debe lograr que los insights que se ganen pasen a sistema de mejora continua e incluso al sistema de innovación. De esta forma IVF –SPAIN ha producido las siguientes mejoras en experiencia de paciente:

Mitigar el shock ante la donación de  óvulos: muchos pacientes –especialmente de Alemania y Suiza- vienen a IVF-SPAIN directamente para un tratamiento de donación de óvulos, ya que estos tratamientos están permitidos en España, pero no en esos países. Sin embargo otros muchos pacientes acuden para una fecundación in vitro (FIV) tradicional, de los cuáles un elevado número debe derivarse a donación fundamentalmente a causa de la edad, pero también por reserva ovárica, calidad ovocitaria, euploidías elevadas y otras indicaciones. Aproximadamente el 30% de estos pacientes sufren un shock cuando el médico les comunica que es necesaria una donación y que su descendencia no tendrá relación genética con ellos. A menudo no expresan ese shock o miedo al médico, pero se derrumban ante la asistente después de la consulta.

La mayoría de miedos relacionados con el parentesco genético no están tan ligados a la apariencia física o al cociente intelectual (si bien el determinismo genético en este sentido está muy extendido) como a dudas emocionales: querré al niño de la misma manera que si fuera “mío”, me querrá igual, será sano comparado con otros niños… estas son las preguntas más frecuentes. Hay también preocupaciones que provienen del determinismo genético que pueden resumirse en la pregunta: “¿habrá algo de mí en el niño?”

Como equipo, en el sentido descrito de crear un cultura, trabajamos sobre este problema y desarrollamos:

  • Una estrategia de comunicación y counselling para poder mantener conversaciones con significado con las pacientes sobre la cuestión.
  • Un kit de información para las pacientes con un resumen fácil de la evidencia científica cerca del desarrollo emocional de los niños de ovodonación, basado en las recomendaciones de la Sociedad Española de Fertilidad.
  • En caso de necesitar información en profundidad, un resumen de artículos relevantes sobre la
  • Para aquellos que insisten en el parecido genético a pesar de todo el counselling previo, uso de un algoritmo de matching genético basado en 500 genes ancestrales que contiene el array de Recombine (test genético preconcepcional) para determinar si hay parentesco  genético con la donante.

Primera consulta con tiempo para la escucha y la asimilación: En el post anterior se afirmaba beryl institute pexque las necesidades diarias de los pacientes requerían un fuerte enfoque en experiencia de paciente. Un buen ejemplo es la primera vez que una pareja acude a la consulta de fertilidad. El mapa de experiencia del paciente ha mostrado un complejo conjunto de sentimientos: el miedo a no poder concebir, el miedo al tratamiento en sí mismo con toda su complejidad y la necesidad de medicación (en su mayoría por medio de inyecciones, un miedo añadido), incertidumbre económica, puesto que los tratamientos son caros, el ya descrito miedo a no tener relación genética con el bebé, ansiedad, tristeza, estigma social, identidad (auto-imagen como mujer u hombre si no se pueden tener hijos) y muchos más. En el caso de IVF-SPAIN, el 95% de pacientes son extranjeras, así que en un país extranjero tienen menos sensación de familiaridad y control. Que médicos, enfermeras y asistentes hablen alemán e inglés mitiga esta sensación dentro de la clínica, pero  no fuera.

En ese estado emocional muchos pacientes pierdan posiblemente hasta un 60% de la información; información que no es meramente médica: embriología, genética y farmacología son parte de las cuestiones que una pareja necesita comprender. También otros ámbitos complejos, como la inmunología, los test espermáticos, la receptividad endometrial, así como la complejidad de la gestión de donantes de óvulos. Asimismo existen numerosos consentimientos informados a firmar, así como requisitos legales a cumplir, por no hablar de cuestiones éticas: parejas que tratan de concebir pasados los 50 años, otras que tratan de presionar para lograr selección se sexo, etc. a las que  hay que decir “no”. Y no menos importante, toda esta información tiene un lado económico; la estructura de costes de un tratamiento es en ocasiones difícil de comprender; no es infrecuente que algunos pacientes sospechen a veces que la clínica trate de “venderles” cosas que no necesitan.

La combinación de sentimientos de inseguridad junto a una cantidad de información difícilmente digerible –quizá escuchada por primera vez o leída previamente en internet sin tener recursos para asimilarla- puede producir reacciones emocionales que van desde el silencio a la ira y que la mayoría de las veces no se expresan dentro de la clínica. Regresan en forma de descarga, quizá meses más tarde, en forma de queja. Lo importante no es la queja en sí, sino que un pequeño error desencadena una fuerte descarga de emociones que se han acumulado durante mucho tiempo.

Por esta razón es muy importante que la primera consulta se diseñe para que los miedos puedan ir reduciéndose paso a paso y que a información también se organice en forma de dosis asimilables. En IVF-SPAIN se co-diseñó un protocolo de primera consulta de forma que ayuda a las pacientes no familiarizadas con la reproducción asistida a construir esquemas mentales y emocionales asumibles.

Las encuestas son buenas, pero no suficientes
Como la mayoría de clínicas, en IVF-SPAIN tenemos una encuesta de satisfacción de pacientes. Es una encuesta exhaustiva que sigue las recomendaciones del cuestionario de fertilidad centrada en paciente (PCQ-infertility). Sin embargo, si queremos centrarnos en la experiencia y no solamente en la satisfacción del paciente, entonces la encuesta no es suficiente. No es tan importante saber que la satisfacción descendió un 5% en un punto determinado, sino identificar en qué parte del “journey” ha sucedido y saber exactamente qué sucedió. Si esperamos a tener significancia estadística será demasiado tarde. Por eso monitorizamos semanalmente las tendencias de la encuesta y prestamos especial atención a los comentarios cualitativos.

Las quejas proceden de las pacientes que realmente están disgustadas y éstas suponen menos del 2%. Por tanto, monitorizar los comentarios cualitativos ha sido clave para mejorar la experiencia del paciente mediante:

  • Permitir más tiempo a los doctores para preparar consultas
  • Diseñar planes de medicación más claros
  • Crear un entorno más silencioso en recepción
  • Gestionar mejor las expectativas médicas y económicas de las pacientes

Insights de pacientes para la estrategia

journey fertilityLa experiencia de paciente es un activo comercial de primer orden. Por ejemplo, nos dimos cuenta que en los foros de internet, los pacientes anglosajones, nórdicos y centroeuropeos expresaban dudas de que las donantes de óvulos en España fuesen apropiadas debido a su piel y pelo oscuros; por lo tanto se evaluaba la república Checa como mejor opción que España. El antropólogo alemán Sven Bergmann encontró patrones similares en su investigación y explica que las usuarias de los foros asumen erróneamente una correspondencia entre etnia y nación. También se podría hablar simplemente de prejuicios étnicos y raciales.

Como resultado realizamos una investigación sobre la composición étnica de la provincia de Alicante, incluido el origen nacional de las estudiantes de las universidades alicantinas. Dado que en Alicante reside un alto número de población europea extranjera, así como un elevado número de inmigrantes los resultados de la investigación no deben sorprender: más del 20% de la población es de origen británico, centroeuropeo, nórdico o  eslavo. El artículo de publicó en revistas de fertilidad (de pacientes) y esa información se ha incluido dentro de la comunicación de asistentes y médicos a las pacientes.

Otro punto interesante es que el enfoque etnográfico y el análisis estadístico de las quejas arroja que los pacientes de diferentes nacionalidades tienden a asignar un valor diferente al dinero. Por ejemplo, las parejas holandesas tienden a tener una relación muy racional y fría con el dinero dentro de un esquema de intercambio y reciprocidad comercial “tanto me das, tanto te doy”. Por el contrario, las parejas alemanas tienden a asignar al dinero valores emocionales y afectivos, mientras que para los británicos el dinero es con frecuencia un valor en sí mismo, lo cual se refleja en el intento de lograr descuentos a toda costa, independientemente de su nivel de ingresos y su satisfacción con la  clínica. Ello ha llevado a diferentes políticas de precios por nacionalidad con buen resultado. Al fin y al cabo, en la medicina privada el dinero es parte de la experiencia del paciente.

Involucración del paciente e innovación tecnológica
El co-diseño de procesos y de tecnología puede ser muy importante para la aceptación de pacientes. Por ejemplo, al comienzo de la andadura de IVF-SPAIN, cuando no había recursos para grandes soluciones tecnológicas. Se crearon soluciones con pacientes muy útiles, pero pronto superadas por el crecimiento de la clínica, así que se sustituyeron por soluciones comerciales capaces de gestionar el alto volumen de datos. Sin embargo pronto quedó patente que las soluciones co-diseñadas con pacientes respondían de forma mucho más eficaz a las necesidades. Por eso, ahora IVF-SPAIN desarrolla sus propias soluciones informáticas basadas en insights de pacientes.

Herramientas para gestionar la experiencia del paciente en clínicas de fertilidad
Desde la experiencia en IVF-SPAIN hay varias herramientas que son muy útiles para medical technologyinvolucrar a pacientes y diseñar mejores experiencias, protocolos, procesos y tecnologías:

  • Mapa de empatía: como primer paso para que los pacientes se metan en los zapatos de las pacientes.
  • Mapa de experiencia del paciente: un instrumento esencial para identificar todas las interacciones y la emoción que generan.
  • Co-creación y co-diseño: no es sencillo con pacientes extranjeras, pero incrementa la aceptación de forma significativa.
  • Design thinking: ayuda a diseñar, prototipar y testar desde la perspectiva del paciente.
  • Etnografía: identificar insights, mapear relaciones sociales y descubrir significados, Un primer paso cualitativo imprescindible para la investigación cuantitativa.
  • Investigación acción: una estrategia que permite la reflexión sistemáticaa y que crea resultados prácticos.

Empoderamiento: el siguiente reto
El empoderamiento del paciente nace del incremente de las enfermedades crónicas. Los pacientes capaces de auto-gestionar su enfermedad usan menos recursos sanitarios y necesitan menos visitas médicas. Se dice que los pacientes de fertilidad no son buenos candidatos al empoderamiento porque no son crónicos ni la infertilidad se considera realmente una enfermedad.

Sin embargo esto no es completamente cierto. Muchos pacientes pasan años de sus vidas intentando un embarazo. Para muchos se convierte en una forma de vida durante años e incluso en una forma de identidad, como argumenta Sarah Franklin en “Biologial Relatives”. Cierto que no vivirán toda su vida como pacientes de fertilidad, pero muchos invertirán 2, 3, 4 y más años de sus vidas, durante los cuales se convierten en pacientes expertos y en pacientes influyentes.

Tienen todos los elementos para el empoderamiento y éste es ahora nuestro reto.


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Soluciones rápidas para humanizar la UCI: una experiencia de sanidad participativa

Por José Antonio Galaso y Carolina Egea

El pasado 26 y 27 de mayo se celebraron en Barcelona las Segundas Jornadas de Humanización de los Cuidados Intensivos promovidas por Humaniza la UCI y el doctor Gabriel Heras, de las que en este blog hemos informado ampliamente.

La co-creación con pacientes y la sanidad participativa son herramientas fundamentales para la humanización, puesto que es una de las formas más eficaces de involucrar a pacientes y familiares en el diseño de servicios y estructuras de salud. Así lo reconoció el proyecto Humaniza la UCI, que pidió al Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) un taller de co-creación bajo el título “¿Cómo sería la HU-CI ideal? Taller de Co-creación y Sanidad Participativa”. El taller fue facilitado por los autores de este post.

El taller tuvo que colgar el cartel de completo. En principio estaba pensado para 20 personas, pero finalmente se inscribieron 30, incluidos pacientes.

Resultados prácticos de rápida implantación
En este taller de co-creación y sanidad participativa el objetivo era que los asistentes pudieran llevarse medidas prácticas que llevar a su casa e implantar de forma rápida en su unidad de cuidados intensivos. Al final del taller se habían definido 14 medidas de rápida implantación como ampliar el horario de visitas, reducir ruido, regular intensidad de la luz o realizar las visitas de forma compartida.

Desarrollo
En primer lugar, se realiza una breve introducción a los asistentes para marcar los objetivos del taller y ámbito de trabajo y la metodología que vamos a usar. Dicho esto, pasamos a lanzar la actividad para describir que cosas o mejoras con respecto a la situación actual debe incorporar la HUCI con la que sería ideal trabajar. Como se ve en la imagen, se utiliza una técnica de saturacióntaller bcn 1 de ideas para que aflore todo aquello que se les pueda ocurrir a los participantes, aunque se sobrepongan unas con otras o sean contradictorias. El objetivo es doble. Por un lado, disponer de material para trabajar los conceptos y líneas de actuación para la mejora y por otro crear movimiento e interacción que rompan el hielo de inicio de la jornada.

Una vez terminado este trabajo, pasamos a establecer las áreas de mejora posibles partiendo de las ideas en cuatro ámbitos de trabajo:

  • Tecnología
  • Profesionales
  • Personalización de la UCI
  • Relaciones y Sentimientos

Los resultados obtenidos por cada grupo son los siguientes:

Tecnología

Concepto: Espacio físico confortable y agradable para la realización del ejercicio profesional y para la estancia del paciente y los familiares

Indicadores y Valoración:

Iluminación                                                                                                   3

Ruido                                                                                                              1

Características del Box y Sala de Espera                                                 3

 

Profesionales

Concepto: Poner en valor y motivar a los profesionales, escuchándoles, proporcionándoles formación técnica y humana y medios adecuados, seguros y confortables para trabajar.

Indicadores y Valoración:

Satisfacción del Profesional                                                                 3,5

Satisfacción del Paciente/Familia con el Profesional                     4,5

Utilidad de la Formación Recibida                                                     2,5

 

Personalización de la UCI

Concepto: Ajustar el espacio y el ambiente a las preferencias del paciente, así como proporcionarle una atención directa y cercana, teniendo también en cuenta a la familia

Indicadores y Valoración:

Ajusta el box a los deseos del paciente                                             2,5

Apoyo, comunicación y flexibilidad de visitas                                  2,0

Control ambiental, contaminación acústica                                      0,0

 

Relaciones y Sentimientos

Concepto: Procurar un entorno facilitador de un vínculo entre paciente, familia y profesional siendo el paciente el centro de ello

 

Indicadores y Valoración:

Comunicación/Información Interpersonal                                        2,5

Comunicación/Información paciente y familia                                3,0

Empatía                                                                                                      2,5

A continuación se propone a los grupos una reflexión, no tanto en mejoras concretas sino en líneas de actuación que lleven a incrementar el valor de estos indicadores al menos un punto y en el caso de estar por debajo de 3 que consigan este valor.

El resultado es el siguiente:

Tecnología

  • Mejorar la luz natural y su adaptación a las necesidades reales del paciente
  • Bajar el nivel de ruido de las alarmas e informar al paciente del origen de la alarma
  • Concienciar al personal sobre el volumen de voz
  • Hacer boxes cerrados, individuales, amplios y con ventanas
  • Sala de espera cómoda y con espacio para informar

Profesionales

  • Promover actividades extra hospitalarias relacionadas con la formación en habilidades sociales
  • Reuniones de mejora con los mandos
  • Grupos de Humanización Hospitalaria
  • Rondas de detección de necesidades de formación
  • Conciliación de los horarios de formación

Personalización de la UCI

  • Superficie y espacio adecuado con luz natural, reloj, entretenimiento personal…
  • Persona referente para la familia a la hora del ingreso
  • Tener en cuenta las creencias personales
  • Ampliar horarios de visitas e información
  • Disminuir los ruidos y el tono de voz

Relaciones y Sentimientos

  • Pase de visitas de manera conjunta y reglada por el personal
  • Flexibilización y Ampliación de Horarios
  • Potenciar la comunicación con el paciente
  • Formación y entrenamiento de la empatía

taller bcn 3Llegamos en este punto a la fase final y a uno de los objetivos del taller que es el de implicar a los asistentes a poner en marcha medidas de mejora en sus puestos de trabajo con respecto a los conceptos que se han estado trabajando en el taller.

Con ello se llega a plantear las siguientes acciones

Tecnología

  1. Concienciar al personal sobre el nivel de ruido por medio de charlas. Lo realizan los equipos de UCI y se pone en marcha de manera inmediata
  2. Instalar reguladores de intensidad de luz. Se hace la petición a la dirección y a mantenimiento y se puede poner en marcha en un mes
  3. Habilitar un espacio específico de información. Se realiza la petición al jefe de servicio y se puede poner en marcha en un mes.

Profesionales

  1. Promover actividades extra hospitalarias de formación en habilidades. Hacer la petición al jefe de servicio y se pone en marcha en 2 meses.
  2. Rondas de detección de actividades formativas. El propio personal lo pone en marcha de forma inmediata
  3. Reuniones de mejora con mandos. Coordinados con los responsables de servicios se puede poner en marcha en 3 meses

Personalización de la UCI

  1. Poner televisión, wifi y relojes. Haciendo la petición a mantenimiento se puede poner todo en marcha en 2 meses
  2. Ampliación de horarios de visitas. Coordinando al personal interno se puede poner en marca en un mes
  3. Implementar un “semáforo” que avise de exceso de ruido. Con ayuda del personal de mantenimiento se puede poner en marcha en 2 semanas
  4. Contactar con personas que ayuden en diferentes creencias personales. El propio personal lo puede poner en marcha en una semana

Relaciones y Sentimientos

  1. Realizar los pases de visita de manera conjunta. Lo hace el propio personal coordinándose en quince días
  2. Ampliar los horarios de visitas. Lo puede implementar el personal de forma gradual durante 6 meses.
  3. Evaluar y monitorizar acciones de empatía. Por un grupo de d humanización se puede poner en marcha en 3 meses

Conclusiones
Independientemente de los ámbitos sobre los que trabajaron los participantes hemos de destacar tres elementos que han llamado poderosamente la atención y focalizado muchas de las opiniones:taler bcn 2

  • Disminuir el ruido alrededor del paciente, además siendo conscientes que los principales focos de ruidos son el propio personal del hospital y los aparatos de monitorización. Especial atención a las alarmas que, no solo causan una alteración acústica importante alrededor del paciente, sino que también causa una situación de angustia e incertidumbre tanto si la alarma es propia como si es ajena.
  • El volumen de la voz y el tono y la forma de hablar tanto al dirigirse a ellos como a las personas que se encuentran cerca ayuda de una manera importante al bienestar del paciente y en su estado anímico.
  • Implementar acciones en este sentido no debería ser complicado y todos los asistentes consideraron importante esta línea de trabajo.
  • La personalización del entorno y en especial el uso de la luz natural se centra en un segundo eje importante para todos.
  • A destacar la necesidad de detectar cambios en la intensidad de la luz para que el paciente tenga la sensación de paso del tiempo y en qué momento del día se encuentra.
  • El uso siempre que sea posible de dispositivos y tecnología para el consumo de ocio personalizado y a medida es algo que se ha repetido en varios ámbitos de trabajo.
  • Además, poder disponer de objetos que personalicen el box y que acerquen al paciente a su entorno familiar y seres queridos se considera un punto importante de ayuda a la estancia y humanización de las unidades.
  • Por último, las relaciones entre pacientes, familiares y personal de la unidad han de verse consolidadas por tres ejes. La empatía de los profesionales hacia las familias y pacientes y su formación en habilidades de relación humana. La información específica, global y completa por parte de los profesionales y la coordinación entre los mismos. Por último, la capacidad de permanecer el máximo de tiempo posible junto a los seres queridos.