Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing

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We have sexual education, but not reproductive education: approach from an humanisation perspective

Bionews recently published a letter from a British teenager in which she pointed out – from a subjective point of view – the necessity of reproductive education at schools. She said to receive sexual education with a clear: “don’t have unprotected sex: you may risk an unwanted pregnancy, a sexually transmitted disease or even both”, and adds “this message, however, ignores many important aspects of sexual and reproductive health”.

I agree with all her statements. Working on Patient Experience in the sector of reproductive medicine has always given me the possibility to talk with a lot of patients that have one thing in

common: they all need a fertility treatment due to their age. They have always put their work first and thought that getting pregnant would actually be easy. Another key factor is the so called biological clock. In this regard the author of the letter states that “fertility doesn’t simply fall from the sky from one day to another, but there are several factors that can hamper reproduction, even before the age of 35”.

Whenever I stated in private that they nowadays teach us how not to have children instead of how to have children – because of the beliefs that conceiving children is reduced to sex – at some point I even was told that those “where ideas created by Ratzinger”. I think this is why I liked this teenager’s letter and why I am so glad that such a young person raised this point.

If sexual education contributed to the liberation of women in the past, nowadays it threatens to lock them up in room. It is thus necessary to promote a reproductive education that can help making crucial decisions, not only regarding children, but also regarding what kind of work and labour relations we actually want.

The social meaning of reproduction
Our idea of children and reproduction has changed considerably since the appearance of contraceptives, in fact, it is no casualty that these methods appear amidst the counter-cultural conflict against patriarchal roles that link reproduction and parenting exclusively to the woman.

anticonceptivosWe must not lose sight that this process coincides in time with another major process: the incorporation of women into wage work as a mean for households to access consumer products only affordable for families with more than one income. This massive incorporation to work has certainly been a key element to achieve more equal relationships, family and social relations.

However, most companies have perceived the fact that women have children as a problem ever since. They have put many obstacles to reproduction: layoffs, difficulties in recruitment, career development obstacles… so many, it was necessary to legislate the raising corporate sexism: maternity leave, lactation permits, reconciliation policies, etc. Some years ago, in the automotive company I used to work for, I proposed the person I considered to be the ideal candidate for promotion to which I got the answer “forget it, she has children and will not do extra hours”

Hence, from a social perspective, reproduction can be seen as an objective economic problem for women who want to pursue a professional career; furthermore, the image of a young mother is still related to the 60’ housewives.

Medicalisation of sex and pregnancy
There is a real and objective difficulty in becoming mother before the age of 35 – 40 due to the professional issues of having children before the age of 30. Not to mention the social issues, as a young mothers or parents are automatically associated with values from a time in which women were subordinate to a family role.

Although we think we are free to make crucial decisions regarding parenting, in practice there is such great social constraint that the fertility rate continues to decrease in Western countries (also in Asia and South America) to the point of having reversed the demographic pyramid.familiy discrimination

In fact, at the Master’s Degree on Human Fertility of the University of Alicante and IVF-Spain and the joint conferences of both institutions to raise awareness onreproductive health, students manifest in most cases their desire of becoming mothers at the age of 30-35, but are unaware of the wear the ovarian reserve suffers, as well as of other problems associated with fertility.

Assisted reproduction was originally conceived for treating the blockage of the fallopian tubes, but in almost 40 years of existence it has become the solution for all women and couples that focused on their careers. At IVF-SPAIN, more than 80% of women undergo treatment due to advanced age and only a small group undergoes a fertility treatment due to medical reasons. As a fertility clinic specialised in such cases our data is biased, but colleagues from other clinics confirm a percentage between 50% and 70%.

Apple and Facebook currently offer to pay for their employees to preserve their eggs (a technique originally conceived for women undergoing chemotherapy) and to delay motherhood. This is definitively a step in the wrong direction as it hinders reproduction and obliges them to put corporate interests in first place.

Infertility has become a social illness. Moreover, we can actually speak of a cultural factor, as in the financial capitalist societies we live in corporations are the actual creators of culture. These corporations create the values we internalise, as seen in the last post  as described by Richard Sennett and trhe oocyte conservation for female workers shows.  Thus a “structure of feelings” is created, as defined by Raymond Williams out of which we cannot think and feel.

In our culture being efficient and productive is well above other values such as friendship or family, as rightly observed by the Korean philosopher Byung-Chul Han in “Fatigue Society” and the Agonia del eros-Edit-2“Transparency Society”. These late capitalist values have been interiorised up to a point where, according to Han, we exploit ourselves without the need of a third party. It is no casualty Han also wrote about the “Agony of the Eros” and how the purchase of goods has replaced love and seduction. In the end, reproduction has its origin in the Eros and we have subordinated it to productivity and consumption.

In the end, economic freedom has proven to be a trap that has taken away reproductive freedom. For couples, conception has become a big technological uterus, where the mysteries of life, as well as affection and intimacy in sexual relations give way to hormone treatment, precise technological processes and embryo cultures.

Reproductive education
Can we talk of dehumanized reproduction? Medicalised reproduction not necessarily implies a dehumanized reproductive process, as long as the couple undergoing treatment has the support of family and friends, and if the clinic is patient-centered and not a technological factory. What dehumanises reproduction is its subordination to the consumption of goods and efficiency.

discimination-against-family-responsibilitiesTo reverse this situation it is thus necessary – as appropriately pointed out in the letter to Bionews – to receive an adequate and solid reproductive and sexual education. In first place because when being aware of the fragility and reproductive constraints of both men and women (40% of treatments are due to a male factor), people will have the necessary information to take more accurate decisions regarding their future professional career; they will also be able to claim a better balancing of work and family life, etc.

Secondly, we need to consider the costs of the model for labour relations. We know it creates poor quality employment; we know it goes against the country’s competitiveness; however, it is also causing a severe demographic reduction and consequently the ageing of the country’s population.

Ultimately, a solid reproductive education (including the aforementioned social and labour aspects) would erase the conception of motherhood being old-fashioned, and give women and couples the freedom to choose when they actually want to form a family.

Patient centeredness: humanisation of assisted reproduction
When we talk about the humanisation of reproduction, we do not exactly mean, as customary in previous posts, to put the patient at the centre (of assistance), but rather to let the patient make decisions regarding their reproduction, relationship, family and work. What can assisted reproduction clinics do in this regard?

Assisted reproduction centers practice a quite humanised medicine despite their great technological arsenal (as private clinics they must fight for every single patient). Boutique clinics on one other hand provide personalised attention; large clinic groups offer more depersonalised, however not necessarily dehumanised medicine.

On the contrary,  thanks to reproductive medicine, many people who previously were not able to form a family due to biological or social reasons now can do so (single women or gay couples). It can be said that without reproductive medicine, the actual and new family models would not be so widespread. Additionally, reproductive medicine can help to preserve fertility and of people suffering diseases, such as cancer or lupus.

But beyond making reproductive techniques available for people or groups who could not access motherhood or parenthood, there are several things reproduction clinics can do create a more individual-centered society.

Patient centeredness is fine, but whenever taking care of professional staff
According to the Beryl Institute true patient experience lies within the professional personnel who attend the patients at the clinic. This means that should the professional staff not be given i am the patient experienceadequate working conditions, then the clinic’s patient experience will lack in quality. Thus, the clinics must provide and ensure decent working conditions, as well as to facilitate and support its employees’ decision towards patients.

Business, but not commercial exploitation
Reproductive clinics are mostly private and there is nothing wrong with that; however, we must set limits. In the previous post we mentioned that both public and private healthcare systems are not consumer items and that not considering them as such is what differences a business from a commercial exploitation. But, who am I to ask a patient if she is preserving her fertility due to health issues or due to her job? Or even to judge if she made the right decision? Nevertheless, as a clinic it is up to me to search (or not) for that patient profile.

Reproductive education
Fertility clinics play a key role at this point. With a 15% of infertile couples (2% of them attending fertility clinics), we can conclude that this market is big enough to not encourage women and couples to postpone motherhood/parenthood. The dissemination of knowledge at schools and universities, as well as on blogs and social networks could complement sexual education already taught at schools. In addition, educating youth with honesty and helping them to freely make a decision regarding their reproduction by means of information will be of great benefit. Sooner or later those 15% of girls and boys who received that will suffer from some kind of fertility problem. Which fertility will they choose in the end? I would opt for the patient centered clinic that cared for me when it had nothing to win.


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Tenemos educación sexual, pero no tenemos educación reproductiva: un enfoque desde la humanización

Recientemente apareció en Bionews esta carta de una adolescente británica hablando de la para ella necesaria educación en fertilidad en las escuela. La chica dice que reciben educación sexual y que el mensaje quedan muy claro: “no tengáis relaciones sexuales sin protección porque podéis quedar embarazadas, contagiaros de una enfermedad de transmisión sexual o ambas”. Y añade “este mensaje ignora muchos aspectos importantes de la salud sexual y reproductiva”.

Educación reproductivaCoincido 100% con esta chica. Al trabajar en experiencia del paciente en el sector reproductivo me encuentro con que muchas pacientes con las que hablo –y esa también es la experiencia de mis compañeros médicos, enfermeras y asistentes- han llegado a la situación de necesitar un tratamiento de fertilidad a edades más avanzadas porque siempre pensaron que el trabajo era lo primero y que quedarse embarazadas sería fácil. Tomaron sus decisiones vitales sobre trabajo, pareja e hijos en la creencia que el embarazo sería sencillo. La otra creencia social que aquí juega un papel es la metáfora del reloj biológico. Como bien dice la adolescente en su carta, la fertilidad no cae de una día para otro, sino que hay una suma de factores que hace que incluso antes de los 35 años la reproducción pueda ser difícil.

Cuando en círculo privado he expresado que nos enseñan cómo no tener hijos, pero no nos enseñan a tener hijos, porque se cree que la concepción se reduce a las relaciones sexuales, me han llegado a decir que eso eran opiniones de Ratzinger o si quería reinstaurar los premios a la natalidad de Franco. Por eso me ha gustado mucho esta carta chica y me alegro que lo tematice una persona joven.  Si la educación sexual en su día contribuyó a liberar a la mujer, hoy amenaza con encerrarla en una trampa construida con ladrillos del mundo laboral. Es necesaria una educación reproductiva, que ayude a tomar decisiones vitales, no solo sobre hijos, sino sobre qué tipo de trabajo y de relaciones laborales queremos.

El significado social de la reproducción
El significado que atribuimos a los hijos y a la reproducción ha cambiado muchísimo desde anticonceptivosla llegada de los métodos anticonceptivos. No por casualidad aparecen en plena lucha contracultural en contra de los roles patriarcales que vinculaban la reproducción al papel de la mujer como madre en primer lugar y esposa (sometida) en segundo lugar.

Pero tampoco hay que perder de vista que ese proceso coincide en el tiempo con otro mayor: la incorporación de la mujer al trabajo como forma de acceso de las familias a productos de consumo que con un solo salario no se podían pagar. Aquella incorporación masiva de la mujer al trabajo sin duda ha sido clave para que la ella tenga un papel mucho más igual en las relaciones de pareja, familiares y sociales.

tu bebe o tu trabajoSin embargo, desde entonces, la mayoría de las empresas han percibido el hecho de que las mujeres tengan hijos como un problema. Han puesto muchas trabas a la reproducción: despidos, dificultades en la contratación, trabas al desarrollo profesional…. tantas que se ha tenido que legislar para amortiguar este machismo corporativo: pago de bajas maternales, permisos de lactancia, políticas de conciliación, etc. Nunca olvidaré cómo en una compañía de automoción al proponer a una candidata ideal para un ascenso la respuesta fue “olvídate, que tiene hijos y no se quedará más allá de las seis”.

Por lo tanto, socialmente la reproducción es un problema económico objetivo para las mujeres que desean una carrera profesional y, además, la imagen de la mujer con hijos –más si es joven- aún se asocia a aquella maternidad de antes de los años 60 ligada a la mujer ama de casa.

Medicalización del sexo y el embarazo
Por lo tanto, existe una dificultad objetiva real para concebir antes de los 35 o 40 años debido a la penalización profesional que supone tener hijos antes de los 30 años. Asimismo se da una penalización social, ya que ideológicamente una madre joven o unos padres jóvenes se identifican con valores asociados a la época en la que la mujer estaba suboembarazo en trabjordinada a un papel familiar.

Aunque pensemos que somos libres para tomar decisiones en aspectos tan cruciales como ser padres, en realidad existe en la práctica un condicionamiento social tan importante, que la tasa de fertilidad no cesa de disminuir en los países occidentales (también en Asia y América del Sur) hasta el punto de haber invertido la pirámide demográfica.

De hecho, en las clases del master de fertilidad humana de la Universidad de Alicante e IVF-SPAIN y en las jornadas conjuntas de concienciación sobre salud reproductiva, las estudiantes manifiestan en su gran mayoría el deseo de ser madres en torno a los 30 o 35 años. La mayoría desconoce el desgaste que sufre la reserva ovárica y otros problemas asociados a la fertilidad.

La reproducción asistida fue concebida en su día como una ayuda a obstrucción de las trompas de falopio, pero en sus casi 40 años de existencia se ha convertido en la salida para todas esas mujeres y parejas que atrapadas en la trampa laboral. En IVF-SPAIN, más del 80% de las mujeres viene por edad tardía y muy pocas por razones realmente médicas. Al ser una clínica especializada en este público el dato está sesgado, pero mis compañeros de otras clínicas confirman que en sus centros de trabajo los porcentajes pueden rondar entre el 50% y el 70%.

La oferta de Apple y Facebook a sus empleadas para pagar la preservación de sus óvulos apple fertility(una técnica creada para las mujeres sometidas a quimioterapia) y que pospongan su maternidad es un paso más en la dirección de dificultar la etapa reproductiva en la etapa vital laboralmente más productiva y de que las mujeres antepongan los intereses corporativos a su libertad personal.

La infertilidad se ha convertido en una enfermedad social y no médica. Es más, podría hablarse ya de un factor cultural, ya que en el capitalismo financiero que vivimos los creadores de cultura son las corporaciones. Ellas generan los valores sociales que interiorizamos, como ya vimos en el post pasado cuando mencionamos a Richard Sennett y como muestra la preservación de ovocitos para trabajadoras. Se crea así una “estructura de sentimiento”, como la definió Raymond Williams, fuera de la cual nos es imposible pensar y sentir.

Agonia del eros-Edit-2En nuestra cultura ser eficientes, productivos y consumir están en ocasiones por encima de otros valores como la amistad o la familia, como acertadamente ha observado el filósofo coreano Byung-Chul Han en “La Sociedad del Cansancio” y en la “Sociedad de la Transparencia”. Hasta tal punto hemos interiorizado los valores de este capitalismo tardío en el cual, según Han, nos auto-explotamos sin necesidad de que nos explote un tercero. No es casual que también haya escrito sobre la agonía del eros y cómo la compra ha sustituido a la seducción. Al final, la reproducción tiene su origen en el eros y lo hemos subordinado a la productividad y al consumo.

Así que para muchas mujeres y parejas, la libertad económica ha resultado una trampa que les ha quitado su libertad reproductiva. Para estas parejas, la concepción, un proceso natural y –si todo va bien- ligado a los afectos, ha de medicalizarse. Según la antropóloga Sarah Franklin, el laboratorio de embriología es un gran útero tecnológico, donde lo misterioso de la vida, así como el afecto y la intimidad de las relaciones sexuales dan paso a tratamientos hormonales y a procesos tecnológicos precisos y fríos de cultivo embrionario. 

Educación reproductiva
¿Podemos hablar de una reproducción deshumanizada? No por medicalizada la reproducción tiene que ser deshumanizada, si la pareja cuenta con apoyos de familiares y amigos y si el centro es un centro orientado a paciente y no una factoría tecnológica. Lo que deshumaniza la reproducción es su subordinación a la estructura de sentimiento creada por el imperativo de la eficiencia y el consumo.

cigüeñaLa primera medida para dejar de someterse a ese imperativo, como muy bien ha intuido la adolescente británica que escribió a Bionews, es tener una sólida educación reproductiva junto con la sexual. En primer lugar porque conociendo la fragilidad y las limitaciones reproductivas de mujeres y hombres (40% de los tratamientos son por factor masculino), las personas podrían tomar decisiones más informadas sobre su futuro profesional; también tendrían más fuerza a la hora de reclamar conciliación a sus empleadores; partidos políticos y sindicatos tendrían más fácil llevar el tema a su agenda ante la fuerza de los datos.

En segundo lugar, tenemos que plantearnos el coste de nuestro modelo de relaciones laborales. Ya sabemos que produce empleo de mala calidad, ya sabemos que va contra la competitividad del país, pero es que además está causando la sangría demográfica que estamos viviendo y es en buena medida responsable del envejecimiento de la población.

En tercer lugar, una buena educación reproductiva –que incluya los aspectos sociales y laborales aquí discutidos- acabaría con el tabú de la maternidad joven como algo del pasado, ligado a un papel de la mujer subordinado y daría libertad a mujeres y parejas a decidir cuándo quieren tener hijos y cuántos sin miedo a la sanción social.

Poner a la persona en el centro: humanización de la reproducción asistida
Por lo tanto, cuando estamos hablando de humanización de la reproducción, no nos referimos exactamente, como es lo tradicional en este blog, a poner al paciente en el centro (de la asistencia), sino poner a la persona en el centro de sus decisiones sobre reproducción, pareja, familia y trabajo. ¿Qué pueden hacer entonces los centros de reproducción asistida para colocar a la persona en el centro de sus decisiones?

embryosLos centros de reproducción asistida practican una medicina bastante humanizada, a pesar de la gran carga tecnológica, porque son centros privados y deben luchar por cada paciente; eso sí, unos más que otros. Las clínicas boutique brindan atención personalizada, los grandes grupos o las cadenas ofrecen servicios más despersonalizados, pero en general no puede decirse que se trate de medicina deshumanizada.

Por el contrario, gracias a la medicina reproductiva, muchas personas que antes no podían formar familia por razones biológicas y sociales ahora pueden hacerlo, como son las madres solteras o las parejas homosexuales. Puede decirse que sin medicina reproductiva, los nuevos modelos familiares no estarían tan extendidos o sería en la práctica muy difícil hacerlos realidad. También, como ya se ha comentado, ayudan a preservar la fertilidad de personas con enfermedades como cáncer o lupus, ya que las terapias suelen destruir el tejido ovárico.

Pero más allá de poner a disposición técnicas de reproducción para personas o colectivos que antes no tenían acceso a la maternidad o paternidad, existen varias cosas que los centros de reproducción pueden hacer para una sociedad más centrada en las personas.

Poner a los pacientes en el centro está bien, pero cuidando del profesional
En el Beryl Institute no se cansan de decir que la verdadera experiencia del paciente es el profesional que lo atiende, de modo que si este profesional no tiene las condiciones de trabajo adecuadas, la experiencia del paciente se resentirá. Con un poco más de miras, el centro debe ofrecer y procurar unas condiciones de trabajo dignas, así como facilitar y apoyar las decisiones sobre reproducción de sus empleados, sin caer en la visión cortoplacista del embarazo de los empleados como coste. Ya avanzamos la última vez que hablaremos sobre este importante tema de la experiencia del empleado en el post de la vuelta del verano.

Negocio sí, mercantilización no
Las clínicas reproductivas son en su mayoría privadas. Son un negocio y no hay nada de i am the patient experiencemalo en ello. Sin embargo hay límites. Ya vimos en el post anterior que la sanidad no es consumo, tampoco la privada. Uno de esos límites es la diferencia entre negocio y mercantilización. Sé que piso terreno resbaladizo. ¿Quién soy yo para preguntar a una paciente si quiere preservar su fertilidad por una enfermedad o por su carrera o para juzgar en el segundo caso si hace bien o si hace mal? Sin embargo, como clínica puedo buscar ese público o decidir no buscarlo.

Educación reproductiva
Las clínicas reproductivas tienen un papel clave en este punto. Con un 15% de parejas infértiles y un 2% de las mismas que acuden a centros de fertilidad su mercado es suficientemente grande como para no tener fomentar la tendencia hacia la maternidad retardada. Con divulgación en colegios y universidades, así como en sus blogs y redes sociales podrían complementar la educación sexual que ya se imparte en los colegios. Además, formar desde la honestidad ayudando a los jóvenes a tomar sus decisiones reproductivas desde la información y con libertad les beneficia. Tarde o temprano el 15% porcentaje de las chicas y chicos que recibió esa información honesta y pudo tomar una decisión libre se verá ante un problema reproductivo. ¿A qué clínica tenderá a acudir? Yo optaría por el que me puso en el centro y se preocupó por mí cuando no tenía nada que ganar.