Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Atención psicológica a pie de cuna en neonatología

Evelyn-Cano-02Dra. Evelyn Cano, responsable programas atención psicológica IEXP

Cuando viene al mundo un niño prematuro
En el mundo occidental, todos los recién nacidos que nacen antes de tiempo o nacen con un problema grave en el nacimiento son ingresados de forma inmediata en un Servicio de Neonatología. En las últimas décadas, ha habido un gran desarrollo, no sólo en el concepto y la tecnología, sino también en la forma de trabajo en los Servicios de Neonatología, en las que fundamentalmente se encuentran niños prematuros. Gracias al progreso y a la aportación de los avances tecnológicos incorporados a la medicina, hemos podido asistir, a un aumento de las tasas de supervivencia. Este esfuerzo dirigido al neonato grave ha traído como efecto, una importante drástica reducción de la mortalidad neonatal, obteniendo grandes avances particularmente en los niños con malformaciones congénitas y de muy bajo peso, niños que hasta los años 70 morían sin posibilidades.

En la actualidad, debemos valorar a cada familia de forma individualizada porque cada neonatologia 1una tiene una vivencia diferente de la situación que está sufriendo, ya que tanto los momentos como la situación de partida, son diferentes. Por un lado, tenemos a madres que ingresan en la planta de alto riesgo por amenaza de parto prematuro, otras que ingresan también en la misma planta con un diagnóstico prenatal, otras que ingresan directamente en el paritorio, y por último, aquellos recién nacidos que ingresan desde la planta de obstetricia o una vez dada el alta hasta los 27 días de vida del recién nacido. Muchas de estas situaciones suponen un cambio importante en su plan de vida que ni imaginaban que podía llegar a ocurrirles a ellos.

Cuando un recién nacido nace en estas condiciones, es muy probable que los médicos decidan su ingreso de forma programada ó inesperada, durante un tiempo indeterminado, lo que supone ya una separación de la recién creada familia quedando el recién nacido en manos de desconocidos y los padres haciéndose múltiples preguntas sobre lo que pueda acontecer a continuación.

Ansiedad y estrés en los padres
Ante esta perspectiva de futuro incierto, se puede deducir que a los padres se les exige en muy poco tiempo que se adapten y acepten un trance muy complicado, porque no es solamente comprender y asumir una realidad, sino también tomar conciencia de la posibilidad de enfrentarse a secuelas a largo plazo, de modo que una consecuencia lógica es la aparición de estrés y ansiedad. Para los padres el hecho de tener un bebé enfermo supone un proceso complejo, que afrontarán con más o menos eficacia, en el cual se mezclan emociones ambivalentes, sentimientos de culpa, de pérdida, de fracaso, angustia, frustración y rechazo.

Habíamos imaginado un niño sano con el que compartir nuestras vidas y lo que estamos viviendo es una pesadilla, desasosiego, incertidumbre porque no sabemos qué le va a pasar, si sobrevivirá y si esa supervivencia será sin secuelas que puedan alterar su vida recién estrenada y las nuestras a medio construir.

Programa Abrazo
neonatología 2El Programa Abrazo, surge para ofrecer a los padres y sus familias una humanización y una asistencia continuada, ya que tanto los neonatólogos como las enfermeras y auxiliares de enfermería no tienen esa formación específica para prestar apoyo emocional y continuamente demandan la función de esta persona para que pueda realizar no sólo una intervención cuando la situación lo requiera, sino también un acompañamiento continuado a los padres de los recién nacidos de mayor riesgo con el fin de prevenir situaciones críticas que dicho personal no puede (muchas veces por falta de tiempo) ni está capacitado para solventar de forma eficaz.

Por tanto, pone de relieve la importancia de humanizar y de prestar un apoyo emocional a los padres desde el primer momento hasta el alta del niño, convirtiéndose en un medio eficaz y valioso que permite mejorar el desarrollo de los niños que nacen con riesgo y la relación afectiva con sus familias.

Por todas las situaciones descritas anteriormente, se centra en dos partes:

  • Humanizar, acoger, recibir, acompañar y dar apoyo emocional a los padres y sus familias desde el principio, incluso antes del nacimiento del niño, a pie de cuna y sin interrupciones, para minimizar así las dificultades que experimentan los padres cuando tienen que enfrentarse a esta situación, disminuyendo así los niveles de estrés y ansiedad, mejorando a largo plazo el desarrollo del niño.
  • Además, se centra en formar al personal sanitario de herramientas psicológicas para el abordaje del día a día con las familias de estos niños en el Servicio de Neonatología.

Por tanto, este programa, se centra en cuidar a los padres y al cuidador, es decir, al personal sanitario que está día a día a pie de cuna viviendo situaciones emocionales extremas, en muchas ocasiones.

Quizá este video muestre mejor que las palabras el agradecimiento de padres y profesionales por contar con una asistencia profesional en neonatología.

El Programa Abrazo contiene diferentes fases de actuación:

Objetivos

  • Ofrecer a los padres y sus familias, apoyo psicológico para hacer frente a la situación.
  • Dotar a los padres de información que les ayude a comprender y a afrontar la situación en la que se encuentran.
  • Formar al personal sanitario de herramientas psicológicas que les ayuden en su interacción con los padres a diario en el Servicio de Neonatología.
  • Recopilar información de cada Hospital. Entendiendo el funcionamiento interno de cada uno de ellos.
  • Elaborar un PLAN DE ACCIÓN para cada Hospital cubriendo sus necesidades concretas.
  • MEDIR con ENCUESTAS pre y post del impacto del Proyecto ABRAZO en cada Hospital.

Formación
En el IEXP realizamos formaciones sobre asistencia a pie de cuna en neonatología con altos impactos y valoraciones por encima del 90% por parte de los profesionales. Si su unidad está interesada puede escribir a: info@iexp.es

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Transformar la menorrea en poesía

Hace tiempo que en el blog estamos centrado en temas prácticos, como el Café de Pacientes, las Jornadas de Humanización de Barcelona  y otras jornadas y hoy me apetecía volver a la reflexión y a la antropología médica.

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

La experiencia del paciente consiste en incorporar al paradigma biomédico predominante en salud, otros paradigmas que permitan una perspectiva integral del paciente en todas sus dimensiones y desde su vivencia. Pero,  ¿qué es el paradigma biomédico? Quizá un ejemplo real permita comprender lo que es el paradigma biomédico, antes de que entremos en sus definiciones teóricas. Durante una reunión sobre el flujo documental que requiere un tratamiento, el un médico de la clínica en la que trabajo se detuvo en cómo estaba organizada la anamnesis[1] y comentó:

“no hace falta un texto sobre cómo es la menstruación de la paciente [se refiere a como la paciente detalla el tema al médico], que parece que hubiese escrito una poesía. Para eso hay tres palabras: amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea”.

En esta breve instrucción se condensan varias claves de lo que significa el paradigma biomédico. El punto principal es el uso de la palabra “poesía” para oponer la descripción de la menstruación de la paciente en sus palabras y la descripción de dicha menstruación en términos médicos. La contraposición se ve reforzada por el uso del número “tres” como indicativo de la precisión y economía del lenguaje médico, frente al elemento emocional y subjetivo con el que en este caso se ha cargado el significado de “poesía”. En las escasas palabras del médico, todos los participantes en la reunión –todos personal no médico- entendieron perfectamente que los valores que estaba pidiendo el director para el documento eran precisión (un lenguaje inequívoco y compartido que todos los médicos de la clínica pudiesen descodificar por igual), racionalidad frente a emocionalidad y economía.

La medicina como un sistema cultural
Clifford Geertz definió la cultura como un  “sistema de concepciones expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales la gente se comunica, perpetúa y desarrolla su conocimiento sobre las actitudes hacia la vida” (Geertz 2003). La misma idea la expresó de forma un poco más sencilla por el sociólogo de origen jamaicano Stuart Hall definiendo cultura como un conjunto de significados compartidos. Dese este enfoque, el paradigma biomédico es claramente una cultura, o al menos una forma de cultura, inserta en otra mayor, que es la interpretación científico-técnica y económica del mundo característica de las sociedades occidentales.

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

En su libro ya clásico “El Nacimiento de la Clínica”  (2007) Foucault detalla con minuciosidad cómo nació esta cultura médica. La palabra clínica deriva del griego klinikos (de cama,  kliné), que quiere decir “junto al lecho”, ya que los médicos trabajaban precisamente junto al lecho de los enfermos. Es decir, escuchaba y médico y paciente construían una relación interpersonal. Se trataba, por lo tanto, de una medicina centrada en la persona, pero limitada desde el punto de vista de su efectividad.

Sigue relatando Foucault en su arqueología de la mirada médica cómo entre finales del siglo XVIII y comienzos del siglo XIX esta falta de efectividad fue criticada por muchos médicos, destacando Covisart y Bichat, quienes aconsejaban abrir los cadáveres, explorar la anatomía de los enfermos que fallecían y descubrir en sus órganos los procesos que habían causado la enfermedad. De esta forma se lograron grades avances clínicos, pero la mirada del médico se centró en el cuerpo, alejándose del paciente. La relación ya no era entre médico y paciente, sino entre el médico y el cuerpo del paciente.

Con el descubrimiento de la bilogía celular, pero sobre todo de los microorganismos como causantes de las enfermedades infecciosas y el gran auge de la vacunación como forma de combatir a los agentes patógenos, la mirada de alejó más aún del paciente para centrarse no sólo en el cuerpo, sino en los microorganismos y otros agentes patógenos. Sin duda un gran triunfo al que se debe la vacunación, la higiene, los sistemas de desagüe y alcantarillado modernos, etc. Un triunfo que ha salvado millones de vidas.

Incorporando  la perspectiva del paciente
Para el catedrático de cirugía de la Universidad de Barcelona, Cristóbal Pera (en su estupendo ensayo “el Humanismo en la comunicación Médico Paciente”) en la narrativa clínica el médico amolda lo que le está contando el paciente a las abstracciones que él estudió. Este aspecto se observa perfectamente en el ejemplo de la transformación de la “poesía” en amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea. De acuerdo con Cristóbal Pera: “algo tan simple como escuchar con atención al paciente se adultera”.

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Quizá Pera peque de exagerado al decir que la escucha se adultera, en el sentido que muchos médicos escuchan a sus pacientes más allá de lo esperable. Pero sí es cierto que la mirada médica está muy condicionada por centrarse en la enfermedad: las disfunciones del cuerpo, los microorganismos, o los procesos biológicos, como los tumorales por ejemplo. De ahí que a esta forma de mirar y conceptualizar la medicina sea denominada paradigma biomédico[2].

En 1970, el psiquiatra Michael Balint acuñó el concepto de medicina centrada en el paciente, frente a la medicina centrada en la enfermedad. Con ello daba nombre a las investigaciones que sobre todo desde el campo de la psiquiatría demandaban una medicina que tuviese en cuenta los factores psicológicos, el contexto social y todos aquellos elementos constitutivos de la salud y la enfermedad. Es decir, demandaban que se reconociera al ser humano como un todo. En este sentido, el modelo biopsicosocial también pone el acento en el sufrimiento o padecimiento del paciente y propone actuaciones para abordarlo desde un punto de vista integral.

Transformar la menorrea en poesía
Posiblemente una síntesis de ambos enfoques sea deseable a la hora de trabajar con el paciente. Naturalmente que el flujo menstrual es orgánico y un médico necesita una descripción precisa y eficaz para tratarlo si no entra dentro de los parámetros normales. calificarlo despectivamente de poesía, sin embargo, es hacer invisible el sufrimiento y el dolor de la paciente. El día que seamos capaces de transformar lo orgánico en poesía, la comunicación entre pacientes será verdaderamente de igual a igual.

 

Breve bibliografía

Foucault. Michel: El Nacimiento de la Clínica. Siglo XXI 1997

Geertz, Clifford: La Interpretación de las Culturas. Gedisa 2003

Pera, Cristóbal: El Humanismo en la comunicación Médico-Paciente.

 

[1]  La anamnesis es la descripción en un documento de  datos subjetivos, relativos a un paciente, que comprenden antecedentes familiares y personales, signos y síntomas que experimenta en su enfermedad, experiencias y, en particular, recuerdos, que se usan para analizar su situación clínica. Es una forma de historial médico que puede proporcionar información relevante para diagnosticar posibles enfermedades.
[2] Que le medicina se haya concentrado en el organismo y que ello suponga una forma de epistemología, una serie de esquemas mentales, así como una forma cultural de aprehender la realidad hasta el punto de que hablamos de un paradigma, no resta validez al cuerpo de conocimiento científico producido desde ese paradigma. Al contrario, sin él posiblemente la medicina del siglo XX  y XXI no sería pensable.


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Planetree, una organización para la atención centrada en paciente

Del 11 al 14 de octubre tendrá lugar en Boston la conferencia anual de Planetree, una de las organizaciones más interesantes en lo que se refiere a atención centrada en paciente, entre otras cosas porque es sin ánimo de lucro y ha sido creada por y para pacientes. Se creó en 1978 debido a la frustración de su fundadora, Angelica Thieriot, con el trato impersonal recibido como paciente. Desde entonces ayuda a organizaciones de la salud a crear una excelente experiencia del paciente con impacto real, por ejemplo en índices de humanización. Para ello se ayuda de herramientas como la involucración de pacientes, transformación cultural, involucración de profesionales, mejora de procesos o diseño de servicios. Toma su nombre del Sicómoro, árbol bajo el cual enseñaba Hipócrates. 

Con motivo de la interesantísima conferencia anual hemos pedido a Diego Cevallos Rojas, director de comunicación de Planetree América Latina, este post para dar a conocer mejor esta organización en España. Fuera de los EE.UU  trabaja en Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Malasia, Turquía, Arabia Saudí, Colombia, Argentina y Brasil l. En Europa está presente en Alemania, Países Bajos, Bélgica, Francia y Dinamarca.

Diego Cevallos

Por Diego Cevallos Rojas, director de comunicación de Planetree Latinoamérica 

Centrados en pacientes

Nadie como la organización Planetree ha conversado con tantos pacientes, médicos, enfermeras, directivos y hasta trabajadores de limpieza y seguridad de más de 500 hospitales de todos los continentes. Lo ha hecho desde 1978 con cientos de miles de esas personas bajo la metodología de grupos de enfoque. De allí proviene gran parte de la savia de su filosofía, programas y herramientas sobre atención centrada en el paciente.

Planetree es una organización dedicada 100 por ciento a alcanzar máximos niveles en atención centrada en el paciente en hospitales de diversas culturas y tamaños, y es la única que acredita en esa materia. Planetree viene interactuando directamente con los actores de la atención médica desde hace casi 40 años.  Ha preguntado, escuchado y procesado sus opiniones sobre lo que les preocupa y lo que desean.

Una comunidad dedicada a la atención centrada en paciente
Los programas y la filosofía de Atención Centrada en el Paciente, nutrida de la voz de quienes viven y en muchos casos sufren en múltiples sentidos una estancia en un hospital, no sólo impactan decisivamente en la calidad del servicio, sino que también mejoran sustancial y sustentablemente el clima laboral, reducen los costos hospitalarios, generan apoyo de familias y amigos, conecta a las comunidades, revitaliza el compromiso de médicos y enfermeras y permite que los pacientes se curen mejor y más rápido.

Los afiliados a Planetree son una dinámica comunidad que se esfuerza por la excelencia. De ese grupo, los que optaron y alcanzaron la Designación (acreditación), son centros donde los pacientes y sus familiares reciben una efectiva atención humana y cálida, mientras el personal médico y administrativo trabaja en un clima de mejoras progresivas y armónicas.planetree 2

Lo que empezó casi como un sueño en Estados Unidos –donde la paciente Angélica Thieriot sufrió en carne propia una atención deshumanizada, lo que le animó a crear una organización que trabajara por mejorar el trato al paciente– hoy es una realidad global. Los programas de Planetree se aplican en hospitales donde se habla portugués, inglés, japonés, holandés, árabe y ruso, entre otras lenguas. Además, la organización abrió una oficina en habla castellana para atender a centros de España y América Latina.

La conferencia anual
Más de 900 personas de centros médicos de 21 países se reunirán a mediados de octubre en Boston, Estados Unidos, en el Congreso Anual de Planetree, el único en el mundo cuyo eje y fin es la Atención Centrada en el Paciente.  En los albores de su proyecto, Thierot difícilmente imaginó que sucedería algo así: que cada año Planetree reuniría a más y más personas. El menú de estas citas son cuatro días de conferencias magistrales e inspiradoras, mesas de trabajo, exposiciones, premiaciones y recorridos por hospitales expertos en atención.

En Boston estarán los delegados de gran parte de los 500 centros médicos que cuentan con membresía Planetree, así como varios de los Designados (acreditados) por la organización.  Pero también muchos otros que aspiran a ser parte de la red o simplemente desean conocer, aprender y establecer redes con los expertos en Atención Centrada en el Paciente.

Crecimiento internacional
Luego de transitar un camino ascendente y consolidarse en centros de salud de Estados Unidos, Canadá y algunos países de Europa, Planetree ha ido creciendo y extendiendo su presencia los últimos años en África, Asia y América Latina.

planetree 3En esta última región, Hospitales como la Fundación Cardioinfantil de Colombia, el argentino Sanatorio Finochietto y Albert Einstein de Brasil son ya parte activa de la red Planetree.  El primero  comenzó este año a aplicar conceptos, herramientas y procesos Planetree con el objetivo de alcanzar en un futuro mediato la Designación de la organización, el segundo iniciará próximamente sus actividades con igual mira, y el tercero, que viene trabajando desde 2009 con Planetree, obtuvo la certificación en 2011. En tanto, otros centros que trabajan en idioma español dialogan ya con Planetree y se estima que pronto habrá noticias de nuevos afiliados.

Los centros médicos de los países hispanohablantes se conectan hoy de mejor forma con la filosofía Planetree y han ido en franco ascenso en sus estándares de la mano de nuevas exigencias legales, personal médico altamente calificado y la creciente demanda de mejores servicios de parte de los pacientes, cuyos derechos han sido reconocidos por casi todas las legislaciones.  Pero también hay un afán por exhibir acreditaciones internacionales que indiquen que sus fortalezas no son sólo temas científicos y de mercadeo.

Planetree, con oficinas centrales en Estados Unidos, es la única organización que acredita centros médicos por excelencia en atención a pacientes y lo hace tras un riguroso proceso por el cual la organización postulante debe acreditar el cumplimiento de una serie de criterios.   Los hospitales Designados, la mayoría de los cuales exhibe además acreditaciones locales e internacionales, como la de la Joint Commission International, es ante los ojos de cualquier visitante un hospital diferente.

Resultados positivos
Por ejemplo, en el Hospital Albert Einstein, el “Índice de Humanización” pasó entre 2009 y 2011 — años de afiliación y Designación Planetree–,  de 4,63 a casi 40 puntos.  Mientras,  el Stamford Hospital de Estados Unidos elevó su índice de satisfacción de pacientes de 40 a cerca de 90 por ciento  entre 2003 a 2013, años de afiliación y Designación.  En ese mismo período, esta organización incrementó la satisfacción de los empleados de 32 a casi 90 por ciento.

El “Centre de Réadaptation Estrie”, una institución de Canadá que provee servicios médicos para recuperar a personas con discapacidades motoras, auditivas y visuales,  enfrentó  hasta 2006, cuando se afilió a Planetree, graves problemas para retener a sus trabajadores, tanto que  los demandantes de sus servicios debían esperar hasta dos años antes de ser atendidos.   Hoy exhibe orgullosa su premio como el “Mejor empleador de Quebec”, y hay una lista de espera de profesionales que aspiran a laborar en esa institución.

El Shore Medical Center en New Jersey, Estados Unidos, logró entre 2008 y 2013 –años de afiliación y Designación Planetree– elevar sus índices en las encuestas estandarizadas HCAHPS (que responden pacientes), de niveles bajo el promedio nacional a rangos muy superiores.planetree 4

Estudios que analizan el impacto de Planetree, como “Randomized Trial of a Patient-Centered Hospital Unit”,  “Does the Planetree Patient-Centered Approach to Care Pay Off?: A Cost-Benefit Analysis” y “A Retrospective Evaluation of the Impact of the Planetree Person Centered Model of Care Program on In Person Quality Outcomes”, confirman que los pacientes sanan con mayor velocidad y reportan un mejor estado mental,  hay reducción de costos y menos demandas judiciales, mientras que los ahorros que genera la implementación de los programas superan los costos asociados.

La lista del impacto positivo de Planetree en los centros médicos es extensa y está vinculada invariablemente a los 10 principios básicos de la organización: Interacción humana y comunicación, familia y amigos, información y educación, diseño y entorno, alimentos agradables y saludables, arte y entretenimiento, espiritualidad, contacto humano, terapias complementarias y servicios con y para la comunidad.

Los pacientes primero
Estos principios, que guían los programas Planetree,  fueron definidos por los propios pacientes, familiares y trabajadores de los sistemas de salud en la dinámica de los grupos de enfoque.  Los expertos Planetree le han preguntado qué es para ellos Atención Centrada en el Paciente.  De ese ejercicio derivaron los 10 principios.  Ya sea en Colombia, Estados Unidos, Holanda, Alemania, Nueva Zelanda o Japón,  estos principios surgen siempre de la voz de pacientes, familiares y personal que labora en la Institución.

planetree conferencePlanetree cree que los mejores programas parten de lo que demandan los pacientes y los otros actores involucrados.  Quieren mejor comunicación, acogimiento activo de familiares y amigos, expediente médico abierto e información clara, diseño y arquitectura acogedoras, alimentos agradables y oportunos, espacios de esparcimiento real, reconocimiento y respeto a creencias y toque humano solidario, entre otros puntos.

Planetree tiene claro que los pacientes no son sólo cuerpos rotos a ser reparados, sino seres complejos, con sentimientos, espiritualidad, historia y con derechos muy claros. Más de 500 centros médicos en el mundo apuestan por la filosofía de la organización y sus herramientas probadas.

Poner a los pacientes primero”.  Esta es una frase común en el mercadeo de clínicas y hospitales, pero no siempre se traduce en hechos reales y lo constatan y sufren a diario miles de personas en diferentes países.  Donde sí hay correspondencia entre esa frase y la realidad es en los más de 500 centros médicos afiliados a Planetree.


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¿Qué esperan los pacientes de las organizaciones sanitarias?

Hoy tenemos en el blog a un invitado especial. Se trata de José María Iribarren, Director de Atención al Paciente del Servicio Navarro de Salud. Normalmente en este blog tocamos la experiencia de paciente desde un ámbito micro y cercano. Por eso nos parece útil comprobar si desde la perspectiva de alguien que ha gestionado las necesidades y quejas de miles de pacientes se produce coincidencia. en efecto, en este artículo, Iribarren cuenta cómo la información es uno de los pilares clave de una buena experiencia de paciente, por encima del confort y la hostelería, sin negar a éstas su importancia.

José María Iribarren Gasca, Director Atención al Paciente Servicio Navarro de Salud

José María Iribarren Gasca, Director Atención al Paciente Servicio Navarro de Salud

Por José María Iribarren, Director de Atención al Paciente del Servicio Navarro de Salud

¿Se puede establecer un rango de importancia de las expectativas de los pacientes? Tanto que nos gustan las pirámides, ¿existen en el consumo de salud expectativas básicas o esenciales, o rangos de importancia?

Pocos dudarían que, llevando el caso al extremo, un paciente prefiere que una cirugía se le haga de manera adecuada, a tener wifi durante su ingreso. Ahora bien, si profundizamos en los diferentes tipos de expectativas, ¿tenemos claro qué es lo que realmente determina la experiencia de consumo de la sanidad?

No pretende ser esta reflexión un análisis científico de las expectativas del paciente, pero sí pretendo abrir un tema de debate y estudio, basado en mi experiencia reciente como Director de Atención al Paciente del Servicio Navarro de Salud – Osasunbidea.

Recogiendo la información cuantitativa (encuestas y estadísticas de reclamaciones), la cualitativa (evaluaciones con grupos de pacientes), y los acontecimientos llamemos aislados (reuniones personales con pacientes, experiencias puntuales, reclamaciones concretas…), me atrevo a hacer una primera propuesta de 4 grupos de expectativas de pacientes, que podríamos enriquecer y categorizar.

  1. Curación.
  2. Organización-accesibilidad.interaction
  3. Comunicación-información.
  4. Confort.

Curación
Los sistemas de salud tenemos la misión de proporcionar una asistencia adecuada a las necesidades del paciente. Y si algo tengo claro es que, en último término, la curación es la base de una hipotética pirámide de la expectativa de los pacientes. Tanto como para minusvalorar o amortiguar cualquier error cometido en alguno de los otros tres grupos de expectativas.

Organización-accesibilidad
Nos podemos preguntar si la organización asistencial y por tanto la accesibilidad no están en el punto anterior, dado que son clave para una asistencia adecuada. En efecto es así, y una espera inadecuada puede tener una influencia determinante en la evolución de un proceso. Sin embargo, también existen casos en los que una organización asistencial o una accesibilidad mejorables pueden influir en menor medida en la experiencia del paciente, y pongo dos ejemplos. En organizaciones sustentadas en procesos asistenciales y no en pacientes, la departamentización de la asistencia (más relevante en procesos con participación de varios servicios) puede no influir ni en la evolución del paciente, ni en su percepción. Y sin embargo, es previsible que un cambio a una asistencia más integradora sí que influya poderosamente en la percepción de calidad del paciente. Otro ejemplo se produce en procesos que podemos considerar “no graves”. Una persona puede esperar 1 año a una intervención de juanetes (ejemplo recurrente donde los haya). La espera será larga e incómoda, y generará una percepción negativa, pero un resultado favorable mitigará esa percepción.

patient knowledgeComunicación-información
Recientemente he tenido la oportunidad de escuchar la misma afirmación de dos personas que habían pasado por situaciones complicadas de salud, afortunadamente con final feliz: “a mí me da igual cómo sea el médico y si es desagradable o no, mientras me cure”. ¿Se hubiese afirmado lo mismo si el resultado no hubiese sido favorable? ¿O entonces el carácter del médico sería determinante en la percepción de la asistencia?

La realidad es que en el 90% de las reclamaciones, el origen de la insatisfacción se asocia a problemas de información y comunicación, agravados por un resultado asistencial no acorde con las expectativas del paciente. En una ciencia que no es exacta, y en la que los resultados pueden ser negativos en cualquiera de los casos, la comunicación es el elemento clave que puede conformar la percepción y la experiencia de uso. Es un elemento que previene o genera reclamaciones e incluso la judicialización de algunos casos.

Pero no lo veamos solo como una herramienta “preventiva”, sino que la comunicación adecuada (lo que incluye una información también adecuada) es una herramienta definitiva para generar una experiencia de paciente excelente, influyendo en muchos casos en un mejor seguimiento y curación del proceso en cuestión.

Confort
El confort es importante, de eso no hay duda. Unas instalaciones limpias, una hostelería adecuada o una temperatura Prototipado con pacientesagradable influyen en la calidad asistencial y en percepción que se forman los pacientes, pero ¿de manera definitiva, o como el lazo del regalo? En una sociedad que consume cada vez con mayor nivel de exigencia, los aspectos de confort son importantes, pero también en un momento en el que la capacidad de invertir se ha reducido, ¿cuánta importancia real tiene el confort en la experiencia de usuario? ¿Y tiene más importancia en el consumo de la sanidad privada que en el de la pública?

Otras necesidades y categorías
Presentado el enunciado, ¿se te ocurren más grupos? ¿Se puede establecer una categorización de estos grupos?

Yo estoy convencido de que sí, y estoy convencido de que establecidas esas categorías, a los sistemas y organizaciones realmente orientados al paciente les resultaría muy útil para focalizar planificaciones, proyectos, formación, innovación, inversiones…


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Cuando los pacientes abusan

Hoy tocaba evaluar las quejas de pacientes recibidas en IVF-SPAIN durante el segundo trimestre. El protocolo dice que las quejas han de tramitarse prioritariamente, pero una vez al trimestre realizamos una pequeña evaluación cualitativa ex-post.

El 6% de los pacientes realiza alguna clase de queja escrita por correo electrónico, aunque también registramos las que llegan por teléfono.

Cuando los pacientes tratan de sacar ventaja
dishonest-patient-jpgMientras que la mayoría de las quejas están relacionadas con diversos aspectos de la comunicación, casi siempre con la gestión de las expectativas, llama la atención que el 14% de las quejas no tienen base real detrás, pero que son intentos de los pacientes de obtener un descuento o alguna clase de ventaja.

Un ejemplo, una pareja británica envía 12 correos en una semana y se respondieron todos: aunque la media es de 3 por semana.  Aun así escribieron un decimotercer correo protestando por el “inaceptable nivel de servicio” y solicitando toda su documentación para marcharse a otra clínica de reproducción. Se les respondió amablemente atendiendo a su petición y el siguiente mail insistía en el deplorable nivel de servicios y añadía: “¿qué van a hacer ustedes para compensar nuestro disgusto?”.

Otros pacientes, estos españoles, solicitaron reembolso de su viaje, tras comprar sus billetes a Alicante sin haber recibido propuestas para citas médicas. Habían organizado su viaje por su cuenta sin consultar y aparecieron un sábado por la tarde, cuando la clínica cierra.

Una paciente estadounidense no informó adecuadamente del envío del semen de su marido y se produjo una confusión de proveedores de transporte de semen crio preservado: amenazó con una demanda a pesar de que la confusión había nacido por actuar sin consultar.

¿Hay mala fe?
En este blog hemos escrito mucho sobre la atención centrada en paciente, sobre la importancia de una excelente deshonestos pacientesexperiencia del paciente y cómo colocar al paciente en el centro es mucho mejor para pacientes y proveedores de salud. Sin embargo, un porcentaje de los pacientes trata de aprovecharse de nosotros. En este sentido, es interesante el post de JM Salas sobre los pacientes “Macho Man” en urgencias.

Se trata naturalmente de algo difícil de demostrar e iríamos contra los intereses de los pacientes y de la institución si les acusamos directamente, pero también hay un momento en el que la institución sanitaria debe poner límites y claros.

La experiencia muestra que en la mayoría de situaciones de intento de abuso, no hay tanto mala fe, como una cierta tendencia para lograr un descuento o un extra, una vez que el paciente siente que objetivamente se da una situación en la que se ha visto perjudicado por la clínica. Esa tendencia va desde la sensación de justicia (“me corresponde”) a la picaresca, como en el caso de los pacientes británicos. Normalmente una conversación es suficiente para reconducir la situación. Solamente una vez tuvimos que pedir a los pacientes que escogiesen otra clínica.

¿Por qué hablo de intento de abuso? Porque en los casos de los que hablo, la percepción de perjuicio, aunque es objetiva para el paciente, no es objetiva atendiendo a los hechos. Sólo entonces podemos hablar de abuso. Cuando hay un error por nuestra parte no estamos ante un abuso, sino ante un intento de los pacientes de ser compensados por el error: otra cosa si un descuento es la vía adecuada; al fin y al cabo, un servicio médico no es un acto de consumo como una mala comida en un restaurante.

El contexto importa
En muchas ocasiones, la percepción de los pacientes viene determinada por el contexto cultural. Aunque el ejemplo de los británicos muestra una intención de obtener una ventaja, en el mundo anglosajón es normal pedir responsabilidades. Las pacientes holandesas suelen ser el doble de críticas con IVF-SPAIN que el resto. En los Países Bajos la reproducción asistida es gratis y cuando en España una paciente se ve obligada a pagar cantidades que no son pequeñas es mucho más exigente que en su país (de hecho, muchas holandesas van a tratamientos a Bélgica solamente porque el trato de los médicos es más amable: ver artículo), aunque las tasas de fecundación sean el doble de altas en España.

Cómo actuar cuando los pacientes abusan
pinochio patientCuando notamos que un paciente está abusando podemos seguir los siguientes puntos. Normalmente la vida no es blanca y negra y aunque el paciente trate de abusar, seguramente hay puntos donde tenga razón. De todas maneras, al gestionar este tipo de situaciones, no se trata de tener razón, sino de conducir al paciente a la mejor situación para él y la institución.

  1. No enzarzarse en mails para rebatir acusaciones
  2. Identificar los hechos objetivos y cuantificarlos: los pacientes no están acostumbrados a que les presenten datos fríos como respuesta a acusaciones cargadas de emocionalidad.
  3. Presentar los hechos objetivos en un documento oficial y comunicarles que el director general o a la autoridad médica más alta posible) les llamará; ofrecer abanico de opciones de llamada.
  4. Si es posible, la relación de hechos objetivos tendría que provenir de los registros médicos electrónicos o el sistema ERP.
  5. Es importante que la interlocución con los pacientes la tenga un médico, y no el responsable de calidad o un cargo no clínico.
  6. En esa conversación hacer referencia siempre a la situación terapéutica del paciente y ofrecerles alternativas; siempre clínicas. Lo mejor es que ellos sean parte de la solución.
  7. No entrar en regateos monetarios.
  8. Dejarles siempre una salida para salvar la cara.
  9. No dejarse chantajear con amenazas y no mostrarse impresionado si los pacientes pretenden intimidar con la publicación del caso en redes sociales o foros.
  10. Si el abuso persiste, ser claros y marcar los límites. Si es necesario, recomendando otra institución sanitaria.


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Concha Zaforteza: “la medicina no está deshumanizada; la atención de la salud, sí”

Concha Zaforteza

Concha Zaforteza

El 27 y 28 de mayo tenían lugar las XX Jornadas de Humanización de la Salud en el Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid). Una ponente destacada fue sin duda la Doctora Concha Zaforteza Lallemand. Se trata de una gran especialista en el uso de metodologías participativas para el cambio en la práctica clínica. Se puede leer más sobre su brillante trayectoria en este link.

En el transcurso de las jornadas tuvimos ocasión de conversar con Concha Zaforteza sobre humanizacón, trabajo participativo en salud y el valor de los estudios de enfermería.

Has trabajado mucho aplicando metodologías participativas a la mejora de prácticas clínicas con pacientes críticos. ¿Podrías contarnos algunos ejemplos desde tu experiencia?
Hemos llevado a cabo tres proyectos investigación-acción participativa en tres UCI de Baleares para mejorar la atención a los familiares del paciente crítico. Digo “hemos llevado a cabo” y no “he llevado a cabo”, porque constituimos un equipo de investigación, formado por 13 profesionales de UCI y, además, en los proyectos participaron más 120 profesionales entre las tres UCI. Esta investigación nos llevó un total de tres años, y conseguimos cambios concretos, como por ejemplo la ampliación de los horarios de visita, el aumento de la formación continuada en gestión de situaciones de alto impacto emocional o la edición de una Guía de Atención a los Familiares del Paciente Crítico, entre otras iniciativas. También se “instaló” un cambio en la manera en que los profesionales de la UCI percibían a los familiares de los pacientes, transitando de verlos como actores ajenos a la unidad a considerarlos como recursos positivos para el paciente.

¿Cuáles son las principales ventajas de las metodologías participativas?

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

En el contexto de la atención de salud, hay un tema que preocupa a nivel internacional, que es cómo provocar cambios en la práctica clínica cuando esta no es la mejor posible o cuando no aplica la mejor evidencia disponible. En los años 90 del siglo pasado se pensaba que si se desarrollaban guías de práctica clínica, con una síntesis de la evidencia, los profesionales las aplicarían sin más y, por tanto, la atención de salud se acercaría al “ideal”. La idea era buena, pero no tenía en cuenta las complejidades de los entornos de salud ni la de sus “habitantes”. Por tanto, el problema seguía sin resolverse.

Actualmente, se reconocen estas particularidades del contexto y se admite que las intervenciones de cambio deben ser multifacéticas y diseñadas a medida de los entornos a los que van dirigidas. En este sentido, las metodologías participativas, que dan voz a los agentes más directamente implicados con el “problema”, desarrollan e implementan soluciones contextualizadas y sostenibles en el tiempo.

¿Y sus inconvenientes?
¡Buena pregunta! Existen, sin duda. Y, además, es un tema inexplorado, por lo que sólo te puedo hablar desde mi propiaxx jornadas experiencia y desde los trabajos realizados en el sistema de salud (público y privado). 1) Requieren una alta inversión de energía, de modo que quiénes inicien procesos de este tipo deben tenerlo en cuenta y estar dispuestos a ello. 2) Tienen un “techo de cristal” cuando se enfrentan a barreras estructurales y a decisiones que se toman fuera del contexto en el que se diseñan. Para superar ese techo de cristal se requiere más inversión de energía y habilidades de auténtico estratega. 3) Desde mi punto de vista, requieren un esfuerzo en conjugar las prioridades de cada uno de los participantes, de modo que no se te queme nadie por el camino, por no cumplir las expectativas con las que empezó el proyecto. Eso es un trabajo muy importante del investigador principal, también llamado “facilitador”.

En el tema de paciente crítico, me imagino que es difícil co-diseñar con el paciente, ¿pero se trabaja con sus familiares?
Efectivamente, difícil cuando el paciente está inconsciente o con bajo nivel de conciencia. Sin embargo, con el paciente consciente, si consigues manejar su ansiedad, puede que sea hasta terapéutico. Respecto a la familia, yo creo que es posible co-diseñar y se pueden convertir en informantes muy privilegiados.

Recientemente, hablando a un médico de un estudio sobre mejora de experiencia de pacientes me dijo “eso es un estudio de enfermeras”, queriendo decir que lo suyo era la “ciencia seria” ¿Cuáles son los principales impacto de los “estudios de enfermeras” en mejoras clínicas y de coste?
Depende de lo que estemos hablando. Hay estudios en los que resulta relativamente sencillo cuantificar y otros en los que la cuantificación monetaria sería una falta de responsabilidad, porque hay cosas que no se pueden cuantificar con estrategias de evaluación tradicionales. Te pondré un ejemplo clásico de un tema enfermero, realmente sencillo de cuantificar, aunque no tiene nada que ver con lo que estamos hablando. Me estoy refiriendo a las úlceras por presión (UPP). Las UPP son heridas que aparecen en zonas como los talones, el sacro o los trocánteres del fémur que se producen cuando la persona está encamada e inmovilizada por la presión a la que se somete el tejido, entre el hueso y el colchón. No son heridas baladíes, sino que se pueden complicar y son difíciles de cicatrizar, pues pueden tardar hasta 155 días las más severas. Este es un problema importante en el que enfermería juega un papel crucial en su prevención. Se dice que el 95% de las UPP es evitable. Existen cuatro grados de gravedad en las UPP, de menor a mayor severidad. Bien, cuando enfermería invierte tiempo en su prevención, ahorra por paciente 1738 € si se trata de UPP grado I,  87906 € si es de grado II, 146552 € si es de grado III y 178066 € si es de grado IV. Aparte de todo el SUFRIMIENTO y dolor que evita. Por tanto, no tengo muy claro si nos podemos atrever a catalogar algo como poco serio, únicamente porque el estudio lo lleve a cabo un profesional con una carrera diferente a la de medicina.

Existe en España un proyecto “Humaniza la UCI”, de Gabriel Heras, que conoces bien (recomendamos esta entrevista). ¿De verdad la medicina está deshumanizada o nos hemos vuelto muy exigentes a medida que la medicina avanza?
No la medicina, sino la atención de salud, lo cual es más grave porque implica no sólo a los médicos si no a otros profesionales de la salud también. Ahora bien, no me atrevo a decir una generalidad tal como que estamos deshumanizados. Yo diría que tenemos que reenfocar las prioridades y volver a los “básicos”. Pienso que estamos tan centrados en la enfermedad y en el saber especializado, que parece que aquellos aspectos de la atención de salud a los que no podemos poner el nombre de una patología médica no cuentan. Por tanto, conseguir que un paciente duerma y descanse, conseguir realizarle la higiene y no atentar contra su dignidad, manejar el dolor a la medida de cada uno, recordar que a cada uno nos gusta una sonrisa y estar acompañados o mantener unos niveles de ocio aceptables, a veces parecen objetivos de otra galaxia.

Muchas gracias por una conversación tan interesante.


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Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral – un análisis de la experiencia de paciente

Tal vez este post de sea un poco largo, pero es muy útil a la hora de poder definir qué es experiencia de paciente. Presentamos el caso de un paciente –redactado por él mismo-  porque en muy breve tiempo fue ingresado 4 veces en 3 hospitales diferentes por la misma causa: una fibrilación auricular. Analizando etnográficamente el caso, éste permite entender muy bien cómo se siente un paciente en la misma situación, qué necesidades reales tenía, cómo elabora los significados y cómo interpreta las acciones del hospital. El hecho de haber vivido el mismo problema en hospitales públicos y privados, enriquece aún más el caso De este caso se desprende claramente que una buena experiencia de paciente nada tiene que ver con la satisfacción del cliente: se trata de otra cosa, como analizaremos al final del testimonio. Pedimos disculpas por la longitud del texto, pero pensamos que vale la pena.

Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral

Por Juan García

Fibri

Fibri

La primera vez que me sucedió, sentí que mi corazón se aceleraba y que tenía el pulso como si hubiese corrido los 200 metros lisos. Sin embargo solamente había subido un piso las escaleras. Sentí que eso no era normal y pedí un taxi hacia el hospital más próximo, que resultó ser uno de los nuevos inaugurados por la Comunidad de Madrid antes de las últimas elecciones. 

El primer susto – ingreso en la UCI pública
Me acompañó mi mujer, quien tuvo que apremiar a las señoras de admisión. Le respondieron “qué quiere, con los recortes no damos para más”. Pero eso lo supe más tarde. En mi percepción yo me sentía muy mal y no notaba el paso del tiempo, me llevaron a la UCI y en seguida diagnosticaron fibrilación auricular. La fibrilación auricular es una arritmia en el cual los latidos del corazón se producen de forma descoordinada, dando lugar a un ritmo cardiaco acelerado e irregular. Un episodio aislado no es grave, pero si no se detecta y trata se pueden formar trombos mientras la sangre permanece en las cámaras del corazón y estos trombos luego sí pueden dar lugar a embolias. 

En el hospital me aplicaron el protocolo: 24 horas con una medicación intravenosa. De no remitir la fibrilación, habría que realizar una cardioversión programada, es decir, aplicar electrodos para volver a resetear el corazón y que volviera a latir a su ritmo. Todo esto me lo explicó el cardiólogo perfectamente y me alegré que hubiese aparecido tan pronto. 

En la planta había mucha gente, todos separados por cortinillas. Mi vecino era una persona de mediana edad y de trato agradable, pero también se oía a personas sufriendo, especialmente a los ancianos. De vez en cuando pasaba una camilla con alguien que habían traído en ambulancia. Esas personas sí sufrían y yo sentía que lo mío no era para recibir tanta atención.

Cuando la información es escasa
Pasadas 23 horas me revirtió la arritmia y me pude ir a casa. Durante esas 23 horas todo el personal auxiliar y de corazonenfermería me trató muy bien, así como celadores y demás personal. Sin embargo la información médica fue escasa; los médicos explicaban poco y solamente a mis preguntas proporcionaban más información. De hecho, el médico no se atrevió a recetarme sintrón, sino que me lo sugirió y dejó la decisión en mi mano. Solamente cuando me puse un poco serio y le dije: “si yo fuera su padre” – él era joven y residente- “que me diría”. “Por supuesto que tomar sintrón”, respondió. 

La seguridad social madrileña me dio cita con cardiología 3 meses más tarde: menos mal que un cardiólogo amigo me había recomendado ya las pruebas que debía hacerme y cuando fui a la cita ya estaba todo hecho y no tuve que esperar tres meses más. El cardiólogo de la seguridad social leyó los informes y las pruebas y se limitó a decirme todo bien. Me quede con la sensación de preguntarme “¿eso es todo?”. Me hizo algunas indicaciones sobre vida cardiosaludable y en menos de 10 minutos me había despachado. También es cierto que eso es lo que yo quería oír y no indagué mucho más, aliviado y con ganas de irme a casa en seguida. 

Un año y medio después sufrí la segunda fibrilación auricular (FA en jerga médica, que ya iba aprendiendo). Ya conocía los síntomas  y me fui directo al hospital público de la vez anterior. Esta vez la admisión fue directa: sólo tuve que decir “fibrilación auricular”. De nuevo vino un cardiólogo muy rápido, de nuevo se aplicó el mismo protocolo, de nuevo por la noche pensé en mis pobres vecinos, ancianos, solos y con fuertes dolores. De nuevo todo el personal fue muy atento y de nuevo la información médica fue muy escasa. No obstante, tras las 24 horas la FA no había revertido y  la cardióloga decidió prolongar un poco más la estancia en lugar de proceder a la cardioversión. Una hora más tarde había revertido. Se lo agradecí, pues no quería pasar por quirófano. 

Otra cosa que tampoco había variado era el sistema de citas de la Comunidad de Madrid. No me fue posible concertar una cita porque “hay que esperar a la semana próxima que usted vuelva a entrar en el bucle”.  Acudí al médico de atención primaria, quien me dijo que con esos síntomas la cita debería ser antes y por un procedimiento interno más rápido se obtuvo una cita ¡tres meses después del episodio! 

Pensamientos sobre la muerte
La primera fibrilación la había vivido sin preocupación, como un hecho curioso, casi como una exploración del mundo hospitalario con el que hasta entonces no había tenido contacto. Lo tomé como un aviso para relajarme más, no alterarme tanto por temas laborales, tratar de evitar el estrés. En realidad mis propósitos duraron poco y me di de nuevo workalcoholismo y a mi propensión a tomarme las cosas de forma emocional.
 

uciDurante el segundo episodio me preocupé un poco más y aunque sabía que no había riesgo real, sí me rondó la idea de la muerte por la cabeza. No como algo inmediato, sino como algo que podía suceder en los próximos quizá 10 diez años. No sentí miedo ante la idea –seguramente porque percibía la muerte aún como lejana- pero sí preocupación. Preocupación por mi familia, por mis hijas pequeñas y mi esposa. Traté de imaginar cómo sería la vida para ellas sin mí y qué necesitarían. En mi primer día de trabajo contraté un seguro de vida bueno.

En el hospital privado
Tan sólo dos semanas más tarde volví a tener síntomas de FA, esta vez por la noche en lugar de a primera hora. Además nos encontrábamos de vacaciones en Andalucía. El hospital público más cercano estaba a 50 minutos en coche, así que opté por uno cercano privado de renombre. Pertenece a un grupo internacional y está implantado en varios países. La admisión fue muy rápida y me atendieron una enfermera y luego un médico de guardia, que no era cardiólogo. A pesar de que la construcción y decoración estaban cuidadas, este hospital disponía de muchos menos medios que cualquier gran centro público.
 

No estaba preocupado en lo inmediato por la ausencia de cardiólogo porque ya sabía que salvo por el riesgo de

Un hospital no es un hotel

Un hospital no es un hotel

tromboembolismo, la FA no era grave. Pero como usuario me molestaba: ¿qué pasa con los casos graves? En cambio comenzaba a estar preocupado por la frecuencia de los episodios. Tras informarme que por la mañana me vería el cardiólogo me subirían a planta. La medicación en lugar de por vía intravenosa se administraría por vía oral. Si no revertía, habría que aplicar el choque eléctrico. 

No me quedé muy conforme con que no hubiese cardiólogo, pero ya que no podía hacer nada decidí intentar dormir y esperaba –acostumbrado a mi experiencia en la seguridad social- que no hubiese mucha gente en la planta. Pero nada de eso: en lugar de eso tuve una gran habitación, con hermosas vistas, un servicio para mí en lugar de las botellas para orina del hospital público, un práctico neceser con pasta y cepillo de dientes y hasta televisión.

Sin embargo, percibí todo ello como superfluo y hubiese preferido que hubiese un cardiólogo de guardia. Al día siguiente me visitó el cardiólogo y tras algunas preguntas rutinarias me dijo que no me preocupara, que debía estar unas horas más y se marchó sin darme más información. Cuando horas más tarde seguíamos sin saber nada, mi mujer fue a preguntar por el cardiólogo y le dijeron que no estaba porque “está pasando consulta en la ciudad”. Y a mí qué me importaba la vida de ese señor: entendía que había horas de visita médica, pero recordaba que en la pública, si sentía que necesitaba información había una enfermera cualificada y si ella no sabía más preguntaba a los médicos y regresaba con la respuesta. Afortunadamente la FA revirtió y pudimos regresar a casa. 

cardiogramaElectroshock
Ya estaba preocupado por la frecuencia de los episodios y cada vez que me latía un poco el corazón –cosa que antes nunca me llamaba la atención- me paraba a ver si el ritmo era normal. Tan sólo una semana más tarde, de viaje de trabajo en Valencia, volví a sufrir una FA. Mis compañeros me trasladaron rápidamente al hospital público, la admisión fue inmediata, enseguida llegaron los cardiólogos y tras conocer la historia optaron por no medicarme, sino por proceder a cardioversión. No me asusté porque los médicos me informaron en todo momento de por qué tomaban las decisiones y también qué procesos orgánicos estaban sucediendo. No los veía titubeantes como a los cardiólogos del servicio madrileño de salud. Claro, eran médicos de entre 40 y 50 años frente a los jóvenes internistas de Madrid. Y desde luego tampoco eran despreocupados como el médico de la privada.
 

Cuando me durmieron solamente pensé que era agradable y que cuando me muera que sea así, que no es tan grave, salvo dejar atrás a las personas que amas. Al despertar en cambio, me alegré mucho de ver a mis compañeros de trabajo, que habían estado a mi lado en todo momento y que estaban realmente preocupados. De hecho mucho más preocupados que yo.

Al prescribir el tratamiento, los médicos me ofrecieron varias opciones de medicación, explicando pros y contras. De nuevo mostraban seguridad y experiencia, pero en otro momento de la enfermedad en el que yo disponía de elementos para decidir, pudieron dejarme contribuir a la toma de decisiones e involucrarme en mi curación. Supieron ser firmes cuando no había que dudar y supieron ser flexibles cuando yo estuve en condiciones de participar en las decisiones. 

Sin duda ha sido el hospital más feo que he visitado, pero prefiero mil veces facultativos involucrados a habitaciones individuales de diseño. 

Una mejor experiencia en la privada
Como el sistema público es tan lento en sus citas, fui a una consulta privada en Madrid, pero que opera también en el Gregorio Marañón. Por primera vez –salvo en Valencia- información en profundidad, un tiempo largo dedicado a mi situación, explicaciones y también preguntas sobre el estilo de vida. No lo digo en comparación con los servicios de urgencias, sino con la consulta cardiológica de la comunidad de Madrid. Y desde luego, con el hospital privado internacional.  Lo único que me molestó es que en el informe el médico indicase que no tenía antecedentes familiares, cuando sí había comunicado que no los tenía. Es curioso cómo una buena impresión sobre un médico puede caer al suelo cuando transmite que no te ha escuchado.
 

Como la fibrilación auricular no es grave (salvo por si hay trombos) en realidad nunca me sentí en peligro real. El único momento de preocupación lo viví en el hospital privado y desde luego me indigna la gran lista de espera del sistema público madrileño. En todo momento me sentí muy acompañado y seguro por los profesionales del sistema público, sobre todo en Valencia. Y en ambos sistemas, público y privado, me he quedado con la impresión, que el profesional más involucrado es la enfermera.

Analizando la experiencia del paciente de forma etnográfica
Aunque el testimonio haya sido largo, si el lector ha llegado hasta aquí, le pido que permanezca un poco más con nosotros y podamos analizar esta vivencia desde la óptica de una atención centrada en paciente.patient knowledge

1. Rapidez y lentitud
En la primera parte del relato el paciente se enfrenta a una situación nueva para él: un ingreso en la UCI. Aunque parece relativamente tranquilo, está inquieto porque no sabe lo que le pasa. El diagnóstico rápido le ayuda a calmarse, pero su mujer está alterada y la demora en admisión por parte del personal culpando a los recortes o como forma de presión la altera aún más y es, sencillamente, intolerable.

Aunque las condiciones no son de comodidad, el paciente se siente seguro por la rápida aparición del cardiólogo y toda la atención con medicación, monitorización, así como el trabajo de enfermeras y auxiliares. Además, el sufrimiento de los otros pacientes le ayuda a relativizar su situación. De forma que la comodidad no es un valor importante al entrar en la UCI.

En cambio, la falta de información sobre lo que es una arritmia, de qué proviene, etc. generan incertidumbre, lo mismo que la respuesta dubitativa del médico residente que no se atrevía a recetarle sintrón ni todo lo contrario. Dejar una decisión farmacológica a alguien que no sabe de farmacología no es buena idea.

Si bien la intervención fue rápida y correcta, el tiempo de espera hasta recibir cita con el cardiólogo es preocupante. Quizá las arritmias no sean graves, pero el paciente padeció más tarde 3 seguidas con 3 ingresos en urgencias. Todas en menos de un mes, cuando la seguridad social madrileña concede la cita con un plazo de tres meses. No entro en temas de gestión, presupuesto, recortes y la necesidad de atender literalmente a millones de personas. Seguramente que el sistema de salud hace lo que puede, pero muchas veces los pacientes de enfermedades graves mueren en la lista de espera. En este caso no se hubiera producido la muerte, pero esa espera o bien genera angustia o bien impide que el paciente adopte las medidas de estilo de vida, medicación etc. necesarias para controlar su arritmia.

2. Las emociones
En el segundo episodio el paciente empieza a reflexionar sobre la muerte. No lo dice en su texto, pero yo sé que ha pasado de los 40 años y que en su familia hay antecedentes por infartos. De modo que al verse por segunda vez en un hospital es natural que se pare a pensar y sienta su fragilidad, recuerde a sus familiares con enfermedades del corazón, crea que tal vez ese es el camino que le aguarda, piense en sus hijas y en su mujer… también en la cuarta intervención piensa en la muerte y cree que morir no es tan grave, salvo por los afectos.

Es decir, el paciente parece que hace balance de su vida por causa de los episodios y toma conciencia de la posibilidad real de morir por primera vez en su vida. En el caso de una arritmia seguramente no sea necesario, pero que las UCIS contasen con atención psicológica por ejemplo e casos de infartos. No tanto por trauma como en los accidentes, sino porque no tenemos relación con la muerte y el dolor en la cultura occidental actual y todo ese miedo puede ser trabajado por un psicólogo o una enfermera formada en psicología.

3. Un hospital no es un hotel
El paciente tiene dos experiencias con la medicina privada. Una muy mala y una positiva. Existe una cierta tendencia en la medicina privada, o en un tipo de medicina privada, a confundir hospital con hotel y no porque en ambos se encuentre la palabra hospitalidad, sino porque es muy fácil generar sensaciones positivas y una grata experiencia mediante el confort. Todo eso está bien y ojalá todos los hospitales tuviesen una arquitectura y diseño maravillosos (ver los 2 post sobre hospitales co-diseñados por pacientes). Pero si la atención falla o los medios son insuficientes el confort y el diseño se convierten en una mera fachada…  casi podría decirse que  un engaño. De hecho el paciente afirma solamente sintió preocupación en el primer hospital privado y que cambia diseño por facultativos competentes.

En cambio, en el hospital de San Rafael parece que el diseño no siquiera fue percibido  por el paciente, pero sí la seriedad del facultativo y la capacidad de informar, el tiempo que se tomó en explicar la situación y la profundidad en las respuestas.

4. La información es la clave
Se trata de la misma percepción que en el hospital público valenciano, donde ha tenido su experiencia hospitalaria más positiva, precisamente por la información y seguridad que ofrecieron los médicos. Y también por la rapidez en la admisión (a diferencia de la primera vez en Madrid). Y es lógico, ante la ausencia de información, las lagunas se rellenan con suposiciones y donde hay suposiciones ay incertidumbre. La incertidumbre no está lejana del miedo y de hecho es uno de los factores que determinan la aparición de temores.

5. La involucración invisible de las enfermeras
En el texto raras veces aparecen menciones a las enfermeras. El actor principal es para el paciente siempre el médico. Es normal, porque aunque sus apariciones son escasas y el tiempo que pasa con el enfermo es breve, es el portador de la información clave y la persona de la que dependen los siguientes pasos relativos a su salud. Sin embargo, al final del texto, tiene unas breves palabras para las enfermeras. Lo que valora de ellas es la involucración y hasta se cuestiona si no será mayor que la de los médicos. Ese papel clave de la enfermera en el bienestar del paciente a menudo queda oculto, como de hecho sucede en todo el texto. El papel de las enfermeras y enfermeros es clave y no está socialmente reconocido.

Una pequeña guía para mejorar la experiencia de paciente
La información de este post ha sido abundante y extensa. Contiene suficientes elementos de valor como para confeccionar una pequeña guía para una experiencia de paciente de excelencia. Pero el lector estará ya cansado por la longitud del post, así que abordaremos este tema en la siguiente contribución.