Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Experiencia del paciente en fertilidad 2: aplicaciones en la práctica clínica

En el último post se describió lo importante que es la experiencia del paciente en el ámbito de la reproducción asistida en contraste con la escasa investigación en el campo. Prometimos traer ejemplos de la práctica clínica sobre cómo mejorar la experiencia del paciente y a través de ello producir impactos significativos en pacientes y en la organización.

Context-1

Quizá no sea lo más modesto comenzar con la organización propia y el trabajo propio, pero no puedo evitar sentirme muy orgulloso de lo logrado en IVF-SPAIN, que no por casualidad es una de las clínicas de fertilidad que presenta mayores tasas de embarazo (certificadas) en Europa y también una de las más innovadoras, salvedad hecha de los grandes grupos como Genea en Australia con su desarrollo de tecnologías de automatización en fertilidad como la vitrificación automatizada, así como su propia empresa de consultoría o como el IVI, con su empresa de genética Igenomix.

Relaciones con significado
Ya que ciertamente no es modesto empezar por la propia organización me gustaría destacar antes el proyecto de Aliza Gold en RMA Texas en 2013. El caso completo puede leerse en esta presentación de slideshare. Este proyecto me gusta particularmente  porque aplica u enfoque centrado en usuario. Primero reconocieron el aspecto altamente emocional de los tratamientos de fertilidad. Después realizaron una inmersión etnográfica trabajando codo con codo con la plantilla, adquiriendo un conocimiento directo de los procesos con el fin de identificar el verdadero “journey” o itinerario del paciente, así como todas las interacciones paciente-empleados. Las soluciones se concentraron en crear relaciones con significado a través de servicios de coaching a pacientes, así como equipos específicos de cuidado.

El caso de IVF-SPAIN es radicalmente diferente dado que su fundador, el Dr. Aizpurua fue muy consciente desde el principio de la importancia de crear relaciones con significado y de tener una organización centrada en paciente. Por ejemplo, los equipos específicos de cuidado y la interacción personalizada fueron parte de la clínica desde el primer día. Lo que no existía era un sistema para escuchar a los pacientes de forma profesionalizada, gestionar los insights de pacientes e involucrar a los pacientes en co-diseño y en la toma compartida de decisiones.

Cómo escuchar a los pacientes
stress fertilityEscuchar a los  pacientes no es el trabajo del director de calidad y experiencia del paciente. Es el trabajo de cada empleado de la clínica. El director de experiencia de paciente ha de crear la cultura adecuada y asegurar una formación adecuada, de forma que cada empleado se convierta en un experto en escucha activa. También debe lograr que los insights que se ganen pasen a sistema de mejora continua e incluso al sistema de innovación. De esta forma IVF –SPAIN ha producido las siguientes mejoras en experiencia de paciente:

Mitigar el shock ante la donación de  óvulos: muchos pacientes –especialmente de Alemania y Suiza- vienen a IVF-SPAIN directamente para un tratamiento de donación de óvulos, ya que estos tratamientos están permitidos en España, pero no en esos países. Sin embargo otros muchos pacientes acuden para una fecundación in vitro (FIV) tradicional, de los cuáles un elevado número debe derivarse a donación fundamentalmente a causa de la edad, pero también por reserva ovárica, calidad ovocitaria, euploidías elevadas y otras indicaciones. Aproximadamente el 30% de estos pacientes sufren un shock cuando el médico les comunica que es necesaria una donación y que su descendencia no tendrá relación genética con ellos. A menudo no expresan ese shock o miedo al médico, pero se derrumban ante la asistente después de la consulta.

La mayoría de miedos relacionados con el parentesco genético no están tan ligados a la apariencia física o al cociente intelectual (si bien el determinismo genético en este sentido está muy extendido) como a dudas emocionales: querré al niño de la misma manera que si fuera “mío”, me querrá igual, será sano comparado con otros niños… estas son las preguntas más frecuentes. Hay también preocupaciones que provienen del determinismo genético que pueden resumirse en la pregunta: “¿habrá algo de mí en el niño?”

Como equipo, en el sentido descrito de crear un cultura, trabajamos sobre este problema y desarrollamos:

  • Una estrategia de comunicación y counselling para poder mantener conversaciones con significado con las pacientes sobre la cuestión.
  • Un kit de información para las pacientes con un resumen fácil de la evidencia científica cerca del desarrollo emocional de los niños de ovodonación, basado en las recomendaciones de la Sociedad Española de Fertilidad.
  • En caso de necesitar información en profundidad, un resumen de artículos relevantes sobre la
  • Para aquellos que insisten en el parecido genético a pesar de todo el counselling previo, uso de un algoritmo de matching genético basado en 500 genes ancestrales que contiene el array de Recombine (test genético preconcepcional) para determinar si hay parentesco  genético con la donante.

Primera consulta con tiempo para la escucha y la asimilación: En el post anterior se afirmaba beryl institute pexque las necesidades diarias de los pacientes requerían un fuerte enfoque en experiencia de paciente. Un buen ejemplo es la primera vez que una pareja acude a la consulta de fertilidad. El mapa de experiencia del paciente ha mostrado un complejo conjunto de sentimientos: el miedo a no poder concebir, el miedo al tratamiento en sí mismo con toda su complejidad y la necesidad de medicación (en su mayoría por medio de inyecciones, un miedo añadido), incertidumbre económica, puesto que los tratamientos son caros, el ya descrito miedo a no tener relación genética con el bebé, ansiedad, tristeza, estigma social, identidad (auto-imagen como mujer u hombre si no se pueden tener hijos) y muchos más. En el caso de IVF-SPAIN, el 95% de pacientes son extranjeras, así que en un país extranjero tienen menos sensación de familiaridad y control. Que médicos, enfermeras y asistentes hablen alemán e inglés mitiga esta sensación dentro de la clínica, pero  no fuera.

En ese estado emocional muchos pacientes pierdan posiblemente hasta un 60% de la información; información que no es meramente médica: embriología, genética y farmacología son parte de las cuestiones que una pareja necesita comprender. También otros ámbitos complejos, como la inmunología, los test espermáticos, la receptividad endometrial, así como la complejidad de la gestión de donantes de óvulos. Asimismo existen numerosos consentimientos informados a firmar, así como requisitos legales a cumplir, por no hablar de cuestiones éticas: parejas que tratan de concebir pasados los 50 años, otras que tratan de presionar para lograr selección se sexo, etc. a las que  hay que decir “no”. Y no menos importante, toda esta información tiene un lado económico; la estructura de costes de un tratamiento es en ocasiones difícil de comprender; no es infrecuente que algunos pacientes sospechen a veces que la clínica trate de “venderles” cosas que no necesitan.

La combinación de sentimientos de inseguridad junto a una cantidad de información difícilmente digerible –quizá escuchada por primera vez o leída previamente en internet sin tener recursos para asimilarla- puede producir reacciones emocionales que van desde el silencio a la ira y que la mayoría de las veces no se expresan dentro de la clínica. Regresan en forma de descarga, quizá meses más tarde, en forma de queja. Lo importante no es la queja en sí, sino que un pequeño error desencadena una fuerte descarga de emociones que se han acumulado durante mucho tiempo.

Por esta razón es muy importante que la primera consulta se diseñe para que los miedos puedan ir reduciéndose paso a paso y que a información también se organice en forma de dosis asimilables. En IVF-SPAIN se co-diseñó un protocolo de primera consulta de forma que ayuda a las pacientes no familiarizadas con la reproducción asistida a construir esquemas mentales y emocionales asumibles.

Las encuestas son buenas, pero no suficientes
Como la mayoría de clínicas, en IVF-SPAIN tenemos una encuesta de satisfacción de pacientes. Es una encuesta exhaustiva que sigue las recomendaciones del cuestionario de fertilidad centrada en paciente (PCQ-infertility). Sin embargo, si queremos centrarnos en la experiencia y no solamente en la satisfacción del paciente, entonces la encuesta no es suficiente. No es tan importante saber que la satisfacción descendió un 5% en un punto determinado, sino identificar en qué parte del “journey” ha sucedido y saber exactamente qué sucedió. Si esperamos a tener significancia estadística será demasiado tarde. Por eso monitorizamos semanalmente las tendencias de la encuesta y prestamos especial atención a los comentarios cualitativos.

Las quejas proceden de las pacientes que realmente están disgustadas y éstas suponen menos del 2%. Por tanto, monitorizar los comentarios cualitativos ha sido clave para mejorar la experiencia del paciente mediante:

  • Permitir más tiempo a los doctores para preparar consultas
  • Diseñar planes de medicación más claros
  • Crear un entorno más silencioso en recepción
  • Gestionar mejor las expectativas médicas y económicas de las pacientes

Insights de pacientes para la estrategia

journey fertilityLa experiencia de paciente es un activo comercial de primer orden. Por ejemplo, nos dimos cuenta que en los foros de internet, los pacientes anglosajones, nórdicos y centroeuropeos expresaban dudas de que las donantes de óvulos en España fuesen apropiadas debido a su piel y pelo oscuros; por lo tanto se evaluaba la república Checa como mejor opción que España. El antropólogo alemán Sven Bergmann encontró patrones similares en su investigación y explica que las usuarias de los foros asumen erróneamente una correspondencia entre etnia y nación. También se podría hablar simplemente de prejuicios étnicos y raciales.

Como resultado realizamos una investigación sobre la composición étnica de la provincia de Alicante, incluido el origen nacional de las estudiantes de las universidades alicantinas. Dado que en Alicante reside un alto número de población europea extranjera, así como un elevado número de inmigrantes los resultados de la investigación no deben sorprender: más del 20% de la población es de origen británico, centroeuropeo, nórdico o  eslavo. El artículo de publicó en revistas de fertilidad (de pacientes) y esa información se ha incluido dentro de la comunicación de asistentes y médicos a las pacientes.

Otro punto interesante es que el enfoque etnográfico y el análisis estadístico de las quejas arroja que los pacientes de diferentes nacionalidades tienden a asignar un valor diferente al dinero. Por ejemplo, las parejas holandesas tienden a tener una relación muy racional y fría con el dinero dentro de un esquema de intercambio y reciprocidad comercial “tanto me das, tanto te doy”. Por el contrario, las parejas alemanas tienden a asignar al dinero valores emocionales y afectivos, mientras que para los británicos el dinero es con frecuencia un valor en sí mismo, lo cual se refleja en el intento de lograr descuentos a toda costa, independientemente de su nivel de ingresos y su satisfacción con la  clínica. Ello ha llevado a diferentes políticas de precios por nacionalidad con buen resultado. Al fin y al cabo, en la medicina privada el dinero es parte de la experiencia del paciente.

Involucración del paciente e innovación tecnológica
El co-diseño de procesos y de tecnología puede ser muy importante para la aceptación de pacientes. Por ejemplo, al comienzo de la andadura de IVF-SPAIN, cuando no había recursos para grandes soluciones tecnológicas. Se crearon soluciones con pacientes muy útiles, pero pronto superadas por el crecimiento de la clínica, así que se sustituyeron por soluciones comerciales capaces de gestionar el alto volumen de datos. Sin embargo pronto quedó patente que las soluciones co-diseñadas con pacientes respondían de forma mucho más eficaz a las necesidades. Por eso, ahora IVF-SPAIN desarrolla sus propias soluciones informáticas basadas en insights de pacientes.

Herramientas para gestionar la experiencia del paciente en clínicas de fertilidad
Desde la experiencia en IVF-SPAIN hay varias herramientas que son muy útiles para medical technologyinvolucrar a pacientes y diseñar mejores experiencias, protocolos, procesos y tecnologías:

  • Mapa de empatía: como primer paso para que los pacientes se metan en los zapatos de las pacientes.
  • Mapa de experiencia del paciente: un instrumento esencial para identificar todas las interacciones y la emoción que generan.
  • Co-creación y co-diseño: no es sencillo con pacientes extranjeras, pero incrementa la aceptación de forma significativa.
  • Design thinking: ayuda a diseñar, prototipar y testar desde la perspectiva del paciente.
  • Etnografía: identificar insights, mapear relaciones sociales y descubrir significados, Un primer paso cualitativo imprescindible para la investigación cuantitativa.
  • Investigación acción: una estrategia que permite la reflexión sistemáticaa y que crea resultados prácticos.

Empoderamiento: el siguiente reto
El empoderamiento del paciente nace del incremente de las enfermedades crónicas. Los pacientes capaces de auto-gestionar su enfermedad usan menos recursos sanitarios y necesitan menos visitas médicas. Se dice que los pacientes de fertilidad no son buenos candidatos al empoderamiento porque no son crónicos ni la infertilidad se considera realmente una enfermedad.

Sin embargo esto no es completamente cierto. Muchos pacientes pasan años de sus vidas intentando un embarazo. Para muchos se convierte en una forma de vida durante años e incluso en una forma de identidad, como argumenta Sarah Franklin en “Biologial Relatives”. Cierto que no vivirán toda su vida como pacientes de fertilidad, pero muchos invertirán 2, 3, 4 y más años de sus vidas, durante los cuales se convierten en pacientes expertos y en pacientes influyentes.

Tienen todos los elementos para el empoderamiento y éste es ahora nuestro reto.

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Patient Experience in Fertility 2: practical examples on how to apply it to clinical practice

The latest post described how important patient experience is in fertility in contrast to the small amount of research done in the field. We promised to describe examples from clinical practice on how to improve patient experience and by that achieve significant impacts for patients and the organization.

May be it is not very modest to start with one’s organisation and one’s work. But I cannot help to feel very proud about what has been achieved at IVF-SPAIN, which not by chance is one of the fertility clinics with highest certified pregnancy rates in Europe and also one of the most innovative. Possibly only huge groups like Genea in Australia with its development of fertility automation technologies like vitrification automation, as well as its and own consulting company and IVI Group with its subsidiary Igenomix have gone further in R&D and technology development than this midsized clinic in Alicante.

Meaningful relationships
Because it is certainly not modest to start with my own organization, IContext-1 want to highlight first the project of Aliza Gold done at RMA Texas in 2013. The full case can be read at this slideshare presentation. I like this particular project because it applies a use
r centred approach. They first acknowledged the highly emotional aspect of fertility treatments. Then the made an ethnographic immersion into the clinic, becoming embedded with staff and acquainted with processes in order to find out what is the real patient journey as well as all patient-staff interactions. The solutions concentrated in creating meaningful relationships with a coaching services for one to one interactions, as well as dedicated care teams.

The case of IVF-SPAIN was a radically different one, since its founder Dr Aizpurua was very conscious about the importance of meaningful relationships and patient centricity from its very beginning. For instance dedicated care teams and one to one interaction protocols were part from the clinic from the first day. What it did not have was a proper system to really listen to patients, manage patient insights and engage patients in co-design, decision making.

stress fertility

Fertility patients need a to be actively listened

How to listen to patients
Listening to patients is not the work of the quality and patient experience manager. It is the work of every single employee. The PXO has to create the right culture and ensure the proper training, so that each employee can be an active listener and work within the continuous improvement system to transform the gained insights into a better patient experience or even innovation. This way of working has produced at IVF-SPAIN following improvements of patient experience:

Mitigate the egg donation shock: Many patients –specially form Germany and Switzerland- come to IVF-SPAIN directly for egg donation, since it is allowed in Spain, but not in those countries. Yet, many come for traditional in vitro fertilization (IVF) and from those, a significant number gets an indication for egg donation, mainly due to age, but also due to ovarian reserve, high aneuploidies, etc. One third gets a shock when they learn that their offspring will not be a direct descent and genetically related to them. Often they do not express this shock or fear to the physician. But they break down when the assistant comes to them after consultation.

Most fears resembling genetic kinship are not so much related to physical appearance or IQ (although genetic determinism is very powerful), but on emotional questions: will the child love me the same, will I love the child the same, will the child be healthy compared to “normal” kids… those are the most common worries. Worries coming from genetic determinism believes are related to the question “will there be something of me in the child?”

As a team we have worked on this problem and developed:

  • A communication and counselling strategy for the assistants for meaningfull conversations with patients on the topic.
  • An information kit for patients with an easy resume of evidence scientific evidence of emotional development of egg donation children, following guidelines of the Spanish Fertility Society.
  • If they need in depth information, a resume of relevant articles on the issue.
  • For those that insist on genetic resemblance despite all the previous counselling and information, use of 500 ancestral genes on the Recombine array to determine genetic kinship with the donor.

Smooth and comprehensive first consultation: In the last post I stated that daily needs

IVF ARQUITECT 1

At IVF-SPAIN protocols, processes and technologies include patient co-design

require strong PX approaches. A good example is the first time a couple has medical consultation regarding fertility problems. The patient journey map has showed a complex setting of feelings: fear not being able to conceive, fear about what is the treatment about with all its complexity and need of medication (most needed to be injected, another source of fear), economic uncertainty, since treatments are expensive, the already described fear of not having a genetic link to the baby, anxiety, sadness, social stigma, identity problems (self-image as a woman or as a man, when not able to conceive) and many others. In the case of IVF-SPAIN, 95% of patients are from abroad, so that they are in a strange country and have less sense of familiarity and control. That doctors, nurses and assistants speak German and English mitigates this feeling in the clinic, but not outside.

In such an emotional state, many patients possibly miss over 60% of the information, information that is not only purely medical: embryology, genetics and pharmacology are part of the issues a couple needs to understand. Also other complex issues, like immunological or sperm tests, endometrial receptivity as well as the complex procedure of egg donor management. There are also many informed consents to sign as well as legal requirements, not to talk about ethical questions; some couples try to conceive when they are over 50 years old, others try to convince doctors for sex selection, etc.; and reasons for denial of these wishes must be well explained. Last but not least, all this information has a financial side and it is often difficult to understand the cost structure of a treatment; it is not rare that patients suspect the clinic of overselling.

The combination of feelings of insecurity together with overload of information –possibly heard for the first time or read from internet without resources for assimilation- can produce emotional reactions that go from silence to anger and they are often not expressed within the clinic. They slash back as complaints may be months later and the important question is not the complaint, but that may be a little error unleashes strong emotions that have been loading up over time.

For this reason it is very important that this first consultation is designed so that step by step fears can be lowered and information is also given step by step in doses that patients can assume gradually the knowledge. The co-desgned protocol also helps to create the right mindset for those people unfamiliar with reproduction.

journey fertilitySurveys are good, but not enough
At IVF-SPAIN we have a patient satisfaction survey, like most clinics. It is a survey that follows the recommendations of the patient-centeredness questionnaire-infertility (PCQ-infertility, see Article by van Emple and Kremer). Yet, if we aim for patient experience instead of patient satisfaction, then the survey is not enough. It is not so much important to know that satisfaction decreased by 5% at a given point, but rather that we can see at which part of the journey and what exactly happened. If we wait to have statistical significance it is too late. Therefore we monitor weekly the survey tendencies and pay special attention to the qualitative comments.

Complaints come only from very angry patients, and these are really under 2%. So, monitoring qualitative comments has been key for to improve patient experience by:

  • Allowing doctors more time for preparation
  • Design clearer medication plans
  • Create a quieter environment at reception
  • Manage better medical and economic expectations

Patient insights for strategy
Patient experience is a key strategic asset. For instance, we noticed that at internet forums, German and British patients were expressed their doubts that egg donors in Spain would be suitable due to dark skin and hair and therefore thought that Czech Republic would be a better option than Spain. German anthropologist Sven Bergmann found similar results in his research and explains that patients assume wrongly a correspondence between  ethnic background and nation.We could also simply about racial prejudice.

As a result, a research on the ethnic composition of the province Alicante was undertaken, including also national origins of female students at Alicante universities. Results should not be surprising given the fact that Alicante is home to many European residents: over 20% of the target population is of British, central, Nordic and eastern European origin. The research was published in several fertility magazines for patients. The information is also included in the communication assistants and doctors offer to the patients.

An ethnographic approach as well as a statistical analysis of complaints have shown that patients from different nationalities tend to assign a different value to money. For instance, Dutch patients tend to have a very rational relationship with money clearly linked to a “give and take” mental scheme. To the contrary, Germans tend to assign emotional and affective values to money, while British patients tend to see money as a value in itself. This has led to different pricing approaches by nationality with good results. Money is a part of the patient experience in private medicine.

Patient engagement and technological innovation
Process and technology co-design are very important for patient acceptance. For examplepatients were involved in the design of IT systems at the early stages of IVF-SPAIN, when

medical technology

User acceptance of medical tecnology increases with PX approaches

there were no resources for commercial solutions. These patient co-designed systems were soon outweighed by the clinic’s growth and they had to be changed by commercial solutions. When patient co-designed systems have been substituted by commercial standard or tailored systems, the result has been always suboptimal. As a result, IVF-SPAIN develops now its own IT systems based on patient insights.

A similar approach was used with the preconcpetional test Recombine and patkient acceptance increased dramatically.

Tools needed for managing patient experience in fertility clinics
From the IVF-SPAIN experience, there are several tools that are very useful in order in engage patients and design better experiences, protocols, processes and technologies:

  • Empathy map: a first approach to make employees to get in patients’ shoes
  • Patient experience map: a key instrument that identifies all touch points and the emotions linked to interactions
  • Co-creation and co-design: it is not always easy with ambulant and foreign patients, but increase of acceptance pays off
  • Design thinking: helps to design, prototype and test including the patient’s experience
  • Ethnography: how to  identify insights, unveil relationships and discover meanings. A first qualitative step that unbereable for qualitiative research
  • Action research: a strategy that allows systematic reflection and creates practical outcomes

Next challenge: patient empowerment
Patient empowerment is born out of the increase of chronic diseases. Patients that are able to manage their disease and co-decide use less medical resources and need less medical visits. Fertility patients are said not to be chronic patients nor is infertility really considered a disease.

Yet, this is not completely true. Many patients spend years trying to achieve a pregnancy. For many it has become a way of living for a couple of years and even a form of identity, as Sarah Franklin argues in “Biological Relatives”. True, they will not live their whole lives with as fertility patients, but many invest two, three or four years. During this adventure they really become expert patients.

They have all the requirements to become empowered patients. This is now our challenge.


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A healthcare app co-designed with kidney patients

After the summer season our blog on patient experience returns with a very interesting case on patient co-creation. Two nurses and an IT engineer joined to create together with renal patients an app that improves adherence to kidney treatments. During this conversation they tell us about how it was to work with patients in the app’s design and which improvements they have achieved applying user centred methodologies.

Mercedes Muñoz and Ruth Molina, co-creators of Diálisis24H

Mercedes Muñoz and Ruth Molina, co-creators of Diálisis24H

Before starting we are first to get acquainted with the Team of Diálisis 24H. It is integrated by Mercedes Muñoz Becerra, Ruth Molina Fullerat and Manuel Escobar Gómez. The team leaves and works in nurse at the beautiful southern city of Granada, famous not only for the Moorish Alhambra palace but nowadays for its innovation campus in e-health. Mercedes has worked as a nurse she has worked in several Granada hospitals at intensive care, anaesthesia, haemodialysis and other services. Since 2008 she serves in nephrology. “What I enjoy most about my job” –says Mercedes- is the work with the chronically ill, since it allows the creation of special ties and this is very fulfilling. The years of experience and the personal maturation have brought new, different values to my work. I am convinced that there is a lot to do and that I can contribute to it.”

Ruth is also a nurse with an in depth experience in nephrology and dialysis at several Spanish hospitals until she ended up also in Granada. Restless as she is, she is committed to continuous improvement, to the care of those in need, to patient communication and to discover each day new stimuli for learning. She recons to be “everyday more convinced of the importance of active listening and communication to capture real needs and develop solutions to them.”

Finally, Manuel is an IT engineer. He defines himself as “an engineer of dreams and a born entrepreneur”. After 15 working in the software industry he focused on ehealth with his companies Biocapax and Healthybluebits.

What is this app about and how does it work?
Diálisis 24H is meant to be a reference and support for kidney patients in an innovative way. It is useful when managing their care and improving adherence to treatment. The app pretends to educate patients in an attractive way: it does not only aim to inform about self-care, but to make them conscious about it. It motivates thus patients to manage their own health and providing them about a broader control on their welfare. The app is free and can be downloaded at IOS and Android stores.

Which functionalities does the app include?
First it has a hydric calculator. It can store the overall hydric intake of all solid and liquid food taken during the day and calculate thus the daily hydric balance. The hydric balance is a key stone of renal self-care and, at the same time, the point with less adherence. Most people are not aware of the influence of specific foods and liquids in there balance.dialisis 24h collage

They have also a food catalogue with a great number of files of foodstuff and cooked dishes that informs about the amounts of potassium, sodium and water they contain. We want our dialysis patients to be able to eat all kinds of food but in a healthy manner. It is not about prohibiting, it is about giving the tools to allow patients to eat what they like taking into account the quantity and the portions. We also want to reduce their anxiety and fear personalizing portions.

Interesting is the health game. We innovated by using gamification to empower renal patients. There is a wide scientific evidence that suggests that playing improves learning. Our patients confirm it: they learn quicker by playing, as we witnessed with the prototypes we developed before the app’s release. The quiz game we created allows the user to play alone or with other app users solving the challenges of the game. 

The digital pillbox reminds with alarms and motivational phrases the patients to take their medication.

Healthcare advices help patients and relatives with information on nutrition, lifestyles, dialysis, care on vascular accesses, vaccines and many other issues. The information is updated regularly according to the latest bibliography.

Last but not least, the historical dialysis records are key elements for treatment success. It allows seeing in a visual manner the evolution of dialysis control, the estimated weight (calculated from dry weight and the hydric calculator results) as well as the real weight. With this information patients get a powerful tool for self-control and to share with healthcare professionals. 

Why did you involve patients in the design?
Develop an application for patients without patients would make no sense. Patients, caregivers and relatives are the main experts on the illness they suffer. For this reason they are perfectly qualified to participated actively in the development and content of apps and add more value.

Our first challenge and greatest wish was to reach the largest number of dialysis patients. And the second challenge was avoiding complexity and at the same time providing everything needed.

What advantages did you find in working with patients?
First a reduction of uncertainty about the app’s acceptance among the target population. Also diminishing interface problems. We saw as an outcome that we needed to release less updates than expected. This would have not been possible without patient’s work and know how.

Triptico dialisis24h2Has there been any disadvantage?
We can see it as a disadvantage; but we prefer to call it opportunity: we had to learn about many different fields of software development. Manuel had experience, of course. To this learning time we have to add patient recruiting, patient feedback, etc.

What involvement methodologies did you apply?
We worked with design thinking, so that we added Mercedes’ and Ruth’s experience working many years with renal patients to the experience of the patients themselves. On that grounding we applied Manuel’s IT and app development knowledge. We involved patients, that did not participate in the first phase, in the testing of several prototypes so that with their feedback we finally launched Diálisis 24H.

And last, what does the app owe to patients?
During the app’s development process we could adapt colours, shapes and features for the interface. Also wording and vocabulary come from patients insights, which was key in order to allow the widest possible access.

Patients have evolved from a passive, suffering person to active and creative individuals that want to know more about their diseases and get involved in the solution. They felt listened, valued and identified themselves with the project, achieving thus an extra motivation to manage their health.


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Cuando los ciudadanos co-diseñan servicios de salud: el caso de Participle en Gran Bretaña

Por Kate Bagley, Participle

Participle es una organización sin ánimo de lucro muy particular que contribuye de una forma muy creativa e interesante a la orientación a paciente y a mejores servicios en el sistema de salud británico (NHS). Como su nombre indica, la participación es una de sus principales herramientas de trabajo. Los proyectos de Participle tienen  un impacto significativo en términos de salud, relaciones sociales y comunidades. La organización ha contribuido a mejorar la calidad de vida de los mayores reforzando sus lazos sociales y construyendo nuevas redes sociales (las de verdad, no las virtuales) o ha contribuido también al empleo y emprendimiento locales. 

Hemos invitado a Kate Bagley a contestar varias preguntas sobre Participle, pero lo ha hecho tan bien que hemos dejado sus respuestas en forma de artículo. Muchas gracias Kate. 

Kate Bagley, manager de contenidos Participle

Kate Bagley, manager de contenidos Participle

Hola, soy Kate Bagley, manager de contenidos y campañas de Participle. Llevo el blog “Relational Welfare” (Bienestar Relacional” y la cuenta twitter @weareparticiple. Trabajo ayudando a difundir nuestro mensaje sobre cómo deseamos que funcionen los servicios públicos en el Reino Unido. Debido a la naturaleza de mi puesto, puedo ver de forma transversal la amplitud de nuestro trabajo, es decir, observar a vista de pájaro lo que hacemos. Espero que eso me ayude a contestar vuestras preguntas.

¿Qué es exactamente Participle y cómo contribuye a la salud?
Participle es una empresa social que se enfoca en el diseño de servicios. Queremos ayudar a crear el Estado del Bienestar del siglo XXI. Nuestros servicios son prototipos del tipo de servicios que queremos ver en este nuevo Estado del Bienestar.

Uno de nuestros principios es que queremos que nuestros servicios ayuden a la gente a desarrollar sus propias capacidades: lo que son capaces de ser y de hacer. En realidad es una forma parecida al viejo dicho “dale a un hombre un pescado y le alimentarás por un día, enséñale a pescar y se alimentará toda la vida”. De todas las diferentes habilidades humanas, creemos que la más importante es la capacidad de construir relaciones y producir conexiones o interacciones humanas. Todo lo que hacemos está basado en el fondo en las relaciones humanas. Eso es lo que llamamos “Bienestar Relacional”

En el Reino Unido estamos muy orgullosos de nuestro Sistema nacional de salud (NHS). Pero puesto que fue diseñado para responder a problemas médicos agudos (como una pierna rota), no es muy bueno para hacer frente a problemas de salud a largo plazo de gran complejidad (como diabetes u obesidad). Hoy en día vemos que cada vez más aspectos de la salud están relacionados con el envejecimiento o los estilos de vida. Por eso hemos creado el prototipo de servicio de salud “Wellogram”, que se ha desarrollado desde este tipo de enfoque (más abajo lo detallo).

¿Qué es lo que hace a Participle diferente?
Hay muchas cosas que nos diferencian, pero en lo que la mayoría de la gente parece estar de acuerdo es que tenemos una buena mezcla de experiencia práctica en el campo de la prestación de servicios, combinada con una elevada ambición: reformar el Estado del Bienestar.

Hasta donde yo sé, somos también la única organización en Gran Bretaña que mide cómo nuestros servicios ayudan a la gente a mejorar sus habilidades y capacidad (si ustedes conocen alguna otra, díganmelo. Nos encanta comparar). Nuestras herramientas de medición se encuentran en un estadio inicial, pero esperamos que algún día signifiquen un cambio en la medición de impactos. Mientras esto sucede, seguimos buscando diseñadores de servicios y personas que puedan ser buenos ‘trabajadores relacionales’. Un ‘trabajador relacional’ es básicamente un buen trabajador social o de servicios con una buena habilidad para construir relaciones sólidas con las personas que trata de ayudar.

¿Por qué os veis como herederos de Lord Beveridge y qué es Beveridge 4.0?

Lord Beveridge

Lord Beveridge


Como quizá ya sepan, William Beveridge es uno de los arquitectos del Estado del Bienestar en gran Bretaña. Publicó su informe más influyente en 1942, el cual llevó a la fundación del NHS. Hacia el final de su vida se dio cuenta que había cometido un error. Publicó un tercer informe en 1948 en el que decía que se había olvidado incluir el poder de los ciudadanos para crear servicios. Nuestra misión, a la cual denominamos Beveridge 4.0 se basa sobre esta idea y pide 5 cambios importantes sobre cómo pensamos acerca de los servicios públicos. A saber, queremos un cambio que signifique pasar

  • De satisfacer necesidades a crear capacidades
  • De servicios parametrizados a servicios abiertos a todos
  • De una orientación a las finanzas a una orientación a los recursos
  • De ofrecer el servicios desde instituciones centrales a ofrecerlos desde redes
  • De apoyar a individuos a apoyar redes sociales*

(*n. del t): el término ‘redes sociales’ se ha identificado tanto con la web 2.0, que a veces hace falta aclarar que una red social es ante todo un conjunto de individuos con relaciones sociales reales entre sí)

¿Por qué es importante la co-creación para Participle? ¿Se dan diferencias en los resultados si se aplica la co-creación con pacientes?
La co-creación es una parte importante de nuestros servicios desde el principio hasta el final. No nos atreveríamos a crear

The Circle Movement  Una organización de mayores que permite la asistencia a travé de una fuerte red de relaciones sociales

The Circle Movement
Una organización de mayores que permite la asistencia a travé de una fuerte red de relaciones sociales

un servicio o siquiera investigar un problema a solucionar sin invertir tiempo en conocer a la gente afectada. Todas las soluciones que proponemos se inspiran en lo que ellos nos cuentan y lo que ellos testean. A medida que nuestros servicios crecen y se desarrollan son modificados de forma constante por las personas que los usan. Queremos que la gente que usa nuestros servicios sienta que les pertenecen y que el servicio no sería tan bueno si ellos no fuesen parte del mismo. Es una forma de co-creación constante: no querríamos que fuese diferente de ninguna manera.

De qué proyectos en el campo de la salud estáis más orgullosos y por qué
Nuestro servicio de salud en forma de prototipo se llama Wellogram. Ayuda a la gente a tomar el control sobre su salud y cambiar de hábitos de vida. Estamos abiertos a cualquiera que quiera usar este servicio, pero la mayoría de la gente que vemos está luchando para gestionar una enfermedad crónica o relacionada con estilos de vida. En el Reino Unido, los médicos tienen menos de 10 minutos para cada paciente para resolver un problema. Sin embargo sabemos que si queremos que alguien cambie una conducta determinada es importante conocer qué es importante para ellos y qué es lo que está fomentado sus malos hábitos. Wellogram es un programa en el que un facilitador, coach o guía estará con el paciente entre 30 y 60 minutos todas las veces que necesite (normalmente cada 15 días). El coach no te da consejos, en cambio te ayuda a crear la estrategia que necesitas para cambiar de hábitos y alcanzar los objetivos que necesitas.

El proceso Participle

El proceso Participle

Este servicio aún está en fase de prototipo y solamente se aplica en el sur de Londres, pero hemos visto ya resultados muy prometedores. El 64% de los participantes afirma que puede gestionar mejor su salud, el 75% ha perdido peso y el 72% dice que ha mejorado su habilidad para comprometerse con su comunidad local.

Cuál es el impacto real de vuestros proyectos
Nuestro objetivo en todos nuestros proyectos es desarrollar las capacidades de la gente, especialmente para construir relaciones. Como mencioné más arriba estamos desarrollando una herramienta para comprobar cómo de efectivos somos en este campo. La estamos usando en nuestro trabajo y refinando. Tenemos un enfoque pragmático, de modo que medimos indicadores tradicionales como la tensión arterial o los costes. El impacto de nuestros proyectos se puede comprobar en nuestra web, donde también se encuentran informes detallados sobre su progreso.

¿Existe un mercado de trabajo en Gran Bretaña para especialistas en involucración de paciente y diseño de servicios sociosanitarios en Gran Bretaña? ¿Crees que habrá alguno también en España?
Es difícil de decir. Si bien buscamos un Estado del Bienestar más relacional no sabemos aun  exactamente qué papel jugarán estos ‘trabajadores relacionales’. ¿Serán los especialistas quienes se encarguen de los aspectos relacionales de los servicios o tendrán que formarse todos los involucrados en el servicio en metodologías relacionales? En cualquiera de los dos casos, creemos que los trabajadores relacionales jugarán un papel clave en el futuro Estado del Bienestar.


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Sistemas TIC centrados en paciente en reproducción asistida

Al preparar un artículo sobre atención centrada en paciente en reproducción asistida di por casualidad en “Human Reproduction” con este artículo de 2006 sobre el uso de datos médicos personal en la práctica de la fecundación in vitro (FIV). Aunque han pasado casi 9 años desde su publicación considero que el texto es muy actual, dado que el diseño centrado en usuario en tecnología apenas está extendido en al mundo de la reproducción.

patient involvementEl artículo describe el diseño y la implantación de un sistema de datos médicos electrónicos (DME) accesibles a los pacientes de FIV e ICSI (inyección intracitoplasmática) en un hospital holandés; datos accesibles por internet. Los autores del texto  afirmaban ya en 2006 que la mayoría de estos sistemas eran productos comerciales desarrollados para el público, pero que solamente en casos contados los sistemas DME habían sido desarrollados para grupos específicos de pacientes.

El sistema se desarrolló mediante una serie de iteraciones y cuestionarios con usuarios potenciales. De acuerdo con las respuestas de los pacientes y la evaluación de expertos, el equipo desarrollador pude desarrollar nuevas funciones no previstas inicialmente como un calendario de planificación o una prognosis personalizada. Este trabajo condujo a un prototipo que fue evaluado por pacientes en entrevistas. Las entrevistas fueron eficaces para ajustar el prototipo, pero no produjeron nuevas funciones.UserJourneys-e1299060882146

La evaluación del sistema por 199 parejas de pacientes mostró que el 76% de los usuarios estaba dispuesto a pagar por el sistema y que en el 72% de los casos era la mujer el usuario más activo de la pareja.

Desarrollos TIC centrados en paciente vs. desarrollos comerciales
Según mi experiencia, trabajar con usuarios añade un enorme valor. En el caso de ConnnetAlzheimer, la plataforma de cuidadores de alzheimer co-creada con I2Cat  y los miembros de la Asociación de Alzheimer del Baix Llobregat en el marco de SeniorLab (ver post anterior). El trabajo con usuarios mostró que la depresión era frecuente entre los cuidadores (pero invisible) y, por lo tanto, conllevaba una necesidad no expresada de atención psicológica. Una toma de requerimientos al uso posiblemente no habría identificado esta necesidad y, por tanto, la atención psicológica no se habría incorporado al sistema.

Respecto a la reproducción asistida, cuando IVF-SPAIN dio sus primeros pasos en 2009 tenía aún pocos pacientes y la informática no estaba muy desarrollada. Una paciente ayudó a la clínica programando un sistema en Excel que llamamos “Behandlungsplanung” o BHP (planificación de tratamiento). Naturalmente que cuando la clínica creció, el excel no podía trabajar con el gran volumen de datos.

Pero había algo que la BHP podía hacer muy bien: la mayoría de los pacientes (90%) procede del extranjero: Suiza, Alemania, Reino Unido, Bélgica y Países Bajos. El tratamiento tiene lugar en sus países, lejos de la clínica, excepto por la primera consulta de diagnóstico y más tarde la punción y el transfer. Una asistente personal atiende a las pacientes por mail y teléfono, aconsejando sobre la medicación y otras cuestiones durante la fase de estimulación. El excel podía manejar toda esta información necesaria en La distancia perfectamente.

experience-map 2 Fuente nrlCuando la clínica empezó a buscar un sistema profesional de gestión escogió un producto austríaco precisamente porque había sido desarrollado  por  una clínica de fertilidad. Sin embargo, desarrollado por una clínica significaba pensado para los doctores, no para las pacientes. El sistema se mostró como complicado y muy poco flexible; era complicado de gestionar en el  día a día. Cierto que contenía todo lo que una clínica necesita, pero en un entorno tan poco usable que muchas funciones permanecieron infrautilizadas.

De hecho, se produjeron intensos  debates con los proveedores durante la parametrización para incorporar toda la flexibilidad de la Behandlungsplanung al nuevo sistema TIC. La diferencia entre la BHP y el sistema austríaco es  que la primera fue creada por una paciente que sabía lo que significa estar lejos del médico. Los consultores vieneses habían desarrollado un sistema para unas pacientes que pueden visitar a su médico cada día; se negaron a adaptarlo a pacientes en la distancia. Por eso, al final, la clínica acabó desarrollando su propio sistema; que incorporaba la perspectiva de las pacientes que contenía la BHP, así como una serie de iteraciones con las nuevas pacientes, para convertirlo en un sistema TIC centrado en paciente.


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Innobasque y la salud extendida

Hace unas semanas hablábamos de Kronikoen Sarea, la red online vasca de enfermos crónicos, como una nueva y eficaz forma de potenciar el autocuidado y permitir que los pacientes gestionen su salud. Con ello se mejora su bienestar y calidad de vida a la vez que se reduce el uso del sistema sanitario.

Carolina Rubio Miner, directora Efisalud Innobasque. Fuente: Campus Sanofi

Carolina Rubio Miner, directora Efisalud Innobasque. Fuente: Campus Sanofi

Kronikoen Sarea nació inicialmente en la Agencia Vasca de Innovación, Innobasque bajo la dirección de de Carolina Rubio Miner, la directora de programas de salud de Innobasque. Hemos conversado con Carolina Rubio sobre salud e innovación. 

Carolina, ¿qué importancia tiene la salud en la estrategia y prioridades de Innobasque?

La salud tiene una importancia primordial y por ello la consideramos una dinámica de transformación socioeconómica. El objetivo de la Dinámica de Sociedad Efisaludable es hacer de la salud una fuente de competitividad y bienestar para Euskadi. Actuando desde y para el entorno económico, el social y las personas y activando el sistema de salud extendido.

¿Qué queréis decir con un sistema de salud extendido?
Hasta ahora, la responsabilidad sobre la salud propia recaía, en gran medida, en el sistema sanitario, pero ahora también en las personas y nuestros entornos. Los pacientes, cada vez más empoderados, son capaces de participar en la definición de las políticas sanitarias, en la toma de decisiones sobre su propia salud, etc.  La salud va a estar presente en todas la políticas públicas y porqué no, la privadas. Los entornos en los que nos movemos (hogar, centro educativo, centro de trabajo, ciudad o barrio) se reconocen como factores determinantes de nuestra salud y por lo tanto objetivos de salud pública. Y por último, la evolución y el crecimiento del sector industrial de la salud, ofrece nuevas posibilidades para el tejido industrial, de servicios y de educación de Euskadi.

Sede de Innobasque, Parque Tecnológico Bizkaia

Sede de Innobasque, Parque Tecnológico Bizkaia

Tenéis una amplia experiencia aplicando metodologías participativas y la co-creación. ¿Por qué es importante empoderar a los pacientes y cómo trabajáis con ellos?
En Innobasque hemos trabajado con pacientes y asociaciones en la ideación y puesta en marcha de Kronikoen Sarea. Además hicimos un estudio de cómo estaban utilizando las asociaciones sus plataformas de internet y organizamos diversas acciones formativas para ellos.

Los pacientes son una fuente de innovación imprescindible, sin embargo, la sanidad, la industria y otros stakeholders no siempre han sabido absorber las ideas y el conocimiento de los pacientes en sus procesos de innovación y desarrollo de productos y servicios. Su experiencia y su opinión como paciente y consumidor de salud es un valor primordial y puede ser uno de los principales motores del cambio del sistema de salud actual.

Echo en falta estructuras organizativas que canalicen la participación de los pacientes, para convertir su opinión y experiencia en conocimiento y por lo tanto VALOR para desarrollar capacidades y soluciones en red que den respuesta a problemas reales. Nuestra visión sobre empoderamiento del paciente la hemos recogido en esta presentación.

Crowdsasuna ha sido uno de vuestros grandes éxitos. ¿Cómo surge la idea?

Proyecto en Crowdsasuna

Proyecto en Crowdsasuna

La idea de organizar Crowdsasuna surge en 2012, año en el que se lanzó Kronikoen Sarea, la red vasca de pacientes. Durante la ideación y ejecución de este proyecto, tuvimos varias reuniones con asociaciones de pacientes y detectamos cierta preocupación por la disminución de las fuentes habituales de financiación. En Innobasque, organizamos una sesión formativa para las asociaciones de pacientes en la que hablamos de las últimas tendencias del asociacionismo y de fuentes alternativas de financiación como el crowdfunding. Les animamos a probar este método pero nos dimos cuenta de que muchas de las asociaciones no estaban preparadas para presentar un proyecto en claves de crowdfunding. Fue entonces cuando ideamos Crowdsasuna, una  iniciativa de financiación colectiva a través de la plataforma Goteo que cuenta con la colaboración de la Obra Social “la Caixa”. Con Crowdsasuna queríamos explorar nuevas formas de proponer, promover y cofinanciar iniciativas innovadoras de salud y vida saludable, dirigida a todo tipo de organizaciones o personas, no solo asociaciones de pacientes.

(Para más detalles sobre Crowdsasuna consultar estos links: Crowdsasuna 2013 Memoria 2013 Crowdsasuna 2014   Memoria 2014)

Hay proyectos que realmente llaman mucho la atención como open shoes o como el uso de perros y tecnología para la dependencia. ¿Cuáles han sido los principales aprendizajes y Crowdsasuna?
En la primera edición de Crowdsasuna, conseguimos que 3 de los 5 proyectos fuesen cofinanciados y en la edición de 2014, los 5 proyectos lo han conseguido. Esto es un gran éxito pero el esfuerzo ha sido también alto.

El crowdfunding de donación en España no está suficientemente extendido. Además de la barrera típica de pago vía internet, el concepto no está cuajando fácilmente, no tiene una connotación “lúdica” como en otros países, no hay cultura de aportar a proyectos a través del crowdfunding… El proceso de adopción está siendo más lento de lo que esperábamos.

Los proyectos finalizan la campaña con la sensación de haber exprimido a familiares y amigos y haber conseguido muy pocas donaciones de fuentes externas. Las 3 F de family, friends and fools aplica también a Crowdsasuna, en la que de media los fools no suponen más de un 15 ó 20% de las donaciones. Aunque desde Innobasque hayamos contribuido a conectarles con muchas personas e iniciativas externas, esta conexión no se revierte en aportación monetaria. Tampoco el impacto en medios offline (prensa, radio, TV) se ven reflejados en aportaciones. La gente tras escuchar información sobre el proyecto en la radio o TV no va rápidamente a internet a hacer una donación.SociedadEfisaludableInnobasque

Hay una serie de percepciones comunes a todos los tipos de proyecto pero hemos detectado que en general Crowdsasuna es una herramienta más apta para iniciativas de emprendizaje que para por ejemplo organizaciones que recaudan fondos para algún proyecto, bien sea de investigación o de difusión.

¿Cómo habéis llegado a esa conclusión?
Nos hemos dado cuenta que Crowdsasuna es una herramienta excelente para detectar proyectos innovadores, sacarlos del garaje y darles un impulso importante. Creemos que son los proyectos emprendedores, los que más provecho extraen de una iniciativa de este tipo, ya que el conjunto de “servicios” que empaqueta la campaña Crowdsasuna (formación, plan de mkn, redes sociales, difusión, crowdfunding…) es muy completo y permite que los proyectos maduren mucho en poco tiempo. Para los emprendedores, Crowdsasuna tiene un enfoque muy comercial, no parte de generar un plan de negocio que es lo habitual en otras ayudas al emprendizaje. Antes de realizar un plan de viabilidad o negocio, pasar por Crowdsasuna permite realizar una “prueba de concepto”, evaluar si el producto o servicio puede tener mercado. Este es un enfoque interesante y diferencial con respecto a otras fórmulas para promover el emprendizaje.

Innobasque realiza una función de “curator” de proyectos. Ser elegido para formar parte de Crowdsasuna es un aval de que el proyecto es de cierta calidad. Llevar a cabo con éxito la campaña de crowdfunding en Crowdsasuna es otro aval que añadir y que permite al proyecto tener un punto de partida importante para su desarrollo. A algunos proyectos se les han acercado potenciales inversores, a uno de ellos business angels de USA . Un proyecto cofinanciado en la primera edición de Crowdsasuna está en vías de convertirse en una empresa con un modelo de negocio con futuro.

Como conclusión, los proyectos emprendedores sacan mucho jugo de la experiencia, pero para el resto de proyectos, a diferencia de lo que algunos creen, el crowdfunding no es una vía fácil de conseguir financiación…

¿Cuál es el proyecto de Innobasque que actualmente te apasiona más?
Para cambiar y mantener en el tiempo unos hábitos de vida saludable, la voluntad personal es imprescindible, pero no suficiente. Los entornos en los que vivimos, son fundamentales para que podamos llevarlo a cabo con éxito. Hablamos del entorno laboral, educacional y por supuesto el comunitario. 

www.gosasun.net Es un movimiento impulsado por Innobasque que fomenta la adopción de hábitos de vida saludable en torno a tres ejes fundamentales: alimentación, actividad física y salud emocional. GOSASUN ha creado una extensa red de agentes compuesta por organizaciones, instituciones, etc. que comparten los mismos objetivos y se esfuerzan por promover prácticas saludables en su entorno.

Uno de los proyectos en los que estamos trabajando en GOSASUN es “Vending para una alimentación saludable”,

Vending Saludable

Vending Saludable

cuyo objetivo es conseguir que el 50% de la oferta de las máquinas de vending sea producto “saludable”. Para lograrlo vamos a actuar con un doble enfoque de oferta y demanda. Estamos analizando cuáles son los agentes implicados en cada lado y detectando cuáles son sus barreras para conseguir ese objetivo. Estamos trabajando en unas guías que publicaremos en breve y que permitirán facilitar que todos estos agentes superen sus barreras.

Más información sobre este proyecto en: http://es.slideshare.net/innobasque/vending-para-una-alimentacin-saludable-octubre-2014-40393533


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Humanizando los cuidados intensivos

Dr. Gabriel Heras de la Calle, UCI H. Torrejón de Ardoz

Dr. Gabriel Heras de la Calle, UCI H. Torrejón de Ardoz

Hacía ya tiempo que en este blog queríamos conversar con el Dr. Gabriel Heras La Calle. O mejor dicho, llevar a “papel” (a pantalla en realidad), las conversaciones que hemos mantenido sobre lo que significa atención centrada en paciente, iniciativas para mejorar la experiencia de los pacientes, modos de abordar la involucración de profesionales, familiares, farmacéuticos, médicos y gestores tanto en los procesos de curación como en la innovación.

Así que hemos pensado en que lo mejor sería que le propio Dr. Heras sea quine describa su visión y su experiencia de la humanización de los cuuidados intensivos. Gabriel Heras es actualmente médico adjunto de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid). Además de por su trayectoria profesional de prestigio, es conocido por su proyecto “Humanizando los Cuidados Intensivos en la UCI“, que acaba de recibir el pasado noviembre el premio “Mejores Ideas de la Sanidad 2014” de Diario Médico en la categoría Legal, Ética y Deontológica.

Este proyecto tiene como canal de comunicación su ya conocido blog “Humaniza la UCI“, que en nueve meses ha cosechado ya 100.000 visitas y se ha convertido en una referencia del movimiento pro involucración del paciente. Proyecto y blog cuentan con el aval científico de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc) y de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias (SEEIUC), respectivamente.sala espera UCI

Humanizando los cuidados intensivos

Dr. Gabriel Heras La Calle, UCI Hospital universitario Torrrejón

En los últimos 20 años el desarrollo tecnológico de los Servicios de Medicina Intensiva en España ha sido espectacular, y hemos reducido las tasas de mortalidad a cifras increíbles con dicho desarrollo. Pero quizás hemos relegado a las personas a no ser el centro del sistema, y queremos recuperar ese status. Por eso pusimos en marcha el proyecto HU-CI en Febrero de 2014 en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Torrejón, fruto de la necesidad de cambiar y mejorar. Nos dimos cuenta de que había que revisar la atención a los pacientes, a las familias y analizar las necesidades de los profesionales.

UCITomando conciencia
Decir humanizar la UCI, ¿implica que ahora es inhumana? No, de ninguna manera. La tasa de supervivencia en unidades de cuidados intensivos es del 85% en España  y es posible que ese porcentaje siga aumentando como afirma el artículo de este link. De hecho esta expresión ha sido fruto de algunas críticas, probablemente porque muchas veces no sabemos exactamente a lo que nos referimos.

Humanizar es tomar consciencia de uno mismo, es un proceso complejo y multidimensional que va desde la política hasta la cultura, la organización sanitaria, la formación de los profesionales de la salud, el desarrollo de planes de cuidados etc. En el mundo sanitario, humanizar significa hacer referencia al hombre en todo lo que se realiza para promover y proteger la salud, curar las enfermedades, garantizar un ambiente que favorezca una vida sana y armoniosa a nivel físico, emotivo, social y espiritual. Y también en el proceso de morir, como una parte más de la vida y de importancia capital. Decir esta palabra, “humanizar”, saca a las personas con enfermedades de su estatus de indefensión y compromete a los profesionales sanitarios a buscar una atención excelente.

Una referencia de atención Humanizada en España es la Comisión Hospitalaria de Humanización del Hospital San Juan de Alicante, que lleva más de 20 años trabajando en este campo.

La importancia de la co-creación con pacientes
En Cuidados Intensivos estamos trabajando en ello a nivel del Proyecto de Investigación HU-CI, avalado por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) y la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias (SEEIUC) y que cuenta con profesionales del paciente crítico de toda España. Actualmente estamos en fase de detección de las necesidades de los pacientes, las familias y los profesionales y analizando su satisfacción, cómo mejorar la comunicación, la flexibilización de los horarios de visita, el burn-out, etc.UCI 2

Uno de los pilares fundamentales del proyecto son los pacientes, y colaboran de forma activa con sus puntos de vista y opiniones. José Luis Díaz, redactor habitual del blog, sufrió un infarto agudo de miocardio hace un año y estuvo más de 30 minutos en parada cardiorrespiratoria. Su mensaje sobre la comunicación es brutal y su historia está en el blog (Volver para contarlo, historia de un infarto ). Ali Matz también ha escrito varios post para el proyecto y ha sido trasplantado de riñones y páncreas. Gema Avefénix es otra bloguera que también es paciente y colabora con nosotros.

Estamos co-creando un nuevo paradigma entre todos, porque esta difícil tarea es una labor consensuada y es fundamental que todos los protagonistas tengan su espacio.

Cualquier persona puede comprender hasta la situación más compleja. Vivimos entre la vida y la muerte y eso no es fácil, aunque hasta ahora los profesionales de las UCIs no hemos salido “del armario emocional”. Las crisis son motores y oportunidades de cambio, y ese cambio ha de gestarse desde cada uno de nosotros. La revolución personal cambia las realidades de las personas en su día a día, y nuestra idea es que eso sea el artífice del cambio global.