Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Primer Curso Integral On Line de Experiencia del Paciente

Como nos recordaba Miguel Ángel Mañez en un reciente post, la experiencia del paciente cobra cada vez mayor interés en España. Prueba de ello es el Plan de Humanización que está implantando la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en todos sus centros.

Demanda creciente

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Curso Experiencia Paciente

Por eso también crece la demanda de formación en experiencia del paciente. Los primeros pilotos del Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) han sido un éxito . Ahí tenemos al Dr. Javier Contreras del Servicio de Alergias de la Paz afirmando que la formación en empoderamiento debería ser obligatoria para los médicos o a los profesionales del Hospital Clínico de Madrid alabando una caja de herramientas que desconocían y que ahora aplican.

Debido a este interés, no solamente en España, sino también en Latinoamérica, el IEXP y Mondragon Unibersitatea han creado el primer curso integral on line de experiencia del paciente en una versión avanzada y otra básica.

¿Con qué objetivo? Los profesionales de la salud, las asociaciones de pacientes y los profesionales de la industria farmacéutica pueden dotarse de herramientas para la seguridad del paciente, el diseño inclusivo, la realización y gestión de mapas de experiencia, así como de comunicación.

Metodologías para aplicar de forma práctica
El profesorado es de lujo y lo que es más interesante aún son las metodologías. Lejos de la pasividad que se le supone a la formación on line, están diseñadas para que los participantes puedan empezar desde el minuto uno con su proyecto de mejora de experiencia del paciente en sus propias organizaciones.  El papel de los docentes no se limita por tanto a complicar y transmitir conocimientos, sino a ser verdaderos consultores para sus alumnos.

Con un precio competitivo y unos contenidos de calidad recomendamos que echéis un vistazo al programa.

Aquí podéis encontrar información en detalle sobre los cursos:

Las valoraciones de otros participantes los resultados de esta formación han sido extraordinariamente positivas. Comprobadlo vosotros mismos en estos videos de profesionales del Hospital Clínico y de Alumnos de la Escuela Nacional de Sanidad.

Si realmente buscas una medicina en la cual el paciente sea el centro, no lo dudes e inscríbete sin demora: se acaban las plazas.

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Experiencia del paciente en fertilidad 2: aplicaciones en la práctica clínica

En el último post se describió lo importante que es la experiencia del paciente en el ámbito de la reproducción asistida en contraste con la escasa investigación en el campo. Prometimos traer ejemplos de la práctica clínica sobre cómo mejorar la experiencia del paciente y a través de ello producir impactos significativos en pacientes y en la organización.

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Quizá no sea lo más modesto comenzar con la organización propia y el trabajo propio, pero no puedo evitar sentirme muy orgulloso de lo logrado en IVF-SPAIN, que no por casualidad es una de las clínicas de fertilidad que presenta mayores tasas de embarazo (certificadas) en Europa y también una de las más innovadoras, salvedad hecha de los grandes grupos como Genea en Australia con su desarrollo de tecnologías de automatización en fertilidad como la vitrificación automatizada, así como su propia empresa de consultoría o como el IVI, con su empresa de genética Igenomix.

Relaciones con significado
Ya que ciertamente no es modesto empezar por la propia organización me gustaría destacar antes el proyecto de Aliza Gold en RMA Texas en 2013. El caso completo puede leerse en esta presentación de slideshare. Este proyecto me gusta particularmente  porque aplica u enfoque centrado en usuario. Primero reconocieron el aspecto altamente emocional de los tratamientos de fertilidad. Después realizaron una inmersión etnográfica trabajando codo con codo con la plantilla, adquiriendo un conocimiento directo de los procesos con el fin de identificar el verdadero “journey” o itinerario del paciente, así como todas las interacciones paciente-empleados. Las soluciones se concentraron en crear relaciones con significado a través de servicios de coaching a pacientes, así como equipos específicos de cuidado.

El caso de IVF-SPAIN es radicalmente diferente dado que su fundador, el Dr. Aizpurua fue muy consciente desde el principio de la importancia de crear relaciones con significado y de tener una organización centrada en paciente. Por ejemplo, los equipos específicos de cuidado y la interacción personalizada fueron parte de la clínica desde el primer día. Lo que no existía era un sistema para escuchar a los pacientes de forma profesionalizada, gestionar los insights de pacientes e involucrar a los pacientes en co-diseño y en la toma compartida de decisiones.

Cómo escuchar a los pacientes
stress fertilityEscuchar a los  pacientes no es el trabajo del director de calidad y experiencia del paciente. Es el trabajo de cada empleado de la clínica. El director de experiencia de paciente ha de crear la cultura adecuada y asegurar una formación adecuada, de forma que cada empleado se convierta en un experto en escucha activa. También debe lograr que los insights que se ganen pasen a sistema de mejora continua e incluso al sistema de innovación. De esta forma IVF –SPAIN ha producido las siguientes mejoras en experiencia de paciente:

Mitigar el shock ante la donación de  óvulos: muchos pacientes –especialmente de Alemania y Suiza- vienen a IVF-SPAIN directamente para un tratamiento de donación de óvulos, ya que estos tratamientos están permitidos en España, pero no en esos países. Sin embargo otros muchos pacientes acuden para una fecundación in vitro (FIV) tradicional, de los cuáles un elevado número debe derivarse a donación fundamentalmente a causa de la edad, pero también por reserva ovárica, calidad ovocitaria, euploidías elevadas y otras indicaciones. Aproximadamente el 30% de estos pacientes sufren un shock cuando el médico les comunica que es necesaria una donación y que su descendencia no tendrá relación genética con ellos. A menudo no expresan ese shock o miedo al médico, pero se derrumban ante la asistente después de la consulta.

La mayoría de miedos relacionados con el parentesco genético no están tan ligados a la apariencia física o al cociente intelectual (si bien el determinismo genético en este sentido está muy extendido) como a dudas emocionales: querré al niño de la misma manera que si fuera “mío”, me querrá igual, será sano comparado con otros niños… estas son las preguntas más frecuentes. Hay también preocupaciones que provienen del determinismo genético que pueden resumirse en la pregunta: “¿habrá algo de mí en el niño?”

Como equipo, en el sentido descrito de crear un cultura, trabajamos sobre este problema y desarrollamos:

  • Una estrategia de comunicación y counselling para poder mantener conversaciones con significado con las pacientes sobre la cuestión.
  • Un kit de información para las pacientes con un resumen fácil de la evidencia científica cerca del desarrollo emocional de los niños de ovodonación, basado en las recomendaciones de la Sociedad Española de Fertilidad.
  • En caso de necesitar información en profundidad, un resumen de artículos relevantes sobre la
  • Para aquellos que insisten en el parecido genético a pesar de todo el counselling previo, uso de un algoritmo de matching genético basado en 500 genes ancestrales que contiene el array de Recombine (test genético preconcepcional) para determinar si hay parentesco  genético con la donante.

Primera consulta con tiempo para la escucha y la asimilación: En el post anterior se afirmaba beryl institute pexque las necesidades diarias de los pacientes requerían un fuerte enfoque en experiencia de paciente. Un buen ejemplo es la primera vez que una pareja acude a la consulta de fertilidad. El mapa de experiencia del paciente ha mostrado un complejo conjunto de sentimientos: el miedo a no poder concebir, el miedo al tratamiento en sí mismo con toda su complejidad y la necesidad de medicación (en su mayoría por medio de inyecciones, un miedo añadido), incertidumbre económica, puesto que los tratamientos son caros, el ya descrito miedo a no tener relación genética con el bebé, ansiedad, tristeza, estigma social, identidad (auto-imagen como mujer u hombre si no se pueden tener hijos) y muchos más. En el caso de IVF-SPAIN, el 95% de pacientes son extranjeras, así que en un país extranjero tienen menos sensación de familiaridad y control. Que médicos, enfermeras y asistentes hablen alemán e inglés mitiga esta sensación dentro de la clínica, pero  no fuera.

En ese estado emocional muchos pacientes pierdan posiblemente hasta un 60% de la información; información que no es meramente médica: embriología, genética y farmacología son parte de las cuestiones que una pareja necesita comprender. También otros ámbitos complejos, como la inmunología, los test espermáticos, la receptividad endometrial, así como la complejidad de la gestión de donantes de óvulos. Asimismo existen numerosos consentimientos informados a firmar, así como requisitos legales a cumplir, por no hablar de cuestiones éticas: parejas que tratan de concebir pasados los 50 años, otras que tratan de presionar para lograr selección se sexo, etc. a las que  hay que decir “no”. Y no menos importante, toda esta información tiene un lado económico; la estructura de costes de un tratamiento es en ocasiones difícil de comprender; no es infrecuente que algunos pacientes sospechen a veces que la clínica trate de “venderles” cosas que no necesitan.

La combinación de sentimientos de inseguridad junto a una cantidad de información difícilmente digerible –quizá escuchada por primera vez o leída previamente en internet sin tener recursos para asimilarla- puede producir reacciones emocionales que van desde el silencio a la ira y que la mayoría de las veces no se expresan dentro de la clínica. Regresan en forma de descarga, quizá meses más tarde, en forma de queja. Lo importante no es la queja en sí, sino que un pequeño error desencadena una fuerte descarga de emociones que se han acumulado durante mucho tiempo.

Por esta razón es muy importante que la primera consulta se diseñe para que los miedos puedan ir reduciéndose paso a paso y que a información también se organice en forma de dosis asimilables. En IVF-SPAIN se co-diseñó un protocolo de primera consulta de forma que ayuda a las pacientes no familiarizadas con la reproducción asistida a construir esquemas mentales y emocionales asumibles.

Las encuestas son buenas, pero no suficientes
Como la mayoría de clínicas, en IVF-SPAIN tenemos una encuesta de satisfacción de pacientes. Es una encuesta exhaustiva que sigue las recomendaciones del cuestionario de fertilidad centrada en paciente (PCQ-infertility). Sin embargo, si queremos centrarnos en la experiencia y no solamente en la satisfacción del paciente, entonces la encuesta no es suficiente. No es tan importante saber que la satisfacción descendió un 5% en un punto determinado, sino identificar en qué parte del “journey” ha sucedido y saber exactamente qué sucedió. Si esperamos a tener significancia estadística será demasiado tarde. Por eso monitorizamos semanalmente las tendencias de la encuesta y prestamos especial atención a los comentarios cualitativos.

Las quejas proceden de las pacientes que realmente están disgustadas y éstas suponen menos del 2%. Por tanto, monitorizar los comentarios cualitativos ha sido clave para mejorar la experiencia del paciente mediante:

  • Permitir más tiempo a los doctores para preparar consultas
  • Diseñar planes de medicación más claros
  • Crear un entorno más silencioso en recepción
  • Gestionar mejor las expectativas médicas y económicas de las pacientes

Insights de pacientes para la estrategia

journey fertilityLa experiencia de paciente es un activo comercial de primer orden. Por ejemplo, nos dimos cuenta que en los foros de internet, los pacientes anglosajones, nórdicos y centroeuropeos expresaban dudas de que las donantes de óvulos en España fuesen apropiadas debido a su piel y pelo oscuros; por lo tanto se evaluaba la república Checa como mejor opción que España. El antropólogo alemán Sven Bergmann encontró patrones similares en su investigación y explica que las usuarias de los foros asumen erróneamente una correspondencia entre etnia y nación. También se podría hablar simplemente de prejuicios étnicos y raciales.

Como resultado realizamos una investigación sobre la composición étnica de la provincia de Alicante, incluido el origen nacional de las estudiantes de las universidades alicantinas. Dado que en Alicante reside un alto número de población europea extranjera, así como un elevado número de inmigrantes los resultados de la investigación no deben sorprender: más del 20% de la población es de origen británico, centroeuropeo, nórdico o  eslavo. El artículo de publicó en revistas de fertilidad (de pacientes) y esa información se ha incluido dentro de la comunicación de asistentes y médicos a las pacientes.

Otro punto interesante es que el enfoque etnográfico y el análisis estadístico de las quejas arroja que los pacientes de diferentes nacionalidades tienden a asignar un valor diferente al dinero. Por ejemplo, las parejas holandesas tienden a tener una relación muy racional y fría con el dinero dentro de un esquema de intercambio y reciprocidad comercial “tanto me das, tanto te doy”. Por el contrario, las parejas alemanas tienden a asignar al dinero valores emocionales y afectivos, mientras que para los británicos el dinero es con frecuencia un valor en sí mismo, lo cual se refleja en el intento de lograr descuentos a toda costa, independientemente de su nivel de ingresos y su satisfacción con la  clínica. Ello ha llevado a diferentes políticas de precios por nacionalidad con buen resultado. Al fin y al cabo, en la medicina privada el dinero es parte de la experiencia del paciente.

Involucración del paciente e innovación tecnológica
El co-diseño de procesos y de tecnología puede ser muy importante para la aceptación de pacientes. Por ejemplo, al comienzo de la andadura de IVF-SPAIN, cuando no había recursos para grandes soluciones tecnológicas. Se crearon soluciones con pacientes muy útiles, pero pronto superadas por el crecimiento de la clínica, así que se sustituyeron por soluciones comerciales capaces de gestionar el alto volumen de datos. Sin embargo pronto quedó patente que las soluciones co-diseñadas con pacientes respondían de forma mucho más eficaz a las necesidades. Por eso, ahora IVF-SPAIN desarrolla sus propias soluciones informáticas basadas en insights de pacientes.

Herramientas para gestionar la experiencia del paciente en clínicas de fertilidad
Desde la experiencia en IVF-SPAIN hay varias herramientas que son muy útiles para medical technologyinvolucrar a pacientes y diseñar mejores experiencias, protocolos, procesos y tecnologías:

  • Mapa de empatía: como primer paso para que los pacientes se metan en los zapatos de las pacientes.
  • Mapa de experiencia del paciente: un instrumento esencial para identificar todas las interacciones y la emoción que generan.
  • Co-creación y co-diseño: no es sencillo con pacientes extranjeras, pero incrementa la aceptación de forma significativa.
  • Design thinking: ayuda a diseñar, prototipar y testar desde la perspectiva del paciente.
  • Etnografía: identificar insights, mapear relaciones sociales y descubrir significados, Un primer paso cualitativo imprescindible para la investigación cuantitativa.
  • Investigación acción: una estrategia que permite la reflexión sistemáticaa y que crea resultados prácticos.

Empoderamiento: el siguiente reto
El empoderamiento del paciente nace del incremente de las enfermedades crónicas. Los pacientes capaces de auto-gestionar su enfermedad usan menos recursos sanitarios y necesitan menos visitas médicas. Se dice que los pacientes de fertilidad no son buenos candidatos al empoderamiento porque no son crónicos ni la infertilidad se considera realmente una enfermedad.

Sin embargo esto no es completamente cierto. Muchos pacientes pasan años de sus vidas intentando un embarazo. Para muchos se convierte en una forma de vida durante años e incluso en una forma de identidad, como argumenta Sarah Franklin en “Biologial Relatives”. Cierto que no vivirán toda su vida como pacientes de fertilidad, pero muchos invertirán 2, 3, 4 y más años de sus vidas, durante los cuales se convierten en pacientes expertos y en pacientes influyentes.

Tienen todos los elementos para el empoderamiento y éste es ahora nuestro reto.


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Patient Experience in Fertility 2: practical examples on how to apply it to clinical practice

The latest post described how important patient experience is in fertility in contrast to the small amount of research done in the field. We promised to describe examples from clinical practice on how to improve patient experience and by that achieve significant impacts for patients and the organization.

May be it is not very modest to start with one’s organisation and one’s work. But I cannot help to feel very proud about what has been achieved at IVF-SPAIN, which not by chance is one of the fertility clinics with highest certified pregnancy rates in Europe and also one of the most innovative. Possibly only huge groups like Genea in Australia with its development of fertility automation technologies like vitrification automation, as well as its and own consulting company and IVI Group with its subsidiary Igenomix have gone further in R&D and technology development than this midsized clinic in Alicante.

Meaningful relationships
Because it is certainly not modest to start with my own organization, IContext-1 want to highlight first the project of Aliza Gold done at RMA Texas in 2013. The full case can be read at this slideshare presentation. I like this particular project because it applies a use
r centred approach. They first acknowledged the highly emotional aspect of fertility treatments. Then the made an ethnographic immersion into the clinic, becoming embedded with staff and acquainted with processes in order to find out what is the real patient journey as well as all patient-staff interactions. The solutions concentrated in creating meaningful relationships with a coaching services for one to one interactions, as well as dedicated care teams.

The case of IVF-SPAIN was a radically different one, since its founder Dr Aizpurua was very conscious about the importance of meaningful relationships and patient centricity from its very beginning. For instance dedicated care teams and one to one interaction protocols were part from the clinic from the first day. What it did not have was a proper system to really listen to patients, manage patient insights and engage patients in co-design, decision making.

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Fertility patients need a to be actively listened

How to listen to patients
Listening to patients is not the work of the quality and patient experience manager. It is the work of every single employee. The PXO has to create the right culture and ensure the proper training, so that each employee can be an active listener and work within the continuous improvement system to transform the gained insights into a better patient experience or even innovation. This way of working has produced at IVF-SPAIN following improvements of patient experience:

Mitigate the egg donation shock: Many patients –specially form Germany and Switzerland- come to IVF-SPAIN directly for egg donation, since it is allowed in Spain, but not in those countries. Yet, many come for traditional in vitro fertilization (IVF) and from those, a significant number gets an indication for egg donation, mainly due to age, but also due to ovarian reserve, high aneuploidies, etc. One third gets a shock when they learn that their offspring will not be a direct descent and genetically related to them. Often they do not express this shock or fear to the physician. But they break down when the assistant comes to them after consultation.

Most fears resembling genetic kinship are not so much related to physical appearance or IQ (although genetic determinism is very powerful), but on emotional questions: will the child love me the same, will I love the child the same, will the child be healthy compared to “normal” kids… those are the most common worries. Worries coming from genetic determinism believes are related to the question “will there be something of me in the child?”

As a team we have worked on this problem and developed:

  • A communication and counselling strategy for the assistants for meaningfull conversations with patients on the topic.
  • An information kit for patients with an easy resume of evidence scientific evidence of emotional development of egg donation children, following guidelines of the Spanish Fertility Society.
  • If they need in depth information, a resume of relevant articles on the issue.
  • For those that insist on genetic resemblance despite all the previous counselling and information, use of 500 ancestral genes on the Recombine array to determine genetic kinship with the donor.

Smooth and comprehensive first consultation: In the last post I stated that daily needs

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At IVF-SPAIN protocols, processes and technologies include patient co-design

require strong PX approaches. A good example is the first time a couple has medical consultation regarding fertility problems. The patient journey map has showed a complex setting of feelings: fear not being able to conceive, fear about what is the treatment about with all its complexity and need of medication (most needed to be injected, another source of fear), economic uncertainty, since treatments are expensive, the already described fear of not having a genetic link to the baby, anxiety, sadness, social stigma, identity problems (self-image as a woman or as a man, when not able to conceive) and many others. In the case of IVF-SPAIN, 95% of patients are from abroad, so that they are in a strange country and have less sense of familiarity and control. That doctors, nurses and assistants speak German and English mitigates this feeling in the clinic, but not outside.

In such an emotional state, many patients possibly miss over 60% of the information, information that is not only purely medical: embryology, genetics and pharmacology are part of the issues a couple needs to understand. Also other complex issues, like immunological or sperm tests, endometrial receptivity as well as the complex procedure of egg donor management. There are also many informed consents to sign as well as legal requirements, not to talk about ethical questions; some couples try to conceive when they are over 50 years old, others try to convince doctors for sex selection, etc.; and reasons for denial of these wishes must be well explained. Last but not least, all this information has a financial side and it is often difficult to understand the cost structure of a treatment; it is not rare that patients suspect the clinic of overselling.

The combination of feelings of insecurity together with overload of information –possibly heard for the first time or read from internet without resources for assimilation- can produce emotional reactions that go from silence to anger and they are often not expressed within the clinic. They slash back as complaints may be months later and the important question is not the complaint, but that may be a little error unleashes strong emotions that have been loading up over time.

For this reason it is very important that this first consultation is designed so that step by step fears can be lowered and information is also given step by step in doses that patients can assume gradually the knowledge. The co-desgned protocol also helps to create the right mindset for those people unfamiliar with reproduction.

journey fertilitySurveys are good, but not enough
At IVF-SPAIN we have a patient satisfaction survey, like most clinics. It is a survey that follows the recommendations of the patient-centeredness questionnaire-infertility (PCQ-infertility, see Article by van Emple and Kremer). Yet, if we aim for patient experience instead of patient satisfaction, then the survey is not enough. It is not so much important to know that satisfaction decreased by 5% at a given point, but rather that we can see at which part of the journey and what exactly happened. If we wait to have statistical significance it is too late. Therefore we monitor weekly the survey tendencies and pay special attention to the qualitative comments.

Complaints come only from very angry patients, and these are really under 2%. So, monitoring qualitative comments has been key for to improve patient experience by:

  • Allowing doctors more time for preparation
  • Design clearer medication plans
  • Create a quieter environment at reception
  • Manage better medical and economic expectations

Patient insights for strategy
Patient experience is a key strategic asset. For instance, we noticed that at internet forums, German and British patients were expressed their doubts that egg donors in Spain would be suitable due to dark skin and hair and therefore thought that Czech Republic would be a better option than Spain. German anthropologist Sven Bergmann found similar results in his research and explains that patients assume wrongly a correspondence between  ethnic background and nation.We could also simply about racial prejudice.

As a result, a research on the ethnic composition of the province Alicante was undertaken, including also national origins of female students at Alicante universities. Results should not be surprising given the fact that Alicante is home to many European residents: over 20% of the target population is of British, central, Nordic and eastern European origin. The research was published in several fertility magazines for patients. The information is also included in the communication assistants and doctors offer to the patients.

An ethnographic approach as well as a statistical analysis of complaints have shown that patients from different nationalities tend to assign a different value to money. For instance, Dutch patients tend to have a very rational relationship with money clearly linked to a “give and take” mental scheme. To the contrary, Germans tend to assign emotional and affective values to money, while British patients tend to see money as a value in itself. This has led to different pricing approaches by nationality with good results. Money is a part of the patient experience in private medicine.

Patient engagement and technological innovation
Process and technology co-design are very important for patient acceptance. For examplepatients were involved in the design of IT systems at the early stages of IVF-SPAIN, when

medical technology

User acceptance of medical tecnology increases with PX approaches

there were no resources for commercial solutions. These patient co-designed systems were soon outweighed by the clinic’s growth and they had to be changed by commercial solutions. When patient co-designed systems have been substituted by commercial standard or tailored systems, the result has been always suboptimal. As a result, IVF-SPAIN develops now its own IT systems based on patient insights.

A similar approach was used with the preconcpetional test Recombine and patkient acceptance increased dramatically.

Tools needed for managing patient experience in fertility clinics
From the IVF-SPAIN experience, there are several tools that are very useful in order in engage patients and design better experiences, protocols, processes and technologies:

  • Empathy map: a first approach to make employees to get in patients’ shoes
  • Patient experience map: a key instrument that identifies all touch points and the emotions linked to interactions
  • Co-creation and co-design: it is not always easy with ambulant and foreign patients, but increase of acceptance pays off
  • Design thinking: helps to design, prototype and test including the patient’s experience
  • Ethnography: how to  identify insights, unveil relationships and discover meanings. A first qualitative step that unbereable for qualitiative research
  • Action research: a strategy that allows systematic reflection and creates practical outcomes

Next challenge: patient empowerment
Patient empowerment is born out of the increase of chronic diseases. Patients that are able to manage their disease and co-decide use less medical resources and need less medical visits. Fertility patients are said not to be chronic patients nor is infertility really considered a disease.

Yet, this is not completely true. Many patients spend years trying to achieve a pregnancy. For many it has become a way of living for a couple of years and even a form of identity, as Sarah Franklin argues in “Biological Relatives”. True, they will not live their whole lives with as fertility patients, but many invest two, three or four years. During this adventure they really become expert patients.

They have all the requirements to become empowered patients. This is now our challenge.