Patient experience and Co-Creation in Health

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Atención psicológica a pie de cuna en neonatología

Evelyn-Cano-02Dra. Evelyn Cano, responsable programas atención psicológica IEXP

Cuando viene al mundo un niño prematuro
En el mundo occidental, todos los recién nacidos que nacen antes de tiempo o nacen con un problema grave en el nacimiento son ingresados de forma inmediata en un Servicio de Neonatología. En las últimas décadas, ha habido un gran desarrollo, no sólo en el concepto y la tecnología, sino también en la forma de trabajo en los Servicios de Neonatología, en las que fundamentalmente se encuentran niños prematuros. Gracias al progreso y a la aportación de los avances tecnológicos incorporados a la medicina, hemos podido asistir, a un aumento de las tasas de supervivencia. Este esfuerzo dirigido al neonato grave ha traído como efecto, una importante drástica reducción de la mortalidad neonatal, obteniendo grandes avances particularmente en los niños con malformaciones congénitas y de muy bajo peso, niños que hasta los años 70 morían sin posibilidades.

En la actualidad, debemos valorar a cada familia de forma individualizada porque cada neonatologia 1una tiene una vivencia diferente de la situación que está sufriendo, ya que tanto los momentos como la situación de partida, son diferentes. Por un lado, tenemos a madres que ingresan en la planta de alto riesgo por amenaza de parto prematuro, otras que ingresan también en la misma planta con un diagnóstico prenatal, otras que ingresan directamente en el paritorio, y por último, aquellos recién nacidos que ingresan desde la planta de obstetricia o una vez dada el alta hasta los 27 días de vida del recién nacido. Muchas de estas situaciones suponen un cambio importante en su plan de vida que ni imaginaban que podía llegar a ocurrirles a ellos.

Cuando un recién nacido nace en estas condiciones, es muy probable que los médicos decidan su ingreso de forma programada ó inesperada, durante un tiempo indeterminado, lo que supone ya una separación de la recién creada familia quedando el recién nacido en manos de desconocidos y los padres haciéndose múltiples preguntas sobre lo que pueda acontecer a continuación.

Ansiedad y estrés en los padres
Ante esta perspectiva de futuro incierto, se puede deducir que a los padres se les exige en muy poco tiempo que se adapten y acepten un trance muy complicado, porque no es solamente comprender y asumir una realidad, sino también tomar conciencia de la posibilidad de enfrentarse a secuelas a largo plazo, de modo que una consecuencia lógica es la aparición de estrés y ansiedad. Para los padres el hecho de tener un bebé enfermo supone un proceso complejo, que afrontarán con más o menos eficacia, en el cual se mezclan emociones ambivalentes, sentimientos de culpa, de pérdida, de fracaso, angustia, frustración y rechazo.

Habíamos imaginado un niño sano con el que compartir nuestras vidas y lo que estamos viviendo es una pesadilla, desasosiego, incertidumbre porque no sabemos qué le va a pasar, si sobrevivirá y si esa supervivencia será sin secuelas que puedan alterar su vida recién estrenada y las nuestras a medio construir.

Programa Abrazo
neonatología 2El Programa Abrazo, surge para ofrecer a los padres y sus familias una humanización y una asistencia continuada, ya que tanto los neonatólogos como las enfermeras y auxiliares de enfermería no tienen esa formación específica para prestar apoyo emocional y continuamente demandan la función de esta persona para que pueda realizar no sólo una intervención cuando la situación lo requiera, sino también un acompañamiento continuado a los padres de los recién nacidos de mayor riesgo con el fin de prevenir situaciones críticas que dicho personal no puede (muchas veces por falta de tiempo) ni está capacitado para solventar de forma eficaz.

Por tanto, pone de relieve la importancia de humanizar y de prestar un apoyo emocional a los padres desde el primer momento hasta el alta del niño, convirtiéndose en un medio eficaz y valioso que permite mejorar el desarrollo de los niños que nacen con riesgo y la relación afectiva con sus familias.

Por todas las situaciones descritas anteriormente, se centra en dos partes:

  • Humanizar, acoger, recibir, acompañar y dar apoyo emocional a los padres y sus familias desde el principio, incluso antes del nacimiento del niño, a pie de cuna y sin interrupciones, para minimizar así las dificultades que experimentan los padres cuando tienen que enfrentarse a esta situación, disminuyendo así los niveles de estrés y ansiedad, mejorando a largo plazo el desarrollo del niño.
  • Además, se centra en formar al personal sanitario de herramientas psicológicas para el abordaje del día a día con las familias de estos niños en el Servicio de Neonatología.

Por tanto, este programa, se centra en cuidar a los padres y al cuidador, es decir, al personal sanitario que está día a día a pie de cuna viviendo situaciones emocionales extremas, en muchas ocasiones.

Quizá este video muestre mejor que las palabras el agradecimiento de padres y profesionales por contar con una asistencia profesional en neonatología.

El Programa Abrazo contiene diferentes fases de actuación:

Objetivos

  • Ofrecer a los padres y sus familias, apoyo psicológico para hacer frente a la situación.
  • Dotar a los padres de información que les ayude a comprender y a afrontar la situación en la que se encuentran.
  • Formar al personal sanitario de herramientas psicológicas que les ayuden en su interacción con los padres a diario en el Servicio de Neonatología.
  • Recopilar información de cada Hospital. Entendiendo el funcionamiento interno de cada uno de ellos.
  • Elaborar un PLAN DE ACCIÓN para cada Hospital cubriendo sus necesidades concretas.
  • MEDIR con ENCUESTAS pre y post del impacto del Proyecto ABRAZO en cada Hospital.

Formación
En el IEXP realizamos formaciones sobre asistencia a pie de cuna en neonatología con altos impactos y valoraciones por encima del 90% por parte de los profesionales. Si su unidad está interesada puede escribir a: info@iexp.es

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La importancia de la atención psicológica en el tratamiento de niños con leucemia

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Dra. Evelyn Cano, responsable programa Abrazo IEXP

La atención psicológica a pacientes cobra cada vez más importancia por sus impactos emocionales, clínicos y humanos. De hecho, la evidencia sugiere que contar con atención psicológica es fundamental para reducir el tiempo de hospitalización.

Esta atención es tanto más importante cuando hablamos de niños que sufren enfermedades devastadoras como el cáncer. El sufrimiento es enorme en niños, padres y profesionales. Nadie hemos nacido sabiendo gestionar estas situaciones. Por eso el apoyo psicológico a pie de cama a padres, niños y profesionales significa un gran avance terapéutico, así como un avance en una mirada médica que no solamente tiene en cuenta al cuerpo, sino a las dimensiones psicológicas, familiares y sociales. Es decir, a los aspectos que según en IEXP constituyen la experiencia del paciente.

Hoy veremos dos casos vividos directamente por mí directamente.

Ana – la angustia de los padres
Como cualquier pareja estaban disfrutando de Ana, su primera hija de un año y medio,

Little girl chemotherapy

Fuente: health enews

cuando comenzaron a notar síntomas raros en ella. Decidieron llevarla al pediatra, y éste, los derivo de urgencia al hospital.

Una vez allí, comenzaron a realizarle pruebas a la niña, hasta que le dieron el diagnostico a los padres, tan devastador.

Ana tenía un cáncer, leucemia, ingreso en la unidad de oncología del Hospital Gregorio Marañón. Los primeros días fueron muy duros para los padres y su familia, estaban en shock, bloqueados, inundados de miedo, de negación y de culpabilidad. La madre constantemente repetía que era su culpa porque durante el embarazo había estado trabajando y pasando largas horas delante del ordenador, y ese era el motivo por el cual su hija tenía leucemia.

Trabajando los sentimientos de culpa
Los padres, estaban desesperados y necesitaban una respuesta a lo que estaba pasando, ¿qué hemos hecho mal?

Fue muy complicado quitar ese sentimiento de culpabilidad que tenia la madre, la hundía emocionalmente aún más, pero cada día recibió apoyo psicológico por parte de la psicóloga del hospital y ese sentimiento fue eliminándose dejando pasar otros, como por ejemplo, el estar al lado de su hija, cuidarla, etc.

Para los padres era muy duro salir del hospital cada noche y dejar a su hija ingresada, sabían que estaba al cuidado del personal sanitario, pero el hecho de dejarla sola, sin el cuidado de ellos, les hundía de nuevo.

Afortunadamente, se diagnostico de forma precoz y con el tratamiento se recuperó. Para los padres, el ver a su hija que cada día estaba mejor y con el apoyo psicológico que recibían ellos y sus familiares, hicieron que la estancia en el hospital fuese más agradable dentro de las circunstancias, aunque debemos decir, que no todos los hospitales cuentan con una persona que de apoyo psicológico a los padres y niños hospitalizados.

Alberto, ganas de vivir
Tan solo tenía cinco años, cuando le diagnosticaron leucemia a Alberto. En el colegio y en casa se notaba cansado, no tenía ganas de jugar y apenas se relacionaba con sus dos hermanos mayores.

Cuando le dieron el diagnóstico, para los padres y sus familiares fue devastador. Sin embargo, él despertaba alegría y ganas de recuperarse aunque, evidentemente no era consciente de la repercusión de su enfermedad, por su edad. Su diagnóstico fue precoz y eso hizo que el tratamiento y recuperación fuese más rápido.

Kids leukemiaCuando le raparon la cabeza, él no entendía porque, pero los médicos le contaron una pequeña historia que él asumió de forma muy positiva. Participaba en los juegos que el hospital ofrecía a estos niños, sus hermanos iban a visitarlo y esto a él le ayudo bastante.

Gestionar el dolor
Sin embargo, a pesar de que el diagnóstico fue precoz, la madre relataba que antes y después de ver a su hijo que lloraba por los pasillos del hospital porque le parecía injusto lo que estaba viviendo su hijo tan pequeño. Además, decía que le resultaba complicado llegar a casa y disimular delante de sus otros hijos. Decía “estoy destrozada, ojala fuera yo la que estuviera en la situación de mí hijo”. En este caso la atención psicológica apoyó a la madres permitiéndole expresar su dolor, su cansancio y su estrés. Buscando lugares y espacios para sacarlo fuera y para escuchar, apoyar, empatizar, abrazar…

Afortunadamente, ya está en casa y por ahora todas las revisiones están bien y está llevando una vida como la de cualquier niño normal.


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La experiencia del paciente es la experiencia del profesional

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Blog de Mónica Lalanda

El mes de enero nos ha traído la desagradable noticia del expediente abierto por el Colegio de Médicos de Segovia a la doctora Mónica Lalanda por ejercer la libertad de expresión que le garantiza la Constitución y critica en su blog –tras dimitir de su puesto- la situación de explotación laboral que sentía que padecía. Si el post ya se hizo viral, el expediente ha generado una ola de solidaridad con Mónica Lalanda de profesionales, pacientes y ciudadanos.

Hacía tiempo que quería usar el post de la doctora Lalanda para ilustrar un aspecto fundamental de la experiencia del paciente: la experiencia del paciente no es otra que la experiencia que tiene con los profesionales de la salud. Diversos estudios así lo atestiguan, así por ejemplo Beryl Institute, recomienda las prácticas más adecuadas en la gestión de recursos humanos para una experiencia del paciente óptima.

La experiencia del paciente no es la hostelería
Repitámoslo una vez más: la experiencia del paciente no es la hostelería, aunque hay quien
lo confunde. Una habitación individual con vistas al mar y minibar no ayuda a un paciente de fibrilación auricular si nadie gestiona sus expectativas, si no hay un cardiólogo más que unas pocas horas al día. En cambio, las necesidades de ese mismo paciente estarán mucho mejor atendidas si el cardiólogo le explica lo que va a suceder durante la estancia, si le informan de los efectos de la medicación y si las enfermeras y auxiliares vienen varias veces a verle y a interesarse por él. Esa experiencia será muy superior a la primera, aunque se encuentre en una habitación compartida, sin TV, con suelo de terrazo y vistas al lado sucio de la ciudad.

“Los médicos saben mirar la enfermedad, pero no a la persona”
Juan, una hombre cuyo padre falleció de cáncer, describe así su experisad-patientencia: “los médicos miran la enfermedad, pero no saben mirar a la persona”. En la fase terminal, fue necesaria una hospitalización urgente del paciente. Se optó por un hospital privado en la confianza de un servicio rápido. Allí estuvo cinco días. “Mi padre tomaba antidepresivos y se los quitaron de golpe sin preguntarnos, pero sobre todo, sin explicarnos nada. Nunca se puede cortar abruptamente un tratamiento…aunque el enfermo esté terminal. A lo mejor estoy equivocado, pero podían informar a la familia. Me queda la sospecha si era por prescribir sus medicamentos.”

Y prosigue “Le dieron de comer a mi padre durante cinco días, pero nadie nos preguntó si había hecho sus necesidades. Cuando llegamos a casa tuvimos que hacerle una lavativa de lo mal que estaba. ¿De verdad que en cinco días nadie podía haber preguntado?”

i-am-the-patient-experience-2El impacto clínico de una buena experiencia del paciente
El caso de Juan muestra como no es la hostelería: el hospital en cuestión está situado en la comunidad valenciana, tiene una excelente reputación y unos magníficas instalaciones. Sin embargo falló en lo fundamental en cuanto a experiencia del paciente.

La experiencia contraria nos la ofrece Tere, paciente de cardiológica en Barcelona: “estoy enferma del corazón hace tiempo. Me han intervenido varias veces y antes de una operación tienes siempre ese miedo a que te quedes allí. El miedo es real porque los riesgos existen. Normalmente estás en tu habitación, viene el médico, te cuenta un poco lo que te van a hacer y ahí te dejan con tus miedos. La última vez fue distinta: tuve una ataque al corazón. Fui trasladado a la sala de Cardiología donde permanecí durante varios. En todo momento tanto las enfermeras como los doctores me informaron y me tranquilizaron. Me miraban a los ojos y se notaba que no era solamente “trabajo”, sino que  les importaba de verdad. Quiero expresar mi gratitud por el cuidado y la amabilidad que recibí en el Departamento de Cardiología. No puedo imaginar cómo podría haber sido mejor. Incluyo en este agradecimiento a los auxiliares y al personal de limpieza.”

La experiencia de Tere no es importante solamente en cuanto a sensación de bienestar, la literatura científica demuestra que la reducción de niveles de ansiedad en pacientes cardiológicos impacta en el resultado clínico. Así, este artículo en the BMJ muesra cómo en los pacientes cardiológico se dan dinámicas “emocionales, cognitivas y conductuales” que son importantes dentro de la relación médico-paciente y cómo el adecuado manejo de las mismas tiene impactos en el tratamiento de pacientes cardiológicos.

Importan todos: formemos a todos
No hablamos solamente de los médicos y las enfermeras. Tere habla de auxiliares y i-am-the-patient-experience-3personal de limpieza. Pero además hay muchos otros profesionales, que son invisibles porque parece que no tienen contacto directo con el paciente. Sin embargo su trabajo impacta, y mucho. Hablamos de la gestión de citas, de la recepción y de los administrativos, como nos recuerda la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada en este post. Cuando trabajaba en reproducción asistida, una de las mayores fuentes de quejas eran los errores administrativas y, pero, la comunicación de los administrativos. Si no están formados en que la lógica de la enfermedad es diferente de la lógica contable, la comunicación administrativa puede causar serios problemas. Por eso es importante una formación a toda la plantilla, como la que propone la Universidad de Mondragón.

Cuidar al profesional
Ahora bien, ¿cómo es posible que los profesionales se centren en las dinámicas emocionales, cognitivas y conductuales si trabajan bajo las condiciones que describe Mónica Lalanda. Ya sabemos que hay una gran presión de costes tanto en la sanidad pública como en la privada, que no puede haber tiempos muertos, que vamos cortos de personal … Sin embargo, cuidar al profesional, incrementar su tiempo con los pacientes, ofrecerle apoyo –incluso bajo este entorno duro- es posible y necesario. Para cuidar al profesional en un entorno en el cual no podemos cambiar los parámetros hay varias opciones. Una de ellas es trabajar sobre la experiencia del profesional o talent experience, que es la versión de la experiencia del paciente para el profesional, como explica Bujlan&Partners en esta estupenda infografía. Sería interesante que los hospitales se planteen trabajar también sobre la experiencia de los profesionales.

Cuidar lo invisible
Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, incide en la necesidad de cuidar lo invisible. Una maravillosa iniciativa para cuidar a profesionales y pacientes a la vez es el Proyecto Abrazos iniciado en neonatología por la doctora Evelyn Cano, del que os hablaremos en el siguiente post de manera detallada.