Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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La importancia de la atención psicológica en el tratamiento de niños con leucemia

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Dra. Evelyn Cano, responsable programa Abrazo IEXP

La atención psicológica a pacientes cobra cada vez más importancia por sus impactos emocionales, clínicos y humanos. De hecho, la evidencia sugiere que contar con atención psicológica es fundamental para reducir el tiempo de hospitalización.

Esta atención es tanto más importante cuando hablamos de niños que sufren enfermedades devastadoras como el cáncer. El sufrimiento es enorme en niños, padres y profesionales. Nadie hemos nacido sabiendo gestionar estas situaciones. Por eso el apoyo psicológico a pie de cama a padres, niños y profesionales significa un gran avance terapéutico, así como un avance en una mirada médica que no solamente tiene en cuenta al cuerpo, sino a las dimensiones psicológicas, familiares y sociales. Es decir, a los aspectos que según en IEXP constituyen la experiencia del paciente.

Hoy veremos dos casos vividos directamente por mí directamente.

Ana – la angustia de los padres
Como cualquier pareja estaban disfrutando de Ana, su primera hija de un año y medio,

Little girl chemotherapy

Fuente: health enews

cuando comenzaron a notar síntomas raros en ella. Decidieron llevarla al pediatra, y éste, los derivo de urgencia al hospital.

Una vez allí, comenzaron a realizarle pruebas a la niña, hasta que le dieron el diagnostico a los padres, tan devastador.

Ana tenía un cáncer, leucemia, ingreso en la unidad de oncología del Hospital Gregorio Marañón. Los primeros días fueron muy duros para los padres y su familia, estaban en shock, bloqueados, inundados de miedo, de negación y de culpabilidad. La madre constantemente repetía que era su culpa porque durante el embarazo había estado trabajando y pasando largas horas delante del ordenador, y ese era el motivo por el cual su hija tenía leucemia.

Trabajando los sentimientos de culpa
Los padres, estaban desesperados y necesitaban una respuesta a lo que estaba pasando, ¿qué hemos hecho mal?

Fue muy complicado quitar ese sentimiento de culpabilidad que tenia la madre, la hundía emocionalmente aún más, pero cada día recibió apoyo psicológico por parte de la psicóloga del hospital y ese sentimiento fue eliminándose dejando pasar otros, como por ejemplo, el estar al lado de su hija, cuidarla, etc.

Para los padres era muy duro salir del hospital cada noche y dejar a su hija ingresada, sabían que estaba al cuidado del personal sanitario, pero el hecho de dejarla sola, sin el cuidado de ellos, les hundía de nuevo.

Afortunadamente, se diagnostico de forma precoz y con el tratamiento se recuperó. Para los padres, el ver a su hija que cada día estaba mejor y con el apoyo psicológico que recibían ellos y sus familiares, hicieron que la estancia en el hospital fuese más agradable dentro de las circunstancias, aunque debemos decir, que no todos los hospitales cuentan con una persona que de apoyo psicológico a los padres y niños hospitalizados.

Alberto, ganas de vivir
Tan solo tenía cinco años, cuando le diagnosticaron leucemia a Alberto. En el colegio y en casa se notaba cansado, no tenía ganas de jugar y apenas se relacionaba con sus dos hermanos mayores.

Cuando le dieron el diagnóstico, para los padres y sus familiares fue devastador. Sin embargo, él despertaba alegría y ganas de recuperarse aunque, evidentemente no era consciente de la repercusión de su enfermedad, por su edad. Su diagnóstico fue precoz y eso hizo que el tratamiento y recuperación fuese más rápido.

Kids leukemiaCuando le raparon la cabeza, él no entendía porque, pero los médicos le contaron una pequeña historia que él asumió de forma muy positiva. Participaba en los juegos que el hospital ofrecía a estos niños, sus hermanos iban a visitarlo y esto a él le ayudo bastante.

Gestionar el dolor
Sin embargo, a pesar de que el diagnóstico fue precoz, la madre relataba que antes y después de ver a su hijo que lloraba por los pasillos del hospital porque le parecía injusto lo que estaba viviendo su hijo tan pequeño. Además, decía que le resultaba complicado llegar a casa y disimular delante de sus otros hijos. Decía “estoy destrozada, ojala fuera yo la que estuviera en la situación de mí hijo”. En este caso la atención psicológica apoyó a la madres permitiéndole expresar su dolor, su cansancio y su estrés. Buscando lugares y espacios para sacarlo fuera y para escuchar, apoyar, empatizar, abrazar…

Afortunadamente, ya está en casa y por ahora todas las revisiones están bien y está llevando una vida como la de cualquier niño normal.


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La experiencia del paciente es la experiencia del profesional

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Blog de Mónica Lalanda

El mes de enero nos ha traído la desagradable noticia del expediente abierto por el Colegio de Médicos de Segovia a la doctora Mónica Lalanda por ejercer la libertad de expresión que le garantiza la Constitución y critica en su blog –tras dimitir de su puesto- la situación de explotación laboral que sentía que padecía. Si el post ya se hizo viral, el expediente ha generado una ola de solidaridad con Mónica Lalanda de profesionales, pacientes y ciudadanos.

Hacía tiempo que quería usar el post de la doctora Lalanda para ilustrar un aspecto fundamental de la experiencia del paciente: la experiencia del paciente no es otra que la experiencia que tiene con los profesionales de la salud. Diversos estudios así lo atestiguan, así por ejemplo Beryl Institute, recomienda las prácticas más adecuadas en la gestión de recursos humanos para una experiencia del paciente óptima.

La experiencia del paciente no es la hostelería
Repitámoslo una vez más: la experiencia del paciente no es la hostelería, aunque hay quien
lo confunde. Una habitación individual con vistas al mar y minibar no ayuda a un paciente de fibrilación auricular si nadie gestiona sus expectativas, si no hay un cardiólogo más que unas pocas horas al día. En cambio, las necesidades de ese mismo paciente estarán mucho mejor atendidas si el cardiólogo le explica lo que va a suceder durante la estancia, si le informan de los efectos de la medicación y si las enfermeras y auxiliares vienen varias veces a verle y a interesarse por él. Esa experiencia será muy superior a la primera, aunque se encuentre en una habitación compartida, sin TV, con suelo de terrazo y vistas al lado sucio de la ciudad.

“Los médicos saben mirar la enfermedad, pero no a la persona”
Juan, una hombre cuyo padre falleció de cáncer, describe así su experisad-patientencia: “los médicos miran la enfermedad, pero no saben mirar a la persona”. En la fase terminal, fue necesaria una hospitalización urgente del paciente. Se optó por un hospital privado en la confianza de un servicio rápido. Allí estuvo cinco días. “Mi padre tomaba antidepresivos y se los quitaron de golpe sin preguntarnos, pero sobre todo, sin explicarnos nada. Nunca se puede cortar abruptamente un tratamiento…aunque el enfermo esté terminal. A lo mejor estoy equivocado, pero podían informar a la familia. Me queda la sospecha si era por prescribir sus medicamentos.”

Y prosigue “Le dieron de comer a mi padre durante cinco días, pero nadie nos preguntó si había hecho sus necesidades. Cuando llegamos a casa tuvimos que hacerle una lavativa de lo mal que estaba. ¿De verdad que en cinco días nadie podía haber preguntado?”

i-am-the-patient-experience-2El impacto clínico de una buena experiencia del paciente
El caso de Juan muestra como no es la hostelería: el hospital en cuestión está situado en la comunidad valenciana, tiene una excelente reputación y unos magníficas instalaciones. Sin embargo falló en lo fundamental en cuanto a experiencia del paciente.

La experiencia contraria nos la ofrece Tere, paciente de cardiológica en Barcelona: “estoy enferma del corazón hace tiempo. Me han intervenido varias veces y antes de una operación tienes siempre ese miedo a que te quedes allí. El miedo es real porque los riesgos existen. Normalmente estás en tu habitación, viene el médico, te cuenta un poco lo que te van a hacer y ahí te dejan con tus miedos. La última vez fue distinta: tuve una ataque al corazón. Fui trasladado a la sala de Cardiología donde permanecí durante varios. En todo momento tanto las enfermeras como los doctores me informaron y me tranquilizaron. Me miraban a los ojos y se notaba que no era solamente “trabajo”, sino que  les importaba de verdad. Quiero expresar mi gratitud por el cuidado y la amabilidad que recibí en el Departamento de Cardiología. No puedo imaginar cómo podría haber sido mejor. Incluyo en este agradecimiento a los auxiliares y al personal de limpieza.”

La experiencia de Tere no es importante solamente en cuanto a sensación de bienestar, la literatura científica demuestra que la reducción de niveles de ansiedad en pacientes cardiológicos impacta en el resultado clínico. Así, este artículo en the BMJ muesra cómo en los pacientes cardiológico se dan dinámicas “emocionales, cognitivas y conductuales” que son importantes dentro de la relación médico-paciente y cómo el adecuado manejo de las mismas tiene impactos en el tratamiento de pacientes cardiológicos.

Importan todos: formemos a todos
No hablamos solamente de los médicos y las enfermeras. Tere habla de auxiliares y i-am-the-patient-experience-3personal de limpieza. Pero además hay muchos otros profesionales, que son invisibles porque parece que no tienen contacto directo con el paciente. Sin embargo su trabajo impacta, y mucho. Hablamos de la gestión de citas, de la recepción y de los administrativos, como nos recuerda la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada en este post. Cuando trabajaba en reproducción asistida, una de las mayores fuentes de quejas eran los errores administrativas y, pero, la comunicación de los administrativos. Si no están formados en que la lógica de la enfermedad es diferente de la lógica contable, la comunicación administrativa puede causar serios problemas. Por eso es importante una formación a toda la plantilla, como la que propone la Universidad de Mondragón.

Cuidar al profesional
Ahora bien, ¿cómo es posible que los profesionales se centren en las dinámicas emocionales, cognitivas y conductuales si trabajan bajo las condiciones que describe Mónica Lalanda. Ya sabemos que hay una gran presión de costes tanto en la sanidad pública como en la privada, que no puede haber tiempos muertos, que vamos cortos de personal … Sin embargo, cuidar al profesional, incrementar su tiempo con los pacientes, ofrecerle apoyo –incluso bajo este entorno duro- es posible y necesario. Para cuidar al profesional en un entorno en el cual no podemos cambiar los parámetros hay varias opciones. Una de ellas es trabajar sobre la experiencia del profesional o talent experience, que es la versión de la experiencia del paciente para el profesional, como explica Bujlan&Partners en esta estupenda infografía. Sería interesante que los hospitales se planteen trabajar también sobre la experiencia de los profesionales.

Cuidar lo invisible
Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, incide en la necesidad de cuidar lo invisible. Una maravillosa iniciativa para cuidar a profesionales y pacientes a la vez es el Proyecto Abrazos iniciado en neonatología por la doctora Evelyn Cano, del que os hablaremos en el siguiente post de manera detallada.