Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


1 comentario

¿Cómo es pasar la navidad enfermo?

Felicitación IEXP Mailchimp.png

Nuestro cariño para todas las personas que pasan las navidades con una enfermedad, para sus familiares y cuidadores, así como para los profesionales de la salud que están trabajando estos días.

Con el fin de que en situaciones como estas, pacientes, familiares, cuidadores y profesionales puedan incorporar su experiencia a la mejora de procesos, protocolos, adherencia y tecnologías.el IEXP inicio oficialmente su andadura en 2016 con el Primer Congreso de Experiencia del Paciente.

Desde entonces en formaciones, talleres de sanidad participativa, proyectos de mapas de experiencia y los Cafés con Pacientes hemos trabajado por mejorar la experiencia de pacientes, cuidadores y profesionales.

Para todos vosotros que nos habéis acompañado en este camino los mejores deseos en estas fiestas con agradecimiento y un 2017 en el que continuemos trabajando juntos por una sanidad participativa.


1 comentario

¿Qué es el empoderamiento de pacientes y cómo se aprende?

empowermentDesde 2010 a 2015 el número de artículos en revistas médicas dedicados a empoderamiento  de pacientes ha subido un 24%.¿Por qué es cada vez más frecuente hablar de empoderamiento de pacientes?

Este interés es paralelo a la evolución demográfica y también al crecimiento del número de e-pacientes, pero tambiñen a la madurez de las tecnologias asistivas. Sin estos tres fenómenos no se entiende el auge del empoderamiento.

Perspectiva desde la voz del paciente
Si atendemos a los contenidos de revistas como “Journal of Participatory Medicine” o “Journal of Patient Experience” observamos que los pacientes exigen cada vez más

  • Autocuidado
  • Control del paciente
  • Responsabilidad compartida
  • Sanidad participativa
  • Co-decisión médica

Cronicidad y envejecimiento
Los pacientes son una parte de la demanda del empoderamiento, pero la otra es el propio sistema sanitario. La cronicidadevolución demográfica es innegable y conlleva un incremento de las enfermedades crónicas, las cuales suponen ya la parte del León del gasto sanitario. Los sistemas de salud públicos y privados están interesados en que sean los pacientes quienes puedan gestionar su enfermedad. Ello no solamente tiene sentido económico, sino que también va en interés de la salud del paciente, como pone de relieve Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que está al frente de las escuelas de pacientes en Andalucía. Según March:

  • La mayoría de los cuidados sanitarios NO ocurre en los hospitales
  • El intercambio de información no es suficiente
  • E-pacientes
  • Pacientes empoderados: 12,8% reingresos vs 28% reingresos
  • 19,2% sufren error médico vs 35,8%
  • Los médicos tienen conocimiento científico y clínico de la enfermedad: los pacientes saben cómo se vive y supera

Aprendizaje del empoderamiento
logo-imiensEn España la escuela de pacientes andaluza y otras escuelas autonómicas han iniciado el camino. Pero queda un largo trecho por recorrer. Para todos aquellos profesionales de la salud, pacientes y asociaciones, así como organizaciones sanitarias y necesiten poner en marcha programas de empoderamiento la Escuela Nacional de Sanidad ha puesto en marcha el primer curso de empoderamiento del paciente los días 7, 14 y 21 de octubre junto con el Instituto Mixto de Investigación ENS-UNED y el Instituto para la Experiencia del Paciente. La inscripción se encuentra en este link. Es un curso muy necesario y recomendable.

 

 


1 comentario

Experiencia del paciente en fertilidad 2: aplicaciones en la práctica clínica

En el último post se describió lo importante que es la experiencia del paciente en el ámbito de la reproducción asistida en contraste con la escasa investigación en el campo. Prometimos traer ejemplos de la práctica clínica sobre cómo mejorar la experiencia del paciente y a través de ello producir impactos significativos en pacientes y en la organización.

Context-1

Quizá no sea lo más modesto comenzar con la organización propia y el trabajo propio, pero no puedo evitar sentirme muy orgulloso de lo logrado en IVF-SPAIN, que no por casualidad es una de las clínicas de fertilidad que presenta mayores tasas de embarazo (certificadas) en Europa y también una de las más innovadoras, salvedad hecha de los grandes grupos como Genea en Australia con su desarrollo de tecnologías de automatización en fertilidad como la vitrificación automatizada, así como su propia empresa de consultoría o como el IVI, con su empresa de genética Igenomix.

Relaciones con significado
Ya que ciertamente no es modesto empezar por la propia organización me gustaría destacar antes el proyecto de Aliza Gold en RMA Texas en 2013. El caso completo puede leerse en esta presentación de slideshare. Este proyecto me gusta particularmente  porque aplica u enfoque centrado en usuario. Primero reconocieron el aspecto altamente emocional de los tratamientos de fertilidad. Después realizaron una inmersión etnográfica trabajando codo con codo con la plantilla, adquiriendo un conocimiento directo de los procesos con el fin de identificar el verdadero “journey” o itinerario del paciente, así como todas las interacciones paciente-empleados. Las soluciones se concentraron en crear relaciones con significado a través de servicios de coaching a pacientes, así como equipos específicos de cuidado.

El caso de IVF-SPAIN es radicalmente diferente dado que su fundador, el Dr. Aizpurua fue muy consciente desde el principio de la importancia de crear relaciones con significado y de tener una organización centrada en paciente. Por ejemplo, los equipos específicos de cuidado y la interacción personalizada fueron parte de la clínica desde el primer día. Lo que no existía era un sistema para escuchar a los pacientes de forma profesionalizada, gestionar los insights de pacientes e involucrar a los pacientes en co-diseño y en la toma compartida de decisiones.

Cómo escuchar a los pacientes
stress fertilityEscuchar a los  pacientes no es el trabajo del director de calidad y experiencia del paciente. Es el trabajo de cada empleado de la clínica. El director de experiencia de paciente ha de crear la cultura adecuada y asegurar una formación adecuada, de forma que cada empleado se convierta en un experto en escucha activa. También debe lograr que los insights que se ganen pasen a sistema de mejora continua e incluso al sistema de innovación. De esta forma IVF –SPAIN ha producido las siguientes mejoras en experiencia de paciente:

Mitigar el shock ante la donación de  óvulos: muchos pacientes –especialmente de Alemania y Suiza- vienen a IVF-SPAIN directamente para un tratamiento de donación de óvulos, ya que estos tratamientos están permitidos en España, pero no en esos países. Sin embargo otros muchos pacientes acuden para una fecundación in vitro (FIV) tradicional, de los cuáles un elevado número debe derivarse a donación fundamentalmente a causa de la edad, pero también por reserva ovárica, calidad ovocitaria, euploidías elevadas y otras indicaciones. Aproximadamente el 30% de estos pacientes sufren un shock cuando el médico les comunica que es necesaria una donación y que su descendencia no tendrá relación genética con ellos. A menudo no expresan ese shock o miedo al médico, pero se derrumban ante la asistente después de la consulta.

La mayoría de miedos relacionados con el parentesco genético no están tan ligados a la apariencia física o al cociente intelectual (si bien el determinismo genético en este sentido está muy extendido) como a dudas emocionales: querré al niño de la misma manera que si fuera “mío”, me querrá igual, será sano comparado con otros niños… estas son las preguntas más frecuentes. Hay también preocupaciones que provienen del determinismo genético que pueden resumirse en la pregunta: “¿habrá algo de mí en el niño?”

Como equipo, en el sentido descrito de crear un cultura, trabajamos sobre este problema y desarrollamos:

  • Una estrategia de comunicación y counselling para poder mantener conversaciones con significado con las pacientes sobre la cuestión.
  • Un kit de información para las pacientes con un resumen fácil de la evidencia científica cerca del desarrollo emocional de los niños de ovodonación, basado en las recomendaciones de la Sociedad Española de Fertilidad.
  • En caso de necesitar información en profundidad, un resumen de artículos relevantes sobre la
  • Para aquellos que insisten en el parecido genético a pesar de todo el counselling previo, uso de un algoritmo de matching genético basado en 500 genes ancestrales que contiene el array de Recombine (test genético preconcepcional) para determinar si hay parentesco  genético con la donante.

Primera consulta con tiempo para la escucha y la asimilación: En el post anterior se afirmaba beryl institute pexque las necesidades diarias de los pacientes requerían un fuerte enfoque en experiencia de paciente. Un buen ejemplo es la primera vez que una pareja acude a la consulta de fertilidad. El mapa de experiencia del paciente ha mostrado un complejo conjunto de sentimientos: el miedo a no poder concebir, el miedo al tratamiento en sí mismo con toda su complejidad y la necesidad de medicación (en su mayoría por medio de inyecciones, un miedo añadido), incertidumbre económica, puesto que los tratamientos son caros, el ya descrito miedo a no tener relación genética con el bebé, ansiedad, tristeza, estigma social, identidad (auto-imagen como mujer u hombre si no se pueden tener hijos) y muchos más. En el caso de IVF-SPAIN, el 95% de pacientes son extranjeras, así que en un país extranjero tienen menos sensación de familiaridad y control. Que médicos, enfermeras y asistentes hablen alemán e inglés mitiga esta sensación dentro de la clínica, pero  no fuera.

En ese estado emocional muchos pacientes pierdan posiblemente hasta un 60% de la información; información que no es meramente médica: embriología, genética y farmacología son parte de las cuestiones que una pareja necesita comprender. También otros ámbitos complejos, como la inmunología, los test espermáticos, la receptividad endometrial, así como la complejidad de la gestión de donantes de óvulos. Asimismo existen numerosos consentimientos informados a firmar, así como requisitos legales a cumplir, por no hablar de cuestiones éticas: parejas que tratan de concebir pasados los 50 años, otras que tratan de presionar para lograr selección se sexo, etc. a las que  hay que decir “no”. Y no menos importante, toda esta información tiene un lado económico; la estructura de costes de un tratamiento es en ocasiones difícil de comprender; no es infrecuente que algunos pacientes sospechen a veces que la clínica trate de “venderles” cosas que no necesitan.

La combinación de sentimientos de inseguridad junto a una cantidad de información difícilmente digerible –quizá escuchada por primera vez o leída previamente en internet sin tener recursos para asimilarla- puede producir reacciones emocionales que van desde el silencio a la ira y que la mayoría de las veces no se expresan dentro de la clínica. Regresan en forma de descarga, quizá meses más tarde, en forma de queja. Lo importante no es la queja en sí, sino que un pequeño error desencadena una fuerte descarga de emociones que se han acumulado durante mucho tiempo.

Por esta razón es muy importante que la primera consulta se diseñe para que los miedos puedan ir reduciéndose paso a paso y que a información también se organice en forma de dosis asimilables. En IVF-SPAIN se co-diseñó un protocolo de primera consulta de forma que ayuda a las pacientes no familiarizadas con la reproducción asistida a construir esquemas mentales y emocionales asumibles.

Las encuestas son buenas, pero no suficientes
Como la mayoría de clínicas, en IVF-SPAIN tenemos una encuesta de satisfacción de pacientes. Es una encuesta exhaustiva que sigue las recomendaciones del cuestionario de fertilidad centrada en paciente (PCQ-infertility). Sin embargo, si queremos centrarnos en la experiencia y no solamente en la satisfacción del paciente, entonces la encuesta no es suficiente. No es tan importante saber que la satisfacción descendió un 5% en un punto determinado, sino identificar en qué parte del “journey” ha sucedido y saber exactamente qué sucedió. Si esperamos a tener significancia estadística será demasiado tarde. Por eso monitorizamos semanalmente las tendencias de la encuesta y prestamos especial atención a los comentarios cualitativos.

Las quejas proceden de las pacientes que realmente están disgustadas y éstas suponen menos del 2%. Por tanto, monitorizar los comentarios cualitativos ha sido clave para mejorar la experiencia del paciente mediante:

  • Permitir más tiempo a los doctores para preparar consultas
  • Diseñar planes de medicación más claros
  • Crear un entorno más silencioso en recepción
  • Gestionar mejor las expectativas médicas y económicas de las pacientes

Insights de pacientes para la estrategia

journey fertilityLa experiencia de paciente es un activo comercial de primer orden. Por ejemplo, nos dimos cuenta que en los foros de internet, los pacientes anglosajones, nórdicos y centroeuropeos expresaban dudas de que las donantes de óvulos en España fuesen apropiadas debido a su piel y pelo oscuros; por lo tanto se evaluaba la república Checa como mejor opción que España. El antropólogo alemán Sven Bergmann encontró patrones similares en su investigación y explica que las usuarias de los foros asumen erróneamente una correspondencia entre etnia y nación. También se podría hablar simplemente de prejuicios étnicos y raciales.

Como resultado realizamos una investigación sobre la composición étnica de la provincia de Alicante, incluido el origen nacional de las estudiantes de las universidades alicantinas. Dado que en Alicante reside un alto número de población europea extranjera, así como un elevado número de inmigrantes los resultados de la investigación no deben sorprender: más del 20% de la población es de origen británico, centroeuropeo, nórdico o  eslavo. El artículo de publicó en revistas de fertilidad (de pacientes) y esa información se ha incluido dentro de la comunicación de asistentes y médicos a las pacientes.

Otro punto interesante es que el enfoque etnográfico y el análisis estadístico de las quejas arroja que los pacientes de diferentes nacionalidades tienden a asignar un valor diferente al dinero. Por ejemplo, las parejas holandesas tienden a tener una relación muy racional y fría con el dinero dentro de un esquema de intercambio y reciprocidad comercial “tanto me das, tanto te doy”. Por el contrario, las parejas alemanas tienden a asignar al dinero valores emocionales y afectivos, mientras que para los británicos el dinero es con frecuencia un valor en sí mismo, lo cual se refleja en el intento de lograr descuentos a toda costa, independientemente de su nivel de ingresos y su satisfacción con la  clínica. Ello ha llevado a diferentes políticas de precios por nacionalidad con buen resultado. Al fin y al cabo, en la medicina privada el dinero es parte de la experiencia del paciente.

Involucración del paciente e innovación tecnológica
El co-diseño de procesos y de tecnología puede ser muy importante para la aceptación de pacientes. Por ejemplo, al comienzo de la andadura de IVF-SPAIN, cuando no había recursos para grandes soluciones tecnológicas. Se crearon soluciones con pacientes muy útiles, pero pronto superadas por el crecimiento de la clínica, así que se sustituyeron por soluciones comerciales capaces de gestionar el alto volumen de datos. Sin embargo pronto quedó patente que las soluciones co-diseñadas con pacientes respondían de forma mucho más eficaz a las necesidades. Por eso, ahora IVF-SPAIN desarrolla sus propias soluciones informáticas basadas en insights de pacientes.

Herramientas para gestionar la experiencia del paciente en clínicas de fertilidad
Desde la experiencia en IVF-SPAIN hay varias herramientas que son muy útiles para medical technologyinvolucrar a pacientes y diseñar mejores experiencias, protocolos, procesos y tecnologías:

  • Mapa de empatía: como primer paso para que los pacientes se metan en los zapatos de las pacientes.
  • Mapa de experiencia del paciente: un instrumento esencial para identificar todas las interacciones y la emoción que generan.
  • Co-creación y co-diseño: no es sencillo con pacientes extranjeras, pero incrementa la aceptación de forma significativa.
  • Design thinking: ayuda a diseñar, prototipar y testar desde la perspectiva del paciente.
  • Etnografía: identificar insights, mapear relaciones sociales y descubrir significados, Un primer paso cualitativo imprescindible para la investigación cuantitativa.
  • Investigación acción: una estrategia que permite la reflexión sistemáticaa y que crea resultados prácticos.

Empoderamiento: el siguiente reto
El empoderamiento del paciente nace del incremente de las enfermedades crónicas. Los pacientes capaces de auto-gestionar su enfermedad usan menos recursos sanitarios y necesitan menos visitas médicas. Se dice que los pacientes de fertilidad no son buenos candidatos al empoderamiento porque no son crónicos ni la infertilidad se considera realmente una enfermedad.

Sin embargo esto no es completamente cierto. Muchos pacientes pasan años de sus vidas intentando un embarazo. Para muchos se convierte en una forma de vida durante años e incluso en una forma de identidad, como argumenta Sarah Franklin en “Biologial Relatives”. Cierto que no vivirán toda su vida como pacientes de fertilidad, pero muchos invertirán 2, 3, 4 y más años de sus vidas, durante los cuales se convierten en pacientes expertos y en pacientes influyentes.

Tienen todos los elementos para el empoderamiento y éste es ahora nuestro reto.


8 comentarios

Soluciones rápidas para humanizar la UCI: una experiencia de sanidad participativa

Por José Antonio Galaso y Carolina Egea

El pasado 26 y 27 de mayo se celebraron en Barcelona las Segundas Jornadas de Humanización de los Cuidados Intensivos promovidas por Humaniza la UCI y el doctor Gabriel Heras, de las que en este blog hemos informado ampliamente.

La co-creación con pacientes y la sanidad participativa son herramientas fundamentales para la humanización, puesto que es una de las formas más eficaces de involucrar a pacientes y familiares en el diseño de servicios y estructuras de salud. Así lo reconoció el proyecto Humaniza la UCI, que pidió al Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) un taller de co-creación bajo el título “¿Cómo sería la HU-CI ideal? Taller de Co-creación y Sanidad Participativa”. El taller fue facilitado por los autores de este post.

El taller tuvo que colgar el cartel de completo. En principio estaba pensado para 20 personas, pero finalmente se inscribieron 30, incluidos pacientes.

Resultados prácticos de rápida implantación
En este taller de co-creación y sanidad participativa el objetivo era que los asistentes pudieran llevarse medidas prácticas que llevar a su casa e implantar de forma rápida en su unidad de cuidados intensivos. Al final del taller se habían definido 14 medidas de rápida implantación como ampliar el horario de visitas, reducir ruido, regular intensidad de la luz o realizar las visitas de forma compartida.

Desarrollo
En primer lugar, se realiza una breve introducción a los asistentes para marcar los objetivos del taller y ámbito de trabajo y la metodología que vamos a usar. Dicho esto, pasamos a lanzar la actividad para describir que cosas o mejoras con respecto a la situación actual debe incorporar la HUCI con la que sería ideal trabajar. Como se ve en la imagen, se utiliza una técnica de saturacióntaller bcn 1 de ideas para que aflore todo aquello que se les pueda ocurrir a los participantes, aunque se sobrepongan unas con otras o sean contradictorias. El objetivo es doble. Por un lado, disponer de material para trabajar los conceptos y líneas de actuación para la mejora y por otro crear movimiento e interacción que rompan el hielo de inicio de la jornada.

Una vez terminado este trabajo, pasamos a establecer las áreas de mejora posibles partiendo de las ideas en cuatro ámbitos de trabajo:

  • Tecnología
  • Profesionales
  • Personalización de la UCI
  • Relaciones y Sentimientos

Los resultados obtenidos por cada grupo son los siguientes:

Tecnología

Concepto: Espacio físico confortable y agradable para la realización del ejercicio profesional y para la estancia del paciente y los familiares

Indicadores y Valoración:

Iluminación                                                                                                   3

Ruido                                                                                                              1

Características del Box y Sala de Espera                                                 3

 

Profesionales

Concepto: Poner en valor y motivar a los profesionales, escuchándoles, proporcionándoles formación técnica y humana y medios adecuados, seguros y confortables para trabajar.

Indicadores y Valoración:

Satisfacción del Profesional                                                                 3,5

Satisfacción del Paciente/Familia con el Profesional                     4,5

Utilidad de la Formación Recibida                                                     2,5

 

Personalización de la UCI

Concepto: Ajustar el espacio y el ambiente a las preferencias del paciente, así como proporcionarle una atención directa y cercana, teniendo también en cuenta a la familia

Indicadores y Valoración:

Ajusta el box a los deseos del paciente                                             2,5

Apoyo, comunicación y flexibilidad de visitas                                  2,0

Control ambiental, contaminación acústica                                      0,0

 

Relaciones y Sentimientos

Concepto: Procurar un entorno facilitador de un vínculo entre paciente, familia y profesional siendo el paciente el centro de ello

 

Indicadores y Valoración:

Comunicación/Información Interpersonal                                        2,5

Comunicación/Información paciente y familia                                3,0

Empatía                                                                                                      2,5

A continuación se propone a los grupos una reflexión, no tanto en mejoras concretas sino en líneas de actuación que lleven a incrementar el valor de estos indicadores al menos un punto y en el caso de estar por debajo de 3 que consigan este valor.

El resultado es el siguiente:

Tecnología

  • Mejorar la luz natural y su adaptación a las necesidades reales del paciente
  • Bajar el nivel de ruido de las alarmas e informar al paciente del origen de la alarma
  • Concienciar al personal sobre el volumen de voz
  • Hacer boxes cerrados, individuales, amplios y con ventanas
  • Sala de espera cómoda y con espacio para informar

Profesionales

  • Promover actividades extra hospitalarias relacionadas con la formación en habilidades sociales
  • Reuniones de mejora con los mandos
  • Grupos de Humanización Hospitalaria
  • Rondas de detección de necesidades de formación
  • Conciliación de los horarios de formación

Personalización de la UCI

  • Superficie y espacio adecuado con luz natural, reloj, entretenimiento personal…
  • Persona referente para la familia a la hora del ingreso
  • Tener en cuenta las creencias personales
  • Ampliar horarios de visitas e información
  • Disminuir los ruidos y el tono de voz

Relaciones y Sentimientos

  • Pase de visitas de manera conjunta y reglada por el personal
  • Flexibilización y Ampliación de Horarios
  • Potenciar la comunicación con el paciente
  • Formación y entrenamiento de la empatía

taller bcn 3Llegamos en este punto a la fase final y a uno de los objetivos del taller que es el de implicar a los asistentes a poner en marcha medidas de mejora en sus puestos de trabajo con respecto a los conceptos que se han estado trabajando en el taller.

Con ello se llega a plantear las siguientes acciones

Tecnología

  1. Concienciar al personal sobre el nivel de ruido por medio de charlas. Lo realizan los equipos de UCI y se pone en marcha de manera inmediata
  2. Instalar reguladores de intensidad de luz. Se hace la petición a la dirección y a mantenimiento y se puede poner en marcha en un mes
  3. Habilitar un espacio específico de información. Se realiza la petición al jefe de servicio y se puede poner en marcha en un mes.

Profesionales

  1. Promover actividades extra hospitalarias de formación en habilidades. Hacer la petición al jefe de servicio y se pone en marcha en 2 meses.
  2. Rondas de detección de actividades formativas. El propio personal lo pone en marcha de forma inmediata
  3. Reuniones de mejora con mandos. Coordinados con los responsables de servicios se puede poner en marcha en 3 meses

Personalización de la UCI

  1. Poner televisión, wifi y relojes. Haciendo la petición a mantenimiento se puede poner todo en marcha en 2 meses
  2. Ampliación de horarios de visitas. Coordinando al personal interno se puede poner en marca en un mes
  3. Implementar un “semáforo” que avise de exceso de ruido. Con ayuda del personal de mantenimiento se puede poner en marcha en 2 semanas
  4. Contactar con personas que ayuden en diferentes creencias personales. El propio personal lo puede poner en marcha en una semana

Relaciones y Sentimientos

  1. Realizar los pases de visita de manera conjunta. Lo hace el propio personal coordinándose en quince días
  2. Ampliar los horarios de visitas. Lo puede implementar el personal de forma gradual durante 6 meses.
  3. Evaluar y monitorizar acciones de empatía. Por un grupo de d humanización se puede poner en marcha en 3 meses

Conclusiones
Independientemente de los ámbitos sobre los que trabajaron los participantes hemos de destacar tres elementos que han llamado poderosamente la atención y focalizado muchas de las opiniones:taler bcn 2

  • Disminuir el ruido alrededor del paciente, además siendo conscientes que los principales focos de ruidos son el propio personal del hospital y los aparatos de monitorización. Especial atención a las alarmas que, no solo causan una alteración acústica importante alrededor del paciente, sino que también causa una situación de angustia e incertidumbre tanto si la alarma es propia como si es ajena.
  • El volumen de la voz y el tono y la forma de hablar tanto al dirigirse a ellos como a las personas que se encuentran cerca ayuda de una manera importante al bienestar del paciente y en su estado anímico.
  • Implementar acciones en este sentido no debería ser complicado y todos los asistentes consideraron importante esta línea de trabajo.
  • La personalización del entorno y en especial el uso de la luz natural se centra en un segundo eje importante para todos.
  • A destacar la necesidad de detectar cambios en la intensidad de la luz para que el paciente tenga la sensación de paso del tiempo y en qué momento del día se encuentra.
  • El uso siempre que sea posible de dispositivos y tecnología para el consumo de ocio personalizado y a medida es algo que se ha repetido en varios ámbitos de trabajo.
  • Además, poder disponer de objetos que personalicen el box y que acerquen al paciente a su entorno familiar y seres queridos se considera un punto importante de ayuda a la estancia y humanización de las unidades.
  • Por último, las relaciones entre pacientes, familiares y personal de la unidad han de verse consolidadas por tres ejes. La empatía de los profesionales hacia las familias y pacientes y su formación en habilidades de relación humana. La información específica, global y completa por parte de los profesionales y la coordinación entre los mismos. Por último, la capacidad de permanecer el máximo de tiempo posible junto a los seres queridos.


Deja un comentario

Transformar la menorrea en poesía

Hace tiempo que en el blog estamos centrado en temas prácticos, como el Café de Pacientes, las Jornadas de Humanización de Barcelona  y otras jornadas y hoy me apetecía volver a la reflexión y a la antropología médica.

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

La experiencia del paciente consiste en incorporar al paradigma biomédico predominante en salud, otros paradigmas que permitan una perspectiva integral del paciente en todas sus dimensiones y desde su vivencia. Pero,  ¿qué es el paradigma biomédico? Quizá un ejemplo real permita comprender lo que es el paradigma biomédico, antes de que entremos en sus definiciones teóricas. Durante una reunión sobre el flujo documental que requiere un tratamiento, el un médico de la clínica en la que trabajo se detuvo en cómo estaba organizada la anamnesis[1] y comentó:

“no hace falta un texto sobre cómo es la menstruación de la paciente [se refiere a como la paciente detalla el tema al médico], que parece que hubiese escrito una poesía. Para eso hay tres palabras: amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea”.

En esta breve instrucción se condensan varias claves de lo que significa el paradigma biomédico. El punto principal es el uso de la palabra “poesía” para oponer la descripción de la menstruación de la paciente en sus palabras y la descripción de dicha menstruación en términos médicos. La contraposición se ve reforzada por el uso del número “tres” como indicativo de la precisión y economía del lenguaje médico, frente al elemento emocional y subjetivo con el que en este caso se ha cargado el significado de “poesía”. En las escasas palabras del médico, todos los participantes en la reunión –todos personal no médico- entendieron perfectamente que los valores que estaba pidiendo el director para el documento eran precisión (un lenguaje inequívoco y compartido que todos los médicos de la clínica pudiesen descodificar por igual), racionalidad frente a emocionalidad y economía.

La medicina como un sistema cultural
Clifford Geertz definió la cultura como un  “sistema de concepciones expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales la gente se comunica, perpetúa y desarrolla su conocimiento sobre las actitudes hacia la vida” (Geertz 2003). La misma idea la expresó de forma un poco más sencilla por el sociólogo de origen jamaicano Stuart Hall definiendo cultura como un conjunto de significados compartidos. Dese este enfoque, el paradigma biomédico es claramente una cultura, o al menos una forma de cultura, inserta en otra mayor, que es la interpretación científico-técnica y económica del mundo característica de las sociedades occidentales.

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

En su libro ya clásico “El Nacimiento de la Clínica”  (2007) Foucault detalla con minuciosidad cómo nació esta cultura médica. La palabra clínica deriva del griego klinikos (de cama,  kliné), que quiere decir “junto al lecho”, ya que los médicos trabajaban precisamente junto al lecho de los enfermos. Es decir, escuchaba y médico y paciente construían una relación interpersonal. Se trataba, por lo tanto, de una medicina centrada en la persona, pero limitada desde el punto de vista de su efectividad.

Sigue relatando Foucault en su arqueología de la mirada médica cómo entre finales del siglo XVIII y comienzos del siglo XIX esta falta de efectividad fue criticada por muchos médicos, destacando Covisart y Bichat, quienes aconsejaban abrir los cadáveres, explorar la anatomía de los enfermos que fallecían y descubrir en sus órganos los procesos que habían causado la enfermedad. De esta forma se lograron grades avances clínicos, pero la mirada del médico se centró en el cuerpo, alejándose del paciente. La relación ya no era entre médico y paciente, sino entre el médico y el cuerpo del paciente.

Con el descubrimiento de la bilogía celular, pero sobre todo de los microorganismos como causantes de las enfermedades infecciosas y el gran auge de la vacunación como forma de combatir a los agentes patógenos, la mirada de alejó más aún del paciente para centrarse no sólo en el cuerpo, sino en los microorganismos y otros agentes patógenos. Sin duda un gran triunfo al que se debe la vacunación, la higiene, los sistemas de desagüe y alcantarillado modernos, etc. Un triunfo que ha salvado millones de vidas.

Incorporando  la perspectiva del paciente
Para el catedrático de cirugía de la Universidad de Barcelona, Cristóbal Pera (en su estupendo ensayo “el Humanismo en la comunicación Médico Paciente”) en la narrativa clínica el médico amolda lo que le está contando el paciente a las abstracciones que él estudió. Este aspecto se observa perfectamente en el ejemplo de la transformación de la “poesía” en amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea. De acuerdo con Cristóbal Pera: “algo tan simple como escuchar con atención al paciente se adultera”.

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Quizá Pera peque de exagerado al decir que la escucha se adultera, en el sentido que muchos médicos escuchan a sus pacientes más allá de lo esperable. Pero sí es cierto que la mirada médica está muy condicionada por centrarse en la enfermedad: las disfunciones del cuerpo, los microorganismos, o los procesos biológicos, como los tumorales por ejemplo. De ahí que a esta forma de mirar y conceptualizar la medicina sea denominada paradigma biomédico[2].

En 1970, el psiquiatra Michael Balint acuñó el concepto de medicina centrada en el paciente, frente a la medicina centrada en la enfermedad. Con ello daba nombre a las investigaciones que sobre todo desde el campo de la psiquiatría demandaban una medicina que tuviese en cuenta los factores psicológicos, el contexto social y todos aquellos elementos constitutivos de la salud y la enfermedad. Es decir, demandaban que se reconociera al ser humano como un todo. En este sentido, el modelo biopsicosocial también pone el acento en el sufrimiento o padecimiento del paciente y propone actuaciones para abordarlo desde un punto de vista integral.

Transformar la menorrea en poesía
Posiblemente una síntesis de ambos enfoques sea deseable a la hora de trabajar con el paciente. Naturalmente que el flujo menstrual es orgánico y un médico necesita una descripción precisa y eficaz para tratarlo si no entra dentro de los parámetros normales. calificarlo despectivamente de poesía, sin embargo, es hacer invisible el sufrimiento y el dolor de la paciente. El día que seamos capaces de transformar lo orgánico en poesía, la comunicación entre pacientes será verdaderamente de igual a igual.

 

Breve bibliografía

Foucault. Michel: El Nacimiento de la Clínica. Siglo XXI 1997

Geertz, Clifford: La Interpretación de las Culturas. Gedisa 2003

Pera, Cristóbal: El Humanismo en la comunicación Médico-Paciente.

 

[1]  La anamnesis es la descripción en un documento de  datos subjetivos, relativos a un paciente, que comprenden antecedentes familiares y personales, signos y síntomas que experimenta en su enfermedad, experiencias y, en particular, recuerdos, que se usan para analizar su situación clínica. Es una forma de historial médico que puede proporcionar información relevante para diagnosticar posibles enfermedades.
[2] Que le medicina se haya concentrado en el organismo y que ello suponga una forma de epistemología, una serie de esquemas mentales, así como una forma cultural de aprehender la realidad hasta el punto de que hablamos de un paradigma, no resta validez al cuerpo de conocimiento científico producido desde ese paradigma. Al contrario, sin él posiblemente la medicina del siglo XX  y XXI no sería pensable.


2 comentarios

I World Patients Café, sanidad participativa con pacientes

El pasado 29 de enero el Instituto para la Experiencia del Paciente realizó un encuentro con asociaciones de pacientes con el formato World Café. El objetivo era conocer un poco mejor sus necesidades y establecer una relación más cordial y humana, más allá del marco institucional. Por eso elegimos un ambiente informal en el Café Barbieri.

Una de las asistentes fue la periodista Emma Bernardo, que además de una magnifica labor en el programa “Esto es es Vida” de TVE y anteriormente en “Aquí hay Salud” fue alumna de H2I, lo que le da un conocimiento privilegiado de metodología centradas en personas, en este caso de pacientes.

Emma describió la experiencia en su blog y lo ha hecho tan bien, que con su permiso hemos reproducido su post en el nuestro. Nosotros no habríamos descrito la experiencia mejor.

Emma Bernardo

Emma Bernardo

Por Emma Bernardo

Fotos: Carolina Egea

I World Patients Café, sanidad participativa con pacientes

El pasado viernes, el Instituto de experiencia del paciente organizó el I World Patients Café, un taller de medicina participativa con pacientes, asociaciones y profesionales de la salud.
El World Patients Café y la medicina participativa persiguen un mismo objetivo: la participación activa y la colaboración entre pacientes, profesionales, cuidadores y otros agentes de salud, con el fin de: Fueron tres horas 20160129_200327en los que los asistentes experimentamos, en primera persona, los beneficios de la medicina participativa; una pequeña demostración de las posibilidades que tiene y la mejor forma de evangelizar en la co-creación.

  • Mejorar los resultados
  • Reducir los errores médicos
  • Aumentar la satisfacción del paciente
  • Reducir el costo de la atención

Para lograr este objetivo, la Sociedad de Medicina Participativa establece una serie de principios:

  • Los pacientes y cuidadores participan tan activamente en su salud y cuidado como les sea posible.
  • Los profesionales de la salud son altamente eficaces integrando y poniendo en práctica las aportaciones de los pacientes.
  • Facilitar la colaboración entre pacientes, cuidadores y profesionales de la atención sanitaria.
  • Acceso, sin restricciones, a toda información médica para garantizar la completa colaboración de pacientes y cuidadores con los profesionales.
Tres mesas de trabajo para sacar conclusiones de mejora sobre el objetivo de las asociaciones de pacientes, la relación médico-paciente y la relación de la industria con los pacientes.

Instituto-experiencia-pacienteDe esta manera, la filosofía de la medicina participativa estuvo presente en las tres mesas de trabajo del I World Patients Café, de las que obtuvimos algunos de los siguientes insights:

Asociaciones de pacientes:
Se necesita potenciar el sentimiento asociativo.

  • El objetivo de las asociaciones de pacientes es que la atención sanitaria no termine al salir de la consulta. Además, las asociaciones de pacientes ayudan a los pacientes a empoderarse.
  • No conocemos nuestros derechos como pacientes, por lo que, en muchas ocasiones, no los hacemos valer.
  • No existe (y empieza a necesitarse) una titulación específica de gestor de asociaciones de pacientes.

20160129_180837Relación médico-paciente:
Existe una gran dificultad en la comunicación de diagnósticos por parte del personal sanitario. Algunos pacientes han matizado que, a veces, en 10 minutos te resumen una patología crónica con la que vas a convivir toda tu vida. En ocasiones, también se necesita la intervención de un psicólogo en el acompañamiento del paciente.

  • La enfermería tiene un papel clave en la experiencia del paciente. Este colectivo está visto como cercano, ya que acompañan al paciente en su tratamiento.
  • La relación entre médico y asociación, en muchas ocasiones, es tensa.

Relación de la industria farmacéutica con el paciente:
La industria farmacéutica no tiene buena imagen, especialmente desde la perspectiva del paciente; pero esto 20160129_181347está cambiando. En mayor o menor medida, muchos laboratorios farmacéuticos se están implicando y apoyando más a los pacientes.

  • La relación actual entre los laboratorios farmacéuticos y los pacientes es casi inexistente. Una de las razones es las restricciones comunicativa desde el laboratorio a los pacientes, especialmente a nivel individual.
  • Debemos reconocer que los laboratorios farmacéuticos apuestan por la investigación y entender que toda esa labor que llevan a cabo, da lugar a nuevos fármacos y una mejor calidad de vida para el paciente.


10 comentarios

Sanidad participativa: el ejemplo de la prevención del ictus

En el último post de 2015 hablamos de la medicina participativa, como una tendencia de futuro, cada vez más importante en la práctica. En realidad lo correcto sería hablar de una sanidad participativa, ya que el trabajo con pacientes no solamente tiene impacto en los aspectos terapéuticos o clínicos, sino también en la gestión, los procesos o la prevención.

Sanidad participativa y prevención
Precisamente la prevención es uno de los terrenos donde más pueden contribuir los pacientes. Así lo demuestra un taller de prevención del ictus que realizó a finales de 2015 el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP)  por iniciativa de la Asociación Freno al Ictus y con el apoyo del Hospital Universitario Puerta del Sur en Móstoles del Grupo HM Hospitales, en cuyas instalaciones se celebró el taller.

Taller ictus 2

David Amorós, Carolina Egea e Irene Tato, profesionales del IEXP

El objetivo del taller consistía en identificar y desarrollar iniciativas para prevenir el ictus en el puesto de trabajo, ya que el 35% de los ictus se da en edad laboral y un 18% de los mismos en personas menores de 40 años. Lo grave es que el ictus o accidente cerebro vascular hasta poco se manifestaba en pacientes mayores de 60 años y desde hace 10 a 15 años afecta a personas jóvenes. Lo más alarmante sin embargo es que el 80% de los casos se puede prevenir y no se hace.

Un taller de sanidad participativa
Si bien existe una alta conciencia social frente a los peligros del cáncer o del infarto de miocardio, no lo hay sobre el ictus, a pesar de que es igualmente grave y que deja secuelas graves para toda la vida. A diferencia del cáncer y del infarto de miocardio, la prevención es relativamente sencilla y altamente eficaz.

Freno al ictus pidió al IEXP que le ayudase a encontrar soluciones preventivas para contribuir a reducir esas cifras de ictus en el puesto de trabajo. Dada la alta variedad de actores que intervienen en la prevención se pensó en poner en marcha un proceso de salud participativa, de la cual el taller inicial es tan sólo el primer paso para llegar a implantar soluciones efectivas en las empresas.

Por ello se convocó no solamente a neurólogos, pacientes y familiares, sino a empresas, mutuas laborales, sociedades de prevención, enfermeras y médicos de atención primaria, así como compañías farmacéuticas. Primero trabajaron desde su identidad profesional y social (pacientes, médicos, etc.) y luego de forma transversal para finalizar en un trabajo participativo a la hora de definir soluciones.

Cifras taller ictus

Una  gran cantidad de insights de valor. Fuente: IEXP

Los números de la jornada son impresionantes. En una sola mañana se recogieron 246 insights de alto valor sobre la prevención (o la falta de prevención) de utilidad y aplicación para sociedades de prevención, mutuas y compañías farmacéuticas. De allí se crearon 33 propuestas, más 42 ideas nacidas del trabajo participativo (denominados retos) clasificables en cinco campos de actuación (trabajo con empresas concienciadas, trabajo en prevención mejorada, programas de paciente activo, comunicación y conciencia social), así  y 17 propuestas prácticas que se pueden implantar de forma rápida.

Cuando cambia la perspectiva
La mayoría de los insights relacionados con el diagnóstico realizado por los

Taller ictus 1

Mesa de Médicos en el taller de sanidad participativa

participantes desde su papel social (médicos, pacientes, etc.) se refería a la mala comunicación de la problemática del ictus, a la fragmentación y mal uso del sistema de prevención (parece más una obligación burocrática que una preocupación real), así como a serios déficits de prevención dentro de la empresa. En cuanto los participantes dejaron de ver el problema desde su óptica como miembros de un determinado papel social y lo vieron de forma participativa y colaborativa, la comunicación pasó a un tercer plano y los insights comenzaron a centrarse en cómo generar prevención reconformando las relaciones dentro del sistema de prevención mutuas-sociedades de prevención-empresas. Asimismo desde la nueva perspect
Taller ictus Caroliva era más fácil pensar en medidas concretas de prevención. En general, el mecanismo de cambiar a los participantes de perspectiva es muy eficaz y pro
duce insights de mucha mayor calidad que si solamente actúan desde su rol habitual, que n
o deja de ser una zona de confort; no obstante no se deben desaprovechar las perspectivas profesionales y sociales de médicos, enfermeras o pacientes ya que son altamente cualificadas. Sin embargo, el trabajo participativo hace que vayan mucho más allá.

10 insights sobre la prevención del ictus
De los 246 insights sería difícil escoger los más significativos, pero dado que pueden agruparse en varias temáticas, los principales podrían ser los que siguen:

  1. La dificultan:
  2. La prevención en el centro de trabajo es fácil y rentable
    La falta de conciencia social
    Empresas no comprometidas con la salud que castigan la prevención
    La fragmentación y burocratización del sistema mutuas-sociedades de prevención-empresa (MSPE)
  3. El entorno y cultura sociolaboral es causante directo de ictus: el ictus es un accidente laboral
  4. Lo que sucede (en sanidad) después del ictus función (código ictus), lo que sucede antes, no
  5. No existe conciencia social del ictus y las campañas no son eficaces
  6. En cambio los programas de paciente empoderado sí.
  7. Las medidas sirven cuando se pueden integrar en la vida cotidiana
  8. Los mensajes médicos y publicitarios son unidireccionales: sin conocer la otra parte no se pueden integrar en la vida cotidiana
  9. La tecnología rompe barreras
  10. El poder de transformación está en el individuo: Sólo cambiará si puede dar sentido (significados) e integrar lo nuevo en su vida

El ictus como enfermedad laboral y el papel del individuo
Hay muchos insights relevantes más, como que la concienciación pasiva funciona, que la consultoría por enfermería reduce bajas en empresas, que cada euro en prevención ahorra 100 en bajas y pérdida de conocimiento o que la familia es el rehabilitador principal personalmente considero 2 de estos insights como especialmente relevantes; a saber el 3 y el 10. Tanto las mesas profesionales (médicos, enfermeros, pacientes, etc.) como las transversales arrojaron que son los hábitos de trabajo los mayores causantes de ictus en la población en edad laboral.

presión laboral

La presión laboral es causa de ictus

El incremento del ictus en este grupo en los últimos 10-15 años no es casual y viene acompañado de la precarización en los contratos laborales, la mayor presión tanto sobre trabajadores, así como sobre mandos medios y altos, la incertidumbre laboral y el modelo de éxito basado en el presencialismo. En este sentido el ictus puede considerarse como enfermedad laboral (ver sentencia 1453 del TSJA 2014) y por lo tanto, cualquier prevención debe ir enfocada no solamente a lograr una empresas saludable, sino a unas condiciones de trabajo que permitan conciliar. Se verá que esa presión también influye en que los trabajadores no acudan a la prevención pagada por la empresa.

El insight 10 nos informa que la comunicación sobre prevención, incluida la comunicación médica, es ineficaz si no logra que las recomendaciones tengan sentido para el individuo y las pueda integrar en su vida. De nada sirve recomendar deporte si las jornadas laborales son de 10 horas a las que hay que añadir 2 de desplazamiento al trabajo y vuelta. Por eso es clave que las medidas y recomendaciones nos sean unidireccionales, sino que se adapten a contextos y necesidades de sus destinatarios. Para eso el trabajo de empoderamiento es fundamental.

prevención laboral

La participación del individuo es más eficaz que la prevención unidireccional al uso

También es importante que solamente el 40% de los trabajadores acude a revisión médica, pero eso en las empresas medianas y grandes, las PYMES están fuera del sistema, de forma que el 80% de trabajadores no se revisa. Las mutuas cobran muy poco por revisión, de forma que allí no cabe un asesoramiento personalizado sobre riesgos de ictus, a pesar de que sería muy fácil sencillamente con los valores de tensión arterial y colesterol. Asimismo están desconectadas por ley de las sociedades de prevención, de manera que esa información (tratada de manera estadística para no vulnerar la confidencialidad) no llega ni a la empresa ni a la sociedad de prevención, que podría proponer medidas preventivas.

Cuatro soluciones muy prácticas de prevención en el puesto de trabajo
Conscientes de que no se puede cambiar la ley ni el entorno sociolaboral (competencia global, reforma laboral etc.) los participantes llegaron sin embargo a cuatro soluciones muy prácticas para aplicar de forma inmediata en el puesto de trabajo.

  • Guía de prevención y programa rehabilitación del ictus en empresas
  • Protocolo mejorado de reconocimiento
  • Protocolo de riesgos de salud en empresa
  • Campaña pasiva de concienciación

Son cuatro formas rápidas de disminuir la incidencia del ictus en el puesto

participatory healthcare

La escucha está en el centro de la sanidad participativa

de trabajo que cualquier empresa puede poner en marcha de forma rápida y con bajo coste. Su implantación tendría un impacto alto en la salud pública con una inversión muy baja. Por eso este taller es un ejemplo interesante de sanidad participativa.

Otros casos de éxito de sanidad participativa: industria farmacéutica y hospitales
¿Es un caso aislado o existen otros? Los trabajos realizados por el IEXP con empresas farmacéuticas y hospitales (en los campos de oncología, valor de medicamentos de marca, detección daño alveolar o tecnología de diagnóstico genético)  indican que en una primera fase diagnóstica como la descrita en este post se producen entre 180 y 260 insights de valor, que es fácil llegar a 10 medidas de alto impacto e implantables con cierta rapidez y coste de bajo a moderado. En cuanto a los insights, es cierto que solamente representan a una muestra pequeña de población, pero son de tal profundidad que nos permiten un conocimiento real de las necesidades de los públicos target y son una base excelente tanto para las encuestas que se realizan posteriormente como para la captura de conversaciones en redes sociales y de big data

Los datos son importantes, pero la escucha es el pilar fundamental para unos datos precisos.