Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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La experiencia del paciente es la experiencia del profesional

lalanda

Blog de Mónica Lalanda

El mes de enero nos ha traído la desagradable noticia del expediente abierto por el Colegio de Médicos de Segovia a la doctora Mónica Lalanda por ejercer la libertad de expresión que le garantiza la Constitución y critica en su blog –tras dimitir de su puesto- la situación de explotación laboral que sentía que padecía. Si el post ya se hizo viral, el expediente ha generado una ola de solidaridad con Mónica Lalanda de profesionales, pacientes y ciudadanos.

Hacía tiempo que quería usar el post de la doctora Lalanda para ilustrar un aspecto fundamental de la experiencia del paciente: la experiencia del paciente no es otra que la experiencia que tiene con los profesionales de la salud. Diversos estudios así lo atestiguan, así por ejemplo Beryl Institute, recomienda las prácticas más adecuadas en la gestión de recursos humanos para una experiencia del paciente óptima.

La experiencia del paciente no es la hostelería
Repitámoslo una vez más: la experiencia del paciente no es la hostelería, aunque hay quien
lo confunde. Una habitación individual con vistas al mar y minibar no ayuda a un paciente de fibrilación auricular si nadie gestiona sus expectativas, si no hay un cardiólogo más que unas pocas horas al día. En cambio, las necesidades de ese mismo paciente estarán mucho mejor atendidas si el cardiólogo le explica lo que va a suceder durante la estancia, si le informan de los efectos de la medicación y si las enfermeras y auxiliares vienen varias veces a verle y a interesarse por él. Esa experiencia será muy superior a la primera, aunque se encuentre en una habitación compartida, sin TV, con suelo de terrazo y vistas al lado sucio de la ciudad.

“Los médicos saben mirar la enfermedad, pero no a la persona”
Juan, una hombre cuyo padre falleció de cáncer, describe así su experisad-patientencia: “los médicos miran la enfermedad, pero no saben mirar a la persona”. En la fase terminal, fue necesaria una hospitalización urgente del paciente. Se optó por un hospital privado en la confianza de un servicio rápido. Allí estuvo cinco días. “Mi padre tomaba antidepresivos y se los quitaron de golpe sin preguntarnos, pero sobre todo, sin explicarnos nada. Nunca se puede cortar abruptamente un tratamiento…aunque el enfermo esté terminal. A lo mejor estoy equivocado, pero podían informar a la familia. Me queda la sospecha si era por prescribir sus medicamentos.”

Y prosigue “Le dieron de comer a mi padre durante cinco días, pero nadie nos preguntó si había hecho sus necesidades. Cuando llegamos a casa tuvimos que hacerle una lavativa de lo mal que estaba. ¿De verdad que en cinco días nadie podía haber preguntado?”

i-am-the-patient-experience-2El impacto clínico de una buena experiencia del paciente
El caso de Juan muestra como no es la hostelería: el hospital en cuestión está situado en la comunidad valenciana, tiene una excelente reputación y unos magníficas instalaciones. Sin embargo falló en lo fundamental en cuanto a experiencia del paciente.

La experiencia contraria nos la ofrece Tere, paciente de cardiológica en Barcelona: “estoy enferma del corazón hace tiempo. Me han intervenido varias veces y antes de una operación tienes siempre ese miedo a que te quedes allí. El miedo es real porque los riesgos existen. Normalmente estás en tu habitación, viene el médico, te cuenta un poco lo que te van a hacer y ahí te dejan con tus miedos. La última vez fue distinta: tuve una ataque al corazón. Fui trasladado a la sala de Cardiología donde permanecí durante varios. En todo momento tanto las enfermeras como los doctores me informaron y me tranquilizaron. Me miraban a los ojos y se notaba que no era solamente “trabajo”, sino que  les importaba de verdad. Quiero expresar mi gratitud por el cuidado y la amabilidad que recibí en el Departamento de Cardiología. No puedo imaginar cómo podría haber sido mejor. Incluyo en este agradecimiento a los auxiliares y al personal de limpieza.”

La experiencia de Tere no es importante solamente en cuanto a sensación de bienestar, la literatura científica demuestra que la reducción de niveles de ansiedad en pacientes cardiológicos impacta en el resultado clínico. Así, este artículo en the BMJ muesra cómo en los pacientes cardiológico se dan dinámicas “emocionales, cognitivas y conductuales” que son importantes dentro de la relación médico-paciente y cómo el adecuado manejo de las mismas tiene impactos en el tratamiento de pacientes cardiológicos.

Importan todos: formemos a todos
No hablamos solamente de los médicos y las enfermeras. Tere habla de auxiliares y i-am-the-patient-experience-3personal de limpieza. Pero además hay muchos otros profesionales, que son invisibles porque parece que no tienen contacto directo con el paciente. Sin embargo su trabajo impacta, y mucho. Hablamos de la gestión de citas, de la recepción y de los administrativos, como nos recuerda la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada en este post. Cuando trabajaba en reproducción asistida, una de las mayores fuentes de quejas eran los errores administrativas y, pero, la comunicación de los administrativos. Si no están formados en que la lógica de la enfermedad es diferente de la lógica contable, la comunicación administrativa puede causar serios problemas. Por eso es importante una formación a toda la plantilla, como la que propone la Universidad de Mondragón.

Cuidar al profesional
Ahora bien, ¿cómo es posible que los profesionales se centren en las dinámicas emocionales, cognitivas y conductuales si trabajan bajo las condiciones que describe Mónica Lalanda. Ya sabemos que hay una gran presión de costes tanto en la sanidad pública como en la privada, que no puede haber tiempos muertos, que vamos cortos de personal … Sin embargo, cuidar al profesional, incrementar su tiempo con los pacientes, ofrecerle apoyo –incluso bajo este entorno duro- es posible y necesario. Para cuidar al profesional en un entorno en el cual no podemos cambiar los parámetros hay varias opciones. Una de ellas es trabajar sobre la experiencia del profesional o talent experience, que es la versión de la experiencia del paciente para el profesional, como explica Bujlan&Partners en esta estupenda infografía. Sería interesante que los hospitales se planteen trabajar también sobre la experiencia de los profesionales.

Cuidar lo invisible
Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, incide en la necesidad de cuidar lo invisible. Una maravillosa iniciativa para cuidar a profesionales y pacientes a la vez es el Proyecto Abrazos iniciado en neonatología por la doctora Evelyn Cano, del que os hablaremos en el siguiente post de manera detallada.

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PRIMER CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE – UNA CRÓNICA

El pasado 17 de junio más de 110 asistentes (25% de los inscritos) participaron en el Primer Congreso de Experiencia del Paciente que se ha celebrado en España y que fue organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente. El evento -patrocinado por Mondragon Health  y otras empresas del grupo Mondragon, la Fundación FIPSE, Merck y Disser– rápidamente se convirtió trending topic en twitter con más de 300.000 impactos.
Seguramente que la voz de un participante describirá mejor los contenidos que yo, puesto que como co-organizador estoy sesgado. Por eso pedí a Estefanía Arribas, enfermera, formmadora e investigadora en la Universidad de Valladolid que escribiese este post.
Estefania Arribas Leal es considerada como curiosa, creativa y transformadora. Como enfermera clínica ha trabajado en múltiples ámbitos sanitarios en España y Reino Unido. También ha realizado labores en departamentos de calidad, como gestor de incidencias y consultor clínico. 

CRÓNICA I CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE

FOTO ESTEFANIA ARRIBASPor Estefanía Arribas Leal

Todo congreso se gesta a través de una serie de conversaciones entre personas interesadas en que se celebre. Tras tomar la decisión de llevarlo a cabo se empiezan a repartir responsabilidades, a hacer listas interminables de cosas que hacer, a fijar reuniones para definir encuentros, mandar correos, contactar con posibles ponentes… El trabajo de organizar un congreso es ingente. Los que alguna vez lo han llevado a cabo, lo saben.

Para el Instituto para la Experiencia del Paciente todos estos esfuerzos se materializaron el día 17 de junio de 2016, a las ocho y media de la mañana, cuando los invitados más madrugadores empezaban a llegar, la mesa de acreditaciones empezaba a llenarse y los primeros posters buscaban su espacio en las paredes de la sala. Desde el primer momento en el que conocidos de otros eventos empezaban a saludarse tras reconocerse se pudo sentir una expectación alegre, la que se tiene cuando se sabe que se está a punto de compartir un momento excepcional. Porque excepcional es participar en unas primeras jornadas creadas con todo el interés y ganas de compartir algo bueno. Para ello se unieron todos los esfuerzos, toda la profesionalidad y el buen hacer de los organizadores.

El ambiente era festivo: se palpaba la ilusión por comenzar. Algunas personas conocidas se saludaban por los congreso generalpasillos y se sucedían los gestos de reconocimiento mutuo y afecto. Rápidamente el público fue ocupando los asientos de la sala de la Universidad, bajo la exhortación de empezar “con puntualidad prusiana”, pues el horario era muy apretado para todas las voces que se esperaba oír.

Con el aforo al completo, a las nueve y pocos minutos comenzó el evento con unas palabras de agradecimiento de parte de uno de los miembros de la organización, Irene Tato, y los representantes de la Universidad Rey Juan Carlos, Visitación López y de la Dirección General de la Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Cristina González del Hierro, quienes recalcaron la necesidad de estos espacios y eventos para dar protagonismo a la experiencia de los pacientes y su relación con los diferentes agentes sanitarios.

DSC_1394okActivismo de pacientes
Tras esta bienvenida, nos preparamos para escuchar la conferencia de Glenn Laverack, experto en promoción de la salud y asesor de la OMS, “The role of patient activism”. Glenn, haciendo un esfuerzo extra para hablar claro y despacio, y apoyado con una presentación en castellano, nos expuso en inglés las claves de su pensamiento sobre el empoderamiento del paciente y profundizó en la idea del activismo de pacientes y organizaciones para cambiar los sistemas. Glenn transmitió que el activismo no tiene porqué ir acompañado de prejuicios negativos. Es positivo cuando cambia con su fuerza y determinación los sistemas a mejor. No podemos confiar sólo en los gobiernos para mejorar las cosas que no nos gustan, dijo Glenn. Tampoco la acción personal es suficiente. El control de los pacientes y la voz que les proporciona la participación colectiva son el motor del cambio de los sistemas. Esta voz se une en pequeños grupos que forman organizaciones y alianzas, grupos entonces sí que tienen capacidad para el cambio, como más adelante en el congreso podríamos constatar. Un ejemplo es el movimiento Mad Pride, en el que ex pacientes de todo el mundo trabajan para reducir el estigma de la enfermedad mental. Glenn presentó además su nueva Guía práctica para la promoción de la Salud en castellano, editada por la división de McGrawn Hill, Eucalyptus Promoción de la Salud. En el turno de preguntas que Glenn contestó amablemente se escucharon además interesantes y apasionadas reflexiones del público presente lo que supuso un empiece de jornada de lo más estimulante. Todas las preguntas giraron en torno a conceptos que se más tarde se repetirían: la voz del paciente, la participación colectiva y la acción para el cambio social y político.

La voz del paciente
Irene Tato, del Instituto para la Experiencia del Paciente, organizador del Congreso, fue la encargada de abrir la primera mesa, bajo el título “La voz del paciente”. Y la abrió con la intervención de Juan Fuertes, de la European Pulmonary Hypertension Association, que resaltó la necesidad de dar al paciente la capacidad de representarse ante las instituciones: “No se puede garantizar la sostenibilidad del SNS si el paciente no tiene voz y voto”. A continuación, Juan Pedro de la Morena, de Psoriasis en Red, explicó como a través de las redes se busca encontrar “el pulso” a una enfermedad muy visible –la psoriasis- que conlleva por este motivo un gran riesgo de estigmatización para las personas que la sufren. De la Morena no olvidó recalcar la necesidad de un sistema de salud más amable con las personas a las que trata.

A esta intervención le siguió la de Julio Agredano, representante de Freno al Ictus, el cual destacó que los pacientes ClYbWhGUkAA8vLyson un recurso excepcional y “barato”, que transmiten algo que los expertos no pueden transmitir: la pasión de la experiencia vivida. Además, recordó el papel de las redes sociales para activar pacientes, unirlos y comunicar activamente con la sociedad. El grupo al que representa, freno al Ictus, busca a través de su representación democratizar el tratamiento y la rehabilitación para todos los afectados por ictus, así como prevenirlo. Además, insistió en una idea: el movimiento asociativo se debe de profesionalizar para permitir a sus representantes una mayor y más completa dedicación.

Le siguió en la ponencia Carlos Goicoechea, profesor de la URJC, quien presentó el Master para personal sanitario sobre el dolor, máster que facilita con su estructura modular un itinerario que puede ser personalizado por los intereses de los estudiantes. Posteriormente, presentó el curso para pacientes expertos en patologías crónicas, una iniciativa pionera y que fue muy bien acogida entre los asistentes. “La Universidad también está para formar pacientes: os podemos contar, enseñar e integrar”. Para finalizar esta mesa, Óscar López, vocal del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, destacó la cercanía y accesibilidad de los farmacéuticos y su experiencia con el programa de detección precoz de EPOC. En el turno de preguntas, Juan Fuertes insistió en la creciente necesidad de encontrar sistemas de financiación para las asociaciones de pacientes con el fin de constituirse en portavoces de estos ante las instituciones. “Los pacientes deben de estar formados para poder ser interlocutores eficientes”, destacó también la moderadora de la mesa, Irene Tato.

DSC_1333okDiseño centrado en paciente
Después de una pausa café en la que los participantes aprovecharon para saludarse tras las primeras ponencias, llegó el turno de la segunda mesa titulada “Diseño de servicios con pacientes”, presentada por Carolina Egea, del Instituto para la Experiencia del Paciente. La primera en intervenir fue Cristina Bustillo, del Hospital Sant Joan de Déu, que nos habló de los resultados tras varios años implantando el modelo de gestión de la excelencia en el hospital pediátrico Sant Joan de Déu, del concepto “cure&care” y los múltiples beneficios que les reporta el centrar sus esfuerzos en mejorar cada día la experiencia del paciente y de sus familias, todo ello acompañado de una destacada proyección internacional para su hospital… ¡que no quiere parecerse a un hospital!, sino más bien a un cálido y estimulante hogar transitorio.

Tras ella llegó Ander Urriticoechea, Gerente del centro Onkologica, un espacio en el que la investigación y desarrollo es la razón última de ser. Para ello pretenden re-crear el futuro de la asistencia sanitaria con la participación del paciente, involucrándole en las decisiones de gestión mediante la creación de un comité de pacientes que se reúne periódicamente para compartir la gestión del centro. Ander nos descubrió además la herencia médica del despotismo ilustrado “todo para el paciente, pero sin el paciente” y la necesidad de acabar con este modelo a través de la participación activa de los pacientes en su  tratamiento.

Continuó las ponencias de esta mesa Antonio Arraiza, Director de Asistencia Sanitaria Osakidetza, relatando una experiencia de gestión sanitaria denominada “Carpeta de Salud”: con el email o teléfono del ciudadano, este –esté enfermo o no- puede consultar y recuperar su información sanitaria, enriquecerla e interactuar con el sistema sanitario, generalmente mediante mensajes, consultando dudas con el médico o reflejando su experiencia en su Diario del paciente. Cerró la mesa Juan José Rubio, de Mondragón Health, quien nos habló de la larga trayectoria del grupo y el compromiso de la Corporación Mondragón Health con la salud, profesionales y pacientes, mediante el desing thinking, ayudando a diseñar espacios de salud centrados en los pacientes, poniendo el énfasis en la cooperación, la participación, la responsabilidad social y la innovación.

Innovación centrada en pacientes
La tercera mesa, denominada “Innovación con Pacientes en Cronicidad”, moderada por Antonio López del Instituto IMG_0822para la Experiencia del Paciente, comenzó con la intervención de Cristina Ibarrola, del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. Cristina subrayó que la experiencia del paciente se tiene que normalizar como parte de la evaluación de la atención sanitaria. A continuación, Antonio Díaz, de FIPSE, recordó que existen ayudas financieras para proyectos que busquen mejorar las organizaciones e incorporar nuevos modelos de gestión, sobre todo, abiertas a propuestas que incorporen la experiencia de los pacientes. Seguimos con una apasionada intervención de Rodrigo Gómez, de ITEMAS: “somos expertos en hacer (programas) pilotos, demasiado. Vamos a transformar la organización desde la experiencia de nuestros pacientes, con los pies en el suelo”. En esta línea, destacó el  proyecto de innovación de la farmacia externa del Hospital de Santiago, en la que las opiniones que escucharon de los pacientes aportaron sugerencias y facilitaron soluciones muy positivas. La clave: incluir al usuario en el flujo del rediseño de los servicios, enfocando los problemas desde el propio usuario, permitiendo que aporten valor para mejorar los indicadores de salud. Pilar Aparicio, Directora de la Escuela Nacional de Sanidad, puso en alza el valor de una institución con muchos años de experiencia y sus postgrados dedicados a profesionales, directivos de Sanidad y pacientes. Para terminar, Ana Polanco, Directora de Relaciones Institucionales de Merck, nos relató las líneas de trabajo de la compañía y su compromiso con el “epaciente” y el paciente empoderado que busca gestionar activamente su estado de salud y usa internet para buscar información fiable y apoyo por parte de otros pacientes, destacando la participación de los individuos en la toma de decisiones de salud.

Humanización
La cuarta mesa, moderada por Carlos Bezos del Instituto para la Experiencia del Paciente, denominada “Humanizar la salud. Una asignatura pendiente”, se inició con la intervención de José Manuel Gómez en representación de Gabriel Heras, que no pudo asistir al congreso. José Manuel nos habló del proyecto HU-CI y del éxito que ha cosechado al permitir que los paciente y sus familias intervengan en el rediseño de las unidades de cuidados intensivo. En su intervención destacó que conectando con el paciente y la familia, aumentando la empatía y cuidando también de sus emociones, se mejora el pronóstico de los pacientes ingresados en estas unidades. Ampliar los horarios de visita, incluir a las familias en la planificación de los cuidados o regular la luz ambiente para facilitar a los pacientes la noción del tiempo, son algunas de las iniciativas destacadas de este proyecto.

foto 3 xa blogTeresa Martín, enfermera del Hospital Clínico San Carlos nos habló de las consultas de enfermería dirigidas especialmente a mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias a través de la escucha activa y el esfuerzo en mejorar la atención, aumentando las habitaciones individuales y disminuyendo el ruido en los hospitales. “Humanizar es también informar y empoderar a los pacientes para el autocuidado”, dijo Teresa en su intervención.

A continuación habló Pedro Soriano, enfermero impulsor del movimiento en redes sociales #FFpaciente, agradeciendo en primer lugar a los pacientes su actividad en redes sociales. El objetivo de su iniciativa en redes es conectar sanitarios con pacientes, facilitar la información normalizada y escuchar de forma activa lo que estos realmente necesitan, incrementando así la empatía con ellos y sus necesidades reales. Pedro emocionó a los asistentes relatando una experiencia cercana que ilustró cómo el apoyo entre pacientes puede marcar la diferencia en el seguimiento de un tratamiento de cáncer. Terminó afirmando que los profesionales sanitarios podrán saber muchas cosas, pero no cómo se siente el paciente desde su propio punto de vista: “no es lo mismo saber de la enfermedad que vivirla”. Tras él, Ignacio Martínez, Director Gerente del Hospital Universitario de Torrejón nos recordó que “el paciente espera que se le cuide no sólo en el aspecto físico, sino también en el aspecto emocional” y nos habló de la Escuela de Pacientes de su hospital. Finalmente, y cerrando la ronda de ponencias, habló Alba Ancochea, Directora de FEDER, en una enérgica intervención que empezó con esta categórica afirmación: “para los pacientes con enfermedades raras el empoderamiento no es una opción más: es la única opción posible”. Alba nos expuso la labor aglutinadora de la asociación y algunos de sus logros y terminó afirmando que el futuro de la asociación “es devenir en consultora y receptora de las investigaciones más que impulsores de estas, que es su papel actualmente.” En resumen, para mejorar la atención a las personas y sus familias tan sólo es necesario preguntar: ¿qué necesitáis?

A continuación de las ponencias, la pausa-comida con un bufet compartido sirvió para estrechar los lazos entre los asistentes, inmortalizar encuentros y planear futuros. Mientras tanto, el público pudo echar un vistazo y votar por el póster al que más tarde se entregaría el primer premio a la mejor iniciativa en experiencia del paciente en España.

Talleres de sanidad participativa
Tras la comida, los asistentes se dividieron en grupos para asistir a uno de los tres talleres participativos organizadosfoto 2 xa blog con el objetivo de poder trabajar en pequeños grupos algunas estrategias orientadas a pasar a la acción poniendo el foco en la experiencia del paciente. Los talleres organizados fueron “Evitar la tasa de fracaso tecnológico: innovación centrada en el paciente, “Escuchando al paciente para mejorar su experiencia”, y “Mejorando la experiencia de los clientes de seguros de salud”. En palabras de Irene Tato, que participó en el taller de escucha al paciente “impresiona ver la de ideas válidas que somos capaces de ofrecer cuando nos ponemos a trabajar en equipo”.

Beryl Institute
Para finalizar escuchamos la conferencia de clausura titulada “Patient experience: a growing global movement, por vía Internet. Dicha conferencia corrió a cargo de Jason Wolf, Presidente del Beryl Institute, desde Bedford, Texas, EEUU. El doctor Wolf también apoyó su intervención con una presentación en castellano, de manera que todos pudimos captar la fuerza del mensaje de uno de los máximos exponentes del estudio de la importancia y la repercusión de la experiencia del paciente a nivel mundial. Sus palabras no dejaron indiferentes a nadie y su intervención resultó muy inspiradora para todos: “el verdadero cambio comienza con el simple acto de gente hablando de lo que les importa”.

Premio mejor iniciativa con pacientes
BeFunky Collage3Por último, y antes de clausurar el Congreso, se otorgó el premio al mejor póster presentado al congreso a Psoriasis en Red, por su iniciativa de creación y difusión de contenido audiovisual relacionado con el mundo de la psoriasis y la artritis psoriásica, a partir del encuentro entre alumnos, artistas y pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, titulado “Programa “MeetingDoc-Psoriasis” de creación cinematográfica sobre psoriasis y artritis psoriásica”. Juan Pedro de la Morena recogió el premio y agradeció la iniciativa del Congreso a todo el equipo del Instituto para la Experiencia del Paciente. Para finalizar una jornada intensa, llena de información interesante y de iniciativas centradas en el paciente, Carlos Bezos, en nombre de todo el equipo dio las gracias a los asistentes y ponentes y cerró un evento que marcará la agenda de un movimiento global, el de la experiencia del paciente, imparable.


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Primer Congreso Experiencia del Paciente

Queremos compartir este post de Humaniza la UCI redactado por Gabriel Heras porque me hace mucha ilusión que alguien tan cualificado en humanización y atención centrada en paciente se haga eco del primer Congreso de Experiencia de Paciente que se celebra en España este viernes 17 de junio. Habrá una mesa redonda de Humanización y Humaniza la UCI estará presente.

………….

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Ya os decía ayer que esta recta final de junio viene a tope, y es que el próximo viernes 17 se celebrará en Madrid el I Congreso de Experiencia del Paciente, organizado y promovido por nuestros amigos del Instituto Experiencia del Paciente, a quien ya conoceréis muchos de vosotros por el Taller de Co-creación para diseñar la HUCI ideal que impartieron en las #2JHUCI.

 

 

 

 

El objetivo del congreso es dar a conocer a la sociedad científica y colectivo de pacientes las mejores iniciativas de salud centradas en la experiencia del paciente a nivel nacional que se hayan planteado y desarrollado gracias a la sanidad participativa y a la colaboración de los diferentes agentes implicados. Aquí podéis descargar el interesantísimo programa, lleno de amigos y referentes de los que aprendemos día a día.
Y por supuesto estará Proyecto HU-CI (representado por José Manuel Gómez) en el bloque 4 sobre Humanización de los Cuidados, compartiendo mesa entre otros con Pedro Soriano de #FFpaciente para debatir sobre si es la Humanización de la Sanidad una asignatura pendiente.
En el Congreso, tanto profesionales sanitarios como los pacientes y familiares tendremos la oportunidad de interactuar con los responsables de las iniciativas y aprovechar la reunión para generar lazos y relaciones de colaboración entre ellos.
Todo un éxito de convocatoria, con el aforo completo desde ya hace muchas fechas porque nadie se quiere perder este gran evento, que podremos seguir en el hashtag #IEXP16.
Nuestro más sincero agradecimiento a todo el equipo del IEXP y en especial a Carlos Bezos por su amable invitación y por seguir caminando juntos.
Feliz Miércoles,
Gabi

 


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Soluciones rápidas para humanizar la UCI: una experiencia de sanidad participativa

Por José Antonio Galaso y Carolina Egea

El pasado 26 y 27 de mayo se celebraron en Barcelona las Segundas Jornadas de Humanización de los Cuidados Intensivos promovidas por Humaniza la UCI y el doctor Gabriel Heras, de las que en este blog hemos informado ampliamente.

La co-creación con pacientes y la sanidad participativa son herramientas fundamentales para la humanización, puesto que es una de las formas más eficaces de involucrar a pacientes y familiares en el diseño de servicios y estructuras de salud. Así lo reconoció el proyecto Humaniza la UCI, que pidió al Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) un taller de co-creación bajo el título “¿Cómo sería la HU-CI ideal? Taller de Co-creación y Sanidad Participativa”. El taller fue facilitado por los autores de este post.

El taller tuvo que colgar el cartel de completo. En principio estaba pensado para 20 personas, pero finalmente se inscribieron 30, incluidos pacientes.

Resultados prácticos de rápida implantación
En este taller de co-creación y sanidad participativa el objetivo era que los asistentes pudieran llevarse medidas prácticas que llevar a su casa e implantar de forma rápida en su unidad de cuidados intensivos. Al final del taller se habían definido 14 medidas de rápida implantación como ampliar el horario de visitas, reducir ruido, regular intensidad de la luz o realizar las visitas de forma compartida.

Desarrollo
En primer lugar, se realiza una breve introducción a los asistentes para marcar los objetivos del taller y ámbito de trabajo y la metodología que vamos a usar. Dicho esto, pasamos a lanzar la actividad para describir que cosas o mejoras con respecto a la situación actual debe incorporar la HUCI con la que sería ideal trabajar. Como se ve en la imagen, se utiliza una técnica de saturacióntaller bcn 1 de ideas para que aflore todo aquello que se les pueda ocurrir a los participantes, aunque se sobrepongan unas con otras o sean contradictorias. El objetivo es doble. Por un lado, disponer de material para trabajar los conceptos y líneas de actuación para la mejora y por otro crear movimiento e interacción que rompan el hielo de inicio de la jornada.

Una vez terminado este trabajo, pasamos a establecer las áreas de mejora posibles partiendo de las ideas en cuatro ámbitos de trabajo:

  • Tecnología
  • Profesionales
  • Personalización de la UCI
  • Relaciones y Sentimientos

Los resultados obtenidos por cada grupo son los siguientes:

Tecnología

Concepto: Espacio físico confortable y agradable para la realización del ejercicio profesional y para la estancia del paciente y los familiares

Indicadores y Valoración:

Iluminación                                                                                                   3

Ruido                                                                                                              1

Características del Box y Sala de Espera                                                 3

 

Profesionales

Concepto: Poner en valor y motivar a los profesionales, escuchándoles, proporcionándoles formación técnica y humana y medios adecuados, seguros y confortables para trabajar.

Indicadores y Valoración:

Satisfacción del Profesional                                                                 3,5

Satisfacción del Paciente/Familia con el Profesional                     4,5

Utilidad de la Formación Recibida                                                     2,5

 

Personalización de la UCI

Concepto: Ajustar el espacio y el ambiente a las preferencias del paciente, así como proporcionarle una atención directa y cercana, teniendo también en cuenta a la familia

Indicadores y Valoración:

Ajusta el box a los deseos del paciente                                             2,5

Apoyo, comunicación y flexibilidad de visitas                                  2,0

Control ambiental, contaminación acústica                                      0,0

 

Relaciones y Sentimientos

Concepto: Procurar un entorno facilitador de un vínculo entre paciente, familia y profesional siendo el paciente el centro de ello

 

Indicadores y Valoración:

Comunicación/Información Interpersonal                                        2,5

Comunicación/Información paciente y familia                                3,0

Empatía                                                                                                      2,5

A continuación se propone a los grupos una reflexión, no tanto en mejoras concretas sino en líneas de actuación que lleven a incrementar el valor de estos indicadores al menos un punto y en el caso de estar por debajo de 3 que consigan este valor.

El resultado es el siguiente:

Tecnología

  • Mejorar la luz natural y su adaptación a las necesidades reales del paciente
  • Bajar el nivel de ruido de las alarmas e informar al paciente del origen de la alarma
  • Concienciar al personal sobre el volumen de voz
  • Hacer boxes cerrados, individuales, amplios y con ventanas
  • Sala de espera cómoda y con espacio para informar

Profesionales

  • Promover actividades extra hospitalarias relacionadas con la formación en habilidades sociales
  • Reuniones de mejora con los mandos
  • Grupos de Humanización Hospitalaria
  • Rondas de detección de necesidades de formación
  • Conciliación de los horarios de formación

Personalización de la UCI

  • Superficie y espacio adecuado con luz natural, reloj, entretenimiento personal…
  • Persona referente para la familia a la hora del ingreso
  • Tener en cuenta las creencias personales
  • Ampliar horarios de visitas e información
  • Disminuir los ruidos y el tono de voz

Relaciones y Sentimientos

  • Pase de visitas de manera conjunta y reglada por el personal
  • Flexibilización y Ampliación de Horarios
  • Potenciar la comunicación con el paciente
  • Formación y entrenamiento de la empatía

taller bcn 3Llegamos en este punto a la fase final y a uno de los objetivos del taller que es el de implicar a los asistentes a poner en marcha medidas de mejora en sus puestos de trabajo con respecto a los conceptos que se han estado trabajando en el taller.

Con ello se llega a plantear las siguientes acciones

Tecnología

  1. Concienciar al personal sobre el nivel de ruido por medio de charlas. Lo realizan los equipos de UCI y se pone en marcha de manera inmediata
  2. Instalar reguladores de intensidad de luz. Se hace la petición a la dirección y a mantenimiento y se puede poner en marcha en un mes
  3. Habilitar un espacio específico de información. Se realiza la petición al jefe de servicio y se puede poner en marcha en un mes.

Profesionales

  1. Promover actividades extra hospitalarias de formación en habilidades. Hacer la petición al jefe de servicio y se pone en marcha en 2 meses.
  2. Rondas de detección de actividades formativas. El propio personal lo pone en marcha de forma inmediata
  3. Reuniones de mejora con mandos. Coordinados con los responsables de servicios se puede poner en marcha en 3 meses

Personalización de la UCI

  1. Poner televisión, wifi y relojes. Haciendo la petición a mantenimiento se puede poner todo en marcha en 2 meses
  2. Ampliación de horarios de visitas. Coordinando al personal interno se puede poner en marca en un mes
  3. Implementar un “semáforo” que avise de exceso de ruido. Con ayuda del personal de mantenimiento se puede poner en marcha en 2 semanas
  4. Contactar con personas que ayuden en diferentes creencias personales. El propio personal lo puede poner en marcha en una semana

Relaciones y Sentimientos

  1. Realizar los pases de visita de manera conjunta. Lo hace el propio personal coordinándose en quince días
  2. Ampliar los horarios de visitas. Lo puede implementar el personal de forma gradual durante 6 meses.
  3. Evaluar y monitorizar acciones de empatía. Por un grupo de d humanización se puede poner en marcha en 3 meses

Conclusiones
Independientemente de los ámbitos sobre los que trabajaron los participantes hemos de destacar tres elementos que han llamado poderosamente la atención y focalizado muchas de las opiniones:taler bcn 2

  • Disminuir el ruido alrededor del paciente, además siendo conscientes que los principales focos de ruidos son el propio personal del hospital y los aparatos de monitorización. Especial atención a las alarmas que, no solo causan una alteración acústica importante alrededor del paciente, sino que también causa una situación de angustia e incertidumbre tanto si la alarma es propia como si es ajena.
  • El volumen de la voz y el tono y la forma de hablar tanto al dirigirse a ellos como a las personas que se encuentran cerca ayuda de una manera importante al bienestar del paciente y en su estado anímico.
  • Implementar acciones en este sentido no debería ser complicado y todos los asistentes consideraron importante esta línea de trabajo.
  • La personalización del entorno y en especial el uso de la luz natural se centra en un segundo eje importante para todos.
  • A destacar la necesidad de detectar cambios en la intensidad de la luz para que el paciente tenga la sensación de paso del tiempo y en qué momento del día se encuentra.
  • El uso siempre que sea posible de dispositivos y tecnología para el consumo de ocio personalizado y a medida es algo que se ha repetido en varios ámbitos de trabajo.
  • Además, poder disponer de objetos que personalicen el box y que acerquen al paciente a su entorno familiar y seres queridos se considera un punto importante de ayuda a la estancia y humanización de las unidades.
  • Por último, las relaciones entre pacientes, familiares y personal de la unidad han de verse consolidadas por tres ejes. La empatía de los profesionales hacia las familias y pacientes y su formación en habilidades de relación humana. La información específica, global y completa por parte de los profesionales y la coordinación entre los mismos. Por último, la capacidad de permanecer el máximo de tiempo posible junto a los seres queridos.


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One year of ICU humanization manifesto

Today we celebrate the first anniversary of the “Declaration of Torrejón” for the humanization of intensive care, promoted by the project “Humanizing Intensive Care”,  led by Gabriel Heras. That day the hashtag #humaniza was also created in order that engaged professionals and patients can create awareness.

I would like congratulate “Humanizing Intensive Care” for the great job they are doing and remember that on May 26th and 27th you have the opportunity to learn more at the Congress on Humanization that will be held in Barcelona those days. Last year’s congress was very rich in insights and knowledge and I can only recommend it, not only to intensive care specialists, but to very professional and patient interested in humanization, quality of care and patient experience.

 

 


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Un año de la Declaración de Torrejón

Hoy se cumple un año de la Declaración de Torrejón para la Humanización de los Cuidados Intensivos, promovida por el proyecto Humaniza La UCI que lidera Gabriel Heras. Ese día también se creó el hashtag #humaniza con el que los profesionales y pacientes implacados tratan de crear conciencia.

Con motivo de este aniversario quiero dedicar unas breves líneas a la gran labor que están desarrollando desde Humaniza la UCI y recordaros que el 26 y 27 de mayo hay unas estupendas Jornadas de Humanización de los cuidados intensivos en Barcelona: no son sólo par intensivistas. Todo profesional y paciente interesado en el humanización y la calidad asistencial y experiencia de paciente  encontrará un programa de primer nivel.


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Concha Zaforteza: “la medicina no está deshumanizada; la atención de la salud, sí”

Concha Zaforteza

Concha Zaforteza

El 27 y 28 de mayo tenían lugar las XX Jornadas de Humanización de la Salud en el Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid). Una ponente destacada fue sin duda la Doctora Concha Zaforteza Lallemand. Se trata de una gran especialista en el uso de metodologías participativas para el cambio en la práctica clínica. Se puede leer más sobre su brillante trayectoria en este link.

En el transcurso de las jornadas tuvimos ocasión de conversar con Concha Zaforteza sobre humanizacón, trabajo participativo en salud y el valor de los estudios de enfermería.

Has trabajado mucho aplicando metodologías participativas a la mejora de prácticas clínicas con pacientes críticos. ¿Podrías contarnos algunos ejemplos desde tu experiencia?
Hemos llevado a cabo tres proyectos investigación-acción participativa en tres UCI de Baleares para mejorar la atención a los familiares del paciente crítico. Digo “hemos llevado a cabo” y no “he llevado a cabo”, porque constituimos un equipo de investigación, formado por 13 profesionales de UCI y, además, en los proyectos participaron más 120 profesionales entre las tres UCI. Esta investigación nos llevó un total de tres años, y conseguimos cambios concretos, como por ejemplo la ampliación de los horarios de visita, el aumento de la formación continuada en gestión de situaciones de alto impacto emocional o la edición de una Guía de Atención a los Familiares del Paciente Crítico, entre otras iniciativas. También se “instaló” un cambio en la manera en que los profesionales de la UCI percibían a los familiares de los pacientes, transitando de verlos como actores ajenos a la unidad a considerarlos como recursos positivos para el paciente.

¿Cuáles son las principales ventajas de las metodologías participativas?

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

Investigación participativa: un taller infantil sobre nanomedicina

En el contexto de la atención de salud, hay un tema que preocupa a nivel internacional, que es cómo provocar cambios en la práctica clínica cuando esta no es la mejor posible o cuando no aplica la mejor evidencia disponible. En los años 90 del siglo pasado se pensaba que si se desarrollaban guías de práctica clínica, con una síntesis de la evidencia, los profesionales las aplicarían sin más y, por tanto, la atención de salud se acercaría al “ideal”. La idea era buena, pero no tenía en cuenta las complejidades de los entornos de salud ni la de sus “habitantes”. Por tanto, el problema seguía sin resolverse.

Actualmente, se reconocen estas particularidades del contexto y se admite que las intervenciones de cambio deben ser multifacéticas y diseñadas a medida de los entornos a los que van dirigidas. En este sentido, las metodologías participativas, que dan voz a los agentes más directamente implicados con el “problema”, desarrollan e implementan soluciones contextualizadas y sostenibles en el tiempo.

¿Y sus inconvenientes?
¡Buena pregunta! Existen, sin duda. Y, además, es un tema inexplorado, por lo que sólo te puedo hablar desde mi propiaxx jornadas experiencia y desde los trabajos realizados en el sistema de salud (público y privado). 1) Requieren una alta inversión de energía, de modo que quiénes inicien procesos de este tipo deben tenerlo en cuenta y estar dispuestos a ello. 2) Tienen un “techo de cristal” cuando se enfrentan a barreras estructurales y a decisiones que se toman fuera del contexto en el que se diseñan. Para superar ese techo de cristal se requiere más inversión de energía y habilidades de auténtico estratega. 3) Desde mi punto de vista, requieren un esfuerzo en conjugar las prioridades de cada uno de los participantes, de modo que no se te queme nadie por el camino, por no cumplir las expectativas con las que empezó el proyecto. Eso es un trabajo muy importante del investigador principal, también llamado “facilitador”.

En el tema de paciente crítico, me imagino que es difícil co-diseñar con el paciente, ¿pero se trabaja con sus familiares?
Efectivamente, difícil cuando el paciente está inconsciente o con bajo nivel de conciencia. Sin embargo, con el paciente consciente, si consigues manejar su ansiedad, puede que sea hasta terapéutico. Respecto a la familia, yo creo que es posible co-diseñar y se pueden convertir en informantes muy privilegiados.

Recientemente, hablando a un médico de un estudio sobre mejora de experiencia de pacientes me dijo “eso es un estudio de enfermeras”, queriendo decir que lo suyo era la “ciencia seria” ¿Cuáles son los principales impacto de los “estudios de enfermeras” en mejoras clínicas y de coste?
Depende de lo que estemos hablando. Hay estudios en los que resulta relativamente sencillo cuantificar y otros en los que la cuantificación monetaria sería una falta de responsabilidad, porque hay cosas que no se pueden cuantificar con estrategias de evaluación tradicionales. Te pondré un ejemplo clásico de un tema enfermero, realmente sencillo de cuantificar, aunque no tiene nada que ver con lo que estamos hablando. Me estoy refiriendo a las úlceras por presión (UPP). Las UPP son heridas que aparecen en zonas como los talones, el sacro o los trocánteres del fémur que se producen cuando la persona está encamada e inmovilizada por la presión a la que se somete el tejido, entre el hueso y el colchón. No son heridas baladíes, sino que se pueden complicar y son difíciles de cicatrizar, pues pueden tardar hasta 155 días las más severas. Este es un problema importante en el que enfermería juega un papel crucial en su prevención. Se dice que el 95% de las UPP es evitable. Existen cuatro grados de gravedad en las UPP, de menor a mayor severidad. Bien, cuando enfermería invierte tiempo en su prevención, ahorra por paciente 1738 € si se trata de UPP grado I,  87906 € si es de grado II, 146552 € si es de grado III y 178066 € si es de grado IV. Aparte de todo el SUFRIMIENTO y dolor que evita. Por tanto, no tengo muy claro si nos podemos atrever a catalogar algo como poco serio, únicamente porque el estudio lo lleve a cabo un profesional con una carrera diferente a la de medicina.

Existe en España un proyecto “Humaniza la UCI”, de Gabriel Heras, que conoces bien (recomendamos esta entrevista). ¿De verdad la medicina está deshumanizada o nos hemos vuelto muy exigentes a medida que la medicina avanza?
No la medicina, sino la atención de salud, lo cual es más grave porque implica no sólo a los médicos si no a otros profesionales de la salud también. Ahora bien, no me atrevo a decir una generalidad tal como que estamos deshumanizados. Yo diría que tenemos que reenfocar las prioridades y volver a los “básicos”. Pienso que estamos tan centrados en la enfermedad y en el saber especializado, que parece que aquellos aspectos de la atención de salud a los que no podemos poner el nombre de una patología médica no cuentan. Por tanto, conseguir que un paciente duerma y descanse, conseguir realizarle la higiene y no atentar contra su dignidad, manejar el dolor a la medida de cada uno, recordar que a cada uno nos gusta una sonrisa y estar acompañados o mantener unos niveles de ocio aceptables, a veces parecen objetivos de otra galaxia.

Muchas gracias por una conversación tan interesante.