Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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Trabajar Alma al Público

En un primer momento me detectaron neurisma, pero finalmente lo descartaron, cuando realmente sí lo tenía y estuve cuatro años sin diagnosticar. Gracias a una neuróloga a la que fui, me recomendó que fuera de nuevo a realizarme las pruebas y así llegue afortunadamente a las manos del Dr. Juan Carlos.

Cuando recibí la noticia, me quede en shock, no me lo creía. La persona fue tosca a la hora de decírmelo, me quede bloqueada y pase toda la noche con dolor de cabesan-juan-de-dios-1za. Estaba bloqueada, pensaba en mis hijos, en mi vida…a la mañana siguiente, de repente cambie el diagnostico y empecé de preocuparme a ocuparme.

A partir de ese momento, visite al Dr. Juan Carlos, él me lo explico todo muy bien y me dijo que la operación ponía en riesgo mi vida. La operación se iba a realizar el dos de octubre y todavía quedaba mes y medio para esa fecha. Durante ese tiempo empecé a ver las cosas distintas, comencé a hacer un testamento, un seguro de vida, en definitiva organizando cosas hasta que llegara la fecha del 2 de octubre. En el plano personal, comencé a quedar con personas, a tomar prioridad a las cosas y se me ocurrió escribir una carta de despedida para varias personas y dejarla en la taquilla del trabajo por si finalmente me moría. Sin embargo, cuando empecé a escribir, pensé, ¿y si finalmente no me muero?. Me diagnostique el Síndrome de la Inmortalidad.

Comencé a mirar hacia dentro con miedo, sentía miedo a lo que pudiera pasar, al futuro. Además, sentía tristeza al pensar en momentos felices “pasado”; enfado por lo que era y no debería serlo porque yo no merecía eso. Esto me llevo a la debilidad, tenía en mi cabeza tal “ruido” que me alejaba de la aceptación.

El momento más duro, fue hablar con mi marido. Él lo encajo con serenidad y un llanto profundo. En ese momento me hizo ver que tenía que tratar mi diagnostico de la forma más natural posible.

Somos humanos pero no le prestamos atención al “ser”. Desde el ser, somos amor, San Juan de Dios 2.jpgpresencia, presente…la humanidad es un hilo de conexión entre el ser humano y el ser. Estaba cagada.

El agradecimiento va desde el ser, desde la esencia, no corresponde al resultado. Las cosas son como las interpretamos.

“La vida está para experimentarla y no para sufrir”

 

Extraído por Evelyn Cano de la Conferencia “Trabajar de Alma al Público: Un paso más allá de la profesionalidad y la Experiencia”, testimonio de Dª. Gema Abuin Figueiras. Organizada por el Dpto. de Recursos Humanos del Hospital San Rafael el uno de marzo de 2017.

El resto del programa de marzo también es muy recomendable. Espero que nos veamos allí.

 


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La experiencia del paciente es la experiencia del profesional

lalanda

Blog de Mónica Lalanda

El mes de enero nos ha traído la desagradable noticia del expediente abierto por el Colegio de Médicos de Segovia a la doctora Mónica Lalanda por ejercer la libertad de expresión que le garantiza la Constitución y critica en su blog –tras dimitir de su puesto- la situación de explotación laboral que sentía que padecía. Si el post ya se hizo viral, el expediente ha generado una ola de solidaridad con Mónica Lalanda de profesionales, pacientes y ciudadanos.

Hacía tiempo que quería usar el post de la doctora Lalanda para ilustrar un aspecto fundamental de la experiencia del paciente: la experiencia del paciente no es otra que la experiencia que tiene con los profesionales de la salud. Diversos estudios así lo atestiguan, así por ejemplo Beryl Institute, recomienda las prácticas más adecuadas en la gestión de recursos humanos para una experiencia del paciente óptima.

La experiencia del paciente no es la hostelería
Repitámoslo una vez más: la experiencia del paciente no es la hostelería, aunque hay quien
lo confunde. Una habitación individual con vistas al mar y minibar no ayuda a un paciente de fibrilación auricular si nadie gestiona sus expectativas, si no hay un cardiólogo más que unas pocas horas al día. En cambio, las necesidades de ese mismo paciente estarán mucho mejor atendidas si el cardiólogo le explica lo que va a suceder durante la estancia, si le informan de los efectos de la medicación y si las enfermeras y auxiliares vienen varias veces a verle y a interesarse por él. Esa experiencia será muy superior a la primera, aunque se encuentre en una habitación compartida, sin TV, con suelo de terrazo y vistas al lado sucio de la ciudad.

“Los médicos saben mirar la enfermedad, pero no a la persona”
Juan, una hombre cuyo padre falleció de cáncer, describe así su experisad-patientencia: “los médicos miran la enfermedad, pero no saben mirar a la persona”. En la fase terminal, fue necesaria una hospitalización urgente del paciente. Se optó por un hospital privado en la confianza de un servicio rápido. Allí estuvo cinco días. “Mi padre tomaba antidepresivos y se los quitaron de golpe sin preguntarnos, pero sobre todo, sin explicarnos nada. Nunca se puede cortar abruptamente un tratamiento…aunque el enfermo esté terminal. A lo mejor estoy equivocado, pero podían informar a la familia. Me queda la sospecha si era por prescribir sus medicamentos.”

Y prosigue “Le dieron de comer a mi padre durante cinco días, pero nadie nos preguntó si había hecho sus necesidades. Cuando llegamos a casa tuvimos que hacerle una lavativa de lo mal que estaba. ¿De verdad que en cinco días nadie podía haber preguntado?”

i-am-the-patient-experience-2El impacto clínico de una buena experiencia del paciente
El caso de Juan muestra como no es la hostelería: el hospital en cuestión está situado en la comunidad valenciana, tiene una excelente reputación y unos magníficas instalaciones. Sin embargo falló en lo fundamental en cuanto a experiencia del paciente.

La experiencia contraria nos la ofrece Tere, paciente de cardiológica en Barcelona: “estoy enferma del corazón hace tiempo. Me han intervenido varias veces y antes de una operación tienes siempre ese miedo a que te quedes allí. El miedo es real porque los riesgos existen. Normalmente estás en tu habitación, viene el médico, te cuenta un poco lo que te van a hacer y ahí te dejan con tus miedos. La última vez fue distinta: tuve una ataque al corazón. Fui trasladado a la sala de Cardiología donde permanecí durante varios. En todo momento tanto las enfermeras como los doctores me informaron y me tranquilizaron. Me miraban a los ojos y se notaba que no era solamente “trabajo”, sino que  les importaba de verdad. Quiero expresar mi gratitud por el cuidado y la amabilidad que recibí en el Departamento de Cardiología. No puedo imaginar cómo podría haber sido mejor. Incluyo en este agradecimiento a los auxiliares y al personal de limpieza.”

La experiencia de Tere no es importante solamente en cuanto a sensación de bienestar, la literatura científica demuestra que la reducción de niveles de ansiedad en pacientes cardiológicos impacta en el resultado clínico. Así, este artículo en the BMJ muesra cómo en los pacientes cardiológico se dan dinámicas “emocionales, cognitivas y conductuales” que son importantes dentro de la relación médico-paciente y cómo el adecuado manejo de las mismas tiene impactos en el tratamiento de pacientes cardiológicos.

Importan todos: formemos a todos
No hablamos solamente de los médicos y las enfermeras. Tere habla de auxiliares y i-am-the-patient-experience-3personal de limpieza. Pero además hay muchos otros profesionales, que son invisibles porque parece que no tienen contacto directo con el paciente. Sin embargo su trabajo impacta, y mucho. Hablamos de la gestión de citas, de la recepción y de los administrativos, como nos recuerda la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada en este post. Cuando trabajaba en reproducción asistida, una de las mayores fuentes de quejas eran los errores administrativas y, pero, la comunicación de los administrativos. Si no están formados en que la lógica de la enfermedad es diferente de la lógica contable, la comunicación administrativa puede causar serios problemas. Por eso es importante una formación a toda la plantilla, como la que propone la Universidad de Mondragón.

Cuidar al profesional
Ahora bien, ¿cómo es posible que los profesionales se centren en las dinámicas emocionales, cognitivas y conductuales si trabajan bajo las condiciones que describe Mónica Lalanda. Ya sabemos que hay una gran presión de costes tanto en la sanidad pública como en la privada, que no puede haber tiempos muertos, que vamos cortos de personal … Sin embargo, cuidar al profesional, incrementar su tiempo con los pacientes, ofrecerle apoyo –incluso bajo este entorno duro- es posible y necesario. Para cuidar al profesional en un entorno en el cual no podemos cambiar los parámetros hay varias opciones. Una de ellas es trabajar sobre la experiencia del profesional o talent experience, que es la versión de la experiencia del paciente para el profesional, como explica Bujlan&Partners en esta estupenda infografía. Sería interesante que los hospitales se planteen trabajar también sobre la experiencia de los profesionales.

Cuidar lo invisible
Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, incide en la necesidad de cuidar lo invisible. Una maravillosa iniciativa para cuidar a profesionales y pacientes a la vez es el Proyecto Abrazos iniciado en neonatología por la doctora Evelyn Cano, del que os hablaremos en el siguiente post de manera detallada.


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Tenemos educación sexual, pero no tenemos educación reproductiva: un enfoque desde la humanización

Recientemente apareció en Bionews esta carta de una adolescente británica hablando de la para ella necesaria educación en fertilidad en las escuela. La chica dice que reciben educación sexual y que el mensaje quedan muy claro: “no tengáis relaciones sexuales sin protección porque podéis quedar embarazadas, contagiaros de una enfermedad de transmisión sexual o ambas”. Y añade “este mensaje ignora muchos aspectos importantes de la salud sexual y reproductiva”.

Educación reproductivaCoincido 100% con esta chica. Al trabajar en experiencia del paciente en el sector reproductivo me encuentro con que muchas pacientes con las que hablo –y esa también es la experiencia de mis compañeros médicos, enfermeras y asistentes- han llegado a la situación de necesitar un tratamiento de fertilidad a edades más avanzadas porque siempre pensaron que el trabajo era lo primero y que quedarse embarazadas sería fácil. Tomaron sus decisiones vitales sobre trabajo, pareja e hijos en la creencia que el embarazo sería sencillo. La otra creencia social que aquí juega un papel es la metáfora del reloj biológico. Como bien dice la adolescente en su carta, la fertilidad no cae de una día para otro, sino que hay una suma de factores que hace que incluso antes de los 35 años la reproducción pueda ser difícil.

Cuando en círculo privado he expresado que nos enseñan cómo no tener hijos, pero no nos enseñan a tener hijos, porque se cree que la concepción se reduce a las relaciones sexuales, me han llegado a decir que eso eran opiniones de Ratzinger o si quería reinstaurar los premios a la natalidad de Franco. Por eso me ha gustado mucho esta carta chica y me alegro que lo tematice una persona joven.  Si la educación sexual en su día contribuyó a liberar a la mujer, hoy amenaza con encerrarla en una trampa construida con ladrillos del mundo laboral. Es necesaria una educación reproductiva, que ayude a tomar decisiones vitales, no solo sobre hijos, sino sobre qué tipo de trabajo y de relaciones laborales queremos.

El significado social de la reproducción
El significado que atribuimos a los hijos y a la reproducción ha cambiado muchísimo desde anticonceptivosla llegada de los métodos anticonceptivos. No por casualidad aparecen en plena lucha contracultural en contra de los roles patriarcales que vinculaban la reproducción al papel de la mujer como madre en primer lugar y esposa (sometida) en segundo lugar.

Pero tampoco hay que perder de vista que ese proceso coincide en el tiempo con otro mayor: la incorporación de la mujer al trabajo como forma de acceso de las familias a productos de consumo que con un solo salario no se podían pagar. Aquella incorporación masiva de la mujer al trabajo sin duda ha sido clave para que la ella tenga un papel mucho más igual en las relaciones de pareja, familiares y sociales.

tu bebe o tu trabajoSin embargo, desde entonces, la mayoría de las empresas han percibido el hecho de que las mujeres tengan hijos como un problema. Han puesto muchas trabas a la reproducción: despidos, dificultades en la contratación, trabas al desarrollo profesional…. tantas que se ha tenido que legislar para amortiguar este machismo corporativo: pago de bajas maternales, permisos de lactancia, políticas de conciliación, etc. Nunca olvidaré cómo en una compañía de automoción al proponer a una candidata ideal para un ascenso la respuesta fue “olvídate, que tiene hijos y no se quedará más allá de las seis”.

Por lo tanto, socialmente la reproducción es un problema económico objetivo para las mujeres que desean una carrera profesional y, además, la imagen de la mujer con hijos –más si es joven- aún se asocia a aquella maternidad de antes de los años 60 ligada a la mujer ama de casa.

Medicalización del sexo y el embarazo
Por lo tanto, existe una dificultad objetiva real para concebir antes de los 35 o 40 años debido a la penalización profesional que supone tener hijos antes de los 30 años. Asimismo se da una penalización social, ya que ideológicamente una madre joven o unos padres jóvenes se identifican con valores asociados a la época en la que la mujer estaba suboembarazo en trabjordinada a un papel familiar.

Aunque pensemos que somos libres para tomar decisiones en aspectos tan cruciales como ser padres, en realidad existe en la práctica un condicionamiento social tan importante, que la tasa de fertilidad no cesa de disminuir en los países occidentales (también en Asia y América del Sur) hasta el punto de haber invertido la pirámide demográfica.

De hecho, en las clases del master de fertilidad humana de la Universidad de Alicante e IVF-SPAIN y en las jornadas conjuntas de concienciación sobre salud reproductiva, las estudiantes manifiestan en su gran mayoría el deseo de ser madres en torno a los 30 o 35 años. La mayoría desconoce el desgaste que sufre la reserva ovárica y otros problemas asociados a la fertilidad.

La reproducción asistida fue concebida en su día como una ayuda a obstrucción de las trompas de falopio, pero en sus casi 40 años de existencia se ha convertido en la salida para todas esas mujeres y parejas que atrapadas en la trampa laboral. En IVF-SPAIN, más del 80% de las mujeres viene por edad tardía y muy pocas por razones realmente médicas. Al ser una clínica especializada en este público el dato está sesgado, pero mis compañeros de otras clínicas confirman que en sus centros de trabajo los porcentajes pueden rondar entre el 50% y el 70%.

La oferta de Apple y Facebook a sus empleadas para pagar la preservación de sus óvulos apple fertility(una técnica creada para las mujeres sometidas a quimioterapia) y que pospongan su maternidad es un paso más en la dirección de dificultar la etapa reproductiva en la etapa vital laboralmente más productiva y de que las mujeres antepongan los intereses corporativos a su libertad personal.

La infertilidad se ha convertido en una enfermedad social y no médica. Es más, podría hablarse ya de un factor cultural, ya que en el capitalismo financiero que vivimos los creadores de cultura son las corporaciones. Ellas generan los valores sociales que interiorizamos, como ya vimos en el post pasado cuando mencionamos a Richard Sennett y como muestra la preservación de ovocitos para trabajadoras. Se crea así una “estructura de sentimiento”, como la definió Raymond Williams, fuera de la cual nos es imposible pensar y sentir.

Agonia del eros-Edit-2En nuestra cultura ser eficientes, productivos y consumir están en ocasiones por encima de otros valores como la amistad o la familia, como acertadamente ha observado el filósofo coreano Byung-Chul Han en “La Sociedad del Cansancio” y en la “Sociedad de la Transparencia”. Hasta tal punto hemos interiorizado los valores de este capitalismo tardío en el cual, según Han, nos auto-explotamos sin necesidad de que nos explote un tercero. No es casual que también haya escrito sobre la agonía del eros y cómo la compra ha sustituido a la seducción. Al final, la reproducción tiene su origen en el eros y lo hemos subordinado a la productividad y al consumo.

Así que para muchas mujeres y parejas, la libertad económica ha resultado una trampa que les ha quitado su libertad reproductiva. Para estas parejas, la concepción, un proceso natural y –si todo va bien- ligado a los afectos, ha de medicalizarse. Según la antropóloga Sarah Franklin, el laboratorio de embriología es un gran útero tecnológico, donde lo misterioso de la vida, así como el afecto y la intimidad de las relaciones sexuales dan paso a tratamientos hormonales y a procesos tecnológicos precisos y fríos de cultivo embrionario. 

Educación reproductiva
¿Podemos hablar de una reproducción deshumanizada? No por medicalizada la reproducción tiene que ser deshumanizada, si la pareja cuenta con apoyos de familiares y amigos y si el centro es un centro orientado a paciente y no una factoría tecnológica. Lo que deshumaniza la reproducción es su subordinación a la estructura de sentimiento creada por el imperativo de la eficiencia y el consumo.

cigüeñaLa primera medida para dejar de someterse a ese imperativo, como muy bien ha intuido la adolescente británica que escribió a Bionews, es tener una sólida educación reproductiva junto con la sexual. En primer lugar porque conociendo la fragilidad y las limitaciones reproductivas de mujeres y hombres (40% de los tratamientos son por factor masculino), las personas podrían tomar decisiones más informadas sobre su futuro profesional; también tendrían más fuerza a la hora de reclamar conciliación a sus empleadores; partidos políticos y sindicatos tendrían más fácil llevar el tema a su agenda ante la fuerza de los datos.

En segundo lugar, tenemos que plantearnos el coste de nuestro modelo de relaciones laborales. Ya sabemos que produce empleo de mala calidad, ya sabemos que va contra la competitividad del país, pero es que además está causando la sangría demográfica que estamos viviendo y es en buena medida responsable del envejecimiento de la población.

En tercer lugar, una buena educación reproductiva –que incluya los aspectos sociales y laborales aquí discutidos- acabaría con el tabú de la maternidad joven como algo del pasado, ligado a un papel de la mujer subordinado y daría libertad a mujeres y parejas a decidir cuándo quieren tener hijos y cuántos sin miedo a la sanción social.

Poner a la persona en el centro: humanización de la reproducción asistida
Por lo tanto, cuando estamos hablando de humanización de la reproducción, no nos referimos exactamente, como es lo tradicional en este blog, a poner al paciente en el centro (de la asistencia), sino poner a la persona en el centro de sus decisiones sobre reproducción, pareja, familia y trabajo. ¿Qué pueden hacer entonces los centros de reproducción asistida para colocar a la persona en el centro de sus decisiones?

embryosLos centros de reproducción asistida practican una medicina bastante humanizada, a pesar de la gran carga tecnológica, porque son centros privados y deben luchar por cada paciente; eso sí, unos más que otros. Las clínicas boutique brindan atención personalizada, los grandes grupos o las cadenas ofrecen servicios más despersonalizados, pero en general no puede decirse que se trate de medicina deshumanizada.

Por el contrario, gracias a la medicina reproductiva, muchas personas que antes no podían formar familia por razones biológicas y sociales ahora pueden hacerlo, como son las madres solteras o las parejas homosexuales. Puede decirse que sin medicina reproductiva, los nuevos modelos familiares no estarían tan extendidos o sería en la práctica muy difícil hacerlos realidad. También, como ya se ha comentado, ayudan a preservar la fertilidad de personas con enfermedades como cáncer o lupus, ya que las terapias suelen destruir el tejido ovárico.

Pero más allá de poner a disposición técnicas de reproducción para personas o colectivos que antes no tenían acceso a la maternidad o paternidad, existen varias cosas que los centros de reproducción pueden hacer para una sociedad más centrada en las personas.

Poner a los pacientes en el centro está bien, pero cuidando del profesional
En el Beryl Institute no se cansan de decir que la verdadera experiencia del paciente es el profesional que lo atiende, de modo que si este profesional no tiene las condiciones de trabajo adecuadas, la experiencia del paciente se resentirá. Con un poco más de miras, el centro debe ofrecer y procurar unas condiciones de trabajo dignas, así como facilitar y apoyar las decisiones sobre reproducción de sus empleados, sin caer en la visión cortoplacista del embarazo de los empleados como coste. Ya avanzamos la última vez que hablaremos sobre este importante tema de la experiencia del empleado en el post de la vuelta del verano.

Negocio sí, mercantilización no
Las clínicas reproductivas son en su mayoría privadas. Son un negocio y no hay nada de i am the patient experiencemalo en ello. Sin embargo hay límites. Ya vimos en el post anterior que la sanidad no es consumo, tampoco la privada. Uno de esos límites es la diferencia entre negocio y mercantilización. Sé que piso terreno resbaladizo. ¿Quién soy yo para preguntar a una paciente si quiere preservar su fertilidad por una enfermedad o por su carrera o para juzgar en el segundo caso si hace bien o si hace mal? Sin embargo, como clínica puedo buscar ese público o decidir no buscarlo.

Educación reproductiva
Las clínicas reproductivas tienen un papel clave en este punto. Con un 15% de parejas infértiles y un 2% de las mismas que acuden a centros de fertilidad su mercado es suficientemente grande como para no tener fomentar la tendencia hacia la maternidad retardada. Con divulgación en colegios y universidades, así como en sus blogs y redes sociales podrían complementar la educación sexual que ya se imparte en los colegios. Además, formar desde la honestidad ayudando a los jóvenes a tomar sus decisiones reproductivas desde la información y con libertad les beneficia. Tarde o temprano el 15% porcentaje de las chicas y chicos que recibió esa información honesta y pudo tomar una decisión libre se verá ante un problema reproductivo. ¿A qué clínica tenderá a acudir? Yo optaría por el que me puso en el centro y se preocupó por mí cuando no tenía nada que ganar.


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PRIMER CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE – UNA CRÓNICA

El pasado 17 de junio más de 110 asistentes (25% de los inscritos) participaron en el Primer Congreso de Experiencia del Paciente que se ha celebrado en España y que fue organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente. El evento -patrocinado por Mondragon Health  y otras empresas del grupo Mondragon, la Fundación FIPSE, Merck y Disser– rápidamente se convirtió trending topic en twitter con más de 300.000 impactos.
Seguramente que la voz de un participante describirá mejor los contenidos que yo, puesto que como co-organizador estoy sesgado. Por eso pedí a Estefanía Arribas, enfermera, formmadora e investigadora en la Universidad de Valladolid que escribiese este post.
Estefania Arribas Leal es considerada como curiosa, creativa y transformadora. Como enfermera clínica ha trabajado en múltiples ámbitos sanitarios en España y Reino Unido. También ha realizado labores en departamentos de calidad, como gestor de incidencias y consultor clínico. 

CRÓNICA I CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE

FOTO ESTEFANIA ARRIBASPor Estefanía Arribas Leal

Todo congreso se gesta a través de una serie de conversaciones entre personas interesadas en que se celebre. Tras tomar la decisión de llevarlo a cabo se empiezan a repartir responsabilidades, a hacer listas interminables de cosas que hacer, a fijar reuniones para definir encuentros, mandar correos, contactar con posibles ponentes… El trabajo de organizar un congreso es ingente. Los que alguna vez lo han llevado a cabo, lo saben.

Para el Instituto para la Experiencia del Paciente todos estos esfuerzos se materializaron el día 17 de junio de 2016, a las ocho y media de la mañana, cuando los invitados más madrugadores empezaban a llegar, la mesa de acreditaciones empezaba a llenarse y los primeros posters buscaban su espacio en las paredes de la sala. Desde el primer momento en el que conocidos de otros eventos empezaban a saludarse tras reconocerse se pudo sentir una expectación alegre, la que se tiene cuando se sabe que se está a punto de compartir un momento excepcional. Porque excepcional es participar en unas primeras jornadas creadas con todo el interés y ganas de compartir algo bueno. Para ello se unieron todos los esfuerzos, toda la profesionalidad y el buen hacer de los organizadores.

El ambiente era festivo: se palpaba la ilusión por comenzar. Algunas personas conocidas se saludaban por los congreso generalpasillos y se sucedían los gestos de reconocimiento mutuo y afecto. Rápidamente el público fue ocupando los asientos de la sala de la Universidad, bajo la exhortación de empezar “con puntualidad prusiana”, pues el horario era muy apretado para todas las voces que se esperaba oír.

Con el aforo al completo, a las nueve y pocos minutos comenzó el evento con unas palabras de agradecimiento de parte de uno de los miembros de la organización, Irene Tato, y los representantes de la Universidad Rey Juan Carlos, Visitación López y de la Dirección General de la Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Cristina González del Hierro, quienes recalcaron la necesidad de estos espacios y eventos para dar protagonismo a la experiencia de los pacientes y su relación con los diferentes agentes sanitarios.

DSC_1394okActivismo de pacientes
Tras esta bienvenida, nos preparamos para escuchar la conferencia de Glenn Laverack, experto en promoción de la salud y asesor de la OMS, “The role of patient activism”. Glenn, haciendo un esfuerzo extra para hablar claro y despacio, y apoyado con una presentación en castellano, nos expuso en inglés las claves de su pensamiento sobre el empoderamiento del paciente y profundizó en la idea del activismo de pacientes y organizaciones para cambiar los sistemas. Glenn transmitió que el activismo no tiene porqué ir acompañado de prejuicios negativos. Es positivo cuando cambia con su fuerza y determinación los sistemas a mejor. No podemos confiar sólo en los gobiernos para mejorar las cosas que no nos gustan, dijo Glenn. Tampoco la acción personal es suficiente. El control de los pacientes y la voz que les proporciona la participación colectiva son el motor del cambio de los sistemas. Esta voz se une en pequeños grupos que forman organizaciones y alianzas, grupos entonces sí que tienen capacidad para el cambio, como más adelante en el congreso podríamos constatar. Un ejemplo es el movimiento Mad Pride, en el que ex pacientes de todo el mundo trabajan para reducir el estigma de la enfermedad mental. Glenn presentó además su nueva Guía práctica para la promoción de la Salud en castellano, editada por la división de McGrawn Hill, Eucalyptus Promoción de la Salud. En el turno de preguntas que Glenn contestó amablemente se escucharon además interesantes y apasionadas reflexiones del público presente lo que supuso un empiece de jornada de lo más estimulante. Todas las preguntas giraron en torno a conceptos que se más tarde se repetirían: la voz del paciente, la participación colectiva y la acción para el cambio social y político.

La voz del paciente
Irene Tato, del Instituto para la Experiencia del Paciente, organizador del Congreso, fue la encargada de abrir la primera mesa, bajo el título “La voz del paciente”. Y la abrió con la intervención de Juan Fuertes, de la European Pulmonary Hypertension Association, que resaltó la necesidad de dar al paciente la capacidad de representarse ante las instituciones: “No se puede garantizar la sostenibilidad del SNS si el paciente no tiene voz y voto”. A continuación, Juan Pedro de la Morena, de Psoriasis en Red, explicó como a través de las redes se busca encontrar “el pulso” a una enfermedad muy visible –la psoriasis- que conlleva por este motivo un gran riesgo de estigmatización para las personas que la sufren. De la Morena no olvidó recalcar la necesidad de un sistema de salud más amable con las personas a las que trata.

A esta intervención le siguió la de Julio Agredano, representante de Freno al Ictus, el cual destacó que los pacientes ClYbWhGUkAA8vLyson un recurso excepcional y “barato”, que transmiten algo que los expertos no pueden transmitir: la pasión de la experiencia vivida. Además, recordó el papel de las redes sociales para activar pacientes, unirlos y comunicar activamente con la sociedad. El grupo al que representa, freno al Ictus, busca a través de su representación democratizar el tratamiento y la rehabilitación para todos los afectados por ictus, así como prevenirlo. Además, insistió en una idea: el movimiento asociativo se debe de profesionalizar para permitir a sus representantes una mayor y más completa dedicación.

Le siguió en la ponencia Carlos Goicoechea, profesor de la URJC, quien presentó el Master para personal sanitario sobre el dolor, máster que facilita con su estructura modular un itinerario que puede ser personalizado por los intereses de los estudiantes. Posteriormente, presentó el curso para pacientes expertos en patologías crónicas, una iniciativa pionera y que fue muy bien acogida entre los asistentes. “La Universidad también está para formar pacientes: os podemos contar, enseñar e integrar”. Para finalizar esta mesa, Óscar López, vocal del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, destacó la cercanía y accesibilidad de los farmacéuticos y su experiencia con el programa de detección precoz de EPOC. En el turno de preguntas, Juan Fuertes insistió en la creciente necesidad de encontrar sistemas de financiación para las asociaciones de pacientes con el fin de constituirse en portavoces de estos ante las instituciones. “Los pacientes deben de estar formados para poder ser interlocutores eficientes”, destacó también la moderadora de la mesa, Irene Tato.

DSC_1333okDiseño centrado en paciente
Después de una pausa café en la que los participantes aprovecharon para saludarse tras las primeras ponencias, llegó el turno de la segunda mesa titulada “Diseño de servicios con pacientes”, presentada por Carolina Egea, del Instituto para la Experiencia del Paciente. La primera en intervenir fue Cristina Bustillo, del Hospital Sant Joan de Déu, que nos habló de los resultados tras varios años implantando el modelo de gestión de la excelencia en el hospital pediátrico Sant Joan de Déu, del concepto “cure&care” y los múltiples beneficios que les reporta el centrar sus esfuerzos en mejorar cada día la experiencia del paciente y de sus familias, todo ello acompañado de una destacada proyección internacional para su hospital… ¡que no quiere parecerse a un hospital!, sino más bien a un cálido y estimulante hogar transitorio.

Tras ella llegó Ander Urriticoechea, Gerente del centro Onkologica, un espacio en el que la investigación y desarrollo es la razón última de ser. Para ello pretenden re-crear el futuro de la asistencia sanitaria con la participación del paciente, involucrándole en las decisiones de gestión mediante la creación de un comité de pacientes que se reúne periódicamente para compartir la gestión del centro. Ander nos descubrió además la herencia médica del despotismo ilustrado “todo para el paciente, pero sin el paciente” y la necesidad de acabar con este modelo a través de la participación activa de los pacientes en su  tratamiento.

Continuó las ponencias de esta mesa Antonio Arraiza, Director de Asistencia Sanitaria Osakidetza, relatando una experiencia de gestión sanitaria denominada “Carpeta de Salud”: con el email o teléfono del ciudadano, este –esté enfermo o no- puede consultar y recuperar su información sanitaria, enriquecerla e interactuar con el sistema sanitario, generalmente mediante mensajes, consultando dudas con el médico o reflejando su experiencia en su Diario del paciente. Cerró la mesa Juan José Rubio, de Mondragón Health, quien nos habló de la larga trayectoria del grupo y el compromiso de la Corporación Mondragón Health con la salud, profesionales y pacientes, mediante el desing thinking, ayudando a diseñar espacios de salud centrados en los pacientes, poniendo el énfasis en la cooperación, la participación, la responsabilidad social y la innovación.

Innovación centrada en pacientes
La tercera mesa, denominada “Innovación con Pacientes en Cronicidad”, moderada por Antonio López del Instituto IMG_0822para la Experiencia del Paciente, comenzó con la intervención de Cristina Ibarrola, del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. Cristina subrayó que la experiencia del paciente se tiene que normalizar como parte de la evaluación de la atención sanitaria. A continuación, Antonio Díaz, de FIPSE, recordó que existen ayudas financieras para proyectos que busquen mejorar las organizaciones e incorporar nuevos modelos de gestión, sobre todo, abiertas a propuestas que incorporen la experiencia de los pacientes. Seguimos con una apasionada intervención de Rodrigo Gómez, de ITEMAS: “somos expertos en hacer (programas) pilotos, demasiado. Vamos a transformar la organización desde la experiencia de nuestros pacientes, con los pies en el suelo”. En esta línea, destacó el  proyecto de innovación de la farmacia externa del Hospital de Santiago, en la que las opiniones que escucharon de los pacientes aportaron sugerencias y facilitaron soluciones muy positivas. La clave: incluir al usuario en el flujo del rediseño de los servicios, enfocando los problemas desde el propio usuario, permitiendo que aporten valor para mejorar los indicadores de salud. Pilar Aparicio, Directora de la Escuela Nacional de Sanidad, puso en alza el valor de una institución con muchos años de experiencia y sus postgrados dedicados a profesionales, directivos de Sanidad y pacientes. Para terminar, Ana Polanco, Directora de Relaciones Institucionales de Merck, nos relató las líneas de trabajo de la compañía y su compromiso con el “epaciente” y el paciente empoderado que busca gestionar activamente su estado de salud y usa internet para buscar información fiable y apoyo por parte de otros pacientes, destacando la participación de los individuos en la toma de decisiones de salud.

Humanización
La cuarta mesa, moderada por Carlos Bezos del Instituto para la Experiencia del Paciente, denominada “Humanizar la salud. Una asignatura pendiente”, se inició con la intervención de José Manuel Gómez en representación de Gabriel Heras, que no pudo asistir al congreso. José Manuel nos habló del proyecto HU-CI y del éxito que ha cosechado al permitir que los paciente y sus familias intervengan en el rediseño de las unidades de cuidados intensivo. En su intervención destacó que conectando con el paciente y la familia, aumentando la empatía y cuidando también de sus emociones, se mejora el pronóstico de los pacientes ingresados en estas unidades. Ampliar los horarios de visita, incluir a las familias en la planificación de los cuidados o regular la luz ambiente para facilitar a los pacientes la noción del tiempo, son algunas de las iniciativas destacadas de este proyecto.

foto 3 xa blogTeresa Martín, enfermera del Hospital Clínico San Carlos nos habló de las consultas de enfermería dirigidas especialmente a mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias a través de la escucha activa y el esfuerzo en mejorar la atención, aumentando las habitaciones individuales y disminuyendo el ruido en los hospitales. “Humanizar es también informar y empoderar a los pacientes para el autocuidado”, dijo Teresa en su intervención.

A continuación habló Pedro Soriano, enfermero impulsor del movimiento en redes sociales #FFpaciente, agradeciendo en primer lugar a los pacientes su actividad en redes sociales. El objetivo de su iniciativa en redes es conectar sanitarios con pacientes, facilitar la información normalizada y escuchar de forma activa lo que estos realmente necesitan, incrementando así la empatía con ellos y sus necesidades reales. Pedro emocionó a los asistentes relatando una experiencia cercana que ilustró cómo el apoyo entre pacientes puede marcar la diferencia en el seguimiento de un tratamiento de cáncer. Terminó afirmando que los profesionales sanitarios podrán saber muchas cosas, pero no cómo se siente el paciente desde su propio punto de vista: “no es lo mismo saber de la enfermedad que vivirla”. Tras él, Ignacio Martínez, Director Gerente del Hospital Universitario de Torrejón nos recordó que “el paciente espera que se le cuide no sólo en el aspecto físico, sino también en el aspecto emocional” y nos habló de la Escuela de Pacientes de su hospital. Finalmente, y cerrando la ronda de ponencias, habló Alba Ancochea, Directora de FEDER, en una enérgica intervención que empezó con esta categórica afirmación: “para los pacientes con enfermedades raras el empoderamiento no es una opción más: es la única opción posible”. Alba nos expuso la labor aglutinadora de la asociación y algunos de sus logros y terminó afirmando que el futuro de la asociación “es devenir en consultora y receptora de las investigaciones más que impulsores de estas, que es su papel actualmente.” En resumen, para mejorar la atención a las personas y sus familias tan sólo es necesario preguntar: ¿qué necesitáis?

A continuación de las ponencias, la pausa-comida con un bufet compartido sirvió para estrechar los lazos entre los asistentes, inmortalizar encuentros y planear futuros. Mientras tanto, el público pudo echar un vistazo y votar por el póster al que más tarde se entregaría el primer premio a la mejor iniciativa en experiencia del paciente en España.

Talleres de sanidad participativa
Tras la comida, los asistentes se dividieron en grupos para asistir a uno de los tres talleres participativos organizadosfoto 2 xa blog con el objetivo de poder trabajar en pequeños grupos algunas estrategias orientadas a pasar a la acción poniendo el foco en la experiencia del paciente. Los talleres organizados fueron “Evitar la tasa de fracaso tecnológico: innovación centrada en el paciente, “Escuchando al paciente para mejorar su experiencia”, y “Mejorando la experiencia de los clientes de seguros de salud”. En palabras de Irene Tato, que participó en el taller de escucha al paciente “impresiona ver la de ideas válidas que somos capaces de ofrecer cuando nos ponemos a trabajar en equipo”.

Beryl Institute
Para finalizar escuchamos la conferencia de clausura titulada “Patient experience: a growing global movement, por vía Internet. Dicha conferencia corrió a cargo de Jason Wolf, Presidente del Beryl Institute, desde Bedford, Texas, EEUU. El doctor Wolf también apoyó su intervención con una presentación en castellano, de manera que todos pudimos captar la fuerza del mensaje de uno de los máximos exponentes del estudio de la importancia y la repercusión de la experiencia del paciente a nivel mundial. Sus palabras no dejaron indiferentes a nadie y su intervención resultó muy inspiradora para todos: “el verdadero cambio comienza con el simple acto de gente hablando de lo que les importa”.

Premio mejor iniciativa con pacientes
BeFunky Collage3Por último, y antes de clausurar el Congreso, se otorgó el premio al mejor póster presentado al congreso a Psoriasis en Red, por su iniciativa de creación y difusión de contenido audiovisual relacionado con el mundo de la psoriasis y la artritis psoriásica, a partir del encuentro entre alumnos, artistas y pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, titulado “Programa “MeetingDoc-Psoriasis” de creación cinematográfica sobre psoriasis y artritis psoriásica”. Juan Pedro de la Morena recogió el premio y agradeció la iniciativa del Congreso a todo el equipo del Instituto para la Experiencia del Paciente. Para finalizar una jornada intensa, llena de información interesante y de iniciativas centradas en el paciente, Carlos Bezos, en nombre de todo el equipo dio las gracias a los asistentes y ponentes y cerró un evento que marcará la agenda de un movimiento global, el de la experiencia del paciente, imparable.


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Transformar la menorrea en poesía

Hace tiempo que en el blog estamos centrado en temas prácticos, como el Café de Pacientes, las Jornadas de Humanización de Barcelona  y otras jornadas y hoy me apetecía volver a la reflexión y a la antropología médica.

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

A veces el paradigma biomédico reduce experiencias de sufrimiento a funciones orgánicas

La experiencia del paciente consiste en incorporar al paradigma biomédico predominante en salud, otros paradigmas que permitan una perspectiva integral del paciente en todas sus dimensiones y desde su vivencia. Pero,  ¿qué es el paradigma biomédico? Quizá un ejemplo real permita comprender lo que es el paradigma biomédico, antes de que entremos en sus definiciones teóricas. Durante una reunión sobre el flujo documental que requiere un tratamiento, el un médico de la clínica en la que trabajo se detuvo en cómo estaba organizada la anamnesis[1] y comentó:

“no hace falta un texto sobre cómo es la menstruación de la paciente [se refiere a como la paciente detalla el tema al médico], que parece que hubiese escrito una poesía. Para eso hay tres palabras: amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea”.

En esta breve instrucción se condensan varias claves de lo que significa el paradigma biomédico. El punto principal es el uso de la palabra “poesía” para oponer la descripción de la menstruación de la paciente en sus palabras y la descripción de dicha menstruación en términos médicos. La contraposición se ve reforzada por el uso del número “tres” como indicativo de la precisión y economía del lenguaje médico, frente al elemento emocional y subjetivo con el que en este caso se ha cargado el significado de “poesía”. En las escasas palabras del médico, todos los participantes en la reunión –todos personal no médico- entendieron perfectamente que los valores que estaba pidiendo el director para el documento eran precisión (un lenguaje inequívoco y compartido que todos los médicos de la clínica pudiesen descodificar por igual), racionalidad frente a emocionalidad y economía.

La medicina como un sistema cultural
Clifford Geertz definió la cultura como un  “sistema de concepciones expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales la gente se comunica, perpetúa y desarrolla su conocimiento sobre las actitudes hacia la vida” (Geertz 2003). La misma idea la expresó de forma un poco más sencilla por el sociólogo de origen jamaicano Stuart Hall definiendo cultura como un conjunto de significados compartidos. Dese este enfoque, el paradigma biomédico es claramente una cultura, o al menos una forma de cultura, inserta en otra mayor, que es la interpretación científico-técnica y económica del mundo característica de las sociedades occidentales.

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

Michel Foucault analizó cómo se construyó históricamente la mirada médica

En su libro ya clásico “El Nacimiento de la Clínica”  (2007) Foucault detalla con minuciosidad cómo nació esta cultura médica. La palabra clínica deriva del griego klinikos (de cama,  kliné), que quiere decir “junto al lecho”, ya que los médicos trabajaban precisamente junto al lecho de los enfermos. Es decir, escuchaba y médico y paciente construían una relación interpersonal. Se trataba, por lo tanto, de una medicina centrada en la persona, pero limitada desde el punto de vista de su efectividad.

Sigue relatando Foucault en su arqueología de la mirada médica cómo entre finales del siglo XVIII y comienzos del siglo XIX esta falta de efectividad fue criticada por muchos médicos, destacando Covisart y Bichat, quienes aconsejaban abrir los cadáveres, explorar la anatomía de los enfermos que fallecían y descubrir en sus órganos los procesos que habían causado la enfermedad. De esta forma se lograron grades avances clínicos, pero la mirada del médico se centró en el cuerpo, alejándose del paciente. La relación ya no era entre médico y paciente, sino entre el médico y el cuerpo del paciente.

Con el descubrimiento de la bilogía celular, pero sobre todo de los microorganismos como causantes de las enfermedades infecciosas y el gran auge de la vacunación como forma de combatir a los agentes patógenos, la mirada de alejó más aún del paciente para centrarse no sólo en el cuerpo, sino en los microorganismos y otros agentes patógenos. Sin duda un gran triunfo al que se debe la vacunación, la higiene, los sistemas de desagüe y alcantarillado modernos, etc. Un triunfo que ha salvado millones de vidas.

Incorporando  la perspectiva del paciente
Para el catedrático de cirugía de la Universidad de Barcelona, Cristóbal Pera (en su estupendo ensayo “el Humanismo en la comunicación Médico Paciente”) en la narrativa clínica el médico amolda lo que le está contando el paciente a las abstracciones que él estudió. Este aspecto se observa perfectamente en el ejemplo de la transformación de la “poesía” en amenorrea, dismenorrea e hipomenorrea. De acuerdo con Cristóbal Pera: “algo tan simple como escuchar con atención al paciente se adultera”.

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Pasar de lo orgánico a lo humano; en eso consiste la experiencia de paciente

Quizá Pera peque de exagerado al decir que la escucha se adultera, en el sentido que muchos médicos escuchan a sus pacientes más allá de lo esperable. Pero sí es cierto que la mirada médica está muy condicionada por centrarse en la enfermedad: las disfunciones del cuerpo, los microorganismos, o los procesos biológicos, como los tumorales por ejemplo. De ahí que a esta forma de mirar y conceptualizar la medicina sea denominada paradigma biomédico[2].

En 1970, el psiquiatra Michael Balint acuñó el concepto de medicina centrada en el paciente, frente a la medicina centrada en la enfermedad. Con ello daba nombre a las investigaciones que sobre todo desde el campo de la psiquiatría demandaban una medicina que tuviese en cuenta los factores psicológicos, el contexto social y todos aquellos elementos constitutivos de la salud y la enfermedad. Es decir, demandaban que se reconociera al ser humano como un todo. En este sentido, el modelo biopsicosocial también pone el acento en el sufrimiento o padecimiento del paciente y propone actuaciones para abordarlo desde un punto de vista integral.

Transformar la menorrea en poesía
Posiblemente una síntesis de ambos enfoques sea deseable a la hora de trabajar con el paciente. Naturalmente que el flujo menstrual es orgánico y un médico necesita una descripción precisa y eficaz para tratarlo si no entra dentro de los parámetros normales. calificarlo despectivamente de poesía, sin embargo, es hacer invisible el sufrimiento y el dolor de la paciente. El día que seamos capaces de transformar lo orgánico en poesía, la comunicación entre pacientes será verdaderamente de igual a igual.

 

Breve bibliografía

Foucault. Michel: El Nacimiento de la Clínica. Siglo XXI 1997

Geertz, Clifford: La Interpretación de las Culturas. Gedisa 2003

Pera, Cristóbal: El Humanismo en la comunicación Médico-Paciente.

 

[1]  La anamnesis es la descripción en un documento de  datos subjetivos, relativos a un paciente, que comprenden antecedentes familiares y personales, signos y síntomas que experimenta en su enfermedad, experiencias y, en particular, recuerdos, que se usan para analizar su situación clínica. Es una forma de historial médico que puede proporcionar información relevante para diagnosticar posibles enfermedades.
[2] Que le medicina se haya concentrado en el organismo y que ello suponga una forma de epistemología, una serie de esquemas mentales, así como una forma cultural de aprehender la realidad hasta el punto de que hablamos de un paradigma, no resta validez al cuerpo de conocimiento científico producido desde ese paradigma. Al contrario, sin él posiblemente la medicina del siglo XX  y XXI no sería pensable.