Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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La experiencia del paciente es la experiencia del profesional

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Blog de Mónica Lalanda

El mes de enero nos ha traído la desagradable noticia del expediente abierto por el Colegio de Médicos de Segovia a la doctora Mónica Lalanda por ejercer la libertad de expresión que le garantiza la Constitución y critica en su blog –tras dimitir de su puesto- la situación de explotación laboral que sentía que padecía. Si el post ya se hizo viral, el expediente ha generado una ola de solidaridad con Mónica Lalanda de profesionales, pacientes y ciudadanos.

Hacía tiempo que quería usar el post de la doctora Lalanda para ilustrar un aspecto fundamental de la experiencia del paciente: la experiencia del paciente no es otra que la experiencia que tiene con los profesionales de la salud. Diversos estudios así lo atestiguan, así por ejemplo Beryl Institute, recomienda las prácticas más adecuadas en la gestión de recursos humanos para una experiencia del paciente óptima.

La experiencia del paciente no es la hostelería
Repitámoslo una vez más: la experiencia del paciente no es la hostelería, aunque hay quien
lo confunde. Una habitación individual con vistas al mar y minibar no ayuda a un paciente de fibrilación auricular si nadie gestiona sus expectativas, si no hay un cardiólogo más que unas pocas horas al día. En cambio, las necesidades de ese mismo paciente estarán mucho mejor atendidas si el cardiólogo le explica lo que va a suceder durante la estancia, si le informan de los efectos de la medicación y si las enfermeras y auxiliares vienen varias veces a verle y a interesarse por él. Esa experiencia será muy superior a la primera, aunque se encuentre en una habitación compartida, sin TV, con suelo de terrazo y vistas al lado sucio de la ciudad.

“Los médicos saben mirar la enfermedad, pero no a la persona”
Juan, una hombre cuyo padre falleció de cáncer, describe así su experisad-patientencia: “los médicos miran la enfermedad, pero no saben mirar a la persona”. En la fase terminal, fue necesaria una hospitalización urgente del paciente. Se optó por un hospital privado en la confianza de un servicio rápido. Allí estuvo cinco días. “Mi padre tomaba antidepresivos y se los quitaron de golpe sin preguntarnos, pero sobre todo, sin explicarnos nada. Nunca se puede cortar abruptamente un tratamiento…aunque el enfermo esté terminal. A lo mejor estoy equivocado, pero podían informar a la familia. Me queda la sospecha si era por prescribir sus medicamentos.”

Y prosigue “Le dieron de comer a mi padre durante cinco días, pero nadie nos preguntó si había hecho sus necesidades. Cuando llegamos a casa tuvimos que hacerle una lavativa de lo mal que estaba. ¿De verdad que en cinco días nadie podía haber preguntado?”

i-am-the-patient-experience-2El impacto clínico de una buena experiencia del paciente
El caso de Juan muestra como no es la hostelería: el hospital en cuestión está situado en la comunidad valenciana, tiene una excelente reputación y unos magníficas instalaciones. Sin embargo falló en lo fundamental en cuanto a experiencia del paciente.

La experiencia contraria nos la ofrece Tere, paciente de cardiológica en Barcelona: “estoy enferma del corazón hace tiempo. Me han intervenido varias veces y antes de una operación tienes siempre ese miedo a que te quedes allí. El miedo es real porque los riesgos existen. Normalmente estás en tu habitación, viene el médico, te cuenta un poco lo que te van a hacer y ahí te dejan con tus miedos. La última vez fue distinta: tuve una ataque al corazón. Fui trasladado a la sala de Cardiología donde permanecí durante varios. En todo momento tanto las enfermeras como los doctores me informaron y me tranquilizaron. Me miraban a los ojos y se notaba que no era solamente “trabajo”, sino que  les importaba de verdad. Quiero expresar mi gratitud por el cuidado y la amabilidad que recibí en el Departamento de Cardiología. No puedo imaginar cómo podría haber sido mejor. Incluyo en este agradecimiento a los auxiliares y al personal de limpieza.”

La experiencia de Tere no es importante solamente en cuanto a sensación de bienestar, la literatura científica demuestra que la reducción de niveles de ansiedad en pacientes cardiológicos impacta en el resultado clínico. Así, este artículo en the BMJ muesra cómo en los pacientes cardiológico se dan dinámicas “emocionales, cognitivas y conductuales” que son importantes dentro de la relación médico-paciente y cómo el adecuado manejo de las mismas tiene impactos en el tratamiento de pacientes cardiológicos.

Importan todos: formemos a todos
No hablamos solamente de los médicos y las enfermeras. Tere habla de auxiliares y i-am-the-patient-experience-3personal de limpieza. Pero además hay muchos otros profesionales, que son invisibles porque parece que no tienen contacto directo con el paciente. Sin embargo su trabajo impacta, y mucho. Hablamos de la gestión de citas, de la recepción y de los administrativos, como nos recuerda la Biblioteca del Hospital de Fuenlabrada en este post. Cuando trabajaba en reproducción asistida, una de las mayores fuentes de quejas eran los errores administrativas y, pero, la comunicación de los administrativos. Si no están formados en que la lógica de la enfermedad es diferente de la lógica contable, la comunicación administrativa puede causar serios problemas. Por eso es importante una formación a toda la plantilla, como la que propone la Universidad de Mondragón.

Cuidar al profesional
Ahora bien, ¿cómo es posible que los profesionales se centren en las dinámicas emocionales, cognitivas y conductuales si trabajan bajo las condiciones que describe Mónica Lalanda. Ya sabemos que hay una gran presión de costes tanto en la sanidad pública como en la privada, que no puede haber tiempos muertos, que vamos cortos de personal … Sin embargo, cuidar al profesional, incrementar su tiempo con los pacientes, ofrecerle apoyo –incluso bajo este entorno duro- es posible y necesario. Para cuidar al profesional en un entorno en el cual no podemos cambiar los parámetros hay varias opciones. Una de ellas es trabajar sobre la experiencia del profesional o talent experience, que es la versión de la experiencia del paciente para el profesional, como explica Bujlan&Partners en esta estupenda infografía. Sería interesante que los hospitales se planteen trabajar también sobre la experiencia de los profesionales.

Cuidar lo invisible
Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, incide en la necesidad de cuidar lo invisible. Una maravillosa iniciativa para cuidar a profesionales y pacientes a la vez es el Proyecto Abrazos iniciado en neonatología por la doctora Evelyn Cano, del que os hablaremos en el siguiente post de manera detallada.


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El paciente, protagonista del nuevo modelo socio-sanitario: Conclusiones

El pasado 20 de enero se celebró el segundo encuentro del Cluster for Patient Empowerment, del que el IEXP es miembro. El evento tuvo lugar en Impact Hub Madrid, con la colaboración de Philips y Takeda y que, en esta ocasión, puso el foco en la implicación de pacientes en el sistema de socio-sanitario del siglo XXI.

cluster-hub-1Los dos ponentes, compartiendo sus casos y experiencia, inspiraron para trabajar algunos retos en torno al impacto de los pacientes empoderados y altamente implicados en el sistema de salud y cuestionar la profesionalización de su actividad: Paula Bornaechea, creadora de “Una de cada mil” y Oscar López de Briñas, autor de “Reflexiones de un Jedy Azucarado. Asimismo es interesante el video del encuentro en este link.

En la web del Hub tenéis las conclusiones del encuentro, entre las cuales una muy destacada es ir más allá del paciente empoderado hacia un modelo de paciente-consultor. El cambio demográfico es una realidad y los sistemas de salud solamente serán sostenibles, no ya empoderando a los pacientes para que gestionen la enfermedad, sino dándoles la potestad de influir en el sistema sanitario. En este sentido en IEXP contamos con interesantes ecluster-hub2xperiencias en las cuales los pacientes han contribuido a definir desde protocolos a sistemas informáticos.

Por cierto, el siguiente encuentro será el 3 de marzo y versará sobre la activación del profesional para el liderazgo compartido. Allí estaremos con una ponencia en la que evaluaremos la primera formación sobre empoderamiento de paciente que se realizó en la Escuela Nacional de Sanidad.

Os esperamos el 3 de marzo

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¿Pueden recetar los médicos “asociaciones de pacientes”?

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World Patients Café IEXP celebrado en Impact Hub

El 21 de octubre celebramos el tercer WorldPatients Café del IEXP, en el Impact Hub Madrid (nuestra nueva sede y de cuyo cluster para el poderamiento somos miembros) que versó sobre cómo viven el tratamiento y la participación en las decisiones. De nuevo, uno de los elementos recurrentes que surgió en este café, es la percepción de que si bien los médicos saben mucho, muchísimo de la enfermedad, los pacientes saben mucho más de cómo se vive. Incluso una doctora dijo en el café, que su paciente sabía mucho más que ella.

En todos los cafés los pacientes hablan de las dificultades de aceptar primero la enfermedad, luego aprender a convivir con ella y la sensación de soledad que tienen “al comienzo estás perdido””, dicen. “Lo que lees en internet no te ayuda, al contrario, te asusta y abruma. Hasta que empiezas a conocer otras personas que están en tu situación.”

Lo importante es conocer a gente que sepa cómo se vive la enfermedad, no tanto con conocimiento clínico sobre la misma. “Personas gracias a las cuales ves que eso que te asusta tanto se supera o que se puede seguir con la vida”, en boca de un paciente. “Personas que te orientan, te aconsejan, te apoyan”.

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Una asociación de pacientes puede ayudar a un recién diagnosticado

Por eso, en cada uno de los cafés,  siempre ha surgido la por parte de algún participante la propuesta de que “recetar asociaciones de pacientes” a aquellas personas que son diagnosticadas de una enfermedad grave y/o crónica porque van a necesitar ayuda en los estadios iniciales.

asociaciones_pacientes_informePrimer paso hacia el empoderamiento
Existe mucho de debate sobre la función, objetivos y misión de las asociaciones. Las hay muy profesionales y muy voluntariosas, las hay muy grandes y muy pequeñas, las hay con muchos medios y las hay con medios muy escasos. Sin embargo, con todo, decida un paciente permanecer en una asociación de forma estable o bien decida que necesita ayuda puntual, quizá sea bueno que los médicos incluyan junto a sus recetas las web de las asociaciones más relevantes para que los pacientes puedan tener una orientación y guía de otras personas que han salido adelante. Es un primer paso hacia el empoderamiento. Por cierto, ¿queréis ver cómo fue el primer curso de empoderamiento de paciente realizado por el IEXP y la Escuela Nacional de Sanidad? Mirad este video


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PRIMER CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE – UNA CRÓNICA

El pasado 17 de junio más de 110 asistentes (25% de los inscritos) participaron en el Primer Congreso de Experiencia del Paciente que se ha celebrado en España y que fue organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente. El evento -patrocinado por Mondragon Health  y otras empresas del grupo Mondragon, la Fundación FIPSE, Merck y Disser– rápidamente se convirtió trending topic en twitter con más de 300.000 impactos.
Seguramente que la voz de un participante describirá mejor los contenidos que yo, puesto que como co-organizador estoy sesgado. Por eso pedí a Estefanía Arribas, enfermera, formmadora e investigadora en la Universidad de Valladolid que escribiese este post.
Estefania Arribas Leal es considerada como curiosa, creativa y transformadora. Como enfermera clínica ha trabajado en múltiples ámbitos sanitarios en España y Reino Unido. También ha realizado labores en departamentos de calidad, como gestor de incidencias y consultor clínico. 

CRÓNICA I CONGRESO DE EXPERIENCIA DEL PACIENTE

FOTO ESTEFANIA ARRIBASPor Estefanía Arribas Leal

Todo congreso se gesta a través de una serie de conversaciones entre personas interesadas en que se celebre. Tras tomar la decisión de llevarlo a cabo se empiezan a repartir responsabilidades, a hacer listas interminables de cosas que hacer, a fijar reuniones para definir encuentros, mandar correos, contactar con posibles ponentes… El trabajo de organizar un congreso es ingente. Los que alguna vez lo han llevado a cabo, lo saben.

Para el Instituto para la Experiencia del Paciente todos estos esfuerzos se materializaron el día 17 de junio de 2016, a las ocho y media de la mañana, cuando los invitados más madrugadores empezaban a llegar, la mesa de acreditaciones empezaba a llenarse y los primeros posters buscaban su espacio en las paredes de la sala. Desde el primer momento en el que conocidos de otros eventos empezaban a saludarse tras reconocerse se pudo sentir una expectación alegre, la que se tiene cuando se sabe que se está a punto de compartir un momento excepcional. Porque excepcional es participar en unas primeras jornadas creadas con todo el interés y ganas de compartir algo bueno. Para ello se unieron todos los esfuerzos, toda la profesionalidad y el buen hacer de los organizadores.

El ambiente era festivo: se palpaba la ilusión por comenzar. Algunas personas conocidas se saludaban por los congreso generalpasillos y se sucedían los gestos de reconocimiento mutuo y afecto. Rápidamente el público fue ocupando los asientos de la sala de la Universidad, bajo la exhortación de empezar “con puntualidad prusiana”, pues el horario era muy apretado para todas las voces que se esperaba oír.

Con el aforo al completo, a las nueve y pocos minutos comenzó el evento con unas palabras de agradecimiento de parte de uno de los miembros de la organización, Irene Tato, y los representantes de la Universidad Rey Juan Carlos, Visitación López y de la Dirección General de la Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Cristina González del Hierro, quienes recalcaron la necesidad de estos espacios y eventos para dar protagonismo a la experiencia de los pacientes y su relación con los diferentes agentes sanitarios.

DSC_1394okActivismo de pacientes
Tras esta bienvenida, nos preparamos para escuchar la conferencia de Glenn Laverack, experto en promoción de la salud y asesor de la OMS, “The role of patient activism”. Glenn, haciendo un esfuerzo extra para hablar claro y despacio, y apoyado con una presentación en castellano, nos expuso en inglés las claves de su pensamiento sobre el empoderamiento del paciente y profundizó en la idea del activismo de pacientes y organizaciones para cambiar los sistemas. Glenn transmitió que el activismo no tiene porqué ir acompañado de prejuicios negativos. Es positivo cuando cambia con su fuerza y determinación los sistemas a mejor. No podemos confiar sólo en los gobiernos para mejorar las cosas que no nos gustan, dijo Glenn. Tampoco la acción personal es suficiente. El control de los pacientes y la voz que les proporciona la participación colectiva son el motor del cambio de los sistemas. Esta voz se une en pequeños grupos que forman organizaciones y alianzas, grupos entonces sí que tienen capacidad para el cambio, como más adelante en el congreso podríamos constatar. Un ejemplo es el movimiento Mad Pride, en el que ex pacientes de todo el mundo trabajan para reducir el estigma de la enfermedad mental. Glenn presentó además su nueva Guía práctica para la promoción de la Salud en castellano, editada por la división de McGrawn Hill, Eucalyptus Promoción de la Salud. En el turno de preguntas que Glenn contestó amablemente se escucharon además interesantes y apasionadas reflexiones del público presente lo que supuso un empiece de jornada de lo más estimulante. Todas las preguntas giraron en torno a conceptos que se más tarde se repetirían: la voz del paciente, la participación colectiva y la acción para el cambio social y político.

La voz del paciente
Irene Tato, del Instituto para la Experiencia del Paciente, organizador del Congreso, fue la encargada de abrir la primera mesa, bajo el título “La voz del paciente”. Y la abrió con la intervención de Juan Fuertes, de la European Pulmonary Hypertension Association, que resaltó la necesidad de dar al paciente la capacidad de representarse ante las instituciones: “No se puede garantizar la sostenibilidad del SNS si el paciente no tiene voz y voto”. A continuación, Juan Pedro de la Morena, de Psoriasis en Red, explicó como a través de las redes se busca encontrar “el pulso” a una enfermedad muy visible –la psoriasis- que conlleva por este motivo un gran riesgo de estigmatización para las personas que la sufren. De la Morena no olvidó recalcar la necesidad de un sistema de salud más amable con las personas a las que trata.

A esta intervención le siguió la de Julio Agredano, representante de Freno al Ictus, el cual destacó que los pacientes ClYbWhGUkAA8vLyson un recurso excepcional y “barato”, que transmiten algo que los expertos no pueden transmitir: la pasión de la experiencia vivida. Además, recordó el papel de las redes sociales para activar pacientes, unirlos y comunicar activamente con la sociedad. El grupo al que representa, freno al Ictus, busca a través de su representación democratizar el tratamiento y la rehabilitación para todos los afectados por ictus, así como prevenirlo. Además, insistió en una idea: el movimiento asociativo se debe de profesionalizar para permitir a sus representantes una mayor y más completa dedicación.

Le siguió en la ponencia Carlos Goicoechea, profesor de la URJC, quien presentó el Master para personal sanitario sobre el dolor, máster que facilita con su estructura modular un itinerario que puede ser personalizado por los intereses de los estudiantes. Posteriormente, presentó el curso para pacientes expertos en patologías crónicas, una iniciativa pionera y que fue muy bien acogida entre los asistentes. “La Universidad también está para formar pacientes: os podemos contar, enseñar e integrar”. Para finalizar esta mesa, Óscar López, vocal del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, destacó la cercanía y accesibilidad de los farmacéuticos y su experiencia con el programa de detección precoz de EPOC. En el turno de preguntas, Juan Fuertes insistió en la creciente necesidad de encontrar sistemas de financiación para las asociaciones de pacientes con el fin de constituirse en portavoces de estos ante las instituciones. “Los pacientes deben de estar formados para poder ser interlocutores eficientes”, destacó también la moderadora de la mesa, Irene Tato.

DSC_1333okDiseño centrado en paciente
Después de una pausa café en la que los participantes aprovecharon para saludarse tras las primeras ponencias, llegó el turno de la segunda mesa titulada “Diseño de servicios con pacientes”, presentada por Carolina Egea, del Instituto para la Experiencia del Paciente. La primera en intervenir fue Cristina Bustillo, del Hospital Sant Joan de Déu, que nos habló de los resultados tras varios años implantando el modelo de gestión de la excelencia en el hospital pediátrico Sant Joan de Déu, del concepto “cure&care” y los múltiples beneficios que les reporta el centrar sus esfuerzos en mejorar cada día la experiencia del paciente y de sus familias, todo ello acompañado de una destacada proyección internacional para su hospital… ¡que no quiere parecerse a un hospital!, sino más bien a un cálido y estimulante hogar transitorio.

Tras ella llegó Ander Urriticoechea, Gerente del centro Onkologica, un espacio en el que la investigación y desarrollo es la razón última de ser. Para ello pretenden re-crear el futuro de la asistencia sanitaria con la participación del paciente, involucrándole en las decisiones de gestión mediante la creación de un comité de pacientes que se reúne periódicamente para compartir la gestión del centro. Ander nos descubrió además la herencia médica del despotismo ilustrado “todo para el paciente, pero sin el paciente” y la necesidad de acabar con este modelo a través de la participación activa de los pacientes en su  tratamiento.

Continuó las ponencias de esta mesa Antonio Arraiza, Director de Asistencia Sanitaria Osakidetza, relatando una experiencia de gestión sanitaria denominada “Carpeta de Salud”: con el email o teléfono del ciudadano, este –esté enfermo o no- puede consultar y recuperar su información sanitaria, enriquecerla e interactuar con el sistema sanitario, generalmente mediante mensajes, consultando dudas con el médico o reflejando su experiencia en su Diario del paciente. Cerró la mesa Juan José Rubio, de Mondragón Health, quien nos habló de la larga trayectoria del grupo y el compromiso de la Corporación Mondragón Health con la salud, profesionales y pacientes, mediante el desing thinking, ayudando a diseñar espacios de salud centrados en los pacientes, poniendo el énfasis en la cooperación, la participación, la responsabilidad social y la innovación.

Innovación centrada en pacientes
La tercera mesa, denominada “Innovación con Pacientes en Cronicidad”, moderada por Antonio López del Instituto IMG_0822para la Experiencia del Paciente, comenzó con la intervención de Cristina Ibarrola, del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. Cristina subrayó que la experiencia del paciente se tiene que normalizar como parte de la evaluación de la atención sanitaria. A continuación, Antonio Díaz, de FIPSE, recordó que existen ayudas financieras para proyectos que busquen mejorar las organizaciones e incorporar nuevos modelos de gestión, sobre todo, abiertas a propuestas que incorporen la experiencia de los pacientes. Seguimos con una apasionada intervención de Rodrigo Gómez, de ITEMAS: “somos expertos en hacer (programas) pilotos, demasiado. Vamos a transformar la organización desde la experiencia de nuestros pacientes, con los pies en el suelo”. En esta línea, destacó el  proyecto de innovación de la farmacia externa del Hospital de Santiago, en la que las opiniones que escucharon de los pacientes aportaron sugerencias y facilitaron soluciones muy positivas. La clave: incluir al usuario en el flujo del rediseño de los servicios, enfocando los problemas desde el propio usuario, permitiendo que aporten valor para mejorar los indicadores de salud. Pilar Aparicio, Directora de la Escuela Nacional de Sanidad, puso en alza el valor de una institución con muchos años de experiencia y sus postgrados dedicados a profesionales, directivos de Sanidad y pacientes. Para terminar, Ana Polanco, Directora de Relaciones Institucionales de Merck, nos relató las líneas de trabajo de la compañía y su compromiso con el “epaciente” y el paciente empoderado que busca gestionar activamente su estado de salud y usa internet para buscar información fiable y apoyo por parte de otros pacientes, destacando la participación de los individuos en la toma de decisiones de salud.

Humanización
La cuarta mesa, moderada por Carlos Bezos del Instituto para la Experiencia del Paciente, denominada “Humanizar la salud. Una asignatura pendiente”, se inició con la intervención de José Manuel Gómez en representación de Gabriel Heras, que no pudo asistir al congreso. José Manuel nos habló del proyecto HU-CI y del éxito que ha cosechado al permitir que los paciente y sus familias intervengan en el rediseño de las unidades de cuidados intensivo. En su intervención destacó que conectando con el paciente y la familia, aumentando la empatía y cuidando también de sus emociones, se mejora el pronóstico de los pacientes ingresados en estas unidades. Ampliar los horarios de visita, incluir a las familias en la planificación de los cuidados o regular la luz ambiente para facilitar a los pacientes la noción del tiempo, son algunas de las iniciativas destacadas de este proyecto.

foto 3 xa blogTeresa Martín, enfermera del Hospital Clínico San Carlos nos habló de las consultas de enfermería dirigidas especialmente a mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias a través de la escucha activa y el esfuerzo en mejorar la atención, aumentando las habitaciones individuales y disminuyendo el ruido en los hospitales. “Humanizar es también informar y empoderar a los pacientes para el autocuidado”, dijo Teresa en su intervención.

A continuación habló Pedro Soriano, enfermero impulsor del movimiento en redes sociales #FFpaciente, agradeciendo en primer lugar a los pacientes su actividad en redes sociales. El objetivo de su iniciativa en redes es conectar sanitarios con pacientes, facilitar la información normalizada y escuchar de forma activa lo que estos realmente necesitan, incrementando así la empatía con ellos y sus necesidades reales. Pedro emocionó a los asistentes relatando una experiencia cercana que ilustró cómo el apoyo entre pacientes puede marcar la diferencia en el seguimiento de un tratamiento de cáncer. Terminó afirmando que los profesionales sanitarios podrán saber muchas cosas, pero no cómo se siente el paciente desde su propio punto de vista: “no es lo mismo saber de la enfermedad que vivirla”. Tras él, Ignacio Martínez, Director Gerente del Hospital Universitario de Torrejón nos recordó que “el paciente espera que se le cuide no sólo en el aspecto físico, sino también en el aspecto emocional” y nos habló de la Escuela de Pacientes de su hospital. Finalmente, y cerrando la ronda de ponencias, habló Alba Ancochea, Directora de FEDER, en una enérgica intervención que empezó con esta categórica afirmación: “para los pacientes con enfermedades raras el empoderamiento no es una opción más: es la única opción posible”. Alba nos expuso la labor aglutinadora de la asociación y algunos de sus logros y terminó afirmando que el futuro de la asociación “es devenir en consultora y receptora de las investigaciones más que impulsores de estas, que es su papel actualmente.” En resumen, para mejorar la atención a las personas y sus familias tan sólo es necesario preguntar: ¿qué necesitáis?

A continuación de las ponencias, la pausa-comida con un bufet compartido sirvió para estrechar los lazos entre los asistentes, inmortalizar encuentros y planear futuros. Mientras tanto, el público pudo echar un vistazo y votar por el póster al que más tarde se entregaría el primer premio a la mejor iniciativa en experiencia del paciente en España.

Talleres de sanidad participativa
Tras la comida, los asistentes se dividieron en grupos para asistir a uno de los tres talleres participativos organizadosfoto 2 xa blog con el objetivo de poder trabajar en pequeños grupos algunas estrategias orientadas a pasar a la acción poniendo el foco en la experiencia del paciente. Los talleres organizados fueron “Evitar la tasa de fracaso tecnológico: innovación centrada en el paciente, “Escuchando al paciente para mejorar su experiencia”, y “Mejorando la experiencia de los clientes de seguros de salud”. En palabras de Irene Tato, que participó en el taller de escucha al paciente “impresiona ver la de ideas válidas que somos capaces de ofrecer cuando nos ponemos a trabajar en equipo”.

Beryl Institute
Para finalizar escuchamos la conferencia de clausura titulada “Patient experience: a growing global movement, por vía Internet. Dicha conferencia corrió a cargo de Jason Wolf, Presidente del Beryl Institute, desde Bedford, Texas, EEUU. El doctor Wolf también apoyó su intervención con una presentación en castellano, de manera que todos pudimos captar la fuerza del mensaje de uno de los máximos exponentes del estudio de la importancia y la repercusión de la experiencia del paciente a nivel mundial. Sus palabras no dejaron indiferentes a nadie y su intervención resultó muy inspiradora para todos: “el verdadero cambio comienza con el simple acto de gente hablando de lo que les importa”.

Premio mejor iniciativa con pacientes
BeFunky Collage3Por último, y antes de clausurar el Congreso, se otorgó el premio al mejor póster presentado al congreso a Psoriasis en Red, por su iniciativa de creación y difusión de contenido audiovisual relacionado con el mundo de la psoriasis y la artritis psoriásica, a partir del encuentro entre alumnos, artistas y pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, titulado “Programa “MeetingDoc-Psoriasis” de creación cinematográfica sobre psoriasis y artritis psoriásica”. Juan Pedro de la Morena recogió el premio y agradeció la iniciativa del Congreso a todo el equipo del Instituto para la Experiencia del Paciente. Para finalizar una jornada intensa, llena de información interesante y de iniciativas centradas en el paciente, Carlos Bezos, en nombre de todo el equipo dio las gracias a los asistentes y ponentes y cerró un evento que marcará la agenda de un movimiento global, el de la experiencia del paciente, imparable.


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I CONGRESS OF PATIENT EXPERIENCE REWIEW

On June 17th more than 110 particiants (25% more than registered) attended the First Patient Experience Congress in Spain, organizaed by the Institute for Patient Experience. The event – supported by Mondragon Health and enterprises from the Mondragon Cooperative Group, the FIPSE Foundation, Merck and Disser – soon became trending topic on twitter with more than 300.000 impacts. 
For sure a paticipant’s voice will describe better the content’s of the congress, since as co-organizator I am biased. This is why I asked Estefanía Arribas, nurse, trainer and researcher at the University Valladolid, to write this post.
Estefania Arribas Leal is considered, curious, creative and transformative. As a clinical nurse she has worked in multiple health care settings in Spain and the UK. She  also worked as complaint manager and clinical consultant in quality departments.  

I CONGRESS OF PATIENT EXPERIENCE REWIEW

FOTO ESTEFANIA ARRIBASBy Estefanía Arribas Leal

Every congress is born out of a series of conversations between people interested in its celebration. Then they begin to share responsibilities, make endless to do lists, set up meetings, send emails, contact potential speakers… The work of organizing a congress is huge. Those who have ever done, they know. For the Institute for Patient Experience all these efforts were materialized on June 17th 2016, when the earlier guests began to arrive and the first posters started seeking their space on the walls of the accreditation room. From the first moment, guests began to greet after recognizing each other and we could feel the joyful expectation that happens when you know you’re about to share an exceptional moment. For exceptional is participating in this first Congress created with all the interest and the desire to share something good. For this purpose, all efforts, all the professionalism and good work of the organizers were worth enough.

First of all, we enjoyed Glenn Laverack, an expert in health promotion and advisor to the WHO, with the lecture tittlecongreso general “The role of patient activism”. Glenn shared with us his thoughts on patient empowerment and deepened the idea of patients and organizations health activism to change systems. Glenn conveyed that activism does not have to be accompanied by negative prejudices. It is positive when helps to improve systems with strength and determination. We cannot only rely on governments to improve things we do not like, Glenn said. Nor personal action is sufficient. It is patient control and the power of raise their voice through collective participation the engine that allows the systems real change. Patient voice joins in small groups forming organizations and alliances. Those groups, more organized, then have capacity for changing the system. An example of this idea is the Mad Pride movement, in which former patients around the world are working to reduce the stigma of mental illness. In question time, kindly answered by Glenn, we were hearing also interesting reflections by a passionate audience which made a day start very stimulating. All questions revolved around concepts that later would be repeated: the patient’s voice and collective action for social and political change.

ClYbWhGUkAA8vLySome of the ideas raised through the congress were the need to give the patient the ability to be represented in the institutions, “You cannot guarantee the sustainability of the NHS if the patient does not have the option to make itself listen”. Patients associative movement should be professionalized to allow their representatives greater and more complete dedication. There is a growing need for patient associations to find financing systems in order to become spokespersons of these institutions.

Patient’s voice
We cannot forget that patients are also an exceptional and “cheap” resource, which transmit something that experts cannot convey: the passion of the lived experience. With the widespread of social media, social networks are helping patients to be more active, to meet each other and actively communicate with society. But moreover, patients must be trained to be effective institutional partners. Some Universities and educational centres are already working in landing training programs to provide formal skills and competences to develop this seek patient and health carers expertise.

Patient centered design
On other hand, talking about using models of excellence at health centres, we could find multiple benefits of those DSC_1394okmodel when focuses its efforts on improving every days’ patient and families experience. We were talking about the importance of re-create the future of health care with patient participation, involving them in management decisions by creating patient committees who meet regularly and share health centre management. It will be key to include the user in the flow of redesign the health services, focusing the issues from the user point of view, allowing them to add value and improve health indicators. The epatient or empowered patient is seeking actively to manage its health. Empower patients use Internet to find reliable information and support from other patients in similar circumstances. Individuals want more and more to be involved in making its own health decisions. Some health systems have already programs to increase and facilitate this option.

Humanization
In order to have a more humanized health, we need to surpass the old medical model stating “everything for the patient, but without the patient”. It is also important connecting and increase the empathy with patients and their families. Patient expects to be cared for not only the physical but also the emotional aspects. When caring for their emotions, the prognosis of patients improves. Humanize health means also to inform and empower patients to self-care. A clear example of empowered patient is patients with rare illness. For them, to be empower is not just an option, but the only option itself. In order to improve the attention to people and their families we only need to ask: what you need? and actively listen to them.

Participatory patient workshops
In the evening, after lunch, participants were divided into groups to attend one of the three participatory workshops organized with the aim to work in small groups, invited participants to take action by putting the focus on the patient experience strategies. The workshops organized were: “Avoiding the rate of technological failure: patient-centred innovation”, “Listening to the patient to improve your experience” and “Improving customer experience health insurance” It really impresses to see the valid ideas that people are able to offer when they get to work together.

Beryl Institute
Finally, we hear the closing conference entitled “Patient experience: a growing overall movement”, via Internet. The conference was conducted by Jason Wolf, President of Beryl Institute, from Bedford, Texas (USA). We could all grasp the strength of the message of one of the greatest exponents on the study of the importance and impact of patient experience worldwide. His words did not leave anyone indifferent and his speech was very inspiring for all of us: “Real change begins with the simple act of people talking about what matters to them.”

Best patient initiative award
Finally, before closing Congress, best poster award presented to the Congress was given to Psoriasis Network, BeFunky Collage3awarding its initiative for the creation and dissemination of audiovisual content related to the world of psoriasis and psoriatic arthritis, a work developed from the encounter between students, artists and patients with psoriasis and psoriatic arthritis. The poster was entitled “Program “MeetingDoc-psoriasis” of filmmaking on psoriasis and psoriatic arthritis”. To end a busy day, full of interesting information and initiatives focused on the patient, Carlos Bezos, on behalf of the entire Institute for Patient Experience team thanked attendees and speakers and closed an event that will mark the agenda of this global movement, of the patient experience, unstoppable.

 


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Primer Congreso Experiencia del Paciente

Queremos compartir este post de Humaniza la UCI redactado por Gabriel Heras porque me hace mucha ilusión que alguien tan cualificado en humanización y atención centrada en paciente se haga eco del primer Congreso de Experiencia de Paciente que se celebra en España este viernes 17 de junio. Habrá una mesa redonda de Humanización y Humaniza la UCI estará presente.

………….

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Ya os decía ayer que esta recta final de junio viene a tope, y es que el próximo viernes 17 se celebrará en Madrid el I Congreso de Experiencia del Paciente, organizado y promovido por nuestros amigos del Instituto Experiencia del Paciente, a quien ya conoceréis muchos de vosotros por el Taller de Co-creación para diseñar la HUCI ideal que impartieron en las #2JHUCI.

 

 

 

 

El objetivo del congreso es dar a conocer a la sociedad científica y colectivo de pacientes las mejores iniciativas de salud centradas en la experiencia del paciente a nivel nacional que se hayan planteado y desarrollado gracias a la sanidad participativa y a la colaboración de los diferentes agentes implicados. Aquí podéis descargar el interesantísimo programa, lleno de amigos y referentes de los que aprendemos día a día.
Y por supuesto estará Proyecto HU-CI (representado por José Manuel Gómez) en el bloque 4 sobre Humanización de los Cuidados, compartiendo mesa entre otros con Pedro Soriano de #FFpaciente para debatir sobre si es la Humanización de la Sanidad una asignatura pendiente.
En el Congreso, tanto profesionales sanitarios como los pacientes y familiares tendremos la oportunidad de interactuar con los responsables de las iniciativas y aprovechar la reunión para generar lazos y relaciones de colaboración entre ellos.
Todo un éxito de convocatoria, con el aforo completo desde ya hace muchas fechas porque nadie se quiere perder este gran evento, que podremos seguir en el hashtag #IEXP16.
Nuestro más sincero agradecimiento a todo el equipo del IEXP y en especial a Carlos Bezos por su amable invitación y por seguir caminando juntos.
Feliz Miércoles,
Gabi

 


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First World Patients Café: participatory healthcare with patients

Instituto-experiencia-pacienteThe past January 29th, the Institute for Patient Experience in Spain organized the first meeting with patient associations using the world café format. The goal was to know better patients associations’ needs as well as establishing a closer and more personal relationship beyond the institutional framework. For this reason we chose the nice Café Figueroa in Madrid downtown.

One of the participants was journalist Emma Bernardo. Besides her excellent professional work at the program “Esto es Vida” (Spanish Public TV) and “Aquí hay Salud” before, Mrs Bernardo was student at the renowned design thinking school H2I, so that she is well acquainted with human centred and participatory methodologies. Mrs Bernardo described her experience in her blog and she did it so well that we asked her to allow as to copy her post in our blog. We would not have described the World Patients Café better.

First World Patients Café: participatory healthcare with patients

Emma Bernardo

Emma Bernardo

By Emma Bernardo

Pictures: Carolina Egea

 

 

Last Friday, the Institute for Patient Experience organized the first World Patients Café, a participatory medicine workshop with patients and healthcare professionals. World café and participatory medicine have a common goal: the active participation of patients, healthcare professionals, caregivers and other healthcare actors.20160129_180837

We spent three hours were we could experience for ourselves the benefits of participatory medicine, a little demonstration of its power and the best way for co-creation evangelists:

  • Improve results
  • Reduce medical errors
  • Increase patient satisfaction
  • Reduce healthcare costs

In order to achieve this, the Society for Participatory Medicine establishes some guidelines:

  • Patients and caregivers participate in their healthcare as active as possible
  • Healthcare professionals must be highly effective in  integrating and applying patient’s contributions
  • Facilitate co-operation among patients, caregivers and healthcare professionals
  • Access without restrictions to all medical information that allows the full co-operation among the three groups

Three working desks for improvement
This participatory philosophy was present at all three tables of the firsts World Patients Café that allowed us to gain following insights:

Patient associations

  • There is a need to strengthen the sense of membership
  • The goal of patient’s associations is that healthcare does not end when getting out of the consultation. Associations help patients to become empowered.
  • Patient’s often do not know their rights and therefore cannot use them.
  • There is no specific degree as patient association manager and it starts to be needed.

Patient-physician relationship

  • There is a great difficulty when physicians communicate diagnostics. Some patients stated that in only 10 minutes doctors tell about a chronic pathology that will change your life forever.20160129_181347
  • Sometimes a psychologist would be needed, but there is no such service available in most hospitals.
  • Nurses play a key role in patient experience. Nurses are perceived as close and as backing patients in their treatments.
  • The relationship between doctors and associations are sometimes tense
  • Doctors should receipt in some cases associations to the sick, so that they get in touch with peers.

Pharma industry-patient relationship

  • Pharmaceutical companies do not enjoy a good image from patient’s side; although this perception is changing. Many laboratories are getting more involved and supporting patients.
  • Currently in Spain there is almost no relationship between pharmaceutical companies and patients. One of the reasons are the compliance restrictions, especially regarding contact to individuals.
  • Patients have to acknowledge that pharma companies invest in research and that this activity produces new drugs for the patient’s wellbeing and quality of life.