Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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El paciente, protagonista del nuevo modelo socio-sanitario: Conclusiones

El pasado 20 de enero se celebró el segundo encuentro del Cluster for Patient Empowerment, del que el IEXP es miembro. El evento tuvo lugar en Impact Hub Madrid, con la colaboración de Philips y Takeda y que, en esta ocasión, puso el foco en la implicación de pacientes en el sistema de socio-sanitario del siglo XXI.

cluster-hub-1Los dos ponentes, compartiendo sus casos y experiencia, inspiraron para trabajar algunos retos en torno al impacto de los pacientes empoderados y altamente implicados en el sistema de salud y cuestionar la profesionalización de su actividad: Paula Bornaechea, creadora de “Una de cada mil” y Oscar López de Briñas, autor de “Reflexiones de un Jedy Azucarado. Asimismo es interesante el video del encuentro en este link.

En la web del Hub tenéis las conclusiones del encuentro, entre las cuales una muy destacada es ir más allá del paciente empoderado hacia un modelo de paciente-consultor. El cambio demográfico es una realidad y los sistemas de salud solamente serán sostenibles, no ya empoderando a los pacientes para que gestionen la enfermedad, sino dándoles la potestad de influir en el sistema sanitario. En este sentido en IEXP contamos con interesantes ecluster-hub2xperiencias en las cuales los pacientes han contribuido a definir desde protocolos a sistemas informáticos.

Por cierto, el siguiente encuentro será el 3 de marzo y versará sobre la activación del profesional para el liderazgo compartido. Allí estaremos con una ponencia en la que evaluaremos la primera formación sobre empoderamiento de paciente que se realizó en la Escuela Nacional de Sanidad.

Os esperamos el 3 de marzo

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¿Pueden recetar los médicos “asociaciones de pacientes”?

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World Patients Café IEXP celebrado en Impact Hub

El 21 de octubre celebramos el tercer WorldPatients Café del IEXP, en el Impact Hub Madrid (nuestra nueva sede y de cuyo cluster para el poderamiento somos miembros) que versó sobre cómo viven el tratamiento y la participación en las decisiones. De nuevo, uno de los elementos recurrentes que surgió en este café, es la percepción de que si bien los médicos saben mucho, muchísimo de la enfermedad, los pacientes saben mucho más de cómo se vive. Incluso una doctora dijo en el café, que su paciente sabía mucho más que ella.

En todos los cafés los pacientes hablan de las dificultades de aceptar primero la enfermedad, luego aprender a convivir con ella y la sensación de soledad que tienen “al comienzo estás perdido””, dicen. “Lo que lees en internet no te ayuda, al contrario, te asusta y abruma. Hasta que empiezas a conocer otras personas que están en tu situación.”

Lo importante es conocer a gente que sepa cómo se vive la enfermedad, no tanto con conocimiento clínico sobre la misma. “Personas gracias a las cuales ves que eso que te asusta tanto se supera o que se puede seguir con la vida”, en boca de un paciente. “Personas que te orientan, te aconsejan, te apoyan”.

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Una asociación de pacientes puede ayudar a un recién diagnosticado

Por eso, en cada uno de los cafés,  siempre ha surgido la por parte de algún participante la propuesta de que “recetar asociaciones de pacientes” a aquellas personas que son diagnosticadas de una enfermedad grave y/o crónica porque van a necesitar ayuda en los estadios iniciales.

asociaciones_pacientes_informePrimer paso hacia el empoderamiento
Existe mucho de debate sobre la función, objetivos y misión de las asociaciones. Las hay muy profesionales y muy voluntariosas, las hay muy grandes y muy pequeñas, las hay con muchos medios y las hay con medios muy escasos. Sin embargo, con todo, decida un paciente permanecer en una asociación de forma estable o bien decida que necesita ayuda puntual, quizá sea bueno que los médicos incluyan junto a sus recetas las web de las asociaciones más relevantes para que los pacientes puedan tener una orientación y guía de otras personas que han salido adelante. Es un primer paso hacia el empoderamiento. Por cierto, ¿queréis ver cómo fue el primer curso de empoderamiento de paciente realizado por el IEXP y la Escuela Nacional de Sanidad? Mirad este video