Patient experience and Co-Creation in Health

Co-creating patient experience in health, pharma and wellbeing


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¿Pueden recetar los médicos “asociaciones de pacientes”?

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World Patients Café IEXP celebrado en Impact Hub

El 21 de octubre celebramos el tercer WorldPatients Café del IEXP, en el Impact Hub Madrid (nuestra nueva sede y de cuyo cluster para el poderamiento somos miembros) que versó sobre cómo viven el tratamiento y la participación en las decisiones. De nuevo, uno de los elementos recurrentes que surgió en este café, es la percepción de que si bien los médicos saben mucho, muchísimo de la enfermedad, los pacientes saben mucho más de cómo se vive. Incluso una doctora dijo en el café, que su paciente sabía mucho más que ella.

En todos los cafés los pacientes hablan de las dificultades de aceptar primero la enfermedad, luego aprender a convivir con ella y la sensación de soledad que tienen “al comienzo estás perdido””, dicen. “Lo que lees en internet no te ayuda, al contrario, te asusta y abruma. Hasta que empiezas a conocer otras personas que están en tu situación.”

Lo importante es conocer a gente que sepa cómo se vive la enfermedad, no tanto con conocimiento clínico sobre la misma. “Personas gracias a las cuales ves que eso que te asusta tanto se supera o que se puede seguir con la vida”, en boca de un paciente. “Personas que te orientan, te aconsejan, te apoyan”.

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Una asociación de pacientes puede ayudar a un recién diagnosticado

Por eso, en cada uno de los cafés,  siempre ha surgido la por parte de algún participante la propuesta de que “recetar asociaciones de pacientes” a aquellas personas que son diagnosticadas de una enfermedad grave y/o crónica porque van a necesitar ayuda en los estadios iniciales.

asociaciones_pacientes_informePrimer paso hacia el empoderamiento
Existe mucho de debate sobre la función, objetivos y misión de las asociaciones. Las hay muy profesionales y muy voluntariosas, las hay muy grandes y muy pequeñas, las hay con muchos medios y las hay con medios muy escasos. Sin embargo, con todo, decida un paciente permanecer en una asociación de forma estable o bien decida que necesita ayuda puntual, quizá sea bueno que los médicos incluyan junto a sus recetas las web de las asociaciones más relevantes para que los pacientes puedan tener una orientación y guía de otras personas que han salido adelante. Es un primer paso hacia el empoderamiento. Por cierto, ¿queréis ver cómo fue el primer curso de empoderamiento de paciente realizado por el IEXP y la Escuela Nacional de Sanidad? Mirad este video

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Multidisciplinariedad y paciente experto: factores de éxito en programas de calidad asistencial

La involucración de pacientes es buena para ellos y para los sistemas de salud. Por ejemplo, el programa de pacientes crónicos complejos (PCC) del Hospital Sant Joan de Deu ha reducido los ingresos en un 60% y en un 62% los ingresos en urgencias. Es un gran éxito, porque los pacientes crónicos complejos son quizá de los que mayor uso hacen de los hospitales: necesitan múltiples visitas, suelen llevar polimedicación y existen muchísimas casuísticas a tratar.

Edilicio Ave María, Dpto Salud Generalitat, donde tuvieron lugar las jornadas  de Pacientes y Calidad Asistencial

Edilicio Ave María, Dpto Salud Generalitat, donde tuvieron lugar las jornadas de Pacientes y Calidad Asistencial

Así lo explicó el doctor Xavier Martet durante la jornada “Pacientes y Calidad Asistencial” organizada el pasado 23 de enero por el Departament de Salut de la Generalitat Catalana en su precioso edificio modernista de Travessera des Corts y patrocinada por Ipsen. La jornada estuvo estructurada en 2 partes; en la primera hablaron los profesionales sanitarios y en la segunda los pacientes: darles voz a ellos ha sido un gran acierto de la organización. Los equipos multidisciplinares están cambiando la atención Los resultados del caso de Sant Joan de Deu que explicaba el doctor Martet se lograron gracias a un programa especial que incluía formación a pacientes (por ejemplo, Aula Respira), un equipo interdisciplinar con cardiólogos, neumólogos y otros especialistas. Según el doctor Martet la multidisciplinariedad es esencial y así lo pusieron de manifiesto más tarde las asociaciones de pacientes.

La Jornada fue un éxito de Público

La Jornada fue un éxito de Público

La multidisciplinariedad provoca que muchos hospitales están cambiando sus departamentos provenientes de la vieja organización fordista por equipos transversales y eso tiene consecuencias no sólo organizativas, sino en la arquitectura. Así, ayer mismo el Klinikum Grosshadern de Múnich anunció que derribaría su antiguo edificio “industrial” para construir uno más adaptado a los equipos multidisciplinares (recorridos más cortos) y a la tecnología (ver noticia).

Antiguo Klinikum Grosshadern en Múnich

Antiguo Klinikum Grosshadern en Múnich

Recientemente José María Cepeda escribía en la revista Index de Enfermería que esa oposición entre humanización y tecnología que era característica de las grandes organizaciones hospitalarias parece estar difuminándose. El caso de Múnich y la iniciativa del Sant Joan de Deu parecen corroborarlo. Para los que tengan interés en cómo es el programa PCC en el caso de la enfermedad mental, os dejo con un video del Hospital. La etnografía, herramienta de diseño de programas de calidad asistencial A la hora de diseñar programas como el del Hospital Sant Joan de Deu u otros, como el que presentó el Dr. Sánchez de Toledo en el servicio de oncología pediátrica del Hospital Vall D’Hebron, una herramienta muy útil es la etnografía. La doctora Roser Garreta, jefa del servicio de rehabilitación de la Mútua Terrassa, presentó una etnografía realizada con pacientes de ictus y se obtuvieron numerosos insights que mostraban el

La Dra. Roser Garreta explicando la aplicación de la etnografía a la mejora de calidad asistencial de pacientes de ictus

La Dra. Roser Garreta explicando la aplicación de la etnografía a la mejora de calidad asistencial de pacientes de ictus

cambio de vida que supone un ictus, cómo eso afecta a las relaciones de pareja (y las pone en peligro), con los hijos, las amistades, que cambian por completo los roles familiares y sociales…y cómo se generan sentimientos de frustración, dependencia. Sin embargo, los insights también mostraron cómo se puede ayudar a superar un ictus, qué trabajo se puede hacer sobre movilidad, información, coordinación, etc.  De este modo, se pudo mejorar la vida de los pacientes con la colaboración de asociaciones de voluntarios, con un servicio telefónico, con iniciativas de integración social y, con la figura del paciente experto. Una figura que ya mencionaron los doctores en otras ponencias y que fue fuertemente revindicada por los pacientes. Asimismo la etnografía permitió identificar productos y servicios comerciales necesarios para los pacientes de ictus, como un servicio de telerehabilitación, dispensadores y ropa especial, etc. La voz de los pacientes La jornada contó con la presencia de las asociaciones de enfermos del riñón, diabetes, enfermedades raras, enfermedades neuromusculares, hepatitis y espasticidad. Quizá el acto hubiera sido más interesante si ellos hubiesen contado antes sus experiencias porque ello hubiera ofrecido el contexto en el que los programas de involucración de paciente han dado éxito. Los pacientes presentaron numerosas experiencias en las que su calidad de vida podría ser francamente mejorada. Todos coincidieron en que la falta de equipos multidisciplinares les hacía ir muchísimas más veces al hospital de lo necesario, que nadie tenía una visión total de su caso y que al sufrimiento de la enfermedad se añade la pérdida de calidad de vida y de tiempo laboral o familiar.

Claudia Tecglen, Presidenta de Convives con Espasticidad

Claudia Tecglen, Presidenta de Convives con Espasticidad

Por eso, todas reivindicaron la multidisciplinariedad y la necesidad de un paciente experto y activo, que es clave en los resultados terapéuticos y clave en la calidad de vida, como dijo Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad.